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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
信じられない!
相変わらず夫婦仲良く病院デートが月1のイベントになっている希実ママです(笑) 昨日希実パパはケモ。 希実ママはパパの診察のあと、病院の近くにある通院中の精神科へ。 CTで見た感じ、パパのガン細胞は縮小して活動してるのかどうかCTでは分からないレベルと主治医の先生から言われてほっとひと安心。 安心したくて 安心したくて ずっと待ち望んでいた言葉。 だけど再発の可能性もゼロではないどころか、必ず再発するだろうね、とパパ。 昨日のケモの詳細は希実パパは漬物売人の日記を見てください(笑) 私も今パパの日記を見て、びっくり!と言うか信じられない!食道炎の胃痛も吹っ飛ぶくらい驚いたのが、インフルエンザワクチンの副作用で熱が出てたこと!!! 私が鬱々してて険悪ぎみだった今朝から始まって、パパは1日フル勤務。 しかも帰ってきてから洗濯を片付けてくれたり… 口数が少ないのは今朝のこと怒ってる?? いや、でも私だってしんどいし!と寝てたら… 熱あったの!!?? なら、洗濯してる場合じゃないし! 日記に「気合いで日帰り出張」とか…気合いって…もう、信じられないとしか… 家族のためにお金を稼ぐために頑張るのも結構ですが、命あってのこと!! 希実パパ、 くれぐれもご自愛ください。
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希実パパは漬物売人(59)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ4日記
昨日は針注入の日?
昨日は⑮回目ケモ終了致しました。 前日からやや体調不良、 ①針目、血液採取、お上手でした❗ ②針目、インフルエンザ注射、これ痛いよとベテラン看護師さん❗それでもやや痛❗ ③針目、9週置きの筋肉注射❗これも痛いよと同看護師さん、慣れてはいたけどやや痛❗ ④針目、ケモ開始、いつもの利き腕へ、悩みながら若い医者がブスリと(汗)痛い❗これ漏れますねと、ベテラン医師へチェンジ(汗) ⑤針目、初の反対腕にそれも肘近くへブスリ❗痛い~❗我慢のお時間でした。もう打つとこ無くなってきました。 今日は何とか仕事に出れましたが、インフルエンザ副作用が出てきました。1週間ぐらいは熱出るから38度越えたり、注射後が大きく腫れたら、直ぐに来てくださいねとの事でしたが、後0.3度upで 指定値へ(汗)、気合いで乗り越えろ~明日は日帰り出張だ❗
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haruko(48)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
千葉県がんセンターに温熱療法(ハイパーサーミア)導入へ大きな一歩が開けました!
久しぶりの日記となります。皆様の日記を拝見し、いつも元気を頂いています(*^_^*) 主人は、先日のCTの結果、癌の進行が進み緩和ケアになりました。引き続き、埼玉県の温熱療法は通います。 全身の痛みがあるため、今まで処方されていたオキノームに+して、 24時間常用のオキシコンチンを服用するようになりました。痛みは軽減され、体はかなりラクになりました。 抵抗があったオキシコンチンですが、体がラクになるのであれば、それはそれで良いと思いました。 子供たちの事もありますし、不安は沢山ありますが (皆様はご自身の事なので、もっと不安なお気持ちになられますよね? それでもこのように日記を書いていらっしゃって、前を向いて生きていらっしゃる事を心から尊敬しますm(_ _☆)m) 最近は主人の体をマッサージしながら色々話をしたり、体が動ける時に散歩をしたり、 笑って過ごせる日が多くなったのでこれで良かったのかなと思います(*^_^*) 現在主人は会社の休養を頂いています。 私は千葉県がんセンターに温熱療法導入について活動をしておりますが、先日、私が最初に協力をお願いしていた市議の方からメールが届いた内容をお伝えさせて頂きます。 -------------------- 千葉県議会の12月定例議会一般質問で、赤間県会議員が温熱療法の導入について取り上げる事になったそうです。 12月6日(水)10:00〜です。千葉テレビでも中継されますので御覧ください。 一般質問で取り上げるということは広く県民にも告知するという意味合いも大きいです。 先日行った要望と合わせて担当行政に与える影響は大きくなります。 一歩ずつ前進させることが出来ると思います。 -------------------- 今まで努力し、願い信じ続けてきた事がいよいよ動き出しました。 ご興味のある方は、是非 12月6日(水)10時~ 千葉TVをご覧くださいね☆ どんな形であれ、温熱療法が広く皆様に告知でき、千葉県がんセンターに導入する大きな一歩となる事は間違いありません。 実現すれば、全国のがんセンターの先駆けとなり、波及していくキッカケとなれば良いなと思っています(*^_^*) 温熱療法(ハイパーサーミア)については、過去の日記を参照して頂ければと思います。 https://cancer-parents.com/diary/2002469 もし見る事が出来なければ、一番初めの日記を見てくださいね☆
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
日記コメントへの「返信」「ありがとう」の機能追加!
ぐっちです。 朝晩はだいぶん寒くなりましたが、風邪などひいておられませんか? わたしは、モフモフのスリッパのおかげで元気です。ありがとうございます。 お気づきの方もいるかもしれませんが、サイトの機能を追加しましたので、お知らせします。 日記にコメントを付けることはこれまでもできましたが、そのコメントに対して、「返信」や「ありがとう」をすることはできませんでした。それが、今回できるようになりました。 もう少し説明します。 <これまで> 1、Aさんが日記を投稿 2、Bさんがコメントを書く(この時点でAさんへメール通知) 3、Aさんが(Bさんへ)コメントを書く(Bさんへメール通知はなし) <現在> 1、Aさんが日記を投稿 2、Bさんがコメントを書く(この時点でAさんへメール通知) 3、Bさんのコメントへ、Aさんが返信(Bさんにメール通知) 4、BさんのコメントにCさんが「ありがとう」(Bさんにメール通知) つまり、返信機能を使うことで、伝えたい相手に伝えることができる(通知できる)ようになりました。また、日記だけでなく、コメントに対しても「ありがとう」をすることができるようになったので、リアクションの種類が増えたことになります。 ぜひ、いろいろな意見交換に使ってみてください。そして、不具合や使いにくいところがあれば、遠慮なく事務局までご連絡ください。 <キャンサーペアレンツ運営事務局> info@cancer-parents.com これからもよろしくお願いします!
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
どうしようもない困難からは何とかして教訓を得ないと割に合わない、ということ。
人生には、どうしようもない困難が突然降り注ぐことが、ある。 未曽有の大災害に見舞われる。 交通事故に巻き込まれる。 濡れ衣を着せられる。 根も葉もないうわさ話がたつ。 良かれと思ったことが裏目に出る。 こういったことの多くは避けられるものではなく、予兆があるわけでもなく、ただただ不幸な偶然で起こってしまうと思う。 被った被害者は一様に『なんで私が、僕が』と思うでしょう。 『回避する手立てがあったんじゃないか』と思うでしょう。 ないんです。理由も、回避の方法も。 あるんです。理由のない、ただの不運が。 僕も最初のがん告知を受けたとき、口をついて出た言葉は『なんで自分が』でした。飲み過ぎが悪かったのか、食べ過ぎが悪かったのか、日ごろの行いが悪かったのか。 先生に何度も『何が原因だったんでしょうか』と聞きました。 でも先生の返事は決まって『わかりません』でした。がんに限らず多くの病気は複合的な要因で起こるので、これが原因と特定することは意外と難しいとのことでした。 それに僕がかかった虫垂がんというのは平均罹患年齢60代で、且つ大腸がんのカテゴリーの中でも珍しい種類のがんだと聞いています。当時32歳の僕がまさか虫垂がんだとは、当時の主治医も目を疑ったといいました。 であれば、これはもう、ただの不運でしかない。不幸な偶然でしかない。 でも、今の僕には、それで終わりにはできないです。 不運を被って、傷ついて、悲しんで、 それで終わり? 望んで得た苦労でも困難でもないのに、マイナスだけ被って、 それで終わり? 普通の人が当たり前のように今日を終え、明日が来ることを疑わない中で、一人夜眠ることを恐れて、朝起きるたびに『今日も生きられる』と胸をなでおろす生活を、ただの不運な不幸で終わらせる? 冗談じゃない。割に合わない。 幸せと不幸せはフィフティフィフティなんじゃないの? 全然50/50じゃねえ。割に合ってねえ。 であれば、自分で割に合わせるしかない。 自分なりの学びや教訓を得るしかない。 この不幸せを幸せに変えるしかない。 じゃないと、ただ悲しくて苦しいだけで、割に合わない。 このまま、不幸だったなぁでは終わらせられない。 普通の生活をしていたら得られなかったであろう何かを得て、病気でない人がうらやむような何かを得て、振り返った時に『あの時病気になってよかったなぁ』と思えるぐらいでないと、 割に合わない。 割に合わせないと。 割に合わせます。
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
プチ不調
まずは前回の日記にコメントをくれたちくわママさん。 返信が遅くなってすみません(>_<) 子どもたちって本当に微熱程度だと元気なんですよね…。 大人ならふぅふう言って寝込んで動けないのに、子どもは元気に走るし騒ぐし、終いには「出かけたい!」と言い出すし(笑)その元気を分けて欲しいぐらい(笑) そんな娘の風邪は案の定私に伝染ったことで、娘自身は鼻水が残るものの回復。私も最近は風邪の症状が落ち着いてきているので治ってきたかな…?と思ってたら、なんか希実パパがコンコン。 一番行って欲しくないところにキタ━━━━( ̄・ω・ ̄)━━━━!! コンコンしてるのに、「大丈夫!気合いだー!」と相変わらず大丈夫大丈夫♪と普段どおり仕事に行く希実パパ。 そんな彼を見て、「希実パパの大丈夫は大丈夫じゃないのが怖い」と私と会うと苦笑いしていく希実パパの仲間たち(笑) 無理に止めても聞く人じゃないし、そもそも心配しすぎてそれが本人のストレスになってもいけないから、気になる咳をしているときに「大丈夫?」と聞く程度にしていますが…やっぱり心配。 心配しても仕方ないじゃん♪と思ってるつもりですが、あくまでも「つもり」らしく、心よりも身体の方が正直で、偏頭痛が出たり逆流性食道炎、たまにメニエール病(突発性難聴)が出たりプチ不調のオンパレード(笑) もちろん希実パパのせいじゃないし、原因なんてないんですが? 抗癌剤の副作用で苦しんでおられる方達と比べられないし、もちろん辛さは比べるものではない。けれど、比べたらプッチプチな不調が続いています。 本当は希実パパが肺がんと分かった時点で、我が家の大黒柱は私に交代して、希実パパは治療と養生に専念して、私がバリバリに働くはずでした。 それが結局は、私がうつ病とパニック障害になったせいで仕事を休みがちになって、希実パパが以前と変わらず働くことに。 本当は私もバリバリ働きたい。 前みたいに楽しく、15時ぐらいまでは働いていたい。 4歳の娘も気を使ってくれてるのか、お手伝いブームなのか、私が寝ている間に食器を洗ってくれます。 希実パパには私の体調が悪いときは、仕事から帰ってきて家事までやってくれて…なんか、申し訳なさと「ありがとう」という感謝しかありません。 そしてCPの希実パパのコメントを見つけてしまって、読んだときの気持ち…。 「そんな風に思ってたんだ…」と思わず彼の優しさに泣いてしまいました。不調のときは涙脆くなるって言うし、胃が痛いせいかな(笑) 今日はがん患者家族の弱音日記でした。 そういえば、CPの集いのときに家族の方が思ってたより参加してなかったし、パートナーズの方にも登録してみましたが、あまり参加されていない様子。 家族の方は不安や心配、気持ちをどこで解消してるんだろう?? 最近ちょっと気になってます。
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
自分に素直になったこと。
病気になる前の僕は、とても欲深く、とても迷っていました。 出世をしたい。 裕福な暮らしがしたい。 幸せな家族生活を過ごしたい。 幸せそうに見られない。 頭良く見られたい。 人望があるように思われたい。 あれもこれも求めながら、どれも手に入れていない中途半端な状態。 これでストイックな努力家ならまだ救われますが、めんどくさがりの楽したがりなので、質が悪い。努力に結果が伴わなくても頑張った気になって、その頑張っている姿で評価されたいという自己顕示欲の悪循環。 今振り返ると本当に恥ずかしいし、イタい。 当時の上司、同僚、部下にとっては、本当に扱いずらい人間だったと思います。 でも、病気になって、自分の人生を日本人の平均寿命では考えられなくなったときに、不思議なことですが、肩の荷が下りたような気持になりました。 自分の人生の時間が思った以上に短くなった(かもしれない)ことが分かったとたん、本当に必要なものだけ欲しよう、利己的な自己満足や承認欲求からくる欲望は捨てよう、とそれまでの執着が嘘のように、あっさりと、思えました。 限られた時間の中で多くは望めないのだから、本当に大事なものとだけ向き合おうと思えました。 欲求の断捨離がはじまりました。 地位や名誉はどっちみち一握りの人間しか得られないんだし、その一握りになるための努力をしているわけでもないのだから、望むのはやめよう。 お金に関しては今の生活水準で十分幸せに生きているのだから、多くの望むのはやめよう。 他人に自分が良く映っているかを気にするのではなく、自分がしたいことをするために、羨望を望むのはやめよう。 残ったのは、月並みですが、家族と友と思える人たちとの時間。 治療を支えてくれている身近な存在に感謝し、少しでも恩返しをしよう。 幸せか不幸せかは結果論として、家族と過ごす時間を大事にしよう。 あれもこれも望むのをやめたら、生活がとても楽になりました。 好きな仕事を背伸びせずに等身大でさせて頂き、休日は家族と過ごす。 人間関係や仕事関係の悩みも激減し、ストレスフリーなメンタル。 僕はがんになっていなければ、きっと今頃、出世欲と怠慢と似非イクメンを足してぐちゃぐちゃに混ぜたような面倒くさい人間になって、自分自身もぐちゃぐちゃになって、いつか壊れていたのではないかと思います。食生活も乱れていたので、がんでなくても、別の病気に苦しんでいたかもしれません。 僕にとってがんは、神様が、『一旦下りていいよ。楽にやりなよ。』と、差し伸べてくれたはしごだと思っています。 下りたからこそ地に足がついて、35歳の今頃になって、自分の足で歩けている気がします。
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パジ(49)
新潟県 / 胃がん / ステージ4日記
腫瘍縮小❗️
こんばんは!メッキリ寒くなってきましたね〜。 本日、点滴デーでした。先週撮ったCTの結果発表もあるので、毎度のことドキドキの受診。 先生「おう、この間のCTな…(少しの間)、小さくなってたぞ!」と! その間! ビックリした〜笑 5月に腹膜播種発覚、直後からサイラムザ+パクリタキセル治療中。前回8月のCTでは変化なしとのことでしたが、治療が奏功しているようです! 帰ってきてから、子供達に報告。子供達も喜んでくれ、がんであることを伝えて、改めて良かったなと実感しました。このような喜びも共有できるので! 外科手術不可で完治困難と言われている腹膜播種ですが、CPで繋がることができた方からも助言をいただき、根治治療に向けて準備中です! 常に前を向いて進んでいきます❗️
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かずえ(46)
岩手県 / 大腸がん / ステージ4日記
夫の熱、下がらず。。。
今日は夫と共に病院へ来ております。 予定では抗がん剤をする事になっていましたが、高熱と食欲不振でかなり弱っている為できないかもしれません。 もう4ヶ月以上抗がん剤投与ができない状態が続いています。 夫は病院からもらった抗生剤と解熱剤で一時期は落ち着いたように見えたのですが、夕方になるとやはり熱が上がってきます。昨夜は38,8℃まで上がりました。 頻繁に嘔吐するのでせっかく飲んだ薬が出てしまい、効かなくて困ってしまいます(-_-;) 疼痛はほとんどないです。 以前に肺炎と胸膜炎を起こした時にオキシコンチンを処方されましたが、今はあまり痛みがないという事でエムエスコンチンに変わったのです。 前回のブログで色々心配して下さったり詳しいアドバイスを下さった、エリさん、スミレさん、ellieさん、ありがとうございますm(__)m 個別にお返事できず、まとめてのお礼で申し訳ございません。 少しでも状態が楽になる方法があればいいのに。
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
いのちの使い方を考えるようになったこと。
東証一部上場企業の株式会社リブセンス様。 担当企業様ではないですが、勝手ながら注目させて頂いている企業様の一社なので、時折HPやIRを拝見しておりました。 そして、先日採用HPをリニューアルしたとの情報がSNSでシェアされてきたので、何の気なしに拝見いたしました。 https://recruit.livesense.co.jp/ 転職支援の仕事をして約10年、企業様の採用HPを見て初めて衝撃を受けました。 まず目に飛び込んできたのは、『いのちのつかいかた』という言葉。 そして、スクロールしてすぐに書かれている、3段落17行のメッセージ。 最初の1行目が鮮烈。 『人生には必ず終わりがある』 そこから有限の命の使い道として自社の存在意義、社員の取り組んでいる姿勢などを語り、最後に投げかけてくる言葉が 『あなたなら何のために自分のいのちをつかいますか?』 自分がここ数か月ぼんやりと考え続けていることが、非常にシンプルかつストレートな言葉でつづられていました。 僕は2017年の6月末に受けた定期健診で、2度目のがん転移が見つかりました。 肝門部リンパ節という、肝臓の裏側・膵臓や胆管や血管など、人体にいくつかあるスクランブル交差点のまさにど真ん中にがんが棲みついています。 今後複数個所への転移が可能性として想定され、治療のガイドライン上、予後は不良といわれています。 過去の統計から出る5年生存率は、10%台です。 もちろん治療の真っ最中ですし、上記した数字はあくまで過去の累積からくる統計結果ですし、何より病気の状況と治療の効き方というのは個人差がある、ケースバイケースのものだと思っていますので、今となってはあまり気にしてません。生きるか死ぬかなんて、誰のどんな状況においてもフィフティフィフティです。 とはいえ、追い込まれているのも事実なので、自分の『残り時間』をどう活かすか、常に意識しています。急に慣れないことは出来ないので、まずは出来る範囲をきちんと。父として夫として息子として友人として先輩として後輩としてコンサルタントとして、自分の役割を果たしていこうと思います。 自分の役割。自分のいのちの使い方。 リブセンス様の問いかけに応えるとしたら、僕は『より良い未来を作ってもらうこと』に自分のいのちを使っています。 まず、仕事に関する話。 僕の仕事は仲介業なので、僕自身が未来のために何かを生み出すことは残念ながらしておりません。ただし、僕の担当する企業様はいずれもより良い未来を創ることに真剣で、その未来が一日でも前倒されることを願って僕は僕の信じる方々をご推薦しています。 僕が生み出せない代わりに、お客様に未来を託し、作ってもらう。その完成度と期日が一日でも早く来るよう、優秀な候補者をご推薦させて頂いているつもりです。 続いて、プライベートに関する話。 仮に僕が予定より少し早くこの世を去ったとして、それでも妻と娘は日常を過ごし、生きていく。彼女たちが少しでもより良い未来の中で過ごしていけるよう、衣食住を整えたりサポートして頂ける環境づくりをしています。また、娘たちが父親が仮にいなくなったとしても、その面影やメッセージを思い出してもらえるよう、少しでも多く、濃密に過ごしていきたいと思います。 最後に、患者としての話。 がんは毎年多くの方がかかる病気になってきています。そして、治療法が進化してきているとはいえ、ステージによっては死が身近になる病気でもあります。僕としては、そのプロセスを極力つまびらかにすることで、この病気の実態に関する認知を高め、今後かかるだろう、もしくは家族友人にがん患者を持つだろう人々のための情報源に少しでもなれればと思います。 自己満足ですが、僕のいのちの使い方が、少しでもより良い未来づくりにつながっていけば幸いです。 ※株式会社リブセンスの関係者がもしいらっしゃったら、勝手に御社採用サイト引用しましてすいません、どうぞお目こぼしいただけますと幸いです。 ※こんな悲壮感漂うこと書きながら、しれっと還暦まで生きてたら面白いですね。そうなると、いいな。
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
子どもがコンコン!!
まずは、先日開催されたCPの集いin名古屋の模様がさっそく当日土曜日に中京テレビの夕方のニュースで放送されたようです! 私たちはリアルでは見れなかったけど、ママ友から「見たよ!」「テレビにのんちゃんが映ってて、子どもたちがのんちゃんアイドルだね!って言ってたよ」とコメントをいただきました。 残念だけどテレビに映っただけではアイドルにはなれないの(笑) 主人の同僚の方でもちょうど見た方がいて、嬉しいやら照れくさいやら…中京テレビのHPの動画で見ましたが、ちょうど親子3人で映っていたのは嬉しかったです(*^^*) 中京テレビといえば、夕方のニュース「キャッチ」のメインキャスターの恩田アナがCPの集いの前日、初期の乳がんが見つかって摘出手術のため2週間のお休みの報告があったばかり。 恩田アナの病状も気になるところです。 さて。 我が家の生意気娘ですが、 ついに… 咳と発熱でダウン…。 発熱と言っても微熱程度の上にすぐに下がって、咳だけが残っています。 その咳が主人に伝染るのが怖いから、少しでも寝て、早く治しなさい!と言ってるのに…子どもって微熱程度では寝ないんですよね…。 むしろパワーアップしてない??(笑) ってぐらい普通に遊んでるし、部屋は散らかすし、騒ぐし。 「床の上で寝たい!!」って、なぜわざわざ冷える場所で寝たがる!!?Σ( ̄□ ̄) 一応病人だから、怒るのも可哀想かな…と15時ぐらいまでは我慢してたものの、私の胃が痛くなってきたところで怒鳴りました(笑) 布団に入ったものの、な~んか未だにごそごそ、ごしょごしょと1人で騒がしいヤツ。 冬になって、風邪やインフルエンザが怖い時期になりました。 100%病気にかからないことは無理だし、家に子どもがいたり仕事をしているとリスクは高まります。 私は怖いな、と心配するしかできませんが…。 みなさまも手洗いうがいなどして、ご自愛ください。
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じゅんじゅん(50)
新潟県 / 胃がん / ステージ3日記
薬の副作用と家族への想い
退院後、今年の3月から抗がん剤治療が始まりました。TS-1の120mgからはじめて、プラス点滴も。吐き気、気持ち悪さ、口内炎から味覚障害、激しい下痢、所々の体の痛み、腹痛、手足のしびれと震え、足の裏が膨れて皮がむけたり、そして何にも食べたくない食欲不振。63キロあった体重がどんどん減り、42キロまで落ちました。体力もなくなり夕方まで起きていられず、床に吸い込まれるように横になっては眠っていました。3人の子どもの父として子どもたちと遊んでやることもできず、仕事も療養のため休ませてもらい、社会とのつながりが途絶えてしまったようで、この先への強い不安が身体のことではなく、妻と子どもたちのことを考えては眠れない日々でした。とは言っても自分のことで精一杯である現実を目の前にして、気持ちだけが空回りしていました。 退院後に生活に戻っていく困難さ、これから先のことへのあらゆる心配と不安。でも今は仕事さえできず社会から置いていかれる自分、とても切なかった。こんなにも病気になって気持ちが弱くなる自分も知った。でも、こんなにも家族をはじめ職場の上司先輩同僚の暖かい関わりを得ることができ、一緒に過ごしている周りの人に恵まれていることも知ることができた。 抗がん剤治療の副作用は辛いけど自分のためでなく家族のためにあと数ヶ月頑張らないとと考えています。 先週末に名古屋で開催されたつどいに参加したくて申し込んだけれど体調わ崩してしまい参加できませんでしたが、同じ病気を持った自分と同じような立場の人と是非お話したいので、次回の開催には参加したく思います。 薬の副作用とは皆さんどうつきあっていますか?あと中止するとき、せざるを得ない時はどんな気持ちになりますか? 良かったら教えてください!
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
CPの集いin名古屋
ご無沙汰していました! mitsuの嫁改め 「希実パパは漬物売人」の嫁の希実ママです。 最近、軽い肺炎を2回とだるさはあるものの主人は順調に21日ごとの抗癌剤の点滴をこなし、初めはあんなに心配で心配で不安だった抗癌剤の副作用もないに等しくなり。 骨転移に伴う痛みを和らげるために飲んでいた医療用麻薬のオキシコンチンがいらなくなり、ロキソニンですらいらなくなり薬がドンドン減ってきています。 食欲旺盛。 ただ、日に日に脂肪で厚みを増していくお腹が心配… 腹水や胸水が溜まっているわけではないので、安心…していいのか?その脂肪。 年始に肺がんステージⅣと告知されたときの心配に比べたら、とても微笑ましい心配事です(笑) そんな穏やかな毎日と、CPで主人本人が日記を書き始めたので私自身CPから遠ざかっていました。 やっぱり主人に日記を読まれるのは、照れますからね(つω`*) 話は変わって。 今日は主人と子どもと3人でCPの集いin名古屋に参加させていただきました。 CPを知った頃は興味もなさそうに、「あんた(私)が書けばいいよ」な~んて言ってたのに…気がついたら日記を始め、集いの参加申込までして、突然「CPの集いに行くから」って!びっくり!! 本人は言葉にしないけれど、やっぱり不安なんだよね… ワークショップの中で「パートナーとの関係」という話題がありましたが、本当に男は弱音を言わない!!という意見には女性陣はほとんど納得していました。 プライドから弱音を言えないから、助けて欲しくても言えない、SOSを出せない。 うちのように夫がガンになった場合でも弱音を言わなくて呆れられてるのに、もし逆の立場だったら…奥さんがガンで、仕事も家事も子育ても夫がやらなくてはいけなくなったら…ちょっと想像したらゾッとしてしまいました。 今日はがん患者の家族という立場で参加させていただいて、みなさまの明るく元気そうな姿を見て、「時代は確実に変わってるんだな」とも思いました。 実は、私は実母を胆管がん、祖父を肺がんで亡くしています。 母のときは医師から充分な説明がないまま手術をして、意識が朦朧としていたり錯乱して暴れたりしていました。 祖父のときも錯乱して、病院のベッドに固定されていたのを覚えています。 ほんの10年以内のことなのに。 あの頃は「ガン」という病名を他人に話すこともなく、むしろ隠さなければいけないことだったような気がします。 だから主人がガンになって、主治医を始めとして会社の方や区役所の保健師さん、児童福祉司、私の主治医である精神科の先生etc そしてCPでコメントしてくれた方達。 たくさんの人達に支えられて励まされて、今の私たち家族があると改めて思い出して感謝でいっぱいです。 先の分らない闘病生活ですが、主人と結婚して悔いのない毎日にしていきたいです。 普段はそんなこと忘れてるんですけどね(笑) 長々と書いてしまいましたが、本当に今日はありがとうございました! そして、このような場を作っていただいた西口さんにも本当に感謝しています。 これからも主人の「希実パパは漬物売人」をよろしくお願いしますm(*_ _)m
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ゆうた(42)
東京都 / 大腸がん / ステージ2日記
仕事の意味。
【最後の呼吸をする瞬間まで、人は何かの役割を持っています。】(記事文中より) http://www.asahi.com/articles/SDI201708020876.html 人材紹介コンサルタントという仕事柄、人様に仕事で実現したいことついて話を聞いたり勝手ながらご意見させていただくことが日々あります。 収入をアップさせたい方もいらっしゃれば、ある領域で事業を立ち上げ社会貢献したいという方もいらっしゃいますし、家族との時間を得るためにワークライフバランスを得られる環境を希望される方もいらっしゃいます。 じゃあ、自分自身はどうなのだろう。 がんと腸閉塞を患い長期入院をしていた日々に強く感じていたのは、『人は誰かとの接点が無いと、死んだも同然』ということです。 2014年11月から2015年1月までの入院中は、重度の腸閉塞だったこともありそのほとんどの期間で絶飲食となっていました。 食事はおろか水一滴飲むこともなく、命を点滴で永らえる日々。 食事も排泄もない。 社会的にはおろか、生物としても何もインプットとアウトプットがされていない。 自分がいようがいまいが、この世界には何ら影響がない。全くない。 果たして自分は生きていると言えるのだろうかと、自問自答していました。 辿り着いた答えは、『生きていない』。 死んでないけど、生きていない。 じゃあ、生きるってなんだろう。 自分一人が心臓動かして息してても生きている実感が無いということは、結局だれかに自分を認識してもらわないといけない。 認識してもらうには、こちらが何かをアウトプットする必要がある。 そしてその誰かからリアクションを得て、認識してもらったことを実感する。 またアウトプットする。リアクションを得て、インプットし、またアウトプットする。 このサイクルの中に、自分の存在確認と存在意義が生まれ、つまり生きている証となる。 その循環の最たる形は、僕にとって仕事でした。 誰かに出会い、伝え、変化が起き、自身にも返ってくる。 その繰り返しの輪の中にいたことを、輪から外れて初めて実感できました。 輪に戻りたい。 誰かに会いたい。 見つけてもらいたい。 仕事がしたい。 心の底から思いました。 なので、復帰できたときは、本当に本当にうれしくて。 たまらなかったです。 僕にとって仕事は生き甲斐なんて生ぬるい言葉では表現できません。 生きることそのものです。 チームやお客様には出勤したり休んだりでご迷惑かけますし、『じっくり休んだほうがいいんじゃないの』とご心配かけるかもしれませんが、そういうことなので、どうかご容赦下さいませ。
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sarah(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
化学療法開始!治験を選ぶ
ホルモン療法が効かなくなり、肝臓、骨に多数の転移が見つかりました。 化学療法で一度小さくしないと命に関わるという事でした。 先生からは 1.ウイークリーパクリタキセル、 2.抗がん薬内包高分子NK105(当時は第三相臨の治験。現在は治験終了し、治験は失敗と発表されています) 3.タキソテール 以上3つの提案があり、私は治験に参加する事に決めました。 新しい薬の方が効く様に思えたのです。甘いですね。 初めは、順調にガンも小さくなってくれました。そうなるともしかしたら全部なくなるかも…と淡い期待を持っていました。でもガンっていつもしつこいですね、なくなるどころか10ヶ月もするとまたもや復活してきてくれたのです。そうなると治験も終了。他の抗がん剤に変更する事になりました。 治験に参加した時はパクリタキセルかNK105にあたるかは選べませんでした。普通のパクリタキセルの方よりも少しだけ副作用は軽かったようです。仕事も週3日続けれて半年ほど経った時には髪も生えてきて。抗がん剤してても普通の生活ができてる喜びを感じてただけに。3週連続して点滴、1週休みのサイクルで10ヶ月程でアウト。抗がん剤はこんなものなんだ。ということを身にしみて感じました。そして後に10ヶ月は長い方であることも知り、自分の勉強不足を痛感しました。
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希実パパは漬物売人(59)
愛知県 / 胸腺腫と胸腺がん / ステージ4日記
本日が14回目のケモ終了&カフェ❗
本日、14回目のケモ❗&診察でした。前回はケモ後に、チビの風邪もらって肺炎?? ほとんど出社出来ず滅入る日々でした?? 今回はすんなり、ケモO.K.とのことで、済ませてきました。 診察の際、主治医に質問❗ そろそろ化学療法効果期間、平均8.8ヶ月に到達ですが(9ヶ月前~開始)どうですか?とストレートに・・・・ 主治医の解答は・・・私が少しでも異変がないか、毎回しっかり調べてます。パパさんは体調悪い時、ちゃんと伝えて下さい、直ぐに対応しますと。 現状は落ち着いてますとの事❗ 当然自分達は毎回、[もう大丈夫です]との言葉を聞きたいですが・・・ それでも今日は安心しました、この主治医で良かったと? 質問した事には、しっかり答えてくれるし、他にも糖質は大幅に減らした方がいいですか? との質問にも・・・確かにそんな情報もありますが、ほどほどに摂って事ださいと、ストレスも駄目ですからと、しっかり持論を伝えてくれました。 本当にこの主治医で良かったと思ってます。 PS、主治医いわくパパさんが70歳なら駄目でしたよとサラリと(汗)お言葉でした❗(汗) でも70歳迄、普通に長く生きられるなら、その時であってほしかったなと思う独り言でした(笑)。 本日は妻も病院同行、趣味カフェしてきましたが、娘は残念ながら保育園❗帰ってきてから行きたかったと怒られました(笑)
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イナバッチ(47)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
うれし〜。
何事もなく、抗ガン剤投与終了しました。 、、、背中とみぞうちの痛みが、明らかに違う。 カルボプラチン入れてる時から様子が変わったのに気づいていたのですが、こんなすぐ効くわけないのに、 うれし〜〜。 久しぶりに、1分横になれました。 そして、すごくお腹が減ってます。 このまま痛みが改善しますように。
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ルル(42)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
息子、旦那ちゃんたちが熱!
明日、先生と旦那が話してそろそろ退院のめどがつくかな?と勝手に思っていましたが、みんな熱が出てきてパパが大変テンパってる。 何もできない自分が悔しい。 お粥作って届けてあげたいくらい。 だけど、運転できないし、行けない。 こんな時はいつも病院に入院してる自分を恨む。 インフルエンザだったり、風邪だとまたしばらく会えないし…病院立入禁止。 インフルエンザじゃないか心配。 ラインしてパパにお疲れ様っていっていっ指示出したり話聞いてあげたり励ますしか出来ないのが入院ずっとしてて辛いとこ。 側にいつもいてあげられないの。 でも母さんいつでも祈ってるよ。 早く治りますようにって。 それしか出来ないから。
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さとママ(48)
富山県 / 卵巣がん / ステージ3日記
退院~在宅にて過ごす~
吐き気の症状もおさまり、先週無事に退院してきました。毎日の訪問看護、家族のサポートを受けながら、一日一日を生きています。 食事は口からほとんど摂れないのでポートから栄養を入れています。 子どもたちの温度を感じることができる生活にありがたさを感じながら、 でもこれでほんとにいいのかな? 気分の浮き沈みも激しいです。 子どもたちのお世話も自分が母親でほんとはしなきゃいけないのに、体が思うように動かせなくてできない。やるせなさ、もどかしさ、くやしさ… 日々の衰えを痛感しながらまだまだ模索しています… 死と生は隣り合わせ。みなそこに向かっているとは頭ではわかっているんだけど、正直怖いです。 どう死ぬかはどう生きるか。 どう生きたいか。 すみません。内容が深くなっちゃって。 弱気になってますね。 今日は特にいろいろ考えてしまいました。 家族のそばにいれるだけで満足なのにな 「最後までどう生きるか、生きたいか」自問自答です。