ちゃっこ
自己紹介
2018年。
長男の大学受験…
末っ子の幼稚園入園…
それらに合わせたペースで日に日に強まる胃痛。随分なストレスねぇ!とメンタル弱い自分にあきれていました。
同じく強まる腰痛は、幼稚園帰りの抱っこが増えたせい!とバンテリンサポーター巻いてしのいでいました。
5月に迎えた47歳の誕生日、家族で行った居酒屋でグラスビール1杯で満腹に。
またお腹すいてるときに来ようねぇ~と笑いながら、明らかにおかしいと思いました。
おかしいと認めてしまった途端、坂道を転がりおちるように、痛い・食べられない・眠れないが増してゆき。
悪夢だー悪夢だーと思いながら、6月5日に町医者を受診。
即刻大きな病院を紹介され、6月18日には抗がん剤治療スタート!速っ(*_*)
膵臓がんステージ4b。肝臓とリンパ節にたくさん転移あり。脾臓の腫れは原因不明。
手術にならない分、子どもらと家で暮らせることがとても幸せです。
親友がCPを教えてくれました。
不安に押しつぶされそうな夜、子どもらの寝息をBGMに皆さんの日記を読んでいます。西口さんに感謝感謝です。
現在の治療は、
◆3投1休のアブラキサン+ゲムシタビン
◆化学療法翌日に温熱療法(ハイパーサーミア)
◆膵臓の機能がおちてインスリンの出が悪いため、トレシーバとノボラピッドの自己注射
です。
家族は、45歳♂・大学1年♂・小4♀・3歳♂
です。
どうぞよろしくお願いいたします。
【2018.11.14追記】
追記しようと開いてスマホを落としそうになり、応援しますに触ってしまって…
自分に応援してしまいました…
消したい……?
◆10月24日 CVポートをつくる。
◆10月25日 抗がん剤を変更。FOLFIRINOX開始。
応援している会員は200人です
年齢
54
性別
女性
住まい
群馬県
病種(大区分)
肝臓、胆のう、膵臓
病種(小区分)
膵臓がん
病種(備考)
ステージ
ステージ4
告知年月日
2018年06月13日
通院・入院先の病院
前橋日赤
現在の状況
通院治療中
治療歴
職業
その他
配偶者
有り
こども
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投稿
今日の気分
♿️駐車スペースに停めたいです……
群馬はアマゾンみたいなもんで、どこへ行くにも車です。 妊婦のときは堂々とステッカーつけて店前の♿️スペースに駐車していましたが、今はなんの証明もないし、仕方なく空いているなりに遠くへ…… でも歩くことが辛い日もあります。 それでも買い物に行かねばという日も。 スーパー入口のカートにたどり着くとホッとして体を預けます。 そんな日に出掛けずに済むよう、基本、生協さんの宅配と夫便で乗りきってはいるのですが?? だけど病院だって、大駐車場で近場は♿️スペースだし! がん患者も停めてもいいですか? がん患者と一口に言っても、症状が幅広かったり治る人も治らない人もいたりするから、証明のしようがないのかしら。 都会の電車移動の皆さまは、体調が優れなくてももっともっと歩いて移動でしょうに、愚痴っぽくてすみません? 貴重な春休みなのに、暇な子どもたちを置いてのFOLFIRINOX入院。 切なく思っていたところ、同じ境遇のお仲間の日記がちらほら見られて心強く思えました? がんばります?
作成日 : 2019-03-27 14:41:38
Nコン課題曲『僕が僕を見ている』
Nコン(NHKの合唱コンクール)の課題曲を紹介する番組を小4娘と観ました。 高校の部の『僕が僕を見ている』に釘付けになりました。 「僕」のお葬式の歌なんです。 男声パートを歌う学生さんが、作詞の方のところへ話しに行っていました。 「友達が亡くなり、この歌の光景を経験しました。ずっと何かできることがあったのではと後悔していました。でもこの歌の最後で、友達は目覚め、新しい世界へ踏み出していく。そんな視点を初めて知って僕は救われました。ありがとうございます」……そんな話でした。 僕が僕のお葬式を見ている歌なんです。 でも歌の最後で僕は目覚め、「新しい朝」へさわやかな一歩を踏み出すんです。 作詞の川村元気さんは『君の名は』のプロデューサーです。ほかにも有名な作品たくさん。『ふうせんいぬティニー』も! 川村さんは「高校生が毎日練習するにはしんどい世界かと迷った」という風なお話もなさっていました。 たしかに。でもラップ調の部分もあり、いま風ではあります。 わたしがわたしのお葬式を見る、と当てはめたら、ちょぃと若すぎるかも…… でも、いざわたしのそのとき、大事な子どもらがどう感じるのかわからないけれど、最後の部分から学生さんが感じとったその先の希望「新しい朝」まで思い至ってくれたらなぁ!とつよく思いました。 あなたたちにも「新しい朝」がやってくるから大丈夫だよ、という祈りもこめて。わたしのお葬式で、歌詞テロップつきで流してもらいたいなぁ。 わたしの深部静脈血栓症は、いまにも血栓が再び肺や心臓にとぶかもという危機は脱したそうで、28日に退院となりました。血液サラサラのお薬はまだ当分飲み続けるようですが。 いくつもの偶然が重なって、命をつないでいただくことができ、運命にも先生にも感謝感謝です? いまは改めての予約入院をし、10回目のFOLFIRINOX投与中です。 増大している膵臓の原発腫瘍をMRIで診ていただいたところ、腫瘍にとうせんぼされた膵液と血液が腫瘤となってたまっているのだそうです。 ある程度の大きさからは圧がかかって成長が自然にとまるはず、とのことですが、いよいよとまらなければ腹痛でわかるそうです。こわいじゃないかぁ? そんなお水にジャマされ、腫瘍マーカーを大幅に上げているはずの固形の原発腫瘍は見えずでした?? いろいろあるんだなぁ? 前回の日記に書いた、フルオロウラシルが臭い件は。 みぽこさんからいただいたコメントを真似してみたくて、今回、無印のアロマスティックを持ち込みました。 扱いに世話なさそうな、小さなスティック状のルームフレグランス。リラックスという香りを。 ポシェットに1本だけ入れてみたところ、今度はリラックスが強すぎてオエオエ?? 慌てて取り出し、ティッシュに乗せて少し離れたテーブルに置いてみたところ、よさげです? フルオロウラシル2日目ですが、恐怖にまでなっていた臭さを鼻が感知することなく、ここまで過ごせています! みぽこさんありがとう?
作成日 : 2019-03-13 03:09:31
FOLFIRINOX……フルオロウラシルのにおい?
血栓も溶けつつあり、今日は延期になっていたFOLFIRINOX9回目です? FOLFIRINOXは、制吐剤等をはさみつつ4種の抗がん剤を次々点滴します。 4つめのフルオロウラシルは約46時間かかるので、バクスターという容器を専用のポシェットに入れて肩からしょいます。 このフルオロウラシル?バクスター?ポシェット?どれかが、なんともいえずくさいのです! 吐き気の最中なせいもあるのか、時々オェってくるほど! だけどにおいは対処のしようがないかと思い、我慢していました。 前々回、そのセットを開封した看護師さんが、「くさっ!」と言いました。 「久しぶりに開けたんだけど、こんなにくさかったっけ?」と! 嬉しくなって、「でしょでしょー?」とそれまでの我慢を喋りまくりました? そのときは愚痴ったのみに終わったのでしたが、今度は前回…… 専用のポシェットが届かないという不手際があったそうで、今夜だけこれを使ってください、とちがうバッグが届きました。 いつものポシェットは、ファスナーで密閉し内側は保冷の銀のシート。臨時のバッグは、開いたままの袋で表がビニールコーティングされた不織布です。 これがとてもよかった✴️ においが、ゼロではないけれど大幅に軽減されました✴️ 薬剤師さんに話してみたところ、バッグを布で手作りしている方もいらっしゃるとのこと! では市販品か手作りか考えてみます……とおりこうな返事をしたものの、案の定まるで考えてなどみないまま次がやってきました?? そのやってきた今回。 ちがう看護師さんでしたが、今朝、くささとバッグについて説明してみたところ、そのバッグを探してきてくれました? 手術室にある、術後にドレーンを入れるための使い捨てバッグなのだそうです。写真を載せます。 終わったら捨てても持ち帰ってもかまわないそうなので、いただきます!やったぁ!? 些細なことですが、少しでも楽になれればうれしいし、吐き気が減ると食べられる量も少し増えます? ほかに。 吐き気が投与後何日も続くことで、制吐剤のひとつを効果の長いアロキシにかえてくださり。 イリノテカンとレボホリナートをWで入れると、めまい・大汗・鼻水・涙・唾液がとめどなくなって辛いので、その前にポララミンを追加してくださり(これは全部はおさまらないけれど、汗と涙が完全にとまりました。ただし強烈な眠気が追加されました?)。 吐き気どめの注射も効きますし、家で飲む吐き気どめは数種類試した結果わたしにはカイトリルが効くこともわかりました。 ついでに食事も。 薬が入るとほとんど食べられなくなってしまうのだけれど、3日くらい食べなくたって死にゃしないゎと我慢していたところ、看護師さんと栄養士さんが来てくださり。 主食を、パン・お粥・おうどん、代わる代わるにしていただいたところ、白米よりも食べられるようになりました。 抗がん剤の副作用そのものは発売当初から変わりないのでしょうが、その副作用に対処する方法の進化を感じます。 主治医先生や薬剤師さんと投与の都度話し合いながら、オーダーメイドのフォルフィリ対策がセットされていきます。 ありがたいことです??️
作成日 : 2019-02-25 14:25:42
『後悔しない死の迎え方』『さよなら ママがおばけになっちゃった!』
おはようございます? 最近読んだ本を紹介したくなりました? 1つめは 『後悔しない死の迎え方 著/後閑愛実』 著者は1000人以上の患者さんを看取ってきた看護師さんです。 夫が育った上尾市のご出身で群馬の看護学校を卒業なさっていると知り、なんの面識もございませんが読んでみたくなったのでした? 看取りエピソードの7割?8割?くらいはお年寄りのお話です。 そりゃそうだよねぇと、自分には当てはまらないなと思いながら読み進んだのでしたが、最後のほうにはがん患者さんや若い方のお話も書かれていました。引き込まれました。 講演会を聞いているかのような文体で、字も大きめなので、一気に読めました。 エピソード中心ですが、参考になる知識もちりばめられています。 なにをもって延命治療というか、とか、家で穏やかな看取りを望むなら動転して救急車を呼ばないように、とか。 いちばん最後のページには、人間が食べられなくなり始めてから旅立つまでの段階が、かわいいイラストで描かれています。 もちろん、みんながみんなこの通りではないということにも触れられていますが、これは旅立つ側も看取る側も元気なうちに冷静に知っておいたら、いざそのときに落ち着いて充実した時間を過ごせるのではないかと思いました。 ちょぃとおまけのような効果もありました。 机に置きっぱなしだったこの本に気づいた小4の娘が、「ママ!死ぬ気なの?!」と? 「そらぁ親は子より先に死ぬさ。しかもママはがんだからよその親より早く死ぬでしょ。でもまぁすぐには死なないから安心して」と応じたところ、「ふ~ん」と言ってパラパラめくっていました。 そこで、ちょっとキビシイかなとも思いましたが、イラストがかわいいので旅立ちの過程をいっしょに見ました。 「喋れなくなっても、もしかしたらご臨終のあとも、最後の最後まで耳は聞こえてるんだって。ママの悪口言ったら化けてでるぞー」「マジで?気をつけるよ!」などと笑い合いながら。 夫にもこの本をすすめ、いつでも家族が手にとれるよう放り出してあります。 まだ元気な今だからこそ、軽口たたくレベルで旅立ちの話を日常的にできたら。 死ぬことはたぶん寂しいにちがいないけれど、それでも当たり前のこととして家族で分かち合えたら、寂しさに押しつぶされずにみんなで踏んばれるんじゃないか、と思ったりしています。 そして、そんな踏んばりの礎は知識なんじゃないか、とも思います。 知っている、ということは心の落ち着きを生みます。 そういった意味からいえば、この本、ちょっとギョっとするタイトルも含め、買ってよかったなぁと思いました? もう1つは絵本 『さよなら ママがおばけになっちゃった! 著/のぶみ』 「ママがおばけになっちゃった!」の続編です。 「ママがおばけになっちゃった!」は、ママが事故で死んでしまったところから始まりますが、この続編はママのお葬式から始まります。 ストレートで、笑えて、泣けて…… わたしたち親子におあつらえ向きです! 主人公と同じ4歳になったばかりのユヅ。 でもユヅにはまだこの本を見せていません。 とってもおもしろいけれどとってもリアルで、これは、今こそ読むべきか、お葬式の前日?当日?翌日?に読むべきか、ずっとあとで答え合わせ的に読むべきか……迷い中です?? 今から時間をかけて刷り込めば、いざそのとき、ほんとにママおばけに会えたような夢を見てくれるんじゃないか?と思いを巡らせたりもしています?
作成日 : 2019-02-18 08:47:20
膵がんだけど……肺塞栓!
わたし緊急入院です? FOLFIRINOX8回目を終え、またもや腫瘍マーカー急上昇。 CTを撮って、昨日画像があがったのですが…… 肺の入口の血管内に血のかたまりが? 主治医先生が目の前で心臓血管内科の先生に電話をかけ、電子カルテを共有して、検討してくださり。 即刻、車椅子を用意されて検査三昧となりました? FOLFIRINOXの都度入院していたこともあり、この病院のお部屋やスタッフをずいぶん知ったベテラン気分でいましたが、まだまだ未知のゾーンがあると知って若干ワクワク?? 反面、今週はおうちにいるよと伝えてしまった子どもらにどう話したものかと考えると、気持ちが沈みました…… 生協さんも大量に届いちゃったのにな…… 結果、右足の静脈がほぼ全部&左足も一部詰まっている、深部下肢血栓症(だったかしら?うろ覚え??)と判明。 要するにエコノミークラス症候群だそうです。 その血栓が肺にとんでの肺塞栓。 肺塞栓といっても血管にかろうじてわずかな隙間があるため、なんの自覚症状もなく、酸素量も全く正常です。 でもその隙間が埋まったら突然の呼吸困難をおこす、という緊迫した状況だそうで、まぁとにかくびっくりしました! 即入院を言い渡され、「でも荷物とりに帰らなきゃ…家の中もそのままだし…子どもら帰ってくるし…お願いですから一旦帰らせて…そぅっと動きますから…」と懇願。 渋々、薬を飲んでから帰る&2時間で戻ってくることを条件に許可をくださいましたが、「もし少しでも苦しく感じたら迷わず救急車呼ぶんですよ!救急車ですよ!動ける状態ではないんですからね!」と心臓の先生にチョー念を押されて、ちょっとビビりました。 帰宅するなり二階と下を駆け足で往復しながら荷作りし、急いでシャワーまでしちゃったのは言うまでもありませんが? 24時間心電図をつけて、朝晩飲み薬を飲むだけの非常に穏やかな入院です。 自覚症状も痛い苦しいもなにひとつなく、でも最短でも一週間だそうです。 通常の心房細動患者さんの倍量の薬を飲むので、出血や副作用を厳重に診ていかねばなんですって。 子どもがいなくて主婦だったら、どんなにか優雅な静養入院になっただろうなぁ~と思ってしまいました。 ただひたすら、子どもらが可哀想でなりません? サークル納会中なのに、ユヅかりんと夜の留守番を頼むとパパから呼び戻された長男。 かりんは「がんばって!」と笑顔で見送ってくれたけれど。 ユヅは幼稚園から帰宅して満面の笑みでまとわりついていたのに、入院の説明中から絵に描いたようにみるみるしょんぼり顔に。下を向いて「ママ、病院行かないで……」と呟きながらふて寝(?)。お昼寝から起きてわたしの姿がなかった瞬間どんな気持ちだったかと思うと、胸がしめつけられます。 でも。 これは死なないための入院。 知らないうちに血栓がとんでポックリが十分にあり得る状態だったそうなので、みつけてもらえて不幸中の幸い。 そう思って淡々と時間の経過を待ちます。 がんそのものがね、血液のバランスや体中のいろいろなバランスを崩してしまうので、こういうことも起こりうるのだそうです。 抗がん剤の副作用も一概に否定はできないけれどでも病気そのものの影響と考えられる、と、外科と心臓どちらの先生からも言われました。 皆さんも、がんの症状とはまたちがう違和感、息ぎれやむくみ等々少しでも感じたら、すぐに病院で伝えてくださいね……
作成日 : 2019-02-14 06:37:49