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まっちゃき(55)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
キャンサーペアレンツの集い
日曜日に開催されたキャンサーペアレンツの集いに参加させていただきました。 こうした患者同士のつながりって大切だよな～と改めて感じました。 ワークショップで「宣言」をしたのですが、僕はこうしました。 多くの方に「人生を変えた1曲」とそれにまつわるエピソードを聞いて回りたい！ 僕は「ドヤフェス」なる怪しい大真面目に不真面目をするイベントを主催しておりますが、 「音楽とがん」ってどう関係するの？とかなりきつい言い方をされることが多々あります。 しかし、そこには大きな関係がある！と確信もしています。 2週間で退院できる予定が、どんどん延びて半年も病院にいた時、やさぐれた僕を変えてくれたのは 音楽でした。 他にも、若いころ失恋で傷ついた心を癒してくれたのも音楽でした。 人それぞれにそんなエピソードとともにある「1曲」を知ることによって、共感したり新たな発見をしたり する機会になるのではないかな？と考えました。 せっかく「宣言」したのですから、この場をお借りして募集したいと思います。 あなたの「人生を変えた」「支えた」「励ました」「勇気付けた」1曲をどうか僕に教えちゃくれませんか？ その歌を作った、あるいは関係した人にそのエピソードを持って突撃訪問してみようかと思っております。 よろしかったらまっちゃき宛に送ってください。 新たにチャレンジすることを見つけられた有意義な時間を過ごさせていただき、ありがとうございました。 まっちゃきより
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ＢＫＹあつこ(57)
東京都 / 軟部肉腫（成人） / 寛解日記
CPの集いｉｎ東京に参加して～アクション宣言～
昨日は、お世話になりました。 初対面にも関わらず、治療や子育て等情報を共有でき楽しい時間を過ごさせていただきました。 自宅が近かったり、通院中の病院の近くにお住まいだったり、関西出身の方と関西弁でお話させていただいたり。 この出会い・ご縁に感謝します。 今月初め、上の娘が20歳の誕生日を迎えました。 罹患当時6歳だったので私の中では感慨深いものがあったのですが、娘曰く『人は毎日歳を重ねているし、生まれた時から死に向かっている。なので特別な日ではないと‥』 何だか私の手から離れてしまったような気がする今日この頃ですが、心はずっと繋がっていたいなあ。 今日の東京は夏日。 ジェットコースターのような寒暖差、体力を消耗しますね。 皆さま、くれぐれもお体お労り下さいね。 また、お目にかかれる日を楽しみに♪ 余命詐欺会員、大募集！(初投稿の日記をご参照ください)
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希実パパは漬物売人(59)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ4日記
ショック?キートルーダが２回でもう効かないと・・・
入院から早４０日❗最近は吐き気と腹張りと背中の痛みに襲われ苦戦していました??ずっと入院中は検査もあり大きな異常はないものだと思っていたら、ここにきてきて吐き気や腹の張りはモルヒネの副作用ではなく、腹水や消化器異常、そして、始めてまだ２回のキートルーダが効いていないとの主治医からの指摘でした??となると気持ちもずっとブルーへ? 食事がゼリー、アイス、飲料系しか取れておらず体重も約１０㎏減と最悪だ。?? 月曜には胃カメラと結果でキートルーダを変更ドセタキセル➕ラムシルマブへ❗ また副作用も心配だ?? 中央値も一気に４～５ヶ月へ下がる? 第二章が始まったと思っていたら、直ぐに第三章へと?気を引き締めてかからねば✨
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とまと(61)
北海道 / 乳がん / ステージ4日記
生きてるだけでまるもうけ②
乳がんと診断され、治療を始めるまでの葛藤があったけど、2人のDr.の人として本音で語られた一言で、治療に踏み切る事が出来ました。 2011年６月、CTの画像を見ながら、淡々と話は進む。私の肺、プラネタリウムみたい、あるいはドット模様。肺の多発転移。他にも腋窩、鎖骨の上下。触ってもゴロゴロしてた。原発は5〜6cm。 転移があるので手術は、出来ない。抗がん剤の治療が優先と薬についても説明を受けた。でも、「９月にバレエの発表会があるからそれが終わってからではだめですか？」だって、今は何の症状もないのに治療と言うのがピンと来なかった。治療に踏み切れない私に、外科の主治医は、「参考になるかはわからないけど、僕の奥さんなら迷わず治療を進める」と言ってくれた。 もう1人、普段から通うクリニックのDr.。最初脇の下にシコリがあると相談し、すぐに総合病院へと連絡をしてくださったDr.。検査結果を話に行き、どーしたらいいのか、泣く泣く相談をした所、またすぐに乳腺専門医を紹介して下さり、セカンドオピニオンを受ける事が出来た。そこでは、乳がんの治療は、ガイドラインがありどこの病院でも同じ治療が受けれる事や抗がん剤治療しても日常生活は、送れる事など丁寧に話して下さった。 クリニックのDr.は、セカンドオピニオンの結果を話に行った時、治療で脱毛するのを躊躇っていた私に、「カツラはだめか？今のはよく出来てるぞ！」 この言葉で、なんだか 私は楽になった。 2人のDr.の、気持ちから出た一言で私は救われて 治療を始める事が出来て 今がある。 常に気持ちは、揺らいでいるので医療者としてではなくて、その人の気持ちから出た一言に背中を押されます。後に手術を受ける事になるのだけど、その時も、外来の看護師さんの「お子さんはまだ小さいのだから、絶対にするべきよ」その一言にも救われました。 沢山、ありがとうや応援します、をいただきありがとうございます。メールがCPでいっぱいになりびっくりしました。 「生きてるだけでまるもうけ」は、大好きな明石家さんまちゃんが言ってた言葉です。
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あんみつ(62)
群馬県 / 子宮頸がん / ステージ4日記
朝よ来い
食器を処分した 私が一人で写っている写真を棄てた 画像も消して 保管していた思い出のメールを消した SNSも整理をはじめた 息子の寝息を聞いていたら 泣けてきた 父親も兄弟もいない 私の両親は既に介護認定を受けている 友達どころか、家から出る事すらない君を たったの独りぼっちにしてしまう 入院するのもアパート借りるのも保証人が必要だ 入院中「足らないものはない？」 と声をかけてくれる人もないんだなぁ 君こそが、不安で堪らないだろうに 私は甘えて泣いてしまった 傍にいたい 君の傍にいたい 君の傍にいたい 君の傍にいたい 独りぼっちにしたくない ああ、、 夜は人を弱くしていけない
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エミリンパパ(46)
埼玉県 / 胆のうがん / ステージ4日記
末期癌患者のパートナーとして思う事
表現が悪ければお許し下さい… 癌患者を支える身として、最大限本人の気持ちに近づいて物事を考えて、発言、行動をしていても些細な事から衝突があります… うちでは標準治療を諦め、代替療法を選択した今、日々、色々な問題につぶかっております。 本当に効果があるのか…? いつまで、続ければいいのか…? そして、湯水のように出ていくお金の現実…? 残された小さな娘の問題… 私は妻の命を思えば、お金と命を天秤にかける事は出来ません… しかし母であるというのは強いもので、自分の治療に使うくらいなら、子供たちに残してあげたいと… 女性は本当に強いものです。 しかし、相方である私からすると… 本当に心からどうすれば良い選択なのかと悩みます。 癌という病名の通り、癌は色々な意味で『癌』ってやつです。 今では2人に1人が患う病です。 このような現実の中で簡単な表現ではありますが、風邪のような当たり前のような病気認識感覚で捉えることを出来るようにすべき事(しっかりとした癌知識を教える)が本当の意味で患者様をはじめ、寄り添うパートナーに対する治療&ケアの１つではないかなと思った今日の出来事です。 お医者様が難しくするのは簡単です。 余命宣告を受けてから、日常や人生が変わるのは当たり前です。 私の父は10年前に倒れその時に余命宣告を受けました。半年と言われながら今も10年陽気に生きています。 そして、妻はもって2ヵ月～3ヵ月ですと… 父と妻、私は人生において余命宣告を受けたのは2回です。 単純に2人とも生きている！だから私は余命宣告ほどあてにならないものはないと思っています。 余命宣告が出来るのは北斗の拳のケンシロウしか出来ないと私は本当に思っています★冗談です♪ 日本人ほど勤勉で真面目な民族だからこそ、悲観的に捉えてしまう事も多々あると思うからこそ、 どんな病であれ、根本は気持ち、心のケアが今の医療制度の中で(表向きはありますが)しっかり出来ていればもっともっと救われる人が増えるのではと思いました。 末期癌患者と言われる妻を持ち、色々と気持ちの整理がつかない時でも、CPを通して色々な方との交流や意見交換が出来る事を心から感謝します…
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とまと(61)
北海道 / 乳がん / ステージ4日記
生きてるだけでまるもうけ①
「生きてるだけでまるもうけ」大好きな 明石家さんまちゃんの受け売りです(^^) 先月、ついに言われちゃった CT画像を見ながら、「肝臓だけでなく、脳の転移も見つかりました。ここまでくると、余命3カ月か半年か」と。乳がんは最初から肺転移があり絶望感いっぱいからの治療で今年で7年。 週末金曜日。日曜日には、ひっさしぶりの新車の予約に行く予定だったのに、診察室出た後、夫が「それどころじゃないな」と。たしかに。 外来の看護師さんやケモ室の看護師さんが心配してケアしてくださいました。が、さすがにその夜は寝れなかった。次の日は、春休み初日、4年生になった息子のリクエストで家族で「ドラえもん」を見に行った。敵に向かうドラえもんを助けるのび太くん達の友情にウルウルしました。その晩は、前日寝れなかったせいか、良く眠れた。次の日は、子供にインチアップした自転車を買いに。その翌日は、7kmほどの海辺まで、サイクリング。そんな日常を過ごしているうちに、3ヶ月、半年⁈ いやいや冗談じゃない。よくもそんなこと言ってくれちゃって、Dr.にムカついてきた！（Dr.は、悪くないんだけど）絶対記録更新してやる！ だって、今メッチャ元気で毎日のようにジムでエクササイズとかやってるのに〜! 2016年春頃から1年間 治療を止めていたがけど、昨年春から治療を再開して今に至ります。なんで治療を止めたのか、なんでまた再開したのか、自分自身のためにも、また、書きたいと思います。良かったらお付き合い下さい(^^)
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
ちぃたん！
今日は仕事の疲れにケモの強烈な倦怠感が重なり、 起床早々に休みを決定＊＿＊ 初めての途中休薬；； 無理しない勇気！ 朝、休みをお願いして、 昼過ぎに、業務が落ち着いた頃を見計らって、 今日伝えたかった事とやっておいてもらいたい事だけ電話で伝えて、 一段落したところで見かけたネット記事。 今年になって一番、心から笑ったかもしれない＾＾ 高知県須崎市観光大使の「ちぃたん」 特に「やぶさめ」で噴き出した！＊。＊！ 何事も本気でやると型になるんだなあ。 時には笑いも大切に＾＾
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みっこ(58)
岩手県 / 大腸がん / ステージ4日記
今年初の日記です
気がついたら4月も半ばですね！ 岩手も桜が満開です。私の心も、やっと平成30年になった気がします。 キャンサーペアレンツに登録させて頂いてから、1年が過ぎました。 docomoニュースで、ぐっちさんの記事を読み、すぐにサイトにお邪魔した時トップページの素敵なイラストに感激し、すぐ登録した次第です。 その頃、抗がん剤の副作用で不安だった私に、キャンサーペアレンツの仲間の皆さんは、本当に優しくコメントを下さり、何よりの励みとなった事に感謝しています。 そんな私ですが、今日は久しぶりの抗がん剤治療の日でした。 現在は、ザルトラップとFOLFIRI療法を受けていますが、副作用がひどく免疫もなかなか回復しないので、抗がん剤治療に行き着けず、診察だけで終わる事も増えました。 そこで今日から、２週間クールから3週間クール、そしてボトルなし(自宅に付けたまま帰る抗がん剤)と言うメニューになりました。 1月2月は息子の大学受験で、バタバタ。3月は仕事のレコーディングなどで、毎週上京していました。 そして息子の入学式の前日、私の父親が入院。大事には至らなかったので、看護師さん達にお願いして、次の日の入学式には出席できました。 しかし父親の帰りを待つ、認知症の母親が一人残っているので、息子とゆっくりする暇もなくお別れ。 母親には何度も電話して、対処しました。 戻ってからは、父親のいる病院に行き、母親の介護をし、毎日ヘロヘロになりながら、何とか頑張っています。 なので、今日の抗がん剤治療の時間は、久しぶりにゆっくり休めた気がします。看護師さんとのトークも、ストレス発散になりました。 そうそう、特記する事があります。 今回息子は国立大学に進学しましたが、学生寮に入れることになり、希望の理由として私の病状を書いて出しました。学校からの入寮希望の項目に「家族で１年以上療養している者がいる場合(治療費を書く欄もありました)」と言うのがあったので、それも書いて出しました。 寮費は、一ヶ月1万8000円とかかった光熱費です。食費は別ですが、最初に「仕送り」として入れた金額は2万円です。寮費は引き落としです。 寮は、8畳の部屋にユニットバス、ミニキッチン、ベッド、机、エアコンが完備され、Wi-Fi、インターネット使い放題です。 洗濯は各階にコインランドリーがあり、1回100円です。 寮から大学までは、シャトルバスも出ていて、至れり尽くせりです。 バスは１回100円ですが、年間定期券を買えばかなりお得です。 受験については、色々ありましたが、やっと入学にこぎ着け、学生寮に入れたことに感謝しきりです。 まぁ、息子からは毎日ホウレン草(報告・連絡・相談)があります。 息子よ、習うより慣れろ！ かーちゃんは、いつだって応援団だからね！
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opemama(36)
山形県 / 甲状腺がん / ステージ1日記
産まれました(^^)
先月、第2子を出産しました。 元気いっぱいの男の子です。 上の子の時は驚きのスピード産で夫の立ち合いも間に合わなかったのですが、 今回は立ち会ってもらうことができ、みんなで乗り越えたお産となりました。 今までは妊娠や出産、上の子と過ごす生活のことが中心の生活でしたが、 これからは2人の子育てのこと、そしていよいよ甲状腺癌の検査・治療が始まります。 上の子は私にべったりで、お産後の入院中も家で泣くことが多かったようで、 かなり我慢もしていたようです。 甲状腺の手術で入院生活が待ち受けているので、 また我慢させてしまうと思うとやっぱり心苦しいな(><) 家族にもたくさん心配や迷惑をかけてばかりだけど、 甲状腺の手術の時もサポートすると言ってくれているので、とてもありがたいです。 治療の間は少し甘えさせてもらって、みんなで乗り越えていきたいです！ これからがんばるぞっっ。
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グリーン・ガーベラ(60)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
ゆっくりゆっくり前進
高校卒業式体調崩し私行けなかった?⤵でも帰宅後食事会できたから良かった? ３月の余命を更新?私生きてるよ❗ありがとう??✨ 息子の専門学校スタート? 治療方法、食べ物、生活リズムを再度見直したり、私しか伝えられないこともあるので思いを形にして笑顔を広げる(^_^)✋ 無理しない、ゆっくりのペースで自由な気持ちは変わらず(笑) 高校卒業したので息子には急変したら慌てず連絡先確認してね。とか 葬儀は家族のみ。とか話してます。 看取り場所を何処にしてもらおうかな～とりあえず探して希望を伝えます。決めるのは家族ですけどね… Reborn with a smile=笑顔で生まれ変わる=
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
副作用も久しぶり
金曜の抗がん剤が効いているのだろう。久しぶりの100パーセント投薬はきついらしい。 僕は比較的？、かなり副作用が軽いと思っていて、これまで吐き気はほぼ無かったし、半年を迎える頃になってようやく好中球が減ってきたくらい。 これでもたぶん楽な方なんだろうけど、今回はしんどかった。今日は午前中はなんとか少し散歩に出られたけど、午後は体がだるくてずっとベッドに横になっていた。 味覚も少し狂ってるのか、夕飯のおかずが薄味に感じた。 明日から月曜日だし、仕事に行くんだけど、明日のお弁当を用意する気力が現時点で湧かない。 まあ、そういう日もあるし、これで普通、もしくは楽な方なんだろうけど、先週の休薬の土日がかなり楽だった分、辛く感じるんだろうな。 もう一晩寝たら、明日は元気に起きれると思う。今夜も早めに寝よう
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ケン(57)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
地震、積雪
はじめての投稿になります。 ヨロシクお願いします。 昨日、地震があり今日は、積雪です。 明日は病院で先週撮ったCTの結果を聞きに行きます。 ３月9日に薬疹がでて1ヶ月以上抗ガン剤をやっていないのでがんが大きくなっていないか不安です。 ステロイド療法ですっかり下痢になったと思ったら今度は過敏性大腸炎の症状がでています。色々調べてみたら精神的なものからくるとの事で自分自身が情けないです。 早く気持ちが上向きにならないかな。
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
FACEBOOK勉強中ーー；
今日気が付いたのは、 投稿閲覧が全て友達限定になっていたこと；； それじゃあ匿名みたいなもんだし、 友だちになってる人からしたら、 今日の投稿は…、だろうなあと。 今は公開設定に出来ました＾＾ 今更だけど本を買って勉強中！ ENTERで改行と思って、途中投稿する癖は直りました＾＾； 見た目ではわからない事を抱えながらも、 日常を過ごしている。 見た目でわかるくらいの事があっても、 日常を過ごしたい。 治療も日常の大切な事の一つ。 まあ、「いいね」は押しづらいのは良くわかった！ 続けていれば、変わるかな？＾＾
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
仕事のこと
癌になり、患者やその家族の気持ちになること 寄り添うことが 今まで以上に考え 共感できる私(言い過ぎかも⁉) 勤務中、看とりを担任している看護師のケアに 忙しいを理由にケアを後回しにしたこと、家族に説明しなかったことに対して、腹が立ち、大きな声でスタッフを怒ってしまいました！ 人生の最終場所を選んでもらえた意味を考えなさい❗って… 普段 そこまで言わない私が怒った???ので…私より歳上の看護師が フォローに入ってくれて課長は看とりに思い入れが強いから☝と言ってくれました。怒ったのですが…家族(娘さんは時々涙を浮かべている)の気持ちを考えると 自然と涙が出てしまいました。仕事で、どんなことがあっても涙をみせたことがなかったのですが… 癌と判ってからは、何度か(上司の前、一番の仕事仲間)涙が出てしまいます。 上手く気持ちのコントロールできない❗って 後で反省することや、涙を出せる場所に感謝したり、いろいろです☝ でも今回は反省❕ スタッフに伝えるにも伝え方を間違えた❗って思っています‼ 腹がだったことを上の娘に話しをしたら、私なら そんなことはしない❕ スタッフを非難❕ 私に共感、お母さんは怖い((( ；ﾟДﾟ))) 言っていることは正論 言い返せない‼ と言われてしまいました。 言い過ぎたことで少し落ち込み気味でしたが、娘の子どもに癒されました。看とりもある病棟なので、これからも いろいろあると思うけど… 感情を上手くコントロールして頑張ろうと思います?
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
蛍の墓がつらくて、違うのにしたのに。
蛍の墓を金曜ロードショーでやってて、映像とか音楽とか、雰囲気が辛くて番組を変えることにした。 以前録画しておいた魔女の宅急便を娘と二人で視ることにした。 キキが旅立つシーンで、何歳で旅立つのかを、二人で当てっこしてたら、 僕はなんだか切なくなってきて、涙が流れてきた。 娘に見つかったらアクビのせいだとかっこつけようとか考えながら、歯磨きをすると言って、席をはずした。 娘の13歳を、僕もきちんと祝いたいと思う。
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
３ヶ月仕事を休んだ結果。そして、実名で行動するということについて。
そのまま、３ヶ月分の課題が残っていたので、 取捨選択せざるを得なくなっている事が多く、 予想以上に判断と決断の連続なので、 脳が疲れてる状態；； 休薬が3週間になったことで、体調は良くなり、 仕事をちゃんとこなせている感は嬉しいのですが、 何か違うなあと、モヤモヤしていますーー； でも今日の採血で白血球回復！肝機能もギリセーフ！ 明日から３クール目開始出来る！ 嬉しいけど、嬉しくない、こっちもモヤモヤーー； ヤルしか無いという揺るがない気持ちで！ 雑感が溜まってるので連々と。 匿名と実名のどちらも、自分で決めればいいと思っています。 どちらも良し悪しがあり、自由に選ぶべきことです。 最近、Facebookを始めました。 勿論、実名です。 実名になって少し広い世界に一歩出て感じたのは、 ごく普通の生活の中で生きているCPという自然な空間を感じた事と、 CPとして何をすれば未来に繋がるのだろうという、 漠然とした悩みからでした。 一番の心配は、押しつけになってしまうこと。 結果的にそうなってしまった等々も気を付けています。 そして改めて、 西口代表をはじめとしたCPの先輩方のご努力を再認識しました。 私の経験が、誰かの楽になれば良い、 という気持ちでボチボチとやってみたいと思います。 私の人生の師の言葉で 「期待しない」 という言葉に感銘を受け、心に留めています。 これは、諦めるという意味ではなく、 結果に対する過度な期待をせず、 自分の選択に責任を持って生きると、 案外、人生が楽になるよって話でした。 今は私の生き方に根付いてきています。 例外は、子供の未来と自分をリンクさせようとすると、 心がギュッとなり、自然と涙が出てしまうのですが、 本能だと思って受入れてます。 血液データが回復したのは、身体が治療準備完了したよというメッセージをくれたと思って、 粛々と、３クール目に入りたいと思います。 雑感だらけでも最後まで読んでくれた方に感謝いたしますm(__)m いつも温かい気持ちを、ありがとうございます?
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エミリンパパ(46)
埼玉県 / 胆のうがん / ステージ4日記
不条理な現実…
妻の病気が分かってから、セカンドオピニオン、サードオピニオンを短期間で渡り歩き、お医者様のお話を聞いた所、『奥様の状態では三大療法は難しい』と言われ最終的には自宅からほど近い大学院病院に通う事になり今の病院に通院。 胆管にステントを挿れる治療をして頂き、経過観察をしながら通院していたのですが、本日、私の携帯に消化器外科の主治医から 『当院での治療方針とは異なると、色々な数字が取れないので、抗がん剤をやらないなら転院する方向で考えておいて下さい！』 といきなりの電話… うちの近所でいちよ、病院は探してくれるみたいですが… あなた達が三大療法は出来ないと言ってきたのに…病院って怖い? 妻の命を守る為に代替療法に切り替えただけで、抗がん剤をやらないならって…本当に矛盾してる。 あまりにも不条理過ぎて笑うしかない。 これが癌ビジネス、医療の闇なのでしょうか… 私だけ病院に呼ばれ『奥様はもって2ヶ月～3ヶ月です』と余命宣告された日から、妻は余裕で3ヶ月越えてますよ、お医者様！ 顔色も良く、しっかりと食事もしていて、元気にゴルフもやってますよ⛳ 妻はお医者様に見放されても、神には見放されてない！ 三大療法を断られ、代替療法で命をつないでる今の現実を幸運だと思い、家族一丸となり、癌と向き合っていこうと改めて強く思う日であり、日本の医療制度や治療制度に矛盾や疑問を考えるさせられる日になりました！ 笑顔を絶やさず乗り越えてやる！ ※記述をするかしないか、考えましたが記録として残す為に記述しました。
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