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ニシ(37)
兵庫県 / 胃がん / ステージ1日記
癌の記事で勉強になったものを残します
抗がん剤価格引き下げ､ 患者の経済的負担を軽減 https://this.kiji.is/410382902246638689 豆を食べるほど､あらゆる病気の リスクが下がって長生きするらしい 田邉愛理 https://www.mylohas.net/2018/09/173748beans.html 再発率の高い2cm以上の肺がんに 放射線治療＋凍結治療併用 https://www.news-postseven.com/archives/20180907_754003.html ブロリコが癌に効くって本当？その効果を解説します https://doctor-health-food.com/posts/1673/ 内科医工藤 がん治療に温熱療法併用で効果期待 抗がん剤や放射線､手術と http://www.fukuishimbun.co.jp/articles/-/696667 内視鏡検査なら､病気の早期発見で メリット高い／胃の不調 毎日が発見ネット https://mainichigahakken.net/health/article/post-1155.php あの｢ダ・ヴィンチ｣特許満了｡ いよいよ手術支援ロボット戦国時代へ ハーバー・ビジネス・オンライン https://hbol.jp/174405 岡山大病院のがんゲノム医療とは 新設診療科長の平沢教授に聞く http://www.sanyonews.jp/sp/article/785146 禁煙は専門外来受診を 適切治療でニコチン依存脱却 http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/201809/CK2018091102000182.html
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Nino(55)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
腫瘍マーカー
いい加減なもんで、これまで自分の腫瘍マーカーの値なぞ、気にしたことがなかった。 ベッドでふとこの言葉がよぎり、過去2回分の血液検査の結果を見てみる。 自分の場合は大腸がんだから、「CEA」と「CA19/9」か… …高ッッッッ！ 片方は抗がん剤二回目の方が数値上がっとるし。 見るの、やめた。 でも、きっと、今週末の検査結果が出たら、真っ先にその値を見るんだろうな。 今回は凄く効いている実感があるので、当然マーカーの数字がガクンと下がってることを期待するわけだ。 万一上がってたら…？ チョット寂しい? …何だか、面白くなって来たぞ。(いかん、どうも不謹慎だ)
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
医療用麻薬と便秘
医療用麻薬の副作用でしょう。 ヨーデルSの効き目が悪くなってます。 昨夜は2錠飲んだのに、動きが悪くもよおしません。 今夜も2錠のむ予定です。明日の朝動きが悪そうなら朝にももう一錠のむ予定としました。 TS-1の副作用だか、胆管が炎症してるのか、午後から発熱中です。 38度を越えたので主治医に連絡を取り、抗菌薬を服用することにしました。とりあえず3日様子を見て、熱が続くようなら点滴に変えるそうです。 入院は避けたいので、熱が下がってほしいと願うばかりです。 早くTS-1が効いてくれたら炎症も治まるだろうに、焦る気持ちが出てる服用四日目です。 そんなに早く効いたら世話ないのですが。 がんばれ！俺の身体！
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
復職後、1週間を過ごしてみて感じたこと。
※先週金曜日に書いた記事の転載です。 こんにちは、花木裕介です。 先ほど退社し、今は帰宅途中の電車の中です。 なんとか一週間、会社に通い続けることができました！ スモールステップもいいところですが、9ヶ月間のブランクのある身としては、とにかく「5日間通い切る」というところを今週のゴールにしていましたので、ホッとひと安心です。 普通の風邪などと違い、がん治療の厄介なところは、副作用が予期しない形で出てきてしまうところ。 自分では「大丈夫！」と思っていても、突発的に喉が痛くなったり、体がしびれたりする危険性があります。 そうならないよう、引き続き心と体の声に耳を傾け、無理をしすぎないこと。 そして万が一何かあったとしても、すぐに周囲に共有し、リスクを未然に防ぐこと。 これが今の僕にできることかなーと考えています。 とはいえ、今週は本当に大きな問題なく、過ごすことができました。睡眠もバッチリ8時間取れています。 復帰にあたって、さまざまな配慮をしてくれた勤務先の皆様に、改めて感謝をしたいと思います。 そして、僕が復帰したことで、家事が少し増えてしまった（以前通りに戻ってしまった）妻にも感謝をしたいと思います。 土日は、子どもたちと一緒に体でも動かしてリフレッシュします。 「早く前のように仕事しなきゃ」という焦りを心のブレーキで抑えつつ、来週も今の自分にできることからコツコツと始めていきます（少しだけブレーキングが上達した気がします！）。 いつも応援ありがとうございます。 皆さんも良い週末をお過ごしくださいね。 （了） ※これまで以下のブログで投稿をしていましたが、職場復帰を機に、こちらの日記にも寄稿していきたいと思っています。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/
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sarah(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
皆さんの応援のお陰で?
余命宣告1月。最終薬イブランス。どうにか、私の癌にイブランスは間に合ってくれました。それどころか、息子の高校生活の話まで聞かせてもらえる事ができ、夏休みには車椅子を使い、兼ねてから子どもたちが行きたがっていた、石垣島へ旅行までする事ができました。✈ これも、みなさんが諦めないで！大丈夫と励ましてくださったおかけです。 腫瘍マーカーは5ヶ月程順調に下がってくれましたが、今はまた上り調子です。 主治医とも相談し、腫瘍マーカーに一喜一憂するのではなく、自分の身体と話をしながら毎日過ごそうと言う事になりました。 ここからはおまけの人生、したい時にしたい事を子どもたちにしてあげたい事をゆっくりコツコツでいいからしてあげれたらいいなぁ〜と思っています。 皆さんも、絶対なんて、医療にはありません。毎日心に余裕を持ってしたい事をしましょう！！！なんてたって自分の人生一度だけですから。 本当に色々と応援ありがとうございました♥ お返事遅くなり申し訳ありませんでした?
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
ロキソニンさまさま
痛みのコントロールがうまく出来ていないことを前回の日記でお話ししたところ、アドバイスを頂きました。 共感してもらえたり、教えてもらったり、このサイトのありがたさを改めて実感しているところです。 オキノームやオキシコンチンに特別な期待をしてて、期待しすぎていたことについては様子を見ながら主治医にきちんと伝えて、少しずつ慣れていきたいと思ってます。 それよりも、再び定期的に飲み始めたロキソニンはよく効きました。今日も午後に一錠飲み、のんびりお昼寝できました。 ベースのロキソニンをきちんと飲んで、プラスで医療用麻薬を上乗せする。 その基本的な考えをきちんと、守って痛みコントロールをしていこうと思います。 医療用麻薬の副作用、便秘についても実感してます。昨夜、ヨーデルを一錠飲んで、それ以降マグミットを食事の度に飲んでますが、腸の動きは鈍重です。 もともと、便秘がちな私はある意味予想通りの状態になりました。 ガスは出てるので焦らず、今夜は２錠飲んでから寝たいと思います。 今日は一日、はっきりしないお天気で、今もグズついてますが、明日はスッキリ晴れてくれないかなぁと期待するところです。 天気も体もスッキリするぞ！
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Nino(55)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
今日で2ヶ月(4/4)
さて、4部作の75％の分量を1週間分の記述で消費したので、あと7週間分はサラッと書かなきゃ… 7月20日: 入院 7月27日: 手術(ストーマ造設術)。生まれて初めての全麻。当人の感覚としては、麻酔が入りますよ…という声が終わる時には既に落ちていて、次の瞬間に目覚めた時は全てが終わってた！というものでした。 8月3日: 皮下埋め込みポート留置術。局所麻酔による。この局所麻酔も触覚だけはキッチリ残りながら、痛みだけは完璧に遮断されてた。術中ずっと「現代医学スゲ〜！！」と感動してた。カテーテルの先端が心臓の静脈に入る瞬間は全神経を集中して入っていく様を感じてました(この話をすると大変気味悪がられますが)。 8月6日: 退院。ありがとうございました。 8月15日: ライブに行く(Chemoの開始を1週間ズラしてもらいました。すみません) 8月17日: Chemo第1回目(1クールっていうんですね)。副作用結構ガッツリ来ました。「ダルさ」というものがどういうものか、初めて知った 8月31日: Chemo2クール目。前回よりダルさは緩和したが、1剤追加(ベクティビックス)したのでその影響はシッカリと来ました。 〜9月9日: 現在に至る …いや〜簡潔にまとめるのって難しい(できてない)
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
医療者と「死」について語るイベント開催（東京）
東京で開催するイベントのご紹介です。 一般的にはタブーとされがちな「死」について、医療者とがん当事者とで語り合うイベントです。医療者が集う「みんくるプロデュース」とともに企画・開催します。 暗くなりがちなテーマですが、オープンに明るく、タブーなく語り合える場にしたいと考えていますので、ぜひご参加ください。 ↓お申し込みはコチラから↓ https://goo.gl/forms/fkSeMXzkPcfxZ3vi1 ＝＝＝＝イベント詳細＝＝＝＝ 日時：2018年10月20日（土）13：00～16：00終了予定 場所：東京都港区浜松町2-6-2 浜松町262ビル2階（株式会社ワークハピネス内） JR線「浜松町」駅南口改札金杉橋口徒歩2分 都営地下鉄 浅草線・大江戸線「大門」駅A1出口徒歩5分 対象：キャンサーペアレンツ会員のみなさま 人数：10名程度（医療従事者は10名ほどが参加予定） ※申し込み多数の場合には、抽選となりますので、あらかじめご了承ください。 ※申し込み締め切り：9月30日（日） 参加費：無料 内容：13:00-13:10 オープニング 13:10-13:30 ミニトーク 西口 洋平（キャンサーペアレンツ代表） 13:30-15:00 対話セッション（ワールドカフェ形式） 15:10-15:30 全体セッション 15:30-15:50 クロージング 孫 大輔 （みんくるプロデュース代表） 15:50-16:00 アンケート記入／交流タイム ※内容は変更になる可能性があります。 ※少しですが、軽食とお飲み物を用意しております。 ※テレビ等の取材、撮影が入る可能性がありますので、ご了承ください。ただし、参加者のご意向を尊重しますので、ご安心くださいませ。 ※お子様とご一緒での参加については、特段ご用意がないことをご理解のうえご参加ください。 【主催】 一般社団法人キャンサーペアレンツ 一般社団法人みんくるプロデュース 【運営協力】 株式会社ワークハピネス ＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝ ↓お申し込みはコチラから↓ https://goo.gl/forms/fkSeMXzkPcfxZ3vi1
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ヒロ(60)
埼玉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
富士登山2年目！
みなさん、ご無沙汰しております！ 昨年に続いて今年も本日チャレンジしてきました。今回は昨日の23時に新宿を出発、 今朝4時30分に富士山5合目から山頂を目指しアタックでした！ 同じがんで苦しんでいる皆さんに少しでも勇気を与える事が出来るならと頑張りましたが、残念ながら今日の富士山は大荒れで 嵐のような雨と風により山頂までの登頂が叶いませんでした。8.5合目、標高3,400m迄は何とか登る事が出来ました。朝から激しい雨風に何度も心が折れそうになりましたが… 15時前には無事に下山しました。 私のように抗がん剤継続しながらでも、沢山の目標に向かって頑張っている事が、皆さんの力になればと思ってます。
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nobu(58)
東京都 / 膵臓がん / ステージ2日記
8月22日 胆管炎で入院。
8月21日より熱が出て、22日には40度台の熱が出ました。近所の内科で診察を受けロキソニンと抗生剤を処方してもらう。 熱が下がらないため、手術を受けた病院に電話、ロキソニンで熱が下がらないなら、こちらの病院での受診を勧められ救急外来を受診。 血液検査、CTと造影剤 CTの検査。結果入院が決まりました。9月2日まで12日間の入院です。 最初の検査で、リンパの腫れがあり再度入院で検査予定です。 高熱が出た場合は、病院へ電話が必要ってことになりました。
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モフさん(50)
福岡県 / 胃がん / ステージ4日記
NHKで。
初投稿です。 今朝のNHKでこちらが紹介されていたのをお世話になっている看護師さんに教えていただき。さっそく登録させていただきました。 －－－－－－－－－－ ２０１７年９月黒色便が出たので胃カメラをして食道胃接合部癌が見つかる。 ２度の術前化学療法、手術、８クールのゼロックス療法を終わらせる頃に、腫瘍マーカーが上がり、再発の疑いがあるので、昨日２度目のPETを受けて、検査結果待ち。 －－－－－－－－－－ 再発の場合、手術はもうできないらしく、化学療法のみ。正直告知が怖いです。 でも妻も子供達も、まわりのみんなも応援してくれてるので、日々感謝をしながら過ごしています。 笑顔で免疫力アップ！今日も仕事行ってきます！
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
胆管がん、セカンドライン、医療用麻薬
8月23日(木)から10日間入院して胆管にステント設置。それから5日後の9月7日(金)、前回の化学療法(GC)から、中3週間空けて治療の診察を受けました。 両親、妻と同席のもと、主治医から説明を受けました。 2017年10月からのGC療法は効果があったこと、CT画像の記録を見ながら話がありました。そして、この前の入院で撮ったCT画像を見ました。腫瘍の肥大と胆管に沿っての拡大があり、大きくな腫瘍が胆管を圧迫し、閉塞させていました。 「今日からセカンドライン。薬を変えて治療を始めましょう。」そう切り出したあと、まずはs-1を始めること、 これが効かなかった場合は標準治療はほぼ頭打ちなので、保険適用外の治療法の選択肢について話してくれました。 主治医の考えでは、保険適用の3種の薬はすべて使った。組み合わせを変えて投与する方法もあるけど効く見とおしは低いとのことでした。 ゲムシタビン単剤で腫瘍を抑えている人や、ST-1とゲムシタビンを投与している人がいることについて主治医も知っているはずですが、効果は期待できないとの判断なのでしょう。 標準治療にこだわる段階は終えた。このあとは保険適用外でも、少数でも効果が確認されている、ある程度期待できる治療法を検討するよう薦めてくれました。 前向きに捉えたいとおもいます。標準治療が効かなくなる前に、次の治療を探すよう促してくれたのです。希望はゼロではない。あなたの命はあなたや家族が守るんだ。わたしもそれを応援すると言ってくれたと捉えました。 遺伝子検査、保険適用外のオプジーボ。主治医のアドバイスを基に、費用と効果、期待度を冷静に考え、決めたいと思います。 s-1が劇的に効くことを願いながら。 9月6日(木)痛みの質が変わりました。 ロキソニンで抑えきれない。差し込むような痛み。 主治医に伝えたところ、オキシコンチンとオキノームを処方してくれました。 医療用麻薬の服用開始です。 効果については、結論から言うと、期待しすぎでした。痛みは消えない。 薬剤師の説明があったのですが、ロキソニンとは併用しても良い、むしろ併用することで効果を厚くしましょうとのことでした。 昨夜(9月7日)は、ロキソニンを飛ばしました。オキシコンチンだけでもまだ十分な鎮痛作用が得られる程度の痛みだろうと思ってました。 朝４時に眼が覚め、痛みのせいで眠れなくなりました。 オキノームを飲みました。 30分程経ちますが、軽めの鈍痛が消えません。 医療用麻薬、劇的な効果は得られず。 まあ、始めたてなので弱いものからスタートするのが普通なのでしょうが、まさか痛みが残る程度の効果だなんて、残念です。 s-1が効き、胆管周辺の腫瘍が小さくなることに期待します。そうなればおそらく痛みも和らぐだろうと思います。 胆管がん、なかなかに甘くはないなと、リアルに痛感しているところです。 今日(土)は妻の友人が遊びに来ます。子どもたちも一緒にランチ、手巻き寿司を楽しみたいと思います。 抗がん剤をスキップしてたぶん、好中球は4000近くに回復してます(≧▽≦)
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ゆき(53)
山梨県 / 胃がん / ステージ1日記
ここまでの流れ その3。
個人病院のK医院から潰瘍などの治療薬と胃の粘膜を保護する薬をもらって来てから2週間。 今までと同じ生活を送りながら様子を見るも痛みは少ししか取れず(；´Д`A その間に 初診で受けた血液検査の結果が郵送で自宅に送られていて 「糖が少しだけ高めだけど 心配はない」とのK医院の先生からコメントが来ていた。 でも 「良くならなければ 頑張って胃カメラ飲もうね」の言葉に覚悟をして 再度病院へ・・・ 1週間後に腹部エコーと胃カメラの予約をして 飲み薬も変えてみて帰宅。 だけど やっぱり薬はあまり効かないまま 1週間後の検査日に? 十何年ぶりの胃カメラ(＞人＜;) なるべく「大丈夫 頑張れ‼️」と 自分に言い聞かせて落ち着かせる? まずは 前回糖が少し高めだった為 再度血液検査?? 次に 腹部エコー?? そして 遂に胃カメラを飲むべき準備に??? 生理食塩水の点滴 別室に移動して喉の麻酔を口に含んで喉の所で止めて10秒 ガラガラ? 麻酔が効いてくるまでほんの少し待機して 口の中がピリピリして来た所で内視鏡検査室に移動して 今度はスプレーの喉の麻酔? 「更に喉の麻酔をしてくれるなんて 凄い?」と感心σ^_^; そして 点滴に静脈麻酔? しばらくしてボーっとしてきた所へ「いよいよ始めるからねー」と?? 喉を通る時 緊張のあまり喉の奥が閉じていて通りそうもなかった為先生が「ゴックンってしてみて」と? 麻酔で感覚のないまま 「ゴックンって こんな感じかなぁ？」と思いながら飲む仕草をすると「喉 通ったよー」と??? 「今 食道通って胃の中に入ったよ」と言われるも「大人しくしなきゃ?」「体を動かさないようにしなきゃ?」と緊張してる為目をギュッと瞑っていた? 緊張をほぐす為 看護士さんがずっと背中をさすってくれていた(；´Д`A 十二指腸まで到達すると 「昔 十二指腸潰瘍やった？ 」首を横にフリフリ? 「やった後が あるんだよね〜」と? 「今度は 周りをよく見ながら 上がって行くよ〜」と?? そして すぐに「軽い潰瘍が2個あるね〜 取るからね〜」と(・・?) 何故かその時目が開けられ すぐ目の前にあるモニターに映る自分の胃の中が見れたΣ(￣。￣ﾉ)ﾉ そのまま胃の上の方まで見ると最後に「止血剤撒いておくからね〜」と取って出血してきた2ヶ所の潰瘍の所へ止血剤を撒き 「終わるよ〜」と言いながら食道 喉を通り終わった??? 「ホント??? 昔みたいにオェオェなる事もなく しかも緊張を少しでも解く為に 看護士さんがずっと背中をさすってくれたー.°(ಗдಗ。)°.」と 感動(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 終わって 別室で少し休んでいると 先生に診察室に来るように呼ばれた(￣▽￣;)
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
【9/15大阪】親子で参加できるワークショップ！
LAVENDER RING DAY 大阪開催 https://www.cancernet.jp/lavender-ring-day/ 今回のイベントではキャンサーペアレンツも協力し、「DRAWING THE FUTURE」という親子で参加できるワークショップを企画しています。お子さまと一緒に将来の話をしながら、ミライの絵を描き、それを3Dプリンターでカタチにするというものです。 ご都合があう方がいれば、是非ご参加ください。フリーアナウンサーの藤田瞳さんとリコモーションの楠雄二郎さんのトークセッションなどもあります。当日は私も会場にいますので、お会いできれば嬉しいです。 【イベント概要】 LAVENDER RING DAY 大阪 「DRAWING THE FUTURE」 ■日時：9月15日（土）13：00～ ■場所：Panasonic Center 大阪（グランフロント大阪南館） ■定員：2名/組×3組 ■応募はコチラから https://ws.formzu.net/fgen/S97684445/
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わたる むらさき(52)
神奈川県 / 舌がん / ステージ1日記
希少がんMEET THE EXPERT〜腺様嚢胞がんと頭頸部の希少がん
10月5日に、国立がん研究センター中央病院の希少がんセンター内にて [希少がんMEET THE EXPERT]が行われます。 (今現在10月5日は、満席のため、これから参加することができません) 頭頸部がん患者と家族の会のNicottoとTEAM ACCが協力患者会として参加します。 ぼくも参加させていただくのですが 感謝と応援がしたいと 思いました。 どうしたら感謝が伝えられるのか？ どうしたら応援を伝えられるのか？ 感謝と応援の気持ちをたくさん持って 当日を迎えたいと思います。 フェイスブックにて 国立がん研究センター希少がんセンターの フォローをお願いします^_^
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かっちん(50)
長野県 / 膵臓がん / ステージ3日記
術後(膵臓全摘)
入院、手術から１ヶ月以上たちました。 手術は無事終わりましたが、回復に停滞気があり、いまだ入院中です((T_T)) 予定では膵頭十二指腸切除術の予定でしたが、手術中、膵臓の断面を病理検査したところ膵体部も膵尾部も怪しいとのことで、先生も少しでも膵臓を残せればと思ってくれたみたいですが、結局 膵臓全摘になりました。 私の体から、膵臓、脾臓、胆嚢、胆管、十二指腸がなくなり、冠動脈切断(肝臓に流れるバイパスができてたらしい)、門脈の再建と、12時間におよぶ手術でした。 ５つも臓器がなくなっても、人間って生きていられるのね(^_^;) 術後はなかなか腹水が減らないのと、激しい腹痛と下痢に悩まされる日々でした。 膵臓全摘により必然的に血糖値のコントロールのため、これから一生、私はインスリンを必要となります。 また、転移防止のため、抗がん剤治療も始まります。 まだまだ母は頑張らないといけません！ 子供達を守るために…
こどもをもつがん患者でつながろう
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