-
ナムさん（次男）(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ナムさんの次男です！明日母の映像がNHKに流れます！
CPのみなさま、お久しぶりです。 ナムさんの次男です！ 実は明日、テレビに母の映像が流れます！ NHKの『スイッチインタビュー』という番組なのですが、関ジャニ∞の安田さんと、精神科医の清水先生が対談するという内容です。 （安田さんは2017年に脳腫瘍の手術を受けているそうです） 番組プロデューサー曰く、この番組のなかで、母親が清水先生のカウンセリングを受けている風景が使われるとのことでした。 ※2021年にハートネットTVにて使われた映像です！母が説明している日記を発見しました！ https://cancer-parents.com/posts/2087161 改めて放送時間は以下の通りです↓ 〈放送日〉 ・明日2/2(金)夜9:30〜 ・NHK『スイッチインタビュー』 https://www.nhk.jp/p/switch-int/ts/K7Y4X59JG7/episode/te/RKL8MG4J7R/ ぜひCPの皆さまに見ていただけたら嬉しいなぁと思い、ご報告させていただきました！ 最後まで読んでくださりありがとうございました?♂️
-
![]()
直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
眠くて眠くてウトウト…な1月
いつもお読みくださり、ありがとうございます。 そしていいねをありがとうございます。 年明け早々に、眠い。 やたらと眠い。 ２日目には開き直り、「これは充電だ！三ヶ日は寝る！眠いときは寝る！」と自分を許し、スキあらばウトウト。 そのおかげか、気づくと身体がスッキリと。 そしてテキパキ動けている。 改めて実感したのは、眠いときには寝るのが良い。 5分でも1分でも目をつぶる。 そして今も眠気が(+.+)(-.-)(_ _)..zzZZ 息子は今、落ち着いている。 それでは少し…
-
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
QOLを維持できる治療を求めて、セカンドオピニオンします☺️
皆さんこんにちは? 昨日は診察日でした。 主治医から、ドセタキセルは無理だろう…という見解に納得のゆうこりんこは、セカンドオピニオンすることにしてみましたよ? https://note.com/yuko_mitobe/n/n32d85bae0407?sub_rt=share_b&d=stb1I5HJcX0_
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
ジレンマ
明日は午前中に副作用の皮膚障害を診てもらうために皮膚科へかかります。 特に問題なければ午後から出勤しようかな、と思っているが、何だか体調が微妙です…。 行って仕事出来ないこともないけど、何となく体調が悪いような…。 仕事に行かないと給料は下がるからできるだけ仕事しないといけないけど、でもやっぱり体調が微妙に悪い感じなので、しっかり体を休めたいような… どうしようか悩ましいところです。 仕事に行くべきか、それとも開き直って明日まで休みにするか…どちらにしても気が重いです。。
-
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
かずさんとラジオ風におしゃべり?
寒い日が続きますね⛄ 鹿児島では雪が降ったそうで、大騒ぎだったとか(笑) かずさんとおしゃべりしました。 子どもの成長はあっという間としみじみ… よろしかったら、聞いてみてくださいね♬ かず＆ゆうこのがんで雑談☕ がんとの共存と子離れ #3-1 https://radiotalk.jp/talk/1121937 がんとの共存と子離れ #3-2 https://radiotalk.jp/talk/1121938 いい感じだったら、❤️してくださいね? やっぱり時間内に収まらなかった…（笑）
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
投薬4回目
今日は投薬4回目。 ここまで来ると慣れたもんです。 自分ではあまり自覚はないけど、どうやら皮膚障害がひどいみたいで、薬剤師さんが様子を見に来て、色々と今後の対応を考えてくれました。 病院ていうのはほんとに有り難いところですね。 主治医の先生といい、看護師さんといい、薬剤師さんといい、ほんとに感謝しかないです。 さて、そろそろお昼の時間、売店で買ってきた弁当でも食べるかな。
-
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
銭湯でがんサロン♨開催レポ 「フリートーーーーーク！」 人は何かにすがりながら生きる／先輩患者のがんばりは後輩患者に伝わっていく／明日からも元気いっぱい、わたしを生きる✨の巻
タイトルが長すぎですね(笑) 100本目のnote記事を書きました? 大寒だけど、ホカホカの銭湯サロン♨ 明日からも元気いっぱい、わたしを生きる? https://note.com/yuko_mitobe/n/n1f4a4faffead
-
![]()
わく(46)
兵庫県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / グレード4日記
腫瘍マーカー
治療せず ほっといたら 正常値の1000倍なってた 3600 どこまで 上がるんやろ? 試したくなってきた 普通にまだ 元気やねんけどな～
-
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
小平にお近くの方、「音楽でつながろう」に参加しませんか？
寒い日が続いてますね。 主治医に緩和ケア科へ紹介状を書いてもらい、受診し始めて、カレコレ1年になりますが、意外と元気なゆうこりんこです☺️ みなさん、いかがお過ごしですか？ さて、２月の地域でがんサロン〜キャンサーおしゃべりカフェ のお知らせです☕ 今回は音楽ファシリテーター渡邉彩子さんの「音楽でつながろう?」という会です。 自分のソウルを感じながら、みんなで共鳴しませんか？ ぜひ、ご参加ください。 詳細はホームページへ。 https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/#h.tib3st57ljt
-
ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1呼びかけ
【1月18日（木）22：00～23：00 ラジオ岸和田に出演します。聴いてね！】
【聴いてね！ラジオ岸和田に出演します】 ◆1月18日（木）22：00～23：00◆ ラジオ岸和田「マーガレットとさかちゃんのキラキラ木曜日」でゲスト出演させて頂きます。 急遽、機会を頂いたのでしどろもどろですが…? 推しアーティスト「きらきら」への愛?を語ります！ ネットで聴けますよ（radikoじゃなくて大丈夫です）(^_-)-☆ ◆ラジオ岸和田→https://www.radiokishiwada.jp/ そして！「きらきら」のミニアルバム（ＣＤ）がリスナープレゼントで出ますので、是非、番組を聴いて応募して下さい。 このリンク先にあります「▶番組へのお便り・リクエストはこちらから」のフォーム（https://www.radiokishiwada.jp/contact.html）より下記を入力して19日（金）24：00頃までに送信して頂ければOKです。 ・お問合せ内容→番組へのリクエスト・お便り を選択 ・お名前・ふりがな・Mailを入力 ・番組名→マーガレットとさかちゃんのキラキラ木曜日 ・お便り・リクエスト→きらきらのＣＤ希望 全国どこからでも聴けるので、ＣＤプレゼントに応募して下さい_(._.)_ 「きらきら」は私が自信を持っておススメできるアーティストなんです? 宜しくお願い致します。
-
![]()
ママん(31)
大阪府 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
あけましておめでとう✨ステージ4肉腫
あけましておめでとうございます！ 去年は肺転移が発覚し ステージ4にあがりなにかとばたばたしておりました！ ステージ4になったからといって 何が変わるわけでもなく毎日楽しく生きるのみ！ ただいのちのカウントダウンはありますよね！ 下の子5歳やからあと15年はいきたいな！
-
![]()
Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
誕生日を迎えて
私の歳の数がまた一つ増えた。 私にとって歳とはここまで生き抜いてきたという期間を表す数字だと思う。 人生の紆余曲折の中で悲しみ、憂い、怒り、感謝して生きてきた期間のことだ。 私の人生の残り時間が長いのか短いのかはわからないけど、私は与えられたこの人生を私の大切な人達と分け合っていきたいと思う。 そして生きることは大変だけど、いっぱい喜びや楽しみが隠れていること、それは見えないだけで、存在していることを声を大きくして伝えていきたいと思うのです。 人生の最後のひとときでも光は差して私達を照らしてくれていますから。 私は私の与えられた能力の中で、私が出来ることをやり続けていきたいと思います。 私の人生の価値とはきっとその中に存在していると強く感じるのです。 たくさんの温かいまなざしが私への最高の贈り物です。 心から感謝しています。 ありがとう！
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
投薬3回目
新年早々、いきなり入院にての抗がん剤投薬です。 またあの吐き気と倦怠感に苦しむ日々がやってくるのか…。 そういえば、前回投薬したのは12月の半ばくらいで、そこから一ヶ月くらいは空いてるはずなんだけど、皮膚障害の方がまた出てきています。 顔、胸、背中、首のあたりの湿疹がまたひどくなってきたし、抜け毛も気になってきた。 本当は今日が仕事初めだったんだけど、仕事初めはまた少し先になりそうです。 でも、休めば休むほど当たり前ですが、給料が減るし、抗がん剤の費用も莫大、おまけに５月には第二子が産まれる予定と、何かとお金に関する心配事が尽きない年明けです。 まあ、とりあえずはこれから始まる抗がん剤3クール目を頑張るか。
-
ヒロ 7歳長男・異所性網膜芽細胞腫(41)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ4ひとりごと
本当にナゾ肉腫。。網膜芽腫？？
原因不明の長男の右肩肩甲骨肉腫？の続報です。 現在、国立がん研究センターに病理含めたセカンドオピニオンを依頼しておりますが、 現在入院中の病院の主治医から以下のように言われました。 ---- ■現在の状況 ・7歳小学1年生長男、右肩骨の悪性腫瘍。（ステージ４、骨髄転移あり） ・2023年12月頭に全身麻酔生検で細胞を摂取→病理検査中 ・検査中も進行が進むため、クリスマスより、ユーイング肉腫の処方であるVDC/IE療法を開始。現在、VDC/IE１巡目。現時点では腫瘍マーカーが（医師たちも驚くほどの）効果があるとのこと。見た目でも腫瘍が小さくなり、数値としても非常に良好とのこと。 ・ただし現在は病理検査中で、診断名確定待ち。並行して国がんの病理セカオピの結果が週明けの2024/1/9に予定されている。 ■主治医からの見解 ・国がんとも見解は一致しているが、細胞の染色と遺伝子の並びから「網膜（細胞）芽腫」に酷似しているとのこと。ただし、眼には現在原発巣も異常もみられない。 ・ただ原発が肩ではなく、眼でもない。また脳の一部にも同じ細胞があるがMRIで原発でないことは確認済み。（ただ網膜には異変ないので、病名として「網膜（細胞）芽腫」とは呼べない。また本来赤ちゃんがなる病気なので、網膜芽腫と同じ治療法で進めてよいか議論のあるところ。やはり東大パネルで遺伝子検査を出すことで明確になりそうなので、予定確認中。 ・稀に、リンパ腫でも肉腫でも、まったく存在しない部分に細胞が紛れ込み病気になることがあり、今回もその類の可能性がたかい。 ■今後のアクション ・まずはVDC/IEが非常に効いており、4クールは行う。（現在１クール目） ・ただ今回骨髄に転移がある為、しっかり治療をしきる必要があり、化学療法・手術・放射線と大量化学療法の可能性もあり、一年はかかるとのこと。化学療法がメイン。（化学療法が現状良好なので、手術なしの可能性もあり得るとのこと） ---- こんな急に沸いてでてきたような悪性腫瘍があるのでしょうか。。 ますます深まる謎。。休まらない心。。長男は抗がん剤中ですがとびきり元気なのですが....。。
-
手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信2024年1月
今日は､私の誕生日｡ 毎年､お花が届く? 仕事関係からですが｡それでも､綺麗な花を見ると癒される。 下の娘は､朝 学校に行く前に55歳お誕生日おめでとう?と言って出かけた｡ がんと友だちになって7回目の誕生日｡ 年を取るのは… でも､おめでとう??と言われるのは、嬉しいです? 自然と笑顔になれます。これで免疫力アップ⤴️ 今年もあさがお通信発行 頑張ります。 みんなの力で完成｡ そして､今年も 素敵な出会い つながりを楽しみたいと思います? 良かったら､あさがお通信を見てくださいね。 ⬇️ https://www.yowakai.com/info/_src/7655/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_1%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
-
![]()
ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
1.13（土）13:00〜『みんなの図書室ほんむすび』お店番
あけましておめでとうございます。 今年もえほんプロジェクトの活動を微力ながら続けて参りますのでどうぞよろしくお願いいたします。 この度の能登半島地震で被災されたみなさまには心よりお見舞い申し上げます。 年明けから未曾有の災害・事故のニュースに心が落ち着かない日々ですね。 こどもたちへの影響も計り知れません。 CPえほんプロジェクトでも、今後もこどもたちのサポートを共に考えていきたいと思っています。 ご参考までに、こどもの心の専門家チームが作成されたリーフレットをシェアさせていただきます。 https://x.gd/riWBA どうか1日も早く平穏な日常が訪れますように。 来週土曜日、今年初めての『ほんむすび』のお店番をします。 温かいお茶もご用意してお待ちしておりますので、おどうぞホッと一息つきにお立ち寄りくださいね☕️ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ☆1月13日（土）13:00〜16:00 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・南海線 ・地下鉄堺筋線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 営業時間等詳しくは「ほんむすび」のHPを見てくださいね！ ↓↓↓↓ https://hommusubi.shop/
-
ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
あけおめです?痛みを我慢せずにいきたい?
新年あけましておめでとうございます? 震災に合われた方にはお見舞い申し上げます。 今年は波乱の幕開けとなり、心が休まらない方も多いことと思います。 そうは言っても、毎日のアレコレに世話を焼く、母という仕事? なかなか大変ですが、そのおかげで、考え過ぎなくていいのかな、と思ったりもします。 さて、今日は1月5日。 だいぶ我慢しちゃったかなぁ、と思いつつ、今日から医療用麻薬（オキノーム）を使い始めました。首、肩、腰、背中、肺・・・色々痛くなっていました? でも、調子がいい時もあって・・・いつの間にか我慢してたんですかね。 なぜって、以前オキノームを使った時、調子が悪くなってしまったので、あんまり得意じゃないなぁ、と。 なので、今回は量をかなり調整して、飲み始めてみました。 いい塩梅を見つけたいと思います✨ 今年も変わらず、「淡々と」そして「情熱的に」できることを進めていきたいと思います。 今年もどうぞよろしくお願いいたしますm(__)m https://note.com/yuko_mitobe/n/n54c5282f269d
-
![]()
あら(45)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
ツンデレ息子パート２
ツンデレ息子が、医者になりたいと？意味不明なことを言い出して⁉️理由を聞いたらママの病気を治したいからって、勉強もかなりしないといけないし、お金もたくさんいるから難しいよって 話したら残念そうな顔をしてました お医者さんは無理ですか、その気持ちだけで嬉しかったです?ツンデレ息子が医者をめざさないぐらいに、長生きしたいです?
-
![]()
まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
もうすぐ四年生
ごめんなさい本当にひとりごとです。内容がないわりに長いのでお暇な方だけどうぞ。 この病気がわかったのは、2020年の1月でした。なんだか12月背中の痛みが強くなって、年明けようやっとMRIを受けることができたら、でっかい腫瘍が胸に画像を見た時の衝撃は今でも忘れられません。まさか、自分が、これは無理だ助からない。などなど。 それでもおかげさまで、もう4年も家族との時間を引き延ばしてもらうことができました。 再発してから1年もたないだろうとも言われましたが、もう一年を飛び越えて1年3ヶ月です。ここまで頑張れたのは家族の助けと職場の応援があったから。ただ痛みのコントロールが上手くいかなくなっており、今月末で大きな仕事のけりがらつきそうなので、今月末で退職します。 あまり気を落とさず、今までできなかった平日長期の旅行とかゆっくり本を読んだりやりたいことをやるといい聞かせています。 辞めることより、自分の体が思うように動かなくなってきていることにすこし落ち込んでいます。痛みで寝られない日が続いたり（既に麻薬はかなりの量まで増量しているので、あとは補助薬の併用などを検討するしかないのかもしれません。）それが特にしんどい。 一日中痛みに悩まされるのですが、不思議と職場にいくと痛みが和ぐ？どちらかと言うと忙しさで痛みがあまり感じなくなる？ 方が正しいのですが、、そんなわけで行き帰りはしんどいし、帰ってから疲れて動けなくても、なぜか仕事はわりとなんとかなっていました、でも最近は仕事中にも痛みが強く、頓服を飲んでも治らないため、これ以上は無理かと自分で手続きできるうちに色々手間のかかる退職関連のことは終らせてしまおうと思った次第です。制度だけをいうなら休職を再度とることもできたでしょうが。復職できないなら一枠は新しい人を雇用してもらうのが人手不足の職場には一番ともわかっていたのでもともと長くても三月までのつもりでした。2ヶ月早まりましたが、体は楽になるでしょう。仕事が好きでした。ここまで、つづけられて感謝しています。でもやはり悲しいです。誰かのせいではなく体調をみて自分で決めたことです。もうあまり時間がないという事実が迫っている気もして（もちろん今やっている化学療法に期待はしているのですが）それも辛いのかもしれません。 今内服しているヴォトリエントは飲み始めて10日目でひどい頭痛と全身薬疹がでました。幸い1週間で概ね改善したので、一錠から再開しています。重症の薬疹では、なかったので主治医の先生が諦めずに、減量しても、効果がある患者さんも過去にはいたからやってみようと言ってくれました。薬疹がでると、やめてしまう場合も多いのですが。 どきどきしながら再開しましたが、今のところ一錠で薬疹も頭痛もでていません。明日から二錠に増量の予定です。これで薬が効いて、痛みが収まると本当にいいのですが。 希望はもちたいと思います。 明日まで家族がいないので、つい長々と取り留めのないことを書いてしまいました。 読んで下さった方ありがとうございます。 写真は秋に紅葉狩りに出かけた時の一枚です。
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
新年
新年、あけましておめでとうございます。 今年もよろしくお願いします。 去年から始まった抗がん剤治療、年明け1月9日から再開です。 本当は去年12月26日に投薬の予定だったけど、年末年始くらいは心安らかに過ごしたい、との思いから、一回スキップしました。 この一回スキップが後にどんな影響があるのか、少し心配でしたが、今日に至るまで、少なくとも年末年始は副作用に悩まされず、快適に過ごせてます。 今年はまず、抗がん剤治療を頑張って乗り切ること、それから、5月半ばくらいに第二子が誕生予定なので、それに備えること、第二子が産まれてからは、思い切って育休を半年くらい取って、育児に専念することなどなど、今年もイベント盛りだくさんですが、自分が壊れない程度に頑張って行きたいと思います。
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.