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Chihaya(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
やはり。。。
今日、診察に行ってきました。 最初の予定通り、アバスチンとパクリタキセルの抗がん剤治療になりました。 主治医の先生に、抗がん剤しなくてもいいかもと言われて、ほんまかいなと思った私の心の声の方が正しかったです笑 来週、早々、初回は入院して投与になりました。髪の毛、切らなくて良かったと思ったら、 また、美容院を予約しなくては。 副作用が強く出て、初発の抗がん剤の時も、最後は半分に減薬したし、イブランスやベージニオも1番少ない量で治療してたので、看護士さんに、もう、最初から減薬して投与はできないんですかねと聞いたら、できませんって笑 そうですよねーって。 あー、またあの辛い副作用がやってくるかと思うと憂鬱です。
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みや(52)
千葉県 / 肺がん / ステージ4ひとりごと
これまでの経緯（初投稿）
初投稿はこれまで経緯を簡単にまとめます。 5/9 ：CT結果は肺がん疑い。腫瘍が気道を塞ぎ左肺が縮んで呼吸苦。 今夜急変の可能性も告げられる。 ノートに手書きで色々書き出し、家族への動画撮影、友人知人リストを作成 5/13：気管支鏡検査実施も結果的に十分な検体が採取できず（呼吸状態が良くない） 5/16：転院 5/17：酸素状態悪化。先生から危険な状態と告げられる。ステロイド注入 5/20：気管支検査（２回目）呼吸状態悪化にて人工呼吸器装着、ステント留置術で気道確保 5/27：ICUから一般病棟へ ステントの効果で呼吸確保でき、歩行リハビリ開始 5/31：退院 久しぶりの自宅へ 6/1 ：PET検査 6/6 ：外来診療初日。肺がんステージ4 ALK融合遺伝子陽性 鎖骨上のリンパ節の転移あり（肺以外の臓器への転移はなし） アルンブリグ（ブリグチニブ）とカルボプラチン、ペメトレキセトの併用治験に参加 6/7 ：アルンブリグの半分量開始 6/12：仕事復帰（在宅ワーク制約あり）
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
久しぶりの投稿
お久しぶりです。 生きてます。 ３月を最後に投稿していなかったので、とりあえず近況報告を 癌治療の方は変わらず、２週間に１回のペースで投薬をしています。 ５月に第二子が誕生しました。 元気な男の子です。 これで家族４人、ますます癌なんかで死んではいられないなぁ、という気持ちの元、抗がん剤治療に励もうと思います。 現在は育休を取得して、仕事を休みながら育児に家事に奔走中。治療もある中、なかなか忙しい日々を送っています。 そして今日は２月から約４ヶ月ぶりのCT検査。 明日おそらく結果が聞けるだろうけど、やっぱり怖いもんです。 前回の結果は良かったので、今回も良い結果だと信じたい。
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3日記
重粒子線治療から2ヶ月経過
皆様お早よう御座います。 東京は、早朝激しく☔️でした。 タイトル通りですが、 重粒子線治療から2ヶ月が経過しましたので、現状報告をと思います。 退院後は、いつも通りに仕事もできて、特に体調の変化も有りませんでした。痛くも痒くも無く過ごせてます。 肝心な効果ですが、 血液検査の結果 治療前にγGTPが1300まで急上昇⬆️ 治療後1ヶ月半位には γGTPが 257まで、⬇️急降下しました。 AST ALT 腫瘍マーカーも順調に下がってます。 抗がん剤は長期使用しているため、 腎臓への負担も考慮し、1度辞める事に、免疫阻害薬のみの治療となりました。 今後も経過観察が続きますので、 報告させて頂きます🙂
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
梅雨入り
今日はずっと雨。 四国地方は梅雨入りしたらしい。 朝からなんだか眠いのと肩こりで頭が重い。 息子には、だったら寝なさい。とあっさり言われた😅 眠れそうにないけど、ただ横になってスマホいじってる。 やるべきことはたくさんあるけど放棄。 そんな日もあっていい。と雨音を聞いてる。 そんな日曜日。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
長男の大学進学の話＋診察🏥（遺伝子パネル検査を申し込み）＋ラジオ出演📻＋翌日は市議会傍聴👂
タイトルのように、色々なことがあった１日でした～💦 でも、二度とない今日ですね。 再放送は、6/23(日)午前11時を予定しているそうです。 よろしかったら、くるめラから聞いてくださいね♬ → https://fmplapla.com/fmhigashikurume noteにも記録しました📒 https://note.com/yuko_mitobe/n/n8ca24ba1d521 そして、翌日は仲良しの市議会議員さんががん対策について、沢山一般質問してくれることになり、小平市議会を傍聴しました。 充実したがん対策には程遠い感と他人事感が満載でした。 先が長いな～💦 以下、傍聴の感想です。長文ですが、添付しますね。 小平市議会へ傍聴に行きました😊 小平市のがん対策について、水口かずえさんが沢山、一般質問をしてくれました！とっても嬉しい✨ 要点を絞ってご紹介します。 アピアランスケアについては… 助成を始めた！ と、市はアピールしていましたが、がんの人が、みな脱毛するわけではありません。それはごく一部の人にしか、行き渡っていないです。それだけでは足りないと思うし、ウイッグが、WEBで手軽に買える時代に果たして本当に助けになっているでしょうか…？🤔 小平市にある公立昭和病院ではボランティアによるピアサポートを月に1回開催していて、毎回6〜7名の参加者がいるそうですが、Web上、開催案内はどこにも見当たりません。病院という括られた小さな枠の中だけでの告知だそうですが、地域の病院に行ってない人もたくさんいます。広く交流できる体制を希望します。🤔 介護保険制度を利用できないAYA世代の在宅療養支援については、多くの課題があり、人材確保の面からも難しく、他市の動向を見ていく、との回答。 命に関わることは早く、そして努力してほしい！🤔 小平に民間のがんサロン団体があるが、その存在は知っているか？→知っている。 市のホームページでそのがんサロンを情報提供できないか？活動を支援できないか？→できない。😑 小平市内でのがん教育に外部講師を、活用しているか？→全国がん患者団体連合会から、講師を呼んでいる中学もある。 がんピアサポーターの養成はしないのか？→しない。 全体的には東京都の施策だから、とか、他市の動向を見る、とかいう、肩透かし的、やる気のない、他人事の答えが多かったです😑😑😑 水口さん、後ろから、いっぱい支えますので、今後ともよろしくお願いします✨😊 駄菓子屋まちっこの常連さんや、グリーフサポートこだいら森さん、憲法カフェの宮川さん、男女共同参画センターひらくさんも傍聴されていました。お会いできて、心強かった🩷
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
地方新聞の記事より
膵臓がんの治験について 時間はかかるけど希望にもなる。 粘らなくっちゃ❗
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
がんワクチン
イギリスで大規模ながんワクチンの臨床試験が始まるとニュースで見ました。 このワクチンは個々の患者さんの腫瘍を生検で採取、カスタムメイドのワクチンをつくるんだそうです。なんでも自分の免疫細胞ががん細胞を攻撃できるようにするとか、、、 色々な癌種に幅広く適応させるようなので、希少がんの人にも希望になってくれたらいいなと思います。日本でも早く臨床試験やってもらえないかなぁ〜。 それまで自分の治療も継続できたらいいのに！って思いました。 最悪に備えて、最善に期待する 家族への手紙にどんなことを書こうか悩んで苦しくなる日もあれば、こんなニュースを見て、まだ諦めなくていいのかもと祈るような気持ちになる日もある。 がんワクチンががんで苦しむみんなに吉報となりますように。
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Chihaya(53)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
二転、三転
5月のゴールデンウィークから、体調悪く、熱も出たり、風邪かなあと思ってたのですが、一ヶ月ほど前に、パートで階段を登ると息切れがひどくて、これは、病院に行った方がいいかも？と、思い、電話して、主治医の先生はいなかったけど、診てもらったところ、間質性肺炎の疑いということで、即入院。 気管支内視鏡の検査などをした結果、肺にもガン細胞が見つかり、お薬の副作用の肺炎ではなく、癌からくる肺炎だったようです。胸水もまあまあ溜まってたそうで。心臓にも水溜まってると！ 2週間、入院しました。 肺炎落ち着いたら、すぐに乳がんの治療をした方がいいとのことで、アバスチンとパクリタキセルの抗がん剤治療をすることになりました。 それに伴い、血管が細いので、ポート埋め込みもすることにし、ここにきて、急にバタバタと決まり始めました。でも、大きな病院で手術に空きがなく、また、違う病院でポート埋め込みをやってもらい、抗がん剤治療で戻ってくるという。 結局、ベージニオは効かなかったみたいです😭 で、肝臓の腫瘍も、4月に肝生検で検査入院した結果、乳がんの転移で、元々、5月には新しい治療になる予定だったのですが、またまた遅れております。 こんなに無治療の期間があって、癌が大きくなってないか心配です。 と、思ってたんですけど、ポート手術の後の初めての診察でCTをとって、来週から抗がん剤治療って予定だったのが、今日のCTでは、肺のすりガラス状の陰はステロイド治療のおかげでよくなってて、胸水もほとんどなくなってて、先生も、抗がん剤をするほどではないと。 でも、先生、肝臓の腫瘍がって言ったら、肝臓？って感じで、生検までしたのに忘れてるんかいなと。 肝臓の先生はエコーで２つぐらい小さいのがあるねと言ってましたって言ったら、CTを見出して、今日のでははっきりうつってないなあって。いやいや、肝生検したやん！病理で乳がんの転移って出たし。 まだ、大きくなってないから大丈夫と主治医。 ほんまかいなと私の心の声が。 呼吸内科の先生とも相談したいから、また1週間後にきてくださいとのこと。 無治療なので、腫瘍マーカーは微妙に上がり続けてて、基準値の2倍、3倍。 それが、心配ですけど、最終的なのは、画像判断なのですよね。 抗がん剤治療を、まだしなくていいのはよかったけど、早くまたホルモン治療でもしてほしいです。髪の毛を脱毛に備えて、切らなくてよかったー。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
勝負の６月
６月に入り、息子の高校総体が始まり県大会から地区大会へ。 並行して志望専門学校へのAOエントリー。面接も６月。 息子の人生にとって大事な月。 さらに18歳の誕生日もある。 私にできること。見守る。応援する。 洗濯と食事と送迎。 どうか無事にクリアできますように。
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2ひとりごと
味覚異常が治ったら
食べたいもの 空庵の鴨ラーメン ミシュラナの北インド料理 王将の食べ放題 CoCo壱のカレー 味仙の台湾ラーメン ボンボン系列天津楼のラーメンと餃子、中華飯、天津飯 北京本店の北京飯 すみません、すごくローカルだし、ただの独り言です( ˊᵕˋ; )💦
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
山が青々として5月
いつもお読みいただき、ありがとうございます。 少し前までは、桜や藤で色付いていた山が青々としている。 柔らかな若葉の色が濃くなり、力強い色に。 疲れた目を休めるべく、遠くの山を見て深呼吸。 そして色々のことに想いを馳せ… 人はなぜ戦争を繰り返すのでしょうか。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
「サバイバートラック」アンケート結果をご報告します。
先月ご協力のお願いをさせていただいたアンケートの結果がまとまりましたので、ご報告となります。 この度、がん罹患経験者の皆様のご協力により、「サバイバートラック」に関するアンケート（がん罹患経験者対象）を実施しました（調査期間：2024年4月1日（月）～5月19日（日））。 昨今、国（厚生労働省）の後押しもあり、企業・団体において、「治療と仕事の両立」についての制度普及などが進んできていますが、治療しながら仕事を継続できる環境が整いつつある一方、「がん治療からの復帰後や治療と両立している最中に、自分の意思とは無関係に職務内容や勤務時間が変わったり（減ったり）、その結果社内における出世コースから外れていったりする」事象があることが分かってきました。 こうした事象を弊法人では、「サバイバートラック」（育休後に同様の出来事が起きるマミートラックを参考にした造語）と名付け、これまでも啓蒙を行ってきました。 今回は、以下の目的から、アンケート調査を実施いたしました。 ・（がん罹患時に）組織において就業していたがん罹患経験者において、サバイバートラック体験がどの程度の割合で存在しているのかを把握する。 ・サバイバートラックの実態や体験者ならでは苦労や葛藤などを集約することで、今後、企業・団体側ががん罹患経験者となった従業員にいかに対応していくべきかのヒントを収集し、広く周知する。 211名のがん罹患経験者の方々のリアルな想いを凝縮した詳細結果（PDFファイル）は、以下よりご自由にダウンロードいただけますので、ぜひご一読いただけたら幸いです。 https://www.gan-challenger.org/research/ この度は本当に有り難うございました！
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2質問・相談
娘へのアドバイス
就活中の娘。 やってみたい業界は給料安くて全国転勤。 あまり興味なかった業界は給料高く福利厚生もよくエリア選べる。 かといってどちらも希望の配属は期待できない。 仕事かプライベートか。 なんて声かけしたらよいのかわからない。あなたなら何と声かけしますか？
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
お金の話
進学希望調査も本格化してきてこのところ教育の話がよく出る。 我が家は母子家庭なのもあって奨学金は切り離せない。 社会的福祉もあるけど民間もいろいろある。 進学関係にはほぼ学校長推薦が必要なので担任なり相談が必要です。 条件はいろいろだけど民間のは給付型が多い。 チャレンジしてみるのもあり。 我が家も高校入学にあたりお世話になりました。 感心のある方はのぞいてみてください。 がん制度ネット https://www.ganseido.com/ 奨学金ネット https://xn--kus49bd41h.net/archives/67540341.html
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3ひとりごと
ダメダメなこの頃
今完全に鬱状態だな。 これは本当にやばい。 1ヶ月しっかり問題に向き合ってこれずにいました。 がんのことを言い訳にしたくなく仕事も必死に行ってきて、やってきたけどエネルギーが切れてしまった。 みんなはどんどん前に進んでいる。 俺は出来る事もできていない。 こんな自分が情けなくて辛くて。 ただ自分で行動していかないと何も始まらない。 始まっていかない。 今は自分の心を休ませる時。 認める時。 休む時。 また動き出していくために。 本当に情けないし。こうならないようにできた事はもっといっぱいあった。 本当に悔しい。 なにができた？ 相談。 求められても自分のキャパ以上をしない。 断ってもよい！ 自分の領域と相手の領域を認識する！ 俺は俺だ。 妻ごめんよ。 まじでごめんよ。 ただでさえこの頃大変なのに迷惑ばかりかけてごめんね。 俺ここから立ち直るよ。 立ち直っていくから。 自分を認めて。 みんな認めてくれている。 俺を応援してくれている。 残念な俺がいるけど。 それでもここまでの事をみてくれている。 無駄ではなかったよ。 周りに助けを求めよう。 そして次に活かしていこう。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
東京日記番外編～新しい出会い～
今回も新しい出会いがたくさんありました。 少しご紹介。ほぼ患者さん。 外来がん治療認定薬剤師の方 ピアサポーターの方 ヘルスサイエンス情報専門員の方 キャンネットの方 遺伝子パネル検査で遺伝子異常が見つかった方 甲状腺がんで声を失い機械音声を使われる方 婦人科がん患者会の方 がんサロン常連の方 リレーフォーライフの方 希少がん患者会の方 キャンサードライブの方 関東と関西の間、名古屋でひつまぶし会をしよう。 実現したら面白い。 それまで私は私らしくいきていこう。 出会いに感謝💕 皆さまありがとうございました💕
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
5/19 HAPPY CANCER FESTIVAL! 開催しました✨
おかげさまで、無事にイベントを開催できました。 お医者さんの卵たち、地域でがんサロンの有志メンバー、製薬企業のお友達… ご縁で繋がった人たちと、心を込めて作ることができ、余韻が覚めません。 縁起でもない！と、言われてしまいそうですが、医学生とのセッションではアドバンス・ケア・プランニングについてお話し、「死ぬまでにやりたいことリスト」をみんなで作成！ 「やろうと思えば、いつでもできるのに、やらない選択をしていたことに、今、気づきました💡」 と言う感想に、みなさんの大切にしたいことを思い出す機会になったようです💗 究極、わたしの感覚ですが… いつ死んでもいいように生きていれば、「死ぬまでにやりたいことリスト」が書けなくなると思います📒 沢山のご縁に感謝しております！ ありがとうございました✨ https://note.com/yuko_mitobe/n/n864310df0f9f
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
東京日記③～いもももんじゃ会.後編～
神谷レストランで龍鳳ママちゃんお勤めの絶品ソーセージを味わい満足で店を出てひとまず解散。 まだ外は夕方を迎えたばかり。 龍鳳ママちゃんが付き合ってくれて休憩にカラオケ店へ。 マイク🎤放置でまたビール🍻 ネイルしてもらってご満悦🎵 そしてラストは銀座ライオン！ ビアホール🍺 閉店まできっちりおしゃべり。 いまをいきる私たち。 再会を約束したのでした。 龍鳳ママちゃん、ホントにありがとう❤️ 翌日、羽田で留守番してる子ども達へのお土産を買って帰りました。羽田でゆっくりしたの初めて😁 さて、また半年粘っていきるぞ❗ みんなみんなありがとー❗幸せ🍀 specialThanks!(敬称略、順不同) BKYあつこ、ゆうこりんこ、事務局高橋、龍鳳ママ、うさモル、coo、smile。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
東京日記②～いもももんじゃ会.前編～
東京２日目。 朝からそわそわと早めに待合せの浅草へ。 浅草は三社祭で電車内にも法被に雪駄のおじさまが。粋だねぇ✨ 早めに着いたら龍鳳ママちゃんがすでにいました❗会えたねー❗ デニーズは法被姿と海外の方でいっぱい。すごーい😆⤴️ 間もなくsmileちゃん、cooちゃん、うさモルちゃん合流🎵 雷門横を抜けてかっぱ橋のもんじゃ焼き屋さんに😁すごい人だけど龍鳳ママちゃんは慣れたものでスタスタ。さっすがぁ❗ 開店と同時にもんじゃに舌鼓。の前に会えて嬉しい乾杯🍻 龍鳳ママちゃんの手芸作品にうさモルさんの水引細工。ちっちゃなアクセサリーに感激💕 もんじゃ焼く店員さんの手際に見とれながら話が止まらない🎵 お店を出てかっぱ橋散策。駄菓子屋に食品サンプル。 お芋好きのsmileちゃんは大学芋。～の最中アイス💕さらに梅酒にイチゴ甘酒。 さらには老舗の神谷レストラン❗ １日食べて飲んでしゃべったのでしたぁ。 あー幸せ🍀いきてるよ。みんなありがとー❗ なんてまだまだ続くのです。
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