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ララ(57)
神奈川県 / 膵・消化管神経内分泌腫瘍 / ステージ4日記
かなしくて
こんにちは 娘とお買い物して食事して 楽しい2日間でした。 楽しかったからこそ とてもつらくなる。 お風呂で1人泣いた シャワーの音でごまかして 鼻歌でごまかして まだまだ一緒にいたいな 毎回検査のたびにこんな感情に 襲われるのかな
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ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
サイレントキラー
「キラー」というと、語彙力の低い私はマダムキラー、オヤジキラー、スピンキラー(卓球用品)しか思い出せない。どれも、相手を腑抜けにするほどの魅力があるってイメージ。悪く思えなかった。 でも、サイレントキラーを訳すと、 「静かなる殺し屋」怖っっ。 光栄にも卵巣癌はサイレントキラーにいれてもらってます。はい。 私の身体には、静かなる殺し屋が生まれたときから潜んでいて、大暴れし、とりあえず逮捕。投獄。その後脱走。再逮捕するも、虎視眈々と再脱獄を狙っている。奴は。 サイレントキラーというけれど、私は全然サイレントじゃなかった。たくさんのサインがあって、色々の病院に訴えたけど、真剣に見つけ出そうとしてくれなかった。プンプン。 だから、サイレントキラーって言葉はお医者さんの言い訳の言葉かもしれないと疑っている。 卵巣癌はそれくらい婦人科の中でも、診断が難しく、進行が早い。生存率もダントツ低い。なので、見捨てられ方も半端ない。 乳がん、子宮がんでは早期発見や予防が唱われているのに、卵巣がんは卵巣がんの「ら」も言ってもらえない。啓蒙さえもしてくれないなんて。こんな癌もありますよぐらい言ってくれてもよくないですか???(乳ガン、子宮がんの方をひがんでるわけじゃないですよ。笑。地位の確立、追いかけたいです!) どなたか、議員さんになられるようなら、婦人科がんの検診の見直しをしてくれませんか。お願いします!有名人がならないとダメ? 私の初発までの気持ちは永遠に変わらないかな。でも、最近は少し治療方法も進んできたので、卵巣癌の患者を治してあげたいと思ってくれてる人もいるのよね。感謝しなきゃ。 そして、クッキングオフ会で気分を変えていきます。参加者の皆さん、連絡事項を読んで下さいね?
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
夫とデート
夫が休みを取ってくれたので、スカイツリーのプラネタリウムに行きました。 平日の道路はすいていて、車で1時間もかからず着きました。 プラネタリウム天空で、星の旅というプログラムを見ました。 ゆったり、のんびりとした時間。 銀河の中では人1人の命などとてもとても小さなもので、それが消えてなくなることなど大した事ではないように思える。 だから死んでしまってもいいということではなくて、みんな必死で生きていて、人の数だけストーリーがあって、地球は奇跡が詰まった星なのだなぁとロマンチックなことを思ったりしました。 南十字星はハワイより南でしか見られないらしい。 いつか見る機会あるかなぁ。 見てみたいね。 子どもを預けてデート、そんな余裕なくてそれぞれ別にお休みを取ってたけど、誕生日とかにもっとデートすればよかったなぁ。 手をつないで歩く。 ショッピングする。 幸せすぎて泣けます。 悲しいんじゃなくて、幸せなんだよ。 涙で言葉が出ないけど。 また行こう。
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福猫(53)
静岡県 / 大腸がん / ステージ4日記
カツラ生活
いつもお世話になってます。 皆さんの応援に励まされて、 ここまで、頑張ることが出来ました。 今は、セカンドラインのイリノテカンを 2回しました。副作用の脱毛は、 頭頂部がスケスケーになっている状況 静岡がんセンターの美容師さんに いっそのこと、スキンヘッドに しようかと相談したら、 「いきなりやるよりも、ウィッグを髪が あるうちに付けて、周りの人の目を 慣らせば良いですよ。慌てないで、 少しずつ、ウィッグを調整しましょう。」 私〜髪は女の命〜と思ってたから、 もう涙が出てー 気が付いたら2時間も話してました。 (シャンプー、ウィッグカットもしながら) 優しい対応に感謝です。 ただ、地毛カットは、3900円なのに ウィッグカットは8500円だった! この差は、なんだろう?と思ったけど さんざん話しを聞いていただいたので、 流石に聞けなかった。
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ellie(57)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
「ママのバレッタ」原画展のお知らせ
いつもえほんプロジェクトの応援ありがとうございます。 先月、第24回日本緩和医療学会学術大会・PAL(患者アドボケイドラウンジ)のポスターセッションに参加してきました。 たくさんの方が立ち寄ってくれて、最後はチラシが足りなくなる嬉しい悲鳴も! 反省点もたくさんありますが、何ごとも経験…と捉えこれからも精進して参りたいと思います。 さて、原題! これからSNSやハガキでも拡散していきたいのですが、詳細が固まってきたのでCPの皆さまには一足先にお知らせです。 ✨「ママのバレッタ」の原画が神保町にやってきます✨ えほんプロジェクトを立ち上げた当初。 いつか自分たちが手がけた絵本が出版できたら…と夢をみて… それがいかに無謀かという現実に打ちのめされ… それでも"知らない"ということを武器に無茶振りを発揮し、たくさんのつながりに支えられ、「ママのバレッタ」は生まれました。 少しずつ手にとってもらう機会も増えてきて… いつか… この本に込めたリンママさんの思い、これまでのプロジェクトの歩み、そして何より原画の素晴らしさを伝えられる原画展を開催したいとずっと夢みてきました。 ただこうしたプロジェクトを継続していくにはどうしてもお金は必要。 ファンドレイジングなんてやったこともなく、どこからどうやってお金を集めればいいの…? という手探り状態から始めて… 助成金の申請、プレゼンテーション、企画立案、実行、お金の管理… 本当にこれがなかなか大変です。 プロジェクトメンバー1人1人ができることをそれぞれ担ってくれるお陰で、なんとか綱渡りのように進めてきました。 ちなみに今回の原画展は"草の根市民基金ぐらん"の助成にて開催が可能になりました。 https://citizensfund-grand.org/ (↑こういうことも宣伝するように言われます。笑) というわけで8月末に「ママのバレッタ」原画展をやります! 本の街、神保町の絵本専門店で? 娘が小さい頃、ここにあった絵本やさんによく通いました。 数年前に一度閉店してしまった時には本当にショックで。 しかし、装い新たに2017年にオープン。 カフェも併設され、常時いろいろな催しが盛りだくさんの以前にも増して本当に素敵なお店です。 絵本好きなら一日中いても飽きない。 私は住みたいくらい(笑) 夏休み最後の週になりますが、ぜひお子さまとご一緒に… 地域によってはもう学校始まってしまってるかな?→ そんな方は子どもが学校に行ってる間の息抜きに… どうぞお気軽に足をお運びくださいませ✨ また、週末にはリンママさんのトークショー&サイン会、子どもと一緒に楽しめるワークショップ、特別バージョンの「ママのバレッタ」読みきかせなどを企画しています。 こちらは後日絵本やさんのHPにて申し込みを受け付けますので、また改めてお知らせしますね。 ※写真はブックハウスカフェの店頭に並べられたママのバレッタ?? 感慨ひとしおです。 ******************** 「ママのバレッタ」原画展 日時 : 2019.8.26(月)〜9.1(日) 平日 11:00~21:00 土日祝 11:00~19:00(最終日は17:00まで) 場所 : ブックハウスカフェ @神保町駅徒歩1分 https://www.bookhousecafe.jp/ リンママさんトークイベント・こどもワークショップ 8/31(土)15:00〜17:00 9/1(日)13:00〜15:00 *参加費 : 無料 ******************** ☆お願い☆ ・ママのバレッタ表紙絵のお知らせハガキを作る予定です。 宣伝にお配りできる方、大切な方に送りたい方、ぜひ欲しいという方、私までメッセージくださいませ。 ・こどものワークショップのボランティアを若干名募集します。 (交通費支給・上限あり) ご興味がある方ぜひ同様にご連絡ください。 ・インスタ・HPはじめました。 みてね? https://www.instagram.com/cp.ehonproject/ https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonpj えほんプロジェクト?
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ニコブ(59)
埼玉県 / 精巣(睾丸)腫瘍 / ステージ2日記
不安や辛さを吐き出すってこと
CPは、不安や辛さを吐き出せる場所ですよね。本当に有難いです。私も何度か吐き出させてもらいました。また、信頼できる人に時々話しを聞いてもらっています。 よく考えてみると吐き出してお終いではないんですよね。 吐き出して、それを同じ境遇の人や同じ経験をした人、共感してくれる人が、吐き出したものを『預かってくれているんだ』ということに気付きました。自分的にはこの事に気付いたというか、そう思えるようになったことがとても大きいです。 気持ちが楽になったというか、孤独感から少し解放されたような。 いつか、本当に元気になって、『あの時は、こんなことを預かってもらっていたんだな』と思い返しながら、預けたものを取りに行きたいなあと思っています。 必ずね
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みや(45)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
切ない願い
ブルーな内容です。 ごめんなさい、でも吐き出させて下さい。 この病気になってから、この夏で3年が経ちます。 長男が1年生、長女が年中のとしでした。 長女は私が病気なってから毎年保育園や学童の七夕の短冊に「ママが元気になりますように」と書いてくれています。 今年もそう書いてあったよと、私の代わりにお迎えに行く母から聞きました。 そんな中今日の診察で胸水が溜まっている事がわかりました。肺の腫瘍だけでなく、あちこち悪化していました。そんな気はしていたのですが… 「ママが元気になりますように」 まわりのお友達が「お花屋さんになりたい」「アイドルになれますように」などの願いを書いているなか、毎年こんなお願いをしている娘を思うと、切なくて切なくてたまりません。 元気になりたい、なってあげたい、こんなに頑張ってるのにどうして良くならないの、悔しい、普通のお母さんになりたい、誰か助けて! 今いろんな感情が押し寄せて潰れそうです。 明日からまた入院です。 どうか少しでも良くなりますように。娘の願いを叶えてあげられますように…
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
孤独感
1週間入院、1週間退院して今後生きていくことが決まった。 退院中の平日の日中がこんなに辛いとは思わなかった。 低気圧のせいか身体がすごくだるくてずっと寝ている。 なにかしなきゃと思うのに何をする気も起きない自分にも腹が立って仕方がない。 副作用なく過ごせる時間を無駄に過ごして、体力落として、一体どうすればいいのかわからない。 子供たちは全員夕方にならないとかえってこない。 孤独で仕方ない。
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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
豪雨の中で。。
いつもの自営 配達終えて、雨の中をかいくぐり カフェに避難です(๑ ́ᄇ`๑) 大淀川がギリギリ! 避難勧告レベル4です? あーいい香り パンの香りって好きだな 七夕にちなんでか 星型のスコーンやパンが並んでる ☆°。⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝ 子供たちがそれぞれに悩みを抱え 大人になろうと頑張っています 次女は小さい時 学校が嫌になると決まって 家族のインコやウサギさんを撫でながら、 「私も小鳥になりたいなぁ」 と言いました そんな次女が お母さん私はただ普通に子供が欲しいだけなのに つわりの苦労まで知りたいのだと お腹に自分が入っていたとき、 お母さんは何を食べたかったの? そんな話をしながらお腹が大きくなるのを楽しみたいのだと… でも、でもさぁ娘ょ! 本当は普通が1番難しいんだよね 普通じゃ無い事が起きないと分からないんだよね 奇跡が起きたらいいね 今日は更新する前に、皆様の日記を読んでいたら昼になってしまいました(≧ω≦) 切除した右胸が吊って イタッ(°д०॥)✷✸。。。 そのまま肉離れに移行する時も… そんな現状、術後10年… 最後の検診の事とか書くつもりが… 珈琲は冷めたし 星型のスコーンは食べるの忘れた cancerの日記に1人で頷きながら 時間となりました( ˘⊖˘) 豪雨の中、ひとまず帰ります!
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もふ(62)
愛知県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
おはよ〜
今朝もおはよ〜と言える(^^)ここにいるみんなにおはよ〜!セカンドラインの治療を受けるかどうか迷う日々。仕事してる時はわりと忘れてるんだけどな…
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Kobuちゃん(44)
東京都 / 乳がん / 不明日記
初夏、昆虫三連発(虫が苦手な方はスルーしてください)
雨続きで乗ってなかった自転車を久々に動かそうとしたら、クモの巣が張っているではないかーーー?️( ;∀;) 取り除いていると、主のクモがピョンとジャンプしてきたヾ(゚д゚;) まぁ、小さいし…ほ、ほっとこ。(正直、心臓チクッてしたけど) 巣を取り除き、隣の自転車に注意しながらスタンドを上げた瞬間… バタバタバターーーー! と今度は飛ぶタイプの茶色い何かが横をかすめていった( ;∀;)でも手を離したら自転車の将棋倒しになるから、必死に堪えた。 もーーー!!( ;゚皿゚)ノシ? 怒り泣きしそうなその時、足元を見たら小さな戦車のようなものが落ちている…ん…?(・_・;?カブトムシ?!!えぇーーー!しかもデカイ( ;∀;)というか旦那も息子も揃って虫嫌いなので、飼育研究的な事にはならず避けて通れてきたので、こんなに大きいとは思わなかったのだ。 ここにきて、三発目にキングが御目見えとは( ;∀;) 昆虫三連発で初夏を味わった、というお話です。 それにしても私、虫でこんなに熱くなれるなんて、ずいぶん元気になったな!?
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
治療スケジュール2/8開始
週末子供とふれあい、心のエネルギーの充填 血液検査の結果「異常なし」、目立った大きな副作用も見られずゼローダ2クルール目「開始」です。 田舎に住んでいる為、患者会や患者サロン等に中々参加する事が出来ませんが、皆さんの投稿を読ませて頂き「立ち向かっているのは、一人ではないのだ」の気持ちを強く感じ、先が見えず落ち込む気持ちを「頑張らない事を頑張る」で一歩一歩前に進んで行きたいと再確認する日々です。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
気持ちが日替わり
中学からの友人が仕事帰りに本当に毎日毎日お見舞いに来てくれている。 家族は旦那も含め忙しいから毎日は来なくなった。 でも友人は副作用でぐったりして眠っているような時でも何も言わずにいてくれる。 今日は一時退院。 昨日、「ありがとう。ありがとうって本当に思っているんだ。ありがとう。」 って手を握って伝えたら少し涙目になっていた。 友人は「どうせ治るんだから」とこんな病状の私にいつも言う。 本当の所は大人だしわかってる。 でも未来は誰にもわからない。 -- 元気でいられない時はいつも必ずりってぃさんの日記を見る。 病状はほぼ一緒。 私の治療はまだはじまったばかりだけど、何となく効いている気がする。 水が飲める。薬が飲める。 副作用が辛いうちは色々ネガティブなことを考えてしまうけど、本当に治療はまだはじまったばかり。
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
髪を切ってきました
抜け毛が気になるので、発表会も終わったことだし、髪を切りに行きました。 美容室というところは抜け毛が気にならないところですね。 シャンプーをしなくていいと申し出たのですが、切りにくいからと言われ、シャンプーをしてくれるお姉さんに 「おそろしいほど抜けますけど気にしないでください」と伝えました。でもそんな必要もなかったかも。 床にたくさん髪が落ちているのが美容室! どのくらい切るかは、すごく悩みました。 先生はなくなるほどは抜けないよと言ったけど、毎日かなりの量抜けるので、これではなくなってしまう〜と焦っております。 抗がん剤やるんだから髪抜けてあたりまえなのだけれど、最初に「抜けます!」と言われなかったので、覚悟をしていないわけです。 覚悟してないというのは厄介です。 あわわわわと焦るばかり。 そして今さら覚悟できない(-。-; 七五三の写真、早く撮るべきだったかなぁ。 でも娘の髪伸ばし始めたばかりだし。 もう少し様子を見ることにして、7センチくらい切りました。 7センチ切っても肩くらい。 抜け毛ストレスはだいぶましになりました。 長いとかさが増しますから。当たり前だけど。 ゆっくり覚悟しようっと。
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ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
第2回クッキングオフ会連絡事項
7月に入りましたね~。 梅雨明けが遅く、じめじめした天気が気持ちを下げてしまいます。。。 九州の方はもっと大変ですね。 こんな時は皆さんにお会いできる7月20日(土)クッキングオフ会のことを考えます。ちょっとだけ、連絡事項にこの場をお借りします? まず、いくつもの善意が集まりましたのでお知らせします。(決定順) ⭐すでにお知らせしましたが、BKYあつこさんが薬膳料理を教えて下さいます。鰹の生節のフレークを味付けして持参され、とろろ芋のババロアを教えて下さいます。 ⭐小さなお子さんの参加者が多いので、NANAさんが、シンセサイザーを持参され、アンパンマンマーチを弾いてくれます。絵本の読みきかせ、手遊びも披露してくれます。 ⭐せなぱぱさんから、おいしい茨城産のお米の寄付をいただけることになりました。 せなパパさんはご参加されませんが、最高品質のお米を譲って下さいます。なので、お米の持参は不要になりました! 以上、3名の方には本当に感謝です。ありがとうございます‼️お手間かけます?また参加者の皆さんも、遠くから朝早くお越し下さり感謝です。楽しい時間を過ごせることを心待ちにしています。 【連絡事項】 ①持参する物→エプロン、ふきん、会費、タッパー ②当日キャンセルの方が多くでたりした場合には、会費の計算をしなおして、会費が増えることがあるかもしれません。ご了承下さい。 ③絵本のママのバレッタを起きますので、ご興味ある方には販売できます。 ④この日記をご覧になった参加者の方は、できるだけありがとうのボタンを押していただけますか。連絡がとれた安心感がもてるので、ぽちっとお願いします。 現在、20名ちょっとの方が参加してくれることになってます。夏休みの予定が決まったので参加できるようになった、ちょっと興味あるという方、せなパパさんへお米の依頼があるので、早めにお知らせ下さいね。もう少ししたら締め切ります。 皆さん、一緒に気軽に親子で楽しくおいしく過ごして、夏休みの初日を景気よくスタートさせましょうね。よろしくお願いいたします。
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まっちゃき(55)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
長野近辺の方いますか?
まいど、まっちゃきです。 6月に腫瘍マーカーの数値が「測定不能」となるほど急上昇してしまい、ビビってるヘタレです。 まあ自覚症状がないのと、肝機能は正常値のままなのでまだまだ大丈夫かな?と勝手に思っています。 ところで、僕が主催しているライブイベント「ドヤフェス」がいよいよ全国展開することになりまして、さっそく7月には長野に行くことになりました。 7月19日(金)長野県長野市 20日(土)長野県飯山市 長野近辺の方がおられましたら、ぜひお越しください! 今後は名古屋・大阪・兵庫が具体化してきております。 日程決まり次第お知らせしますので、お近くの方会いに来てアイニージュー! 東京近郊は11月24日(日)渋谷ラママで「ドヤフェス3周年記念スペシャル」 その前に宣伝のために8月17日18日の「ジャパンキャンサーフォーラム」に ブース出展する予定ですので、からかいに来てやってください。 よろしかったらTシャツなどのグッズを買ってください! それと、11月に間に合えばなのですが「死ぬ死ぬ詐欺師」最終兵器のCDを販売する予定です。 闇営業になってしまうので名前が出せない某ギタリスト2人が協力してくれて、現在曲を煮詰めております。ネックは僕が致命的に歌がヘタなため、レコーディングに時間と金がかかり過ぎることです。僕が死んだら葬式やらずにライブハウスで押し売りしたろ…と画策しておりますが、出来れば元気なうちに購入してくれたら嬉しいなと急いで制作しようと思っております。 いつも告知宣伝ばかりですんません(汗)
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みーこ(52)
鳥取県 / 乳がん / ステージ4日記
セカンドオピニオンからひと月
セカンドオピニオンから、もうひと月。 1ヶ月ってこんなに早かったなぁと、時の経つ速さに驚いています。 主治医の再発の告知では状況が理解できず、何とかなるでしょくらいの旅行気分で行ったセカンドオピニオン先で、延命しかないと言われた時には、ただただ驚いてしまいました。 このひと月、落ち込んだり泣いたりもしましたが、自覚症状もないため、未だに信じられません…。 体を温めたり、ヨガをしてみたり、子供と足湯に行ってみたり…こんな日がずっと続くんじゃないかと思ってしまうんですよね。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
自主開催セミナーが無事終了しましたー。
ブログ記事『自主開催セミナーが無事終了しましたー。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12487547295.html (以下、本文転載) こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 昨日、自主開催のセミナー「産業カウンセラーと考える、がん罹患者の立場に立った寄り添い方」が無事に終了しましたー。 参加者は、かなり少人数ではありましたが、逆にさまざま会話をしながら双方向にやり取りをさせていただきつつ、一緒に学ばせていただくことができました(ご参加いただいた皆様、ありがとうございました!)。 おかげさまで、ビデオ撮影もできましたので、よろしければ以下動画もご覧ください(4分程度のハイライトです。音源は少々粗いですが、ご容赦ください)。 https://youtu.be/MnuTqwHzdk0 次回開催も今後検討してまいりますので、その際には改めてお声掛けさせていただきますね。 「○○まで来て話してほしい」という出張セミナーのご相談にも柔軟に対応していきたいと思っていますので、よろしければ! それでは、今週も良い週末をお過ごしくださいませ。 (了)
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
もうすぐ夏なのに……。
ブログ記事『もうすぐ夏なのに……。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12487235631.html (以下、本文転載) こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 最近、やけに「寒い」んです。 もうすぐ夏ですけど……というツッコミが聞こえてきそうですが、本当に寒い。 とにかく冷房の風が寒いんです。 お店の中、電車の中、オフィスの会議室、ショッピングモールなどなど、長袖やジャケットが欠かせません。 間違いなく、後遺症の影響ですね。 昨年も同様の後遺症があり、漢方を投与してみたものの、副作用の影響もあって途中でやめてしまいました。 なので今は、腕まくりしている男性たちの横で、私はジャケットや長袖を着て過ごしています。 治療から1年以上経ったんですけど、なかなか完全回復とはいきませんね。 その他の後遺症としては、喉の乾きや唾液量の減少などは相変わらず続いています。 でも、食事の量はお替りもできるほどになりましたし、アルコールも宴席などでは2〜3杯くらいは飲めているので、完全回復までボチボチ進んでいきたいと思います。 というわけで、久々の報告でしたー。 (了)
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ニコブ(59)
埼玉県 / 精巣(睾丸)腫瘍 / ステージ2日記
入院中のプチ工夫
抗がん剤治療で入院すると副作用を抑えるための薬とかあれやこれやと沢山出されますよね~。 朝昼夕夜に別れたボックスに入れられているのですが、これが実に取りにくいのです。特に指に痺れが出てくると。ボックスが深いし。 ひっくり返して取り出そうとすると全てのボックスから薬がバラバラ。ふぅ それで、レの字に折った紙を作ってレのくぼみに薬を入れることに。飲み終わったら、またくぼみに薬を戻す。取り出しは、紙の上をひょいとつまみ上げるだけで超簡単。 そうすると、自分も楽だし看護師さんの仕事がちょっぴりでも楽になるかなと思って。 紙には、裏表に『これから飲みます』『飲みました』の表示。併せて行き先表示と、その日看護してくださったお礼の一言伝言板を容易。こうしておくとベッドを離れているときに看護師さんが来られても状況が一目瞭然。 看護師さん:『これいいアイディアね!助かるわ~』と笑顔に。 気持ちの良い関係性の構築にちょっぴり役立ちました。 お世話になる看護師さんには、気持ち良く仕事して貰いたいですよね。