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かずえ(46)
岩手県 / 大腸がん / ステージ4日記
食欲低下と痛みの出現
夫がほとんど物が食べられなくなりました。 ケアマネさんから頂いたエンシュアリキッドＨも全く手を付けません。 酸味のある果物ならいけるかも、と言うのでキウイやイチゴを出したけど手付かず… 悪液質だから食べられなくても仕方がないと、頭では分かっているのにヤキモキしたり焦ってしまいます。 ３日ほど前から一日中ぐったりしています。まだトイレには自力で行けるんだけど。２年前はあんなに体格が良かったのに今はガリガリに痩せて骨格標本みたい。 あと気になるのが先週から右腕が痛むと言い出した事。 やっぱり骨転移なのかな。 鎖骨の辺りのリンパ節も３、４ヶ所しこりがあるし、骨転移しててもおかしくはないですよね。 今は１２時間置きにオキシコンチンとオキノームを飲んでいます。 にも関わらず痛いと言うことはやはり…？ ケアマネさんの話では、右肺が胸水でいっぱいで機能していないにも関わらず息苦しさを訴えないのは今飲んでいる麻薬の痛み止めのおかげだろう、との事。 明日、病院に連れていこうか悩みます。 あと、子供たちが退屈がっているのにどこにも連れってあげられなくて歯痒いです(>_<")
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
就労規則と治療期間の乖離。
今日も徒然と備忘録。 来週の月曜日が診察予定日でしたが、 人事異動などで休めない状況になり、昨日に変更しました。 職場への愚痴はタップリ！でも、ここでそれは必要な話じゃなくて。 採血結果は、白血球数が2920、 これまでの消化器症状も考慮し、減薬(TS-1：120mg → 100mg)に…。 投与量よりも、投与を継続する事の方が大事との事。 火曜日からフルタイム復帰し、身体も慣れてきて、 消化器症状も一段落して安心していましたが、 身体は正直ですね。 手荒れ対策として、外出時の手袋着用も勧められました。 手袋なんて普段しないから持ってない！ 顔も若干来ているので、妻に話したら、 目と鼻と口が空いている、あのマスクしてみれば♪ と言われ、 そのまま買い物に行って周りをザワザワさせる妄想して、 やってみたいと思った、バカな私。 さて、仕事での対応は、手洗いマスクと、気を付けるのみ！ という、ザックリとした自己責任での対応。 私の職場における病気休暇は、 「✕：人事院規則」 「◯：国立病院機構職員就業規則」（人事院規則より厳しい内容…。） （2018.5.29修正） に従います。 そこに明文化されていない事情に関しては「勤務状況報告書」を作成し、 感染リスクを減らす勤務体系に出来る、はずなのですが、 そんな時間も余裕も無く、手続きを把握している職員もいない。 全て、自己責任。 正直、制度が形骸化していると感じています。 「制度は作りましたので、上手に利用してください」 「あとは各職場の判断にお任せします」 という感じ。 人事院規則において病気休暇の期間は、土日祝日を含む連続90日間が限度。 土日祝日及び有給休暇を除いた連続した20日の勤務を行う事が、 病気休暇からの離脱条件です。 十分な数字に見えると思いますが、 例として、入院手術で30日間の病気休暇を使い、 2投1休の化学療法ありで復職したとして、 3週間に一度の外来受診となると、 外来受診までの3週間で平日勤務出来るのは15日なので、 外来受診に病気休暇を使うと、 それまでに勤務した15日とその間の土日祝日が、 勤務実績にかかわらず全て病気休暇扱いとなり、 約50日の病気休暇を取得している事になります。 化学療法中もフルタイムで全て働いたとしても、 入院から、1クール終了までで50日使う事になります。 私の事例では、TS⁻1単剤の2投1休の化学療法で、 手術入院：10日 自宅療養：14日 術後外来診察：1日(転移あり、化学療法の追加が決定) 化学療法の選択期間：7日(精神的負担と最適な選択を選ぶ期間とした) 1クール目：21日(1クール目は投薬中の消化器症状と休薬中の倦怠感) 2クール目：21日(投与中に計4日勤務するも体調が悪化し17日は休暇取得) 合計すると、73日。 残りはわずか17日。 現在は、今週の火曜日からフルタイムで復帰し、 昨日までの4日間連続で大きな問題無く勤務出来ていますが、 金曜日に受診の為に2時間休暇を取得したので、 現在の所、連続期間は3日。 休薬期間が1週間延長したことで勤務への不安は減り、 20日間連続で頑張れそうな気持ちでいます。 ただし、感染リスクは抱えたままなので、 最も感染リスクの少ない手術室業務は率先して向かいます！ 今月9日に閣議決定された、「がん対策推進基本計画」が以下から閲覧できます。 http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000196975.pdf P.57から、就労に関する対策が記載されており、治療と就労の両立支援を訴えていますが、 関連する行政機関である人事院の規則自体が、 がん患者の現状と乖離していると感じています。 以上、長い愚痴でした＾＾； 副作用がきつい時期は、離職が頭を過った事もありましたが、 今は仕事の楽しさを心身ともに取り戻しつつあります。 皆様からの応援も、大きな力になっています。 ありがとうございます。 焦らず、でもしっかりと、歩んでいこうと思っています。 特に家族には、少しでも安心してもらいたい！ 今後ともよろしくお願い致します。
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ゆき(56)
山梨県 / 乳がん / ステージ1日記
乳ガンの治療③
こんにちは〜(^^) 真夏に向かってるの〜？ってくらい暑いです。山梨県暑すぎ〜。 たしか、冬には寒すぎ〜とか言ってましたよね〜私…。 自宅のリビングで仕事しているのですが、先ほどの室温が２７℃に！ まずい！熱中症になってしまう。 急いで対策開始。 先ずは水分補給。 扇風機出して２ヶ所において、まわしました。窓を開けて風を入れたり。 ふぅ〜ホットフラッシュかと思ったら本当に暑いです。花粉症もあるし〜鼻と喉がムズムズして辛い…。 さて、前置き長すぎて何するのか忘れちゃいましたww 相変わらずな私…。 乳ガン治療③ってことで、術後の放射線治療の話です。 痛みがない治療だから楽勝って思ってましたが…。地味に精神的苦痛。 だって上半身裸で、治療台の上で型にはめられて。２５回も…。 待ち時間や会計も含めると半日ががりのスケジュールになりました。 ほぼ１ヶ月間、無事に終わることが出来ましたが…。照射した場所はカッサカサの肌に。日焼けですね。 「ジュクジュクしてきたり、何か不安な事があったら受診してくださいね」優しい言葉で送り出され放射線治療は終了。 しかし、その後何もしない事への不安が…。(ホルモン治療は始めていましたが) 毎日病院に通い、医者や看護師さんに励まされていたのに、通院がなくなったとたんに不安が強くなりました。 家族に不安な気持ちを話してもわかってもらえず、しんどい毎日でした。 ２０１６年１０月〜１１月の話です。 季節は冬に向かい始め、寒さと共に私の心も沈んで行きました。 長くなってきたので続きはまた次回に。 では、またね。 辛い気持ちを吐き出して見てね。 きっと誰かの心に響いたり、そうそうって共感したり。 悩んでいる人の心に届いたらいいな。
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りらっくみ(58)
福島県 / 大腸がん / ステージ4日記
私の入院準備（備忘録も兼ねて）
私の場合、入院すると夫と息子（一回目は次女もいた）の生活になります とりあえず家族用に準備したのは 冷凍食品（お弁当用、ご飯が作れない時用のスパゲッティや炒飯） 息子のワイシャツ買い足し（新旧合わせて5枚） 洗剤やシャンプーなどのストック （退院してからも買い物は大変なので） 自分のためには 保険会社に給付金請求のための書類 （診断書を退院時にお願いするため） バレーシューズ（上履き） 踵のある靴、と入院要項にあったため 格好良いスニーカーの紐、開腹手術後は辛いし、汚してもサイズさえわかれば買ってきてもらえる コップや洗面器（シャワーに行く時に着替えとか入れて行けるし、お湯をためられて便利）は100均で処分しても構わないものを購入 ホテルのアメニティで持ち帰ったスポンジ シャワーの時、お肌に優しい気が･･･ スマホを立てるクリップみたいなの 点滴で片手しか使いにくい時に便利 付箋 何時に痛み止めとか睡眠導入剤を飲んだか書いておく シャワーや検査の時間も忘れそうな時に書いておく ペラペラ毛布（粗品によくあるフリースの） 空調の加減で肌寒いときに あと寝る時に掛け布団の下、顔があたる付近にセットすると家で寝てる感がでる 抱き枕（私のは猫のぬいぐるみ型） 点滴の時に腕をおいたり、体勢が辛い時に調節したりするのに便利 本 ブックオフで108円のエッセイや笑える明るいもの クリアファイルとボールペン 入院中も色々な資料を貰ったので レンタルしたもの タオルと入院着のセット タオルは枚数が決まっていましたが入院着は汚れたらその都度かえられるので良かった 消化器系だと色々あるので、洗濯いらずの入院着はありがたい
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
仕事と生活と…。
２クール目の投薬が今日で終了。 ホッとする気持ちと、 1クール目よりは副作用が少なく、 ゆっくりと物事を考える余裕があると感じました。 推敲無しで書き綴るのもいいかな。 今の一番の悩みは仕事復帰。 病院勤務の診療放射線技師で、当院の診療科に「呼吸器内科」と「小児科」があり、 肺炎や腸炎、ウィルス性疾患などの感染症で撮影を行う事が多いです。 1クール目で白血球数の戻りが悪かったこともあり、 少し敏感になっています。 常に手洗いマスク意識して実行するのは当たり前ですが、 完全に防げるわけでもなく。 先日、職場長と職員管理担当者と私で三者面談を行い、 上記のリスクや体調配慮から、 残業と宿直、休日勤務の禁止が決定されました。 また、化学療法が終わり復調するまでの休職も勧められました。 じゃあ、休職しよう！ とは、思えないんですよねえ。 休職で給与等が3割減るとか、退職金にも影響するとか、 色々と説明されましたが、それは今の問題じゃない。 妻はそうでもなさそうですが＾＾； 一番の理由は、単純にこの仕事が好きだから。本当に天職だと思っています。 最も活きている事を実感する、自己実現の出来る場所。 子供との関係も交えると複雑になり過ぎるので今回は抜きにしますが、 「昼間のパパは ちょっとちがう～♪」 と勝手に思っています＾＾ ただ、個人としてはそうでも、 一人で決められる事ではないんだなあって、 改めて考えさせられています。 不安定な体調でいつ穴を開けるかわからないままでは皆の迷惑にしかならないのではないか、 職場に私がいなくても長期的に見たら問題ないのではないか、 家庭に携わる時間を作る良い機会じゃないか など。 就職して２年目の頃、 それほど忙しくない病院だったので、 先輩が上司に「暇だから休んでもいいですよ」と言った所、 その上司は「自分が居なくても問題なく仕事が回る事を認めたくないから休まない」 って、半分冗談っぽく言っていたのを思い出しました。 あれの半分位は本心だったのかな。 こうして迷いを認めながらも、 きっと本心は変わらないだろうなあ。 リスクを承知で、通常業務に戻ることを優先する。 来週月曜日の採血結果と主治医の考えを参考にしつつ、 後悔しない選択をしたいと思っています。 読み直し無く、そのまま投稿＾＾
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ゆき(56)
山梨県 / 乳がん / ステージ1日記
乳ガンの治療②
こんにちはー(^^) 寒かった〜山梨県です。 箱根も雪が降りましたね。 冬物しまわなくて良かった〜♪ さて、シリーズもの始めたくせに何日も日記を書かずに…。 どこ行ってたの(゜Д゜≡゜Д゜)? すみません…。息子の引っ越しやら、家の片付けなどなど…。 体が痛いですが、動かせる範囲で動いていたのですが…。やっちまいました！ 腰を…。痛くて恐る恐る動かしています。 また病院？いや、もう少し様子を見よう…って事で安静中です。 日記をおさらい。 2016年１月マンモ検診受診→疑陽性 細胞診→針生検を経て6月乳ガン告知。 初期乳ガンなので、治療は急がなくても大丈夫ですよ。優しく言われましたが、「ガン」と診断されて落ち着いて考えられる知識を持っていなかったので、ひたすら情報収集。主にネット。 子供は、一人息子が専門学校に入ったばかりでした。知らない土地でがんばっている息子にどう伝えようかと…。 私の仕事は主人の自営業(総合建築の工務店)の手伝い。 同じ敷地に住んでいる主人の両親は父が脳梗塞で右半身不随。 主人の母は足が悪く整形外科に通院中。 私の実家には一人暮らしの母がいますが、長年肝炎を患っていて良いお薬で完治していますが、やはり高齢者なので他にも持病が…。 という環境で、家族に頼れるような状況ではないです。 甘く見ていたガン治療。初期と言う言葉に安心していました。 手術は右乳房温存手術。術中病理でリンパ節転移無しでした。 ここまでは順調！？だったような。 些細なことはいろいろあったけど、ママ友会で愚痴ってスッキリさせました。 問題はここからかな？ 温存手術した方は放射線治療もしたかと思いますが…地味に精神的苦痛を伴う治療でした。 私は2グレイを25回したのですが、術後の上半身を型にはめて照射。痛みも何もないのですが毎回胸を出しての照射は…。 地味に辛かったです。 通院も連続して行わなくてはならなかったし。家に着くとだるさが出て来てしまいました。 またまた、長くなりそうなので次に続きます。 誰かの目に止まり、少しでも今、悩んでいる人のお役にたてればと思います。 悩み事、吐き出してみるのもいいですよ。 ではまたね(*^^*)
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
落ち着いてる証拠？
最近痛みが結構落ち着いている日が多く 痛み止めも飲んだり飲まなかったりな感じです。 症状が落ち着いていると 忙しい日々があっという間に過ぎ去り ココにものぞきに来るの忘れちゃったりする事も… 調子悪い時はついついネットサーフィンしちゃって ログイン率も上がっちゃうんですよねぇ〜(^^;) 子供達は春休みに入りました。 先日の日曜日はボールルームダンス(社交ダンス)の競技会でした。 1ヶ月ほど前に「出る？」的な先生のノリで出場したので 練習不足の娘の中学生ペアは最下位(^^;) 息子ペアはとりあえず最下位は免れましたw 参加人数少なかったので 娘は5位と6位入賞(笑) 息子は2位(3人中)と3位(4人中)！ 賞状とメダル2つずつゲットしちゃいましたw 数年前は もう少し参加者多かったんですけど 社交ダンス人口も減ってるのを実感しちゃいました。 今まで銅メダル(入賞でも銅メダルがもらえます)しか もらったこと無かった息子… 銀メダルもらえて大喜びでした( ´艸｀)
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
東北オフ会開催しました！
CPの皆様、こんにちは。春の足音が聞こえてきましたね。 宮城のパンだるまです。 週末3/17、仙台駅東口のカラオケ屋さんを会場に2018年２回目の「東北オフ会」を開催しました。 年度末の忙しい時期ということもあり、なかなか人が集まらず開催が危ぶまれましたが、結果的に8人が集まり、無事開催の運びとなりました。 午前11時から始まった1次会、最初の話題は「結婚前の男女の旅行は何歳から許されるのか」というディープな内容(笑) 皆、遥か彼方の若かりし頃の自分の青春に想いを馳せ、男女間の認識の違いや、はたまた現代男子の草食化問題まで、かなりヒートアップ&興奮した状態でのディベートが続いたのでした。 初参加のおのちさん。さぞかし驚かれたことと思われますが、東北オフ会はこれが通常運行なのであります(笑) もちろん上記のようなみんなの小鼻が膨らむような話題だけではなく、病気に伴う家庭内の状況の変化についてや、食事療法の是非についてなどなど、真面目な話しもそれなりにしました。 途中、参加予定だったしずくさんにみんなで動画を撮影して送ってみたり、会場だけではなく同じ空の下にいるみんなと繋がるステキな時間となりました?? そして今回初の試み、2次会は徒歩移動6分の「串カツやさん」にて昼飲み開催。 すおみさん仕切りの元、東京の押川先生、すおみさん、としさん達とテレビ電話で繋がりました。 電波の状態があまり良くなく、途中途切れることもありましたが、ビールを飲みながらのテレビ電話もなかなか楽しかったですよね。ね？すおみさん。 テレビ電話+ディープな内容に興奮してしまい、今回大事な集合写真を撮影し忘れてしまいました。 2次会の後、4次回まで移動し、22:30まで飲み続けた3人の写真をアップしておきます。 左から、パンだるま・豆まきさん・ナルキリさんです。 ご参加いただいただいただ皆様、今回もゆる〜く楽しい時間をありがとうございました❣️ またきっとお会いしましょうね(o^^o) 東北の皆さーん！いや、全国の皆さーん‼︎ 東北オフ会、次回開催は5月26日(土)の予定です。 気軽にご参加いただければと思います。お会いできるのを楽しみにしております? PS.全国リレーフォーライフ巡りの旅が始まります。まずは4/14・15の和歌山RFLに参加予定です。 cure sarcomaのテントにおりますので、お近くにお越しの方がいらっしゃいましたらお声がけくださいませ?
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ハムだぁ！(43)
滋賀県 / 肺がん / ステージ4日記
【お願い】声の障害マーク（案）の提案とご協力について
タイトルの通り 今回は私の初めての試みともなりますが 提案とお願いがあり投稿します (自身のブログでも投稿させていだきましたが、こちらでも投稿させていただきます) 【背景】 私は、肺がんの摘出手術の際に 「左側反回神経」という 声帯に関係する神経を 腫瘍と共に切断した為 声が出にくくなりました。 その時までは 通常の声が出せていましたが 実際に声が出にくくなることで ・外に出て、店で注文する時に 声が届かない ・困った時に人に助けを呼ぶ声が 届きにくい ・大人数の中で、話をしても 声が届かない ・知らない人からは、声が小さいので 「もう一度話してもらえますか？」と 聞き返されることがある…等々 実際に当事者となり 困ることがあります。 また、私だけでなく 声が出ない方、 声が出にくい方がいること、 音声障害や発声障害があること、 食道発声や電気喉頭による発声、 咽頭形成法による発声があること 生活をしていく中で困っていること があることを知り 何も私だけの話だけではないことに 気づきました… ただ、私がかつてそうだったように 逆の立場からすると 声が出ない、出にくい人は 見た目には分かりません… しかし、当事者になると 見た目に分からないからこそ コミュニケーションが うまくいかないこともあるのだ と実感しました。 ならば、それを知らせる サインのようなものがあれば お互いに良いなと思い 今回「声の障害マーク」を 作成しようとした経緯があります。 ただ、これも周りに認知してもらい お互いの共通の理解があってこそ 初めて成立するコミュニケーションだ と思っています。 まずは、何か議論をする為に 具現化した方が話がし易いだろうと思い 自分が出来る小さなことをしてみました 画像参照ください マーク（案）を 缶バッジにしてみました。 ただ、コレはあくまで 提案をし、議論していく為の チャレンジのスタートとして 表現しています。 今後の表現に関しては、 議論を進めながら まとめていけたらと思っています。 【今後の進め方について】 ・こういうことについて、どう思うか？ 声の障害のある人も ない人からも ご意見をいただきながら 進められればと思います。 （コメントやメッセージをいただいたり 私自身も足を運んだり、 直接お会いして 当事者の方の声を伺えたら と思っております。） ・どのように進めていくとよいか？ 皆さんのいろんな知識や知恵、 情報をいただきながら 出来れば参加もいただきながら 進められればと思っています。 （このようなことは初めてのことなので 正直なところどこに訴えれば良いか 私自身は分かっておりません… 探りながら、考えながら 進めております。） 行政や協会、団体、企業など 大きな組織から発信されること かもしれませんが 同じような境遇の人や 賛同してくれた人の 小さな声を束にして 大きな声にしながら まずは訴えかけていけないか とも思っています。 【目標】 世間への認知度が上がることで 声の障害がある人もない人も コミュニケーションがし易く お互いに思いやることの出来る 世界になれたらと願っています。 また、その為に役に立つ１つのツールと なればと思っております。 目標ポイントとして ・賛同者を募り、意見を交わしながら 具現化していくこと ・行政機関や企業など普及活動を サポートするチームの 構築をしていくこと ・将来的には内閣府の 「障害者に関するマークについて」に 記載され、共通認識が出来上がること 実際にこのマークが 世の中で機能するには 時間がかかることかと思いますが このブログの発信をスタートとして 今後、私が生きている間にも 動いていけたらと思いますし 小さなことでもかまいませんので 手助けしてもらえると 幸いでございます。 【進め方の1つの案として】 進めていく方法の一つかもしれないと 同病患者のなかちょんさんを見習い Change.orgのキャンペーンにも 応募してみました。 訴えかけている内容は違いますが 当事者の「変えたい」気持ちを形にする 第一歩となればと思います。 スローガン 「小さな声を、大きな声に」 共感、賛同の声を束にして 訴えかけていけないかと思います。 --------------------------- 声の障害マーク（案）の 提案とご協力のお願い (リンク貼れないので 以下からお願い致します) ↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓ https://www.change.org/p/%E6%8E%A2%E3%81%97%E4%B8%AD-%E5%A3%B0%E3%81%AE%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E3%83%9E%E3%83%BC%E3%82%AF-%E6%A1%88-%E3%81%AE%E6%8F%90%E6%A1%88%E3%81%A8%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%9B%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84 賛同いただけると幸いでございます。 ---------------------------- 私は、たまたま肺がんが原因で 声の障害の当事者となりましたが 喉頭がん、下咽頭がん、 食道がんの患者さん また、癌とは違った原因で 声の障害を持っている方は たくさんいらっしゃいます。 どうか、そのような方々にとっても お役に立てたらと思いますので 賛同やコメント、ご協力を いただけると幸いでございます。 【ハムだぁ！心の声】 耳：聴覚障害 目：視覚障害 には障害に関するマークがあります。 でも 声：音声／発声障害 には障害に関するマークがありません 何故だぁ？？？ というのが 当事者の私としては素朴な声でございます。 皆様どうかご協力のほど 宜しくお願い致します。
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
TS-1 2クール目開始。
前回のCT検査に関する日記では、 たくさんのありがとうやご意見をいただき、 本当に励みになりました。 ありがとうございます。 さて、今日は普通に備忘録。 [化学療法2クール目] 3/12：職場復帰。朝は必ず出勤して、半日勤務までを目標にする。初日は10:30まで。 3/13：TS-1(120mg)で2クール目開始。 出勤して朝のミーティング終了直後に嘔吐。その後も数回嘔吐した。11:00まで。 3/14：出勤してしばらくして嘔吐。回数は減った。12:00まで！ 3/15：朝の投与直後から悪心強く、出勤を断念。午後には倦怠感も出て動けず。 3/15：受診し主治医に状況を説明、制吐剤の処方を依頼する。 開始直後の悪心・嘔吐対策としてイメンド(薬価に驚いた!)を、 通常時用にプリンペランを出される。 現在はプリンペランで治まっている。 2クール目に入ってわかったこと。 ・投与開始時は強い嘔吐の可能性がある。(1クール目は2週目に1回しか無かった) ・倦怠感も早めに出現した。(1クール目は3週目の休薬期間に出た) 1クール目との一番の違いは、仕事量しか思い浮かばないなあ。 ・半日だけ、しかも業務量は減らしていたが、連続して定時に出勤した。 ・嘔吐は仕方無いと諦めて業務を続けた。 ・結果的に、疲労が蓄積した事で強い倦怠感につながった。 ・手術前に比べて、予想以上に体力の低下が顕著であることを理解した。 確かに、12月の入院時から退院した1月下旬まで約2ヶ月、ほぼ絶食で仕事もしていない。 でも体重は4キロほどしか落ちてないから、 体力もそれなりに残っていると思っていた。 現実は厳しい。 休みの連絡をした時に後輩から、 「ちゃんと休んだ方が良いって思います。そう思っている人もいますよ」って言われ、 少しウルッとした。 制度上はもう少し休めるけど、素直にそうさせてもらえない空気を醸す方もいてね。 あと、頑張りたいという自分の気持ちは、 生きる事や、家族に少しでも元気な姿を見せていたいという欲求から生まれている。 出来るだけ、動ける時に動く。 そして、ダメな時は素直にダメって認めて休む！ 職場としては不安定なのも迷惑だから、 数に入れないでも良いと思っているし、 ケモでダメになる事も事前に伝えてある。 でもまあ、目の前で急に嘔吐されたら見て見ぬふり出来ないのも良くわかるーー； そこは反省して、対策する！ 体力不足対策として、スピンバイクも買ったし＾＾ ロードバイクも考えたけど、まだ長野の外の寒さと強風は、身体に良くないレベル…。 課題は沢山ある…。 でも、前に進んでいるし前を向いているから、 いつかは、思った所に辿り着くはず！＾＾
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希実パパは漬物売人(59)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ4日記
さ～再発確定?、入院だ～次の治療だ❗
昨日～入院致しました。 １月中旬ぐらいより肺炎、息切れ、胸痛や背中の痛み等に悩まされ、結果溜まった肺水を調べ、現状治療では効かないと判断され本日昼からキートルーダ開始❗ある意味、再発の言葉より、次へのステップとして考えれば、あまり不安はない⁉いわゆる想定内なんだと思う❗ ただ他にも甲状腺や鼻にも異常があり、前回、圧迫骨折した背中の痛みが今回もある??前回は入院中に骨折してしまいこっちのが不安の種だが? 入院中にどちらも、しっかり調べ目処がつけば退院との事で、主治医を信頼して治療に挑みます? 暖かくなり妻さんも、ここ2週間ぐらい普通のリズムの生活に戻りつつある?保育園の送り迎えも頑張ってます? よかった?よかった? しばらく入院との事で、二日前に晩餐に出掛けたら、回転寿司で14皿+2皿デザート+ビール?と、私の3倍以上召し上がられた?(笑)自己最高記録だそうだ(笑) 食べれる元気も出て安心した? 娘もやはり保育園に行ってる方が、生活リズムもあり早く寝るし、充実してる気がする?よかった?よかった? 後は自分か～? 復活目指して、今回は入院生活を有意義に過ごそう? 働けず無収入が、もう何ヵ月も続いているのはさすがに焦るものだが? 仕方ない❗まだまだ働くのは自分でありたいから今暫く治療に専念しょう❗
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ふたふづ(55)
茨城県 / 肺がん / ステージ1日記
みなさんへのお礼m(._.)m
みなさん、こんにちは。初めての日記になります。 今日は初の術後検診の結果を聞きに病院に来ています。心臓バクバクでしたが、結果はおかげさまで白でした〜〜? 昨年夏に思いもよらずガンになり、術後の不安な中でこのサイトにたどり着きました。みなさんが前向きに歩んでいらっしゃる姿にどれだけ励まされたかわかりません。本当にありがとうございます。 4月からは職場に復帰となり忙しい日々が始まります。ガンキャリアとして自分がどのように社会と関わっていくのか、今もまだ決めあぐねていますが、少しずつ歩みを進めていけたらと思います。 これからもどうぞよろしくお願いいたします！
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ハムだぁ！(43)
滋賀県 / 肺がん / ステージ4日記
日々の幸せ②
以前の投稿 100歳のおばあとの手紙で 登場していたおばあと両親と墓参りをしてきた 手術後、おばあと久しぶりに会った しかし 私は手術で反回神経を切除したので声が小さく 耳が遠いおばあと話をしても ほぼ話が通じていない キャッチボールのような会話ではなく お互いに投げっぱなしの話で 全く噛み合わない会話だ まぁ しょうがないか もはや手紙でのやりとりぐらいの方が ちょうど良いのかもしれないな と思いつつも でも、直接元気な様子を見ることが お互いに出来てよかったと思う 話があまり通じなくても それだけでも充分なような気もする ある意味、生きるライバルといってはおかしいが 老化による寿命期間と 病気による寿命期間 どちらが早いか遅いか分からない ただ、お互いに元気な様子を時折確認しながら これからも生きていこうと思う ということで変わらず 有難い存在なのだ おばあという存在は… さてはて 以前にも一度 タイトルの日々の幸せについて 入院中に投稿していたが 今回もちょっと、そのことについて 書いておこうと思う 私は最近、幸せだなぁと感じる がんなのに変な話である 病気が分かるこれまで 「幸せ？」と妻に問われると １０段階のうち２～３ぐらいと答えていた （けっこう幸せを感じていなかった…） なんかの本でも昔みたけれど 統計的に男性の方が低く、女性の方が高い傾向らしく 大きな傾向と自分も合っているのかな ぐらいにしか 考えてなかったっけな 客観的にみると結婚をして、二人の子どもも授かり 順風満帆な幸せな生活を送っていたのに 本人はあまり幸せを感じていなかった… これも変な話である 病気になるまで、仕事のことを四六時中 寝ても覚めても考えていたし 休みの日も考えていたり、疲れた体で 子どもを相手していても、上の空だったり… 仕事は仕事で面白さを感じていたが 今、思えば心に余裕がなかったのだと思う もったいない話である 病気になって 仕事から離れてお休みをいただいているおかげもあり 子どもや妻、家族の有難みを感じ 周りのサポートや励ましの言葉をいただきながら 治療に専念することが出来ている 本当に有難い話である 知人から 「いろんな病院もまわってヒアリングしたり 治療がまるで仕事みたいやな」 とも言われた うむ、そうかもしれない たしかに今、私に与えられた仕事であり そこから学べることや考えることがあるので 濃いぃ時間を過ごしていると思うし 充実した生活を送らせてもらっていると思う 人の幸せは、どんな状況であれ 本人の感じ方、考え方次第で変わるもんなんだなぁと思う 正直、今の私の状況は苦しいことや悲しいこと 悲観的に考えれば どんだけでもそっちに考えることが出来る でも、今この時々を大切にし 楽しく、夢や希望をもって生きることほど 幸せなことはないなぁ ともつくづく思う 私のこの病気の経験を通して 周りの方々も かつての私のような 幸せな状況を幸せと感じられないのではなく 少しでも心に余裕をもって 今を大切に、楽しんで味わって欲しいなぁと思う 人生は味わい深く、生きているだけでも素晴らしいもんだと 改めて思うからね なかなか日常の中で 死をみつめたり、生きることとは… なぁんて 面倒くさいし 重いし 考えもしないだろう だけど あえてそこを考えてみることで 今が充実したものになる とも思うので この私の経験やブログをきっかけでも 考えてみるのもよいのかな とも思う次第です 坊さんの説教のような話をしてしまいましたが お盆だったということでヨシナニ なむなむ…
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
CT検査の被ばくについて。
皆様の日記を読み、抗がん剤の副作用などの経験を参考にし、 頑張る気持ちをたくさんいただいています。 その中で、定期検査などで何度もCT検査を行っている方の日記で、 放射線の被ばくを大変心配されているのを拝見し 診療放射線技師を職業としているものとして、 少しでも安心して検査を受けていただける様に、 まとめてみたいと思いました。 長いですし、間違っている事があると影響が大きいなと思いつつ、 Wordでチョコチョコとまとめて、 推敲して、大丈夫かなと思ったので投稿します。 [CT検査における被ばく線量] CT検査はX線を人体に照射して、 身体に入る前に出した放射線量と、身体を通り抜けた後の放射線量から、 画像の白黒を決めるCT値という数値を計算して画像を作成します。 CT検査で照射するX線の量は、 患者の身体的要因(撮影範囲、体格、年齢)や装置性能(一般論としてですが、最新装置は低線量で高画質)によって大きく異なります。 やみくもに線量を減らすと診断にそぐわない低画質な画像になってしまい、 増やしすぎると画質はある程度まで良くなりますがそれも限界があり、 それ以上は不必要な被ばくにしかなりません。 そこで、 世界的にはWHO、ICRP、IAEAなどの国際機関が、 日本においては放射線医学総合研究所、日本放射線技術学会、日本放射線技師会など、 放射線を取り扱う関連学会や職能団体において研究活動が行われ、 医療被ばくの最適化を行っています。 近年では、検査する部分によっておおよその目安が活用されています。 これを診断参考レベル (Diagnostic Reference Levels；DRLs)といいます。 参考資料：http://www.radher.jp/J-RIME/report/DRLhoukokusyo.pdf 簡単に言うと、 この部分を撮影するには、この位の被ばく線量であれば、 診断するのに問題無いと思われます、という値です。 単純な平均値ではありませんが、一般的に多くの病院で用いている線量となります。 検査の種類や検査目的によっては、 高画質な画像が必要であるため線量を多くする場合もありますし、 装置の性能が非常に高い場合は、低線量でも診断に影響がない画質の画像を得られる、 という場合もあります。 こうした様々な要因で検査による被ばく線量が決まるのですが、 患者にとって不利益となる被ばくにならぬ様に、 最適化された基準を設けて検査を行っています。 私の職場でも後輩がX線CT専門技師資格を持ち、 DRLsを参考にして放射線量の基準を設定しています。 (今更ですが、私は主にMR検査専門です＾＾；) 絶対とは言えませんが、 現在は多くの施設でDRLsを参考にしてCT検査を行っていると考えられます。 各疾患の診断ガイドラインでも、 CT検査によって不必要な被ばくが無い様に、 検査スケジュールを設定していると考えられます。 また薬の効果判定などにより、 被ばくのデメリットよりもCT検査による診断のメリットが高いと医師が判断した場合には、 短い間隔でフォローする検査が必要になる事もあります。 2014年のデータですが、 日本は、単位人口当りのCT装置台数は世界で第一位です。 それに対して、CT検査件数は第６位です。 これらの結果から、 日本においては諸外国と比べて、 いつでもどこでも検査が受けられるというメリットがあり、 患者さんの状態にあわせて、必要な時に必要な放射線量で、 被ばくのリスク管理を行いながら検査を実施している、 と考えています。 でも、やっぱり不安になりますよね。 少しでも不安な時は、 検査担当者に遠慮なく不安な気持ちを伝えて、 説明を聞いた上で、安心した状態で検査を受けて欲しいと思います。 安心して検査を受けてもらう為の心の準備も、 診療放射線技師の大切な仕事の一つだと思っています。 そんな私ですが、術後1日目の朝に、お腹の写真をベッド上で撮影する時に、 背中に入れた板の痛さが想像以上で、 板を入れた後に、機械を操作し放射線の出る範囲を微調整しているのを見て、 「そんなのはいいから早く撮って板を外してくれ！」と、 心の中で絶叫していました；； 実際に身体がキツイ時でないとわからなかった、大切な経験です。 以上、まとめましたが、 厳しいご意見等も含め、 何でもご意見をいただければ幸いです。
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
息子誕生会
昨日は3／6生まれの息子の誕生会♪ 6日で10歳になりました☆ 先週する予定だった誕生会 諸事情で1週間ズラしたけど 従弟達はインフルで来れず… さみしくなるかと思いきや賑やかで楽しい会でした(^^) 近所のデリバリーのお寿司安くて美味しかった！ 生寿司の食べれない息子は玉子と納豆巻きw そして特別に私が肉巻きおにぎりを作ってあげました(笑) 安上がりな息子です(^^;) 前々からの息子の夢で「シフォンケーキをホールで食べたい！」と言うので 夢実現させてあげました(笑) 娘も参戦し二人とも幸せそうでした♪ ホール食いとか…YouTubeの見過ぎですよね(^^;) ホワイトデーのプレゼントも来て スイーツ祭り状態♪ありがたいです〜！ お互い、喧嘩するは暴言吐くはの姉弟ですが なんやかんや言ってプレゼントを準備する娘… 仲良しなんだよねぇ本当は！(って言うと怒るけどw) 3.11の震災から7年… 午後の地震の起きた時間にみんなで黙祷しました。 今日この日を笑顔で迎えられた事に感謝です☆
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ゆき(56)
山梨県 / 乳がん / ステージ1日記
ぼやき(^^)
こんにちは 注意…この日記は完全に「ぼやき」です。 ご興味のない方はスルーしてね。 暖かい日差しで春めいていますが、花粉が飛び散ってます。 はい、デビューしました。 花粉症です。マジかー(汗) 鈍感？嫌、頑固だろーなww 私は今まで春先の体調不良は風邪とか言ってましたけど…。 花粉症だったのです。 免疫力が下がっているから花粉ごときにやられてしまいましたww なんということでしょう〜。 あんなに花粉症になんかならないと言っていたのに…。 あぁ〜辛い。認めてしまったからには、しっかり花粉を防御。 マスク&保湿。家に花粉を持ち込まない。 更年期？ホルモン療法の副作用？ いろいろ増えてしまいました。 頭痛。イライラ。眠気。 咳。鼻ムズムズ。体の痛み。 やっと仕事に目処がついたので、ペインクリニックにでも行こうかな。 いや、老婆のような髪の毛を何とかしなくちゃ。 地区役員の引き継ぎやら、息子の引っ越し。 お墓の掃除。ワンコの通院。 ママ友会の幹事。 あぁ〜 忙しい〜。 だけど忙しい方が考える時間少なくていいかも。と思える今日この頃です。 ぼやきを読んでくださってありがとうございます。 では、家事の続きをします。
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まっちゃき(55)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
ドヤフェス、クラウドファンディング挑戦中！ 告知活動も佳境に・・・
前回告知させていただいた がん患者から「これからがんになる（かもしれない）人」に向けて発信するイベントドヤフェス主催のまっちゃきです。 3月いっぱいまでクラウドファンディングに挑戦中です。 現在約80％くらいまできましたが、あと少しです。よろしかったらお友達などにご紹介いただければ幸いです。 https://a-port.asahi.com/projects/doyafes5/ また、4月29日開催のドヤフェス出演者も決定し、新しいフライヤーが出来あがりました。 4月28日までの間に患者会、オフ会、その他がん関連のイベント等で配布させていただけそうなところが ございましたら、お知らせいただけますでしょうか。 この活動を一人でも多くの方に知ってもらう事が目標なので、都内近郊に限らずフライヤーを置いてくれるところがあれば 送付させていただきますので、ご協力お願いいたします。 今回AYA世代からの出演で「麻美ゆま」さん、「JILLE」さんが出演されます。 若者の来場も予想されますので、お父ちゃん、お母ちゃん世代のDOYA世代の皆様も若者に負けない行動力で ぜひともお越しください！
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カロヤン(45)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
皆さんはどうしてますか？
現在ゼロックス療法1クール中です。 日記を見たりネットを見ると ・薬の殻はジップロックに入れて破棄 ・トイレは2回流す ・お風呂は家族の一番最後 ・洗濯物は別に洗う と、医師から言われたり実践してる方がいます。 私は何も言われていなかったので見つけた時は既に点滴から何日かたっていて怖くなりました。 今現在は娘とお風呂に入っているので怖いです。 皆さんはどうしてますか？
こどもをもつがん患者でつながろう
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