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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
お医者さん
お医者さんは悪いことしか言わない。 希望を持たせるようなことを言えないのはわかっているけど、病室から呼ばれて改めて話し合いを持たれると毎回気分が落ち込む。 ただ言葉尻には「個人差」 その個人差に今は全てを賭けている状態なんだなと思った。 最後にお医者さんがいったのは、 「化学療法はもちろんのこと、お守りやお見舞い、みなさんの気持ちで良くなっている。」 「まだ評価はしていないけれど、僕は抗がん剤が効いている可能性の方が高いと思っている。」 「2年間同じ薬を継続できている70歳のおじいちゃんもいる。」 2年かあ、、、 とりあえず退院して2ヶ月後の尿管のステント交換まで元気でいることを目標にしよう。 もちろん最後は寛解。完治。
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ニコブ(59)
埼玉県 / 精巣(睾丸)腫瘍 / ステージ2日記
人それぞれが持つ引き出しに救われる
再発に対する抗がん剤治療で入院した時に改めて気づいたことがあります。 入院中は、辛かったり苦しかったら遠慮なく主治医や看護師さんに伝えること、これは頭では分かっていたことなのですが、ついつい遠慮・我慢してしまう自分。 ある時、担当看護師さんから、『辛いんじゃないの?』と一言。これがきっかけで、抗がん剤の副作用の辛さを伝えたら、辛さを和らげる手立ての一つを教えて下さいました。それからは、担当してくださる看護師さんや薬剤師さん、ドクターが色々なアドバイスや対処をして下さいました。 そこで気づきました。 専門家には、それぞれの経験や知識に基づいた沢山の『引き出しを』お持ちなのだと。 振り返ってみると、上司や職場の同僚、産業保健スタッフにも今の自分を伝えることで、その人達が持っているそれぞれの『引き出し』から自分の支えになるものを取り出して自分に与えて下さっていたのだなあと、今になって改めて深く感謝する次第です。 同じことが患者同士でも言えるなあと思います。キャンサーペアレンツがまさにそれかな。 で、実は、子供も親の知らない『引き出し』を沢山持っているんですよね。経験的にも、過去の皆さんの日記からもそう思います。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
入院後初めての朝食
流動食だけど昨日から夕食がスタート。 朝食は重湯、味噌汁、りんごジュース、飲むヨーグルト。 液体(笑) 完食でおなかいっぱいです。 入院した当時は水を1口2口飲むだけでも吐いてしまい、バリウムすらまともに飲めないので二口だけ飲んで検査してもらった。 それすら胃の先にいかず、家に帰って結局吐いた。 それが1か月前のこと。 今はたった1回抗がん剤を打っただけでガブガブ飲めるようになった。 ゼリーも食べられる。 脱水もなく調子がいい。 今日は2回目の抗がん剤。 どれだけ効果が出るかとっても楽しみ。 ありがとうオキサリプラチン! がんばれオキサリプラチン! 私も頑張る。
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もっさん(49)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
ステージ4の人がライブをしてみた
昨日、FOLFOX4回目のケモでした。 まぁ暇だったので、 去る6/23(日)にやったライブのビデオを、皆様にご披露できそうな分だけ編集しました。 アラフォー、アラフィフの方々には懐かしい、BOOWYのコピーバンドです。 写りの良いところを抜いたので、あまり有名な曲ではありませんが。 シロウトの趣味の領域ですので 暖かい目で見て頂ければ幸いです。 https://youtu.be/57J_oF3OTaw iPhoneのインカメラで撮影したので、おっさんの足元アップの場面もありますが何卒ご容赦ください… 幸い、副作用が抜けて調子の良い週末だったので元気に動けました。 出来も、自分の腕前では良く出来た方かと思います。 最近、強く思っていること。 何かしらの目標というか、 気持ちがアガる出来事とか、 そういうのってやっぱり日常を過ごす糧になるなぁと思っています。 僕の場合はたまたま音楽ですが、 マラソンだったり、料理だったり、カラオケや旅行やガーデニングや。 身体を使うのが大変でも、資格や在宅ワークを探したり、本や映画を見るとか、ちょっとした目標を立てるとか、楽しかった事を振り返って整理するとか。 CPの皆様、それぞれ状況は異なりますので、 一概にこれが良いとおススメできる物はないけど、少しでもポジティブに過ごすほうがいいと思っています。 お耳汚しをしておいて なんか偉そうですが(。・ω・。)
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ニコブ(59)
埼玉県 / 精巣(睾丸)腫瘍 / ステージ2日記
なぜか気分が晴れないんだよなあ
昨年12月から今年3月までリンパ節に転移した病巣をたたくため、抗がん剤治療。予定通り造影CT上では腫瘍は消え、寛かいとなったけど、晴れやかな気分には全くなれないのですよね。笑える場面でも心から笑えない。時折、とても寂しくなったり、悲しくなったり、涙もろくなったり。孤独を感じたり。治療が終わってもすぐに完治とは言えないのが「がん」という病気。だからそうなるのかもしれないけど、それだけでは説明がつかない部分があります。自分でもわからない・・・仕事では社員の両立支援やがん教育、ヘルスリテラシー向上の推進の仕事をしているにも関わらず・・・。救いは、話を聞いてくれる職場の仲間や保健師さんたちが身近にいてくれること。有難い存在です。子供は社会人と高校生の娘ですが、父親として、弱みは見せられないんですよね。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
わけがわからない
一昨日長女のピアノのコンクールがあった。 最後の追い込みをかけなきゃいけない1ヶ月弱を入院していて、私は何も出来なかった。 外出届けをだして久々に外に出て、コンクールへ向かうと顔馴染みのママさんたちから大丈夫?と声をかけられる。 パッと見病気に見えないくらい元気そうに見えるのでみんな喜んでいた。 中身は全然元気じゃないんだけどな、、と複雑な心境。 そして入院してから初めて長女が弾くピアノを聞いた。 ホールだからかグランドピアノだからかいつもよりすごく上手に聞こえた。 のは気のせいじゃなかったようで、なんと一番いい賞をいただいて長女はトロフィーかついで帰ってきた。 賞が発表された瞬間色んな思いが込み上げて涙が止まらなかった。 大事な期間に何もしてやれなかった悔しさ、その間練習に付き合ってくれた妹たちと見舞いや膨大な手続きの間をぬって教室へ送迎してくれたパパへの感謝、ちょっと特殊な事情を抱えてしまった我が家への配慮をしてくださった先生への感謝。 長女の努力はもちろんのことだけれど、書ききれないぐらいたくさんの人のおかげでもらえたトロフィー。 本当は今回のコンクールを最後に、今後の負担を考えてピアノをやめさせようと思っていた。 でも、顔馴染みのママさんのお子さんがピアノ教室の発表会でやる連弾について「長女ちゃん以外の人と連弾はしません!!」とキッパリ言い切ったという話を聞いたのもあって(笑) 継続を決定。 みんなに負担をかけてしまうけれど、なるべく続けさせたい。 完全に私のわがままだけど話し合って理解してもらえてよかった。 まだ入院中で家に帰ってからどの程度動けるかわからないけれど、多少無理してでも頑張りたい。 というのも、長女がトロフィーをもらった日から今まで水を少量飲んだだけでも吐いていたのが突然止まった。 そして今日調子がいいと思ってゴクゴク飲んでいたらあれよあれよというまに2リットル。 今までは1日で200ミリが限界だったのに突然飲めるようになった。 何が起こったのかわからなくてどのくらい飲めるか試そうと思いガブガブ飲んでいるけど一向に戻す気配がない。 硬くなってここ3ヶ月本来の機能を果たさなかったはずの胃の先に水がどんどん送られている。 かといって吸収されていないわけでもなく下痢も起こさずトイレが近いだけ。 自分的には相当衝撃だったのに、今後の薬の件できた先生に言ったら「波があると思うので?」と反応が薄い。 ええええ、、 たった1回抗がん剤打っただけで絶飲食だったのが2リットルですよ、、? 手が震えるほど動揺したのに、、
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せなぱぱ(47)
茨城県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
早く寝てください(´Д`)?
お願いします?‼️ ごめんなさい独り言です
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
ピアノの発表会に出ました
ピアノの発表会に出ました。 体力がもたないのでリハーサルを1番にしてもらい、出番は1番最後なので、いったん家に戻り、またタクシーで会場へ。 おかげで体調のよい状態で無事に出られました。 演奏はというと、正直ミスが多かったけど、その分来年も出るぞーという気持ちが強くなりました。笑。 思い切り人のせいにしてしまうと、うちの長男の多動くんが、ビデオカメラを倒したり、それはもう態度が悪すぎて、演奏中も気になって気になって(-。-;最悪だったのですが、どんな状況であろうと集中しなければいけませんね! また来年も出たい。 うちの長女の姫と一緒に必ず出ます! それまで元気でいるぞー!
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よーこちん(48)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
もう1週間…
早いもんだな〜1週間って 先週の診察でアービタックス1回パスしましょうと決まってから、毎日顔のケアに勤しみ日毎に戻っていく肌にホッとして(^^)友達とランチをしたり息子の少年野球チームの試合を観に行けたり!と日常を取り戻せたことが何より嬉しい1週間でした(о´∀`о) こうでなくてはしんどい治療をしている意味がないと思っています。私は私らしく生きる為に身体に抗がん剤を入れ自分の身体と闘っているのだ、と。再発を宣告された時から完治は難しいのだろうと思っているしもちろんそこを諦めたわけではないけれど、今は癌と折り合いをつけて生きていくしかないし。 と、今まさにその点滴に繋がれながら考えてみるのです(笑)もうそろそろ全ての薬が体に入り、お持ち帰りのポンプを首から下げ今日の通院は終了! ちょっと気持ち悪いけどお腹空いたなー… …と思えるくらいには、私は元気です(笑)
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール1/8が終了
ゼローダ服用一回7錠・2週間服用が終わり現在休薬期間です。 退院後は、体調の回復に努め(術後合併症で食事があまり取れず退院時より3kg減、立ちくらみ、耳鳴り等が始めの頃有りました),各種手続き(休職中の確認・保険・傷病手当等)に追われ中々生活のリズムが取り戻せませんが、最近少しずつですが元のリズムに近づいて来ました。(それにしても、自分でしなければならない手続きが多いことに、なんとかならないかなぁ~) 「火照り・軽い頭痛・便秘」少しでも今までと異なる事があると「これが副作用かな」とネットで調べる毎日です。 「頑張らいことを頑張る」と言う事を忘れずに立ち向かっている毎日です。
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
ハリと熱感と痛み
2月に原発不明で半年と余命宣告されてから、近大病院に移り、乳がんと特定されて、ようやく開始されたホルモン療法も効果なく、 3月には姿も見えなかった胸のがん細胞は一気に増殖。今はそのハリと熱感と痛みを感じて、いよいよ乳がんらしくなってきたぞと怯えています。 次の治療が開始されるまで3週間。すごく長く感じます。
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ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
カマエイドさんの紹介
私のような素人が厚かましいのですが、 【カマエイド】さんの活動を紹介させて下さい✨ カマエイドとは、なんぞやですよね。 釜をエイド(援助)でカマエイド。 #釜というあたりが、すごく手間暇をかけて料理をされてきた方なのかなと連想しちゃいます。 癌患者さんが手術や抗がん剤によって、食事のしづらさを抱えていらっしゃることについて、癌患者さん向けの料理レシピを紹介ということで、癌患者さんとその家族を支援してくれるサイトです。 門間代表取締役はお姉さんを希少癌で39才という若さで亡くされています。その闘病生活で門間さんは食事の面で支えられたという実体験から、会社を設立されたそうです。 ひょんなことで、門間代表取締役とお会いする機会をいただきました。 そしたら、とても優しい穏やかなオーラをお持ちの方でした。勝手なイメージで、起業される方は野性的な攻める感じのタイプなのかなと想像していたのが、とってもマイルドな思慮深いお方でした。 お姉さんを慕っていらっしゃって、一生懸命支えられ、その思いは亡くなられても続くんだなって、亡くなられた後もお姉さんの姿が見えてくるような人柄が素敵でした。お姉さまもきっと素晴らしい方だったんですね。 私にも姉がいますが、兄弟、姉妹の関係って語らなくても態度に出るものなんでしょうね。 門間さんに初めてお会いして、スタッフさん含め患者さんのために少しでも役にたつ支援をしていきたいという思いが半端なく伝わってきました‼️私は一閲覧者ですが、すごく応援したくなりました?オフ会もそうですが、お会いすると一気に親近感がわきます。以前ミーさんも日記に紹介されてましたが、改めて私からも紹介させてもらいます。 料理レシピに載っている、症状に対する対処法のコメントがすごく優しいのですよ?個人的に相談にのってもらってるような錯覚に陥ります。お楽しみメニューもあって、食事って本当に生活を鮮やかにするものなんだなと感じさせられます。こうして私たちを支えようとしてくれる人の存在ってありがたいです! 食事制限ない方でも、レシピを見るのが好きな方には参考になると思います☺️おすすめです✨ カマエイド https://kama-aid.com/
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
インタビュープロジェクト、6つ目の記事をアップしました!
皆様、こんにちは。花木裕介です。 昨年末から始めた「インタビュープロジェクト」ですが、6つ目の記事ができましたので、ご紹介します。 今回は、瀬戸川加代(せとちゃん)さんより、寄稿をいただきました。 ▼No.6「生き甲斐を持つことで、生きる力を強くする」挑戦内容:体と会社の挽回に向けた仕事の継続 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12483262180.html 皆様の新たなチャレンジの後押しになれば幸いです。 瀬戸川さん、ありがとうございました!! 引き続き、皆様からの寄稿もお待ちしております。(書いてもいいよ、という方がいらっしゃいましたら、私につながり申請いただければ幸いです) プロジェクトメンバー一同
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
ケモ室のおじいちゃん達
こんばんは!主人がゼロックスの抗がん剤治療が終わり今はTS-1治療をしてます。 ケモ室で会ったおじいちゃん達元気かなぁーどうしてるかなぁって思い出します。先生に体の調子どうですか?って聞かれるといつも大きな声で「どこも悪いところはありませんー」って答えるおじいちゃん、その声聞くと私も主人もニッコリしました。 そしてもう1人のおじいちゃんはいつもオシャレでハンチング帽に白いズボン、姿勢はぴんとして紳士の様な受け答え もう1人はケモ室の婦長さんを親方と呼び若い看護士さん達を笑わせて、、、 いつも会ってたおじいちゃん達に、もしかしたら通院日に会えるかなぁーって期待してるんですがさすがに大きな病院なので会えてません!会いたいです。 ケモ室でちらっとお会いしたおじさん、ケモ室では元気が無くて肌も黒かったけど久しぶりに見たら元気そうだし肌の色も健康的でした。 その姿を見て今は辛い抗がん剤治療中だけど、ああやっていつか自分たちも元気になれるって、期待と元気が出ます。???
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のりこ(48)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
薬疹 (お見苦しい写真があります)
アフィニトールという薬の副作用で、体中に薬疹が出ています。 かゆい!とにかくかゆいっ! かいちゃうから、さらに広がってしまう悪循環‥‥ 薬をやめたいけれど、私のがん細胞には唯一効く薬なので、やめるにやめられないのです。 腫瘍マーカーは右肩下がり。でも体中発疹だらけ。 暑いのに長袖しか着れないし‥‥ 少し掻けば、黄色い汁と血が、服を汚す‥‥ つらいなぁ。こんな醜い体になっちゃって。
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
GC療法 2クールめ
ゲムシタビンとシスプラチンの化学療法を1クールやってみての感想は、このくらいの副作用ならまぁ何とかやっていけるのかなぁ。。。という感じです。 ちょっと弱気、、、いやいや、副作用も出るけど、薬は効くタイプのはず!!と信じて頑張るぞー。 私は分類としては、肝細胞がんだけど、胆管がんの人とほぼ同じ治療になるとのこと。 週一回の点滴を2週やって3週目はお休み。それを1クールとしてとりあえず半年続けましょうとのこと。 私の病院の日は月曜日。 点滴当日は、身体がふわふわしているけど、吐き気もなくわりと元気。 何故かジュースとか飲みたくなる。 喉が渇いてお茶もたくさん飲む。 点滴3時間半してるのにさらにゴクゴク。 あとは少し頭痛がする。 夜は寝付きが悪くなるが、これは吐き気どめに使われるステロイドの影響らしい。 翌日の火曜日。 点滴の吐き気どめがまだ効いているのか、意外にも元気。 微熱があってだるいけど、吐き気はあまりない。 鬼門の水曜日。 吐き気と頭痛で1日ダウン。 吐き気どめを飲んでも食欲なし。 身体もほてる。そしてとっても眠い。 4日目、木曜日。 水曜日の体調の悪さをまだ引きずっている。活動できる時もあれば1日ダウンの日も。 5日目、金曜日。 ぼちぼち復活。 1週間で処方された10錠の吐き気どめはほぼ使ってしまう。 というわけで、今日は木曜日。 体調の悪い日でしたが、夕方ごろから復活してきました! 今週は抜け毛が増えて、落ちている髪がとっても気になる。 先生は、髪はまぁ抜けるけど、なくなるほどは抜けないよ。と言っていたけれど、なくなりそうな勢い(-。-; 来週、髪を切ろうかなぁ。 何より弱気な気持ちをばっさりと行きたいな。。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
言い様がない不安感
告知を受けてからも看護師さんや先生が困惑するくらい普段通り(?)元気そうに見える私ですが、今日久々にずーんと落ち込み涙まで。 原因は吐き気止め。 今も尚ほとんど飲食ができない状態なのですが、どのぐらい飲めるのかな?とふと気になりジュースを100mlほど飲んだところやはりちょっとずつ嘔吐。 私の場合は嘔吐と言っても「おええええ!おええええ!」ではなく、なにかアクションをおこすたびゲップと共に少し戻ってきてしまうような嘔吐が何度も。 それをたまたま看護師さんに見られ、吐き気止めを入れるか聞かれ「吐いてるのに吐き気止めいれないってのもなあ、、」と一応依頼。 それが間違いだった。 ある病気で入院常連の妹が以前「プリンペランいれられるとそわそわしてかえって気分悪い」と言っていたけどそのときは意味がわからず「へえそんなことあるんだ」と流していた。 いざ自分がそれを静注で入れられた途端急に、本当に急にそわそわしだし、言いようのない不安感に襲われついに涙が出てきた。 寝ていても座っていても落ち着かず、本当に身の置き所がない。 不安で仕方ないのをどこかにぶつけようにも誰になんといえばいいのかもわからない。 無理やり自分を押さえつけるように横になりまだ昼過ぎなのに眠った。 物音で目を覚ますと父と妹と子供達3人と旦那が揃ってお見舞いに来ていた。 みんなの顔を見た途端お化け屋敷からようやく抜け出したような気分になった。 多分プリンペランをいれられた直後だったら絶対にまた泣いてたと思うけど涙目になる程度で済んだ。 今後は絶対にプリンペラン以外の吐き気止めをお願いしないと。
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
3週間ぶりの通院 ベナンバックス吸引
仕事復帰して1ヶ月。 「半年くらいは通院もあるから」ということで、役職おろされて、無理なくやって、ということだったのに、土日のが勤務や、持ち帰り仕事もあって、とても微妙に。。。 仕事してたら、やはり地続きだから、どんどんコンスタントにはいってきてしまいます。。。 働くことは好きだけど、忙しすぎても、モチベーションは下がる。 特に、お賃金がさがると、結局モチベーション下がる。 お金……大事……!
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みーこ(52)
鳥取県 / 乳がん / ステージ4日記
普通の日
朝起きて、娘ちゃんのお弁当を作り、朝ご飯を作る。 寝坊助の娘ちゃんが学校で食べられるように、朝ご飯はサンドイッチ。 小学生の息子ちゃんを学校に送り出し、身支度を整える。 大好きな愛車に乗り込んで、いつも通り出勤する。 愛想のない上司w ストレスのたまる仕事w そのどれもが、とても愛おしくて。。。なんだか今日は涙が止まりません。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
朗報、、???
昨日婦人科の診察があり、「やる治療に変わりはないのに診察要る、、?」と思いながらものこのこと診察室へ。 エコーやらMRIやらCTやら経過を見るに大きくなってる様子が無いため、卵巣転移疑いだったものがただの卵巣の腫れっぽいとのこと。 どちらにしろ腹膜播種だし腎臓にもいってるから喜ぶと言うよりもへぇそうだったのか〜と。 子供も3人も産んでるというのもあって卵巣をどうしても残しておきたいわけでもなかったからだけど、一応朗報なのかな?? 主人も今日から仕事がはじまり、私無しでみんなそれぞれの日常を送る。 仕事帰りに必ず寄るって言われたけど、来て欲しい時だけ呼ぶから大丈夫とやんわり断った。 大変だからね。 そしてなんだかんだこの病気かもしれないとなってからもう1ヶ月。 仮に余命3ヶ月だったとしたらあと2ヶ月しかないけど今の自分の状態からするととても2ヶ月でどうにかなるとは思えない。 でも半年先は自信が無い。