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まめちゃん(40)
三重県 / 胃がん / ステージ4日記
当たり前
がん宣告されてからも当たり前のように時間は流れていつもと変わらない日常。でも頭の中は恐怖不安でいっぱい?笑ってないと不安に押し潰されそうでとりあえず笑ってみる? 自分の何がいけなかったのか？あの時あーしてればって悔しくて仕方ない。 明日が来るって当たり前じゃないんやなって気づかされた。まだまだやりたい事いっぱい。とりあえず出来ることから。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
報告したいことがまた溜まって?開催レポ✨
東京はまだまだ暑い日が続いています? 職場（秋葉原の社労士事務所）では、週1でだがしやをやっております。 今日もパラパラですが、お客さんが来てくれました✨ 9月に入って、学校が始まりましたが、我が家の長男は不登校になっております。 なんだろうなぁ・・・ 色々話を聴いたら、よく考えてるんですよ。 どうやら自分と向き合ってるようです。 そんな時期をそっと見守りたいと思います。 さてさて、私の住む小平市では若年性がん患者の在宅療養支援制度がありません。 なので、市議会議員さんとグリーフの会の代表さんと私で、市に要望書を提出してきました！ まぁ、相手にされないんですけどね・・・でも、諦めませんよ。わたし、しつこいので(笑) そんなことも含め、がんサロンの様子を書きましたので、よろしかったら、ご一読ください。 そして、11/18（土）10:30～12:30で、「よくばりセミナー」というがんのセミナーを開催します。全国どこからでもオンラインで繋がれるようにしますので、よろしければ、予定しておいてくださいね♪ フライヤーが完成したら、またお知らせしますね。 小平でがんサロン 夜のCancerおしゃべりCafe 開催レポート！ https://note.com/yuko_mitobe/n/n3a250b079605 銭湯でがんサロン♨開催レポ「生きるヒントをここで見つけてもらう」の巻 https://note.com/yuko_mitobe/n/n6ffdf3677ad7
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信2023年9月号
今月もみんなの力であさがお通信が完成しました。 ですが、悲しいお知らせも届きました。 私がサロンを立ち上げ､地元の新聞に掲載された時､1番最初に電話をかけてきてくださり､参加したい！と話をした方 そして､毎年 オレンジサロンの玄関に朝顔の種を撒くために、土の準備をしたりしてくれた方の訃報が届いた。 毎年､屋根より高く育つ朝顔が､今年は少し元気がありませんでした。朝顔は､知っていたのかなぁ… ずっと悲しんでいても、喜んではくれないので､また次のあさがお通信 完成に向けて頑張ります。 サロン開催も､一人でも一歩前に踏み出せる 気持ちがホッとできる 仲間がいる喜び これからも続けて行こうと再確認しました♪ もし良かったら､あさがお通信を見てください。 そして､今月のあさがお開催は､9月26日火曜日 13時から15時です。 ハイブリッド開催なので､初めての方でも気軽にご参加ください。 zoom詳細は､また連絡します? https://www.yowakai.com/info/_src/6797/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_9%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
インフルエンザ
先週の土日に娘が幼稚園からインフルエンザをもらってきて、見事に私も罹患してしまいました。 そのせいで今週予定していた検査が軒並みキャンセルに…。 PET検査はたしか違約金がかかるとかなんとか…? とことんついてない。 これで入院、手術の日程も後ろ倒しになってしまいました。 ちょっとホッとしている反面、この遅れでガンが進行しないかどうか不安です。 まあ、でもとりあえず体調を回復させなければ。
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Chihaya(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ベージニオ 減薬だけども
今日、2週間ぶりの診察でした。 ベージニオを先月から初めて、150mgは副作用の下痢がひどくて、100mgに減薬に。 1週間は下痢もそんなにひどくなかったのですが、1週間後からひどくなり、また休薬に。 で、今日の診察だったのですが、先生が、50mgに減薬してみるという方法もあるけど、他のお薬に変えてみることもできるよと。 そちらは、副作用に下痢とかの症状はすくないからって。 どちらかというと、変えた方がいいんじゃない？っていう、説明でした。 なんていうお薬ですか？って聞くと、イブランスと。 ？？？ 私、イブランスを約5年間ほど飲んで、効かなくなってきたから、ベージニオにかえたばかりなのに、イブランスって？ と、思い、先生に伝えると、あー、そうでしたね。 だったら、減薬して様子みましょうかって。 全く覚えられてない?と、なんだか、笑えてきそうでした。 で、遺伝子検査も1ヶ月以上前にしたのですが、その結果ももらってなかったので、どうなってますか？と聞くと、あー、前回、渡すのを忘れてて、今日渡しますねと。 まあ、すぐ、治療には関係なかったのですが、この先生はこんな感じ？と思い、フェソロデックスの注射の時に、思わず看護師さんに相談してみました。 看護師さんいわく、先生によるからって。 まあ、それしか言いようがないですよね。 他に、乳腺外科は3人の先生がいるって教えていただいて、でも、私の先生がトップの先生なのですよね。んー、主治医を変えてもらうか、転院を検討するか、このままいくか、悩みどころです。 今回は下痢が酷くなく、長く続けられるといいけどねと。そうですねーと、相槌しておきました笑 自分の身は自分で守らねば！と。 強く感じた1日でした。
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かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4ひとりごと
誕生日、おめでとう。元気？
私の母は５人兄弟。 うち４人が、３人ずつの親になり、 毎年、長崎の本家に親戚が集まる盆正月は、子どもが12人。 その中に、同じ年で同性の従妹が１人。 普段暮らしているところも、福岡市内の同じ校区。 普段から男の子達と外を走り回っていて、インドアな私とは正反対。本家でも一緒に遊ぶこともなく、従妹はとにかく昼寝ばかり、という印象。 別の校区に従妹が引っ越して、それぞれ小学校に上がると、私よりずっと勉強が出来て比べられるし、字は綺麗だし（私の唯一の褒められポイント?）、もちろん体育は得意だし、何にも敵わない。 クラシックを聴いて育った私は、「中学校に入ったら吹奏楽部で楽器を始めるんだ」と夢見ていたけど、鼓笛隊のある小学校で従妹が既にばりばりトロンボーンを吹いていると知った時には悔しくて（しかも上手い）、トドメを刺された。 でも…従妹、面白いし、めちゃくちゃ優しい。 天邪鬼でなかなか友達ができない私も、従妹とは仲良くなった。 くだらないことが、一緒だととにかく可笑しくて笑えてしょうがない。 私だけ従姉妹家族の車に乗せてもらって帰省したり遊びに連れて行ってもらったり。 小学校も中学校も別々。 唯一のチャンスは同じ学区の高校。 頑張った。 けど、従妹の志望校には及ばず… 泣きながら願書書き直して、私は別の高校を受けた。 隣の高校の吹奏楽部に入部して、合同演奏会の際には、実行委員になったら顔を合わせられるんじゃないかとお互いに思って実行して顔合わせで爆笑したり。 片思いじゃなかったと思いたい笑 部活引退後は、塾の自習室でまた同じ時間共有出来て。 一方、高校出たら少し遠のいた。 私は社会人になると同時に一人暮らし。 帰省して母と２人になった時。 母が何かを言いかけてやめたので、問い詰めた。 「（従妹ちゃん）が……がんなんだって。」 「え？」 「詳しくは聞いてない。 おばちゃん（長女）から聞いたけど、おばちゃんは、おじちゃん（従妹の父親）から兄弟誰にも言うなって口止めされてて、お母さんも知らないことになってる」 言うなり、外で母は泣き出してしまった。 そこからは、本人とのメールも、罹患を知らない体でのやりとり。 会いたい。 でも、それはエゴ？ 従妹の気持ちを最優先させたい。 口止めは、従妹？ いや、きっとおじちゃんの意向だろうな。 でも。 私なんかより、おじちゃんが辛い。 結局、それから１年間、一度も会えなかった。 私だけ、25才になって、 従妹は24才のまま。 子どもの頃から変わらない夢、薬剤師。 国家試験受かって。 MRとしての就職先も決まってた。 ずっと自慢の、私の従妹。 私はそれまで、一応目標を持って仕事をしていた。 なのに。 あれ、何で海外行きたかったんだっけ？ あれ、何で生きてるんだっけ？ 生き方がよく分からなくなった。 きっと、「この分野で私はがんばる」って、従妹に張り合ってた。 それから、「がん」という響きを極端に避けた。有名人の闘病ブログも、読んだことはなかった。 そして、38才。 自分ががんだと分かって、「世界が開ける。いよいよ逃げずに向き合いなさいと言われているんだ。」と思った。 従妹と同じ、希少な頭頸部がんだということも、運命だと思った。 従妹の他界から18年余り。 まだまだ濃い。 地元に帰って、ますます濃い。 夏は、共通の想い出が多過ぎる。 ふいに音楽が流れれば、涙が止まらない。 寂しい。 先輩患者でもあり、治療に一切の弱音を吐かなかったと言う24才の従妹は、かっこいい。 今日、私は半年に一回の検査。 普段は忘れていても、やっぱり当日は、42才だけどビビるんだよね。 何もなかった。次回も半年後。 当時は、何で私じゃなくて、従妹？ なんて思ってた。 何で、あんなに素敵な従妹が？？ と、喪失感でいっぱいだった。 でも、今は長生きしたい一心。 子ども達のそばにいられるだけいて、たくさん土産話持ってから、行こうと思ってる。 大好きな従妹。 絶対笑顔でニヤニヤと嫌がるけど、きっと待っててくれる。 人気者だから、近況報告も順番待ちかな笑 誕生日、おめでとう。 一日遅れた、ごめん。
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
悪い方に考えてしまう
転移の告知から５日。 気持ちが落ちたり、上向いたりを繰り返す。 よせばいいのに、「大腸がん 肺転移 余命」とか、「大腸がん 肺転移 5年以内生存率」とか、そんなことをスマホで検索して一喜一憂する。 去年も通ってきた道なのに、今回は転移、ということでより深刻だからまだ落ち着かないんだろうか？ 明日からまた怒涛の検査ラッシュがやってきます。まずはPET検査から。 検査が怖い、結果を聞くのが怖い。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
AYA世代のキャンサーロスト
皆様、土曜日のお休みのところすみません。 昨年、ZOOM対談させていただいた鈴木美穂さん（マギーズ東京 共同代表理事）との追加動画を、本日アップしました。 鈴木さんがAYA世代（24歳）で罹患した際に抱えていたさまざまな喪失体験を、赤裸々に語っていただいています。 長期休職して病院で治療をしているとき、「世の中から一人取り残されたような、置いていかれるような気持ちだった」という鈴木さんの気持ち、私自身の休職時の想いとまさに同じだなとお聞きしながら感じました。 こちら未公開シーンをまとめた動画になっておりますので、ぜひこの機会にご覧くださいませ。 https://m.youtube.com/watch?v=AaeDSZ5FvFQ
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
転移疑い手術
今日呼吸器外科の先生の診察を受けました。 結果からすると、当初言われていたのとはまた別のところに数カ所、転移の疑いが、ということでした。 主治医の先生は、原発がんのステージから考えて、こんなに早く、しかも複数転移が見つかるなんて信じられない、といった感じだったと、呼吸器外科の先生から聞かされました。 私も信じられないです。 今何にも自覚症状ないのに、健康そのものだったのに…。 悔しいです。悲しい…。 とりあえず最短での手術を希望しました。 ９月２２日に入院して、９月２６日に手術、といった流れです。 今回唯一幸いなのは、前回の手術よりも簡単で、体への負担も軽い、とのこと。 それだけが幸いだなぁ…。
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
肺転移
CTの結果…。 肺に転移疑い、ということで、肺の手術をすることになりそうです。 ステージ1だったのに、特に何の症状もなくて、健康そのものだと思ってたのに。 明後日呼吸器外科に診察に行きます。 まだ死にたくないよ。
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
私の夏が終わりました。
今年の夏は楽しいこと&初めての経験が色々とありました。 1つめは胃なし会なるものに参加。 胃切除したサバイバーが集まって交流したのですが、人身事故で電車ストップ+台風の影響で土砂降りで身動き取れず、会場まで普通なら40分程で行けるところ2時間かかり、1時間遅刻。 半ば諦めていたけど、無事参加できてよかったです。 胃がん患者さんとお話する機会が今までなかったからほんと嬉しかった。 2つめはマレーシア??旅行。 今回は旦那と2人で6日間行ってきました。 2人で旅行なんて新婚旅行以来。 子供達は初めてのお留守番で、最初こそLINE電話をしまくってきていましたが、後半息子はサッカー合宿に行っていたし、娘はじじばば宅に入り浸り、友達をお泊まりさせたりして、それぞれ楽しんでいました。 ご飯を用意したり、自分達で洗濯したりして、少しは成長に繋がったかな？ マレーシアでは、せっかく買った自撮り棒が全く使えなかったり、4年ぶりだったから色々お店が潰れていたり、トラブルもあれど楽しむことができました。 大人だけなので夜な夜な出歩き、バーで綺麗な夜景も見ることができたり、エステや足ツボマッサージを受けたり、前回とは違う旅となりました。 3つめはB'zライブ。 今年はPleasureツアーで、5年ごとに開催される懐かしの曲ばかりが聴ける最高の内容。 今回どうやっても有明アリーナは取れず、味の素スタジアムと日産スタジアムの参戦。 日産は日曜だけだったのですが、土曜当日にチケット販売していたので即ゲット。 旦那にはぶつぶつ言われたけど、私には将来の保証はないし、行かないと後悔すると思ったから迷わず購入。 2DAYSは初めてでしたが、曲順や演出も微妙に違ったし、最高に楽しかった。 日曜は初のプレミアム席で、肉眼で見ることができました。 ブロック後方ではあったけど、その時の視力5.0。 次はいつライブがあるんだろう。 また元気に行けるんだろうか。 そんなことを考えつつ、あまりに幸せで楽しい時間が終わってしまい、今完全に抜け殻です。 まだツアーは続いてるけど、もう会いたい。 静岡と大阪は行けない…。 初めてのことは、親子料理教室でスタッフとして参加したこと。 拙い説明を真剣に聞いてくださり、お手伝いもしてくださり、参加者の皆さんには本当に感謝でした。 お子さん達にも楽しんでもらえたので、本当によかったです。 あとは、短期バイトで販売の仕事をしたこと。 接客って苦手で絶対やりたくない職種なのですが、短期なら我慢できるかと思って挑戦してみました。 高級食パンという自分が好きな食品を扱うからできたというのもありますが。 5時間半立ちっぱなしでトイレも行けずなのがなかなか大変ですが、何とかやり遂げることができました。 今後も条件合えば、バイトしようと思ってます。 夏休み最終日には、子供達と初めてカラオケ?に行ったのですが、息子が最初に入れたのがB'zの裸足の女神でした。 完全にファンになった息子。 いつか一緒に行きたいな。 息子、大音量下では動悸がしてくるので、今年は一緒に行けなかったのですが、いつか…。 真鶴で息子が釣りデビューしたり、娘とオーキャンまわりしたり、他にもちょこちょこ外出して、本当に充実した夏でした。 ただ、先日採血したら、CEAがまた上がっていて、久しぶりに命の期限を突きつけられて、かなり凹みました。 まだ基準値内だけど、下がっていたものが上がってくるって怖い。 思い当たる節しかないけど、今月末に造影CTを控えているのに、嫌な予感しかしない。 腫瘍内科の先生の外来だったんだけど、上がってるねって。 同じ日でも数値変わるし、爆上がりしてるわけでもないけど、患者からするとたとえ0.1とかでも上がるとビビる。 このペースなら超えるじゃん、っていう恐怖。 ここ1ヵ月ほど、おでこが重くて目が開けづらいのも気になる。 眼科の先生に、おでこで目を開けてると指摘され、私も自覚あったからさすがだなと。 目の筋力が衰えてるのかもな。 治療終わって1年以上経った今頃⁈って感じではあるけど、おでこの重さは気になるな。 楽しい夏は終わってしまったけど、月末には初めての京都1人旅が控えているし、まずはCTに向けて体調を整えなくちゃ。 術後2年半を無事クリアし、心おきなく京都にお礼参りに行けますように。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
再発から４年たち５年目に突入 そしてまた上がりだすCEA
またまた少しずつ上がりだす腫瘍マーカー CEA5.5 CA15-3はここ数年、15～23くらいを彷徨ってる 5月には一旦1.9まで下がったCEAがまたまた徐々に上がりだす そして多分、今月CTでしょう 現在の治療はアフィニトール 昨年の９月から内服開始してるから１年間続けれている 本来なら半年ほどで効果がなくなる薬らしいからもったほうかな まだわからないけど、薬変更の予感がする CT次第かな とにかく目の前にある現実を受け入れ 治療するしかない そして私は自分に甘いから挫折するけど 生活を見直そう 食事・睡眠・運動・・・健康な人より不摂生している 子供のために1分でも長く生きたい 両親より先に死にたくない やるしかない
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
がん罹患後をどう生きるか？
この度、真野俊樹先生と「がん罹患後をどう生きるか 〜企業や社会の視点から考える〜」というテーマで対談をさせていただきました。 がん罹患経験者に限らず、多様な人材をいかに企業や社会が活用していくかというマクロ的な視点による考察の数々に、私自身大変勉強になりました。 よろしければぜひ覗いてみていただけたら幸いです。 https://youtu.be/AQ31PR5ZkzE?si=iX3oBe276QrniGrn
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つむママ(42)
神奈川県 / 卵巣がん / ステージ1日記
子宮さん、卵巣さんありがとう！
本日入院、9/4の朝一に手術予定。 子宮全摘、残っている右の卵巣卵管、リンパ節、大網を摘出となります。 約4年？5年？前に一度、子宮癌の告知を受け、私はもう子供を産めないんだ…と絶望し、主人のために離婚してあげた方が良いのでは？このまま電車に飛び込んだ方が楽かな？なんて思った日もありました。 その後、現在の病院に転院。 再検査のうえ癌までは行ってないだろうとの事で経過観察することになり、異常が出たり出なかったりを繰り返していましたが、主治医の先生から妊活してOKが出て、やっと昨年4月に娘を授かることができました。 今回、子宮だけでなく卵巣まで癌に侵されてしまったけど、娘を産ませてくれた子宮さん、そして卵巣さん、本当にありがとうという気持ちです。 病院まで付き添ってくれた主人も、お腹を摩りながらありがとうって。 私も、明後日さよならするまでありがとうって沢山摩ってあげたいと思います。 術後を想像したら怖いけど、帝王切開や腹腔鏡手術を経験して流れがわかってての余裕なのか、昨晩寝不足で眠いだけなのか…いや、ただ何も考えてないだけなのか？(笑)、病室でとても穏やかな気持ちで過ごしています。 明後日の手術、頑張ろ！ いや、先生だな、頑張るのは。笑
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
イベント復活の8月…そして汗疹が痒い
いつもお読みくださりありがとうございます。 先日の通院日には、気候の話しの後に「この不調は暑さなのか注射なのか…」と呟くと、「注射ですね」とキッパリ。 それでも先月よりは楽かな～ なんて思って調子にのっていたら、昼間に寄った電気屋さんでのこと。 テレビコーナーの音と映像でやられてしまい、めまいと耳鳴り。 なんてこった。 ーーーーーーーー 地元の夏祭りが次々と再開。 ハンドメイドマーケットも? なんだかワクワクとする反面、大勢のひと・ヒト・人。 人混み苦手な息子にとってはなんともビミョーな? お祭りは好きだけれど、人が集まりすぎてガヤガヤするのは苦手。 まぁ、混雑する前にそれなりに楽しく。 この夏は、貝殻やシーグラスを拾ったのが楽しかった様子。 去年までと同じような服装で過ごしていたら、親子そろって汗疹が? もう30度は越えないでくれ。 頼む。
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たまきち(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
夏休み最後の宿題
炒め物を1品作ろう！という家庭科の宿題。 夏休み最終日?本人炒める専門、私その他いろいろ? ほうれん草とベーコンのバター炒めでした❣️
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キムリン(62)
静岡県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ1ひとりごと
帯状疱疹ワクチンが18歳以上に
投稿やニュースに見当たらなかったので、お伝えします。（もう知ってるという方はスルーしてください） これまで50歳以上を対象として帯状疱疹ワクチンの接種が可能でした。 ですが50歳未満でも治療により免疫機能低下して発症する方がいらしたので18歳以上でリスクのある方々を対象として接種可能となりました。 詳細は下記参照のこと。 不安な方は診察時に主治医にご相談されると良いと思います。 グラクソより https://jp.gsk.com/ja-jp/news/press-releases/20230626-shingrix/ 日経メディカルより https://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/202308/580902.html
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KIYO(58)
京都府 / 卵巣がん / ステージ4質問・相談
再々発でした
結果再々発でした( ˊ̱˂˃ˋ̱ ) 元々腹膜播種があるので 2回目の再発の確率は、高かったのですが んー落ち込むかと思いましたが やっぱり 落ち込んでますがっかりです でも早くわかって 良かったことにしようと思ってます。 9月末から抗がん剤ですが 一つお聞きしたいです 初発と再発でT.Cで 腹水が少しあったので次の再発の時は、 ➕プラス アバスチン？だったのですが 腹水が見当たらないことが判明し アバスチンは、なしに かわりに ドキシル➕C【カルボプラチン】 かＴＣの どちらかでと言われました ドキシルって 使われた方がおられたら 副作用など 体調など お聞きしたいです 来月9月7日にどちらにするか 決めるので私にも決定権があるので 参考までに 教えていただけると嬉しいです よろしくお願いいたします。 m(_ _)m お薬の名前間違っていたらすみません
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