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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
卒業
明日は息子の卒業式、、 元気でこの日を迎えられたことに、私達家族を支えてくれた方々に感謝を。 長かった６年間。癌が見つかったのは、小学1年の冬、あの子の小学校生活のほとんどはコロナと私の闘病生活（一度復帰はしてましたが）とともにありました。 不満もあっただろうに、家族がばらばらにならずに、ここまで来れたのは夫と子供のお陰。ありがとう私の宝物。 私は６年間精一杯頑張れたのかな？ 子供のために、もっと頑張れたことはなかったのかな？ いくら考えても今できることは、笑顔でいること、励ますこと、労うこと、手紙を残すことくらいしかない。 SNSで見かける他の家庭と比べて気持ちが苦しくなったことは数知れず。でもそれはきっと病気じゃなくても、キリがない。 私は病気だけど、幸せだった。家族にも幸せでいてほしい、幸せって自分の気持ちの持ちよう。いつか子供にもこの気持ちが繋がってほしい。 無事に卒業式にでられたらまたお会いしましょう。 写真は長野県安曇野市 ちひろ美術館の園内です
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
退院決定
明日、退院できることになりました。 やっと子供達に会える😭 「トトロのお母さんみたいに帰ってきてね」 約束を守れて良かった🍀😌🍀
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
解決策見いだした‼
入院生活でベッドがあわず背中が痛くて苦しんでいたのですが、このアイテムで解決しました‼ それは「青竹踏み」です。（イボ付き） これを背中に敷いて横になると指圧みたいで気持ちいい。 肩が凝ったときは肩甲骨に移動したりしてベッド時間をストレッチタイムに変換して遊んでます（笑） 誰かの何かのお役に立てれば嬉しいです。
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あまでこ(49)
神奈川県 / 肺がん / ステージ4日記
感謝の気持ちをここで
『高額療養費制度引き上げ見送り』 ゆうこりんこさん、ちよちよあるきさん、ここまでの尽力、たくさんのご苦労があったと思います。 署名活動をすぐに始めて、面に立ってメディアで訴え続けていただき🥹 感謝の気持ちでいっぱいです✨ 諦めないで声を届け続けることの大切さを改めて感じました！ でも『見送り』って…怪しいなあ🤨 白紙にしてえぇぇぇ‼️
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
悩み事
ベッドが合わないのか背中が痛い。 みなさんは、どのように対処していますか？ あと10日間もあるから辛い…。
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3日記
入院生活4日目
歩行のリハビリ楽しい。 ずっとベッドの中だと退屈になってきた。
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3日記
入院3日目
無事に生還しました。 今は術後の痛みと格闘中です。 子供達に早く会いたい。
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
入院2日目 朝
手術当日です。決戦じゃ～!! やっと癌細胞の胃とおさらばできる。 昨日は下剤の効果で全然、眠れなかった。
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sakuraco(41)
埼玉県 / 胃がん / ステージ3ひとりごと
進まない…
下剤？調整剤？が不味すぎて吐きそう。 アクエリアスの粉ぽい味だけどドロドロでしょっぱすぎるよ…。 夕食のカロリーメイトは点滴の変わりの栄養剤らしい。これも苦手だ…。
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あまでこ(49)
神奈川県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
なんでだろう…泣
がんセンター…待ちながら眺めたよ みんなほんとに一生懸命だよ 思いはひとつ ただ『生きたい』だけなのよ 一人一人が必死で何かを抱えてもがいて痛みに耐えているのに 真っ先に… なぜ？この人達から負担を増やそうと思えるの？ 首相…一度見に見に来てください！ そこでなぜ声も聞かず高額療養費をひきあげるのか、理解できるように 説明してくれませんか？ 『凍結』からの 予定通りの引き上げ… ぬか喜びしてしまった…
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
雪が降ったり15度越えたりの2月
いつもお読みいただきありがとうございます。 雪が降り運転の心配をしたかと思えば、気温が15度を越えてコートを脱いだり、忙しい。 自律神経が弱っているような気配。 背中や胸が苦しくなったり、むしょうに泣きたくなったり、イライラしたり… いやぁ〜辛い。 国会中継を聴きながら作業をしていると、なおのこと。
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戦うママ(41)
沖縄県 / 甲状腺がん / ステージ2呼びかけ
沖縄のがん患者会のお知らせ
２０代〜４０代のがん患者会を、 ２０２５年３月２日（日） １５時〜１７時 沖縄の南部にて開催します🙋 詳しい場所は個別でお知らせしています💕 参加費５００円で、車でおこしの方はパーキング代が別途かかります。 今回はキッチンをお借りして、ワッフルを焼きます🧇✨ がん腫や性別は問いません😊 がんを経験した現役のナースさんがサポートしています！ こじんまりとした患者会ですが、楽しくお喋りしたり、時には悩みの相談もして、とても支えになります。 特定の治療や商品をおすすめするような事は一切ありません。 初めましての方も大歓迎です🙌 開催場所など、お気軽にお問い合わせ下さい😊 主催⭐︎沖縄の若年性がん患者会Bestyle
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ゆうママ(39)
埼玉県 / ホジキンリンパ腫 / ステージ3日記
医療相談会、サバイバーさん達との交流
先日こちらでcooさんがお知らせしてくれた、 血液疾患患者さんの医療相談会に参加してきました。 告知から1年。 何かのご縁かもしれないと思い、締め切りギリギリに申し込みました。 どんなことを相談したらいいのかも分からず、交流会のみの参加を希望していましたが、 こんな機会ないですよ！ せっかく来たんだからどんなことでも聞いていって！ というスタッフさんの熱いエールに背中を押され、知るのが怖くて主治医には聞けていなかった再発の話、治療の話、転院時の病院選び、セカンドオピニオンのタイミングなど話ができました。 今年で22回目という歴史ある会で、血液内科界隈では有名な先生方が完全ボランティア&休日返上で来てくださっているようですが、定員を大きく下回る参加者。本当に勿体ない。もっとたくさんの方に情報が届いて、行ってみようかな？と思ってくれる人が一人でも増えたらいいなと思います。 思い切って参加してみて良かったです。
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
高額療養費アンケートの結果報告で記者会見しました。
高額療養費負担限度額引き上げに伴う家計・子育てへの影響調査の結果をまとめ、2月20日、 記者会見してきました。報告が遅くなってしまい、申し訳ありません。。 https://hodanren.doc-net.or.jp/wp-content/uploads/2019/09/250220kishakaiken.pdf 当日はアンケートに答えてくれた方や、ゆうこりんこさんの署名に協力してくれた当事者の方々も同席して、 それぞれの言葉で思いを語ってくれました。 フジテレビが速報し https://news.yahoo.co.jp/articles/073eeccbaf56422e4d9d6a51720414cd9f371e37 https://news.yahoo.co.jp/articles/168cf986ba69597b389a9b28949ab4c728bd29f6 TBSは「ひるおび！」でみなさんの発言を詳しく紹介していました。 アンケートに寄せられたコメント部分を切り取ったXの投稿は 1418万回表示され、12万の「いいね」がつきました。 https://x.com/triangle24/status/1892789504681136516 みなさん、本当にご協力ありがとうございました。 予算審議はまだ終わっていません。 白紙撤回まで、まだまだ粘ります。
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あまでこ(49)
神奈川県 / 肺がん / ステージ4日記
声よ届け！
『高額療養費見直しの問題』 病人だけの問題？ がん患者だけの問題？ 多数該当にあてはまる患者だけの問題？ 私も突然がんになった ステージ4でエンドレス抗がん剤 これは 誰にでも突然起こりうること 今回の問題は 決定プロセスも含め 他に見直す点もたくさんあるのに！ 完全に私たち患者の命と生活実態を無視されたこと このまま流されてはいけないのに もっとみんなに知ってほしい 理解してほしい そんな私の声、いや多くの患者の声を 表にたって代弁してくれている ゆうこりんこさん ちよちよ歩きさん 昨日もカッコいい後ろ姿を感謝の気持ちで眺めていました！ 疲れてないか…心配になります… ニュースを見てもあまり報道されませんね…あとは世論しかないのに… という気持ちです…😭
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
会えて、話せてよかった。
ゆうこりんこさんが地元で定期的に開いている駄菓子屋イベントに顔を出した。 お客さんの中にトゥレット症候群の患者さんもいて、一緒に紙芝居を見たり、話をすることができた。 トゥレット症候群について聞いたことはあったけど、実際に患者さんに会ったのは初めてだった。 症状はビートたけしのチックが有名だけど、他にもいろいろあるみたいで、その人は意図せず色んなものを触ってしまう「タッチング」という症状が強く出るとのことだった。 不随意運動なので触ろうとすることは止められないんだけど、ベターっと触らず、チョン、チョンと軽く触るように何とか制御しているらしい。 机、椅子、隣にいる私のバッグや服の端を順番に触れていく。 私はそこに居ていいのか、離れた方がいいのか、その人にとって安心できるのはどういう振る舞いか分からなかったので、率直に聞いてみた。 離れたり（優しく）避けたりしてももちろんいいんだけど、触れることが完結できないとずっとタッチングが続いてストレスフルだから、もしも気にならないのであれば、そのままにさせてくれるとありがたい、とのことだった。 そうと分かれば全然気にならないので、チョンチョンされながら紙芝居を楽しんだ。 ここで会えて、直接話すことができて良かった。 次にその人や別のトゥレット症候群の人に会ったときは、お互いにもっと安心して隣に居られるんじゃないかと思う。
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yappytaro(59)
千葉県 / 腎盂・尿管がん / ステージ3日記
ｵﾌﾟｼﾞｰﾎﾞ投与中止
本日は3回目の投与日でしたが血液検査で肝臓の値が悪く、投与は中止となりました(o_o) （今までは基準値内） AST:135（上限33） ALT:370（上限42） ALP:230（上限113） r-GT:452（上限47） AMY:131（上限118） ｵﾌﾟｼﾞｰﾎﾞの副作用の可能性があるの来週再度検査（血液）しましょうとの事！ CT撮影もしましたがその結果も来週‼︎ ｵﾌﾟｼﾞｰﾎﾞをやめると無治療なので不安です。 肝臓の値が下がりますように……
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
アンケートの中間報告で記者会見しました！
みなさま ちよちよ歩きこと、全国保険医団体連合会の里村です。 2月5日までのアンケート結果をまとめて、記者会見で中間報告してきました! ゆうこりんこさんが息子さんと一緒に参加してくれ、たくさんのメディアに報道して頂きました。 みなさん、本当にご協力ありがとうございました. アンケート締切まであと9日。まだまだ募集していますので、ぜひご協力ください。 最終報告がまとまったら、再度記者会見し、集計結果と一緒に全てのコメントを厚労省に渡す予定です。 記者会見の概要は保団連ウェブサイトに掲載しました。 https://hodanren.doc-net.or.jp/info/news/250207-01/ アンケートの中間報告も記事末尾の「記者会見資料」にありますので、ご覧ください。 ＜メディア報道＞ 「高額療養費制度」上限額引き上げ“育児へ影響大 見直しを”（NHK） https://www3.nhk.or.jp/news/html/20250206/k10014714661000.html 高額療養費“自己負担増”子育て中のがん患者が声震わせ“白紙撤回”訴え（日テレNEWS ） https://news.ntv.co.jp/category/politics/f5aae341db2a48288a72d9de05a94146 なせ引き上げ？「死ぬか生きるか」がん患者取材でみえた『高額療養費』の必要性（テレビ朝日ANN 報道ステーション） https://news.tv-asahi.co.jp/news_politics/articles/900018058.html?page1 「高額療養費」上限引き上げめぐり 子育て世代が見直しを訴え（テレ朝 ANN） https://news.yahoo.co.jp/articles/1108ac2fde0cf5cfadf22cceaa43230785199cb0 「高額療養費制度」上限額引き上げめぐり 子どもを持つが患者が見直し求め会見（フジテレビ FNNプライムオンライン） https://www.fnn.jp/articles/-/825825 「高額療養費」どうなる？ 自己負担額の“引上げ案”が国会で議論に 「治療続けられるのか…」がん患者からは不安の声（TBS news23） https://news.yahoo.co.jp/articles/c643c78434d4845033385965dec8d83d45bd482a?page=1 高額療養費、負担引き上げで「治療断念」検討も がん患者ら調査（朝日新聞） https://digital.asahi.com/sp/articles/AST2631PQT26UTFL00RM.html 子どもを持つがん患者、医療費増えれば「治療中断」46％ …保険医団体連合会などが調査（読売新聞） https://www.yomiuri.co.jp/medical/20250206-OYT1T50136/ 「治療諦めろと言うよう」 高額療養費見直し がん患者「声聞いて」（毎日新聞） https://news.yahoo.co.jp/articles/2796494cb8398d2ff44989b62e1149849658ec37 高額療養費見直しで「月額3万3300円」の負担増 収入減に治療費かさみ…子育て中のがん患者から悲鳴（日刊ゲンダイデジタル） https://news.yahoo.co.jp/articles/446683fcc6d9b2cdb3d4d62eb806388752a4696a?source=sns&dv=pc&mid=other&date=20250207&ctg=lif&bt=tw_up
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