投稿一覧

ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2

呼びかけ

11/18（土）ほんむすびのお店番します?猫舌堂×えほん PJ

今週土曜日　11/18 11:00〜15:00 大阪阿倍野区のほんむすびさんで猫舌堂のあっつんさんと一緒にお店番をします。 静かに本を読んだり、お茶を飲んだり、おしゃべりしたり…思いのままに過ごしてほしいなと思っています。 あっつんさんの美味しい軽食メニューも提供予定です。 ぜひふらっといらしてくださいね☕️ 『ほんむすび』 大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 わたしたちCPえほんプロジェクトも『ママのバレッタ』を始め、おすすめの絵本や本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分
 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分
 ・南海線 天下茶屋駅 徒歩11分
 ・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 営業時間等詳しくは「ほんむすび」のHPを見てくださいね！ ↓↓↓↓ https://hommusubi.shop/ 『猫舌堂』 自身のがん経験からオリジナルの素敵なカトラリーを開発、販売していらっしゃいます。 代表のあっつんさんはほんむすびのオーナーとしても大先輩。 https://nekojitadou.jp/

ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

かず&ゆうこの雑談番組?

かずさんと雑談番組はじめました?❤ ①②は、 「がんと不登校」について? 築地の雑踏のカフェにて収録☕ 雑談を気軽に聞いてください? かず&ゆうこの雑談番組? #Radiotalk https://radiotalk.jp/program/141323

めぐ(57)
大阪府 / 大腸がん / ステージ3

日記

ちゃやまちキャンサーフォーラム

今日は「ちゃやまちキャンサーフォーラム」ですね。 行きたい❗と思っていたのですが、今の体調では厳しいので…後日、配信される❗と知って楽しみにしています。 キャンサーペアレンツのブースあるとの事で、イベントが実りのあるものになりますように❗ 参加される方「がん」ですが、その空間では痛みやしんどさを忘れて楽しんで下さい❤️ 関本先生のお話も聞きたかったです。 運営のスタッフの皆さん、いつもお疲れさまです。

ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4

呼びかけ

【再度お知らせ】よくばりセミナー　11/18土　開催です！

夏が暑かった分、秋らしい今が嬉しいですね? さて、11/18のよくばりセミナーが近づいてまいりました！ ・がんの情報、どこからとってる？ ・話題のゲノム医療って？ ・がんと就労 ・使える制度、どんなものがあるの？（→先日、国がん中央のソーシャルワーカー清水理恵子先生との打合せで、私もまだ知らない制度が色々あり、驚きました?） ・がんとココロ（→がん研有明腫瘍精神科の清水研先生のお話です✨） 意外と知らない基本の「き」から、話題のテーマまで、広く、浅く、つまみ食いをするようなセミナーです。 まだまだ、参加者募集中ですので、土曜日のお忙しい時間帯ですが、ぜひご検討ください。 お知らせはこちらから、ご確認ください。オンラインでもご参加いただけます。 ↓ https://cancer-parents.com/posts/2131431 では、今日もゆるりとまいりましょ☕

絵美(48)
富山県 / 膣がん / ステージ4

日記

Stomaversary（ストーマバーサリー）❣️

Stomaversary（ストーマバーサリー） という言葉を聞いた事ありますか？ さまざまな病気や事故などにより、お腹に排泄のための人工肛門や人工膀胱を造設された方を「オストメイト」と呼び、その排泄口のこと「ストーマ」と呼びます。 その造設した日を英語圏の方は Stoma（ストーマ）とAniversary（アニバーサリー）でStomaversary（ストーマバーサリー）と呼び、お誕生日の様にお祝いするそうです? 2023年11月8日は私のストーマ 愛美（まなみ）ちゃんの一歳の記念日なんです? 「オストメイトあるある」なのですが、ストーマに、梅干しみたいだから（うめちゃん）とか、丸いから（まるちゃん）とか愛称を付けてお世話されている方が多いんですよ。 私は女の子が産まれたら付けたかった名前 愛（あい）美（うつくしい）と書いて 愛美（まなみ）ちゃんです? ジュメル(jumelle_cake)というケーキ屋さんにオーダーして、特別に作ってもらいました? Happy 1st Stomaversary 愛美ちゃん? おかげ様で今日も楽しく生きています。 ありがとう? #Stomaversary #ストーマバーサリー #jumelle_cake #オストメイト #富山県

たまきち(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2

ひとりごと

書道バッグの憂鬱

わたしが、子どもの教科で一番嫌いなのが書道です。子どもの字が上手くなってくれたらいいなぁとは思いつつも、書道セットを洗うのがわたしは本当に憂鬱です。２時間くらいお湯につけとくといいと教わったのですが、前回洗い忘れてしまい、筆がカチコチになっておりました。毎回、連絡帳ノートの持ち物欄の「書道セット」にビクビクしているわたしです?

手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4

日記

あさがお通信2023年11月

11月になり､肺癌学会に参加のために幕張メッセへ｡ 鳥取県から東京　千葉県へ。 リアルでお会いできた方もあり､リフレッシュと楽しい時間を過ごすことができました。 お知らせが遅くなりましたが､あさがお通信が完成しました。 今月も､みんなの力で完成！ 継続は力… 繋がりも増えています♪ 良かったら､見てください。 また､あさがお通信の裏面　投稿してみたい！と希望がありましたら､ご連絡ください。 そして､今月のサロンおしゃべり会　ご都合が合う方は､気軽にご参加ください。 今月は､午前中の開催です。 開催近くになりましたら､zoom詳細をお知らせします? あさがお通信は､こちらから ☟ https://www.yowakai.com/info/_src/7209/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_11%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054

まめ(55)
徳島県 / 胃がん / 不明

質問・相談

オプジーボ副作用での腕の強張り

同じような症状、経験がある方いらっしゃったら教えてください。 オプジーボの副作用で、手や腕の強張り、痛みがあります。最初は手だけでしたが、上腕がひどくなってきました。 上腕が動かないと肩や背中も固まってしまいます。起きているときは、なるべく動かしているのですが、朝起きたら痛い… 薬剤師、医師には伝えていますが、あまりとりあってもらえません。整形外科で痛み止めだしてもらうくらうしか、とのこと。気持ちの問題、とも。 もちろん、副作用は人によって違うということは理解していますが、参考にさせていただきたいので、どのように対処されているか、経験ある方、教えてください。よろしくお願いいたします。

いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2

日記

がん患者のためのアイス

三連休。皆さまいかがお過ごしですか。 今日は息子の送迎日。 明日も５時起きです。 今日は帰りに前から気になっていたアイスを食べに行ってきました。 少しお話もできました。 がん病態栄養専門管理栄養士という言葉も知らなかった。 ルール違反になるかな? オンラインショップもあります。 https://tabby2023.com/

Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

秋の紅葉に命は素敵だと教えてもらう

紅葉がどんどん進んで、落ち葉が足下を覆い隠す時期。 私は山や公園へどんどん出掛けていく。 そして自然の中に身をおいて、自分がその自然の１部分であることを感じながら、命の不思議さに敬虔を感じるのです。 葉を散らしながら、また来る春のために、新しい新芽を吹かすために、余計なものを削ぎ落とし、来たる冬を乗り越えるために葉を散らす木々たちはいかに潔く、気高く生きようとしていることか。 自然は私に語りかけてくる。 私達はいつまで同じ状態ではいられないと。気候や季節、土壌などに左右されながら生きていかなくてはならないと。 人間の人生だってそうだろ。 生まれてきた場所やどの遺伝子を持って生まれてきたなんて条件は選ぶことができない。それは与えられたものだ。 でも人間は足を持ち、知能を持っているから自分自ら動くことができるだろうと。考え方や場所を変える可能性をもっているだろうと。 だから自分の高さだけに目を囚われずに、しゃがんだり、寝てみたり、色んな角度で物事を見ようと投げかけてきてくれる。 自然の生きているサイクルの中で私は生かされているから、いつか最後の時を迎える時まで堂々と生きていきたいと思う。 季節が与えてくれる喜びというのは自然から人間に与えられた本当に美しい贈り物ではないかと思います。そしてなにより自分が自然の１部分であるということを感じさせてくれる素敵な体験ではないかと思うのです。

ちーちゃん(59)
大阪府 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ2

ひとりごと

吐き出したい

気がつけば5年くらいこの場所には、来てませんでした。 再発して検査入院して、抗がん剤したらアレルギー反応が激しくてアナフィラキシーになって 寛解しないまま、落ち着いてたのに。 10月くらいから、もしかしたら‥また再発か？と思うような身体の変化があり。12月に定期的な診察あるまで、家族にも誰にも言えずに普段通り過ごしている。息子の演奏会も何度かあるので聞きに行きたい。障害のある娘をまたショートステイに長く預けなくてはいけないとか、 心の中が本当に辛い。 前回入院した時も、娘をずっとショートに預けたのに、夫は私と同じだけ仕事を休み、ただ家の中でテレビを寝転んで見ていただけらしい。 退院して帰ってくると、あーあ！休みの間退屈やった、と言われた。だから普段と変わらず仕事に行けるように娘をショートに預けたのに。 絶望した。また今度、入院したら、朝からランニングとかできるなぁ、と自分の趣味が好きなだけできるように休むらしい。 家の事もせずただ遊ぶために仕事も休む、でも仕事休む理由は介護らしい。介護なんてしてもらった事ない。外面は、世話好き夫。 何も言う気もない。もともと期待もないから失望もないけど、仕事くらい行け！ 入院しても面会も私の洗濯物もしなくていいんだから。今回も言いたくない。マラソン大会に出ることに必死になってるし。入院すること、主治医からの治療の話の時に、私の顔見て夫は大きなため息をつく。またあの場面になるのかと思うとこのまま治療もしたくない。 とりあえず12月の定期診察までは普通に過ごしたい。自分勝手に吐き出してすみません。 前回とは比べものにならないほど辛い気持ちをどうしたらいいか分からずまたこの場所にかえってきた。

直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

オリーブ！オリーブ！！の10月

関節が痛い。 頭が痛い。 めまいもたまに。 火照ったと思ったら寒気が。 先生からは注射の影響かなと。 注射を始める前に「更年期の症状が出る」との話があったから覚悟はしていたけれど… 辛いわ～ 歩くのも辛いけれど、少しは外の空気に触れようと、オリーブの収穫へは出来るだけ参加を。 木に触れ、オリーブの実を摘み、風に吹かれ、話をしながらお茶を飲む。 あぁ～♪スッキリ～♪♪ 写真を撮り忘れた～( -д-)

ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

上司

うーん、、、やっぱり合わない。　 やっぱりあの人と一緒に仕事するの無理かも。　 まだテレワークという扱いで半分仕事に復帰して、ちょっと上司とウェブ上で面談する機会があったけど、入院中に起こったトラブルについて責め立てられた。　 やれ、機械の管理不足だの、知識が根本的に足りないだの言われ、かなりご立腹の模様。　 まあ確かに自身の管理不足といえばそれまでだけど、そもそも今回初めて起こったトラブルだし、あんなこと普通言うかなぁ…。言われた方がどう思うとか考えないのかねぇ。　 　　 上司と話してると段々腹が立ってきて、とは言ってもこちらも怒るわけにもいかず、ただただストレス。　 これからの治療といい、二人目の子の出産といい、仕事のことといい、何だか考えることが多すぎて憂鬱です。　 本当なら今すぐにでもさっさと辞めて、転職したいけど、そういうわけにもいかず、袋小路に迷い込んだような、そんな気分です。　 もし癌になってなくて、全く健康で、家族も子供もいなければ、早々に決断して行動出来たんだろうか？

花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4

呼びかけ

小説『キャンサーロスト』無料提供開始します

いつもご支援有り難うございます。 おかげさまで一般社団法人がんチャレンジャー設立（2019年11月1日）から丸4年を迎えることができそうです。 平日勤務とのダブルワーク、かつ、ほぼ私のワンオペということもあり、4年間で取り組めたことはごくごくわずかですが、それでもほそぼそながら継続させていただけたことに、心より感謝申し上げます。 そんな感謝の思いを込め、この度、小説版『キャンサーロスト』の無料ダウンロード（申し込み不要）を開始いたしました。 昨年、期間限定でダウンロード企画を行いましたが、今後は無期限で以下よりダウンロードいただけますので、よろしければご一読いただけたら幸いです（短編小説なのでそれほど時間はかからないかと思われます）。 https://www.gan-challenger.org/cancerlost/ 一人でも多くの罹患経験者が生きやすい社会づくりに貢献していきたく、5年目のがんチャレンジャーもどうぞよろしくお願い申し上げます。

がぁこ(51)
沖縄県 / 子宮頸がん / ステージ1

ひとりごと

免疫チェックポイント阻害薬

保険適用になり今使用中 六回目終わりましたが、甲状腺の異常がやはり起こり始めてます。 元々、橋本病持ちの私には最初から先生達には言われてた事だけど、地味に体に響いてる。 抗がん剤の苦しみを考えるとまだ身体が動いてくれるからその分正直助かる。 この先後何度打つかは分からないけど、体よ持ちこたえて欲しい。

ぽんず(34)
茨城県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4

ひとりごと

今日は病院dayです。 腹水の症状から悩みのタネである浮腫。 足がむくみ過ぎて、たった〝歩く〟ことすらままならない自分の身体……加えて、右肩から離断しているため、自ら車椅子を動かすことも出来ず。 何から何まで、主人におんぶに抱っこです。 落ち込むなぁ。 でもそんな時間も勿体ない。謝罪じゃなくて『ありがとう』に変えて、少しでも笑顔を残さないとと奮闘中です。

ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

退院

本日ようやくドレーンホースが抜けて、晴れて明日レントゲン撮影後、問題無ければ退院となりました。　　 いやぁ、長かった。　　 当初一週間の予定だったのが、二週間になってしまった。　 それと、病理検査の結果の説明もあったけど、やはり直腸がんの転移でした?　 神などいないです。　 今後の治療方針がどうなるかはまだ分からないけど、抗がん剤治療になるのかなぁ…。　 副作用の話をたくさん聞いてて、今からガクブルです?　 まあ、とりあえず退院して、お家に帰ってゆっくりしよっと。

Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

日本旅行を終えて

24日間のなかみの濃い旅行でした。 東京で3日それから沖縄、四国、長野、新潟最終日は埼玉と東京と色んなところに行きました。 会いたかった人みんなには会えなかったけど、少しの時間でも顔を直に見て触れ合いながらの交流は特別なパワーが感じられていっぱい元気と愛と温かさをもらいました。 うどんをほぼ毎日食べて、山に登り、スキューバダイビングして、祭りに行き、念願の大原美術館に行って、日本語漬けで充実していました。 行き帰りはインドと日本とのギャップに面白みを感じながら、人間ってどんな状況でも笑ったり、お互いに思いやりを見せたりできるんだなぁって感動させられたり、国は違ってもみんな生きているのに一生懸命なんやな〜って子供達と語り合いました。 私も今この世界を生きている一人。 毎日を大切に生きていきたいと改めて思った旅でした。

ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4

日記

手術から一週間

手術してから今日で一週間、未だにドレーンホースが抜けなくて、退院出来ないです。　 何も無ければドレーンホースも手術翌日には抜ける、という話だったんだけどなぁ。　 前回の喉もそうだけど、いつも想定外のことが起こるなぁ…。　 いい加減ホースが入ってる影響で背中が痛くなってきた。　 そして、退院してから何食べようかな、とか 、何飲もうかな、とか、何処行こうかな、とか、様々な煩悩が上がってくる日々です。　 まあ焦っても仕方ないか。　 とりあえず人生の中休みとして、ゆっくりしようかな。

ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4

日記

こんにちは！秋らしくなって、さわやかな空気ですね? ◆先日は小平でがんサロンを開催しました。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n0451a76ac6e4 今回から、サロンで出た話題に対する「水戸部の相槌コーナー」を設けました。 個人的な見解もありますが、気持ちが楽になるピアサポートとなればと思い、掲載します。↓ ・治験の話：治験にはルール（条件）が結構ある。わたしの場合、お薬代は無料だった。第1層、第2層、第3層… ・がん専門病院では精神的な不安を支えてくれる科があり、個人的にはがん相談支援センターも充実していると感じる。 ・治験後に厚生労働省に承認され、世に生まれる薬は頻繁にあるので、希望を持つことができる。 ・医者の言う余命は当てにならない。5年相対生存率も延びに延びているので、何とも言えないのが本当のところ。 ・わたしもかつては元に戻りたい自分でいっぱいだった。それよりも今までの自分+新たな自分を見出す方がいい、と思っている。 ・人は見えない赤い糸で繋がっている。必要な時に出会える。だから、焦ったり、無理しなくていい。 ・切り替えられない自分にモヤモヤする時期が辛いかもしれない。だけど、そういう時期を経験することで、同じ悩みを抱える人の役に立てると思う。 よろしかったら、noteをお読みいただけると嬉しいです♬ ◆今日は小平市にある、元気村のおまつりに行ってきました。 先日、パルシステム小平委員会さまへ「大人のためのがん教育」をさせていただいたのですが、その内容を展示してくださいました。とてもありがたいです✨写真を掲載します。 ◆11/18のよくばりセミナー（＠ルノアール新宿区役所横店の会議室）もまだまだ参加者募集中です！お時間のあう方、ぜひお越しください?オンライン参加もありです。 https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/#h.tib3st57ljt ◆更に、こちらのお仕事もまだまだ募集中です！都内某病院（最寄り駅：大江戸線赤羽橋駅）での事務（経理）系業務になります。フルタイムではありません。少ない時間でもOK。 https://aso-ex.jp/news01/2035/ ◆今後、がん患者さんと企業とのマッチングサイトを運用する予定です。 ◆私の本もよろしかったら読んでもらえると、嬉しいです。「がんなのに、しあわせ」 https://www.amazon.co.jp/%E3%81%8C%E3%82%93%E3%81%AA%E3%81%AE%E3%81%AB%E3%80%81%E3%81%97%E3%81%82%E3%82%8F%E3%81%9B%E3%81%A9%E3%82%93%E3%81%AA%E3%81%A8%E3%81%8D%E3%82%82%E3%80%81%E8%87%AA%E7%94%B1%E3%81%AB%E3%80%81%E8%87%AA%E5%88%86%E3%82%89%E3%81%97%E3%81%8F%E7%94%9F%E3%81%8D%E3%82%8B-%E6%B0%B4%E6%88%B8%E9%83%A8%E3%82%86%E3%81%86%E3%81%93/dp/4909288880 という・・・相変わらずの宣伝だらけでした(;^_^A