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LEO(61)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
NHK-BS番組収録
ご無沙汰の投稿ですm(__)m 11月4日の土曜日、CPから14名の参加で『がんを生きる新常識２』という番組の収録があった。 ＮＨＫのスタジオに入るのは、もうん十年ぶり。 以前、仕事の時は車だったから、渋谷の駅から西玄関までがあんなに遠かったのかとビックリΣ(ﾟДﾟ) 裏方の仕事長かったんで、こういう現場にくるとワクワク(⌒∇⌒) カメラや照明、カンペとかそっちのほうが気になってしまうｗ 6名の医師に5名のゲスト。MCは坂上忍さんと高橋真麻さん。 私的には番組は作る側で、出るもんじゃないんだけど、今回は色々言いたいこともあるので参加した。 そうはいってもやっぱり一般参加者の発言権はあまりないわけです。(笑) 主に6名のがんになったドクターのストーリーを軸に７つのテーマで進められた。 テーマは １、一流の患者力を身につける ２、納得して治療法を選ぶ ３、「検査＝安心』ではない ４、夢と目標で乗り越える ５、笑って がんを生きる ６、緩和ケア新時代 ７、がんでも働ける社会に！ 当事者の方と言っても医師という社会的立場もある方たちなので、がんでも働ける社会と言っても現実味はないのかな？ 私はがんのおかげで離婚ができ、シングルマザーになったから、がん手術後には専業母から働くことになった。 子供も小さかったし、家を空けるのも嫌だったんでフリーランスでＷＥＢを始めた。 まだクリエータもあまりいなくてＩＴバブルの波も来ていてかなり恵まれたギャラや仕事で働くことができたけど。 今はキャンサバに限らず、就労自体が難しい時代。 医者ががんになりました、さぁ仕事はどうしましょうって言ってもそのまま続けられるし、職を失うって不安はないんではないか？！ 番組作り手はキャンサバ当事者ではないので、やっぱり温度差があるよね～なんて収録語にちょっとした不満を話し合った。 ゲストの黒沢年男さんは４回がんになり８回手術をしたというけど、残念ながら３回がんになり７回手術をした私は負けてしまった(笑) 黒沢さんも希林さんも私と近い考えなんで、すごく共感できるけど、がんになりたての人にはポジティブになることは難しいかもしれない。 番組の方向としては、ポジティブ！ポジティブ！って感じだったから、もしかしたら見ていてつらい人もいるのかもしれない。 せっかくの３時間番組。 もっと当事者の話を、現実を知ってもらいたいかな～と思った。 私はキャラ的にもネガティブにはなれないんで、寧ろがんでネタはいっぱいあるくらいだからその手の話は個人的にも人前でも話すけど、やっぱりそういう話も聞けないくらい闇の中にいる人もいたね。 ネット配信などもできる時代だから、大手が作る番組だけじゃなく当事者が語るものも注目していきたい。 放送は12月8日夜、NHK-BSです。 こんなSNSバリバリの時代だっていうのに、スタジオ内はかなりゆる～くて撮影もＯＫ。
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
忘れないうちに。NHK。
キャンサーペアレンツ会員の一人として、NHKのテレビ番組収録に呼んで頂きました！ 放送は12/8土曜日、21時、NHKのBSプレミアムにて、なんと3時間の超特大番組。 『がんを生きる新常識2』司会は坂上忍さんと高橋真麻さん。 キャンサーペアレンツ会員はぐっちさん含め14人。がん罹患経験ある医師が6人、芸能人が5人。 人生初のテレビ収録、人生初のNHK。昨日からずっと緊張していました。 自宅からNHK最寄り駅（原宿駅）までの動線は確認していましたが、まさか原宿駅からNHKまでが あんなに遠いとは…しかも途中、代々木公園内で開催されているお祭りをNHKの敷地内と勘違いして 結果集合時間に遅刻するという大失態…ぐっちさん本当にすいませんでした。 初めて入ったNHKは、年季の入った病院のような雰囲気。全体的に古く、ちょっと薄暗く、 天井はちょっと低めで、受付も控室もシンプルな感じ。トイレもタイル張りで色気無い感じ。 TV局と聞いてイメージする派手な感じとは全く違い、且つ行き慣れた病院の雰囲気に近いことに、 ちょっとした親近感を覚える。 スタジオは、逆にとても広々としていて、天井も高い。空調も効いていて、寒いくらい。 たくさんの大人が撮影を見守る。20人くらいはいたかな。いわゆるマネージャーさんや 出演者のご家族っぽい方々もいた。大道具の方だろう、大工さんみたいなニッカポッカを はいた若い男性もいて、不思議な空間。部屋自体は薄暗いのに、撮影されるこちら側は 眩しいくらいのライトを浴び、セットもとても精巧に作られていて、まさにテレビ。 収録が始まると、ディレクターのカンペを基に坂上さん、高橋さんが とてもスムーズに話を引き出し、紡ぎ、VTRの感想を述べ、進行を進めていく。最初は わけもなく緊張していた僕も、次第に雰囲気に慣れてきた。見慣れているテレビを、 超間近で見ているような感覚。 緊張しながら、楽しみながら、あっというまの時間でした。 個人的には、言いたいことを差し込んだつもりですが、使ってもらえるかな？ ワクワクしながら放送日を待とうと思います。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
不安→痛み→鎮痛剤
二日前、主治医から今後の見通しについてお話がありました。 もう、長くはないとのことでした。 具体的な期間は言えないのでしょう。 私からの、年を越せるかという質問に対しても、わからないとの答えでした。 私はそのとき勝手に、まあ、年内くらいはもつかと、少なくとも11月中は動ける状態かなと、思いました。 こうして書くと淡々ですが、すでに、この気持ちの整理ついても、頭では言葉としては理解しても、心は理解できないようで、その日は寝た気がしませんでした。子のこと、親のことを思っては涙が滲みました。 夏ごろから黄疸治療の連続で満足に抗がん剤を続けていなかったので、これまでの経過から考えて、腫瘍が大きくなっているだろうこと、概ね年内の余命が妥当であることは想定してました。(この想定が腫瘍を大きくするんだというような批判に近い思いをされるかたも要るかもしれませんが、心のバランスをどうにかとっているんだと、肯定的に感じてもらえるとうれしいです。) 頭と心は別物ですね。いくら想定の範囲であっても第三者に改めて告げられると、受け入れは困難でした。主治医の話を聞きながら36歳の男がポロポロと涙をながし、鼻をすすってました。 そして、今朝、夜は比較的良く寝れたのですが、4時に目が覚めました。 暑かったのか背に汗をかいてパジャマが湿ってました。不快でした。 パジャマを着替えて横になりました。何故か不快が消えません。 寒気というか、不快というか、不安…。 胸の辺りがゾワゾワするという不安でした。説明できない気持ちです。一言でいうと、怖さが近いです。 何が？なんで？ 怖さの対象が思い付きません。余命宣告を受けたときの絶望とは別の、もっと迫るような近い感じのなにかです。 今、自分は精神的に不安定になっているのだと分析しました。こういうときに安定剤を飲むのだろうと。 なんとか、気持ちを整理しないと壊れそうな気がしました。 そうだ、これは死が迫っているということに対する不安だと、恐怖だと決めました。 今、自分は心が乱れていて不安だ。ゆるやかな、未来に対する不安ではなく、すぐそこに迫った死に対する怖さだと。 目が覚めてからどれくらい時間がたったか解りませんが、背と腹に痛みが生じてきました。もちろんまだ恐怖も残っています。でも、痛みが強まるにつれて、不安は苦痛に変わったように思います。 胸のゾワゾワが消え、代わりに胸の痛みが強まりました。 いつもなら6時に鎮痛剤を定期服用するのでそれまでは少しなら我慢するところですが、今朝の痛みはいつもより強いものだったため、看護師さんを呼んでレスキューのオキノームを貰いました。 薬が効き、痛みは和らぎました。苦痛から解放され、その前に感じていた不安も和らぎました。「怖い怖い」と言って少し泣きました。 この出来事を、心の整理をしようと、 日記を書き始めました。 今朝はじめて、言葉にできない「恐怖」を感じました。 もしかしたら、わたしに残された時間はもっと短いかもしれません。やりたいことの前倒しを検討します。
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Nino(55)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
納車
人生最後の無駄遣いじゃァ〜！とこじ付けて、でっかいオモチャを買いました。 12月の家族旅行に向けてさっそく慣らし運転…今日は軽く150キロ。明日は、どこ行くか？
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べに(61)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
ストマー
ストマーになり 来年の2月で4年目。 造設した頃 直視もできなく、パウチ交換も 看護師さんに おまかせ状態…(･･;) ウンチの匂いと、癌臭が鼻に付き、排便の度に情けないな〜…(T-T) 手術後の抜糸の時 ストマーに黒い膜が貼りついてて おぞましい気分になり 何ですか？この梅干の腐ったのは⁇ 叫びましたね〜(^^) イヤ〜、コレは立派なストマーです‼︎ イヤ〜、本当に立派だ。素晴らしい‼︎ ステキなストマーができました！ (･･;) (･･;)理解できなく 終始 無言。 排便、 便器を汚さないように、ペーパーを敷いて、 ゴム手を履き パウチの袋を絞りながら中のウンチを出し、 袋の出口のウンチを拭くのに 何回もペーパーを楕円に丸め ウンチを拭き取るのに苦労したなぁ〜。 パウチ交換 袋を外すと…(･･;) 病室の周囲に便臭がモア〜ッと拡がり 他の患者さんに申し訳なかったなぁ〜。 排便とパウチ交換が重なると1時間以上 時間が潰れてた…(･･;) 排便だけでも30分 家族との外出の時はタイミング良くウンチが溜まり、 さぁ〜行こうかぁ…(･･;) チョッと待って…、(･･;)ウンチ捨てる…。 出先で 食事が終わり さぁ〜帰ろうか〜… チョッと待って…、(･･;)ウンチ捨てる…。 保育園の運動会、 小学校の参観日…(･･;) どんなに急いでも30分近くの空白…(･･;) 自分自身…ストマーが嫌になったなぁ〜。 時間が経つにつれ ストマー交換に10分、排便に5、6分 いつのまにか 時短になって ストマーが苦に ならなくなってた(^^) 今になってステキなストマーの意味がわかってきました。 ヘルニアになる事もなく、 術後の不調、不具合で再手術になる事もなく、 今では、愛しの梅干ちゃん。 4年近くなると、 匂い対策、漏れ対策、水便対策、ケアーの プロフェッショナルになってるし(^^) キミが（ストマー）無かったら、僕は生きては来れなかったのだから。 これからも 末永く ヨロシク。 先生 立派なストマーを ありがとうございます。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
主治医からの家族同伴でのお話 2
昨日の朝、主治医から金曜の夕方にご家族さんと一緒にお話を聞いてもらいますと告げられました。 悪い話しかないと思い、涙がでました。 そして今朝、明るい話題である可能性を見いだしたわけではありませんが、妙にというか、落ち着いています。 悪い話だったら、やはりそうかと諦め、悪くない話だったら、なんだそんなことかと安堵するでしょう。 がんの治療に集中した生活をするのではなく、治療中やその先に出来ること、やりたいことなど、希望をもつと、治療一辺倒の暮らしが変わり、気持ちも体も楽になる。ということを聞いたり、見たりします。 でも、抱いた未来の希望にたどり着けるかいなか、そこが大きな不安材料です。 余命であったり、見通せるほどの目標地点であったり、マイナスかもしれませんが、自分なりのゴールを決めて、限られた時間のなかでやりたいことを叶えていく。 ゴールが近づいたとき、なんとかやりきれたと安堵して床にふせったとしても、達成感を持てると思います。 まだ先が見通せる状態なら、告げられた余命を越えて、ゴールを先伸ばしにすることもできると思います。 何を言われるか、考えれば不安です。なるべく考えないようにしてます。 でも、ふと頭によぎったのは先ほどの考えで、そんな風な心構えで明日の面談に望みたいと思います。
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ヨネスケ(47)
福岡県 / 胃がん / ステージ3日記
本日の抗がん剤
受けれませんでした 白血球の数値が正常以下な為 セカンドオピニオンも控えてるしって事で 今日の抗がん剤は無し！ やったぁー！ って思う反面 大丈夫なのか？ って気持ちもあります 今は３クール1休薬のスパンで治療してますが 胃を全摘してから 白血球減少が度々あり 抗がん剤を受けれない事もあります まぁ…不安になっても 受けれないもんは仕方ないので 長男の受験と英検サポートを全力でやります！ 長男 残念だろうなww 抗がん剤治療後 弱って 説教も出来ないから 今回は 元気ハツラツで 説教しまくってやる！ 説教後のフォローは 全て旦那がしてくれるので 本当にチームプレー的な感じで まとまってます 私が病気しなければ 全て私任せだっただろうなぁww 今日も残りわずか 元気に笑顔で一日を終わるぞ〜〜！
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
1回目の経過観察の結果が出ました。
ブログ記事『1回目の経過観察の結果が出ました。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12415748408.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 今日、休職明け最初の経過観察が終わり、先々週の検査の結果、現時点で、再発・転移はありませんでした。 昨日もよく眠れ、「何かあったときにはそのとき考えよう」と開き直って診察に臨みましたが、主治医からも、「回復も順調みたいですね」とうれしい言葉をいただきました。 次回の検査は、来年の1月なので、これでなんとか無事に年は越せそうです。 昨年は、年末年始を入院して過ごしましたからねー。それを考えればありがたい限り。 お昼は、付き添ってくれた妻と、子連れではなかなか行けない（危なっかしいので）焼き肉に行ってきましたー。 最初の2年間は3ヶ月に1度、その後は5年後まで年に1度の経過観察が待っているので、あと10回このようなドキドキが続きますが、あまり深く考えすぎずに、一日一日に感謝をしながら過ごしていきたいですね。 皆様、いつも応援いただき、ありがとうございます！ （了）
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
主治医からの家族同伴でのお話
去年の10月からGC療法はじめて、8月に打ち止め。 9月からs-1の服用を開始しましたが、黄疸の連発によりなかなか1クール飲めず。 昨日、CTとりました。 主治医からの簡単なお話では腫瘍が大きくなっているとのこと。 明後日の金曜日、家族を交えてのお話があるそうです。 超不安。 痛いときやしんどいとき、まさに昨夜もこんなに辛いならいっそ……。 などと思ってましたが、 いよいよ、人生の終焉に向けて、具体的に告げられるのではないかと想うと、涙が込み上げてきました。 やっぱり死にたくないんですね。 想像してるだけです、まだ先生のお話がどういうものか不明です。 検討違いだといいなと、願ってみたり、 緩和に移るなら、家の近くのどの病院が良いかなと調べたり、してます。 胆管がんだもの、標準治療は少ないんです。 手詰まりも早い。 ジェムザールの単剤投与の提案とかそういうのだといいな。 さて、どうなることやら、どうしたものやら。
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まちゃる(55)
新潟県 / 大腸がん / ステージ1日記
近況報告
先日仕事中って言っても、あと少しで終わりだったのですが、急な腹痛になり仕事仲間にバレないようにしながら片付けをしてたのですが、その後嘔吐したりして散々な日がありました。その時にこのサイトで知り合った人に話をして励まされ、元気が出たのを覚えてます。その方にはあまり無理をしないで身体をいたわってくださいとか言われた事に対する返事を本日はここに載せますね。 内容は、◯◯◯◯さんメッセージありがとうございます。自分は家族や仲間や職場では、いわゆる体育会系の男で知れているのですが、やはり病気で弱っていく姿を見られたくないってのもあってどうしても無理してしまいます。そう言っても74kgあった体重も今では54kgなんですけど。バレバレ^ - ^ あと自分の中で決めてることがあって、お迎えが来るまでは自分の生きた証を残したいって思ってます。って言ってもそんな大げさなことではないのですが、何でもいいので周りの人の記憶に残れたら嬉しいです。あの時あいつはこうだったよなぁ〜とかお父さんはいつも学校行事には必ず顔だしてくれたよなぁ〜とか、あいつは仕事できない奴だったけど、最後まで諦めずに頑張ってたよなぁ〜なんて感じで！そう考えると、あと数年か数ヶ月かはわかりませんが、病気に自分が負けたと思ったらそこでゲームオーバーだと思うので最後の最後まで弱音を出さない自分でありたいと思います。周りの同世代の男性を見たりすると何で俺はあと少しでこの世から消えないといけないのかとか、俺が何したんだ！とか、少し前までは思ってましたし今も夜に1人でいると震えてくるくらいの恐怖があります。でもそんな姿は見られたくないので空元気でもいいので頑張っちゃいます。 でも、◯◯◯◯さんの言うとおり無理はダメですよね。周りに迷惑をかけてしまうので。でも、話を聞いてもらえてスッキリしました。ありがとうございます。 長くなりましたが、皆さんの中でも自分と同じように無理して仕事されてる方がいると思うのですが、◯◯◯◯さんのメッセージではないですが、無理をせず身体をいたわって下さいね。 皆さんと一緒に頑張りましょう！
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
祈りの癒し効果(実体験)
昨日の夕方、病院の廊下の広いガラス窓から見上げたら、 青空と夕焼けの明るいコントラストがとてもきれいでした。 雲の下が桃色にうっすら染まって、ゆっくりと流れてました。 遠くの空に、しばらくすると沈むであろう太陽が、雲に少し隠れながら、まばゆい明かりを放ってました。 眩しいけれど見つめていたい、そんな光でした。 おもわず、両手を合わせて、目を瞑ってました。 助けてください。 空はとってもきれいなのに 不安とも恨みとも悲しみとも、そういうものが頭のなかで、ぐるぐると混ぜ合わされたような 決して爽やかでない祈りでした。 手を合わせてることが恥ずかしくなったので、時間的にはほんの数秒でしたが、 目を開けると、雲は少し流れて、相変わらずきれいでした。 すこし、ほっとして、 癒されたような気がしました。
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Nino(55)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
味覚異常
感覚異常(痺れ)の延長線上か、食べ物の味がよく分からなくなってきた。出来るだけ分かりやすい味のものを食べるようにしてるけど、6クール目の抗がん剤投与が済んだ昨日あたりから、特に酷くなってて、砂を噛んでいるような味気なさが何を食べても… 食べ物に特にこだわりなんてなかったはずなのに、結構嫌なもんで、何だか食事が苦痛になってしまう。栄養摂取しなきゃならんのに。 まったく、ままならん。腫瘍マーカーは順調に下がってるのでその代償と考えれば、十分すぎるくらい抗がん剤の恩恵は享受しているはずなのにね。 我ながら、勝手なもんだ。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
ネガティブ思考。私は心が弱い。
今日の日記はとても暗くネガティブです。 後ろ向きな内容なのでご注意願います。 ブログとかこういう日記を読んでると、ネガティブな書き込みって私、あまり見かけません。 月曜に入院してから病状事態は退院に向かっているものの、がん、そのものの状態は不明で、お腹が張ったりして苦しくなる、先週までなかった痛を感じる機会が増えたりし、とてもネガティブな心境になっています。 みなさん強いな、って思ってみたり、いや、そこはあえて見せてないだけだろうと勘ぐってみたり、思いを巡らせるのですが、 ありますよね。(同意を得たい) 痛みに耐えて生きていくのが不安になったり、絶望したり、死期が近づくにつれて生じるであろう苦痛に対してすごく怖いと感じたり。 一人でベッドにいる時間があまりに長いせいか、生きる意味を見失いそうになったり、棄てそうになったりしています。 私だけが弱いのかもしれません、怖がりで、痛がりで、すこし辛いとすぐに根を上げたくなります。 一人なので静かにしてますが。 我慢できなくなってオキノームを処方してもらいますが。 病状は人それぞれなので、私の進行が早いのかもしれません。 私は精神的に弱くて、我慢が足りないのかもしれません。 こんなことを吐露して、少しでも共感を得たいと、甘えているのです。 でも、 どこかで乗り越えたいです。 それはおそらく精神的な面で。もう一度、生きたい、生きよう、少しでも長く。子どもたちの笑顔の思い出にに少しでも残ろうと、そんなふうに強く思える日が来ると、来てほしいと、、、 今夜は願うばかりです。
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
イブランス 3クール目
イブランス 内服も3クール目に入りました。 3週内服(1日1回125mg1カプセル)1週休薬の周期です。 骨髄抑制の副作用率が高いらしいんですが 幸い白血球も3000代くらいまでしか下がらず 順調に内服しています。 脱毛も1〜3割には出現するらしくドキドキしましたが 抜け毛は増えましたがさほど毛量は変わらず済んでます。 副作用らしきものは、内服して3週目に2回とも口内炎と歯肉炎の症状が出現しました。 今は乳腺外科外来と歯科口腔外科外来を同じ日に受診しているので タイムリーにケアしてもらえています。 口内炎や歯肉炎が起きやすい時期の前は 念入りに口の中のケアを行うと 副作用の抑制が出来ますよ。と言われたので 2クール目はハミが頑張ったら1クール目より歯肉炎は酷くなりませんでした。 口の中の免疫が落ちるので、雑菌がいっぱいあると炎症を起こしやすいということでした。 化学療法でも同じなのかもしれませんね。 イブランス＋フェソロデックスを始めてから 痛みの方は9月初めの背中のギックリ以来落ち着いています。 あれほど触っても痛かった肋骨も触ってもあまり気にならず。 血圧も上が130〜140台になることあったんですが110前後になるようになりました。 フェソロデックスの副作用なのか関節痛などはありますが あれほど定期で内服していたロキソプロフェンも飲まなくても普通に過ごせることが多くなりました。 まるっと2週間分以上残ってたので23日の外来では処方してもらわなかったくらいです！ 腫瘍マーカーは相変わらず右肩上がりですが イブランス 始めてから初めて測った値は その前より控えめ(？)な上がり方で 「横ばいになってきたかも」と主治医に言われました。 11/2CT撮って評価してみるそうです！！ 症状が落ち着いているように転移の進行も落ち着いてて欲しいです！！ そしてそして 11/19に実母が転倒…またしても入院しちゃいました(T . T) 大腿骨頚部骨折で23日に手術しました。 内臓は元気なのでご飯も全部食べるし 車椅子で介助でトイレにも行けるようになり 術後の回復は順調です(^^) また、親孝行の機会を作ってもらったと思って頑張ります！ しかし…今回3回目。 2年ごと同じ時期に入院とは…しかも全部違う原因。 来年年女の83歳。ま、何があってもおかしくないって事ですね(^_^;) 写真は病院のラウンジからの風景。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
痛みの強まりと生活の不安
ロキソニンとオピオイド系鎮痛薬で疼痛を押さえているところですが、痛みを感じる時間帯が増えてきました。 現在、ロキソニンは１日３回、6時14時22時。オキシコンチン10mmを１日２回、7時間19時、服用してます。 ここ、2.3日、11時から、17時から、20時頃からと、背部や腹部に痛みを強く感じるようになり、ベッドで目をつむってじっと耐えたり、フラフラと歩いてみたり、そして我慢できなくなるとオキノームを飲むという状態になりました。 看護師さんに相談したところ、もっとオキノームを飲んでも良いとのことでした。 今後のこと、痛みに耐えるだけの生活を考えてしまうと、すごく今が無意味に思え、悲しくなっていました。 そんななかで、鎮痛剤を上手にコントロールしましょう、まだ増やせますよ。という言葉は救いでした。 やはり、私のなかでも麻薬という言葉と便秘になりやすくなるという情報は、増量にたいして抵抗を思わせるものでした。 しかし、オキノームを増やして、それがオキシコンチンに届きそうになったらベースを増量するという考えを知り、すこし目先が明るく見えるようになりました。 手探りで不安な痛みのコントロールですが、積極的に飲んでみる。痛みをとる。というスタンスで、調整していきたいと思います。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
最近、少し落ち込み気味です。
ブログ「最近、少し落ち込み気味です。」を書いてみました。よろしければご一読くださいませ。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12414394077.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 このところ、少し落ち込み気味です。 僕は以前、とある書籍を読み、「他者に打ち勝つ」のではなく、「自分に打ち克つ」というフレーズに共感し、コツコツと取り組んできました。 過去の自分に負けないよう努力する。 治療前は当たり前のようにできていたことですが、治療後、さらには、復職後は、この信念がなかなか貫けません。 簡単に言ってしまうと、治療前と比較してできないことが多すぎるんですよね。 仕事も治療前と比べると当然思うようにいきませんし、体も昔からするとすぐに疲れたり、体調が悪くなったりする。 そういう不安があるので、新しいことにチャレンジするときにも、つい躊躇したり、やるにしても力をセーブしたりしてしまう自分がいます。 まあ、「無い物ねだりや、やってもしょうがない比較はするな」ってことなんだとは、頭では分かっているんです。 昨日よりも今日、今日よりも明日、くらいの気持ちで本当はいいんですよね。 時には、3歩進んで2歩下がるくらいでもいいのかもしれません。 でも、9ヶ月間のブランクと大きな健康不安を抱えてしまった人間は、そう悠長な気持ちにはなかなかなれないわけで……。 ◆ と、書いていて、一つイメージが湧いてきました。 大きくジャンプするために、一度身をかがめる、あれです。 今より高いところにいくには、一度身を縮める必要があり、それがもしかしたら僕にとって今なのかもしれません。 とにかく今、ネガティブモードに入るととことんハマりそうなので、いっそそう思うことにしてみます（急激なポジティブ思考こそが僕の強みでもあります笑）。 がんチャレンジャーとして、さらに高いところを目指す。そのために今は身をかがめてじっくりと力を蓄える。 過去の自分とは一旦は訣別する。 そう思うようにしてみます。 同じ境遇の方がいらっしゃったら、一緒に思いっきり身をかがめてみましょう。いつか思いっきり高くジャンプするために……。 （了）
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
㊗️オプジーボ 20回目
記念すべき？20回目のオプジーボday。 投与開始から10ヶ月。副作用なく継続できていることに感謝です? 腫瘍マーカーも基準値内をキープしております? オプジーボ様、これからもしっかりお仕事お願いします！
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ちゃっこ(54)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
シーラカンスをとりにゆこう
CVポートをつくるプチ手術をしました。 説明を受けたとはいえ、水色シートを顔にも乗せられて局所麻酔下での未知の感覚と展開に泣きそうな中、頭の中に流れてきたのは… 合唱曲｢シーラカンスをとりにゆこう｣ わたしは、気持ちが一杯いっぱいになると、その気持ちから離れられる曲を一所懸命さがします。 記憶のひきだし、そんなにたくさんのストックはありませんが?? 今回の小一時間は、ひたすら ねぇもっしも明日 空がっ晴ぁれたなら シーラカンスをとりにゆこうよ 出掛けよう きみにも一匹は かならず釣ぅれるはず シーラカンスをとりにゆこうよ 出掛けよう おべんとうつくーってゆこう 僕がもぉつかぁらさ ……?? 雨が降ったらステゴサウルスをとりに行って、風が吹いたらプテラノドンをとりに行くんですよ！ なんて突き抜けたうたなの(笑) メロディも転調が心地よく、子どもたちの声のかさなりも上手でも上手じゃなくてもとにかく爽やか。 娘が小学校の合唱団で歌っているのを聴き、初めて知った曲です。 娘は下パートなので、お風呂で熱唱しているのが聞こえてきてもなんのことやらでしたが、行事での全体合唱を聴いて大好きになりました? 原発巣からの新たな腫瘍に現在の抗がん剤が効いていないかもしれず、こんなに頑張ってるのに…と体に入っていくアブラキサンをみつめながら悲しくてたまらなくなったときには、ベートーベンの交響曲第7番でした。 のだめで演奏されていた曲です。 第1楽章はわたしにとって明るすぎましたが、第2楽章の悲哀を帯びつつシンプルな感じがしっくりきて。 記憶から流れる節はおぼろげだったので、いてもたってもいられずイヤホンをしてYouTubeで聴きました。 副作用の下痢に悩まされているとき、頭の中に流れてきたのは、SMAPの｢がんばりましょう｣。 切羽つまっているようでいて意外にわたしまだ余裕あるんじゃん？と笑えてしまいました。 早速今日からこのポートをつかってフォルフィリが始まる予定です。 まだ痛み止めの点滴中なのに。こわいなぁ… 生きるため！とガチガチに気が張ってるわたしをつぎに包んでくれる曲はなんでしょう。 うまくいきますように?
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ぬっきー(42)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ3日記
2クール目延期と、1クール目副作用
前回の日記にたくさんの応援を頂き、ありがとうございます。 同じような境遇で頑張っている方がたくさんいると知るだけでも、治療の励みになりますね。 本当に嬉しいです。 本来なら今日から2クール目スタートの予定でしたが、検査の結果、白血球の数値が思った以上に低く…1週間延期となってしまいました。 この肩すかし感、地味にこたえますね…。体調の良い時をみて楽しい予定も立てたいのですが、これからも狂うかもしれない治療スケジュールを思うと二の足を踏んでしまいます。 図らずも休薬期間が延びてしまったので、備忘録として1クール目の副作用をまとめてみました。 ◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇ 投与直後から、点滴(オキサリプラチン)の副作用がしっかり現れる。 冷たいもので手がビリビリ 動悸息切れ 小骨が刺さったような喉の違和感→ 常温の水も飲めない！ めまい、フラフラ 37度台半ばの微熱 目の違和感 点滴痛→かなり長く続いた 食事ひと口目の口内の違和感 手のこわばり→保育園の連絡ノート書きにくい！娘の髪が結いにくい！ 弱めの吐き気 ◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇ 点滴から5日ほど経つと、だいぶ消えてきて楽になりました。 主婦としては、料理や炊事など冷たいものに触れる作業が大変。逆に料理を請け負ってる分、自分の体調に合わせて食べたいものを作れるのは助かりました。 いちばん辛かったのは、喉の違和感かな？急に気温が上がった時に冷たいものが飲めないのは困りました。 ありがたかったのは、吐き気が強く出なかったこと。吐き気どめを何種類も処方して頂いたのが良かったのかもしれません。子供の前で吐かずに済みました。 ゼローダ特有の手足症候群は、今回のクールでは特に感じることはありませんでした。 5日目以降は食用も旺盛で、普段どおりにお出かけもでき、想像していたよりも楽に過ごせました。だからこそ、白血球の減りすぎは予期していなかった…‼︎ 同じ治療をしていても、副作用の出方はそれぞれ違うと思いますが、私の場合はこのような感じでした。 2クール目以降、蓄積してくる副作用がどのように現れるのか？未知の実験をしているような不思議な心持ちですが…また終わり次第、記録を残したいと思います。 朝晩がぐっと冷えるようになってきました。治療しながら通勤している方、これからの季節は自分も子供も体調管理が大変ですね。 お出かけがままならない方もいらっしゃると思います。昼間の温かい時間だけでも、お日様を感じられたらいいですね。 みなさまとそのご家族が、少しでも楽な気持ちで毎日を過ごせますようにお祈りしています。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
またもや入院(黄疸治療)
今日から再び黄疸の治療のため、入院しました。 8.9.10と月１のペースになってます(*￣∇￣*) ３週間飲み続けたs-1の副作用かと思って、土曜から服用は止めているのですが、先生いわく2本ある胆管の合流箇所が以前も少し気になっていたとのことで、その閉塞が原因ではないかとのことです。 明日、内視鏡術で明らかになると思います。閉塞でない場合は、肝機能の低下だからね、それはとても悲しい。いつかは来るだろうけどまだ来なくていい。 ここ数日、午後は微熱又は発熱が継続しており、本日も体感温度は微熱。 治りかけの風邪状態というか、頭がぼうっとしてだるいです。 ずっと目をつむっていられる。 背中さえ痛くならなければね。 入院に向けて、文庫本とかアプリゲームとか、準備してたけど案の定、いざ入院となるとやる気は出ず、午後はいつものようにダラダラと眠りをむさぼってました。 いつでもできると、やらないもんですよねー。 さて、明日は絶食。予想はしていたけど食べられない。空腹に耐えられるかな～、まぁ、耐えないという選択肢は無いんだけとね。 夜はドラマを見ながらご飯を食べていつものように休みます。 はやく、痛みとダルさの無い、少ない日々が訪れますように。
こどもをもつがん患者でつながろう
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