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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
初スキップ
今日は先週に引き続き2回目の抗がん剤投与の日でした。 が、しかし。好中球の値が低かったため来週に延ばすことになりました。 0.36でした。 360？ってこと？1000切ったら注意、500を下回ったら危険なのでは？ 暗雲が頭を覆います。骨髄抑制がきたのかぁ。 主治医の先生は淡々としたものでした。 「せっかく来てもらいましたが値が低いので来週に延ばしましょう。」 「少し濃度を下げましょうね。でも次回はまだ100%でいきましょう」 深刻な感じはありませんでした。 まぁ、9ヶ月目ですからね。おかしくない状況です。 食あたりとか、感染症とか心配なので食事について聞きました。 生魚とか避けた方がいいですか？ そしたら、生だからといって避ける必要はないとのこと。健康な人が食べて怪しいものは食べない方がいいですよとのこと。 なんだ、寿司も刺身も大丈夫なのかとホッとしつつ、どこか信じられないというか不安があるので積極的には食べませんが、大丈夫みたいです。 今日は診察が遅れてました。 いつもより1時間くらいはかかるかなと考えていたのですが、思わぬ延期にいつもより早く帰ることができました。 あまり嬉しくはないですが、仕方がないので帰ります。 こんなことならお弁当持ってこなければ良かったと思ってしまいます。 そしたらお店でランチが食べられたのに。 肉丼やパスタ、焼き魚定食とか美味しそうなお店がたくさんあるんです。 オフィス街だから。 ちょっぴり残念。 まあ、でもあまり深く考えずに主治医を信じて来週を待ちます。治療に臨みます。
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
「がんと働くこと」をテーマに、私たちの座談会が日経DUALにて紹介されています。
こんばんは。 かなりご無沙汰してます。せとちゃんです。 調子に乗って、朝から晩までフツーに仕事してますが、相変わらず背中が痛いので、「折れないでね♪」とドキドキしながらやってます。 何度も休廃業のピンチにあっているので、仕事できるうちはやれるだけやっとこうと思ってます。 さて、今日から日経DUALにて、「がんと働くこと」や現役世代のがん闘病をテーマに、ぐっちさん、私、金澤さんの座談会の内容が紹介されています。 http://dual.nikkei.co.jp/atcl/column/17/033000070/061800004/?ST=mobile 私たちはたまたまがんというハンデを負っているけど、がんに限らず、ハンデを抱えてる方にも、何か元気が出る言葉が伝わったらいいなと思います。 お時間あるときに読んで頂ければ幸いです。
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ひなしょう父(48)
埼玉県 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / ステージ2日記
顔の皮膚に突然・・・
先々週、突然左鼻っ柱の横が赤くなり、どんどん大きくなっていきました。 次第に痛みも出現、まさか、いや先月のMRIやCTは異常なかったし、などと考えながら妻と相談、 でも、決して「再発」というキーワードはお互い口にしませんでした。 いえ、できなかったのかもしれません。 表向きは平静を装い、内心ドキドキしながら皮膚科に行きました。 名前を呼ばれ診察室に、状況を説明後医師が診て一言、 「ヘルペスですね。」 ズルっと椅子から落ちそうになりながらも、内心は安堵でいっぱいでした。 今は抗ウイルス薬を服用し、症状は改善してきています。 一度このような病気を経験すると、何かあると必要以上に結びつけたがってしまうのでしょうか。 咳が止まらなくなったときは、まさか肺に？などと思ったり（結局単なる風邪でした）、 仲良く付き合おうなんて言ったものの、まだまだ受け入れきれていないんですねぇ。(^^;)
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
あれから１年シリーズ(大腸検査)
入院６日目の森村です。 今日は大腸検査から１年。初めての経験でした。検査前日は下剤で眠れないし、朝早くからポカリをまずくしたようなものを２リットル。準備だけでもトラウマになります！ いざ検査となればお尻にスコープ。ぬるぬる気持ち悪い。たいして痛くないと言われていたけど、結局は麻酔してもらいました。直腸に正体のわからないものがあったので生体検査に出したと言われてフラフラしながら帰りました。 検査結果は、悪性所見なし+紹介状でしたが、まず生体検査の名目が「大腸がんの疑い」なのにビックリしました。健康診断→内視鏡→生体検査とくればわかるでしょ？ということだったのでしょうが、わかりません！ 慌てて陰性か陽性かをたずねても、わからないと明言を避けるだけ。大学病院に行ったほうがいいと思うかと角度を変えても、人間の体はロボットの部品と違って換えがきかないからねえ、と絶対に言質をとらせないという態度は変わらず…。 その意味を噛みしめることになったのは、そう自己責任。でも、悪性所見なし=選択の根拠なし、で困ってるんだから、何か言って欲しかったな。そういう頭と感覚の人は医者にはなれないんだろうけど笑。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
入院５日目(敗血症)
予定では抗がん剤の投与が終わり、本日退院の予定日だったのですが、敗血症の治療が先に必要となったため入院５日目に突入しました。 遺書じゃないですからねと結んだ前回ブログでしたが、虫の知らせだったかも…というくらい昨日は体がおかしくて敗血症のおそろしさを味わいました。 モルヒネをかなり使って、意識をなくさないと激痛で気が狂いそうでした。今日はモルヒネの適量が見つかってきていて、こうしてブログも更新できました。 家族の見舞いも受け入れられ、娘とも会えました！東京オリンピックとは言わないので、もう少しだけ時間をください。神様。
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
微熱の日、ですが生魚食べます。
昨日(金)は抗がん剤治療の日でした。 血液検査の結果は良好で、白血球は4530、好中球は1960と前回の倍近くの値だったので、予定通り100%のGC治療ができました。 心配してた注射の周りの発疹ですが、昨日の看護師さんの話からおおよそ当たりと思われる答えに至りました。絆創膏かぶれみたいです。 針を固定するために透明のシールを貼って、点滴の管を固定するために絆創膏を貼るのですが、シールを剥がすときに 「あぁ、皮膚まで剥がれてるね、あとで保湿クリーム塗っておいてね」 と、言われたんです。 なるほどと心配していたシスプラチンのアレルギーでは無さそうで、安心しました。 まだまだ打てるな、と。 それで、今日は点滴後の微熱が出てます。計ってませんが、わかります。 この火照り感。 横になってると楽であまり動きたくない。風邪ではないのでしんどいとかはないのですが、なんかぼんやりしてる感じ。 微熱です。 でも、食欲もあるし、白血球たちも回復してるので、今夜は鮮魚、生魚を食べる予定です。 鰹のたたきか、手巻き寿司か、さきほど妻にオーダーしました。 楽しみです。 息子は食べず嫌いが多いので、たぶんシーチキンと卵焼くらいしか食べないと思います。カニカマもいけるかな？ 家族でわいわいしながら食べる手巻き寿司は楽しいですよね。 娘は好き嫌いが少ないので鮪とか鯛とか取り合いになるかもしれません。 負けないように食べるぞ！
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
情報発信について。
SNSデビューし３ヶ月弱。 自分の情報処理能力に早くも限界を感じ、 見～て～る～だ～け～、って事が多い。 コミュニティの中での見えない、感じることが出来ない価値観に、 触れたくなくなる気持ちが大きくなって、 下手に言及する必要がない→見なけりゃ良い！ なんて極論に走ってみたり。 一番は仕事復帰が本格化し、職場での立場もはっきりし、 広い世界に目を向ける余裕が無い；； MRIからも離れる事を決め、 限りある時間を何に使うか。 再構築しています。 今の所感じているのは、実行することの大切さ。 想いを形にするって、１人ではとても難しくて。 全方位に頼りまくって＾＾； パンフレットなども勝手に思うがままに作ってみてるけど、 自分自身にとって、遣り甲斐があり、心が整う行動なんです。 今日も、個人的にえほんを見てもらって、 パンフレットも読んでもらい、 「大切なことだよねえ」って感想を貰いました。 楽しむ気持ちは命を育むかも＾＾
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ちい(46)
栃木県 / 胆管がん / ステージ4日記
肝生検
無事終わりました。 すごーくイヤだったんですが、先生のはからいでボーっとなる薬をしてもらい、早く終わりました。 ありがたいです！ いつもは普通の処置室なんですが、今回はびっくり‼️ 分娩台の上での処置 笑 分娩台って！笑っちゃいました、 そしてあの体勢をとらずにはいられなくなり思わず、、 笑 そんなこんなで、ほのぼの終わって、看護師さんにちょっと待っててね〜と放置され。 そのうち隣の分娩室がバタバタ？ ただならぬ雰囲気、、 しばらくして、オギャーオギャーと元気な声が！！ どこの誰かわかんないけど、おめでとう！ よし！明日退院だ。幸先いいぞ。 大部屋からも解放される〜 ギスギス大部屋で、なんだか肩身が狭かった〜 笑
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グリーン・ガーベラ(60)
愛知県 / 乳がん / ステージ4日記
勘違いが良かった⁉
昨日の受診日での事…話題が余命の事になり私は今年３月から更新中と思ってた。何と１年前の３月❗(笑) 複雑ですが生かされてる事には違いない。１年もがんばってんじゃん！ 気にしない方がいいかもね～ 又今年は２年目更新に向けて…
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ちい(46)
栃木県 / 胆管がん / ステージ4日記
入院してます。
こんにちは、入院してます。 私が高熱でどうにでもなれ！って丁度診察の時高熱で、フラフラの時。 「毎日あんだけ吐いて、ご飯も食べなかったら体力は落ち、脱水にもなるよ 入院しちゃおうか、入院して体力つけて又抗がん剤始めようか」 先生が、そんなような事を言ってくれた。 入院中は素晴らしい事に、吐く回数も減り、1日吐かずに過ごせて、体力も戻って、病院ってスゲー！点滴ってスゲー！ってつくづく思ってます。 「肝生検もついでにやってちゃおうか。」 入院ついでに肝生検やる事になりました！ 人生3度目の肝生検です( ´Д`) 前回の時、腫瘍が固くなって取れなくて、針3回刺され、涙を流し、すっかり心が折れ てしまった私。 でも周りからも励まされ今回３回目に挑みます！！ どうか、いい細胞取れますようにー！ そしてその細胞が、私の治療の未来を明るくしてくれます様に！！
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
ありがとうとごめんなさい
恥ずかしいから言ってなかったけど、これは俺のブログだよ。嫁は3/1、娘は4/29、母は5/13、父は8/31生でしょ？ お父さん、俺が押すはずだった車イス押してくれてありがとう。押せなくてごめんなさい。 お母さん、今度は俺が片付けるつもりだった汚物、また片付けてくれてありがとう。やってあげられなくてごめんなさい。 お嫁さん、俺が持つはずだった荷物、ぜんぶ持ってくれてありがとう。重荷をたくさん残してごめんなさい。 娘さん、俺からあげるつもりだった飴と鞭、中途半端になってしまってごめんなさい。きっと優しい人を好きになると思うけど、必要なときは鞭もふるえる人と結婚してね。生まれてきてくれてありがとう！ ---ここまで万一に備えて家族へ残した文章--- このブログ、まだまだ家族には内緒で続けますよ。まずは、目指せ東京オリンピックかな。 余命たっぷりはないけど、これ遺書じゃないですからね笑。また覗いてください！
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
地震はやはりこわかった
大阪北部地震から3日ほど経ちます。 地震に遭われたみなさんの、無事と一日も早く安心の日常が戻ることを祈るばかりです。 我が家も震度6弱に揺られました。 私個人としては通勤の運転中だったため、揺れを感じずに過ぎましたが、妻と子どもたちは家にいたため、轟音と上下左右の揺れに恐怖しました。 4歳の息子は比較的早く恐怖から逃れたように見えます。 7歳の娘は、まだまだ恐怖から逃れられず、物音を恐れ、余震のたびに泣きそうになってます。心理的にかなり不安定で、食欲も無いようで、可愛そうです。はやく忘れられたらと思います。 妻も直接揺れや音を聞いたため、強い恐怖を感じたようです。強いストレスに疲れたと思います。 生活は今のところと不便なく過ごせました。ライフラインの欠損がなかったのが救いです。水も不自由なく使えました。 なんとか3日目、大きな余震は今のところありませんが、一週間程度は警戒が必要とのことなので、十分注意して、避難準備をして過ごしたいと思います。 南海トラフ大地震が現実味を帯びて迫っていると思うと、不安です。 十分な対策と心構えを怠らないようにと心がけます。
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hananagi(50)
長野県 / 大腸がん / ステージ3日記
CP紹介冊子の再掲載です。
期限切れをすっかり忘れていました。 本日(６月２０日)より２１日間有効です。 ZIPファイル名: CP紹介冊子PDF.zip まとめてダウンロードURL: https://19.gigafile.nu/0711-18dd47a156d9777e721498dc1db0225a ダウンロード期限: 2018年7月11日（水） ご意見、ご要望も受け付けております。 よろしくお願いいたします。 今日は職場で受診。 S-1の４投目に初挑戦でしたが、 白血球が思ったより下がっていたので、 今日から休薬にしました＾＾； 倦怠感も相変わらずですが、 家族や職場の理解に助けられて、 CPの皆さまの想いにも支えられ、 まあまあ何とかやっている感じです。 私に出来ることを、 無理のない範囲で、 楽しむ気持ちで＾＾
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
敗血症(シトロバクター)治療開始
昨日、予言？していたように、CT上では腫瘍が増悪していました…。癌は癌で生き残るために進化しているようです。 血液検査の結果はそれほど悪くなかったのですが、敗血症のマーカー(プロカルシトニン)が初めて動いたということで抗生物質による治療が優先となりました。 腫瘍の増悪もあるので、FOLFOX+パニツムマブもせいぜいあと一回というところか。 6/25には遺伝子検査の結果から治験等の紹介もあるらしいので、新たな延命策に期待です。 それにしても昨夜から昼前まで続いた発熱はきつかった。40℃に達したときには、目を疑いましたよ…。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
FOLFOX+パニツムマブ_入院
まだ引っ張れるよということで、今日から入院です。 告知のあった頃は、現代医学では根治はあり得ず、延命のために抗がん剤を打つという考え方がどうしてものみ込めませんでした。 告知前は無目的に生きてたのに、急に生き残るという目的をうっかり持ってしまった。いま思えば、あれでボタンをかけ違えた気がします。 これから採血して、造影剤を点滴しながらCTを撮ります。根治してないかなとはさすがに期待しなくなりましたが、あとどれくらい延命できるのかなと、まだ一瞬、頭をよぎります…。 わかるわけない笑！犯罪者も総理大臣もうちの娘も自分もいつ死ぬかわからない。 自分からキャンサーペアレンツの属性キャンサーは一生消えない。でも離婚したらキャンサーファザーだし、娘を変質者に殺されたらキャンサーになるだけじゃないか。 いつ終わるかわからないけど、とくに目的もなくダラダラ生きる。これが告知されると本当に難しいんです。明日、採血とCTの結果が悪ければ、ブログはそのことで埋まっているはずです笑。 どうしてそうなっちゃうのか、わかるようでわかんないです。 とりあえず検査前の心はここに書いた通り。明日死んだら保険金がいくらでとか現実的な問題は全部片付いてる。それでも明日ちゃらんぽらんできてないはずなんです！ 長くなりました。読んで損したなという方も、またお願いします。似たようなタイトルで治療内容ばかり書いてある日記もたくさんあります。
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
一つ一つのイベントをクリア中
先週は息子が2泊3日の自然教室に行きました。 初日は生憎の雨の中の登山、一日中カッパを着て歩き通し、 二日目も海でのいかだ作り予定が天気に恵まれずクラフト作りに変更、 他は予定通りだったみたいですが 普段から歩き慣れてない息子さんヘロヘロになって帰ってきました(^_^;) 私は、帰ってきてからの泥だらけの長靴、カッパなどの処理に悪戦苦闘でした( ；∀；) 息子くん疲れからか、16日の夜38度台の発熱(>_<) いっぱい寝て熱は無事に下がり18日の今日は学校に行きました(^_^;) 虫嫌いの息子が「小さい虫とか怖くなくなった！」というのでちょっとは成長できたかしらん？ 娘は16日17日と中学最後の総体。 弱小女子バド部… でも団体戦の一校相手に2-1で悲願の1勝を達成〜！ 団体では1勝をあげられなかった娘ペアも個人戦で1勝達成〜！ スポ少経験も無く初心者で いろいろありましたけど よく最後まで頑張って来てくれました！ 「楽しかった！ バド部で良かった！」 そう言える部活、友達に巡り会えた娘は幸せものだと思います！ 親達も一緒に応援し楽しい部活生活を共有出来て幸せでした！ 引退は寂しいけれど子供に感謝感謝です。 体調も落ち着いており 一つ一つの子供達の行事やイベントをクリア出来てます！ このまま成人式、結婚式などクリア出来るといいなぁと思います。
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パンだるま(51)
宮城県 / 子宮肉腫 / ステージ1日記
7月開催東北オフ会&ちょっとしたお知らせ?
皆さんこんばんは。 宮城のパンだるまでございます。 今日もいつものお知らせをさせていただきます。 「7月開催東北オフ会」のお知らせです。 お初の方もいつもの方も、東北の方も遠方の方もご都合が合えばぜひおいでくださいませ。お待ちしております（＾ν＾） ?????????? 【雨空だって笑っちゃえ☔️東北オフ会】 ☔️日時 2018年 7月14日(土)11:00〜 ☔️ 場所 カラオケ コート・ダジュール BiVi仙台駅東口店 ☔️ 会費 ¥1,590 ・ランチセット代金 ・ドリンクバー代金 ・カラオケルーム3時間利用代金込み ☔️ 今回もカラオケは3時間(歌いませんよ。安心してください) 希望者がいればそのまま仙台駅付近にて二次会開催します。 ☔️ 申し込み締め切り 7月12日(木) ☔️ 申し込み・お問い合わせはこの日記のコメント欄、もしくは直接パンだるまにメッセージにてお願いします? ☔️ 当日はキッズルームを予約してあります。お子さん・ご家族ご一緒の参加も大歓迎です。 ☔️ CP会員以外の方のご参加も大歓迎でふよ！お子さんがいてもいなくても、闘病中のご本人でもご家族でも大丈夫！息抜きにございん? 皆様のご参加をおまちしております? ????????? 治療中のみなさーん！ 次は9月開催予定ですよ！9月の次は11月！ お会いできる日をみんなで楽しみにしております(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡ ????????? 6/23・24日開催予定のリレーフォーライフ八戸 6/30・7/1開催予定のリレーフォーライフお茶の水 上記の2会場にて、私のハンドメイドのミニチュアフードを販売します? 「忘れられたがん、肉腫」について一人でも多くの方に知っていだだくきっかけになればと考えています? 私が所属している軟部肉腫の患者会「cure sarcoma」のブースにてお待ちしております?
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
あれから一年
再発（胃がんからの腹膜転移）がわかってから、一年が経ちました。 「完治は困難。がんとお付き合いしていくことになる」との医師の言葉を受け入れられずに、スクラムジャパンに参加したり、国がんや大阪の病院へ行ったりしましたが、求めていた成果はなく… 残された時間はわずかしかないと焦る毎日、「いつ、どうやって子どもに伝えようか」と悩んでいた時に、CPに参加し、たくさんのアドバイス、その後も多くの励ましをいただきました。 再発がわかってからは、いろんなことで一喜一憂し、時にはひどく落ち込むこともあったけど、一年経った今、最後の希望であったオプジーボが効き、元気、元気！ この先いつまで効くかわからないし、不安もあるけど、これからも常に前を向いて頑張るぞᕦ(ò_óˇ)ᕤと！ 写真はちょうど一年前。パクリの副作用で脱毛が始まり、スキンヘッドにするための剃髪式の様子。今はフサフサです。笑
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にーやん(43)
大阪府 / 胆管がん / ステージ4日記
減塩。お菓子。
今日は兵庫県三田市のes KOYAMAに来ました。 昨日は職場の人たちとのご飯の会だったので、少し食べすぎてます。 外食はどうしても食べすぎになって、塩分も過多になりがちなので、今日は減塩生活。極力塩を摂らない食事を心がけることにしました。 と、いうことでお菓子屋さん。 ここはケーキ屋さんやらパン屋さんやら、チョコレート屋さん、カフェ、アイスクリーム、マカロン、ジャム、お菓子屋さんなどが各々は小さいけれどたくさん立ち並んだ？お菓子の公園、みたいなところです。 お昼ご飯もケーキにしようかと思いましたが、結局サンドイッチ、塩気が少ないといいな。 昼食前に軽く？プチシューとプリンを食べてます。それほどお腹はすいてないので、サンドイッチも子どもたちと分けて食べられたらと思います。 娘は抹茶ケーキにしました。息子はイチゴのショート。 娘が妻のパンを少しもらって食べ始めたので私は気になった娘のケーキを一口せがみました。 快くokしてくれたので、生クリームと抹茶のずしりと重い部分をフォークで縦に刺切り、ひとくちいただきました。 抹茶が濃くておいしい。 そんなことをしていると、息子はイチゴをフォークで刺しては皿の端に並べています。息子はイチゴが嫌いなのです。でも生クリームとスポンジは好きなので、イチゴを避けたあとそれらを美味しそうに口に運んでました。 ひとくちちょうだいとせがむと、イチゴならいいよとの返事。 有りがたく避けられて集められたイチゴたちをいただきました。酸味が強くてさっぱりの甘さ。美味しかったです。 明日も友達とランチなので、がんばって？楽しんで減塩あまあま食生活を今日は過ごします。
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森村ジム(45)
長野県 / 大腸がん / ステージ4日記
父の日のプレゼント
退院中の森村ジムです。 いつかの日記に書いたサッカー観戦、 実現できました！ 分子標的薬の副作用があるので、 ナイターの季節しか観にいけなく なってしまいましたが、 そのぶん今日は目一杯楽しみます！ 世の中はワールドカップ一色ですが、 そんなことより地元が大切と いつからか自分は思うようになりました。 サッカー自体の美しさ、芸術性もいいのですが、 それと娘の絵を比べるのかって話に近いですかね。 代表選手なんか一人もいませんが、 これが俺のチームと思えるチームがあるのは幸せなことです！ バッチリ準備したから大丈夫と思いたいけど、明日体調崩してませんように笑。 さあ勝つぞー！
こどもをもつがん患者でつながろう
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