BKYあつこ

自己紹介
成人には珍しい横紋筋肉腫に33歳で罹患(第2子妊娠中に発病?)。最初の診断は良性。
三年後に主人の海外赴任が濃厚になり、手術をしようと検査を進めていくうちに軟部肉腫と診断。2004に年に背中の菱形筋全摘、僧帽筋上部と肩甲骨の一部を切除し、抗がん剤治療。
シスプラチン、アドリアマイシン、イフォマイド、ペプチドを2クールで中止。
高悪性度で生存率も低く、当時2.5歳と6歳前だった子供達と働き盛りで転勤族の主人の事を考え、途方に暮れました。
死への恐怖よりも、子供の成長を見守れない事や夫の仕事への支障の不安が大きかったです。
現在も、脾臓・腰椎に疑わしい腫瘍が派手にうつりこみ、地味な後遺症(右顎関節症や低温感音性難聴)が残っていますが、日常生活を送れていますし、家族からは余命詐欺にあったと言われてます。(詳細は、初投稿の日記にて)
https://cancer-parents.com/posts/2003567
若くしてがんになり良いことは何もないですが、少しは成長できたかなと思っています。
沢山の出会い・ご縁に感謝。
人生楽笑・ささやかな感動や幸せ探しをモットーに一笑健明過ごしています。
2022年5月現在、年一回の経過観察。
後遺症と思われる顎関節症や軽度の難聴、大殿筋にある良性の静脈奇形血管腫の治療中。
家長は、単身赴任7年目。
🍀CP友の会サポーター会員です。
希少がんサバイバー。
経験した範囲で何か少しでもお役に立てればと思っています。
治療と未就学児の子育て(子供たちは成人しました)
PTA役員・部活父母会会長・習い事母の会役員を経験
一応、がん支援団体機構 ピアサポーター講座を受講済み。(^^;)
関西(兵庫・奈良)出身
沢山の方々に支えていただきましたので、少しでもお力になれればと思っております。
応援している会員は400人です
応援している会員
年齢
55
性別
女性
住まい
東京都
病種(大区分)
骨・筋肉
病種(小区分)
軟部肉腫(成人)
病種(備考)
横紋筋肉腫 多形型
ステージ
寛解
告知年月日
2004年01月10日
通院・入院先の病院
東京医療センター➡慶應病院➡立川病院&近所の消化器内科
現在の状況
経過観察中
治療歴
手術
抗がん剤
職業
主婦(夫)
配偶者
有り
こども
女性 / 25歳
男性 / 22歳
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投稿
今日の気分
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CPの集いin東京に参加して~アクション宣言~
昨日は、お世話になりました。 初対面にも関わらず、治療や子育て等情報を共有でき楽しい時間を過ごさせていただきました。 自宅が近かったり、通院中の病院の近くにお住まいだったり、関西出身の方と関西弁でお話させていただいたり。 この出会い・ご縁に感謝します。 今月初め、上の娘が20歳の誕生日を迎えました。 罹患当時6歳だったので私の中では感慨深いものがあったのですが、娘曰く『人は毎日歳を重ねているし、生まれた時から死に向かっている。なので特別な日ではないと‥』 何だか私の手から離れてしまったような気がする今日この頃ですが、心はずっと繋がっていたいなあ。 今日の東京は夏日。 ジェットコースターのような寒暖差、体力を消耗しますね。 皆さま、くれぐれもお体お労り下さいね。 また、お目にかかれる日を楽しみに♪ 余命詐欺会員、大募集!(初投稿の日記をご参照ください)
作成日 : 2018-04-22 14:24:09
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始めての日記です。~皆さんの力に少しでもなれれば~
登録させていただいてから、一年半近くになります。 お仲間に入れてくださった、西口さまはじめ事務局の方々に感謝いたします。 投稿しようと思いつつ、手術・治療から時間が経過しており、成人横紋筋肉腫(原発が四肢・体幹)の患者さんが少なく参考にならないかもと考えたり、あまり気持ちや思いを上手く表現できなかったり・・・ 私は1月生まれなので一年の振り返りを誕生日にするのですが、昨年は多くの想定外のハプニングに見舞われました。 そんな中、嬉しかった出来事は13年経過し横紋筋肉腫の原発部位が寛解となったこと。 2年前に腰椎に腫瘍が多発していることが判明し、転移かはたまた違うがんに罹患したかと定期的に検査してきましたが、変化は見られず現時点では骨髄血管腫と診断。 左大殿筋に20年前から良性の血管腫(良性だけど痛い!)と腰椎の腫瘍や脾臓肥大がある為、完治とは言ってもらえず引き続き通院しますが、数少ない症例の中で13年目に再発している患者さんがいたことから13年経過を待って寛解となりました。 罹患したのは16歳の息子がお腹にいる時。 出産してから背中のこぶに気付き病院へいくも見落とし。 病名が発覚したのは、3年後。 両方の母が関西の実家から交代で手伝いに来てくれて、何とか育てた子供達も高校生と大学生になりました。 予後が悪く生存率の低さに愕然とし、肉腫患者さんが旅立つ度に落ち込んでいました。 でもどんなに生存率が低く、悪性度が高くても0%でない限り可能性はあると思います。 根治は難しくても上手く共存していれば、新しい治療法が生まれる可能性は大です。 副作用や痛みで余裕のない患者さんも多いと思いますが、もし可能なら少し先の目標を決めて、それを達成している自分を想像してみてください。 私は豆まきを家族でしようとか、ひな祭りには外泊しようとか小さな目標を立てて過ごしていました。 私はずっと、成人横紋筋肉腫や悪性度の高いがんに罹患した方で元気に過ごしている先輩にあいたいなあ~と思っていました。 今は日常生活はもちろん、関西の実家や金沢で単身赴任している主人の元へ行ったり、3年前からは薬膳料理・中医学教室に通ったり、調子の良い時のみアルバイトしたりと小さな幸せや感動を日々感じて過ごしています。(家族・両親・子供達のママ友にはずいぶん迷惑かけました) 今の私が、少しでも皆様の励みになれば幸いです。 外泊の際の写真と退院後、ウィッグをかぶって毎月車で小旅行を楽しんでいた頃、そして現在の写真です。 キティ―ちゃんのお母さんをイメージして、ナイトキャップを被っていたのですが、息子が一言。『ジャムおじさん』 「違うだろー」「何でやねん」と突っ込む元気もなかったです。 思い出作りに沢山小旅行に連れて行ってくれた主人。 10年経過した時にポツリ「余命宣告詐欺にあったみたい」と、、、 皆さんも、余命(もうダメかも)詐欺師になってくださいね。 ご家族とのかけがえのない・ゆるぎのない楽しい時間が過ごせますように。 頑張らなくてもいいと思います。 諦めなければ、がん晴れるかも(^_^)
作成日 : 2018-01-17 20:51:29
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作成日 : 2019-04-01 18:35:20