キャンサーペアレンツとは
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新着日記
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かんちょい (47)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4
退院後〜検査入院 下垂体腺腫③
※引き続き下垂体腺腫のお話し※ 約2週間の入院生活が終わり退院。予定通り翌日から仕事へ復帰。(社畜精神) 入院中はどうしても体力が落ちるため様子を見ながら仕事していたのですが、午後になると体調が激変し、急にダルくて身体がおかしくなるんです。倦怠感、発熱、ダルさ、節々の痛みなど。帰るころには満員電車で立って移動することがかなりしんどくなり、ロマンスカー(小田急線ユーザー)に乗るか、各駅停車の電車で時間を掛けて帰宅する状態。 1番辛かったのが、絶えずのどがカラカラに渇く症状となり、水分を摂っても全く満たされず、冷たいものから手が離せなくなりました。 それに合わせて夜中のトイレ回数が増え、1時間に1〜2回行くのが夜通し続き、不眠症のようになってしまいました(尿崩症という病気の典型だそう) これもあり、日中のコンディションは最悪。 退院前に様々な後遺症がしばらく出るため、10月には検査入院することが決まっており、それまでは我慢して、先週いっぱいを使って再度入院。あくまでも検査だけなので、ほぼ暇な時間ではありましたが、体調不良の根本的な解決をする訳でもなく、やはりダルさやなんもやる気が起きない状態のまま。 下垂体機能であるホルモンの分泌状況を検査し、あとは退院してからの日常生活に影響が出ないようホルモン分泌の補助するクスリを処方してもらい、少しは動けるようになりました。 この期間あまり膵臓がんのほうは気に止めることもできずにいましたが、先日の診察での結果腫瘍マーカーは横ばい、採血の値もあまりひどいものはなくひと安心。(それでも腫瘍マーカーは基準値の5倍以上に上がったままだし、若干自覚症状もあり) 完治しないのは覚悟の上、それでもひどくなるのは避けたい。そして抗がん剤の投与もはや7年になり、副作用は蓄積されていく一方。 そこに今回の下垂体腺腫という原因が特定できない病気がわかり、こんどは後遺症に悩まされる。 さすがにお腹いっぱいですわ💦 ワタシの人生、ホント平凡に過ごしたいだけなのに、なぜかそうさせてくれない。 何事も経験だけど、もうそっとしておいてほしいと願うばかりです。 結果は少し先のようですが、薬に頼らず、自然回復できるようになることを願いたいものです。しばらくはこのツラさが続きそうです。 下垂体腺腫のお話し おわり
2024年10月22日2
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ポニー (48)
東京都 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明
akiraさんが遺してくれたもの
『akiraさんが遺してくれたもの』 こんにちは(*^^*) みなさんは、カミングアウトしてますか? 私は、癌になってから、病気のことを、家族以外だれにも打ち明けられませんでした。 なぜかというと、病気のことを告げる時に、泣いてしまうと思ったから。そして、相手の悲しい顔を見たくなかったから。自分の弱さをさらけ出して、相手がどんな反応をして、その後どんな態度を取られるんだろう、と考えると、…またさらに自分が傷ついてしまうような気がして…、こわくて伝えることができませんでした。誰かに告げた後、「あの人患者なんだ…」と思われたり、どこで噂されるんだろう、とか、もし亡くなった場合「あのひとは癌だったから」とか、自分の知らないところで知人たちに話されるのかな、などと想像したり。癌という病気は、まさに私の琴線で、触れたら、一気にボロボロ〜っと泣いて崩れてしまいそうな事柄だったんです。 私はある日、akiraさんに尋ねました。 いつも前向きで明るくて、誰に対しても垣根が無く、オープンにしているakiraさん。 そんな彼に聞いてみたかったんです。 そして、返信がきました。 《akiraさんからのメッセージ。原文まま。》 『まず最初にお伝えしておきますが、この問題にどれが正解はないと思います。 その上で、私なりの考えを言いますね^ ^ 私は、そもそもカミングアウトと言う感覚がないんですよ! なんと言えばいいのか? 別に風邪ひいて、いちいちこの人には言おうか?あの人には言わないでおこうか?とか考えないじゃないですか? 私の中では、風邪と癌と何が違うの? って感じです。 また、私は顔面が麻痺したり、左目が閉じたりしてるので、見た目で何かしら病気だと一目瞭然なんで、最初に言ってしまった方が楽なところもあります。 以前の日記でも書きましたが、こちらがあっけらかんと話してたら、それほど変な対応はないですよ^ ^ と、そうは言っても、おっしゃられるように、可哀相な人!みたいな目で見る人もいますよ^ ^ でも、そこは気にしない。そのまま会話を続ける(笑) 続きは、後ほど ちょっと用事が akira 』 『あとですね、これ!いつか日記で書こうと思ってるのですが… 凄く人に失礼と言うか、本当に謝りたい事がありまして… これは、まだ誰にも話した事ないのですが… 多分、あれは学生の頃か、社会人になってすぐぐらいの若い頃の出来事です。 とある、ホームセンターで買い物をしてた時の事でした。 人が少ない店舗で、ぶらぶら商品を見てた時の事です。 とある売り場で、私の前に車椅子の男性がいたのですが… その方の容姿があの映画で有名になった、エレファントマンのような容姿だったのです。 私は恥ずかしながら彼を正視出来ませんでした。 その場を去ってしまったのです。 彼はどれだけ心を傷付けられた事でしょうか! しかし、彼はそのような容姿でも堂々と陽のあたる世界に出てきて、生きていました。 あの時の、罪悪感は今でも拭えないぐらい私の胸に突き刺さっています。 だから癌になって思うんです。 別に哀れな人を見るような目で見られようが、心ない言葉を投げかけられようが、あの時の私の、彼を見る目や、その場を逃げるように去った行動を思えば、なんて事ないって… もう彼に会って謝る事は出来ないけど、私も同じような境遇(私なんか彼の辛い思いを思えば大した事ないが)になっても、それを受け入れて、笑顔で返せるぐらいになったら、少しは以前の私のような人が減るのかな?と思って、私は誰にでも隠す事なく癌の事を伝えています。 私の考えや行動が正しいかどうかは分かりません。 ただ、私はそのように思っていることだけお伝えしますね^ ^ 』 『私ね!中学の同級生と、今でも仲良くしていて、以前同窓会をキッカケにクラスで(その時参加した)グループLINEしてるんですけど、そこでもこの前の日記と同じ内容を送りました 流石に内容が重過ぎたのか、最初、どう返事していいのか分からなかった!とかしばらくしてLINEがあったりしましたけど(笑) でもね、新聞やニュースで聞く癌の話しと、同級生がリアルタイムで伝える癌って、受け取る側としては全然違うじゃないですか! 私が伝えてる事で、少しでも健康に気を遣ってくれたりしたら嬉しいでしょ? 私は講演とか、そのような発信はしてないのですが、自分の身近な人には伝えるようにしています あと、どう思われるか気にならないか?って質問ですが、これは訓練でクリア出来ると言うか… 私、一応小さいながらも会社を経営して20年以上なんですね! そりゃスタッフさんは、好き勝手言いますよ! 私の事だって何を言われているか? でも、そんな事いちいち気にしていたら経営なんて出来ない。 こうだ!と言う理念と言うか、想いと言うか、それを信じて突き進むのみなんですね そうして残ったのが、今のスタッフさんです。 全員に分かってもらう事は出来ない、でも、必ず分かってくれる人が自分の周りに現れてくる。 もし、そうじゃなければ、まだ自分の努力が足りないだけ。 癌の事でも、告知して100人が100人最初から全て理解してくれる事なんてないですよ! でも、たとえ10人でも理解してくれたら、それが20人、30人となっていきます。 まぁ、そんな感じですかね! 私の拙い経験ですが、ほんの少しでも、お役に立てれば幸いです 』 《全文終わり》 こうakiraさんは仰っていました。 このメッセージをもらってから、私はとても考えました。 そして、本当の自分の気持ちに気づいたんです。 『本当は理解者がほしいと思っている』 という気持ちに。 私は、キャパオーバーで、こわがってばかりで、勇気が出せなかったんだと気づきました。そして、日常生活を送る中で、体調が悪いことが多く、何かあったときのことを考えて、周りに伝えておいたほうがいいのではと思い始めました。 それからは少しずつ、自分から人に、歩み寄ろうと思いました。 信頼している友人に、はじめてカミングアウトした時、やはり泣いてしまいました。その後は、子どもの学校の先生たちにも伝えました。 伝えていくうちに、不思議なことに、慣れていくんですね(笑) 話しても泣かなくなりました(笑) 今、現在は、信頼するママ友数人と、保育園のママ友たちにカミングアウトしてあります。 ついでに、外出先で出会った見知らぬ人達にも軽い感じで話せるようになりました(笑) ここまで来るのに、ずいぶん長い時間がかかりましたが、カミングアウトする勇気がでたのは、akiraさんが、背中を押してくれたおかげです。 akiraさんの、癌と風邪、という部分は、良いカルチャーショックを受けました!(笑) なぜ今回、この記事を投稿したのかと言うと、 『エレファントマン』 の部分を載せたかったからです。 『あとですね、これ!いつか日記で書こうと思ってるのですが…』 akiraさんのこの言葉が、 ずっと心に残っていました。 akiraさ〜ん! 載せたよ〜! CPのみんなに伝えたよ〜! 無断だけど、akiraさんなら笑って許してくれるよね…? え?牛丼で手を打つって?(^^ゞ akiraさん、 本当にどうもありがとうございました&ありがとうございます! 中々、投稿が出来ずにいましたが…、 一周忌を過ぎて、 ようやく投稿することができました。 ここまで長々とお読みくださった方々、ありがとうございました。 乱筆乱文失礼いたします。
2024年10月19日2
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かんちょい (47)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4
術後〜退院 下垂体腺腫②
※今回も下垂体腺腫のお話しです※ 手術は無事に終わり、日に日に身体から管が取れ、執刀医からも経過は順調と言われてました。 それと同時に、この下垂体腺腫の手術による後遺症やら、下垂体の機能について色々と知ることで、ヒトが生きていく上でかなり重要な臓器であることを知りました。 下垂体という臓器は、おもにホルモン分泌の指令を出す場所であり、そこに腫瘍ができたり、手術することで後遺症として機能低下を招くことが多いとのこと。 術後に自分の身体で起こっている(または疑いのある)ことの病名は、 ·成長ホルモン分泌不全 ·低ナトリウム血症 ·尿崩症 ·副腎不全 たった数日で上記のようなことを聞き、一つずつ丁寧に説明してもらったのですが、聞き慣れないワードばかりで全くついていけないまま入院生活をしてました。 ホルモンバランスや機能を判定するにはプラス1週間くらいは入院してほしいと言われながらも、予定通り2週間で退院。 (となりのオジサンのいびきが爆音&不規則なリズムを刻むため、毎日廊下の長ソファーで休んでいたのですが、全く寝れないため退院を急ぐことに😞) 翌日から仕事へ復帰するという社畜精神ぶりを発揮。そのかわり、術後の経過が安定した頃に再入院して、下垂体から指令をだしているホルモンが正常かどうかを検査しなければならなくなりました。 ◯退院時に自覚している症状 ·嗅覚が無い(手術の影響) 言われるまで気づかなかったがほぼにおいを 感じない(そのうち戻るらしい) ·味覚障害 普段と味が違う ·強いのどの渇き ·ダルさ、倦怠感 ·気力がない ·突然の体調不良 ·食欲不振 ·頭痛 ·動悸、息切れ つづく
2024年10月17日2
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かんちょい (47)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4
入院〜手術 下垂体腺腫①
こんにちは。かんちょいと申します。 日記はとても久しぶりですが、最近あったことについて記録に残しておきます。 ※ちょっと長いです💦 今回は、本来の疾患である膵臓がんとは関係の無いお話しになります。 下垂体腺腫っていう、大まかにざっくりいうと脳腫瘍の仲間みたいなようで、通常7mmくらいの臓器が3cmくらいになってしまったため、手術で摘出しました。基本的には良性の腫瘍とのこと。 原因は不明で、年間約3万人に1 人くらいの割合で症状が出るもののようです。(少ないほうなのか?) もともとは5年前にPET-CT検査したときに、膵臓付近の状態を調べたつもりが、脳の一部で何か反応してるということで発覚。(当時は2cm位の大きさ)以後は画像診断しながら経過観察していました。 自覚症状もあまりなかったので気にしてなかったのですが、ここ数年視力だけでなく、見え方がおかしいなと感じはじめて、眼科で検査したところ、両目とも見えてない部分がかなりあると判明(視野欠損) 同時期に、脳外科の先生からも腫瘍が大きくなってきてると言われたため、手術に踏み切ったところです。 先月の9/2〜9/16までの約2週間入院し、9/5に手術。下垂体は脳の下にぶら下がっているような場所にあり、目や鼻の奥のほうにあるので手術は鼻の穴から骨を削って内視鏡を入れていくものでした。 手術自体は全身麻酔で6時間くらいしたら終わり、そのまま目を覚まして話もできる状態だったので膵頭部十二指腸切除術からくらべたらあっという間の出来事でした。 ただ、下垂体という臓器の役割をほぼ理解しておらず、取って視野・視界が良くなってラッキーと楽観視していたはずが、術後からが本当の戦いになるとは、思ってもいませんでした。 つづく
2024年10月16日29
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人(2015年国立がん研究センター調べ)増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平(ぐっち) 2016年4月