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かもめ(44)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4ひとりごと
お願い0814
吐き出します。ご不快になられたら大変申し訳ございません。 本当に切実に誰かに大丈夫だと言って欲しい。 君は本当に色々重なって今は1番底だとしても今後は全て上手くいく、全然大丈夫と言って欲しい。 虚構だとしても、無責任でも、適当だとしても君は頑張っていると嘘でも良いから言って欲しい。 余りに精神的に追い詰められて、今日は医科大の緩和ケアを緊急受診。皆様優しい。無理に時間を開けてくれてありがとうございました。 有難いけど苦しい。物理的に無理じゃないの？とかリアルに思ってしまう。どうしたらいいかわからない。腰の骨が痛むのも更に気分が暗くなる。怖い。 どうせ長くないなら早く楽になりたい。 真綿で首を締めらる様なジリジリとした苦しみ。これが2年も続くの？先のことは誰にもわからない。薬の進歩もあり、治療は改善されていると緩和ケアの方は仰っている。分かる。 それでも良からぬ思いが頭から離れない。こんなにフォローして貰って自分から逃げ出すなんて出来るわけもない。そんな事なら更に周りに迷惑をかけてしまう。後にも残る。意味がない。十分理解出来る。実際怖い。 それでも解決策が見当たらない。思考が堂々巡りで目が覚めて行き詰まる。 大丈夫 何も心配する必要はない 全て上手く行くと思いたい。思いたいのに思えない。 父にはずっと会っていない。家族とは何か自分自身わからないまま。 自分も父になったが 和解などあり得るのか、放置し過ぎて最早どうしたらいいか解らない。 本当に本当は小さい頃、成人した頃、人生の節々で父ともっと話したかったのかも知れない。話すべきだったのかも知れない。 残念ながら認知症で今やそれもままならない。 保険申請の書類集めもなかなか前に進まない。ガンマナイフ治療が最寄りの最初に救急車で運ばれた病院では出来ず、かなり遠い病院で行っているので申請書一枚書いて貰うだけでも郵送不可。個人情報なので理由は当然理解出来るがまずい。心が追いつかない。 地下鉄を乗り換えて行くだけで遠い。 抗がん剤治療が10時から、採血9時から受付8時からなので6時半出発。受付に長蛇の列。 大きな病院なので、沢山の方々がいる。皆様本当に真面目で仕事をされているが、待ち時間が長過ぎて、電話すら中々通じない。 帯状疱疹が出てしまったので抗がん剤治療は延期。 上手く回らない。職場復帰を考えているが、日に日に無理かもと考えてしまう。 きっつい。 眠剤飲まないと眠れないのも怖い。 怖いけど飲む。 今から眠れます様に 猫は可愛い。
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めいぷる(48)
北海道 / 乳がん / ステージ1日記
母校(中学校)の最後の定演
こんばんは😊 久々過ぎて始めましてのようになってますが…以前からおります、めいぷるです。 スマホ機種変して、メアドも変わり、ログインできなくなり、登録し直した次第です。 ご存知の方も、ご存知でない方もどうぞ宜しくお願い致します🙇 さて、タイトルの母校の最後の定演 ということで、先日、OBOB演奏に参加してきました。 中学の頃は、フルートそして、ピッコロを掛け持ちし、部活に明け暮れていた日々。 そんな大切な場所が、少子化の波に押されまして部員も増えず…今年度で廃部となります。ということで、今回の定演が最後の定演になると。 主人から「最後なんだから、参加しておいで。」と背中を押してもらい、参加を決意しました。 音はなるものの、アンブッシュアはすぐ崩れ、息は続かない、指が動かない…本当に参加すると言って良かったのだろうか、本州在住の同期も誘ったのにと申し訳ない気持ちにもなりました。これまでも、職場で簡単な演奏はすることはありましたが、本格的に演奏することはなくて、日にちが近付くにつれて緊張で胃痛と吐き気がする始末💦 前日、当日とリハに参加し、久々の合奏に久々のステージにとても感動した次第です。 そして、改めて吹奏楽が好きなんだということを思い出させてもらった2日間でした。 当時の先輩や後輩、顧問との再会、そして色んな年代の方達、現役生との交流。年代を越えて1つの曲を作り上げる、素晴らしい時間を与えてもらいました。 とにかく楽しかった♪この一言につきます。 ちなみにプロフの写真は、この日の為に作ったというのに、忘れてつけて行かなかった、水引の八分音符のブローチです💦
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
投稿が遅くなりました💦第10回 銭湯♨でがんサロン～CancerおしゃべりCafe スキンケア教室＋桃の葉湯で身も心もつるんつるん✨ 7/27
毎日、本当に暑い日が続いていますね💦 みなさま、いかがお過ごしですか？ アスファルトからの熱がゲルマニウム温浴みたいです♨ ご近所へのお買い物も危険を感じます💦 さて、投稿がだいぶ遅くなってしまいましたが、7月末の銭湯サロンはスキンケア教室付きでした。 メーカーさんに来ていただき、保湿の大切さについて教えていただきました。 情報を必要としている方に届きますように… よろしければ、お一読くださいませ。 https://note.com/yuko_mitobe/n/ne6e01f9b1cff
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かもめ(44)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4ひとりごと
呟き0812 本音
皆様暖かなメッセージをありがとうございます。 ※ショッキングな内容かも知れません。申し訳ありませんが現状お辛い方はスルーお願い致します。情け無いポエムです。自分用記録でもあります。 今日は職場の上司がわざわざ自宅近くまでお見舞いに来てくれました。 ありがたく本当に恵まれているなと感謝。 大丈夫かと心配してくれている。勿論大丈夫です。9月復帰に向けて頑張りますと答える。 近況と病状を正直に伝える。励ましてくれる。 でも本当に本当は、心根は、全然大丈夫でないなんてとても言えない。不安で動けない。 復帰は無理かもなんて言える訳もない。 大丈夫だけど全然大丈夫でない。 どの道中央値2年以上は期待出来ない。2年というのも早いのか遅いのかわからない。 娘も心配してくれて大丈夫？といつも気にしてくれている。 本当にありがたい。勿論大丈夫と応える。大丈夫じゃないなんて言える訳もない。大丈夫じゃないって何？ 上司は世間話ついでに悪いニュースも聞かせてくれた。昔の同僚の不幸な話でニュースサイトにも乗っている案件で正直驚きとショックを隠しきれない事件。そんな事ある？ 心がざわざわする。人生本当にわからない。何の因果なのか、無茶苦茶理不尽な話しが溢れている。理不尽以外何でもない悪意の塊。 このタイミングで？ 転職が上手くいって意気揚々としてたのに？ 同時に無茶苦茶ありがたい善意も溢れている。皆様色々と抱えて、それでもやれる事を必死にしている。心配してメールくれる方も沢山いる。皆優しい。優しい人は皆強い。 大丈夫であり大丈夫じゃない。 清濁合わせ飲む。勝たなくても良い。でも負けるなというのは尊敬する漫画の中の台詞 僕とほぼ同い年の緩和ケアの先生をYouTubeで拝見する。ご自身も癌になり、子供があり、周りに慕われながらそれでもやはり2年近くで親より早く残念な結果に 理不尽な事なのか？ 自分はどうしたら良いのか混乱に混乱でざわざわして眠れない。今、眠剤は飲んだ。 現状自分は骨移転もあり、少し腰骨も痛み不安しかない。世間では3連休で病院も手軽に電話ですら中々通じない。 とりあえず眠るしかない。明日も祝日で動けない。切羽詰まり命の電話にかけてみる。 打開策なし、親身になってくれる。大丈夫であり大丈夫じゃない。ありがとうございました。 乱文 整理も難しい 理不尽とは何か？癌サバイバーの方の本も読む。共感出来る部分もあり、わからない部分も勿論ある。 怖い。骨転移は調べたら調べるだけ絶望感しかない情報。 眠るしかない。眠るしかない。 心療内科が必要？明日は祝日 眠るしかないから眠ります。
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かもめ(44)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4ひとりごと
怖い
怖い。本当に八方塞がりな感情しか出てこない。せん妄などあるのか。
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かもめ(44)
大阪府 / 脳腫瘍 / ステージ4日記
日記 8月9日
日記 12時15分 娘12歳が公文から帰宅。 お昼のカレーを用意 思い返して今まで娘に対して本当に何もしてやれなかったと思うと泣けてきたので自室へ避難。 ポロポロ涙がでてしまう。 気持ちの整理がとても難しい。 「何があっても娘の味方だからね」と伝えたかったが泣きそうになり上手く話せなかった。 どうすれば良いか本当にわからない。 明日は小学校の同級生に会えると思う。 ステージ4の大腸がんは伝えるが仕事ですら復帰は危うい。 中小企業診断士の勉強を再開。 千里の道も一歩から、まだ進めるかも未知数。 やれる事少しずつやるだけだが、 流石にメンタル引っ張られる。 何か希望がないか模索している。 支離滅裂で申し訳ありません。 皆様どうやって前向きに出来ているか教えて頂けたら幸いです。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
今朝の新聞から～子宮頚がんワクチン接種にいこう
子宮頚がんワクチンのキャッチアップ接種。 子宮頚がんワクチン接種が始まった2013年当時、副作用が話題となり因果関係がはっきりしないと積極的接種が中止された。 安全性が確認され2022年接種再開。 当時の対象者1997年～2007年生まれがキャッチアップ接種として無料接種できる。 接種は3回。年度内に3回接種を目指すとなると9月には1回目を接種しないと間に合わなくなる。 ワクチンは当時から進化してる。 うちの娘も対象。 私が婦人科がんになったこともあり接種しました。 でも娘の友人は大学生だったり社会人だったり忙しさに紛れて受けていない人もいる。 あの時受けておけば、とならないことを願うばかりです🍀
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絵美(48)
富山県 / 膣がん / ステージ4日記
ストーマ外来開設のお知らせ
皆さんこんにちは！ 今日は 新しく開設された「ストーマ外来」のお知らせです。 2024年2月 富山県の朝日町（あさひまち）にある「あさひ総合病院」にストーマ外来が開設されました。 院内は5年前にリニューアルされた様で、温かみのある優しい雰囲気。 他院で10年程のキャリアがあるというWOCナースさんに丁寧に診てもらいました。 毎週金曜日の午前中、他院で手術された方もご利用できます。 ご相談は中央窓口（総合相談窓口）へ キャンサーペアレンツのチラシも置いてきました！ 必要とされている方に届きますように…
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きむこさん(56)
京都府 / 子宮頸がん / ステージ4ひとりごと
つながる7レモネード
昨日はチャイルドケモウォークで飲んで以来お気に入りのレモネードを目当てに、大阪阪急梅田本店で開催されている 「第19回 H2Oサンタ NPOフェスティバル」へ 行って来ました。 チャイルドケモハウスのボランティアとして、絶賛治療中に参加した事があるフェスティバル。遅い時間にお邪魔したのでブースは展示のみでしたが、白を基調とした広い空間は開放感があり懐かしさでいっぱいでした。 大好きなレモネードも無事GETし、スタッフの皆さまとも久しぶりにお話しができて 、短い時間だったけど楽しいひとときを過ごせました。 お支払い(寄付)に新札を出したらめちゃくちゃ喜んで貰えて記念写真を撮ってくださいました♪ レモネードは微炭酸で猛暑の疲れをスッキリとさせてくれました。 さあ、明日からもぼちぼちがんばろ。 「第19回 H2Oサンタ NPOフェスティバル」は 8月5日(月)まで阪急うめだ本店 9階 祝祭広場で開催中です。 @写真はInstagramよりお借りしました。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
今日はランチ壮行会
毎日朝から痛いくらい暑い🔥☀ 古い我が家はサウナのよう(;´A｀) 今日は友とランチ🍴 が、週明けから処置入院らしく壮行会となりました。 しっかり食べてしゃべってパワー充填✨ 帰りに快(こころよし)神社というちーさい神社にお参り。 スムーズに日常生活戻れますように！ いってらっしゃい！ ファミマで｢みんなのレモネード｣を買って小児がん啓発活動応援しつつ帰宅しました。 今日も食べてしゃべった１日。幸せ🍀
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信 2024年８月号
毎日暑い日が続いていますよね🥵 そして、オリンピック！ 我が家は、バレーボール 特に男子バレーにハマっています。 子ども2人は、中学生の時にバレー部 2人ともキャプテンしてました。 なので朝4時からの試合を見たり… 寝不足状態‥ 告知された時、治療のこと、子どもにどう伝えるなどなど 悩むこと、不安になることから睡眠障害になることも。 今回のあさがお通信は、睡眠について取り上げてみました。 良かった読んでみてくださいね♪ あさがお通信はこちらから ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/9081/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_8%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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たか(40)
和歌山県 / 大腸がん / ステージ4ひとりごと
平等
ご無沙汰してます。 その後、とりあえずは無事に退院したものの、標準治療はほぼ残ってない状況で、色々な先生方に協力していただいて、見つけてもらった適合する治験。 でも、第1相 そして、やってる病院が家から約6〜7時間かかる遠方 まぁ、今朝は五時起きで現在移動中なわけですが。 その日の間に帰れるわけもなく、一泊して明日帰ります。 嫁と子供をほったらかして、こんなに頑張る理由って・・・ 少し、思考が迷子状態です。 いや、治験が見つかっただけラッキーなんですけど。 田舎住みにとってはそのラッキーにしがみつくのも大変なんだな〜 「チャンスの神様後ろハゲ」（チャンスの神様がやって来たら、とっとと掴まないと掴もうとした時には通り過ぎてて慌てて掴もうとした後ろ髪は無いものなのよ〜って意味）は社会人になってから会社でよく叩き込まれた言葉ですが、いざ掴むとそれはソレで正直シンドイ 当たり前なんですけど、改めて色々と痛感する今日この頃でした。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
やっとこさ車が戻ってきた7月
いつもお読みいただきありがとうございます。 今月に入ってすぐ、驚く出来事があり。 車は整備工場へ。 代車はどうも落着かない。 できれば運転はしたくない。 けれども、電車もバスも1時間に1本あれば良いような地域にとっては車を運転しなければ何も出来なくなってしまう。 あぁ… そして7月最終日に愛車が戻って来た！ ホッとしつつも、やはり運転はあまりしたくない。 昼間だけならなんとか。 夕方以降は嫌だな。 しばらくは、なれた道だけ走るように。 精神面がまだまだ、戻らないなぁ。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
つかんだ術後5年。生かされてる5年。
お久しぶりです〜 先日。胆管かん3bからの〜術後5年を 迎えました。 ワタシ「先生、3bって、eとかfもあるとよね？」 とおる「bまでしかない…」 と言われた5年前。 まさか生きとるとは！ で。5年のCTを合格した日。 これで終わりかと思いきや… とおる「あと7年診るけーん。大腸がんとかなら、5年で終わりやけど、膵臓、胆管は、ウチは12年診る」 そんなこんなで、まだまだ3か月ごとの経過観察は続きますが、ワタシの中では、がんは、ひとまず、とりあえず、これで終わりにしたい…。 残りの7年は、スペシャル人間ドッグ的な♩ で。ワタシの近況は…と言うと。 なんと！年末に再発疑惑騒動があり、お声かけてもらって始めたシステム＆金融の仕事を思い切って退職しました。めっちゃ難しかったし、残業やってもやっても、周りのスピード感についていけず、毎日ヘロヘロでした… で。今年2月から、自宅そばの病院の受付に、パートで就職。 しかーしっ！ 入職2日目に、同病院の広報課パート求人を発見。上司に相談し、また新たに面談を受けて、現在、病院広報の仕事してます^ ^ 各診療科の先生、師長さん、理学療法士さん達と一緒に、がん市民講座や、さまざまながん治療、緩和ケア病棟のチラシやパンフ、サイトの制作をやりました。来週はＰETセンターの取材ですよ〜。 だてに膵頭十二指腸術やってませんから〜 Ts1やってませんから〜 親子同時にがんになってませんから〜 がんのこと。治療や検査のこと、 患者や家族の気持ちや知りたいこと、気持ちがわかりすぎるワタシ。 そこを柱に、内容を展開してます。 で、先生方にもＯＫいただいてます^ ^ これまでのキャリアと、がんの経験、前職の難しすぎたITのちょびっと経験を、全部乗せて、楽しく仕事してます。 しかし。 娘は、中1から不登校になっちまった…。 がんで死ぬかなと思ったワタシ。 でも、死ぬわけないな、と思ったワタシ。 きっと娘の不登校も乗り越えられるって 思ってます。 人生、ムダなことは一つもない！ 生きてこそ。です。 写真は神社の夏越祭の茅の輪くぐりです。 術前術後の方、抗がん剤の方 経過観察の方、いろんな治療中の方、 みんな良い方向に進みますように。 家族で楽しい夏を過ごせますように。
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野球少年の父(61)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ2質問・相談
中咽頭癌の宿命？
最近、軟口蓋か口蓋垂の辺りに違和感があり、睡眠中や横になってる時に呼吸がしずらいときがあります。夜中に呼吸困難でよく目を覚ますことがあります。 頭頸部癌のため、この辺や舌根に放射線を照射しているため後遺症は残りますと言われていたのですが、だんだんその違和感が酷くなってくるものなのでしょうか？
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
記録
治療が変わったので 記録に投稿します(^^) 2年前の春からキートルーダ+ゲムシタビン+カルボプラチン 辛い副作用はなく、著効し ゲムシタビンの血管痛だけは辛かったけど 1年以上続け、その後キートルーダだけの治療に。 この春、脇と肩甲骨下に再発。肺にも疑い。 ハーツー低発現でも使えるようになったとのことでエンハーツに変更。 7/11初投与。(今日は投与から19日目) 3日間は普通に過ごすも その後2週間は軽い吐き気とすごい倦怠感、めまい、息苦しさで起き上がることが難しく、ほぼ寝たきり。 17日後、やっと回復期に入ったみたい。自分の体力の無さが今回のしんどさに直結と痛感。平常運転のうちに、食べて食べて回復するぞ！ 脱毛に関しては、3日前からごっそり抜け始めるも、いまのところ私の毛量の圧勝✌️
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
松山行ってきました～
土曜日、愛媛で「おれんじの会×キャンサーペアレンツ」合同企画に参加してきました。 オフ会以外は初めての参加🍀 レジェンド、とっしーさんと手のりインドぞうさんとはリアルでは初めまして😊 さすがお二人のお話はとってもよかったー。座談会では参加の皆さん悩みは共通🍀ピアサポーターさんとともに話しました。私はちょっとしゃべりすぎ反省かな💦 おれんじの会の居心地の良さ💕 街なかサロン羨ましい✨✨ 夜は教えてもらった居酒屋さんでとっしーさんと手のりインドぞうさんと乾杯🎵車なのでもちろんウーロン茶さ。じゃこ天や鯛めしを美味しくいただきました👍️ みかんジュースの蛇口や路面電車にも乗って松山楽しんできました～ 徳島から１６０キロ。久しぶりの超長距離運転。たまにはいいかも😊 とっしーさん、手のりインドぞうさん、CP、おれんじの会の皆さん、ありがとーございました🍀
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
なんかひっかかる
この前の診察時 「ゼローダは10か月から1年くらいで効かなくなるからなー」って言われた うん 覚悟はしてるよ ずっとはできないことはわかってる 医師として説明しとかないといけないのもわかる そやけど なんかひっかかる とりあえず今効果あるんやから それ評価してよ うーん ひっかかる
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戦うママ(41)
沖縄県 / 甲状腺がん / ステージ2呼びかけ
沖縄の若年性がん患者会のお知らせです🙌
20代〜４０代のがん患者会が、 明日、沖縄、南部にてあります🙋 詳しい場所はDMでお知らせしています💕 がん腫や性別は問わず、夕方15時〜17時まで、会費は500円程度に収まるよう計画中で、人数によって多少変動があるようです💡 がんを経験したナースさんがサポートしています！ こじんまりとした患者会ですが、とても支えになります。 特定の治療や商品をおすすめするような事は一切ありません。 お気軽にお問い合わせ下さい😊
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
遺族年金のアップデートを
今日、年金事務所へ行き私がもしもの時に家族へ遺族年金がどの程度出るのか調べてもらいました。 事前に自分でもある程度は調べていたのですが、知らなかった事実もあったので書いておきたいと思います。 まず年金の総加入月数が基本的には300ヶ月を超えないと遺族年金自体が支給されない。 →滞納なしでも45歳以上である必要がある ただし、特例として初診日から5年以内に亡くなった場合は支給される。 １日でも超えるとなし。 共働きの場合、遺族の年収が850万を超えると支給されない。越えなければ、どちらの年収が高くても支給される（申請に源泉徴収などの証明は不要） 支給される期間はなくなったのが妻の場合、子供が18歳になるまで 以上は妻の亡くなった場合を想定してるので、逆の場合はもっと支給される年齢範囲が広いと思います。ご注意下さい。 がんの治療の進歩で、生存期間は伸びていますし、頑張って伸ばした結果、遺族年金が支給されなくなってしまうなんて悲しいですね。もちろんがんだけが死因ではありませんが、2人のうち1人ががんになる時代、5年縛りをもう少し延長してほしいです。それに、子供が小さい若い遺族にとっては、とても必要な支援です。 私のように、45歳までは届かない、治療期間も長い患者には、生きてていいのか悪いのか、心にぐさっとくる一撃でした。 知らないと知っているのでは、生命保険のかける金額にも45歳までは高めにしておこうとか違ってくると思います。若い頃亡くなったら、当然遺族年金がでると思っていました。 年金の簡易説明書にもどこにも300月とか書いてないのです。説明書に載っている人生フローチャートで、さりげなく配偶者が48歳でなくなり、遺族年金を支給と書かれており、45歳未満ではケースバイケースであることもわかりません。多くの人は何歳でも支給されると誤解するし、治療期間が伸びたら貰えないとは思わないのではないでしょうか。 遺族年金を男女同じでなくともよいので、そういった点をアップデートできないのかなぁ、、と思います。もちろんある程度の区切りは現実的に必要なのでしょうが。 こういったことはどこに要望をだしたらいいのかしら、、、？ 以上、お若い方への注意でした。
こどもをもつがん患者でつながろう
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