ざわ

トランキーロ‼️

ついに先月、免疫抑制剤が1カプセル/日になって、もうすぐ！！ って思っていたら。 手のひらの湿疹がやばい。痛い。手のひらだからなかなか薬も塗っていられない。 なんとなく腸の調子も悪い。 今月からまた2カプセル/日になってしまった。 先月まで1.5カプセルだったからそこに戻すのかと思いきや。こういうときは二歩戻るのが定石だそう。 徐々に。徐々に。 焦らずに。 とは思っても気持ちがざわつくから書きにきた。 書く場所があるっていいね！

作成日 : 2022-05-25 12:10:51

移植から1年経過

更新もご無沙汰になっていましたが、2022.1.20で移植から1年が経過しました。 年末にPETCTを受け、結果は寛解維持でした！ よかった！ 妹の骨髄が頑張ってくれているみたい。 その分、皮膚GVHDはまだ続いており、ステロイドは昨年8月くらいに止められたのですが、免疫抑制剤はまだまだ飲まなきゃいけない状況です。 (なのでまだまだ絶賛食事制限中) それでも、穏やかに過ごせていることに感謝感謝。 出来なくなったことも多々あるけど、今あるもの、できることに感謝しながら、生きていきたいと思います。 とはいえ、年も明けたので、エンディングノートを更新したり、万一の備えはやりつつ。。 ※障害年金3級、なんとか通りました。来月から振り込まれる予定。自分ひとりでやり遂げられたので、どこかで記事を書く予定です。

作成日 : 2022-01-23 16:04:22

年齢36歳、免疫0歳、筋力72歳の状況

毎日が筋肉痛★ どこかしらが痛い★ 中山きんに君のYouTubeチャンネルが面白い。 退院して自宅療養中ですが、シャバはやはり疲れますね。 自家移植→キムリア断念→ハプロ移植と一昨年から入退院を繰り返していたので、本当に体力がない。 というか、身体を動かす筋力がない気がする。 ▼買い物・通院にいくと脛が痛い ▼GWに娘4歳と散歩して、手を引かれた際に痛めた尻が10日経ってもまだ痛い ▼しゃがむと手を使わずには立てない ▼トイレから立つときもどこかにつかまらないと立てない ▼寝起きの身体がこわばってて、熱ないのに寒気がする ▼お風呂上がりが一番調子がいい ▼ヨガ、毎日してる。ヨガ後も調子がいい ▼それでも、毎日の洗濯、料理、買い物(ネットスーパー)、掃除機がけ、クイックルワイパーはコンスタントに担えるようになってきた なんか、梅雨入りが早そうなのでコレ使ってがんばります。 https://www.amazon.jp/dp/B077JMFTKL?ref=ppx_pop_mob_ap_share

作成日 : 2021-05-17 10:34:34

退院そして日常はバタバタ

移植からちょうど丸3ヶ月で退院となりました！ パフパフー( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆ しかし、退院日に急性の皮膚GVHDが再発で出始め、顔も腹も手足も赤い。 でも、ステロイド塗っていればなんとかなるし、基本スタイルが長袖長ズボンマスクにメガネなので、無問題！ そして、改めてPET-CTを撮ったら、なんとか完全寛解していました！ パフパフー( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆ 油断できる状況ではないけれど、とりあえずホッとしています。 そして、掃除はするな、と言われたけれど、一日中家にいたら気になるものは気になる。 マスクしてちょこちょことやってしまう。 お風呂とトイレだけは夫におまかせしているけれど、掃除機がけと食器洗い、お料理といった家事は緩やかに再開しています。 まずは、家の中でリハビリしつつ、社会復帰を目指そう。 コロナ禍のステイホームも、家族でいられるだけでありがたい。発熱しませんように。

作成日 : 2021-05-01 22:39:01

【あがれ！】白血球！

皮膚は綺麗になってきた。 ターンオーバーが急激に進んでいるのか、シャワー浴びられなかった時期の蓄積のせいか、ポロポロと角質がとれてくる。 腸は毎日、快腸！ 本当にいいこいいこ。まだステロイドはちょっと飲んでるけど。 肝臓の値もよくなってきた。 VODの恐怖からは抜け出したといっていいでしょう！ さあ、そろそろ退院が見えてきたかな？ というところで、白血球がどんどん下がってきて、今は700に。 生着後はコンスタントに4000くらいあったのに。 カビのお薬のせいかも？ということで、明日からやめて様子をみることに。 白血球のために私ができることは、注射を射たれることしかない。 あと、粛々と、リハビリしよう。 ヨガしよう。 読書しよう。 娘とプリキュアの映画見られるかなぁ(；∀； ) (3/20から公開してる……再来週にはGWの映画に切り替わりそう……)

作成日 : 2021-04-10 11:31:06

筋肉量を増やすことは、よりよく生きること

いいな！と思った言葉を口に出すと、いつの間にか自分が言い出したんじゃないかと思うくらい染み込む というので、コチラでもシェアしようと思います！ でも、具合悪いときは無理はしない。無理じゃないときは、ほんの少しでも。それは積み重ねになる。 筋肉が裏切らないんじゃなく、トレーニングが裏切らない。 ※筋肉だけじゃなく、食べることだったり、読書だったり、書くことだったり……いろんな積み重ねが、より良く生きることにつながっていくような気がします。 元ネタはコチラ。婦人科医の高尾先生 https://twitter.com/mippolin78/status/1374532113072975873?s=19

作成日 : 2021-03-27 10:20:00

【ゆる募】便利じゃないけど使ってる「イイ～」もの

【ゆる募】 便利じゃないけどあえて使ってる「イイ～」もの ※安いからもNG。コスパとか関係なく。心で選んだものを。 2年半～近く闘病して、骨髄移植までして、これから生きていくにも、これまで通りには戻らない。 自分も、環境も変わり続ける。 その中で自分が変わり続けることにアクセルをかけたいなと思った。 そのときに、ただ便利だからコスパがいいから安いからとかじゃない、心で選んだものを使いたい。そこにお金をかけたい。 この上で参考にさせてくださいm(__)m

作成日 : 2021-03-25 15:41:21

【掲示板】災害時の備え

3.11から10年。この間も今日も大きな地震がありましたね……。 ただでさえ、災害大国日本。 豪雨などどこに住んでいてもリスクがつきものです。 子どもを連れての避難というだけでも大変なのに、自分が免疫弱者(抗がん剤、骨髄移植)になって、自分で自分の面倒をみられるのか、と心配になりました。 一般的な非常用袋は用意しているのですが、「こんなのも持っておくといいよ！」ということがあれば教えていただきたいです。 ★持病のお薬は1週間分余計に、とか言いますが、備えのために多めに処方などしてくれるのでしょうか……

作成日 : 2021-03-20 23:26:17

仏教に出会えてよかった

もしかしたらココでは知っている方も多いかもしれない。 毎日切々と感じていることが、先人によってきっちり言語化されていた。 わかりみが深すぎる。 https://bukkyo-seikatsu.jp/hougo/1077/ 病気になってよかったとは思えないけど、哲学、仏教にここまで浸れる時間があることはありがたい。 今は落語にも興味が向いています。

作成日 : 2021-03-19 11:24:20

俺の家の話

共働きでバタバタやってたら、健康診断で妻に異常が見つかっちゃった(>_<) 調べてみたら、悪性リンパ腫だって？！ 検査入院？！抗がん剤治療？！ 育児も家事も半分こだったのに、全部ワンオペ？！ 退院して自宅療養かと思ったら、また発熱入院？！ くっそ、上司がくそで仕事もたまる。けど仕事は辞められない！ 次回、子どもも発熱、妻は入院、どうする？！ と、夫の気持ちになって書いてみた。プリキュアの次回予告風。 #俺の家の話 さすがクドカン面白いです。それぞれの家にはそれぞれの家の話があるよね。 「泣いてやっても笑ってやっても、介護は介護」 という台詞が響きました。

作成日 : 2021-03-13 13:53:34

入院中のルーチン

ステロイドのおかげでGVHDがおさえられ、調子がいい日々のルーチンを書き残し。 ・移植day40～生着後3週間くらい経った ・皮膚と腸にGVHDあり(肝臓は快癒してきた) ・点滴はまだあり。抗生剤とステロイド am6:00 検温諸々そして二度寝 am8:30～9:30 朝食 ゼリー、洗面諸々 am9:30～10:00 朝の運動として病棟内歩いたりストレッチ am10:00～11:00 スマホ中毒 am11:00 入れればここでシャワー pm12:00～14:00 昼食そうめん、だらだら pm14:00～14:30 昼の運動。病棟内歩いたりストレッチ pm14:30～18:00 怒濤のスマホ中毒。 心理士さんがきたり夕方の回診がきたりする。 pm18:00～19:30 夕食。おかゆ食。夕食後の薬の数が多い。 pm19:30～20:00 娘とTV電話。個室万歳。 pm20:00～24:00 TV見ながらスマホ中毒。個室万歳。 24:00前後に就寝するも、ステロイドのせいで寝つきが悪かったりする。

作成日 : 2021-03-03 13:58:46

愛されているおかげで

皮膚へのGVHDはかゆくない皮疹と乾燥からのかゆみと、肌全体が薄く弱くなっている感じ。 顔も少し赤い。 脱毛は、なぜか前髪の一部だけ抜けなくて、電撃ネットワーク(？)の人みたい。 ステロイドでちょっと顔も丸くなって、見た目はホント、ブスだなぁって思う。 んだけど、自信というか、自己肯定感は揺るがない。 それは、夫が「可愛い可愛い」言ってくれるおかげ。 別に元々も美人ではない。地下鉄で窓みると、「長州小力かな」とか思う。けど、夫は可愛い可愛いって言ってくれる。 夫と付き合い出してから笑顔が増えた。で、可愛い可愛い言ってくれるうちに子ども産んで、ツラさとか話し合ったら、もうホントに良き父親になった。今もワンオペで4歳児の育児と家事、たまの私の面会に来てくれる。 たぶん、GVHDは長い付き合いになるし、老化もあるから、容姿はどんどん劣化していくだろうと思う。 けど、たぶん、夫は可愛いって言ってくれるって信じられる。 でも、私もいつも言ってる。夫の顔、日本で4番目にカッコいいよ❗って。 (1位は生田斗真、2位は福士蒼汰、3位は内野聖陽)

作成日 : 2021-02-28 14:05:44

移植から1ヶ月強たちました。

気づけば2月も終わり。妹からの骨髄を移植してから1ヶ月ちょっと経ちました。 その間、日記を書いていなかったので簡単にふりかえると、、、 ●全身放射線治療がつらかった。もうやりたくない(動けない、密閉空間) ●前処置の抗がん剤は、吐き気止めでなんとかなった。 ●移植後の抗がん剤もそこまで強い副作用はなかった。 ●抗がん剤に関して言えば、自家移植のアルケランが一番キツくて、それよりメソトレキセートがキツくて、強さよりも相性なんだなと感じた。 ●迷走神経反射で倒れる。生着までは血圧がとても低かった。 ●生着したら(ちょうど15~20日で生着)、血圧が上がった。 ●急性GVHDは、まず肝臓にきた。VOD。早く気づけて処置してもらえた。 次に皮膚。かゆさはちょっとだけど湿疹は全身にある。 そして腸。そこまでひどくないけど下痢。 ●代表的なGVHDは早く気づいて対処してもらえたからよかったんだけど、生着熱？なのかGVHDなのかわからない熱が1ヶ月続いてた。解熱剤で上がって下げての繰り返し。腸と皮膚のために投与したステロイドのおかげでようやく下がった。 ●食事は以外ととれてて、といってもゼリー。でも口からとることはなんとかできてた。 こんな感じ。 これからステロイドを徐々に減らして、栄養点滴を減らして、って退院まではまだあと1ヶ月超はかかりそう。 仕事はサボれるけと、療養はサボれない。しっかり療養して1日も早い退院を目指したいと思います。

作成日 : 2021-02-27 14:33:19

ハプロ移植のため入院しました

年始早々入院。 でも、この2年は病棟で年越しだったから、家族と年越しできただけでも花まる！ 入院して、諸々検査と診察して、この三連休終わったら、移植の前処置になります。 この三連休で必要なものコンビニで揃えて、コンビニだけど食べたいもの食べよ。 ハプロ移植。まず、カテーテル挿入が首、と聞いてビビっている。 (CVポートよりは怖くないよね……) 髄注も怖かった…… いつも思う。出産経験者だからそれよりは痛くないよね、って耐えようと思うんだけど、出産の痛み忘れるから、毎度毎度新鮮に痛い……。 自家移植済みだから、生着までの感じはなんとなく想像ついている。 あとは、GVHDがどれくらい出るか……。 それなりにでないと、それはそれで、腫瘍にも攻撃されないから、と思うと、それなりに辛くもあらねばならず、心の持ちようが難しい。 とにもかくにも、やれるだけのことをしよう。

作成日 : 2021-01-09 10:48:27

北別府投手って有名な人なんだなあ

野球は、ズムサタの巨人のやつを見るくらい、甲子園は見るけど7回からが面白いよね、というくらいの認識。 https://news.yahoo.co.jp/articles/b090a065c358c8d2a25775e77cbaa5d58c56a642 有名な方なのに存じ上げませんでした……。 ハプロ移植されて元気になられたケースとして追っています。 あと、父母への説明と希望のために紹介した。 野球で基礎体力があってもツラいのか……怖い……

作成日 : 2020-12-16 10:50:36

妹との日々

ハプロ移植をすることにしました。 今日から妹が骨髄採取のために入院します。 末梢血からの採取。 全身麻酔下で骨髄からとるタイプだったら、私は絶対妹からもらってなかったと思う。 妹は私にとって、娘と同じくらい大事で、もう33歳なのわかってるんだけど、存在感としては3歳～10歳くらいなのよ。 25%の確率のフルマッチはしなかったけど、でも50%の確率の半分マッチはした。 妹は公務員で、公務員にはドナー休暇なるものが整備されてるらしい。 しかも入ってた保険にはドナーでも諸々おりるお金があって、妹はうはうはだ。 私はとても恵まれている。 このご時世だから、入院前にコロナのチェックがあって、地方から出てきてるから不意に数日間のアイドルタイムができた。 その間にカウンターで天ぷら食べにいったり、おしゃれカフェランチしたり。 妹ホント可愛い。ありがとう。 ドナーにもリスクが全くないわけじゃない。何事もなく終わりますように。

作成日 : 2020-12-11 12:43:41

CAR-Tの成績がいい

CAR-T出来ないってなったときにこんなニュースが…… https://www.cancerit.jp/67559.html 成績がいい。 そして、副作用も移植に比べれば少ない…… 未練…… 出来ないんだけども。 移植には前向きになってきたけど、でも怖い…… 妹の骨髄採取の日程は決まったけど、私の覚悟が決まらない。

作成日 : 2020-11-25 16:37:51

どうするか。

同種移植はしないと決めてはいたけれど。 妹と型が半分マッチしていた。 ハプロ移植が可能。 現状の全身状態は良好。 耳鼻科の副鼻腔炎ついでに撮ったCTでは残ってた喉の腫瘍も消えていた。 副鼻腔炎以外はホント良好で日常生活も送れている。 毎日、娘と夫と幸せ。 先生の見立てでは数ヶ月以内に再発進行。 抗がん剤はこれまでもそこまで効いていないから寛解状態になるのが難しい。 寛解状態じゃないと移植も難しい。 リンパ腫のハプロ移植は最近始まったため、まだ「完治にいたる」というエビデンスがない。 でも、自分じゃない健康なリンパ球がやってくるからそいつががんを倒してくれるかもしれない。 …… でも、GVHDはキツい。 ハプロ移植の場合は特にキツい。 半分しか型合ってないんだもん。 そして、移植後の生活も制限される。 悩む。 型が合ってなければ悩まずやらずに緩和ケアを選んだのに。 まあ、調べると決めたときからこんなふうになるかもしれないことはわかってた。 とりあえずどうするにしても、お正月は家族と過ごそう。 それで移植出来なくなったとしても。それだけは決めている。 そのために一番怖いのは感染症なんだよな……

作成日 : 2020-11-19 15:12:27

CAR-Tが出来なくなりました

望みを繋いでいたCAR-T……やっぱりダメだった。 CARを注入したTが増えないんだって。 今、全身状態はいいけど、今後いつ再発進行するかはわからない。 自家移植でも完全奏功しなかったから、近い将来たぶんまた腫瘍ができる。 再発すれば、半年くらいだろうな。 PET-CTでまたみてみる、と言われたけどその予定はまだ立ってない。 とりあえず、好きなことするか。 嗅覚も味覚もまだ戻ってないから食も楽しめないんだけどさ。何かしたい。

作成日 : 2020-11-09 13:05:18

再々リンパ球採取

CARを注入したT細胞がうまく増えてくれないみたい。 なので、3度目の正直で、再々採取。 今度こそ。今度こそ。。。 理由は色々あるみたいだけど、元々の体質？抗がん剤治療をずっと続けているから弱ってる？？ ともかくも、作れるように祈るのみ。 同種移植はしないと決めている。 キムリアがダメならもうそのまま天命に任せる。 TVでディズニー特集があると、「ママが元気になったらまたいこうね！」って娘。 元気になって行きたいよ。

作成日 : 2020-10-14 11:16:58

美味しくなくて泣く

放射部位によるんだろうけと、抗がん剤よりも放射線治療のほうが味覚障害がつらい。。。 何食べても苦い。不味い。 不味くて泣いてしまった。 QOLが最悪すぎて、このままだったらどうしようと泣けてくる。 味覚は苦い、においはしない。「そのうち治る」が苦しい。 食が進まない。。。けど、キムリアまでに体重少しでも戻したいのにな。。。

作成日 : 2020-09-30 20:43:43

放射線宿酔？

PET-CTとったら、鼻、肝臓、骨、にあったリンパ腫は綺麗に消えたけど、一部喉にあったものだけまだ残ってるということで、キムリアまでのつなぎに放射線治療をすることに。 部位は上顎の一部、だから、唾液が少なくなる、一部頭髪の抜け、くらいだよ副作用って言ってたのに…… がっつり気持ち悪い…… 調べたら、放射線宿酔というのがあるというのを見て、つわりと似たような症状だとか。 つわりだわ、確かにコレは。 つわりのときはみかんだけ食べてたんだけど、今は酸味が不味く感じられるから…… 吐き気、という吐き気に悩まされる人生だな。自家中毒だったし。 初回2～3日で軽快するというネット情報を頼りにがんばろう。。。

作成日 : 2020-09-20 23:36:46

リンパ球をもう一度採取します

キムリアのためのリンパ球採取をもう一度やることに。 なので明日からまた入院です。 アメリカに送ったリンパ球で、うまくキムリアが作れなかったらしく、予備分を送りつつ、万一に備えて再度採取することに。 スムーズにいかないものだなあ。 PETの結果、まだ一部にがんがあるみたいだから、悠長にはしていられない。 キムリアが無事できることを祈りつつ、また採取もして、進行しないように放射線治療もする。 やれることはなんでもやろう。

作成日 : 2020-09-03 17:48:51

ほくろ

娘が「ママ、ほくろー」とよく言う。娘はまだツルツル色白でほくろがないから言ってるんだろうなって思ってた。 。。。 。。。 。。。 なんか、ほくろ増えてる気がする……！ 抗がん剤の副作用なのか。 大量抗がん剤治療から2ヶ月近く経ったけど、味覚も嗅覚もまだ戻らない。 ほくろってもう消えないのかな……。 肌質はそんなに悪くなってなくて、色白、美肌だけが誇れるところだったのに……( ；∀；)

作成日 : 2020-08-26 17:01:34

娘可愛い。

CAR-T療養のためのリンパ球採取して、さあ退院！というところで、胸水が貯まっていることが発覚。 酸素濃度が93以上に上がらない。 一週間前にとったレントゲンでは見られなかったのに、両肺に水が貯まってるのがわかる。 そこから退院延期で怒濤の検査検査検査……。 呼吸器内科にも診察してもらって……。 なんとなく、リンパ球採取後から胸が苦しいな、って思ってたけど、夜中にトイレ行くときだけだったから大して気にしてなかったんだ。。。 しかし、そんな検査を積み重ねるうちに、あれ？水減ってる？ってなって。 量も少ないから、針刺して抜いてくるリスクを踏まえると減ってるなら様子見でいいかもってなってるなう。 月曜日にまたレントゲンとって、少なくなってるようなら、様子見で退院できるかも。ちょっとホッ。 いろんなことが起こる身体だ……。 退院が延期になったことで、またダウナーになって、娘とテレビ電話してる最中に泣いてしまった。 すると娘「ママいいこいいこ」って。 (´；д；｀) 3歳の間ほとんど一緒にいてあげられなかったのに、超いいこに育ってる。 パパのおかげだ。悪魔の3歳と一緒にふたりでがんばってくれたおかげだ。 もう少しで天使の4歳。 もっと一緒にいたいよー。

作成日 : 2020-08-01 12:09:51

day31を過ぎて……

血小板だけが上がらない状態が続いて、ようやくちょっとだけ上がった(21000→25000)のが、day31。 day32に一時退院して、一週間ほどでまたリンパ球採取のために再入院となりました。 で、また採血したけど、血小板は35000。 日常生活に支障はないけど、一度血液を抜いてリンパ球を採取するアフェレーシスをするには足りないので輸血しながら行うことに。 でもこのリンパ球採取が終われば、キムリア生成までまたお家で過ごせる。 それを楽しみにがんばろう。 一時退院では、おうち夏祭りをしました。 折り紙のちょうちん飾り付けて、たこ焼き食べて、アメリカンドッグ食べて。娘にはスーパーボールすくいで遊ばせて。 まだ梅雨も明けないのに夏を満喫。 帰ったら今度は花火したいな。

作成日 : 2020-07-25 20:42:09

ダウナーダウナーダウナー

血小板が上がらない…… 自家移植後、10日そこそこで生着したときは、すごく嬉しかった。 このまま血球が上がってくると思ってた。 …… そこから早2週間。ずっと血小板が20,000台から上がらない。10,000台になったら輸血だけど、そこまで下がりはしない。横ばい。 輸血はしてなくて、細菌感染予防のためにカテーテルは抜いたから身軽ではある。 でも退院はできない。 このままではキムリアのためのアフェレーシス前に一時退院するのも難しいかもしれない、と。 うわーん(´；д；｀) 生着早かったから、早くお家に帰れると思ってた分、メンタルダメージがすごい。 はあ。。。 こうなってくると色々ダウナーになってくる。 コロナもまた増えてるし。でも実家に帰りたいし。 今自粛して来年、って思える命じゃないから行きたいときに実家に帰りたい。 入院してる間に、祖母が亡くなってしまってそのお墓参りも行きたい(入院してなかったとしても県外からの参加はダメとなっていたけど)。 子どもと一緒に成長したいし、ちっちゃい頃も可愛いけど、おっきくなって自立しても何か困ったときに支えてあげたい。それくらいまで生きていたい。 色々考えてダウナーなのでここで書いて発散してしまいました。 早く血小板上がらないかな……

作成日 : 2020-07-14 13:20:59

自家移植から21日目 退院はまだ遠い

移植から11日目まではこちらから。 http://cancer-parents.com/posts/2058832 12～21日目をプレイバック。 day12 37.9度と微妙な発熱。特に寒気はなく血液培養も異常なし。 生着熱というものがあるらしい。 day13 白血球2000。血小板が3万と低いまま。 微熱がまだちょっと続く。でもしんどくはない。 day14 血小板輸血しないと2万まで下がってしまう。輸血。白血球は順調に増えるけど血小板が上がらない。 赤血球はその種もいい感じに増えてるみたい。 day15 風呂上がりに吐く。吐き気落ち着いてきたと思ったのにな。 点滴から飲み薬にかえて、高カロリー点滴もカロリーを半分にする。 day16 点滴のカロリーを減らしたらお腹すいてちゃんと食べられるようになる。 ゼリーからふつうのご飯にかわる。リハビリでもたくさん歩ける。 day17 吐き気なく調子がいい。食欲もある。しかし血小板はまだ上がらない。輸血。 day18 下痢も水ではなくなる。口内はまだモヤモヤする。味はまずい。 day19 白血球6000、血小板3万。まだ輸血。血小板がなかなか上がらない。輸血が必要だから点滴も抜けない。 カロリーが入った点滴から完全に水分だけになる。 day20 白血球も注射を打たないと下がってしまうのでまだ安定しない。生着してもなかなかうまくいかないなあ、と焦ってしまう。 day21 採血がないのでただただ様子見の日。口の中のモヤモヤが少しずつだけど薄れてきた気もする。 でも味は変な感じ。それでも食欲あるし、まあまあ食べられてる。 七夕のお願いごとは、「家族とずっと一緒にいられますように」 叶うといいな。

作成日 : 2020-07-08 13:10:31

キムリアの詳しい説明を受ける

CAR-T療法(キムリア)担当の先生から改めて説明を受けた。 「キムリアは作られるまで3ヶ月くらいかかるんです」 リンパ球採取 アメリカへ輸送 5～6週間の作成期間 その間に腫瘍がまた大きくなったりするとキムリアはスムーズに受けられない。 IVAM、自家移植までやっているから、再発時に効く抗がん剤がないかもしれない。 今、移植後で副作用も少しずつ落ち着いてきていて、ふつうにTV見たり本読んだり、リハビリでも自転車こげるようになっている。 だから、このまま元気にキムリアまで過ごせるもんだと思ってた。 血液がんあるあるだと思うけど、抗がん剤が効いてると、このまま元気に日常生活送れるんじゃないかって期待するんだよね。 固形がんとちがって、臓器が悪いわけじゃないから、食べ、飲み、排泄、ふつうにできるんだもの。 でも再発すれば、進行は週～月単位。 前向きと後向きの連続だな。 何事もなくキムリアまでたどり着きたい。まずは自家移植後の退院だけもね。 骨髄がんばれ。

作成日 : 2020-07-04 13:50:06

自家移植10日目までを振り返り

day1 白血球500ほど。口の中がだんだん腫れぼったく感じるようになる。 ギリギリ、メイバランスとゼリーを食べられている。 day2 口の中が痛い。鼻から下がパンパンに腫れてる感覚(見た目は変わらない) 食事がとれなくなる。 内服薬もすべて点滴に変えてもらう。 day3 下痢もひどい。ひどいというか水。水しか出ない。 モレそうで危ないから生理用ナプキンをつけておくことにする。 幸いだったのは、切れたり痛くならなかったこと。ウォシュレット最高。 夜中にトイレに起きて、倒れる。迷走反射というやつらしい。 意識を飛ばして大混乱。 day4 倒れたことですべて看護師さんが付き添いになる。 口も腫れてる、お腹は痛い、下痢は出る。 このあたりから輸血が開始される。 day5 肝臓の数値が悪いらしい。day4と症状は変わらない。 day6 変わらず。口がいたくてうがいしかできてなかったが、キシロカインをもらって、歯みがきするように看護師さんに促される。 day7 変わらない……とてもツラい。。 寝てばかりいる。そして歯みがきとかで急に吐くようになる。 新しい吐き気止めが眠くなるのでそれで寝る。 寝ていると時間が早く過ぎてくれる。 day8 心なしか少しばかりダルさがとれた気もする。 リハビリ再開。ベッドの上で少し動く。 day9 歯みがきのおかげか、時間の経過か、口の腫れが少しマシになる。まだ食事はとれない。 day10 口の周りの皮膚が皮がむけはじめる。赤ちゃんみたいな感じ。久々にシャワーを浴びる(ずっとタオルでふくだけだった)。 まだ口の中の腫れ感はある、下痢もある、食事はとれない。でも、お腹痛くなくて、少しだけ身体を起こしていられる。 day11 白血球数1600、好中球も500以上。これが3日続けば、生着だね！といわれる。 少しだけ、メイバランスが飲めるようになる。 口の中の腫れ感まだあり、下痢もあり。 寝起きで明らかに腰が痛い。太ももから腰にかけて痛い。 (血液をつくるために骨髄ががんばってる証拠のようだ) なんとかかんとか 生着、退院したらまたふりかえる予定。

作成日 : 2020-06-28 15:36:16

自家移植終了

自分の造血幹細胞の移植(といっても、点滴から注入するだけ)が終わりました。 ここからだ。 まだゴールじゃなく、ここからがスタートだ。 生着するまで約2～3週と言われてるけど、がんばって早く生着してほしいな。 感染症とのたたかいと、輸血のラッシュになることでしょう。 ホント、まずは第一歩。キムリアまでやる予定。

作成日 : 2020-06-17 13:52:59

明日から移植前処置

明日から、自家移植のための前処置(大量化学療法)にはいります。 私は、サイメリン、ラステット、キロサイド、アルケランの組み合わせ。 そして、今日先生にCAR-T(キムリア)までやることをお願いしました。 薬価3500万の新薬。 覚悟を決めるときに、役立ったのは読書でした。 100分で名著のテキストだけど。 斎藤孝先生の受け売り 「本を読むということは、一人の時間を楽しむということです。」 孤独の中で自分の気持ちにはいっていく。 治療も孤独だ。 どんなに家族が愛しくても、治療するのは自分で、副作用を引き受けるのも自分。 孤独でも大丈夫って思えたときに、覚悟が決まりました。 まずは明日から。がんばろう。

作成日 : 2020-06-10 10:51:01

悪性リンパ腫という病気との戦い

ここまでの経緯。 2018年夏、低悪性度(年単位進行)のMALTリンパ腫が発覚。 ベンダムスチン6コース。 2019年春寛解。 2019年秋 中悪性度(月単位で進行)のびまん性大細胞B型リンパ腫に変異して再発。 R-CHOP3コース後、反発して進行。 IVAM療法に切り替え IVAM2コース後、ハーベスト(脊髄の種をとる)ために抗がん剤を2週間ほどお休みしたらまた進行。 IVAM4コース終了して、自家移植待ち。 リンパ腫は薬で「治せる」がんだと思った。事実、再発せず、治る人もたくさんいる。 薬も日進月歩でいい薬が出ている分野。 だから、治ることを期待する。 ふつうに多数派に入れると思ってた。 先生には、自家移植後にキムリアを勧められている。 でもキムリアも万能ではない。治らない人もいる。あと、結構、脳への副作用が気になってる。 多数派に入りたい。 再発難治性でも、自家移植後、5年生存率は5割ちょっと。5年でもいい。 その半分に入りたい。

作成日 : 2020-05-30 17:03:58

CAR-T療法 キムリア

来週からの自家造血幹細胞移植を前にした説明で、さらに、キムリアの説明を受けました。 抗がん剤がんばれば終わると思ったら、自家移植、自家移植がんばれば終わると思ったら、キムリア…… それでも手があるだけマシなんだろうけど、気持ちがことごとく折れていく。 自家移植でも5年生存率は6割。 キムリアは自家移植後の再発で完全奏功率5割。 保険適用になるから医療費の心配はないし、ホントにいい治療法なんだと思うけど…… でもなかなか心が前向きになれない。 とりあえず答えはすぐじゃなく、移植終わって外来になってからでよいからそれまであたためる。 両親も夫も、手があるならすべて尽くして欲しいという。 血液のがんは、手数は他のがんより多いからギリギリまで手を尽くせるらしいけど…… 今はまだがんばる気力が出てこない。 とりあえず自家移植をがんばらないと。

作成日 : 2020-05-28 20:07:17

西口さんの訃報にお悔やみを申し上げます

抗がん剤でぐったりなってた中、西口さんの訃報を聞きました。 お悔やみを申し上げます。 私はイベントなどには行く機会がなかったのですが、一度、Twitterがきっかけで、日記のまとめ(テキストマイニング的なこと)についてお話をさせていただいたことがあります。 そのときは、日記を読み込み、気付きを共有するワークショップのような形で企業の人に見てもらいたいという話をさせていただきました。 そういうリサーチ技術職に就いているのですが、私がわかりやすくお伝えすることがなかなかできないのに、たくさんメモをとってお話を聞いてくれたことを思い出します。 一度の面談の後、私はまた再発し、その企画書などを作りお見せすることなく、西口さんは旅立たれてしまいました。。。 本当にこの場を作って下さったことに感謝いたします。本当に、ここのおかげで、ポートを作ることへの恐怖や、移植の知識ができました。 たくさんの方が病と闘っていることを知りました。 西口さん、本当にありがとうございました。

作成日 : 2020-05-19 18:52:07

助けてくれるのは神さまではない

コロナ禍中で、病院は面会全面禁止に加え、一時外泊もすべて禁止になっていたらしい。 これまで抗がん剤のクールとクールの間には、お家に帰って少しの時間でも子どもと触れあえたけど、それもなしに。 すぐそのまま次クールにいく。 ツラい。ツライ。。。 次のクールはこれまでやってきた繰り返しだから、想定外は少ないだろうけど、3週間後には、移植がひかえている。 怖い。怖い。。。 わからないことを前に家族に会うこともできない。 早くコロナが収束することを祈るばかりだけど、助けてくれるのは神さまではない。 人間の知識と行動、そしてお金だ。 宗教って、心の拠り所にはなるけど、実際に助けてくれるわけじゃないから。。 無神論者から拠り所の家族が奪われたらもうツラくてしょうがない。 自分だけではないし、これは小児科や産婦人科もそうなんだから、がんばらなきゃ、と思いつつ、泣きたくはなる。。。

作成日 : 2020-05-05 11:28:58

なぜ全クールやらねばならぬのか

自家移植のための造血幹細胞の採取が終わりました。 当初、「去年から抗がん剤してるし、骨髄の力が人より弱い」と言われていて、種が採れるか心配してましたが、予想に反して1日で必要量とれました。 この後はまた一度退院して、一週間後にまた入院して抗がん剤残り2クール＋移植になります。 。。。 もう2クールやらねばならぬのか。。。 抗がん剤がつらい。 副作用もだけど、そのために採血、採尿と検査が多いのもつらい。 入院がつらい。 面会禁止がつらい。 外泊も禁止になるらしい。 つらい。。。 どうせ移植で大量抗がん剤するのにな、ってずっと思っています。 コロナ渦中で、面会も外泊もなくひとりで耐えきれない。。。 けど、小児科も面会全禁止らしくて、子どもたちもがんばってるのに(´；ω；`)、、、とは思う……。 とりあえず一時退院を満喫するしかない。

作成日 : 2020-04-08 17:09:50

悩む悩む……

自家移植を受けたら、10年生存率でみても50%。 でも、免疫が下がるから、終わってすぐ日常に戻れるわけじゃない。 感染症の恐怖との戦い。旅行いけない、お寿司食べられない、食事にも気を使う。 それでも2年以内とかに再発するかもしれない。 しなかった場合は、1年以内でも50%。 でも食事はふつうだし、旅行も行けるかも。 より楽しく、家族と過ごせるかもしれない。 それでも長く生きられたら、QOLもあがって「ふつう」に過ごせるかもしれない。 悩ましい。 悩ましい。。。

作成日 : 2020-03-15 17:57:40

自家移植受けるべきか……

悩む。 標準治療では、確かに、再発難治性のびまん性大細胞型～に対しては、造血幹細胞移植(自家移植)がすすめられている。 でも治るとは限らない。 結局自分の骨髄だから、再発する可能性もある。 そうしたときに、この移植のために費やした入院期間を後悔しそうで。。。 どうせ再発するなら、さっさと退院して子どもとの時間をもっともっておきたかったと思ってしまいそう。 今でも思う。 リンパ腫は抗がん剤が効く分、病院で過ごすことが多いし、外出も制限される。 がんになっても働ける、とか「がんによるよね！」ってなるし、結局n=1なんだよな、って。 標準治療の統計の数字だけでは見えない部分もn=1。ひとりひとりちがう。 やだやだ、悩ましい。

作成日 : 2020-03-14 16:31:29

外泊許可と父と母

ちょうど3連休最終日に、点滴とれたのでバタバタしたけれど、外泊許可もらって自宅へ。 ちょうど、秋田から父母がきていたので、お家のことは全部甘えられて娘との時間を過ごすことができました。 生まれるときも、緊急帝王切開で、母は陣痛も帝王切開の傷も経験していて。 生まれたら生まれたで、低体重で泣かないから危なくて。 育っても、幼児期はよく吐く子どもで、よく入院もしてたらしい。 そこから、さらに育って、元気で丈夫な体はあっても、スポ小やったりなんだりアクティブな学校生活を全部支えてくれて。遠征もついてきてくれたり。 進学も就職も口出さず、自由にさせてくれて。 結婚式もふつうの式じゃなかったのに、自由にさせてくれて。 出産も、里帰りしないってふたりで勝手に決めたのに、手伝いにお家にきてくれて。 いつも自由にさせてくれてくれて、でもちゃんと見守ってくれて。 自分にできる親孝行はもう親より長く生きることくらい。 ちゃんと親を介護して看取ってから死にたい。 再発率とか予後を調べるたびにそう思います。

作成日 : 2020-02-25 14:15:47

結婚してよかった

ザ・ノンフィクション芸人やって早々のザ・ノンフィクションは、大助花子の花子さんの闘病記。 花子さんの「結婚は誰と一緒になるかではなく、誰と最期を迎えるか」ってのが響いた。 そして、入院中の毎日の楽しみは朝ドラくらいなんだけども、それも今週、「もう一度家族に」でとてもとても響いて。 小池ちゃんがきみこに言った、 「芸術以外で 人の人生を豊かにするもんは何や？ 人をおもうことや。自分以外の誰かの人生をおもうことや。寄り添うこと。思いやること。で時には、背負ったりすることや。あんな、誰かの人生をおもうことで自分の人生も豊かになるんやで」 病気になる前からだけど、ホントに夫は家事も育児もよくやってくれて。 治療で髪の毛がなくなっても、「可愛い」って言ってくれるくらい愛情深い。 結婚以来、産後にちょっとギスったけれど、ずーっと、好きの階段上がってる(アンミカさん)。 夫をちゃんと看取れるくらい生きたいなぁって思ったのでした。 他のSNSはオフラインでも繋がりある人がいすぎるのでここで惚気た。

作成日 : 2020-02-23 17:42:43

IVAM療法から10日ほど、

吐き気でずーっと死んでて、ようやく動き出してきた。 メソトレキセートというお薬の骨髄抑制で、今日は初めての輸血。 輸血、っていうと手術みたいな感じで、大事のイメージだったけどこんなにナチュラルにやってるんだなって。 パッと見は、トマトジュースをいれてるみたい。見た目だけは気持ち悪いけど、ホントにナチュラルに点滴で入れられていく。 「初めて」が更新されていきますね。 メソトレキセートの体内濃度で、白血球も少ないけど、いつもの注射は打てないんだと。 不思議な薬。骨髄抑制期が終わったら、また一時外泊できるかな。 そして、腫瘍消え去ってないかなー。

作成日 : 2020-02-14 16:43:59

救援化学療法へ、、、

R-CHOPで、クールが終わるたびに発熱を繰り返していたと思ったら、、、 2クール目の評価では、腫瘍量半減してたのに、3クール目終わった時点で、逆に腫瘍が大きくなってしまった。 しかも、元々が鼻にあったので、それが脳のほうにもいってしまったらしい。。。 。。。 。。。 リンパ腫って、ふつう、身体のほうにできるか、脳にできるかどちらかで、どちらにもできるのはレアなんだって。 なんでもレアのほうを引いてしまっている気がする。 IVAM療法という救援化学療法へ切り替えていきます。 まだもう少し頑張りたいな。。 ううう( ω-、)

作成日 : 2020-02-02 09:37:51

おかあさんといっしょ

おかあさんといっしょ60周年コンサートを見てたら、涙があふれてきてしまった。 おさむお兄さん、いい曲ばっかり作りすぎ。 「子どもの頃に聞いた歌って覚えてる」 みたいなことを言っていて、にこにこぷんの3人(人？)が出てたのを見てたら、泣いてしまった。 ちっちゃい頃のことはにこにこぷんくらいしか覚えてないし、「生クリーム食べて吐いた」という誕生日の思い出が私じゃなくて、妹のことだったと発覚するくらい覚えてないんだけど……。 母は覚えてるんだよね。いつオムツはずれたとか、誰々ちゃんに噛まれた、とか。 産むとき緊急帝王切開で、麻酔きかないまま切られたとか。産まれても泣かなくて、お医者さんにバシバシ叩かれたこととか。 医療がなかったら死んでたかもしれない、とか。 記憶にないけど、自分にも赤ちゃんや幼児のときがあって、そういう母の話す自分のことが、娘(3歳)とだぶって、泣いてしまった。 あと、母は今回緊急入院のときにも付き添ってくれたんだけど、熱で私が超震えてるのをみて、ホントに不安だっただろうなって。 ちっちゃいときから、病気がちでしょっちゅう入院していたらしいけど(記憶にない)、 大人になっても、悪性リンパ腫で、先に見送るかもしれない、とか、母の気持ちになったら、やりきれなくなって泣いてしまった。 母はいつも、「丈夫に産んであげられなくてごめん」って言うんだけど、こっちこそ「健康に産まれてこなくてごめん」って思ってる。 ごめんねえ。。。

作成日 : 2019-12-31 09:39:00

それでも生理はやってくる

緊急入院だったし、卵子保存とかはしなかった。 前のときは保存しなくても大丈夫って言われたし。 熱が出ようが、副作用で髪の毛が抜けようが、生理が周期的にくることに人間の本能的なものを感じる……。 生理がくれば、お腹は痛いし。ふつうにそれはそれでつらい。 21日周期の投薬のなかで、 抗がん剤投与→吐き気→口内炎→発熱→生理→脱毛→次の抗がん剤。 っていう。生理があるぶん、苦しいときが多い気がしてしまう。

作成日 : 2019-12-29 09:00:37

また病院に戻ってきた

12/22に退院して、12/25にジーラスタ注射したのに、12/26に発熱して入院なう。。。 ジーラスタ注射して白血球がたくさんいたら熱が上がらないというわけではないのね。。。(先生に、ふつうの人も白血球いても熱あがるでしょ、って言われた。たしかに。) 抗がん剤いれる→5日くらい経つ→鼻血や膿が出る→なんとなく喉痛い→発熱。 コレを繰り返している。。。 白血球が下がる前に熱出てるから、鼻の腫瘍のせいだろうけども。。。 年内に退院できるのか。去年同様病院か。。。 とにかく解熱待ち。。。

作成日 : 2019-12-28 13:06:10

CVポート無事入れられました！

CVポートの手術が無事終わりました。 ここで「ポート」でめっちゃ検索して事前知識万全で臨んだけど、やっぱり、痛いところは痛い。 また検索する人のために書き残しておこうと思います。 入院してる病院は、放射線科の担当でした。 噂に聞いてたとおり、若手医師の登竜門的な扱いで、私のときも若手の方にベテランの方が指示だししながら行っていました。 コレが、部分麻酔だから丸聞こえなのが不安感を煽る。 「順調に進んでますよ」 「あと、縫うだけですからね」 こういう進捗の声がとてもありがたくてホッとします。 エステとかもだけど、今、何のために何をしているのか、ということを声かけしてほしい。 何されてるかわからないから不安なんだ、、、 痛いのは麻酔の注射くらい(歯医者の麻酔くらい)でしたが、圧がすごい。 何かを押される圧がすごくて呻いていました。 手術は1時間ほどで終了。終わってしまえばあっという間で、そんなに痛くなかったけれど、顔に布かぶるから、孤独感と何されてるかわからない不安感がすごかった。 そして、緊張でめっちゃ汗かいてた……。 痛いとか痛くないとか確認しなきゃいけないから、鎮静剤使えないのかな。。。 胃カメラのように鎮静剤使ってくれると楽なのにな、と思ったのでした。 ポートいれてる人のカードみたいなのをもらったので、ヘルプマークとともに持ち歩こうと思います。

作成日 : 2019-12-21 14:15:35

退院したい、年末年始。

ふつうはR-CHOPは1クールでは評価しないそうなんですが、熱がよく出たので年のための評価。 “すごく小さくなってるわけじゃないけど、小さくはなってる。 けど、鼻評価がむずかしくて、ちょっとした炎症や鼻づまりも合わせて見えてしまうから…… 2クールやって、腫瘍が半分に減ってなかったらまた違う治療を考えないとね。“ と。 そして、腫瘍がまだそこまで小さくないから、また発熱の危険があるから、2クール目も入院でやることを勧める、と。 本人の意思にまかせる、とは言ってくれているけれど。 余命4～5年って言われて、治療が変わったらまた入院っても言われて、病院に居続けるのにとても寂しさを感じてしまう。 少しでも家族と一緒にいる時間を長くしたい。 抗菌薬って、経口のだと効かないかも&飲み続けると耐性菌がというけど、この期間だけでも飲み続けたらダメなのかな……。 また後で主治医にきいてみよう。

作成日 : 2019-12-17 11:57:23

また発熱……副鼻腔炎

一昨日、リツキサンをいれて、昨日問題なくて、このままなら月曜日にポートいれて、火曜日には退院しようか、と話していたのに…… また発熱。39度。 発熱前に鼻血が出たのも、CHOPのときと一緒。 たぶんだけど、副鼻腔にできてる腫瘍が壊れて、そこにあった膿が出ることで副鼻腔炎がぶり返して、感染症にかかってる気がする。 娘にあと4回寝たらかえるよって言ったのに…… ギリギリまでわからない約束はするもんじゃないな…… クリスマスまでに戻りたい、も一旦言わずにおこう。。。

作成日 : 2019-12-14 09:04:02

髪の毛が抜けてきた

ついに髪の毛が抜けてきました。 わかってはいるけど、また終われば生えてくるってわかってはいるけど、なかなかにショック。 そして、髪の毛、眉毛まつげあたりは想像ついていたけど、下の毛も抜けるのね……！ 頭皮がなんとなく痛い。 帽子は買ったけど、ウィッグはまだ。 退院したら見に行ってみよう。 シャンプーまだふつうのだけど、低刺激なやつオススメあったら教えてくださいー！

作成日 : 2019-12-11 11:29:45

仕事と●●の両立に関する私的見解。

CHOP療法後から感染症にかかり、発熱、その後胃腸炎と思われる症状で、1週間の絶食をしていました。 今日から半固形食。 元気になってきたのでTVみてたら、タイムリーにスッキリでがんの治療と仕事の両立が特集されていたので日記も更新してみます。 スッキリの特集で出てた人たちは、がんの名前だけでステージとかもわからないので一概には言えないし、そもそも抗がん剤や治療もがんの種類によって違うからホントに一概には言えないという前提で。 前回の抗がん剤治療のあとから、仕事と●●の両立、という表現に懐疑的な態度をとるようになりました。 というのも、全部ひっくるめて、Life(生活であり人生)だろう、と。 仕事と●●の両立、というと、仕事できちんと成果をだす、仕事を100(もしくは、80とか及第点)やれた上で、●●も同じくらいやる、というニュアンスに聞こえます。 でもHP(ドラクエ的な)は、100がMAX。 それは健康状態で、だし。 で、寝て、ご飯食べて、洗濯して家事してっていう文化的な生活を送るだけで40は消耗する。そこに、子育てはいったら、仕事なんてあっても30。 30をいかに100に見せかけるかになってくるし、マネジメントはそんなもんだと思って、30を35にするくらいだと思ってほしい。 (売上だの利益の責任は経営者にあり、ただの従業員は職務以上の責任はない) 何がどれくらいかは人それぞれだけど、100は100しかないから、その中で、Lifeを充実させられる心身のバランスをとっていきたいな、と思うのです。

作成日 : 2019-12-10 10:03:24

今日からは様子見期間

CHOPのPのステロイドも服用を終えて、次のクールまでの様子見期間になりました。 とりあえず、頻尿で夜間も起きるので眠たい。 吐き気はおさまってきた(投与から3日目) 便秘っぽい感じはある。下剤下剤。 あとは、この一週間で白血球がどこまで落ちるか。 副鼻腔炎があっという間に治ったので、このまま薬が効くといいなと思います。

作成日 : 2019-11-28 09:27:44

CHOPはじまりました。

今日からCHOPのCHOがはじまりました。 Pだけでも、10月はいってからずーーーーっと続いていた頭痛がなくなって、軽快。 完全奏効を目指したいです。 たぶん嫌なことたくさんある。 余命のことも気になる。 でもやるしかない。 生きるのはむずかしいな、って思いました。 でもこうやって文章書くのも生きてるって実感する。 がんばりつつ、がんばらないでもできることを。

作成日 : 2019-11-26 11:32:07

アドベントカレンダー作るか悩む

https://adventar.org/calendars/3485 IT系ではよく使われている言語化共有化のイベント。 １日ひとりがテーマに沿って記事を書くもので、クリスマスまで25記事upされます。 書く人は日にちを自己選択、早いもの勝ち。 後からでもその日にupできます。 これのキャンサーペアレンツ版できないかなって。 記事のリンクはURLで貼れるからキャンサーペアレンツの日記ページとリンクさせたらいいし、目に留まったりするかなーとか。 どうだろう。 共感していただけら、「ありがとう」を押していただけたらと思います。 25越えたら書きたい人いるーーー！って思って枠作ろうかなと。

作成日 : 2019-11-25 09:13:58

余命ってどこまでオープンにしてますか？？

「余命は4～5年。でもリンパ腫は高齢者に多いのでそれ含めたものなので」 という説明を受けました。 ネットで予め調べていたのでSHOCKは大きくはなかったけれど、小さくもなく。。 みなさんは、余命とかどこまでオープンにしているのでしょうか。 友達付き合いとかする上で、気軽に口に出していいわけでもないけど、家族と自分で抱え込むにも重たくて。。。 言うのはこちらの自己満足で相手にも負担をかけることなので悩みます。4-5年で再発しなかったときに、「実はさ」と切り出してもいい気もするし、でも言わずになかなかタイミングがつかめなくて会えずじまいも寂しいし。。 うーん。

作成日 : 2019-11-24 07:52:49

先生からの説明。今日から治療開始

今日からステロイド治療がはじまります。 R-CHOP療法のP。 発熱はリンパ腫由来か、感染症由来かわからないけれど、炎症の数値も高くないし、感染症の原因と思われる副鼻腔炎がリンパ腫のせいで鼻のとおりが悪くなっているからもう開始しよう！と。 MALT(低悪性度)からびまん性大細胞型への変異の余命は4～5年。 でも、高齢者も含めての4～5年。 私は予め調べてるから先生の説明は、その確認、という感じだけど、 夫と父にとってはたぶんショックだったと思う。 点滴がとりづらくなっているから、人口ポートも提案された。 部分麻酔ならもうしてしまったほうが負担ないかもしれないな。 ただ、鎖骨のところに金属を埋め込む、という言葉が怖い。。

作成日 : 2019-11-23 14:20:36

入院しました

緊急入院しました…… 発熱。 そして毎日の倦怠感で日常生活がままならない。 入院できて思うのは、もうこれでパパが面倒見ればいいのは娘だけだから、楽になるかも、と。 自分の面倒もみれなくなるとは思わなかった。。。 今週末まではとりあえず、熱の原因が感染症だった場合に備えての抗生剤点滴。 でも、炎症反応も強くないし、リンパ腫由来かもしれないから、問題なければ抗がん剤治療にはいります。 緊急だったので特別個室で。ラッキー。誕生日プレゼントだと思うことにします。

作成日 : 2019-11-22 10:45:27

マイページ更新。進行期でした

先週末撮ったPET-CTの結果が出ていました。 症状出ている、鼻だけの限局期だったらいいな、って思っていたけどあまかった。 (悪性リンパ腫は、体外に腫瘍がわかるようになったら、まあだいたい進行してる) 赤いなあ……赤いとこ、まあまああるなあ。。。 治療がんばろう。 以前のMALTは、低悪性度で年単位の進行だったから、完治しなくても、まあうまく付き合えばなんとかなったんだけど、びまん性大細胞型は、ちょっとでも残ればまた急速に進行していくから、ちょっとも残せないんだって。 治しきるまでがんばろう。泣きたいなあ。

作成日 : 2019-11-18 13:00:54

患者と自己肯定感

PET-CT検査ふたたび。 PETを受けると、プチゴジラ状態(放射線を出す)なので、かかりつけでは、24時間妊婦と乳幼児との接触を禁じられます。 ハグNG。 夫が協力的でワンオペ可能であってよかったと思う。。 ママっ子がママすぐそこにいるのに、ハグNGとか無理なので、ホテル住まいに。 ダラダラと過ごしながら日記を書くことにします。 タイトルについて。 本屋さんでも「自己肯定感を育む」みたいな書籍が平積みされてるし、育児界隈はこの話題がだいたいバズっているな、って思います。 そのへんの本は未読ですが(そんなに自己肯定感低くないから)、私が思う患者との関係性について書き残します。 ▼ ▼ ▼ 自己肯定「感」の中には、以下3つがあると思っています。 ①自己肯定力(ありのままの自分大好き！) ②自己効力(自分は生産性がある、役に立つ) ③他者承認(人に認められる、いいね！) 病気になると、 ①手術の跡、抗がん剤による副作用で見た目が変わることで嫌いになったりする。 ②働いていない(働けない)ことへの罪悪感、 ③他者との接触が少なくなる。SNSに美味しいものupしたくても行けない、旅行などが制限される。 等々で、必然的に自己肯定感が下がる要素に囲まれます。 自分でなんとかするのは大変です。 再発で思ったのは、下がるものは下がる。そして、そのうち上がったりもする。 そのきっかけになるのが、文字、だと考えます。 というのも、感情(お祈り)から、書く(自分の要望を出す)ことで、一歩踏み出せるからです。 自分の中にあるうちはお祈り(誰か察して！) 書く(もしくは話す。こういうことが不満、嫌だ、こうしたい) 要件整理(つまり何がどうなればいいのか考える) 仕様設計(そのために準備しよう！) 実装(やる！) と、行動までの流れって、システム作りと一緒だなって思ったり。 何がいいたいかというと、小学生からプログラミングに接していると、感情から行動まで、こんなふうに試行錯誤が容易になるのではないかという淡い期待という斜めなところに着地してみる。 ゆとり世代なんで。

作成日 : 2019-11-16 12:19:46

再発。そしてびまん性大細胞型へ

生検の結果が出ていました。 これからまだリンパ腫専門の病理に診てもらうけど、どうやら、びまん性大細胞型のようだ、と。 月単位に進行するからのんびりはしていられない。 MALTから変異するとしたら、びまん性大細胞型だけど、そもそも寛解後に再発、変異することは稀。 最初からびまん性～より、再発で変異してると、治療成績が低くなる。 来週、PETと骨髄検査で進行調べて、すぐ入院。 たぶんCHOP療法になりそうとのこと。 Jstageで論文読み漁ったからそんな気がしてた。 鼻は予後が悪いのも知ってる。 けど、症例はあくまで症例。人は人、自分は自分。

作成日 : 2019-11-07 22:12:33

鼻に再発。とにかく検査から。

悩まされていた頭痛はやはり、鼻由来のよう。 今年5月に寛解。 復職。 そして、10月再発。 つらい。 つらい。。。 MALTリンパ腫は、再発するとびまん大細胞型になることが多いみたい。 副鼻腔炎の治療はしていたのに、この1ヶ月で劇的に状況がかわったからきっとそうなんだろうな、というなんとなくの確信。 しかし、思い込まず検査から。 再発の平均は4～5年を真に受けていたわけではないけど、早すぎる再発に少し落ち込む。

作成日 : 2019-11-05 14:41:09

鼻ポリープ。鼻もかよ！

夏に副鼻腔炎にかかり、ずっとぐずぐず。 秋になってまあまあ鼻づまりはマシかな、とか思っていたら…… 急激な頭痛。 脳神経内科では緊張性頭痛といわれ、心療内科では治療の疲れと言われていましたが、このたび耳鼻科で「出血性ポリープ」がある、と言われ、そちらが原因の可能性が出てきました。 ポリープ。 腫瘍。 出血。 またか！！！！！ 春に寛解、復職、夏に副鼻腔炎、そして、秋にまた、休職……。 去年。ちょうど今ごろは入院して抗がん剤をし始めていました。 冬は冬眠する生き物になってしまったのか。 春夏だけで年収稼ぐ方法を見つけよう。。。

作成日 : 2019-10-25 10:07:42

寛解から半年。侵襲性のうつかもしれない

https://news.yahoo.co.jp/byline/umiharajunko/20190803-00136843/ 寛解から約半年。 まだカリニ肺炎予防のための吸入とか色々で通院している。 そんな中で、お仕事は9月末で期が〆って、10月から新しい期を迎えた。 のだけれども……そこから頭痛で仕事に行けない日が続いている。 元々リモート可能な環境があったのでリモートで最低限は行うのだけれど、そもそも頭痛でPCに向かうことがままならない。 動くと痛いので家事もままならない。 夫に支えられて、今やってるのは、娘の寝かしつけくらい(私も寝る) 脳の検査や髄膜炎の検査もしたけど異常なし。血液検査も異常なし。 でも痛い。ずーっとずーっと痛い。痛いからうつになるのか、うつだから痛くなるのか。 とはいえ、ロキソニンは血球下げるし薬物性の頭痛を誘発するからできるだけ飲まないでという主治医。 でも痛いから飲む。 しょうがないから心療内科も受診した。 寛解して、働ける！と思って、ふつうに働けてる、って思ったけど、どこかで無理をしていたのか。 職種的に完璧を求められるは求められる……。 キツいな。転職しようにもこんなんでできるのか、という。悩み出すときりがない。 ともかく、産休育休も含め、長期休養のあとは、異常ないと思っても産業医面談必須にするような人事体制が整うといいなと思いました。

作成日 : 2019-10-10 17:48:45

久々の通院。動かす筋肉の違い

三連休は三連勤で、プロジェクトを5本ほど並行でまわしていて…… 我ながら、復帰して早々働きまくってるな、と思います。 楽しいけれど。家族の時間が作れないと、なんで働いてるのかわからなくなり、自己肯定感下がる。 そして、今日はその代休で、通院。肺炎予防のベナンバックス吸引はまだまだ続く。 久々に病院にきて思うのは、体の動かし方の違い。 ビジネス街、歩くの早すぎ。歩きスマホ多すぎ。 病院は、杖ついてる人もいるし、歩くスピードも人それぞれ。それでイライラしない。お互い様。 歩きスマホしてたら、杖にぶつかって危ないでしょ！ 歩くのと、他者への想像力という点で違う筋肉が鍛えられる感じです。

作成日 : 2019-07-18 13:15:25

3週間ぶりの通院 ベナンバックス吸引

仕事復帰して1ヶ月。 「半年くらいは通院もあるから」ということで、役職おろされて、無理なくやって、ということだったのに、土日のが勤務や、持ち帰り仕事もあって、とても微妙に。。。 仕事してたら、やはり地続きだから、どんどんコンスタントにはいってきてしまいます。。。 働くことは好きだけど、忙しすぎても、モチベーションは下がる。 特に、お賃金がさがると、結局モチベーション下がる。 お金……大事……！

作成日 : 2019-06-20 12:55:35

吸入日と自宅勤務

今日はベナンバックス吸入のために通院。 体勢を変えるのは慣れてきたけど、苦い味が残るのには慣れない。 寛解して、復職して1ヶ月。なんだかんだで週イチで通院があるので、その日は自宅勤務をさせてもらってる。 お掃除したり、スーパー行ったり、するのにも、週イチくらいで自宅勤務があるととてもいい感じ。 slack諸々でどこでも仕事ができる状態なので、それはとてもいいし、仕事が好きだから、ワークもライフも、ライフ(人生)として楽しんでいきたい。

作成日 : 2019-05-30 13:37:42

6クール終了後のCT評価

超ちっちゃくなってた……！ 完治はしないけれど、これで寛解。あとは様子見となりました。 半年ほどは免疫落ちた状態が続くので、予防のお薬は続くけれども。 嬉しい……嬉しいな！ しかし、娘は発熱中。今日は私が通院だったので、夫が休んで対応してくれたけども。 健康、大事。

作成日 : 2019-05-16 15:45:58

復職しました。でも今日は検査でお休み

休職期間を経て、GW明けから業務に復帰しました。 休職期間もリモートでお仕事してたり、本を読んだりとそんなにブランクはないつもりだったけど、GWの10連休のほうがなかなかに効いていて、仕事の仕方を忘れていた……。 10日間ずーっと子どもと一緒だったから、大人との過ごし方を忘れてしまったよ。 ということでとても疲れてはいるのだけど、今日は検査でお休み。 急にハードワークはできないからちょうどよかった。 レントゲンでも腫瘍が小さくなってるのはわかるから、大丈夫だと思ってるけど、久々のCTにドキドキです。 小さく、小さくなっていますように。

作成日 : 2019-05-09 11:49:30

少しずつ仕事復帰 不安なこと

6クールを終えて、今日は定期の吸入と診察。 ベナンバックスの吸入は、この後も3ヶ月くらい続くみたいです。 ちょっと発熱があって、咳が続いてるのが気がかり。担当医に聞いてみよう。 5月からはフルで復帰しようと会社と面談しました。 管理職として戻りたかったけれど、最初からそれは無理で、半年ほど様子をみましょう、と。 でも期待している、前の職位以上になってほしい、とは言ってもらえてホッとしています。 管理職ではないけど、その前の職で一番高いランクにはしてもらえたので、金銭的にもちょっと安心。 一方で不安は、体力面。 会社の繁忙状況もわかるので、請け負いのお手伝いで出社して、働いたら、時短の時間でヘロヘロに…… リモートだとまあまあ、と思っていたので、往復2時間の電車通勤の負荷が怖いです。 マスクをしていて、春先とはいえ、感染症も怖い。。。 しかし、復帰しないとやりたいこともやれない。 怖くても踏み出すしかないなと思ったのでした。

作成日 : 2019-04-18 13:05:36

6クール目で初めての副作用 ほてり

吐き気は、ステロイドとイメンドのおかげで、日常生活に支障がないくらいではあるのだけど…… 6クール目にして、初めての副作用。ほてり。発熱はないのに、顔だけポッポと温かくて、赤みとむくみでぽってりしています。 日常生活には支障はないけど……前回ものもらいで投薬周期がずれて、生理が近くなったのでホルモンとかそのせいもあるのかな。 マイナートラブルは、抗がん剤治療してなくても、起こりうるのに、犯人探しをしてしまいますねえ。。。

作成日 : 2019-04-04 08:56:39

6クール目 最終日

最終日に、めっちゃイケメンの先生だったので、ちょっとアガります。 点滴は相変わらず刺さりにくかったですが。 (前の入院中から思ってたけど、ここの先生も看護師さんも容姿端麗な人が多い気がする。顔採用か。でも、性格もいい) コレでケモ室にくるのも最後にしたい。

作成日 : 2019-04-03 09:59:58

6クール目 血管が見えない……

元々血管が見えにくい体質でした…… 点滴も血液培養も結構失敗され、痛い思いをしてきましたが、左手首のところの一個いい血管があったんです。 だいたいいつもそこで点滴いれてもらっていたのだけれど、5クール目から、そこも出ない！ なんとか探し出してもらったり、痛いの覚悟で手の甲で入れたり、温めたりしたものの、出ない……。 先生曰く、抗がん剤続けていると、見えなくなっちゃうんだよね、そのうち出てくるけど。。。 そこに負荷の強い針と薬入れられる！って思うと怖くて腰退けちゃうよね。なんて人間らしいんだ。 とりあえずなんとか入れたけど、前回漏れて痛くなってしまったから、ちょっと不安。 リツキサンはそうでもないけど、ベンダムスチンは漏れると痛いらしい。参考までに。

作成日 : 2019-04-02 10:07:28

祝★リニューアル、そして最後のクール

快適だ……！ トップページの重さが解消されていて、とても快適です。お疲れさまです。ありがとうございます！ 今日から新年度。しかし、私は最後のクールに向かいます。 何事もなければ、GW明けには仕事にフル復帰をしたいな。 がんばろー！

作成日 : 2019-04-01 08:59:47

ちょっとの熱とちょっとの咳とちょっと低い白血球

一週間前舌を噛んでから、ずーっと舌の口内炎に悩まされていたのだけど、そんな中で、急に頭痛。 頭痛いなー、家の中寒いなー、って思って念のため熱をはかったら、37.3度。 微妙…… とりあえず、病院に電話すると検査でできるものも少ないから、しんどくなければ、明日受診してとのことで、様子をみてると、MAX37.9度まで。 (しかし、38度こえたら緊急外来にきてね、カロナール飲んでいいよ、と言われていて、そこまでしんどくないので朝まで様子を見ることに) 翌朝は解熱。受診して、血圧と脈拍をはかったら、脈拍133と嫌な予感(前回の緊急入院のときも、脈拍がずーっと早かった) 血液検査とレントゲンして、診察を待つと、白血球が2800とちょっと少なめとのこと。 とりあえず、今日明日白血球上げる注射して、抗生物質飲んで様子を見ることになりました。 次の投薬を元気で迎えられるのか。そうじゃなければ、GWの予定もばらしになる…… OTZ 抗生物質が効きますように。 年末年始にも、発熱性好中球減少症で入院したのですが、そのときも、夫が忙しく、時短をとってるのに、お迎え時間に帰って来られず、夜ワンオペみたいな日がちょこちょこ続いて、ドーンときてしまったのですよね。 何のために時短をとってもらったのか。何のために、夫の会社のために自費の診断書をわざわざ主治医に書いてもらったのか。 「人がいない」 わかる。それはわかる。 しかし、それをなんとかするのは、現場の当人の仕事ではなく、管理職、会社の仕事だし、だから、夫は時短の給与に甘んじているのに。 そして、だから9月からずーっと言っていたのに。人がいないなら請けるな、それで儲からないならつぶれて、ある程度寡占市場になったほうが、きちんと高いお金で請けられて、人もそこにだけ費やせばいいから業界が良くなる気がする。 体調が悪いと、精神的にもやられてくるので、口が悪くなってしまうぜ。 (*｀Д&acute;)ノ！！！

作成日 : 2019-03-23 12:55:31

キャンサーベイリリースをみて

https://news.biglobe.ne.jp/economy/0315/prt_190315_6140967018.html リリース拝見しました。 休職前まで10年、マーケティングリサーチを生業にしてきたので、とても気になるリリースです。 ニーズでもウォンツでもジョブでも、いいんですが、世の中は、誰かの「困ってる！」「欲しい！」という強い気持ちと、それを伝える、受けとる、なんとかしようと考える、作る、という繰り返しで発展してきたと思います。 病気とか障害とかはわかりやすい「不便」「困りごと」、で、助けたい、助けることが正義、というwin-winな気持ちのやりとりがある。 人の声をひろう。活かす。それを仕事にしてきたことを誇りに思います。 そして、キャンサーベイがさらに素敵な場になることを祈って。 そして、&uarr;の考え方がとてとやさしく書かれている本も紹介。 &quot;なぜ人と人は支え合うのか　──「障害」から考える (ちくまプリマー新書)&quot;（渡辺一史 著）http://a.co/0zxjjC1

作成日 : 2019-03-15 18:28:01

外来治療と日常生活は両立できる？

抗がん剤は今は外来でできますよー、なるべく日常生活を送りながらー、、、 しかし、リアルはなかなかうまくいかない。 とはいえ、入院ベッド待ちで待機患者がたくさんいる状態では、なるべく外来治療していきたいのが病院としても本音だと思う。 26日周期で投薬しているけれど、投薬以外は、日常生活(仕事も含めて)できるのかというと、ちょっと微妙。 比較的副作用が軽いと思われるリツキサン＋ベンダムスチンでも結構キツかったので書き残しておく。 ①投薬日:血液検査＋投薬＋お会計諸々で3日ほぼつぶれる(なんかだるーい、ので早く帰って寝たい) ※投薬中、本読める余裕はあった。 ②投薬後3日くらい:気持ち悪い、ダルい、何もしたくない。口内炎で常に明太子が口についてるみたい。 ※活字が無理。せめて漫画を…… ③だんだん白血球下がる期(7日～14日):あぶない。子どもからいろんな菌がうつされそう。熱が上がったら超危険！入院準備は常にしておく。危ないときは毎日注射にいく。 ④回復期:いまだ！ご飯がおいしい！仕事できる気がする！！！ (しかし、ココで無理すると次のクールが予定通りにならない可能性があるから、ホント無理しない) こんな状態なので、今は、休職にしてもらっています。 たまに、いろんな人から相談を受けることはあるけど。 ケモ室いくと、生年月日も確認されるんですが、だいたい30歳くらい上の人たちが多い。たまにいるスーツのおじさんはどうやって仕事もしてるんだろう。。。

作成日 : 2019-01-29 14:29:25