投稿一覧

よし(45)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4

質問・相談

ハイパーサーミアについて

これからハイパーサーミアを抗がん剤と併用で検討していますが、実際の効果はどうなのかな？と。 既に治療されている方やその他皆様の賛否両論のご意見を頂ければ幸いです。

かな(43)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4

日記

肝臓辺りが痛い～?

先日、肝動注の手術をし、退院の前日に抗がん剤をしてきました。 いつもなら抗がん剤をして２日目くらいから、４日間ほど副作用かでますが、今回は抗がん剤をして３日目の夕方くらいから副作用が出始めました。 いつもなら下痢でお腹が痛いのが辛いですが、今回はどちらかというと、便秘寄り。 そして、５日目になるのにお腹が痛い‥。 下痢とか便秘のお腹痛ではなく、肝臓辺りが痛い‥。 肝動注で肝臓の動脈に直接抗がん剤を流しているので、肝臓の転移に良く効いているのかもしれませんが、痛い‥。 術後の安静期間もあって、ゴロゴロしてばかりで背中とかあちこち痛い‥。 肝動注をしたら、副作用の出方が変わるとは思っていたので、予想はしていたけど、ちょっと予想とは違っていたなぁ～。 早く副作用から解放されたい～❗

akooka(35)
茨城県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解

日記

寛解767日目、抜糸しました

こんばんは。 寛解767日目となりました。 先日、左胸のCVポートを抜去しまして、三針程縫いまして。 その抜糸を25日にしてきました。 抜去してから暫くは、内出血のせいで左胸の辺りが重かったり、 左腕を動かす際に違和感があったりでほんの少しだけ苦労してました。 それと、痒みもあって、、、 抜去から1週間くらいしたら痒み以外は無くなりまして、 抜糸をしてちゃんと洗えるようになってからは痒みも無くなりました。 本当は抜去前と抜去後の写真を載せようと思ってたんですが。。。 抜去時に思ったよりも呼び出されるのが早くて撮るタイミングを失ってしまって 計画はお蔵入りに。 断端は未だに成熟を続けているので、またシリコンライナーがベコベコ言うようになってしまいました。 ※断端：切断して残された脚の部分。 ※断端の成熟：断端が細く硬くなること。義足のソケット部分はサイズ変更できないので、断端が細くなると歩く際に違和感があったり、義足が抜けたりして危ない。 ※シリコンライナー：義足を装着する際に使用する、断端を覆うシリコン状のライナー。断端を保護したり、断端がソケットから抜けないようにしたりする役目があります。 前回義足を作成してもらってからまだ10か月程度しか経ってないですが、 相談が必要かなと思ってます。 けど、高速で1時間掛かるんですよね。。。 億劫ですねー 頑張りましょう。

のんたん(43)
新潟県 / 乳がん / ステージ4

ひとりごと

高いよ。。。

治療費ってホントに高い。。。

直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1

日記

桜を見たり、魚を見たりの4月

枝垂れ桜が有名な地元の神社へ、「春を見に行くよ！」と、初めて息子を連れて行ってみたら… 桜を見るには見ていたけれど、どちらかというと神社の造りをじっと見ていたり、隅っこに咲いていた小さな花を見ていたり。 はたまたお賽銭箱を覗き込んでみたり(￣▽￣;) 別の日には、地元の水族館へ。 気になる展示では説明プレートを読み上げたり、寝転がって水槽を見てみたり。 人が少ない時で本当に良かった。 神社でも、水族館でも、写真を撮ろうとしている方の近くへ行こうとするので、止めるのに必死な私。 今回初めてスマホから入力してみたけれど、パソコンからのとかってが違い、しっくりこない。

smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

胃カメラ検査と結果

今日は胃カメラ検査でした。 着替えてからかなり待たされて、不安増長…。 昨日の夕方はダルくて昼寝、夜は頭痛、今朝は目が痛くて涙ボロボロ…。 無意識の不安が体に出たのか⁈ 初診時にやった時には、鎮静剤使ったのにかなり苦しくてビクビクしていたけど、今日は気付いたら終わってた。 しかも先生がイケメンで、それだけで緊張が和らいだし(単純)。 検査後、外来。 結果は、先週やったCT共に、再発転移の初見は見当たらない‼︎ よかった、本当に…。 でも、CEAはまた1上がっていてガックリ。 現状維持でなく、また上がってしまった? 主治医は、 上がったと言っても少しずつだし、あまり気にしないように。とりあえず、6月のCTまで様子見だね、と。 完全にスッキリとした結果ではなくても、本当の意味で2年生に進級したことを素直に喜ぼう。 この2日は食事制限でまともに食べられなかったし、お昼は久しぶりにめぐじろうへ。 固形のものを食べられる幸せ。 美味しいと思いながら食べられる幸せを、改めて感じたひとときでした。 栄養とかそんなものは一切気にせず、ただ純粋に食事を楽しむことも、心の栄養としてたまには必要かなと。 ラーメンを食べ終わり、最後のTS1を服用。 約1年飲み続けたTS1。 ドクターストップかかったり、減薬したり、緊急入院したり、色々な副作用に苦しみながらも、無事完走することができました。 いろんな思いが込み上げてきて、何とも表現しがたい感じでした。 これからは、自分の免疫力で病気に勝たなくてはいけない。 今回大丈夫だったからと言って気は抜けないし、次のCTをクリアすべく、またコツコツ頑張っていこう。 この先、2度と抗がん剤に頼らなくてもいい生活ができるといいな。

はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3

日記

次はみんなが幸運受けとる番だよ！

おはようございます。 先日から、ワタシの投稿にいっぱい応援いただきまして、ほんとにほんとにありがとうございます。 うれしくて、感激して、いっぱい元気もらいました。 昨日、がんセンターで、 ママと行きましたが、一応、無事? 。 「細胞診はしてますが、見たカンジ…問題ないでしょう！」と、笑顔の主治医先生…。 よかったー? 体がん発見時も、再発時も、 微量の出血がキッカケでした。 今回の出血は量も多かったらしく 腹、括ってましたが、 主治医先生いわく…。 「放射線の影響でしょう。もしかしたら、ある程度溜まっていたのが、一気に出血したのかもしれません」って。 診察後は、 ママもワタシも一気に脱力して、 頭おかしくなって 院内コンビニで変なもの買ったり、 駐車場で駐車券忘れたり、お支払い時に 財布を忘れたり、あわわわ^ ^。 あー！よかったー！ 放射線終わったの１年前ですよー。 まだ影響あるんだぁ〜。 親子で同時期がん。 これからも、一歩一歩、前へ進みます！ みなさま、本当にありがとうございました。 次は，みなさま、1人、1人に 幸運が届きますように！ いや、届くよっっ 福岡から念を送るぅ〜。 そのうち 額あたりが熱くなってくるからね、 よろしく〜

ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4

質問・相談

治療のわかれ道

ついに恐れていた、抗がん剤と免疫チェックポイント阻害薬のみの２択になりました。 どちらを選ぶべきなんだろう。 副作用とか思うと抗がん剤になかなか行こうと思えない。 キイトルーダのみにひかれる。 選択できるのに抗がん剤しないとか、間違ってるのかな…

ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3

日記

今から入院します。

昨日の夜中にお腹が痛くなり 娘に車で乗せて行ってもらい 病院へ 　いつもの腸閉塞か？　 って思っていたら 違うらしく 腹痛の原因分からず 抗がん剤治療の点滴で 血管が硬く細くなり 痛み止めの点滴ができなくて　 ガン性腹膜炎かもと言われ 痛いだけじゃ入院できませんって　←何それ 飲み薬だけもらい 朝方帰宅 今日も一日痛いって 体を丸めてうなってた 夕方自分で運転して病院へ行ったら 輸入脚症候群でした。 胃全摘の後遺症の1%ぐらいの人がなるらしくて 珍しいって言われた 　今は痛みから解放されて 「無痛って素晴らしい」って LINEが来ました。

Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

ダゴール

「人生から太陽が消えたからといって泣いてしまえば、 その涙で星が見えなくなってしまう。」 「雲が私の人生に漂ってきた。もはや雨嵐を連れてくるのではなく、私の夕焼け空に色彩を加えるために。」 気が滅入る時，なんだか元気が出ない時，ダゴールの言葉が浮かんでくる。 自分の見方を変えること，それが唯一私にできること。 視野を広げて、角度を変えて何度でも見てみよう。どんな時でも色んな風景が見える。それは，私次第。

サマンサ(58)
東京都 / 乳がん / ステージ3

日記

春爛漫。 皆さんの日記、いつも読ませていただいては、共感したり涙ぐんだりしています。
 さて、サマンサ、出産してからずーーーっと専業主婦でしたが、この春から仕事を始めました。塾の講師のアルバイトです。
本当は、次男が大学に進学したら始めるつもりでしたが、浪人したので「もう、待ってられない?」という感じで始めちゃいました。
 まだ慣れてないし、研修もあり、午後3時に家を出たのに家に戻るのは夜10時。
そうすると、夫と次男はもう家にいて、「お疲れー」って言ってくれます。次男にいたっては「大変だねー」とねぎらいの言葉まで。
 嬉しいけど、待てよ、私、30年近く専業主婦してきて「お疲れ様」とか「大変だね」とか言われたこと、なかったぞ。 
つっかかるつもりはありませんが、家の仕事は当たり前。外の仕事は評価される。
なんか違うな、と思う今日この頃なのでした。

キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2

質問・相談

がん発覚後の保険について

来週　ライフスタイルに沿った保険や投資の見直しについてファイナンシャルプランナーさんと面談するのですが、癌になった後ってみなさん保険はどうされてるんですか。貯蓄を増やしておく手段はあるのでしょうか。 生活費や子供の習い事など、病気になる前と同じように生活を続けている上に医療費は全て自分の貯蓄を切り崩して過ごしています。夫がなにか資金援助をしてくれることはありません。そしてこの先も変わらない。なので、復職するものの時短勤務で減額となる収入でどんなふうに貯蓄を増やしていけるのか。また、再発したときに備えるために何をしといたほうが良いのか。何ができるのか。私何も知らない。どこに相談するか… 皆さんはどんなふうにされていますか。

キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2

ひとりごと

復職決定

去年の今日、告知を受けた。 そして、一年後の今日は復職が決定した。５月から働きます。 正職員にこだわった話し合いでしたが、最後は非常勤でもどちらでもいいから復職してから再び職場に迷惑がかからないようにしたいという思いに駆られて、なんでも受け入れようと決めた。 今日の面談 ５月復職に日数が短いのと診断書があることから産業医さんとの面談は省略されたそう。一回目の復職担当の課長との面談の内容が理事長はじめお偉い様方に報告が入った後、勤務時間を時短勤務に変更して復職することが決まったそうです。9時から16時で当面はデスクワーク主体　　　 　現場の方々には不満があるだろうと思います。戻ってきても、時短だなんて、と。業務内容もずいぶんセーブしてもらってるのでそりゃー不満を持ちますよね。　それに長い期間お休みしたことで多大なご迷惑をお掛けしたのですから…感謝しています。ありがとうございます。 完全復帰とはいきませんが、恩返ししていけるよう努めていきますのでこれから宜しくお願い致します。 ここからは愚痴になりますが… 私としては、そもそも癌になってしまっては癌になる前の状態に戻りたくても戻れない。それが辛いのに本人以外は理解し難いものなのだと今回の復職に向けてのやりとりで思い知ることとなりました。 やる気を持っているとこを伝えたくて正職員での復帰を希望しましたが、意見書にも条件付きであることが記載されており感情的にならず冷静な判断をしてほしいと何度も言われましました。上司としては非常勤で戻ったほうが良いという想い。 最初から非常勤で日数も時間も減らしてくださいとか言ってたら、それはそれでお叱りのお言葉を受けていたはず。。。 私へ不満がある職場に戻るのかと思うと、気が重い…　　 復職初日！笑って挨拶ができるだろうか 練習しようかな

Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解

日記

光の中の闇、闇の中の光

柔らかい日差しの春。またくる秋の季節を思う。気が走っているな〜。 今ここにある幸せや豊かな気持ちを受け止めることなく、ただ遠い時間に想いを馳せている自分に苛立ちを覚える。 自分自身に語りかけることなく、未来に目を向けている自分がなんだか空しい。 今ここにある自分が未来の自分を作りあげるのだから自分にもっと興味を持ち、共感を持って生きたい。 大きな明るい光は闇を消すことは出来るかもしれないけど、影を作り出す。 でも闇の中にある光は影を作らない。 どんな闇を進んだとしても光が差す方へ進むのならば影を見ることなく光に向かって歩いて行ける。 できることなら光の中を闇を見ようとせず歩くのではなく、闇の中を光と共に歩いていこうとする姿勢を持ち、いきていきたい。 時々誰かの手を取りながら、導かれ、導いていくように。 それはきっと闇を歩く私を不安から安心へと変えてくれるだろうから。 怖いのは闇ではなく、何が起きるのかわからない未来への不安と自分自身で予測の出来ないこと次の一歩。 目を向けて前へ進もう。ゆっくりと。進む方向は分かっているから、自分と自分の感覚を信じて。

キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2

日記

告知から一年

明日2022/04/22で告知から一年となる。もう一年経つのか、あっという間だったな。あの頃の、不安で恐怖に怯えてた気持ちは今は表立っては出てこない。今日は分子標的薬投与の日。11月まで続くのがわかっているから淡々と治療を受けるようになったけど、それが終わったら治療が終わる喜びではなく再発に対して不安にかられるのだろうと予想してしまいますね。 　術後から続く患側の腕肩の痛みに悪戦苦闘する毎日で、復職にむけて身体を戻したいとあれこれやってますがなかなか思うように動けないもんです。 せっかく正職員になったのにそれから1ヶ月で癌とわかった私は、本当はクビになるところを直属の上司のおかげで休職を取らせてもらえている。 そして今、条件付きでの復帰となるため、職場はパートに戻ってまずは無理なく続けれるように復帰したほうがいいのではないかとのお考え。そう言われるのも仕方ないかも知れない、痛みがあって力も入りにくい部分もあるし…　 なんでこのタイミングで癌になったんだろう。かなりハードに生活していたから自分の体を見直せよとの反応だったのか？そんなの考えたって意味がないとわかっているけど。 　明日産業医さんと面談して5月からの復職が確定するけど、やっぱり無理したらまた体悪なる?? パートで続けていくほうがいいのか。。。 流れに身を任せて適応できるように取り組むのがいいかな。なんでもやるよーとか、出来る！と言えなくなった自分を自覚してるしね。解雇されずに復職まで待ってくれたことに感謝して、復帰してすぐ休むようなことがないように出来ればいいな。

まるみかん(43)
大分県 / 乳がん / ステージ3

ひとりごと

職場復帰のタイミング

昨日から放射線治療が始まりました。 また新たな病院、新たな担当医。先生は丁寧で穏やかそうでしたが、改めて説明されると、その言葉や表情から、自分の病気の深刻さを再認識してしまいました。最近やっとガンなことに慣れて泣くこともなくなっていたけど、なぜこんなことに…とまた少し落ち込んだりしています。 外回りの仕事を抗がん剤治療のため11月から休職しました。年度内休む予定だったのを6月末まで延ばしてもらいました。 放射線の副作用がどう出るかまだわかりませんが、体調的にはもう働けると思う。乳腺の医師にも、暇を持て余すだろうからもう復帰したら？と言われました。（お母さんなので別に持て余しはしない。家のこと先送りにしてただけでやることはいっぱい） 職場は無理しないでと言ってくれますが戻ればもちろん戦力として期待される。 夫は「休んでもいいよ」という感じですが、家計的にはそりゃあ早く復帰してほしいし、元通りの家の風景が戻ってほしいでしょう。 でも、気分が乗らない。。暑いのに珍妙なカツラ被って動きたくない。 ルーティンワークならできるかも、でもガツガツ企画を考え頭フル回転といったこれまでの働き方をするガッツがわかない。。 社会の動きや他人への好奇心が病気ですっかり衰えてしまいました。 昨今、癌でも働きたい人が増えて、それをサポートしましょうといった機運がありますが、それが当たり前というわけでもないのでは？ 働きたい人も働きたくない人もいる。 働きたくない人は甘えているのかな？ 2人の子どもの育休も1年以内に復帰しました。ワンオペで本当に頑張ってきたなって思います。職場では毎日定時に上がっても男性社員と同等以上の成果を上げてきたつもりです。育児家事しながら仕事すれば多少無理しなければ回りません。 仕事は好きだけど、大病した時くらいゆっくり休んじゃダメなのか。休んだら休んだでどこか罪悪感を感じてしまう。子どもたちに仕事も頑張ってる母の姿を見せたくもある。仕事は自己実現の一つだったけど、自分の中で優先順位1位でもない。 どちらにしても診断書書いてもらえなければ休職できないのですが。。髪がないだけでは書いてもらえませんね。 長々すみません。

手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4

日記

落ち着いたＣＴ検査

定期的に胸部ＣＴを4〜6か月で検査しています。特に症状があるわけではなく､腫瘍マーカーも正常範囲内で安定しているので、腫瘍の増大があるとは思っていないのですが、いつも何となく嫌な　落ち着かない気分になります。 特に撮影して､主治医の診察を待つ間の時間❗️ もし､腫瘍が増大しているなど言われたら… 普段､ポジティブ思考の私がネガティブな時間になる時です。 ところが､今日の診察待ち時間では､緩和ケア認定看護師さんが､私の顔を見てスッと横に来てくれて､まず病気の話しではなく､子ども関係の話しから始まりました。 この看護師さん､子ども繋がりで知っていることもありますが。 待つ時間の半分近くを病気とは関係ない話しをしてくれました。 そして最後に今日はＣＴ結果　心配ですよね。早くしてよ！　結果知りたいですよね！　と私の気持ちを言ってくれました。 私は、緩和ケア認定看護師さんに話を聞いてもらって　ネガティブモードにはならず､どうしよう⁇を忘れていました。 看護師さんの対応　すごいなぁって思いました。 ありがとうございます?と感謝の言葉を伝えました。 検査結果は、変わりなく、腫瘍縮小維持でした。 この呼吸器内科に通院していて良かった❣️と改めて感じました。 先月の主治医､今日の緩和ケア認定看護師　私を支えてくれる素晴らしいチームです? こんな医療チームが増えますように。

smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3

日記

1年検査

昨日は造影CTと血液検査でした。 久しぶりの?通院でいい気分転換に。 ずっと映っている影が大きくなっていたらどうしよう、血液検査でまたCEAが上がっていたら…と不安で仕方ないけど、平常心を！と思って検査に臨むも、検査室入った途端、心臓バクバク…。 今回の造影剤は、喉が締め付けられるような感覚があって焦った? 前回が普通で、初回が1番全身の血管を感じた。 毎回感じ方が違うの何でだろ。 1週間後、胃カメラ検査をした後に外来。 その時に全ての結果が分かります。 その日にTS1も終了。 だけど、検査結果次第では、まだ抗がん剤が続き、別の治療法を検討することになるだろうし、不安しかない。 無事にクリアして、本当の意味で2年生に進級したい。 まだまだ不安はいっぱいだけど、検査後は好きなものを食べようと決めていたのでケンタッキーへ直行！ もう夕方だったし、帰宅して夕飯だと食べるの遅くなっちゃうから、家族に内緒で1人外食。 チキン3、ポテトL、ビスケット1。 揚げたてを提供してくれた店員さんに感謝。 めちゃくちゃ美味しかった。 生きてるー！って実感した。 食べたいものを美味しく食べられるって、本当に幸せだ。 ポテトもパンもしばらく我慢していたから、ほんと美味しかった。 胃カメラに向けて、また今日から食生活戻そう。 昨日はお昼抜きだったけど全然辛くないし、検査終わってもまだ何となく下腹重いし、普段いかに食べ過ぎてるかを再認識した1日でもあった。 最近、胃腸の調子が悪かったのもあるけど、別に無理してお昼食べる必要ないのかも…。 栄養が…と気にして頑張って食べているけれど、負担かける方がよくないんだろうなぁ。

みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4

日記

妖精の食べ物！？

CPの仲間とのオンライン交流会に 参加させていただき、 すっきりしない痛みのモヤモヤが晴れたかの ように、痛いけど気にせずに過ごせる? 不思議ですよね～? 実際に、ロキソニン頼りのハズが、 飲まずに遊び(笑)、 食べることに更に積極的な口になって、 抗がん剤副作用の強いしびれの感覚が 少な目になってるのです? ありがたいこと? 交流会の際に、 「この後、たんぽぽシロップ作ります～?」 と言ったから、有言実行?‼️ 楽しい作業して出来上がったシロップは、 キラキラと光る黄金色✨ 友達に見せたら 「妖精の食べ物みたい～?✴?」と。 味覚障害の私が食べて、 特別な味や香りという訳ではないけれど、 奥深い味わいとほのかな優しい香り(懐かしい！？) かな～? 本気で妖精らしい環境で食べよう！と(笑) ちょっとドライブして、まだ名残の桜と水仙が たくさん咲く山里で、周囲にたんぽぽがいっぱい咲いてる中で、手作りスコーンと共にシロップ食べて来ました～? たくさん体に良いエネルギーを蓄え、 心にも幸せな時間でした。 皆さんにも、季節の流れから自然がもたらす 優しくもたくましいエネルギーが がん療養に良い影響につながりますように?? 3枚目は、月曜日に行った 広島の造幣局〝さくらのまわり道〟にて。 パフパフの八重桜? いつも、おいしそう～?と思ってしまいます?