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ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4質問・相談
どうしたら良いのか分かりません。
知ってる方居たら教えて欲しいのですが、ここ数ヶ月食事がほぼほぼとれずにいるのですが、何かしら治療法というのはあるのでしょうか？？ 何科にかかるとか、ありませんか？ ちなみに今、 呼吸器内科 緩和ケア内科 精神科 にかかっています。 お薬を出してもらえるとか、栄養の点滴してもらえるとか情報をお持ちの方教えて下さいm(_ _)m
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
キャンサーロストとマギーズ東京
こんにちは、花木裕介です。 昨日、マギーズ東京代表の鈴木美穂さんにキャンサーロストについて語っていただいたYou Tubeをアップしました。 https://youtu.be/2HVJrJGXDF4 鈴木さんご自身も多くのロストを経験され、また同じような経験をされている方に、ぜひマギーズ東京を知って、役立ててほしいというメッセージをいただきました。 よろしければ、ご覧くださいませ。
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てつ(52)
東京都 / 胆管がん / ステージ3日記
いよいよ化学療法始まります。
先日から東京女子医大さんにお世話になる事になりました。 2泊3日の入院で、2日目の今日から抗がん剤治療です。期待と不安が入り混じった心境「ほぼ不安?」 ジェムザール、シスプラチン、 TS1の3種類の様です。 後数時間で始まるなぁ。 仕事が出来るくらいで済みますようにお願いします?
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さお(39)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3日記
日常のこと長文です(^^)?
夕方夜ご飯食べてから長男が宣伝にピンポーンと やってきたお兄さんにつられて外に出たいスイッチが入ってしまって 次男は寝てたから２人で散歩行ってきた? 帰り道抱っこしてって甘えてきたから抱っこしたら ほっぺたくっつけてきたりチューしてくれたり 可愛くて可愛くて? めちゃくちゃ私ってメンタル弱いんやなーって思った１日。 保育園上手く登園させてない。 午前中のみの登園。４月からずーっと慣らし保育の時間のままきてる 笑 それでも自分は大満足で 私がまだ手放したくない 子供といる時間を もしかしたら時間がないのかもしれない その意識をずっとしてきた がんと知った日から だから3時までとか午後からもどうですか とかいうワードでさえ すごくデカい時間に感じてママと居てほしくて なーんか私だけスタートラインにもたってない気がしてきて孤独で泣いてばかり。 保育園側からも旦那にも昼からはいつ始める？って聞かれて ササッとそうやって従えばいいのに 楽なのかな また葛藤しちゃいそう 子供とずーーーーと時間たくさん一緒に居たいよ なんなら保育園入れるのまだ早かったかなとか最近考える。 入れたい時は体調悪かったし残り２日しか悩む時間なくてバタバタと? 入り出した頃めちゃくちゃ副作用とれて 体調良くなって行くまでの方が預かって欲しかったよ 大変だった? 身体は転移なく がんは残ってるから治療せねば。
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ボブチャン(49)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
がん遺伝子パネル検査
今日は遺伝子パネル検査の結果を聞きに行ってきました。今やってい免疫療法は通常以上の効果は得られないとの事。フフフ、それは前に主治医からチラッと聞いたさ?私の今の状態により効き目のある治療が無いわけではないが、まだ臨床実験段階であるということ。受けれるのが東京であること。採血など検査の頻度の多さからマンスリー的な出張であること。ムム( ﾟεﾟ；) そこまで期待はしてなかったがなんだこの結果は?ただ、遺伝性では無かった事が唯一の救いでした。遺伝性かどうかの検査も兼ねてある事に関しては私一人しか知りません。遺伝性だったとしても、結果はお墓まで持っていくつもりでしたし、遺伝性ではなかったことも妻にいうつもりはありません。それが正解かはわかりませんが?
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つっちー(55)
和歌山県 / GIST / 不明日記
『CP みんなの趣味・特技「私の知っている世界をシェア！」』に講師としてお話させていただきました
報告が遅くなりました 6月4日(土)がんチャレンジャー×CPの共同企画『CP みんなの趣味・特技「私の知っている世界をシェア！」』で講師として『写真』のことをお話させていただきました 私はプロではありません、素人です その素人の目線から誰でもできる『少し映える写真の撮り方』のお話をさせていただきました スマートフォンが普及し、機種選びはカメラの性能を基準にする人も多いと思います 自分は、デジタル一眼レフカメラを持っていますが、風景写真はスマートフォンを使う方が多いです 簡単で気軽に撮れるスマートフォン その画面に違う世界を写しだすコツを、参加できなかった皆さんにも知ってもらいたいです 3枚の写真を添付しておきます 当日に使用したスライドですが、参考になると思います どうせなら…みんなでワイワイガヤガヤ言いながら、どこかで写真教室やりたいですね
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ボブチャン(49)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
CTの結果。と❓
今日は通院で一番緊張する2ヶ月に一度の結果を聞きに行く日でした。前回は「肝臓はの方は小さくなっていますがリンパの方は大きくなってますね」と? それから免疫療法に切り替えて初なので余計に緊張が?結果はかなり小さくなっていました。よかったぁ。と、同時にパネル検査の結果も出ていて、私の容態には免疫療法はあまり効かないとの事。先生も私も❓❓フフフ、しかし私は分かってますよ。毎朝飲んでるスロージューサーで作る人参ジュース。野菜多めの塩分控えめの食事。先生方ばかりに頼ってちゃ申し訳ないので。と、頑張ったのが功を成したのだ。と、自分に言い聞かせて苦手な人参ジュースを頑張るのだ‼️と? そんなこんな言ってますが、夜中にこっそりキムチ入りのお茶漬けを食べているのはナイショです?
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ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4日記
痛い
痛み止めが変わって謎の倦怠感とかふらつきで、家事さえ出来なくなる。動けない。 その代わり夜の痛みは治まっていたのに、今日めちゃくちゃ、めちゃくちゃ痛いんですけど。。。 もう痛みで気とか失いたいよ どうなってるのこれ。 何も出来ない、痛いとかなんなん？！最悪もいいとこやん。 痛み止めも飲めるだけ飲んじゃった
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
肉腫の患者会チャンネルでYouTubeデビュー！
この度、私あかまろ、YouTubeデビューいたしました‼ 私が度々参加をしている患者会 肉腫（サルコーマ）の会 たんぽぽ のYoutubeチャンネルでユーイング肉腫の経験についてお話をさせていただきました！ ※肉腫とは、骨や筋肉、脂肪組織などに出来る悪性腫瘍です。 今回は、主に病気の発覚から治療終了までをお話しています。 よかったら聞いてみていただけたら嬉しいです? https://www.youtube.com/watch?v=_hac3nOJET0&t=143s 実は、今回の出演にあたって非常に悩みました? 治療が終わってまだ一年数ヶ月程度しか経っていないのに、こういう場に出て話すのはまだ早いんじゃないか？ 少なくとも目標としている2年を無事にクリアしてからの方がいいんじゃないか？と… 悩みに悩みぬいた結果、自ら立候補して出演を決めました！ （出たがりか！？） 肉腫は症例数が少なく、患者会にでも参加しない限り同じ肉腫の方に出会うことは難しい病気です。 でも、いきなり患者会に参加するのってなかなかハードルが高いと思うんです? 同じ肉腫の患者さんの体験談は聞いてみたいけど、患者会に参加するのは難しい そんな人のためにこのチャンネルはきっと役に立つと思っています！ 特に、ユーイング肉腫の発症数は、国内で年間40～50例程度。 そのうち2/3は10代発症と言われる中で40代での発症はレア中のレア ? ここは私の出番でしょ！？ と出演を決めました? （やっぱり出たがりか！？） 全国のどこかに少なくても必ずいるであろう「その人」に届いてくれればいいなと思います。 辛いだろうけど、「あなたはひとりじゃない」と… あっ、ちなみに次回も私あかまろ登場予定です? 次回は、復職や妊孕性保存などについて赤裸々に語っています。 次回も乞うご期待！ よろしくお願いします?
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
腰痛はつらいよ…
今日は高３の娘の進学について、オープンキャンパスに行ってきました。 昨日から母ちゃんの腰がチクチク… ヤバイなぁ…これ。 と思っていたら、やっぱり朝から腰痛が激痛‼️ 前回のオープンキャンパスは、娘がコロナになっちゃって行けなかったから、今回はキャンセルするわけにもいかないし…痛み止め飲んでなんとか出掛けました。 でも、痛み止め全然効かないし…?? 電車は比較的空いていたから、座れたけど、キャンパス内は広いし…階段多いし…案内人は早歩きだし… もう～ホントに辛かったです? でも、これも娘の将来のため❗と割りきって、頑張ってきた母ちゃんでした。 家について、バタンキューです…?? 先日の受診で、腫瘍マーカーがじわじわ上がってきて、治療が変更になりました。 今まで、ベージニオ→TS1→ハラヴエン…とやってきた母ちゃんですが、来週からイブランスになります。 画像上、乳がんそのものは大きくなってないですが、やはり頻繁に腰痛が起きるので、骨転移が悪さしてるのかなぁ…と。 イブランスが少しでも長く効いてくれるといいなぁ…と思うばかりです。
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ボブチャン(49)
大阪府 / 胃がん / ステージ4日記
朝ごはん
今朝は小学4年生の次女がおにぎりを使ってくれた。塩おにぎりに、梅おにぎりに、ふりかけおにぎりに、漬物おにぎり。全部一人占めしたかったが、私の胃は1/3しかないから入らない(笑)と言うか嫁さんと長女に怒られるヾ(≧∀≦*)ﾉ〃 また作ってくれるかなぁ。
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うさこ(49)
京都府 / 乳がん / グレード2日記
しんどいなあ
6/6にEC療法の3回目をした。 今週は、 毎日気分が悪くて起き上がれない。 来週には、ましになるかなぁ… しんどいと気持ちまで 落ち込んでしまう。
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ひろべー(52)
京都府 / 乳がん / ステージ4日記
カビゴン
息子の少年野球のお手伝いに配車をし、当番してたけど、１週間位腰が痛くて、治療効果あったのに、ちょっと気になる。お昼寝しに帰ってきたら、主人がぬいぐるみ、カビゴンをセットして出かけてた。 ちょっと笑えた。
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ひろべー(52)
京都府 / 乳がん / ステージ4日記
おかえり
３月まで週5仕事してましたが、しんどくて辞めたけど、医療費もかかるから、まだ動ける間は働こうかと日々悩みます。 でも、息子が小学校から帰ってきた時に、今までおかえり～☺️が言えなかったけど、言えるようになり、それは幸せです。
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ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4日記
体調不良続く
結果的にキイトルーダが悪さをしたわけではなく、緩和ケア内科でだしてもらった痛み止めタペンタ錠が少し多すぎたかなぁという話に落ち着きました。 なので２５〜５０㎎で自己調整となりました。 とりあえずこの何とも言えない倦怠感をどうにかしたい。なんにも出来ない。 娘のことも近所のママ友に送迎任せっきりで本当に申し訳ない。ごめんなさい。
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よし(45)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
手術か重粒子か？
先日のCT結果で抗がん剤が効き、肝転移部分が消失してました。 但し、膵頭部、膵体部に癌があるため、現状手術不可と言われ、重粒子治療を勧められてました。 本当は根治を目指し、手術が出来るまで腫瘍を小さくしたい所ですが、、 手術と重粒子、今後のＱＯＬ維持や治療効果、実施するタイミングなど中々悩ましいです。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
旅行熱
ヨーロッパはコロナが落ち着いていて、デンマークに関しては、1年位マスク無し、制限無し、今ではインフルエンザと同じ扱いなので、コロナに関するニュースはあんまり聞かない。 そうなるとむくむくと湧いてくるのが旅行熱！ 旅がしたい！ でもどこでもいいってわけじゃない。 私のbullet Journal に書いてある“ 行きたい場所” アラスカ、アンゴラ、ブラジル、ブータン、ニュジーランド…ケニア…… よーし。サルデーニャ島！ いつか行けると思ってもいつかっていつよ〜！？ と自分に言い聞かせて、うん。 今かも！ 子供達も大きし、家族全員で行こうなんて最後のチャンスかも！ 私が親としてしてあげたいことは、経験を積む場所を与えることと美味しいご飯を作ること。 みなさんはどこに行きたいですか？
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ひらり(46)
和歌山県 / 肺がん / ステージ4日記
体調不良
いやずっと不良だけどさ 今日はだめです。朝からずっとフラフラ立ちくらみ。母から娘を送っていくことさえ禁じられました。 もともと通院日だったので、病院に来ています。 昨日、一昨日と発熱していたので念の為のPCR。陰性でした。良かった。 あとは30分の安静採血して、レントゲン撮って、今結果まち。 先生の予想は痛み止めを変えた結果という話だけど、キイトルーダの可能性も考えとかなきゃいけないみたい。 痛くなてきたけどレスキューを持って出てくるの忘れたのでロキソニンでごまかしている。効いてない？ はあ、まだ終わらんのか検査は。結果出てほしい。怖いけど。。
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
気づけば6月になっていた5月…青虫と蛹とともに
昨日の朝は覚えていたのに… 息子を作業所へ送りだし、あれやこれやとやっているうちに、日付の感覚はすっかり抜け落ち( -д-) なんてこったい。 いつも作業をしている場所で、ふと近くのガラス戸をみると、小さな青虫が蛹になろうとしているところに出くわす。 「へぇ～こんな所に珍しい。雨風が当たりにくい場所を選んだんだな。」と思った数日後のどしゃ降りの日。 蛹になった姿を見ながら作業をしていると、雨風が当たりまくる方のガラス戸を必死に登る青虫が！ 雨に打たれ、滑り落ちてはまた登りを繰り返す姿を見て、落ち着けない私。 そっと葉っぱに乗せ、蛹が安定している方のガラス戸へ移動させると、しばらく登ったり降りたりをしたのち、先客の近くで止まり、そして蛹へと。 この2つの蛹を見ながらの作業も悪くないなと思いながら、何気なく外からガラス戸を見ると、陰になっているところにおなじ様な蛹を発見。 しかも2つ。 もしかしたら、まだ見つけてないのがあるのでは…
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halfmoon(43)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
脱毛期にはいりました
5月12日から EC療法1クールが始まり 今まさに脱毛中で、我慢できず 坊主にしちゃいました。 やはり、抜ける量が凄くて びっくりしますね。 私だけでなく5歳の息子もビックリ！ というかドン引きの表情で私の坊主姿を見て 明らかに動揺してました。 髪の毛が抜けてから ママが病気である事が分かってきたんだと思います。
こどもをもつがん患者でつながろう
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