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とし(50)
大分県 / 大腸がん / ステージ3日記
入院
まさかの網膜剥離で入院、手術。 以前とは別の病院ですが、やはりいろいろと違いますね。 消化器科と眼科の違いもあり、夜の病棟は静かです。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
なんやこんや色々あるけど ゼローダ9クール終わり 明日から１０クール目
なんやこうやマジで色々ある 最大の副作用はやはり手足症候群 手は色素沈着するし、皮はめくれるし、手は硬直するし 足は痛くて変な歩き方になるし 赤い靴はいてるみたいんなるし で、主治医に皮膚科行くように言われ、行ったわ行ったけど・・・ 「それは手足症候群の副作用ですね～」 「保湿してひどかったらステロイド塗ってくださいね」って 私の顔も手も足も見ず、診察するスーパードクター もう二度と行かない ま、そんなこんななんやこんや色々あるけど 腫瘍マーカーもずっと落ち着いているし 画像上も憎悪ないし だから、どってことない、手足症候群 いや、どってことある でも、我慢できる しかし、月日が経つのめっちゃ早い
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よしくん(52)
愛知県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
前回の手術まで
本当に突然の癌の告知、医師は淡々と話され色々検査に回されました、正直ほとんど覚えてません、22年11月半ばから抗がん剤三種の治療が始まりこれもなんですかあまり覚えてません、かなり苦しく全く飯食って無い状態で、周りの人からは嘘でも元気にならな退院できんよって言われなんとか2週間ぐらいで退院しました。めっちゃしんどかった。 2回目の抗がん剤の時は同じ日に入院した方がコロナですぐ退院させられ2週間自宅待機でした。3回の抗がん剤を終わっていざ手術です。9時間に及ぶ大手術だと覚えています、只、術後を嫁さんだけならよかったと思うけど娘にもって見て貰って、自分は痛みが激しい姿しか見せて無い気がするんです。後日聞いたらやっぱり見たくなかったって言われました。 その後は看護師さん達にかなり迷惑かけたと反省しております。夜中泣き出したり、大部屋だったので周りの人にも大分迷惑かけたと反省しております。 1ヶ月ぐらいで退院でき、自宅で鼻からチューブでの飲食でした。３ヶ月ぐらいして飲食のリハビリ通ってようやくなんとか飲食可能になりましたがこれも正直覚えてません、この最初の１年はコロナもあり面会ダメで、かなり看護師さん達に助けられました。２度と無いに越した事ないけどありがとうって心から思いました。
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あら(45)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
息子が、頑張ってる
以前息子が、ママの病気を治したいからって、日記を書きました。 あれから、まじで学校のテストも 百点をかなりとるように、塾のテストは、薬学部のある高校は、E判定だが、六年生ですから 、息子を見て私も変わりました 死について考えてしまってたが、薬剤師になり、乳癌の新薬を作るんじゃないかって、 それまでは死ぬません 私の為に頑張ってる息子がいるんだから、目指す物は相当難関なのは知ってます 前向きになれたことが、今の私です
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
第11回小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe☕「テレビ東京ワールドビジネスサテライト」＆「日本ASEAN台湾次世代交流フォーラム」につながる？？
こんにちは！ 毎日蒸し暑い日が続きますね💦寝苦しくって、なんだか、どよんとしちゃいます。 さて、6/29土に小平でがんサロンを開催しました。 今回のテーマは「がんによる経済毒性について」にしました💰 皆さんの貴重な経験から、社会課題がてんこ盛りだと感じました！ https://note.com/yuko_mitobe/n/n518951218db0?sub_rt=share_h&fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR2sZIDgOgregmISvnJ1m8p_nRUs5Eg5nGBAuQH6dcL8XUXFRumFQKbqbOU_aem_LIyxAFA6ZUghDkEl725lig
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
Kolonihave
ずーっと買うか買わないか迷っていたkolonihave. 日本語で言うと家庭菜園。 もうすぐ家からアパートに引っ越すので、庭が欲しいと思ってて、kolonihaveを買えば庭も菜園も手に入る！と思っていた。 色んな情報を集めていて、やっと自分の気にいったkolonihaveが見つかり、この度買ってしまいました。 人生って不思議！ パーマカルチャー目指して、自分なりに出来る貢献を自然にしていけたらな〜。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
値段に驚く6月
いつもお読みくださりありがとうございます。 ありがとう♥️をありがとうございます☺️ コンビニで、土用の丑の日のチラシをもらう。 そこは、ら息子が小さい頃からお世話になっており、安心して買い物が出きるのでとてもありがたいお店のひとつ。 お手頃価格のを注文しようかと見てみると、1人前で普通に3,000円超😱 どうしようか… 暑さよりも、湿気にやられて思考回路がうまく動きませ～ん。
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
俺ができること
入院中で今日は土曜日なので病院はとても静か。 そんな土曜日いろんなことを考える。 俺ができることってなんだろう？ 抗がん剤の副作用は倦怠感とお腹のはり。 もちろんしぶとく長くいき続けていくことは決めている。 でも誰にとっても命に限りはある。 妻に息子に何を残していけるだろうか。何をすることができるだろうか。 限りがあると考えると切なくもなる。 がむしゃらに動いている人たちを見ると羨ましくなる。 俺だからこそできること。 夫であり父であること。 俺だからこそ出来ること。 改めてこれからどう生きていくのかをとても考えさせられる。 どう気持ちを持っていったら良いかわからないし、辛くなる時も本当に多くある。 これから不安だし、来月どうなっているかもわからない。 けどいきたいれるって良いな。 やるべきことは色々あるけど、でも俺は今自分が大切にすればかことを大切にしていく。 命、家族 家族に会えないのが寂しぎる。 大切に生きる。 生きていく。
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ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫(41)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ4ひとりごと
ナゾ肉腫の正体、「異所性網膜芽細胞腫」だ！
かなり久しぶりの投稿となりました。 「ナゾ肉腫」の正体が少しだけ明らかになりました。 「異所性網膜芽細胞腫 (Ectopic Retinoblastoma)」とのことで、国内2例目とのことです。 現在、VPECと大量化学療法を何とか頑張って完了し、今後のQOLなどを鑑み、放射線治療や外科的手術等はせずに化学療法のみで退院となりました。今週の土曜日、2024/6/29に完全退院の予定です。 ひとまず安心といったところであありますが、、、 何とももやもやした気分での退院となりますが、まずは一区切り、 退院というモーメント、長男（＆妻）の完全退院のモーメントを喜びたいと思います。 また、ようやく遺伝子検査の結果が5か月越しにでまして、 結果は「非遺伝性」、また「分子標的薬の治験対象はなし」という結果となりました。 (ie. つまりは将来、長男が子供を作るとなったとしても、遺伝子的な引継ぎは否定される模様。網膜芽腫は遺伝性か否かで、将来の生殖的な影響が大きいそうなのですが、それはなさそうとの診断結果でした。) 現在の患部の腫瘍は、ほとんどなくなったのですが、腫瘍の殻？なのか、数mm単位で腫瘍の殻が残っている状態で、いわゆる「完解」ではなく、病院の判断としては「縮小維持」ということになるとのことです。 夏休み明けの2学期から、地元の小学校に復学予定で、 骨原発の網膜芽腫という希少性から、定期的且つ頻度高めで外来通院となりそうです。 ひとまず治療がうまくいっているので良かったのと同時に、 完全にはまだ治っていない、「縮小維持」ということで、何ともスッキリしない心境で、 これからも長い闘いになりそうだな、、と思っております。 うーーーーん、、、スッキリしたかったけど、、 ひとまずは喜ぼう。喜んで長男を自宅に迎え入れよう！と思っております。 あまり綺麗なおうちではないのですが（笑）、 サプライズで色々と飾り付けをして、少しずつ日常取り戻せていければと思います。 また独り言ちっくにはなりますが、日記としてご報告させて頂きます！！
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
治療スタート
今月受けた検査結果は、癌の再発が見つかりました。 今回受け止めるのが難しかった。 悔しさとまたかー、なんでー、色々どうする！？ 諸々。 そして一昨日から入院して昨日1回目の治療を行いました。 今回は3週間に一度の治療を期間無く継続して行っていく。 パネル検査もやってみる。 出来なことやっていこう。 久々の入院。 色々生理はできていそう。 この時も大切に。 ここに書くことがホット一息になっています。 読んでくださった方ありがとうございます。 先が見えないし、不安もいっぱい。 レアな人生生きているな！ 今日も1日生きていこう！
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まめ(55)
徳島県 / 胃がん / 不明質問・相談
リウマチ性多発筋痛症
こんにちは。ご無沙汰しています。 以前、こちらでオプジーボの副作用？で上腕の強張りがある、との投稿をしました。 騙し騙しなんとかやってきましたが、5月に痛みが上半身全体に広がり、痛み止めを飲み始めました。1ヶ月休薬しましたが改善が見られなかったため、いろいろ検査したところ「リウマチ性多発筋痛症」であろう、とのことです。今は、痛み止めと休薬で様子を見ています。治療となると、ステロイドを使うらしいのですが… 痛み止めもしばらく効いていたのですが、一昨日くらいから、効かない…体調、天候のせいかなぁ。痛いのはしんどいですね🥲 休薬できるのだから、いろいろやりたいことやって、おいしいもの食べたいのですが！ とりあえず、ご報告まで。相談にのってくれた皆さん、ありがとうございました。 オプジーボを使っている皆さん、同じような症状があったら、主治医に相談してみてくださいね。
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かず(50)
鹿児島県 / 肝細胞がん / 不明日記
ラジオトーク♪＃8
今回のテーマは 市議会傍聴で見えた「患者会」 遺伝子パネル検査 体験談 ピンとくるワードがあった方！ ぜひ聴いてみてくださいね。 ＃8-1 前編 https://radiotalk.jp/talk/1187887 #8-2 後編 https://radiotalk.jp/talk/1187888
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こう(55)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
告知された時
動揺して退職してしまった私 今思えば「傷病手当」をもらったり、選択肢は他にもあったはず いろいろなことを一気に決めなくてはいけなくて混乱していたんだと思う 相談できる人、ちゃんと判断する時間が必要だったなと 復職するのに時間がかかった私の反省
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
夏の休暇
子供の頃夏休みが待ちどうしくて、でも夏休みに入って見ると、あんまりにも長い夏休みが退屈で、いつ学校に行くのかなって思っていた記憶がある。 今夏休みの休暇中の私は子供の頃の思い出に時々浸ってしまう。 子供達と夏休みを過ごしながら、あの永遠と続くような長い時間が懐かしく、想い出させてくれる。 あの時子供だった私は今の人生の立ち位置をすこしも想像していなかったし、考えたこともなかったように思う。 もしあの頃の私に会えるなら、大人になるのは素敵なことだよって伝えたい。 人生は美しいし、楽しめるのは、あなた次第だよって教えてあげたい。 ケシの花が美しいデンマークより
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
8年目突入
2017年6月23日に肺がんステージ4を告知され、本日で7年！ 8年目サバイバーになりました🤗 この7年、色々ありましたが 本当に色々な方に支えられました。そして、今でもサポートしていただいています♪ 生かされている命 少しでも誰かの助けに 支える側にもと思い、少しずつ活動もさせていただいています♪ その中では、多くのつながりを 本当につながりに感謝しています🤗 告知された時には、5年後は全く考えられず… 小学校4年生の娘が小学校卒業 あわよくば成人するまで！ と思っていました。 今、成人式を見ること、そして同じ看護師になって仕事の話をすること！ これが目標です。 今月のCT検査も現状維持 毎月の診察は、変わりません。成人している娘からは、自分の薬代は、自分で稼ぎなさい！と言われています… 明日から、またいつものように仕事します。 そして、毎月発行している あさがお通信も4年目になります。こちらも、多くの人に届くようにがんばります🤗
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戦うママ(41)
沖縄県 / 甲状腺がん / ステージ2呼びかけ
日記と呼びかけとお知らせ🙋
こんにちは😊今日は普通に私の日記と、患者会の呼びかけと、それから、沖縄に住んでいるAYA世代のがん患者さんにお知らせしたい事があります🙌 まずは私事ですが、10年ぶりにお仕事始めました✨パートですが、お仕事を覚える為に今月はフルタイムです✨✨✨ がん治療中は、５メートル先のトイレにも一人で行けず、スタスタ歩いている看護師さんを見ては、歩くだけでもスゴイ事なんだなって感じてました。 それが今、フルタイムの立ち仕事が出来てるなんて、その時は想像も出来ませんでした💦 声は、麻痺で昔のようには出ません、大好きな歌も昔のようにはうたえない、声のせいでストレスを感じる事は、正直、毎日です。 でも、どこかで折り合いをつけて、気持ちを穏やかに保つように心がけています。 それから、患者会の呼びかけなんですが、来月、 Bestyle２０〜４０代 若年性がん患者会 ２０２４年７月２１日（日） 沖縄の南部 １５時〜１７時 会費は５００円以下になるよう調整中（人数によって変動します） があります🙌詳しい場所はメールやDM等でお伝えしています！ がん種や性別は問いません。現在治療中の方や、サバイバーの方が、気軽にお話出来るお茶会とゆう感じです✨ 商品やサービスをおすすめしたり、何かを購入してもらうようなことは一切ありません。 現役のサバイバーナースさんがサポートしている患者会です💕 悩んでいる事など相談にものってくれます。興味のある方は、ぜひ、お問い合わせ下さい。 インスタやFacebookもあります。Bestyleで探してみて下さい🌻🌻🌻 もう一つ、沖縄でがん治療中のAYA世代の患者さんに、大切なお知らせがあります！ 今年の4月より、沖縄では小児医療、介護保険のはざまで、支援が抜け落ちているAYA世代への支援事業が始まりました🙌 アピアランスケアの助成と末期がん患者さんには在宅医療の支援が受けられるようになりました。 ただ、まだ始まったばかりの支援事業の為、お住いの自治体によっては、準備が整っていない所もあります。 まずは病院の中にある、がん相談支援センターにご相談して、お住いの自治体が対応可能な状態か一緒に調べてもらいながら、支援を受けて下さい！ まだまだ、知らない人もたくさんいると思います！ この情報が、支援対象者の方に届く事を願っています。
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2ひとりごと
息子の誕生日
今日は息子の誕生日。 18歳。 これで子ども達3人とも成人となった。 戸籍は守られた。 ほっとした。 まだ高校生。 専門学校進学予定だから自立は遥か遠く。 昨日受けたオンラインAO面接は対策外の質問ばかりで微妙らしい。 ダメでもあと一回チャレンジできる。 まだまだ頑張れる。 母もまた頑張らなくては。 一歩一歩。 前に進んでいきたい。 改めて思う静かな雨上がりの日曜日。
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うさモル(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2ひとりごと
言霊の力にのせて
ずっとやろうと思ってた事、温めて来たこと、一つずつ形にできています。 昨年秋には第二の故郷へ30時間のフライト。20年前からずっと会いたかった人たちにたくさんあえた。 今年から職場とプライベートでそれぞれずっと温めて来たことをスタート。今日は職場で音楽イベントを開き、たくさんの親子を笑顔にできた。でもね、このイベントの目標は、職場と何の関係もない人にもっとたくさん来てもらって子ども達と交流してもらって、昔みたいな近所のおせっかいおじさん、おばさんを増やして子どもたちを見守る人たちを増やすこと。 プライベートではがん音楽を用いたがん患者サロンをスタート。まずは音楽でこころを開いてがん患者を元気に。でもここで終わらない。もっと先の目標は一般の方を巻き込んで、がん患者のお隣さんを増やす事。なんか知らないがん患者より、知っているあの人ががんの方が、がん患者である前に、身近な人として感じられる。その方ががんじゃない方の備えにもなるし、なんかよくわからない配慮より、よりその人理解しようとする助けあいに繋がるかもしれない。 両方とも私にとっては目指すところは同じなんです。 この思い切り、罹患前から持てていたら最強だったと時々思うけど、多分タイミングは今なんですよね。そう理解してやっていくことにします。 言霊の力にのせて一つずつ。 そんなお仲間が増えたらいいなと思うので、イベントの案内も。 がん患者リズムサロン 7月1日(月) 東京都立川市にて https://sites.google.com/view/caferitmico2024/home
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
「がんチャレンジャー・サポート・プログラム（GSP）」開催のご案内【全3回】
ご無沙汰しています、花木です。 2022年にトライアル実施させていただきましたが、この度、『がんチャレンジャー・サポート・プログラム（GSP）』を正式に実施する運びとなりました。 がんという病気に挑戦する方や、 がんに罹患しながらも人生の挑戦を諦めない方、ぜひご参加を検討いただければ幸いです。 ■日時■ 第1回：2024年7月5日（金） 20時～22時 第2回：2024年7月19日（金）20時～22時 第3回：2024年8月2日（金） 20時～22時 ※参加者の方には、やむを得ない事情を除き、全3回ご参加いただきます。 ■会場■ ZOOMによるオンライン開催 ■内容（予定）■ 第1回：現状に向き合う／この先に少し目を向ける 第2回：気持ちを外に出してみる／考え方を少し変えてみる 第3回：一歩踏み出せないときのヒント／り患前に戻すのではなく、新たな自分を創る ※全3回とも講義とディスカッションを通じてプログラムを進めていく予定です。 ■対象■ がん罹患経験者の方で、今後何か新しい挑戦を考えていたり、「がん罹患後」の新たな自分を創りたいと考えたりしている方 ■参加費■ 無料（最大10名を想定） ■締め切り■ 2024年6月30日（日） ※想定以上に多くのお申し込みをいただいた場合、抽選とさせていただきますので、予めご容赦くださいませ。 ■講師■ 花木裕介（一般社団法人がんチャレンジャー代表理事／産業カウンセラー／両立支援コーディネーター） 【お申し込み方法】 以下URLよりお問い合わせフォームに入り、「GSP参加希望」と明記し、お申し込みください。 https://www.gan-challenger.org/contact/
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ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
6/22（土）13:00〜16:00 ほんむすびopen・cpえほんプロジェクト
紫陽花が満開になるとそろそろ夏が来るなぁと感じますね。 6/22（土）13:00〜16:00 ほんむすびさんのお店番をします。 本を読みに、お喋りしに、ほっと一息つきに…どうぞお気軽にいらしてくださいね。 美味しいお茶とお菓子をご用意してお待ちしております。 改めまして… キャンサーペアレンツ・えほんプロジェクトは、親の立場でありながらがん罹患者である経験を生かし、絵本の制作、活用など、絵本を介することで、こどもたちとがんについてのオープンなコミュニケーションの促進につながればという思いでここCPの有志で立ち上げました。 がんになっても子育てしやすい、生きやすい社会になってほしいという思いで活動をしています。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・地下鉄堺筋線/南海線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄御堂筋線 昭和町駅 徒歩16分 https://hommusubi.shop/
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