-
のり王(46)
静岡県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ1日記
定期検査
寒くなりましたね。 サボりがちだったCPでしたが、最近訳あってよく訪問するようになりました。 改めて皆さんの存在が力になっていることを感じています。 さて、昨日定期の血液検査に行ってきました。6年経ちましたがいつもドキドキです。 1週間後、何もなければいいなぁ。
-
![]()
ellie(56)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
えほんとtea room@みんなの図書室ほんむすび
あんなに待ち焦がれた秋は瞬く間に通りすぎ、早くも12月！ 師走はなんとなく気忙しい気持ちになりますね。 今年最後の「ほんむすび」のお店番をします。 今回から"えほんとtea room"をはじめてみようと思います。 お茶でも飲みながら静かに本を読んだり、ぼーっとしたり、ひと息つきにきませんか。 話したくなったらその時はぜひ気軽に声をかけてください。 12月特別企画としてクリスマスにおすすめの絵本をご紹介します? 美味しいお茶とお菓子もご用意してお待ちしておりますね。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 12月16日（土）12:00〜16:00 ・キャンサーペアレンツ・えほんプロジェクト おすすめの絵本の紹介 ・えほんとtea room ? ・子どもをもつがん患者でつながろう ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 「ほんむすび」とは、大阪市阿倍野区聖天山公園に面した 「シェア型図書室 ときどき 保健室」です。 本棚を一区画ずつシェアし、そこにそれぞれのオーナーがおすすめの本を並べています。 木の香りに満ちた、おしゃれであたたかなステキな空間です。 ＊「ほんむすび」は入場料、本の貸出しも無料です （ただし、本の貸出には初回登録料500円/中学生以下200円が必要です） 「ほんむすび」場所 大阪市阿倍野区松虫通3丁目3-11（聖天山公園の東側、公園から直接入ることができます） ・阪堺線 松虫駅 徒歩7分 ・阪堺線 北天下茶屋駅 徒歩7分 ・南海線 天下茶屋駅 徒歩11分 ・地下鉄 昭和町駅 徒歩16分 です 営業時間等詳しくは「ほんむすび」のHPを見てくださいね！ ↓↓↓↓ https://hommusubi.shop/
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
休職
結局、抗がん剤治療1クール目の2週間は仕事を休んで、副作用の様子を見ることにしました。 今日の時点ではもうあんまり気持ち悪いとか、倦怠感はないけど、時間によっては体調が悪かったり、食べ過ぎたりすると気持ち悪くなったりします。 なかなかに不安定です。 2クール目以降、仕事に復帰する予定ですが、かなり不安です。 これから、後半の方に出てくる副作用も怖いし…。 情緒不安定です。
-
![]()
働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ゼローダ２クルー目開始ー
手足症候群 嘔気 それくらいかな？今のところ 前回の診察時、肝機能上がってたから ちょっと心配だけど 私は新しい薬になるたびに 肝機能が悪くなる傾向になる 頑張ってくれてるんだろう なんか新しい薬でないかな～ カピパセルチブ・・・気になるけど今一つわからないし 対象かもわからないし なんしか なる早で いいお薬でますよう、よろくしお願いしたいです・・・。
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
副作用
抗がん剤治療開始から4日目… 今日がもしかしたらピークにしんどいかもしれない。 絶え間なくやってくる吐き気と腹痛、胃のムカつき、辛いです。 吐き気と腹痛で、あまりご飯も食べられないけど、食べないと今度はお腹が空きすぎて気持ち悪くなるという悪循環…。 でも、幸いにも今のところ冷たいものが痛いとか、湿疹とかは出てないです。 あと何日かで収まるんだろうか？ 吐き気止めを飲んでもどうしょうもなく、結局布団で横になって目を閉じてるのが一番マシという絶望感…
-
かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4呼びかけ
スプリングカフェのご案内
みなさん、おはようございます。 突然ですが、今日は２つご案内があります。 ☆１ CPでたくさん活動し、みんなを笑顔にしたなおこちゃんは、 私たちに「スプリングカフェ」という居場所も作ってくれました。 それは、サポートを必要とする子どもたちを育てる、病気の親が集まってお喋りする、カフェのような居場所であり、現在の主な活動はグループラインでのやりとりです。 カフェについての詳細は、なおこちゃんのこちらの日記から、紹介サイトをご覧ください(*’ω’*) https://cancer-parents.com/posts/2111451 そして、ご興味がある方。ぜひ、仲間に入りませんか？？ お子さんに診断名は不要ですし、「ちょっと育てづらいな」「なんだか他の子と違うのかな？」「他のペアレンツどうしてるんだろう」という感じでも。 一旦入って、そっと離れて、また入るとか、柔軟に。・・・これはなおこちゃんの意向です(^-^) また、保護者の方の「病気」は、がんに限定していません。 それまでの告知場所が主にここだったので、現メンバーは、CPメンバーと、もう一人。 という構成です。 CPメンバー以外にも、このような場を求めている方がいたら、ぜひご紹介くださいね(^-^) なおこちゃんが旅立っても、グループラインは続いていたのですが、私が告知をさぼってしまい、なおこちゃんがせっかく作ってくれたサイトを活用できていなかったため、新規メンバーさんが入れない状態になっていました。 本当にごめんなさい！！！ ※そして、サイトにあるバナー「メンバーの受付はこちら」が、現在は機能しておりません。 そのため、今サイトは凍結状態。お手数ですが、ご興味ある方は、こちらへのコメント、または私へのメッセージで、お知らせ頂けたら、ご返信します。 よろしくお願いします！！ ☆２ なんと、今日は、なおこちゃんが旅立ってから初めての、スプリングカフェzoom会です。 もっと早くこちらでカフェ＆zoom会をご紹介できなくて、本当にごめんなさい(;’∀’) 子が寝ていることを期待して、週末、遅めの開催時間です。 １２月１日（金）２２；００～２２：４０ 今日のお題：フリートーク かおる（福岡） さんがあなたをスケジュール済みの Zoom ミーティングに招待しています。 トピック: かおる（福岡） の Zoom ミーティング 時刻: 2023年12月1日 10:00 PM 大阪、札幌、東京 参加 Zoom ミーティング https://us05web.zoom.us/j/87825706101?pwd=sxlLwezWX2PaYAXS8RfBeJ5kCsddc0.1 ミーティング ID: 878 2570 6101 パスコード: 8z5DyE 今後、zoom会は定期で行いたいなと思っているので、今回は急すぎて無理でも、ぜひ、次回以降ご参加くださったらうれしいです。 開催時間やトークのお題等も、今後はみんなで意見出し合って作っていきたいなと思います(^-^)
-
![]()
直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
実りの秋、アートの秋。
秋晴れの中、黒く実ったオリーブをひとつひとつかごの中へ。 ほどよく疲れたところで、陽のひかりにあたりながらゆったりとお茶を飲み。 風にそよぐ木々を見ながら「良い感じだなぁ～」と空をあおぐ。 心にも体にも、良い時間。 そんな日常の中、息子の絵の展示が始まり、もうじき終了の日がくる。 絵をもとにしたTシャツへの反応もなかなか(´▽｀) しかしまぁ…手指が突っ張るなぁ(・・;)
-
![]()
あら(45)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
ツンデレ息子
普段はくそ生意気なツンデレ息子 担任の先生が、長い間休んでることを心配して、食卓で話してたのよ、寝る前に、先生大丈夫かな？って息子に言ったら、 先生よりママの方が大丈夫かな❓️だよって、 確かにそうだよね? 五年前抗がん剤で、吐きそうな時に洗面器を持ってきて、くれた あの時と変わらないんだなって キュンとなりました
-
![]()
ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
こんな時もある
今日は抗がん剤治療のための入院。 明日が治療日。 今回で4クール目。 副作用にもちょっとずつ慣れてきた。 でもやっぱり気が思い。 この頃仕事で色々ミスしてなんか立ち直れなくなっている。ここしばらくそんな事なかったのに。 また気持ち悪い週が始まる。辛いな。 でもそれを乗り越えればまた良くなる。 前向きに思えないとき。皆さんどうしています？ この頃そんな事なかったのに。どうしちゃったんだ俺。 前向けるといいな。 つらいけど。 また病みたくない。 今日という日をまた生きよう。 宣告されて2年が経った。本当にいろんな事があった。生きていこう。歩いていこう。
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
またまた入院
またまたやって参りました。 人生3回目の入院。 今回はCVポートを右胸に埋込み＋抗がん剤治療開始なので、二泊三日くらいで退院出来る見込みです。 やっぱりいざ始まるってなると、とても怖いです。 CVポートの手術もどんな感じの痛みなのか、副作用がどうなるのか…。 しかも今回は入院した今日のあと一時間後くらいに手術開始です。 これはまた急だな…。 心の準備をする間もないですね?
-
いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2呼びかけ
患者パネルに応募してみませんか。
今回東京に行けるようになった「がん患者市民パネル」に応募してみませんか。 審査がありますが世界が広がりますよ。 仲間が欲しいなぁ? ◆2024年度 国立がん研究センター「患者・市民パネル」募集 https://ganjoho.jp/public/news/2023/panel_2024.html
-
![]()
まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
そして再び砂時計が流れはじめる
お久しぶりです。 去年の秋に再発•転移してから1年を経過し、残念ながら腫瘍もじわじわと大きくなってきています。 半年ほどお世話になったハラヴェンがついに効いてない判定となってしまい最後の薬、ヴァトリエントを残すのみとなってしまった。 去年、再発の診断を受けた時に真っ先に頭に浮かんだのは、砂時計。 さらさらと砂が落ちていく。 ハラヴェンで一度、効果ありとなってからしばらく忘れていたのに、今日主治医から変更を告げられた時、砂時計時計がカタリと立てられて、砂が落ちはじめる音が聞こえた気がした。 子供の卒業式まで、あと1年と3ヶ月。 まだ教えていないことが残ってる まだできることは沢山ある 毎日を大切に生きること、それは変わらないはず。 前を向け私。
-
かおる(43)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
11月21日（いい日―）がん教育へ
久しぶりの、近況報告です。 私事ですが、CPで「がん教育」を知って、興味を持つようになりました。 しかし市政だよりの情報やネット検索からもイマイチ仕組みが理解出来ず、この夏、がん教育のレジェンドとっしーさんが来福された時に伺うと、 「福岡でがん教育をされている方を紹介しましょうか？」と言って頂き、 翌日には福岡市・県のがん教育を担うNPO団体の副代表の方に繋がり、 ９月下旬から昨日にかけて実際の授業を見学させて頂き、 昨日、念願かなって団体に登録しました。来月からアシスタントです。（スピーカーデビューはまだ先です） がんにり患した後で、世の中には、「がんはうつる病気だ」と思っている人がいると知ってショックを受けました。 がんり患を機に疎遠になった人がいたり、「元気だなんて言わないで。生きているだけでいいよ」と言われたりして、以前と変わらず対等に接してほしいのにと、残念でした。 がんの原因が生活習慣だと周知され、それだけが原因だと誤解されると不本意だな、とも思いました。 それまでもしタバコを吸いまくっていたとしても！結局「原因それですよ」とは誰だって言えないはずだし、告知されたら本人は過去を振り返って後悔する瞬間があるんだから、せめて本人以外は何も責めないでほしい。少しでも早く、前向きにシフトするために。 知らないから、怖い。 だから、がん患者と知って遠ざける人もいるのかな。 知ると、具体的に怖い。 だから、予防するようになったり、早期発見できるように、がん検診を受ける様になる。 こんな風に理想的に心が動くとしたら、やはり純粋な子ども達でしょうか。 でも、大好きなお子さん、お孫さん達から声掛けされたら、保護者も重い腰が上がるんじゃないかなーと期待したり。 授業を受ける子ども達の中には、いずれキャンサーサバイバーになる子がいるかもしれない。 親がそうなるかもしれないし、友達がそうなるかもしれない。 そして、既にそういう子どもたちもいるでしょう。 見学したどの学校でも、子ども達は真剣に話を聴いていました。 その感想や姿に触れて、まだ見学者ですが、背筋が伸びました。 がんになったからには、そして、せっかく体も心もたくさんの方々のおかげで回復したからには、何かしたーい！！モチベーションだけは高く、心がはやりまくっていたのですが、 先輩ママである副代表が、今は、（教室に通えない、自主登校できない）娘を最優先にしてあげた方がいいんじゃない？と、娘がまた安定登校出来るようになるのを待ち、さらに、突発的に娘が登校出来なくなった際に私が焦らなくていいように、午後の授業のみに絞って割り振って下さいました。有難い。 社会が、がんに関心をもって、知識を深めて、検診の受診率も上がって、り患後はがんであることをオープンにしても、何のデメリットにもならず、むしろメリットしかなくて、親子で、生きやすい社会になるといいな。 がんと告知されても、医療の発展や社会の認識で、今ほど落ち込まずにいられるような明るい未来に。 写真１：昨日、登録時にカフェで飲んだモンブランチャイ 写真２：昨夜２ｈ不安で荒れたけど、今朝笑顔で遠足行けた娘のお弁当。 保育園時代からキャラ弁リクエストされて、受注したのは小３です(;'∀') 完食してくるかな。 写真３：週末。雷山千如寺で拾った葉っぱで、子ども達がレストランを開きました
-
いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
喋りまくりの東京はあつかった♪－長文ですー
週末、国立がん研究センターに患者パネルとして参加してきました。 今回が2回目。 土曜日の昼一の飛行機で徳島から羽田へ。 雨風が強くて大荒れの徳島。飛行機揺れるし遅れるし? 羽田空港には、私を心配して龍鳳ママちゃんが待っていてくれました(^^)ｖ ナビで見て乗った電車は降りる予定の駅をまさかのスルー。なんでやねん。 仕方ないのでキャリー引きずりながら浅草見物♪ 夜の浅草はキレイ✨でした。 龍鳳ママちゃんとはしゃべる飲む飲むしゃべる。あー楽しい！ あっという間の1日目終了～ 2日目。 朝は普段通りに目が覚めて、さてどうしよう。 検討会は午後。 なので思いついて東京駅まで散歩。 東京暑い。上着抜いても汗だく。地下って方角わかんないよ。しかも目的の「日本百貨店」にたどり着けずひとまず東京土産ゲット。 午後からは、国立がん研究センターのがん患者市民パネル検討会へ。 この会は本当に勉強になるし元気をもらいます。 皆さん、がんに対しての考えがすごい。 内容については書きませんがとにかく熱かったし私もグループワークで地域格差熱弁してきましたよ。 皆さんご存知のスーパー会員ゆうこりんこさんともリアルな初めまして♪ 席が離れていたので本会終了後にご挨拶からの～オフ会に一緒に参加。 コ〇ダで?乾杯していろんなことをいっぱい話しました。楽しかったー。 日が暮れて方角の分からなくなった私に指さし教えてくれました笑笑 そして３日目。 ホテルを後にして築地から池袋へ移動。 いも。会へ（自分で言うか。まいっか。） 私の予定に平日のお昼に集合してくださいました。感謝感謝( *´艸｀) 子どもの体調不良で来られなかった方もいたのは子育てあるある。（なんだろう？予定立てると体調崩しがちだよね。） 初めましての方、お久しぶりの方関係なくしゃべるーしゃべる―♪ 自己紹介して乾杯！自分のこと、家族のこと、話は尽きない。 お仕事抜けて駆けつけてきてくれた龍鳳ママちゃんにRyoさん。感謝感謝。 あっという間に時間は過ぎて、飛行機に間に合わないよ！との声でお先に失礼の食べ逃げで駅に向かうのでした～ごちそうさまです。このツケはまた会うときに返します? ホームまで案内してくれて、私のキャリーを階段の上まで運んでくれたRyoさん、イケメンでした！ 帰りの飛行機からはキレイな富士山が見えました♪ 毎度ながら細やかなお気遣いをいただいて無事に楽しく３日間。 がんは嫌だけどこの出会いに感謝です。 SpecialThanks?（敬称略・順不同） 龍鳳ママ、ゆうこりんこ、BKYあつこ、ポニー、Ryo、coo、サマンサ、smile、まれ、くー、E?
-
ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
【きらきらLIVE@梅田Zeela】
仕事を定時きっかりに終わって梅田へダッシュ！ 私の推しアーティスト「きらきら（シンガーソングライター・佐久間丈幸くん）」の出番は１番目なので久し振りに走りました?♀️ 何とか5分前に到着。 きらきらさんは私にすぐに気付いて声をかけてくれる。 気付いて声かけてもらえるの嬉しいな。 もう何度目のLIVEだろう…。 この笑顔に会いたくて、彼の歌を聴きたくて、 その繰り返しであっという間に9ヶ月。 「必ず行くからライブハウスで待ってて」そんなセリフもさらっと言えるようになった笑 本当に素敵な楽曲ばかりです。 ＣＰ会員の皆さん！ 私の推し「きらきら」の音楽を聴いて下さい(*- -)(*_ _)ペコリ がん治療中でも楽しいことを見つけて生きていきたいです。 「君さえいれば」⇒https://www.youtube.com/watch?v=XjXpFfMW9wo
-
![]()
ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
抗がん剤治療
今日病院に行って、今後の抗がん剤治療の方針と開始日が決まりました。 使用する薬はPmab＋FOLFOX療法で、来週27日に入院＋CVポート埋込みで開始、となりました。 副作用の説明と、今後のスケジュール等を聞いたけど、まだ実感がないです。 副作用どんな感じになるんだろうか…想像もつかないです。 来週以降普通の生活が送れるんだろうか…。 分からないことだらけで不安です。
-
![]()
あら(45)
愛知県 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
子供会の役員
強制的参加で、 息子が新六年生だから、役員会議に参加で?私はステージ４の乳ガン患者 病名を言ったら、免除させてもらえるが、大勢の人に病名を言えるわけない?持病の再発で、薬でおさえてますが、健康面で迷惑をかけますが、とは言いました?もし何があった場合せめらるのも、いやなので くじで決められた役員が、会計だったので、よかったけど、なんか帰り際むしゃくしゃしたので、息子とカラオケに行きました?強制参加もおかしいし、役員も大勢の前に、できない理由を言うのもおかしいですよね
-
![]()
ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3日記
術後ニ年3か月検査
先週、術後2年3カ月の造影剤CT、血液、尿、エコーの検査を受けました。本日結果を聞きましたが再発なしでした。 ビビりな僕は毎回、待合ではガクブル状態ですがひとまず安心しました。ご心配くださった皆様ありがとうございました。また日頃より周りの皆様がお気遣いやご配慮くださっているお陰です。本当に感謝しております。 再発なしには安心したもののお医者様より、肝臓血管腫、腎結石、尿管結石、腎嚢胞などご指摘がありました。現状は様子見ということですが、引き続き体調管理には気をつけ、プライベートやお仕事も楽しんで頑張りたいと思います！ 写真は学生の頃に仲間たちとよく行った地元の場所です。自分の環境や身体は変化しましたが景色はあの頃のまま。変わらない景色を見るとすごく安心しますね。
-
![]()
働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ゼローダが開始となる １クール目
なんやこうやで、腫瘍マーカーあがり、胸部CT上も気管支の腫瘍が少し大きくなり もう、アフィニトールは効いていないと判断され、飲む抗がん剤に変更。 その名も、ゼローダ！！ なんか強うそうな名前。 もう１クール目の２週間目を迎えているので余裕ですが さすがに泣いた。今回は泣いた。 だんだん薬がなくなっていること。 ４年前のCTから4倍ほどになっている腫瘍をまじまじ見てしまったこと。 いつも一人でいくのに、姉が半強制的についてきたこと。（付き添ってくれた） 副作用の説明で、薬剤師の先生にビビらされたこと。 いろいろ重なり、ちょっと死を感じてしまったこと。 ま、でも、たぶん 大丈夫な気もする・・・。 要は効けばいいねん！ 腫瘍マーカー下げて、腫瘍小さくすればいいねん！ それだけ ま、それだけが とっても難しい がんばれ、ゼローダ お願い、ゼローダ様！
-
てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3ひとりごと
お久しぶりです
CPの皆様こんにちは? ご無沙汰しております。 CGS療法を1年半ほど受けましたが いよいよアレルギー反応が出てしまい、 免疫阻害薬 イミフィンジ&ゲムシタビンでの治療に代わりました。 今日3回目のイミフィンジ投薬中ですが、本当に副作用が楽になり、 これで進行が抑えられたなら最高です? 先日は調子に乗って、 仕事しすぎて具合が悪くなってしまいましたが、、、? 前回の検査では、腫瘍の大きさが6.8㌢位有りましたので、 まだまだ厳しい状態では有りますが、 この元気な時間を大切に 過ごさねばと思います。 8月には息子の計らいで、 金沢ー千里浜ー能登半島ー黒部ダム 私の新てつ号と共に、 家族旅行して参りました♪ 素晴らしい景色、美味しいお食事 家族との貴重な時間、 今まで頑張ってきて良かったなぁ? と思いました〜 そして今日も化学療法室で、 治療を受けております?
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.