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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
ごめん?弱音吐きます
かなり出血がひどいって、実ママから電話がありました。 がんセンターに電話したら、 主治医の外来に合わせて 来週月曜日に診察に行くことになりました。 実ママ。 子宮体がん1bで、手術→抗がん剤。 術後1年4カ月で再発。 局所再発だったため、放射線しました。 3月で放射線治療から1年。 先日の1年検診で、ちょっと怪しいとこがあったけど、細胞診も問題なし。 ちょっとホッとしてるとこでした。 ワタシ、一人っ子で、 そんなママの不安を一人で全部受け止めてます。 実パパもいるけど、 ワタシ、実ママ、叔父と ほぼ同時期にがんになり、 鬱病になりました。 今は、元気になったものの、 あんまり、パパの前では、 がんの話しはしないのが 暗黙のルール的な…。 ワタシもママも同時期にがんになり ほんとしんどかった。 ママには弱音も吐けないし、 ママが不安な時は、 ずっと励ましてきました。 ママも弱音を吐ける人がワタシしか いない…。 疲れました。 また再再発になるかと思うと、 正直、ウンザリです。 またママを励ましたり、 パパの様子を見に行ったり。 料理持ってったり、 もう、やりたくねーな。 ワタシだって、 毎日、再発にビビりまくっとるのに…。 あーあ。あーあ。あーあ!! 厳しい胆管がん。 どんなの本やサイトにも 「胆管がんは、手術できないとヤバイ! もし手術できたとしても、近々、あなた、死ぬ確率高いです」って書いとるしさ。 危機一髪で手術できたから、奇跡的に 生き延びてるステージ3bのワタシ。 今は第二の人生なんだよ。 死後の世界かもしれんな。 50ちゃいで両親いるだけで ありがたい。かな。 厳しい状況の方もいるのに、 こんなことで、ごめん???? ただ、弱音を聞いてほしかったと? ママの診察、頑張って付いて行くぅ〜。 あの夏、死んでたかもしれないって思えば何でもできるぅ〜。 あ!叔父は余命1年でしたが、 5月で3年になる手術不可の膵がんです。 めっちゃ元気! 写真は叔父が作った玉ねぎちゃんです。 膵がんの方、絶対に希望捨てないでね!
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かな(43)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
肝動注に4時間半‥
無事に肝動注のポート埋め込み術が終わりました。 13時から始まった手術ですが、途中、血管の収縮によりカテーテルがうまく通らず、しばらく待たされたりどうなる事かと思いました? 最悪の場合は別日に仕切り直しとまで言われ、「こんなこと2回も嫌~❗何とかして~❗」と心の中で叫びながら、予定より1時間程遅くなりましたが、なんとか無事にポートを埋め込んでもらえました。 レントゲンを取りながらの手術なので、とにかく何度も何度も「吸って~、吐いて~、はい止めて」の繰り返し。いつまで続くのかと気が遠くなりそうでした。 17時30分に終わり、病室に戻ると主治医がやってきて「無事に入って良かった、これは命綱だからね」と言って帰りました。 このポートで肝臓の転移が叩けますように‥。 抗がん剤が良く効きますように‥。
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かな(43)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
入院しました。
明日は肝動注化学療法の為に、足の付け根の動脈にポートを埋め込む手術をします。 骨髄抑制が人より強く出る為に3月に予定していた手術は血小板が足りず、手術の直前になって外科の先生からNGが出ました。 1ヶ月経って、抗がん剤の量を調整してリベンジです。血小板はギリギリの数値で主治医いはくは、可能な限り最大量の抗がん剤治療をしつつ、手術も可能な抗がん剤の量を叩き出したとのことで、やはり私の主治医は職人気質だな(笑)と思いました。 でも、主治医は肝臓以外にも副腎や腹膜にも小さな癌がたくさんあることも教えてくれて、小さな癌は消えるかもしれないからとも言っているのですが、内心「気になるから言わないでよ」と毎回少し凹みます。 癌の状態はさておき、前回は抗がん剤の量を減らしての治療だった為、この3週間くらいは体調の良い日が多く、とても元気に、いや、元気すぎるくらいに毎日を過ごしていました。 自分でも本当に癌患者か?と思う程です。 病気のことを忘れる日はありませんが、不安になるとストレスで余計に癌が大きくなるのではないかと思い、とにかく前向きに物事を考えるようにしています。 でもやはり、涙、涙の日もあります。 そこで、決めました。 泣いてもいい、泣いたら笑おう、です。 しばらくは入院なので、寂しかったり不安になって泣くこともあると思いますが、笑って帰りたいです。 まずは明日の局部麻酔での3~4時間の手術、頑張ります。(お願いだから全身麻酔にしてほしい!)
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よし(45)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
抗がん剤との戦い
日を追って抗がん剤の副作用に参ってます。 生きる為とはいえ、あまりにも辛い日々で、辞めたくなることもありますが、家族の為にも頑張りたいです。 寝付けず寝不足の日々です。。なぜ私が、、、と思っています。 筋力や食欲が低下しない様に、食べたり運動に励んでいきたいです。
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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
美味しいねを共有できる幸せ(*´▽`*)
猫舌堂さん主催の「猫舌堂茶寮」へランチを食べにキャンサーペアレンツの仲間と行ってきました。 コロナで長らく会えていなかった方々とお会いすることが出来、又、初めましてとご挨拶する方ともすぐに和んで、とても居心地の良い時間・空間でした。 コロナ禍で黙食が推奨されていたので、一緒にお喋りしながら食べられることが嬉しい&楽しい。 猫舌堂さんの福袋も入手して、気分ウキウキな土曜日です? #猫舌堂 #イイサジー #キャンサーペアレンツ #キタの北ナガヤ 猫舌堂→https://nekojitadou.jp/
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よし(45)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4ひとりごと
抗がん剤の副作用
昨年の11月から抗がん剤投与。 フォルフィリノックス 体重は減って、今は落ち着いてますが筋力が落ちていて。。 これからも抗がん剤を長く続ける秘訣を教えてほしいです。。涙
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さお(39)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3ひとりごと
受け入れないといけないこと
今度がキートルーダ3回目。 今のとこ体調に変化なし!熱なし! 可愛い可愛い 幼稚園からほんとは入れたかった息子は保育園に行きだしました。 私が病気じゃなかったら保育園行ってなかっただろうなぁと思いふける日もある 皆は楽しいとこだし成長のためにもなるしって励ましてくれるよ。 でも違う。 私はもし生きてる時間がほんとに少ないなら 離れる時間なんてほしくない。 そんなこと分かってる。入れないといけないこと。 保育園に通わせるのが息子にも私にも良いこと。 だからキートルーダ効いてくれ。 息子と一生ずーーーと居るんだから。 負けないんだから。∠( ゚д゚)/ 慣れてきたら母親に週5泊まり手伝い→ 週3日の泊まりこみ手伝いにしてもらい、 週2日は昼間子供と過ごせる時間にしよう。 旦那は仕事から帰宅したら絶対手伝ってくれる。 体力的に早朝に次男のミルク時間が 寝不足に繋がりそうでできるか自信ないけど 笑 もう保育園の送迎で疲れてるw 連れてくだけで私も緊張して 明日保育園って思うと私が寝つき悪いw 無理しない程度にがんばりたい。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
イースター
春の匂いと季節の素晴らしい移り変わりにただ酔いしれている私を見つけだすことができる。 春はどうしてこんなにも美しいのだろうか。 イースターの休みが始まり、復活祭について子供達と考えている。 イースターはキリスト教のお祭り。イエスが弟子達に裏切られ、十字架にかけられる、その後イエスが復活する。 この行為がキリスト教徒達に復活という奇跡を信じさせるとても重要なお祭りである。 オックスフォードの辞書によると復活の意味はこうである。 いったん死んだ、機能しなくなった、または世に埋もれたものが、息を吹き返したり活動力を盛り返したりしてこの世に現れること。 私達は多くの意味で人生の中で復活を繰り返して生きているのではないかと思う。 生きることとは得ることと失うことを繰り返している。今日あるものは明日失うかもしれないもの、明日失うかもしれないものは明後日にはまた得るもの。そんなふうに考えることもできる。 こんなふうに考えてみたら当たり前の日常の 中で一つ一つが奇跡を伴い、見えてくる。 小さな復活は日々の中で起こっている。 大事なことはそれに気づくように自分に心を傾けることではないかと思う。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解750日目、退院
こんばんは。 寛解750日目となりました。 本日、無事に退院しました。 2泊3日の入院生活でした。 切開した部分は特に痛むこともなく、出血も多くなく、問題なしの状態ですが、抜糸するまでの1週間程度は左腕に制限がある状態です。 ただでさえ右脚無くて制限あるのに、左腕も制限あって不便です。 抜糸するまで大変ですが頑張ります。 入院生活自体は慣れたもんで、 ナースコールも使うことなく、全て一人で熟すことができました。 相変わらず暑さだけが天敵でしたね、そこだけはキツかったです。 アイスノン借りて乗り切りました。 退院時には、ナースステーションに挨拶に行って、顔馴染みの看護師さん達と近況報告なんかして、名残惜しく退院しました。 前回退院してからの約2年間に、私に降りかかった出来事を包み隠さず話しました。 温かい言葉を沢山頂きました。 残念ながら、その言葉が胸に染み入らない程には、あまりにもツラい経験をし過ぎてしまいましたが、言葉を頂ける気持ちがとても嬉しかったです。 次は、嬉しい報告ができると良いんですけどね。 生きる意味がまだ見い出せてない。 残りの人生何がしたいかも、分からない。 あれから、ずっとずっと、悩み続けてて、抜け殻のような魂のない生活。 今回の入院でまた少しだけエネルギーを頂けました。 頂いたエネルギーを使って、また少しだけこの人生に足掻いてみようと思います。 頑張りましょう。
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mica(43)
広島県 / その他 / 不明日記
3ヶ月に1回
3ヶ月に1回、造影CTをして経過観察しています。 今回も、何も変化なしの結果でした。 毎日、元気に生活できることに感謝です^ ^ 本日も仕事、家事、バタバタでした! 今から、ワンコとランニングです。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
(3分お時間いただけませんか?)アンケート回答のお願い
一般社団法人がんチャレンジャーとして皆様にお願いがあります。 本日は、がん罹患経験者の皆様に、アンケート(所要時間:3分程度/個人情報の記載:不要)のご依頼をさせていただきます。 私自身、4年前に中咽頭がんの治療を行い、今は経過観察をしながら、フルタイム勤務の傍ら、一般社団法人の活動をしています。 罹患前は、フルタイム勤務の職場で管理職になるという目標を持っていましたが、罹患後、その目標は遠のいていきました。 それならばと、一般社団法人を立ち上げ、活動してはいるものの、がん罹患によって失ったもの(キャンサーロスト)はそう簡単に割り切れるものではないことを肌で感じています。 そして、もしかしたら、多くの罹患経験者の方も、私と同じような葛藤を抱えていらっしゃるのではないか…と思ったことが、この企画の原点です。 今回は、がん罹患経験者の方々より、「キャンサーロスト」体験をアンケートさせていただき、内容を集約していくことで、同じような体験をされている多くの罹患経験者の方に読んでいただけるような書籍やコンテンツを作っていけないかと思っています。 出産、結婚、進学、就職、転職、出世、夢、目標、今まで築き上げてきた家族との暮らし……。 これらの機会を失ったことは、辛く、悲しい経験かと思いますし、それらの記憶をまた思い出すことは、苦しい作業かもしれません。 しかし、皆様の持つストーリーは、きっと同じような経験をした方々の力になると思います。 また、罹患経験者にかかわる方にとっても、きっとかかわる際の有益な情報になるはずです。 もしご協力いただける方がいらっしゃいましたら、以下アンケートフォームより、ご協力くださいませ。(シェアなども大歓迎です) https://forms.gle/oAuLsh1gmHc1JZDi9 どうか多くの方々のご協力をいただきたく、よろしくお願い申し上げます。 一般社団法人がんチャレンジャー 代表理事 花木裕介
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解749日目、CVポート抜去
こんばんは。 寛解749日目となりました。 本日、入院2日目です。 また今回の入院の目的である、左胸に留置したCVポートを抜去しました。 手術室ではなく、処置室で行ったので、手術ではなく、処置になります。 時間にして30分程度。 処置中は、部分麻酔を射れる際が少し痛かったぐらいで、他に痛みはありませんでした。 痛みよりも、肉?を引っ張られる感覚や、血?がぐちゃぐちゃしてる音が耳に入ることによる恐怖をかなり強く感じました(顔はシートで隠されてるので何も見えないのですが)。 稀にカテーテルと血管が癒着して除去できない場合があるが、今回は平均的な留置期間を経ての抜去のため可能性は低いだろう、という説明を事前に受けていました。 なので、何度も引っ張られる際に、まさかなーなんて思いが、時間が経つごとに強くなっていって、変な汗も掻き始めて。。。 いたら、無事に抜去できましたのでこれから縫っていきますねーという声。 術後に担当された方にお聞きしたところ、そこそこ癒着していたということでした。 ですよねー。 すんごい力でしたもん、、、あれで良く肉ごと持ってかれないもんだ、とお医者さんの技術力と自分の身体に感心してしまいました。 術後はたまに針が刺さるような痛みがあるくらいで特に痛くもなく、 至って普通に過ごしています。 何も無ければ明日退院です。 嬉しいけど寂しさも感じますね。 次、看護師さん達に会えるのは、きっとコロナ明け。 次会う時まで元気で過ごしますよ。 頑張ろう。
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さお(39)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3日記
春うらら
長男の入園式も終わり保育園とい う親子初めての環境がスタートしました。 思ってたより寂しいとかではなく、息子を助けてくれる場所って認識の方が強くて 先生、同じクラスの子に感謝? 保育園連れてくと泣く泣く泣くの3日間 笑 でも、この前病院でPCRだけ受けないといけなくて、終わってから出掛けたいのもあり 息子には母親と車の中でアニメ見せながら待っててもらったのだけど 終わって玄関でたらギャン泣きしてて 泣いてるというより吠えてるくらいの声量。 あれはビックリした。 1ヶ月も入院してたイメージから病院でバイバイすると思ったようで チャイルドシートも格闘してやっと装着。 息子にこんなすごいバカ力があるんかくらいの力量だった 笑 なんだかその号泣と比べると保育園で泣くのとは 違った世界でした。 今日も迎えに行ってヨシヨシ赤ちゃんのように可愛がって、、幸せ時間。 治療のため入院する時も息子には ママがんばって痛い痛い治してくるねとか一言かけてあげて、だんだん分かってくるのでって ソーシャルワーカーさんにアドバイスもらい 病院内でも子育てのことは気にかけてもらい感謝。 自分のカウンセリングしてもらい、 具体的な子供にしてあげれる事教えてもらったり 涙なしには乗り越えられないけど 泣いてスッキリして 1日の中でやれることやっていこう。
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akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍(骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など) / 寛解日記
寛解748日目、入院
こんばんは。 寛解748日目となりました。 今日から入院しております。 静岡がんセンターには3回目の入院。 再発、という訳ではなく、 寛解から2年が経過したので 胸に留置しているCVポートを除去するための入院です。 明日、除去する処置(手術ではない)があります。 埋める時は、部分麻酔だったことや、肺や心臓や首や顔に近い部分での処置だったことで、 かなり怖い思いをしましたが、あれから様々な経験をしたので、 今回は多分大丈夫、多分。 前回入院した時と同じ病棟に入院してますが、 退院してから2年が経っているため、 お世話になった看護師さん達に忘れられてるかなー、と 不安でいましたが杞憂でした。 皆が皆、久しぶり!元気だったー?って聞いてくれる。 あったかいなぁ。 泣ける。 頑張りましょう。
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mica(43)
広島県 / その他 / 不明日記
会員になりました
病気が見つかりましたが、ほとんどそのことを誰とも話すことなく過ごしてきました。 少し近い境遇の方と情報を共有できたらなと、思っています。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
地元でがんサロン、はじめます?
私の住んでいる東京都小平市で「がんサロン」をやってみることにしました。 「やってみよう」という気持ちになるまでには、色々な経験や理由がありました。 私ががんと分かって孤独だった頃、会える距離にがん友達ができました。 私にとって、とても心の支えとなり、もっと近い距離でお互いを支えあえたらいいのに、と思うようになりました。でも、現実には叶わない距離。 叶わないけれど、リアルに会って、支え合えるがんの方は自分の住んでいる地域にいるはず。 「リアルに支え合いたい」という気持ちを大切にしたい。 ピアサポート(同じ境遇の人同士の支えあい)をもっと近い距離でやってみよう。がん患者同士のリアルな出会いの場を自分の住んでる地域にも作ろう。と思いました。 ピアサポーター養成講座を受講したこともきっかけでしたし、私自身が通っている病院に患者会が無いことも思い立った理由の一つです。 そんなこんなを考えながら、脳みそのジャングルを迷走していると、地元の市報で地域活動を支援してくれる機関を見つけ、そこからご縁で繋がった方々に話を聞いていただきました。どなたもとても共感してくださる方が多く、応援してくださる方がたくさんいそうなことが分かりました。 地域に根差したがんサロンの必要性。ひしひしと感じていました。 がんを隠さずに済む社会になってほしい私の願い。地域密着のがんサロンをちょっと先の未来に定着させることで、徐々にがんの世界を知らない方にも認知されていくのではないかと思っています。出会ってきた人と心通わせる中で、気づいたこと、感じたこと、考えたことをしっかりカタチにしていきたい。 ご都合のつく方、お近くの方。よろしかったら、一緒におしゃべりしませんか? お申込みはこちらから↓ https://docs.google.com/forms/d/14ybuxXXhnlM8zVJhDD4W5THY83DfQDjYxPjy6EBGjl8/prefill 補足:場所→東京都小平市花小金井南町2丁目12−6 小平市立花小金井南公民館 (6月のサロンではミニ講座として、音楽療法士さんをお呼びして、楽器を楽しむ時間を設ける予定です。)
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ちよちよ歩き(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
CP仲間に登場してもらいました。
医師歯科医師でつくる団体の機関誌で、 「地域で支えるがん治療」をテーマに特集を組み、CP仲間のかおるさんに登場してもらいました! https://hodanren.doc-net.or.jp/books/hodanren22/gekkan/2204.html かおるさん、どうもありがとう〜?
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
思川桜
ソメイヨシノは散ってましたが、思川桜は8分咲き。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
さっちゃん。ありがとう。
同じ胆管がんのさっちゃんが、 昨年の夏、天国へ旅だったそうです。 ご主人からお葉書が届きました。 ほんわか優しくて、爪や目、辛い副作用の中でも、いつも笑顔を見せてくれてたさっちゃん。ありがとう。 昨日がお兄ちゃんの入学式だったみたい。 きっと、さっちゃんのお子さんだから、 たくましくて、優しくて、人の気持ちがわかる人に大きく成長するよ。楽しみにしててね。きっと大丈夫だよ! さっちゃん、ありがとう。 ハガキが届いた時、さっちゃんが会いに来てくれたって思ったよ。わかったよ。 さっちゃん、ワタシ、まだがんばるよ。 絶対に負けないよ。 さっちゃんに笑われたくないからね。 そして、お子さん、ご主人の健康を祈ってる。一度でいいからリアルで会いたかったな。 心からご冥福をお祈りいたします。 以下、さっちゃんのご主人からのメールを一部、転送します。 キャンサーペアレンツの皆さんは同じ境遇の方々多く、情報共有やお話しさせていただき、意識を共有でき元気をもらえてたと思います。 zoom会は、楽しみでもあり、病状が厳しく複雑な気持ちもあったと思いますが、お話しできたこと感謝しています。 キャンサーペアレンツの皆さまには、勝手ながら、手術ができる方は一刻も早い手術を、さもなければ一刻も早い寛解をいのっております。 そして、近い将来の新薬開発があるように。 キャンサーペアレンツの皆様、これまでに、感謝いたしております。 小学1年生の次男は2年生になり、今日、長男の中学校入学式でした。 見守ってくれていると思っています。