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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
いきるどうき
告知から一年まで残り半年だ。なんとか一年はがんばりたい。 大河ドラマのせごどんがおもしろい。ペナントレースも始まって、タイガースの優勝を見たい。 小さいことだけど４月からのドラマもぼちぼちはじまっている。週に３本くらいは見ると思う。そしたらそれも最後まで視たい。 小さな動機だけど、それも生きる力になるんじゃないかって楽観的に考える。 「生きたい」って根本的で力強い動機とは違って、軽くて小さなものかもしれないけど、ドラマとかスポーツ観戦を楽しみたいっていう動機も実は大きな影響があるんじゃないかって、元気の源になるんじゃないかって、思う。
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さとママ(48)
富山県 / 卵巣がん / ステージ3日記
さとままの夫です。
昨年８月に申請した障害者年金の支給決定通知書が昨日ようやく届きました。 医師の診断書や妻本人が書かないといけない申立書の内容は本人にとっては極めて厳しい内容のものでありましたし、私が本人に代わって何度も年金事務へ通い、ようやく支給決定通知書が届きました。(２級) どうして、医師の診断書と本人の申立書を精査するだけで８ヶ月もかかるんだろうか？順番待ち？ できることなら、生きている間に通知が届いて欲しかったと思います…。 これで、やっと今度は遺族年金の手続きに入れますが、またこんなに時間がかかるのかな…。 年金のことについて、私になにかお役に立てることでもあれば、何なりとお聞きくださいね。年金以外のことでもなんでも大丈夫です。 答えられる範囲でしか答えられませんが…。 ※あまり頻繁にこのサイトを見ている訳ではないので気づかなかったら、ごめんなさい。
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あんみつ(62)
群馬県 / 子宮頸がん / ステージ4日記
神さま
主治医が変わった 先週まで三個と言われていた癌が 十数個に増えていた 再来週から使うハズだった 高リスクの抗がん剤は「きっと効かないでしょう」と言われた 同じ一枚の画像を見ながら まったく違う説明をされる 効かない上に高リスクの抗がん剤を打つくらいなら 「無治療」と言う選択肢もあります その方が穏やかで自由な最期を過ごせるでしょう 何？これ… 誰の話をしているんだろう 高リスクの抗がん剤に悩んでいた昨日が恋しい 治療が受けたい 治りたい 生きたい 髪ならあげる だから命はとらないで 息子が寄り添える人に出会って 幸せだ、、と笑うのを 傍で見届けたい
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ゆき(56)
山梨県 / 乳がん / ステージ1日記
乳ガン治療⑤
おはようございます(^^) 4月に入り何かと気忙しく日々を過ごしております。 皆さま おかわりありませんか？ 前回の日記に暑い〜とかほざいてましたけど…ww 昨日、今日は寒い〜ww さて、「乳ガン治療」最終回⑤です。 ちなみに、２０１６年８月が右乳房温存手術 ９月からホルモン治療 １０〜１１月 放射線治療です。 ホルモン治療の副作用が辛く、２０１８年１月に１ヶ月休薬しました。(今は再開してます、漢方薬も一緒にね♪) 始めはホットフラッシュで、夜中に目が覚めてしまう事が多く、睡眠時間が不足していました。 そうすると、日中だるさや、思考が働かないなど悪循環が始まりました。 食欲もなく、食べやすいものばかり食べていたので栄養不足→口内炎→便秘→頭痛…。あれよ、あれよという間に不調のオンパレードσ(￣∇￣;) こりゃダメだわ〜 どうにかしなくては！ 先ずは仕事に集中しました。上司は旦那さま。良いような？悪いような？ いつでもいっしょだから「オンオフ」の切り替えが難しい。 しかし、ガン治療中を理解してくれているはず…？そうでもない事の方が多かったけどね〜ww でも、「病は気から」じゃないけど、仕事をしているときは「こころが元気に」なりました。 無理しないも大事だけど、ちょっとだけの「無理」は以外と良いかも。と思った時でした。 不調の原因ばかり探していた時よりも、ずいぶん楽になり今までは何だったんだろう？と思えるようになりました。 「脳の思考を変える事も良いものだ」と想ったとさ〜♪ なぜ最後だけ昔話風ww では長くなりましたけど、日記にお付き合いいただきましてありがとうございました。 次回は子育て編にしようかと思います。 ではまたね。
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しゅん(47)
海外 / 喉頭がん / ステージ2日記
治療法について
術後、数日が過ぎて医者からの突然の連絡で何が起きたのか理解できた。 大概自分の第六感は嫌なことに対しては100%当たるのが昔からのことなので覚悟はしていたものの、実際それを医者の口から言われることは200%死を告げられることと同じでことで目の前が真っ暗になったのは言うまでもない。 貴方は癌です。 実際この言葉、テレビの中や小説など、他人の話しでしかないと思っていたけれど、自分が当事者になると本当に辛い。 続く医者からの言葉、それはステージ1の喉頭癌だった。たとえステージ1だとしても、最悪喋ることができなくなるかもしれない！僕の中では死の宣告と変わりはしない。 癌、それは死のことば。僕の父親も肺癌で他界しているので、尚更だった。 ハワイに住みはじめてから数年、突如実家から連絡があり父親が危篤と知らされ慌てて日本に帰ったものの最後に再会ができた翌日には他界、癌はステージ4の肺癌だった。最後の父親の姿、自分から見ても逞しい健康体だったはずの父親が抗癌剤治療法で骨と皮だけになり、痛み止めのモルフィネで支離滅裂、もはや僕の知ってる人とは別人の姿になってしまっていた。 そんな再会と別れになってしまった過去の記憶がフラッシュバックして恐怖しか生まれない どうしよう、死にたくない、子供が生まれたばかり、将来が、、、 奥さん、娘、兄弟や親、全ての人達のことを考え、 どうしよう、、、 不安しかない。 なんとか治せないか、でも知識がない、当然治療法を医者に任せる、もう頼れるのは医者しかない。 お願いします！助けて下さい！ 泣きながら、もう必死だった。 今現在の癌の治療法、癌三大治療法として、 1 手術 「切る」 2 放射線治療法「焼く」 3抗癌剤治療法「盛る」 がほぼ100%適用される、日本だったら絶対の治療法であって、僕の住んでいるハワイもこの治療法が適用された。 医者からは放射線治療を一ヶ月半こなせば治るとのことだった。 もうやるしかない、治すのみ！ただただ、あがらう、生きること、負けないこと、娘の成長を見届けること。それだけだった。
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
骨髄抑制、再び。
備忘録は、CPのみ公開にしてましたが、 特に意味は無かったので、 基本、全部公開でやっていこうかなと。 って、備忘録。 体験記みたいな。 3クール目開始が来週の火曜日。 2クール目までの症状から、TS1の減薬(120mg→100mg) ここまでは既報なのですが、 投与開始日の勤務状況が、 人手不足＆オペ室で丸一日重いプロテクタ付きになりそうで、 空気が一番キレイな環境なのは嬉しいけど、 一日で来週の体力を奪われそうな予感。 そこで、一昨日の金曜日に白血球数の戻りを見ておこうと職場で受診した所、 休薬11日間で、2920→3040。 ほぼ戻っていない！ 肝機能も測り忘れたーー； 月曜日に主治医に電話で確認しますが、 yskさんの考察通り、TS1よりゼローダの方が継続しやすいのかなあ。 手足症候群は、TS1でもひび割れてるし指紋消えちゃって。 でも胃腸関係が楽になるならと思うと、気持ちはそっちに傾く。 主治医が言うには、ゼローダはもし副作用が出た時には、 減薬しても副作用の軽減にならないって言われている。 ゼローダの手足症候群の発現率は約60％と、決して低くない。 でも、投薬が継続できない期間が伸びるほうが、不安に繋がる。 明日、相談する時は、仕事を控える様に言われるかなあ。 仕事していなかった３ヶ月間は、 存在価値が薄れる感じが嫌だったなあ。 落とし所を考える今日この頃。 皆様の日記を支えに、最適なバランスを考えています。 そして多分、低い可能性にかけそうな予感！ 続きはWebで！みたいな＾＾ 本当に、皆様の日記、ありがとう、コメントに、 救われています。 CPの皆様に、そして自分の事を知っている方々に、 ありがとうございます！
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
甘いものの誘惑
昨日は友達も一緒のお出掛けだったので、ケーキやお菓子をたくさん食べて、唐揚げやらパスタやら暴食ぎみでした。 そういう日の翌日は少し浮腫むので、今日は摂生を心掛けたつもりですし、昨日みたいなことにはなってないのですが、こどものおやつにと買ってあったサクサクパンダの小袋をパクパクと食べてしまいました。ナトリウムは控えめなのに甘塩っぱい味とチョコの風味についつい手が伸びてしまいました。 こどもたちとテーブルを囲んでのおやつタイムは楽しいものですが、食べ過ぎ注意です！。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
お花見には寒い日でした。
家の近くの桜はすっかり散ってしまったので、少し遠くの桜祭へ行きました。 けれども、さすがに今年は気温も高かったためか咲いてしまっていた花が昨日の風に飛ばされてしまい、すっかり葉桜モード。 追い討ちをかけるように昼前からさむいあめが‼降る始末。 お花見しながら誕生日会をしてケーキを食べる予定だったけれど流石に流さざるを得ない状況でした。残念( ´△｀) でも、お昼に美味しい唐揚げ弁当を食べて、少し晴れたので別の場所に花が残っていた桜並木を歩きました。 普段なら行かない観光地を散策したりして、これはこれで楽しく過ごせました。 ケーキは結局、家に帰ってから暖かい紅茶と一緒に食べました。甘すぎない生クリームとあまいスポンジが美味しかったです。 来年こそは花のしたでケーキをたべたいです。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
お酒大好き…だった。
自分のこととして当然のことなんだけど、告知を受けてからお酒を飲んでいない。 四年前くらいから日本酒にハマった。 もともと飲むことは好きで、ビールをほぼ毎日飲んでいた。 アルコールに強い方ではなかったけれど、小心者だったボクは飲むと大きな気になれることもあってか、お酒が好きで、酔っても眠くなるタイプではなかったから学生のときは記憶を何度か飛ばしている。 仕事の先輩と飲む機会が増え、尊敬する先輩の影響で、意外と日本酒のコスパが高いことを知り、それがきっかけで始めたんだ。 一番本数を飲んだのは、徳島の三芳菊だと思う。純米の生酒を好んで買った。パッケージもお洒落だった。独特の酸味(果物風)と甘さが好きだった。好みが大きく別れるとの評判だ。 福島の写楽もとても美味しかった。友達の結婚式で福島に行ったのに売り切れで買えなかったのは酸っぱい思いでだ。 伊勢丹で試飲して美味しかったのは奈良の三諸杉。甘口で口当たりが良い。 濁り酒がビジュアル的に好きで何度か飲んだのは白川郷、けっこうしんどい二日酔いになった。これも甘くて飲みすぎてしまう。 僕のおすすめはやっぱり三芳菊が一番だけど、次におすすめなのはおそらく万人向けと思われる福井の梵(ゴールド)。瓶のラベルの見た目も華やかだし、黄色がかったいろが金のイメージとマッチしてプレミアム感も高い。純米大吟醸にしてはお手頃な値段設定も購買意欲をそそる一本だ。 今となっては良い思い出だけれど、思い出しながらこんなふうに書いて、なんだか楽しいと思えている。 もっと、また飲みたいとか、飲めないことが悔しいとかそういう気持ちになるかと思ったのに、そうでないことが意外だ。 いや、やはり飲みたいぞ。 夏の暑いさなか、昼食にピザとビール!！最高の組み合わせだ。 視界に碧い海が広がってたりしたらもう本当に最高だ。
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
祝杯?
今日は7回目のオプジーボデーでした。 先月の腫瘍マーカー急降下について、CTの結果で確認。腫瘍縮小してました！ というわけで、いつもの日帰り温泉にて、一人ささやかな祝杯をあげております? さて、いつまで効くかオプジーボ 。来年も桜が見られることを願います?
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
お弁当と、生活と、作る想い。
ハードコア弁当が予想以上に好評(？)なので、 補足日記したいなと。 切っ掛けは、あやかあちゃんやおうまさんの件に、 見過ごせない気持ちになり、 でも、批判は違うなと思ったので、 違う考え方もあるっていう事を、笑いも交えて伝えた次第です＾＾ 私自身は本当に実用的な手段だと思っています。 そのお弁当を見て蔑む意見もあって然り。 理想は皆違う場所にあるから。 だから、人の意見に左右されなくても良い部分はあって当たり前だし、 全部わかってくれる事なんてほとんど無いです。 「おばあちゃん弁当」っていう名前にも、おばあちゃんの気持ちが籠った、素敵な弁当と思える＾＾ お米の味が感じられないどころか、セブンの冷凍味噌ラーメンの味が塩分しか感じられないほどですが、 タレご飯は、思い出補正で３割増しに楽しめると思っています^^ そんな気持ちを込めて、食べてくれた子供が「美味しかった！」って言ってくれたら、 それだけでいい。 ハードコア弁当って名前を借りて、 CP的な弁当教室が行えたらなあって妄想しています。 今後ともよろしくお願いいたします?
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
毎日毎日考えている
抗がん剤が効いているので、髪の毛は抜けるし指先が痛かったりするんだけど、治療を始める前みたいにすぐに疲れたり、異常にダルかったりはしないので、体調がよくて元気だと思えてる。 けれど、生存率とか治療方法が限定されてるとか、残された命が短いのではないかと毎日毎日考えて、その日の体調に応じて、そのうち嘘みたいに治るだろうだとか、このままだらだら生き長らえるだろうだとか、前向きに思える日もあれば、一月後には腫瘍が大きくなって、衰弱してるのではないかとか、癌痛に苦しむ日が近づいているのではとか怖さに落ち込む日もある。 いつの日か、癌であることや、若くして死んでしまうことを受け入れられる日が来るのかと、来てほしいけど難しいだろうなと、そんなことを今日もまた、毎日毎日考えている。
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ゆき(56)
山梨県 / 乳がん / ステージ1日記
乳ガン治療④
こんにちは(^^) 暑くてクラクラしてます山梨県。 我が家史上最速で、エアコン使っちゃいましたww はぁ〜今年の夏はどうなってしまうの？ さて、ちゃっちゃと日記を書かなくてはww 文章苦手なのに人様に分かりやすく日記を書くなんて。 私にしてみればすごい事なのです。 拙い日記に「ありがとう」が嬉しいです。 さて、２０１６年１０〜１１月２５回の放射線治療が終わると体のだるさや、気持ちの落ち込みがじんわりやって来ました。 病院に相談に行く気持ちにもなれず、ただひたすらネット検索やら、家族に沈んだ姿を見せているだけだったような毎日でした。 見かねた主人が仕事を進めて来ました。 最初は無理だと思っていましたが、自然と仕事をしていると気持ちも上向きになって行きました。 今思い出してもなぜあんなに沈んでいたのだろうかと…。 ガン治療って人の心もくるってしまうんだ〜と実感させられたように感じました。 さて、次回に「ガン治療」日記を終わりにします。 次は子育てかな？ この4月から社会人になった息子に日記をかこうかな？ 大人になったけど、まだまだ危うい社会人１年生。教えることはたくさんありそうです。 ではまたね(*^^*)
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
祝42才 笑
昨日は僕の誕生日。またひとつ齢を重ねることができてホントに嬉しい? 子供たちは手づくりのくす玉で祝ってくれました? 来年も再来年もこの日を祝えることをただただ願います！
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
焼き芋食べます
今夜はおやつに久しぶりの焼き芋！皮に栄養があるっていうので、去年の秋は皮ごとよく食べてました。最近は少し食べてなかったんだけど、妻が甘煮ように買ったので一本もらってオーブントースターで15分。美味しく焼けたと思います。さっき、チンとなったのでさっそく食べようと思います。皮ごと。
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
ハードコア弁当！
保育園の春休み中はお昼のお弁当が必要なので、 いつもより30分早く(5:30)に起きて作ります。 そんな中で見つけた、 「ハードコア弁当」 是非、検索して見て欲しい！ そして、せめて中学生以上の男子は、 これで良い日が、一日でも許容されるように、 普及活動をしたい！ ちょっと、疲れてます＾＾；
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
日課の朝食
ここ２ヶ月くらい毎朝、リンゴとバナナにヨーグルトかけて食べてます。昨日、ヨーグルトを買い足したのですが、四月からなのか少し値段が高くなっていたので、寒天混じりの安いものを買ってみました。 今朝それを食べたのですが、けちらなきゃ良かったと少し後悔。まぁ、何事も経験から学ぶもんだなどと自分を納得させながら消費することにします。
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希実パパは漬物売人(59)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ4日記
「入院闘病21日目、焦らず過ごそう」の巻き
お外は春餡まん❗会社も新年度へ?? １月下旬から欠勤、入院して21日目、早2ヶ月以上会社からも遠ざかっている?? キートルーダは効いているのか⁉、今週2回目の投与。本来何もなければもう退院して今週外来で投与だったのに? ①先ずは胸、背中の痛み、CT異常見当たらず❗ ②心配懸念してた肺壁の溜まった水を780ml排出 それでも痛み取れず、モルヒネ使用??オキシコンチン１日3回➕ロキソニン１日3回➕緊急オキノームで痛みをコントロール。 ※整形外科２度受診も大きな異常なし。 昨年圧迫骨折による麻痺の疑いもなし。 ③想定、上記モルヒネ使用により極度の便秘、吐き気❗⇒食欲減退、体重７㎏減 ※果物、パン、ヨーグルト、牛乳等で対応(汗) ④人生初体験?浣腸を、スレンダー看護師さんに捧げる? ※看護師さんから自分でやる⁉、奥様がやる⁉それとも私がやる⁉との問に⁉妻は「嫌だ」と即答・・・当然ですよね(笑)? ※初体験の思い出もはかなく、出たのは大半ガスでその後が今も出ない?? ⑤知らぬ間に、右鼻奥に貫通して、空いてた穴❗?カスも溜まりやすい(汗) ⑥他にも慢性副鼻腔炎で、膿みが溜まりやすく咳で痰が詰まりやすく悪い菌を体内に入れやすい(汗) ※２月の肺炎の原因かも? 入院中に色々、他にも悪い箇所が見つかり大変であるが、入院中だからこそ今、頑張って平常に戻さねば❗ 主治医は本当に冷静で、物事をはっきり、濁さず話してくれる?だからこそ信頼して治療に挑める❗ まだまだ今日もCT/レントゲンと終わり、早く悪い原因が見付かれば嬉しい? そんなこんなで昨日は自分に出来る事をと、日常生活に慣らすための外泊?と、家族サービス? 久しぶりの娘は、やんちゃで元気?(笑) 妻も元気で大食いに(笑)? 家族が元気は励みですな✨ 家族サービスで、新しく出来たパン屋で思わぬ芸能人にお逢い致しました? 頭が低く、子供にも優しく、好印象でファンになりました??
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
初投稿！
癌の告知からもうすぐ半年が経ちます。GSの治療も半年経ちます。これからが正念場だと思ってます。とりあえず夏までがんばります。
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
さて、どこから働きかけようか＾＾
先日の日記にもたくさんの応援をいただき、 本当にありがとうございます。 私は本当に、診療放射線技師という仕事が好きです。 一般的なイメージは、 「息を吸って、止めて下さい！」 っていう検診の胸部写真や、CT検査。 「ゲップは我慢してくださいね」 っていう胃のバリウム造影検査などでお馴染みの仕事です。 私も放射線治療以外は一通り経験しており、 現在はMRI検査に関して専門的な技術の向上に努めています。 通常はルーチンという、 検査部位や疾患に最適化された撮像方法を実施しますので、 設定を変えるなどはほぼありません。 ただ、皆さまもお分かりの通り、 患者ごとに症状は千差万別ですので、 検査開始前の痛み方や動き方から原因を想定し、 追加する撮像オプションを考慮しておきます。 腰椎の検査画像の範囲でも腎臓腫瘍や肝臓腫瘍が発見される事もあり、 1件30分という限られた時間の中で、検査内容を変更し最適化する事もあります。 このように、臨床症状から疑われる疾患部位を指示通りに検査するだけではなく、 リアルタイムで画像を確認して対処します。 診療放射線技師は、医師の指示通りに検査を実施する事が大前提ですが、 検査担当者は限られた検査時間の中で、根拠のある検査法を実施して情報量を最大かつ最適化し、 患者の状況を可能な限り依頼医に伝達出来る画像を得る。 その為には、 痛みなどで検査の姿勢維持が難しい患者、 検査の悪影響を心配する患者、 漠然とした不安で検査したくないと思う患者など、 検査を実施する事が困難と思われる方に、 安心して、短時間で、最適な検査を実施するために、 専門的な知識を根拠に検査内容を最適化します。 綺麗な画像を得るのではなく、患者の状態を主治医に正確に伝える事。 これが診療放射線技師の根本だと考えています。 ここから、タイトルに繋がるのですが、 MRI検査を、１検査３０分で１日平均１4件を担当者1人で実施しており、 脳梗塞など緊急検査を含めると、昼休みも無い事があります。 6：00起床 7：00出発 7：45職場到着して準備し、 8：40から検査開始して、 17：00まで休憩無し。 当直の日はここから次の日の朝まで勤務。 こんな状況が6年間、月に数日ほどありました。 現在は対応できる人材が増えたので改善されていますが、 交代要員がおらず休憩無しをゼロには出来ていません。 本来なら、需要のある部門に増員して対応するべきなのですが、 各技師の自己研鑽レベルが検査に直結するので、 頭数が揃えば良いわけでもなく。 化学療法中に復帰したのもそれが理由の一つでした。(他にも沢山ですが＾＾；) 体調不良時の休憩場所も自分で準備しましたが、十分に休憩できる環境では無く、 職場で嘔吐を繰り返した辺りで、一旦仕事を諦めました…。 さて、人事院勧告に影響を与えるには、 どこから行動すべきなのか。 全医労(全日本国立医療労働組合)で活動するのも有りですが、 総合的に見て共感し難い団体なので所属していません。 ・e-Govへの意見提出。 (化学療法が終了するまでの経緯で伝えたいので、現在はその準備段階) ・職場の緩和ケア委員会に所属し啓蒙活動を行う。 ・医政局所属で人事異動も担っている医療放射線専門官への訴求。 あと、放送大学でがん関連科目を選択して知識を深めており、無事に単位が得られれば、 レポートと試験次第で今年度中に学位申請が通りそうなので、 訴求効果も上がるかなあと思っています。 他にも手立てがありましたらお伝えいただけると助かります。 CPの皆様が、自分の力の素になっています。 毎回長文になってしまうのも、皆様がこれを見て感じてくれているという実感から、 伝えたい事優先で必死にキーを叩いた結果です＾＾； 年度が替わり、子供の環境変化で生活的にも家計的(＾＾；)にも大変かと思いますが、 無理せず、自分を責めずに、後ろ向きでも、前向きでも、どちら向きでも、 支えあえたらと思います。
こどもをもつがん患者でつながろう
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