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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
子どもからのプレゼント
仕事から家に帰ると、小5の娘が『今日、⚪⚪ちゃんとダイソーに行って お母さんの薬入れるケース買ってきたよ』と話しを一番にしてきました❗ 来月で薬を飲み始めて1年。勤務中に薬を飲むので、薬をいつもケースに入れてカバンの中に入れて持ち運び、薬を忘れないようにしています❗ そのケースが1年を前に少し破れてしまいました。100均のケースなので? そのことを昨日の夜に娘とケースを見て話しをしました。これからも、ずっと薬は飲むから…と話しをして また新しいのを買わないといけない‼って話しをして終りました。 それが買って欲しいとも何も言っていないのに、娘は自分の少ないお小遣いの中から100均で新しいケースを買って来てくれました☺ 涙が出るくらい嬉しく、子どもの成長にも嬉しく、子どもが私の治療を応援してくれていることに感謝 うれしい１日になりました? 仕事で疲れて帰ったのですが… 疲れはどこかに… 薬、忘れずに飲めそうです(何度か飲み忘れたことがあります)。娘にありがとう❤
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
ほのぼのした夜
足くさびーむ！ 4歳の息子がベッドから投げ出した足を持ち上げて笑いながら叫んでます。 足臭やないわ！ そう突っ込みながら息子を足でグリグリと離します。 笑いながら僕の足をぴしゃりと平手でたたく息子。 いたい！やめて。 半分笑いながら叫ぶ私。 息子は部屋を出て、隣の部屋からなにやら手にもって再登場。 持ってきたのはプラスチック製のハンガー。 ハンガーを弓のように引っ張って、エイ！エイ！ と見えない矢を放ってきます。 避ける私。打つ息子。 当たる私。笑う息子。 なんだかほのぼのした夜を過ごしてます。 とても、癒されます。 札幌ドームの阪神が逆転すればサイコーの夜になるのにな。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
通院
今日は通院日でした。 貧血→転倒→骨折が最も懸念されるので、基本は赤血球・ヘモグロビン・血小板あたりを見て、危なければ輸血をして帰ることになります。 ここまで三回連続で輸血でしたが、ついに本日は輸血なし！横ばいをキープできたからとのこと。血管も休ませることができて嬉しかったー。 以下、興味のない人には、とことん興味のない話だと思うので、統計や数字嫌いの方はここまでで笑。なんとか元気にやってますのでご安心を！ ----- さて、今回のネタはDダイマーという項目です。上限は1.0。普通の健康診断ではチェックしない項目です。軽い肺炎の疑いで、たまたま2017年7月に採血をしたときは0.7。その後、自力で立てなくなった9月には、なんと100に近い水準だったそうです！ 極度のヘルニアか座骨神経痛ではないかと駆け込んだ村山医療センターでしたが、まずは骨髄腫を疑ったそうです。それくらいおかしい数字だということ！実際に、ガンは骨にも転移していました。 その後、このDダイマーの数値と向き合い続けてきましたが、熱や痛みとハッキリとリンクしています。具合が悪いなあと思った週の採血結果は、たいていDダイマーが高いです。 前置きが長くなりましたが、その月どれほど苦しかったかの記録として、各月の最大値を列記します。 17年09月=99.0 17年10月=28.9 17年11月=3.7 17年12月=2.1 18年01月=1.7 18年02月=7.3 18年03月=21.1 18年04月=43.3 18年05月=10.9 6/8の退院時には12.6。日曜日、月曜日と39℃まで熱が上がったりしていたので、Dダイマーは20.0くらいを覚悟していましたが、幸い今朝からは高熱もおさまり、10.0と退院時より少し良い結果が得られました！ なるべく現行の治療を引っ張りたいので、Dダイマーは10.0あたりをうろちょろしていたいところ。20.0近くなると、どうしても薬剤変更・長期入院という話になってくる、Dダイマーさんのお話でした。 最後まで読んでくれた方も、本当にありがとうございます！
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エミリンパパ(46)
埼玉県 / 胆のうがん / ステージ4日記
七夕の短冊。小さな娘の願い…
胆嚢癌を患ってる妻が最近私に対して、文句とワガママ言いたい放題で心身共に疲れ切っている自分がいました… こんな風になるなら、私が癌になっておけば良かったと… 現実的ではない思考回路になっていて、気持ちが滅入る日々が続いていました。 そんな中、保育園に娘を迎えに行って先生から渡された七夕の短冊。 小さな娘が一生懸命書いた七夕の短冊で気付かされました… 『ママがげんきになりますように』 一番辛いのは小さな娘と癌を患っている妻なんだと… 涙が止まらない１日でした… 可愛い可愛い娘ちゃん、パパはまだまだ頑張るぞ！ 生まれてきてくれてありがとう！
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
かゆい発疹は副作用？
先週の右腕の点滴に引き続き、週末に打った左腕の点滴の周りもかゆみが出てきました。 少し発疹もでてて、次回の点滴ができるかどうか心配。 今回の好中球は少なかったからな～。800そこそこだつたのが痒みの原因ではないかと推測してます。 もちろん、次回の診察時には伝えますよ。素人判断ほど怖いものはないですからね。 免疫力が下がってて、皮膚に症状が出てるのだと思います。 抗がん剤の副作用？抗がん剤を止めないといけないほどのモノでないことを願うばかりです。 なんとか、一年間続けたいって、宣言したばかりなのに。 次のケモができなくなるなんて、恥ずかしいじゃないですか。(*/□＼*) もちろん、無理はしませんよ。
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
えほん設置と冊子作りの中間報告です。
ほぼ元通りの勤務状況に戻り、 仕事を身体が欲してるけど、 そのままじゃダメだと言い聞かせてやってるのに結局ダウンしたりですが、 何だかんだで元に戻ってきたのを感じています。 なので、周囲からの仕事依頼も元通りになりつつあり、 正確に、対処できる範囲と限界を伝えつつ、 補助的な仕事にシフトさせています。自分でですが＾＾； ４月から初めたSNSでは、 思いもよらない出会いの連続で、 社会的な距離の短縮と、 その場における距離感などの社会性を勉強中！ 誤字脱字も多い；； でも、楽しいですよ＾＾ さて、えほんの掲示ですが、 今週中には設置完了できそうです＾＾ 何より、緩和ケア認定看護師さんの強力な後押しを得て、 最も伝えたい子育て世代が多く、えほんのテーマにも通ずる、 乳がん患者の通院治療室にほぼ決定しました。 身体が動かせるなら、与えられた環境を活かせるなら、 動く。 後先考えない性格は、今の状況にはプラスかな＾＾； 掲示準備が終わったら、写真で皆さまに報告します！ もう一つ、 信州大学に、本来業務や興味ある分野での協力をさせていただいているので、 信大にも一気に広めてみよう！という目標を持ちました！ 今週末に行くので、そこでキーパーソンを捕まえる！ 頑張ってるんじゃなくて、頑張ってきた方々の気持ちに力を貰って、 迷惑をかけない範囲で地道に動いてみようと思っています。 また、動きがあり次第報告します＾＾/
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
CPの集い(大阪)に参加してきました。
今日も元気をたくさんもらいました。 告知を受けて半年ほどは、がん患者さんの集まりに積極的ではなかったのですが、５月の最終週に続いて２回目のこういう会に行きました。 がんサバイバーの先輩たちの話を聞くと、なんだかとても元気をもらえます。 まだいける！自分はまだ日が浅い。 自分なんかより長く生きてる人が、元気に過ごしてる人がいる。目の前にいて、しかも明るい。 そんな印象を受けて自分も同じような道をたどれるような気になるんです。 それはもしかしたら、逆のパターンに出会った場合は怖いことかもしれませんが。 でも、今日の会は前者でしたし、みなさん家族のために子どもたちのために懸命に治療に生活に頑張られてました。 未来に希望と、目標をもって。 やりたいことがあると、こんなにも前向きになれるんだと、人を見て、自らにもフィードバックさせられました。 自分もみなさんの前でやりたいこと、実現したいことを伝えました。 やる気になりました。できそうな気がしました。同じような境遇の人たちの前だから、安心してお話ができたのだと思います。 聞いてもらえる。マイノリティなんだと自らを追い込んでいたのかもしれません。 同情はしてもらえても共感はしてもらえないと、勝手に諦めてたのかもしれません。 もっと、いろんな人に考えを伝えてみたら、意外と、きちんと聞いてもらえるのかもしれないと、これを書きながら感じているところです。 また、明日から前向きに暮らしていけます。 ありがとう。 そうだ、子連れで参加させていただいたのですが、ぜひ多くの方が子連れで参加されたらと思います。家族同士の交流こそが、私がもっとも期待していたことだからです。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_退院
昨日は泣き言を読んでくださり、 ありがとうございます。 beeさん、としさんをはじめとする温かいコメントと、たくさんのありがとうに救われました。 おかげさまで自然な感じで家に帰れました。 さらけ出してみてよかったです！
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
泣き言
明日は退院。なんだか心が晴れない。 骨折を心配する家族の手前、 娘を抱っこを我慢してた頃。 それすらも遥かに昔のこと。 今よりずっと元気だった。 できるけど、しないだけだった。 だけど今はもう抱きあげる力がない。 しないんじゃなくて、できない。 退院するたびに弱っていくのがわかる。 頭では不治の病だとわかっている。 でも、やっぱりひどい。ひどすぎる。 死にたくないわけじゃない。 生きている！その実感がほしい。 抑圧された感情を吐き出すのは、 今日だったのかな。すっきり笑。 王様の耳はロバの耳ー！と、 非公開にしようかとも思ったけど、 さらけ出してしまおう。 悟ったような顔をして、強がってる泣き虫。 それが俺の精一杯。明日は笑顔で帰ろう。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
グルテンフリー？低糖質？
今日は化学療法の日。GCを済ませてきました。 先週に続いて診察も早く、点滴が早く始められました。 好中球が900以下でしたが、白血球が3000近くあったので、いけるでしょうと、100%投与です。 明日はまた微熱かなぁ。 あまりしんどくならなければ良いなと祈るところです。 いつも帰りはデパ地下街を縦断？しながら帰るのですが、デパ地下は美味しそうな匂いがいっぱいです。 生クリームたっぷりのパンやケーキを横目に通りすぎてます。 いつもなら１個、帰りの電車のなかで食べるように買うところですが、今日は我慢できました。 今週はパンを食べない生活を過ごせてたので、グルテンフリー(少グルテン生活)を継続しようという気持ちが勝ったのです。 明日は子どもたちともお出掛けなので、つい食べてしまうかもしれませんが、とりあえず今日の時点ではパスできました。 よし！ 低糖質。少グルテン。 体に良いことしてるかな？！
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
赤色の食べ物
かれこれ２月くらいからだろうか、毎日朝食前の間食？にリンゴ半分とバナナ１本にヨーグルト100gをかけたフルーツサラダ的なものも食べ続けてます。 リンゴは赤い皮に栄養があると信じているので芯の近くは剥きますが残りは食べてます。 賛否両論あると思いますが、果物は体に良い。ヨーグルトは腸に良いを信じてるわけです。 春以降、夏に向けてリンゴの値段が上がりました。旬じゃないからですね。 なので、トマトを食べるようになりました。リンゴも美味しいので続けてますが、トマトが安くなったので１日に２個食べる日もあります。 熟れて売ってるものは甘味もあっておいしいですね。 ４月５月はイチゴもよく食べました。春のイチゴは値段も下がって甘くて美味しかったです。 これからの季節、スイカがスーパーに並んでます。８分の１カットが300～400円です。 ひとりで食べ進めてます。 別に独り占めしたいわけではないですよ。 たまたま気づかれないというか、欲しいって言われないっていうか、子どもたちも気を使ってくれてるのかしらん。 そんなふうに、赤色の果物、野菜を積極的に摂り込んでます。もちろん、赤じゃないものも食べてますよニンジンとか。ブロッコリーも平日はほぼ毎日お弁当に入れてます。 美味しく無理せず免疫力向上委員会！
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_投与開始
本日も38℃を越える発熱中ですが、 予定通り輸血の二回目分からスタート。 午後には抗がん剤へと進みます。 休薬しないという先生の意志が頼もしい！ 久しぶりに大腸がんの腫瘍マーカーを 検査したので、ここまでを振り返り。 年月日の横にCEA(腫瘍マーカー)の値を書きます。上限値は3.4です。 170925=13.6 →転院してステージ４を宣告された頃。 171017=3.6 →症状が落ち着き退院した頃の数値です。 180119=2.6 →CVポートを用いたFOLFOX療法が奏功していて通院のみで暮らせていた時期。 180329=16.6 →FOLFIRI効果でず熱・痛みをコントロールしきれず入院となった数値です。 180421=31.5 →レゴラフェニブ効かず寝たきり・車イスにまで悪化した際の数字。 180508=4.3 →現行の治療が当たり、外泊・退院が可能になった際の値です。 180605=12.6 →ぎりぎり車イスなしで入院中。悪いほうに転べば、また寝たきりに近づくかと心配な数値です。 あと１～２回粘って、遺伝子検査に基づく治療を見つける時間を稼ぎたいなあ。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ(四回目)_入院
タイトルの薬剤を末梢から点滴。 今日は四回目の準備の日になります。 今日は朝から38.7℃の高熱と、 重めの貧血がキツかった。 さっき少し昼寝して復活。36.9℃！ 明日からの抗がん剤は打てるかな。 前日入りして輸血でレジメンの基準値に 近づけるやり方は珍しいことらしい。 そもそも大腸がんは肝臓→肺と転移する のが大多数らしいです。 直腸→骨・リンパという進み方はレア。 レジメンに従っている気は主治医には なさそう笑。 遺伝子検査の結果は大学病院にまでは、 あがってきていて、具体的な治療法・ 治験を探してくれているところみたい。 定番のガンのパターンじゃないだけに、 逆に思いもよらぬ治療に出会えたりして！ 期待しちゃうな。高い買い物だったし笑。
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
運動会
昨日は息子５年生の運動会でした。 徒競走と親子競技以外 玉入れの補欠だったのでほとんど出番無し(^_^;) 出番無いなりに 応援の時は全力で大声出して声枯らしてたw 私は朝から弁当作り… 前の日から野菜茹でたり 果物切ったりした準備してたのに それでもギリギリ完成でした(^_^;)(手際悪っ) 旦那は綱引きに出場。 力が均衡してて惜しくも4位。 でも綱引きのチーム代表と 一番後ろで頑張ってました！ 娘は有志の800m。 陸上クラブの５年生2人と中学校のバスケ部で駅伝メンバーの子にはかなわず4位。 駅伝メンバーの子は別格1位！(◎_◎;) でも、娘さん走りたいと思って出るあたり誰の子だろうと思います(笑) みんなそれぞれ頑張って 最後のリレーは毎年大盛り上がりの種目。 今年も盛り上がりました！ 大人3位、児童は男女共に1位という快挙！ 前半7チーム中6位だった我がチーム… 最後の最後で総合2位！！ 娘の時から総合順位は下から数えた方が早かったのに(一回だけ3位はあったけど) 私が知ってる中で最高位でした！ すごく興奮しました！ 来年は最高学年の息子さん… 怪我なく元気に楽しい運動会になりますように☆ 一日中晴天で暑い中座ってるだけでも 暑くて疲れましたが 来年同じように観戦できますようにと青空見上げてお願いしました☆ 最近は強い痛みもなく 痛み止めや湿布程度で落ち着いてくれてます。 ちょっとギックリ腰みたいになりそうな時も ギックリ腰対策の動画を参考に対処したら意外に酷くならずすんでます！ ギクッとなった直後は温めずに冷やすのが一番のようです！ ギクッとならないように注意しなくちゃいけないんですけど(^_^;)
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
腫瘍とのつきあい方。治るぞ！
金曜日に点滴をして、土曜日に微熱37.2度、三日目の今日はむくみとだるさ、体表面の一部がチクチク痛いという副作用が出ています。 肝臓らへんも時々痛い。薬が効いてるんだろうなと前向きにとらえてます。 寛解になられた方の体験記を少し立ち読みしました。ゲルソン療法と低量の抗がん剤が良かったようです。 腸をきれいにすること、野菜や果物をたくさん摂ること。免疫力を上げて癌を小さくするとのことでした。 三大標準治療でがんを小さくして、免疫力で抑える。私が最初に決めた闘病方法と同じです。 stage4で手術はできないし、放射線もやってませんが、抗がん剤のおかげで腫瘍はかなり小さくなりました。 体に良いものを食べて、きれいな水を飲んで、体と心をきれいにしたら、きっと治る。そう信じて過ごしていきたいです。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
化学療法の継続について
ケモの翌日、おそらく今日は微熱が出るんだろう。腫瘍が小さくなってる分、健康な細胞に作用する割合が増えるのかなぁと、素人分析をするところです。 9カ月目を迎える今月、6月は4回投薬予定です。薬への耐性がいつできるのやと不安です。 人によっては止めてみて、大きくなり始めたら始めるというやり方もあるようです。 でも、副作用がきつくない段階でやめて、再開したときに効かなかったらと思うと、やはりこのまま継続して、耐性が見られたときに中止または薬の変更をすることになるだろうと思う。 薬の止めどきは医者じゃなくて自分で決めるんだと、以前なにかで読んだことがある。 けれど、中止と再開という治療の臨みかたを、素人の思い付きのタイミングでは決めない方が良いんだろうな。 すこし贅沢な悩みをしてる。朝です。
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グリーン・ガーベラ(60)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
今後未来の為に早急に…
AYA世代ではないですが、下の子が18未満だった時入会。今年卒業したので入会したままでごめんなさい… ドヤ世代があるみたいなので、便乗してガヤ世代です(^_^) 医療、教育、仕事、もっと横の繋がりで安心して生活できる状況願います。最近疑問教育側は何故土日祝日休み？サービス業界増えているのに…少子化なら空きの住宅、施設を病院、教育、住居同じ場所にできない？私立で企業が公営と同じ学費で病児、病を抱える親、等々の教育の場所提供とか母子、父子家庭安心して平等に通える環境とか…いっぱいある事声に出していいと思う(^_^)
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
主人が最も恐れた「社会からの孤立」
こんにちは！ 希実ママです(*^^*) 先ほど、皆さんからの温かいコメントに返信しながら、CPというネット上だけの繋がりであっても主人の人柄というのはリアルと変わらず、「独りぼっちを作らない」「自分よりも周りの人が楽しく気持ちよくいてくれる方が嬉しい」というモットーは変わりなく、また皆さんに伝わっていたんだな…としみじみと感じました。 私の夫ですが、「希実パパは漬物売人」はつくづくすごい人だったんだな…と驚いています。 前回の主人の訃報の日記の後に、私の体験談を書きますと書いたものの、どこから書いたらいいのか(;'∀') 逆に「何か聞きたいことありますか？」っていう感じですが、それはそれで、聞かれても平々凡々な私の体験など参考になるのか？っていう疑問もありますし… 先日、前々から気になっていた主人の手帳を読んでしまったので、その話題を。 生前の主人は几帳面な性格でして、手帳にいろんなことを書き込んでいました。 使ったお金ややりたいことリスト、欲しい物リストや、私がやりたいであろうリスト、有給欠勤日、そして日記。 日記には体調や抗がん剤の副作用、主治医の先生とどんなことを話したとか、家族でどこへ行ったなどを簡潔に書いてありました。 しかし、主人は表立っては言葉にはしませんでしたが、「会社から自分の居場所がなくなることへの恐怖」が繰り返し書かれていました。 「癌＝死への恐怖」ばかり考えてしまいますが、また「社会からの孤立」も考えていかなければならない課題なのだと改めて痛感しました。 CPの西口さんも癌患者の社会から孤立させないように、と活動されています。 主人と私が勤めている会社では、癌の方が何人かいらっしゃって癌患者さんに対しては協力的ですが、主人にとっては抗がん剤の副作用や癌の進行による体調不良を考慮して配置換えや負担を軽くするために仕事量が減ったことで、「会社に自分の居場所がない」と感じていたようです。 もっとも、癌になるまでの仕事の量が多すぎ！と側で見ていた私は思うのですが… 52歳。 働き盛りで娘も小さく、父親としてもっともっと働いて家族を養わなければいけないという使命感。 気持ちに反して、できることが段々減っていく現実。 「これが今の自分ができることなのだから、認めるしかない」というようなことが繰り返し書かれていました。 繰り返し書いて、その上に赤い線が引いてあって、本当は認めたくなかったのだろうと思います。 そんな主人に会社の社長や周りの方々は会って、あるいはメールで「居場所はちゃんとあるよ！」と繰り返し伝えてくれました。 繰り返し、繰り返し、何度も同じように「居場所はちゃんとあるよ！」「みんな待ってるよ！」と伝えてくれたのに。 それでも主人は「会社に居場所がない」と感じていた。 こんな風に何度も何度も励まし、絶えず「帰る場所はある！」「居場所はある！」と伝えてくれる会社は、本当に稀だと思います。 本当にありがたいことです。 そうでない方々のご心痛を考えると…想像に絶するものがあります。 それでも主人が抱えていた孤独感。 私が1人で考えても答えが出てくる課題ではありませんが、何か少しでも癌患者さんの心労を減らしてあげて治療に専念できることはできないかと思う日々です。
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
東北オフ会5月も開催致しました！
CPの皆さんこんにちは。 宮城のパンだるまと申します。 先週末5/26(土)に仙台駅3階のキリンビアフェスタにて、5回目の東北オフ会を無事開催致しました。 県内の至る所で運動会が開催されていた当日、都合がついた6人で11時から昼飲み開始であります（＾∇＾） 三度継ぎ足して入れているというキメの細かい泡に覆われたビールは最高に美味しく、話しも多岐にわたり弾みました。 今回のヒットワードは「デリカシーが死亡している夫」©︎アイさんですかね。やっぱり(笑) 途中涙あり、笑いあり、この場だから分かち合える思いをみんなで持ち寄って、楽しい時間を過ごすことができました。 今後の会の活動についても話しは広がっていき、9月のオフ会は岩手の花巻温泉にて1泊で行いたいという計画が持ち上がりました。 岩手から参加しているサトさん、ナルキリさんにプランニングをお願いしたいと思います（＾∇＾） そして、今週末は東北オフ会の重鎮「つうさん」の路上ライブデビューを見届けに集合する予定です！ 東北のみなさーん！ 次の東北オフ会、開催予定日は7/14(土)です。 まだお会いしたことのないみなさん、お久しぶりのみなさん、新しい仲間がふえていますよ！ 参加をお待ちしておりまーす╰(*´︶`*)╯♡
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ぽちこ(49)
長野県 / 乳がん / ステージ4日記
お月様には行かないよ
久しぶりの日記です 術後2年半がすぎ、ただいまホルモン療法でノルバティクスを服用しているのですが、この２ヶ月続けて腫瘍マーカーの値が基準より高くなってしまいました その為、追加でゾラテックスを注射して様子を見ることになったのですが、再発や転移の不安に日々ドキドキしております。 そんな不安定な精神状態が続いているのですが、最近キラキラしたものが大好きな3歳の娘に、 「ママがお月様に行っちゃうときにママの指輪あげるからね」 と、言ってしまいました 娘は、 「ママ、お月さまに行かないで」 と、泣き出してしまいました 自分の不安を大事な娘にぶつけてしまった。 ほんとにひどいことを言ってしまった。 情けないです ダメな母だなぁとまた泣きそうです 再発も転移も怖いし、不安しかないけれど、まだ確定していないことに頭を悩ませることなく毎日笑って過ごしたい。 アンアン、ママお月さまにいかないからね 頑張るからね
こどもをもつがん患者でつながろう
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