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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
今夜の100カメのテーマは「余命」です。
今夜は11時からこれを観ようと思ったけど、体力なくて眠いので録画します。 今日の100カメのテーマは「余命」。 「余命」はあくまでも目安。 私も何度も更新しています。 でも、いつ急変してもいいように準備もしてるし、できるだけ後悔のない時間の過ごし方をしたいと思っています。 100カメ https://www.nhk.jp/p/100cam/ts/QP8MPNM1GL/episode/te/WKZ21N8WN6/
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まひみ(50)
京都府 / 膵臓がん / ステージ4日記
waccaって知ってますか
お久しぶりです！ 三年二か月間のコロナ禍からようやく解放ですね〜 ウチの周辺は外国人がたくさんで、街が毎日賑わっています。 私は患者家族側でしたが、CPにとても力をもらった一人です。 CPの中には、様々な事情でひとり親になられた方も居られるかと思います。 ソーシャルヘルプネットワークwacca、ってご存知でしょうか？ リンクの貼り付け方がわからなくて、ごめんなさい。 4月にたまたま見つけて、時々覗いています。 ひとり親の皆さん、暇つぶしにでも宜しければどうぞ！
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グラノーラ(47)
兵庫県 / 乳がん / ステージ4日記
休薬中のベージニオ
ベージニオを飲むせいか3月から倦怠感がひどく、休薬して2ヶ月になります。血液検査のAST.ALTも初めて急激な上昇でした。20→160 何が原因かわからないので花粉症の薬や育毛剤も止めて、ウルソのみ飲んでいました。数値は少しずつ下がっています。 ベージニオを飲まない期間は、とても体調が良くて、旅行に行って歩き回っても疲れなくて、まだ体力がある自分に驚きました。 今日の血液検査の結果次第でまたベージニオの治療に戻ります。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
お気に入り
自分の中でこれが好きというものがある。 そんなものたちを集めて飾っている棚を持っている。 時々ちらっと眺めてはにっこりとしてしまう。 生きることは苦痛を伴うけども、生きているからこそ味わえる喜びを自分のお気に入りの中から見つけ出すことができる。 それはきっと私だけではないはず、みんなのお気に入りを聴いてみたいなぁ。
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
どう伝えるべきか…
子供達に残りの時間について、伝えてあげなきゃいけない…と思いながらも中々言えていない。 小学校も高学年だし、わかりやすい言葉で伝えてあげれば理解できるはず。 私の体調とかを見て薄々勘づいてはいるんだろうな…とは思っています。 難しい問題だけど向き合わなきゃ！
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
音楽に動かされた4月
いつもお読みくださりありがとうございます。 そして、ありがとうを押してくださりありがとうございます。 このところ好きな音楽家が相次いで亡くなり、色々と心を動かされている。 自分の病気が分かった時にも、「自分の体を第一に考えてながらも、やりたいと思ったことはやろう！」と決めたのに、肝心なところで一歩踏み出せずにいた事が多々ある。 けれども、ある音楽家が亡くなったとのニュースを聞いた瞬間「あぁ、このままじゃだめだ。合わせる顔がない。」と思った途端に前へと進みだした私がいる。 この力はなんだろう。 彼らの音楽に突き動かされるように、前へ前へと。 星を見るたび、幸宏さんを思い、月を見るたび、坂本さんを思う。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
第４回 小平でがんサロン～CancerおしゃべりCafe＠ビレッジグリーン 開催しました！
開催報告が遅くなりました? 小平市内グリーンロードは新緑に溢れ、鳥のさえずり♬ 久しぶりの定例サロンはカフェを利用させていただきました。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n4a5137e376e0
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わく(46)
兵庫県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / グレード4日記
５回目ガンの膵臓ガンステージ4
術後１年 腫瘍マーカー上がっての MRI CT ペット検査 が何も映ってない。 そして 光ってない まだまだ極小なんかな 先生も？？？でした。 まーまー何かあるやろなと思ったけど。 不思議。
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
緑内障
直腸癌の手術からもうすぐ一年。 今年は35歳になったので、人間ドックを受けてみました。 うちの家系は、脳の病気を患う人が多いので、脳ドックを受けました。 その結果は、、、 右内頸動脈動脈瘤疑い+大脳白質病変が加齢性変化 というもので、要経過観察となりました、、、。 そして、それよりもっと深刻なのが、眼底検査。 なんと、左目に緑内障の所見あり、とのことで、眼科で精密検査をしてもらうと、、、 はい、緑内障でした、、、。 なんか癌になってから体がボロボロな気がする。 緑内障だと身体障害者の認定が上がったりするのかな？ 俺は40歳まで生きられるのだろうか？ またまた不安になった35歳の春でした、、、。
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リヴ(44)
新潟県 / 胃がん / ステージ1ひとりごと
2年目検査クリアとヲタ活
2年目検査クリアしました。 昨年からハンター舌炎(多分)になり、鉄剤を飲み始めたり、季節の変わり目は朝吐いたりとしてますが、大丈夫。 検査前はナーバスになるものですが、 術後から20年振りのヲタ活を再開しました。絵を描き始め同人誌も出しました。 イベントに合わせて寄稿したり、〆切がある程度あると検査の事など思い出さずに済んでいます。 パート事務で仕事も再開しています。 とにかくストレスを感じないように、楽しく過ごそうと思っています。 また半年後✋
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ピコママ(53)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
ピンチをチャンスに
1月に抗がん剤を変えてやっと効果が見えてみて、癌の勢いが弱まってきたけど、副作用もかなり出ていて、貧血がひどくて輸血寸前まで行き、授業をしていても息切れで抗がん剤も休憩しながら続ける日々。でも毎日仕事は楽しくできています。もう標準的な抗がん剤は最後になってあとがなく、主人と今後のことも話しておこうと受診しました。で、、、ですが、また腫瘍マーカーが上がり始めている。ということでまだ効果なしと言えないが、体力が十分あるうちに治験に参加してみては？と主治医からの提案。候補がありそうなのでご紹介しますよ～だめならまだ前の抗がん剤使えるしと前向きに提案されて、夫とも相談して、一度治験の相談に行ってみることにしました。外科にも回って、ご報告。今のうちから在宅医療を用意したほうがいいと言われて一発頭を殴られた気分。（私もういう状況なの？毎日仕事と育児と介護もやってるぐらいなんですが。。。）と思いつつ、言えなかった。根治は望まない、でも息子がまだ10歳、せめて中学に入るところまでは延命してもらい見届けたいというのが精一杯でした。告知受けたときぐらい級のショックを受けてしまい、家帰って、まだママ大好きと言ってくれる息子との別れがカウントダウンしているような気持になって、大号泣。でも泣いたらすっきりして、ピンチではあるが、今年は早々に10年乗った車も故障し、新車に買い替えるし、そのノリで病院も変えちゃおう！と前向きになりました。今年の夏で発症から丸6年。ピンチはチャンス。チャンスの女神さまは前髪しかないので、がっつり前髪つかんで離さない気持ちで治験の相談に行ってきます。
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うさモル(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
患者力
ちょうど1年前、乳がんの治療を一通り終えて経過観察になった直後、今度はバセドウ病を発症しました。すぐに経口薬での治療を始めて1年。ようやく甲状腺の数値が落ち着き、薬を止めてみる事に。 薬を止める事によって再発する確率は３割で、心配ならあと半年続ける事もできるとの事。ただ、続ける事によって稀に血管炎が起こるとの事。アンスラサイクリン系の抗がん剤の投与歴があるから、血管に負担をかけるのは避けたいので止めますと迷わず伝えると、 「えっ聞いてない」と主治医。 確かに乳がんの既往歴は伝え、抗がん剤の投与歴も伝えていました。ただ、専門外なので抗がん剤→心毒性の可能性という事には主治医も考えが至らなかった模様。 バセドウ病は心臓にも負担がくる病気。私も最初は知識がなく、また、医師なら一通り知っているのではという過信もありました。でも、専門外の病気は思いの外医師は知らず、患者がしっかり把握して伝えていないと、危ない事にもなり得るのだと改めて思いました。 特に心臓。どちらもせっかく治療を頑張ったのに、知識が足りなかったり、意識が低いが為に双方の医師に必要な事を伝えられなかったばかりに万が一の突然死なんて事も考えられなくはない。 患者力って自分の身を守る為にも本当に大切だと改めて感じた出来事でした。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
読売新聞の医療ルネサンスに✨
昨年秋に記者さんと初めてお会いし、先月の熊本イベント旅にも同行され、 これまでの経験や想いをたーくさんお話しました。 そして、昨日までの3日間、読売新聞社の医療ルネサンスの記事に特集されました。 よろしかったら、お目通しいただけると、うれしいです♬ 苦しい経験も決して無駄じゃない、ですね！ 読売新聞「医療ルネサンス」に 1/3 コンビニへ新聞を買いに行きました！ 今日はこれから、小平サロンです☕ https://note.com/yuko_mitobe/n/n34ada2540447 読売新聞「医療ルネサンス」に 2/3 わたしは今日も在宅でお仕事をします。 今日も一日、一緒にがんばりましょう！ https://note.com/yuko_mitobe/n/nc59366ccd504 読売新聞「医療ルネサンス」に 3/3 記事の写真は、内緒話をしている様子です? https://note.com/yuko_mitobe/n/n6979c17c2d6e
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いも。(57)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
息子１号の誕生日
今日は息子１号の誕生日。 出かけるでなく１日ゲーム三昧。 彼女おらんのかーい❗ 小学生の頃は、ピーマンの肉詰めだったけど、高校生くらいからは天津飯。 ケーキはいらない。 プレゼントはお金がいい。 で、金額交渉。 俺、19歳だよ。 じゃあ、19円？ 19万円。 ん？ …19ドル?️ えっとー。いまのレート133円か134円かな。 で、2530円からの四捨五入で3000円。 大学入学費用に遠慮したのかな。 私的には楽しい誕生日になりました。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
桜祭りin Copenhagen
気温が上がって昨日は18度。 週末はコペンハーゲンで日本会による桜祭りが行われる。 この桜たちは約30年くらい前に日本からきた染井吉野！ 祭りは苦手なので、昨日桜を眺めに行ってきた。 松尾芭蕉の俳句を呟く。 初桜 折しもけふは 能日なり 皆さんに良い日がおくれますように！
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
桜?
今年の桜は凄く特別なものになりました。 今までなら桜を見て綺麗‼︎と感動出来ていたのに、今年は全く違いました。 あと何回見れるのかな…というより、桜を見るのも最後かなと。 再発からの余命宣告。 色々な思いを感じながらの桜でした? 大切な思い出の１つかな！
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mochaco(54)
鳥取県 / 乳がん / ステージ3ひとりごと
芸術は長く人生は短し
スマホの速報で、亡くなったことを知ったときは「えっ！」声を上げ、ドキッとしました。 YMO時代の最先端のシンセサイザーをさりげなく演奏する姿、その後の俳優や作曲家としての活動、非戦活動をうっすら知っているくらいの私ですら、闘病生活は拝見していました。 目にした、ネットニュースのコピペ↓ 「死因は公表されていませんが、進行した直腸がんが悲劇を招いたのでしょう。一部では亡くなる1、2日前には家族や医師に「つらい。もう逝かせてくれ」と漏らしたそうですから、痛みを取り除く緩和ケアも不十分だったとみられます。」 医療関係者としての目で見ても、非常に薄い浅い記事で人の悲しみや人生の重さを考えたことのない方なんだろうなあと、せつなくなりました。ご自身でなくても、ご家族に闘病された方がいたら、決してこんな言い回しにならなかっただろうなあ。前向きに闘病され、メッセージを発信しておられました。緩和ケアを安易にあんたに語ってほしくないわ。久しぶりに、むかつきました。坂本龍一さん、決して短く生きたわけではなく、ご自身と向き合って最期を迎えられたと思います。ご冥福をお祈りいたします。
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あーちゃん(39)
滋賀県 / 卵巣がん / ステージ4日記
言葉の重み
今の状態になってから言葉の重みや大切さを感じるようになりました。 なりよりも…頑張れ‼︎のひと言が凄く嫌になりました。 癌と誰よりも向き合って生きてるのに、これ以上何を頑張ったらいいの？と思うようになった。 励ましは嬉しいけど…頑張れじゃない！と思ったのが本音。 言葉１つで励ましにもなるし、時には気付けてしまう凶器にもなるんだと日々感じています。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
5/20土『銭湯でがんサロン』のお誘いです♨
新年度が始まり、子どもたちは忙しそうです。 GWの予定も気になる今日この頃ですね? ５月の『銭湯でがんサロン』のお誘いです。 「おしゃべり・おちゃ・おふろ」をご一緒しましょう♨ お申込み、受付中です！ お申込みはこちらから↓↓↓ https://forms.gle/1wjEqZ4zcLCt6dBs9 わたしの最近の調子ですが、介護認定の結果が届き、「要介護２」となりました。 先を見越してくれた結果かな？と思いました。 若いがん患者には向かない制度？と思っていましたが、 その中にも、人のやさしさを感じました。 https://note.com/yuko_mitobe/n/n171a83a094cf
こどもをもつがん患者でつながろう
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