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めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
老いてなお凛として
近しく亡くなった 佐伯チズさんの言葉 「夢は薬 諦めは毒」 自分の指針に！ 主人が庭のセミを撮った 蝉は地上での生が1週間しかない と言われている でもある男子高校生が蝉の追跡調査を続けてそうではないことを証明 TVで盛り上がっていた それを見ながら、凄いと思った 長い時間と執念とを費やして 数百の蝉に記しを付けて 根気のいる事だったと思う そしてその結果蝉は少なくとも１ヶ月以上生きる者が見つかったと言う 事実‼️ 概念に捉われずに、 「当たり前」に妥協せず、 自分で線を引いてしまわずに 夢は薬 諦めは毒。。ホントそうだ 何に対しても固執する事無く 諦めの早かった子供時代の自分に 親はいつもイライラしていたっけ 生み見落とされた環境が劣悪だった だけではないと思う でも両親や環境を見ていて何処に希望を持てと？特に母親を見ていたらガンにならない方がおかしいよって感じ だったから… 自ずと分相応の道を選んで 少しでも無難に普通に その普通ってのもこんなにむずかしかったんだなぁ 病を通して沢山入院友と巡り合い 人って捨てたもんじゃないよな 生きてて良かったなと初めて思った 庭の蝉もこの夏を思い切り生き切って 欲しい、ガンバレ蝉！
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
復職に向けて医療ソーシャルワーカーに相談してみました
昨年末から続けてきた化学療法も、順調にいけば今年の年末で終わりになります。 そろそろ復職に向けて動き始めた方がいいかと思い、まずは、病院の医療ソーシャルワーカーさんに相談してみました。 相談したポイントは３つ。 ・復職時期から逆算して、いつくらいから会社との相談を始めたらいいか。 ・会社との相談を進める上で、押さえておくべきポイントは何か。 ・病院の支援体制としては、どのようなものがあるか。 まず、相談時期についての回答。 ・患者さんの体調と会社の環境により、一概にいつ頃がいいとは言えない。 ・あまり早すぎてもよくない。患者さんの体調が変化することも多く、復職時期がずれることもよくある。 ・私のケースの場合、年末の治療終了から逆算して、会社と相談し始めるには丁度いい時期かもしれない。 次に、会社と相談する上でのポイントについて。 ・いつ頃から具体的な相談を始めたらいいかの会社側の都合の良い時期の確認。 ・復職に向けた手順・段取りの確認。 ・利用できる制度には、どのようなものがあるかの確認 （例：時差出勤制度、時短勤務制度、在宅勤務制度など） 最後に、病院の支援体制について。 ・医療ソーシャルワーカーが、復職までを継続支援。 ・職場に対し、職場環境・勤務形態・支援制度の有無などを確認するため、「勤務情報提供書」の作成依頼。 ・看護師・社会福祉士が、「勤務情報提供書」に基づき、治療内容を踏まえて、患者さんに必要な指導・助言を実施。 ・主治医が、現在の症状や復職に向けて職場に求めたい配慮などについて記載した「就労に関する主治医意見書（診断書兼用）」を作成。 プチ情報として、普通に「診断書」をもらうと健康保険対象外で、高額療養費の対象外ですが、しかるべき手順を踏んで、「就労に関する主治医意見書（診断書兼用）」としてもらうと健康保険対象になり、高額療養費の対象にもなるそうです。 何千円かではありますが、少しお得になります。 ３０分くらいの相談時間でしたが、復職に向けてやるべきことが整理できて非常に参考になりました。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
子どもの誕生日会
今月は胸部CT検査。 特に変化なく腫瘍縮小維持。分子標的薬継続❣️ 調剤薬局の私の担当薬剤師さんから、こんなに長くアレセンサを服用している人 初めて会いました！と言われてしまいました。と言われても人それぞれ…と思う私で…私の運は良い❣️ いつものポジティブに。 コロナでサテイホームで…医療機関に勤務している我が家(私と上の娘)！ そこで今年の下の娘の誕生日会は実家でバーベキューになりました。私の両親、私の妹と2人の家族…揃ったのが12名。1週間の間に下の娘、姪っ子、父親が８月誕生日なので、13 17 76 歳のお誕生日会になりました。バーベキュー、花火、ケーキ 特別なことはないですが、皆が元気に集まれること、笑い声がとても幸せな気分になりました。 また、来年も❣️
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がく(50)
千葉県 / 軟骨肉腫 / ステージ4日記
暗い気持ち
本日、担当医と、今の抗がん剤の成果を確認しました。 食堂部分の腫瘍は倍以上に大きくなり、肺に転移したガン細胞が、明らかに増えていました。小さなポツポツがいっぱい。。。 先生は、今の抗がん剤は効果がなく、もうひとつ効くかもしれないお薬に変えてみますか？と言ったあと、望みは薄く副作用に耐えていくなら、お薬をお休みしますか？と言います。 延命治療だったとは言え、もう、打つ手なしって意味ですよね？ただ、癌の進行に身を任せ、死に向かって行くことを進めますか。。。 治らないのに副作用に耐える日々には戻りたくない。癌の進行に身を任せ、死に進んで行きたくもない。 何を選んでも、癌の増殖を押さえられない以上、どうすることも出来ない。 あとどのくらいの時間が残っているのか。 頭に浮かぶのは、暗い話ばっかりだ。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
初VAC療法の感想
今回、ドキソルビシンからアクチノマイシンDに薬剤が変わり、初めてのVAC療法でした。 個人的な感想としては、VDC療法やIE療法と比べると楽な気がします。 倦怠感がVDCほど強くなく、点滴による拘束時間もIEより短いので、 今まで受けた３つの化学療法の中では、一番楽な気がします。 強いて言うなら、口腔内の症状が少し強かった印象です。 口内炎まではいきませんが、口の中がピリピリするような感覚というか、 神経過敏になっているような感覚というか。 今回の入院も大きな副作用なく乗り切ることが出来ました。 予定されている化学療法も残すところ、あと６回 （IE療法×３回、VAC療法×３回） やっと終わりが見えてきました。 これで終わってくれることを願って頑張ろう！(^^)
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くまこ(45)
京都府 / 子宮頸がん / ステージ2日記
癌宣告と治療方針が説明されました。
先日受けたPET MRI CTを受け子宮けい癌 ステージ2b リンパにもかなり広がっているのでステージ2以上に深刻な状況であり再発のリスクも高いとの説明を受けました。 今後は来週から抗がん剤を2クールしてからの手術となるみたいです。 うすうす予想していたものの実際告げられるとショックで血の気が引きました。 一歳と五歳の娘が大きくなるまで生きたい！死にたくない！という思いと再発してどんどん身体がわるくなっていくんじゃないかとという恐怖で今は落ち込んでます‥。
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ゆー(52)
東京都 / 乳がん / ステージ4日記
平安
わたしの好きなカード ルイーズLヘイ。 「心が平安になるとそれが完全な健康として身体に反映される」 がでました。 コロナになって、ますます意識します。 涙がでることもあります。次は笑いかもしれません。 くらげは悩みがないそうです。おそらくカピパラも？? 平安?
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ひるね(53)
北海道 / 乳がん / ステージ4日記
いつの間にか
c pに登録してから、あれよあれやと時間が過ぎ、治療と仕事と介護と育児、ため息もつく暇なしでした。 最初に提案された放射線を20回受け、だるい以外の困った事なく終わりました。 消えたのかどうかは、三ヶ月後に画像を撮ることに。 すごーく気になるけれど、撮ったから変わる訳でもなく。鬱鬱ですね。 2週間前から、TS1？がはじまりました。効いたら、効かなくなるまで続くのかな。 10日目くらいに、一日中横になっていたいくらいのだるさがありましたが、あとは、なんとか海水浴後程度に収まってくれてます。 回数重ねたら、変わるのかな。 歳のせいか、病のせいか、 体を縦にできないくらい疲れるって感じがわかるようになった、もうすぐ48歳です。
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いも。(58)
徳島県 / 卵巣がん / ステージ2日記
今から考えてもしかたないんだけど。
毎日朝から暑い。 起き抜けの５時半くらいは涼しいのに７時になるともう暑い。７時部屋の温度計29.5℃ 今日はゲムシタビン点滴の日。３回目。 点滴時の血管痛くらいで自覚症状は特になくいまのところ平和。骨髄抑制はギリギリセーフ。感染症注意だな。(それはずっと) 初PET-CTは９月３日。怖っ！いまから緊張する。 転移がなく再発だけなら手術。 抗がん剤が効きにくいから貴重なチャンス。 手術は10月6日。 メインは膀胱にどれくらい浸潤しているか。S状結腸は切除。直腸は微妙。 ストマになるな。 かなり難しい手術になるそう。 そしてやっぱり子ども達。 特に気になるのは大学受験を控えた娘。推薦入試は11月。お弁当に食事にと支えてあげないといけない時期に負担をかけてしまう。心苦しい。 弟達も学校、部活で朝８時～帰宅8時。 食事(弁当含む)、洗濯、掃除。 頼める人がいないのは大問題だわ。 これって虐待にならんのかなぁ。(>_<) 自分の命のため。子ども達のため。 時々正解がわからなくなる。
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ピコママ(54)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
働くことを考える
久しぶりの投稿。もうすぐ告知3年、術後2年です。術後1年補助抗がん剤を続けてきましたが、それなりに倦怠感や下痢など副作用はありながらもなんとかコントロールできているので、延長して飲み続けています。 術後3か月から少しずつ単発や週1回ほどの仕事はし続けていました。今年からは週3に増やして出勤する予定がコロナの環境下、在宅ワークに完全に切り替わりました。私には抗がん剤も飲んでいるし良かったかもしれません。 いよいよ延び延びになっていた就職の話が本格的になってきました。正規職員として大学の教員に復帰する話。なまけ癖もついてこのままバイト程度で旦那に食べさせてもらうか。なども考え始めていましたが、我が息子7歳に聞いてみました。「ママ、来年春から毎日働こうかなと思うけどどう思う？」ムスコ「絶対いいよ、僕は働いているママが大好きだ」この1言で腹が決まりました。先方にもその旨伝え、いよいよ健康診断やら書類の準備が始まりました。できるだろうか。体力続くかな。再発の不安を抱えながら働くってしんどくないかな。ここ最近ぐるぐる心配の渦が。。。でもここまで進んできた歩み。感謝しながら進んでいこうと思っています。家で在宅ワークしていると結局余計なこと考える時間がいっぱいあるのがいけないのだ！幼稚園の年中だった息子は小学校2年生になり、まだまだ甘えん坊で母としてはうれし限りですが、母の人生にちゃんとアドバイスをくれるぐらい頼もしくもなりました。ありがとう
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さとさと(55)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療４クール目の記録
XELOX療法（オキサリプラチン、カペシタビン併用） オキサリプラチンによる急性副作用は、前回同様の冷感刺激に対するピリピリ感(しびれ感）と、喉の閉塞感、点滴部の痛みです。今回も点滴時に電気毛布で温めてもらったので、それほど痛みは残りませんでしたが、点滴を手首上付近に入れるため、そこから肘にかけてしばらく痛みがありました。喉の閉塞感は相変わらずです。数日とはいえ錠剤が飲みにくいのが難点です。ピルカッターの利用も考えましたが、ただでさえ６錠の服薬が負担なのでカッターで割って１２回も飲むのは却って辛いのかもしれません。 カペシタビンによる副作用の一つである手足や口内の冷感刺激に対する違和感（チクチク感やピリピリ感）は、10日ほど過ぎると軽減するのですが、それまではお湯による洗顔、手洗い等や冷たい飲料が飲めないので、夏の暑さには耐えがたいものでした。 さらに、いわゆる手足症候群の症状の一つである、乾燥や炎症反応は、前回同様に足の症状が特にひどく、ヘパリン類似物質クリームにステロイドを混ぜた特性クリームを塗りたくってなんとかやり過ごしました。しかしながら前回同様、歩き過ぎるなど負担が大きくなると、水膨れなどが足の指先などに発生し、歩行に支障が出る場合もありました。 食べ始めの顎の痛みも変わらずありますが、温かいものを先に食べると軽減できることが判明したのでなんとか工夫しております。（顎の痛みについては、数秒で消失するので、まぁ我慢できないことも無いという感じて付き合っていくしかないようです。） さらに、今回は１週間の休薬期間を過ぎても白血球の数値が回復しなかったため、第５クール（8月上旬開始予定）の開始を見送っております。抵抗力が回復しないのはコロナ禍の現状を考えるとやや不安な面もありますし、次の服薬期間の倦怠期を夏季休暇に合わせる予定が大きく狂ってしまいました。 しかし、ここ連日の酷暑において、キンキンに冷やした飲み物をガブガブ飲めたのは不幸中の幸いのようです。 （次回の服薬が可能かどうかは、明後日の血液検査の結果次第です） 休薬期間が長くなっているはずなのに、手足症候群の症状（特に乾燥）が出るのは、薬の成分がまだ残留しているのでしょうか？この調子では、さらに抗がん剤治療と付き合う期間が長くなりそうです。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー13回目をアップしました！
挑戦記インタビュープロジェクトの花木です。 おかげさまで、ひろさんこと西脇博美さんに、インタビューをさせていただきました。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12618591876.html CP友の会を立ち上げられ、一人でも多くの方の日記投稿などに寄り添っていけたら…というお気持ちをお持ちのひろさんを、これからも応援しています！
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k00ji_cancersurfer(40)
新潟県 / その他 / ステージ3日記
蚊に刺される 〜金鳥の夏〜
庭の剪定してたら縞蚊、藪蚊の襲撃に遭いました? ホントかウソかはわかりませんが、蚊は抗がん剤をうっている人の血は吸わないんだそうです?? 私は一応がんサバイバーで、生涯投与限度が限られている強めな抗がん剤を限界まで投与しているのですが、今年は蚊がブスブスと刺してきます????笑 しかも手術、放射線当てた部位までブスりと刺して吸ってくれてで、痒いんだか熱いだかジンジン?、よくわからん感覚‼️? 蚊よ、吸血してみて美味いかい？俺の血⁇、数年ぶりに蚊に刺されて存外悪くない気分の自分を感じる夏…?笑
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ゆきのこ(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
遺伝性乳がんの保険適用
久しぶりの病室からの投稿です。 乳がん手術から丸3年。今回は卵巣卵管の予防摘出手術をしました。卵巣癌の怖さは、母を見ていたので知っていたから、まだ癌になってもいない卵巣を摘出するのに躊躇いはなかったけど、さすがに検査&手術に約100万円かかると言われたらビックリ！卵巣癌予防が、美容整形と同じ扱いって言われてドン引きでしたよ。それが今年度から保険適用になって、どれほど助かったか。 他にも辛い思いをしている人はたくさんいるはずなので、せめて金銭的負担だけでも減らしてほしい。みんなが適切な治療を受けられますように。 そして、私のこのガン遺伝子が子供達に受け継がれていないことを心から祈ります。 応援してくれている友人達にも感謝です。
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
ゼローダ(カペシタビン)＋タイケルブ2クール目終了
新型コロナは、もうどこに感染者がいても おかしくない状況になってますね…。 地元山形県はポツポツとは出るけども 拡がりは無いので 意外に普通に過ごしています。 カドサイラ投与後、腫瘍マーカー改善せず 画像評価も悪化傾向とのことで 2020.7.8〜ゼローダ(カペシタビン)＋タイケルブの 内服治療に変更しています。 ゼローダ(カペシタビン)＋タイケルブ2クール目終了し ただいま、2クール目ゼローダ(カペシタビン)休薬期間を 迎えています。 副作用は… 1クール目にあった、下痢や嘔気というのは 2クール目は、ほぼありません。 腹痛伴っての軟便とかはありますが 屯用のロペラミドは内服することなく経過しました。 1クールめに1回だけ出た鼻血も今回は出ず。 口内炎は、前回口唇に出来て 食事が、かなりしみて辛かったのですが 今回は、アズノール含嗽と 口内炎なりかけやなりそうなとこに 就寝前デキサメタゾン(デキサルチン)を塗布して寝たら 今のところ酷くならずにすんでます。 なので、歯科の先生から貰った食事しみる時 しみないように保護する エピシルは使用せずでした。 顔に、プツプツとニキビ様の吹き出物が出ることはありますが、 1クール目よりは顔の症状は落ち着いてるような気がします。 ハリとかつやとかは全く無くなった感じで:;(∩´﹏`∩);:ぴえん そのせいかたまに目が二重になって 娘から羨ましがられます(^_^;) たるんで戻らないだけっぽいけど（笑） 1番辛いのは、手足症候群の症状ε-(ｰдｰ)ﾊｧ 点滴治療時のシビレはさほど酷くならずにすんでますが 色素沈着、皮膚のでい弱化が進み 指紋は消えかけてて、爪の周りが炎症起こして痛くなったり あかぎれの様に皮膚が切れたり… このご時世なので、ただでさえ職場では常に アルコール製剤で手指消毒欠かせないのに 外出先でも必須な状況なので すごくしみるので地獄の作業です(T^T) 家での家事も水触るのは結構キツく ペットボトルの蓋のようなギザギザのもの触るのもしんどいです。 あと、錠剤を押し出す作業地味にキツイです…ε-(´Д` ;) 指に絆創膏してみたり、保護テープ貼ってみたら しみないから、良いかと思えば剥がれる剥がれる… そこで、昨日、液体絆創膏買って使ってみたら 意外と使える感じです!!! マニュキアみたいな感じでただ塗るだけなので簡単だし 水いじりしてもお風呂でもしみなかったです！ ただ、塗る時は激しくしみます(T^T) 自然と剥がれてはくるのですが 来週職場で実践したいと思います！ 朝一撮ったので、まだ保湿されてる感じありの手の写真。 あえての無加工なので、かなり手のどす黒さわかると思います。 爪の甘皮は無くなり手が黒い分爪のピンクが際立って見えちゃいます。 足も足の裏はビリビリして皮膚弱ってる感はありますが 手のように痛みが出るとこまではいっていず。 ヒルロイドや強めのハンドクリームによる保湿と 痛みがあるとこにはステロイド入の軟膏塗って対応中です。 他にもおしりの黄門さま(笑)や粘膜系は結構弱ってるので 皮膚症状は、点滴の抗がん剤よりもガッツリきてる感じです。 内服薬恐ろしや〜((( ；ﾟДﾟ))) 幸い、味覚障害がさほどでもなく 食欲はあるので元気に過ごせています。 また、左足の痛みがかなり酷かったのが 7月下旬から良くなり、今は黙って立ってたり 同じ姿勢で寝てるとシビレたり痛みが出たりする程度に 落ち着いてます。 定期のロキソプロフェンのみで対応出来てます！ 肝転移憎悪から来てたと思われる嘔気も無いし。 手の症状が無ければすこぶる元気！と言える状態です！ ゼローダ(カペシタビン)＋タイケルブが効果出てるのを 実感出来てるので、副作用若干辛いとこもあるけど 頑張れそうです(p`･ω･´q) 来週の外来で採血の結果がどうなってるか 楽しみなような不安なような…。 3枚目の写真… メロン農家のお友達がはじきのメロンをたくさんくれて メロン食べ放題の如く食べまくりました(〃艸〃)
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あーちゃん(58)
埼玉県 / 子宮頸がん / ステージ3日記
長かった放射線治療終わりました。
長かった、長かった放射線治療、昨日やっと終わりました。 ５月末から始めて子宮に25回、腔内4回、転移がわかってた傍動脈に25回、約2カ月半平日は毎日休むことなく続けました。(;o;) 始めは抗がん剤もやってたときは入院して、一体いつ終わるんだろう〜と思いながら過ごしてました。 なめていた動脈への放射線照射がきつくて毎日吐いてました。 きつい、きついと言っても私より長い治療している方もたくさんいらっしゃいますよね。 放射線の時間が夕方になると、小学生低学年のお子さんが照射にきていて切なくなりました。 とにかく予定通り治療が終えれたことに感謝です。 あとは検査が続くけど、少しずつ身体動かして体力つけないと。
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nishizoo(65)
三重県 / 非ホジキンリンパ腫 / ステージ4日記
放射線治療開始
放射線治療開始して3日経過、位置合わせのために油性マジックで上半身に線を描いていますが、この暑さで汗をかくとシャツに色がにじんで大変なことになっています。 最初に放射線科の担当の医師に「がん保険とか入っていますよね、50グレイ縛りがあると保険が適用できないですがすみません」と言われました。私の場合1回1.8グレイ×25回＝45グレイの予定です。加入している保険を調べてみるとやはり50グレイ以上でないと適用外。 がん保険は8年前、医療保険は5年前に切り替えたものですがどちらもダメでした。 保険会社に勤務しながらこの体たらく、さんざんお客さんや代理店さんには、特にがん保険は最新のものにしておかないと今の治療実態に合わないものが多いですよと言っていたにもかかわらず… 私たちは今更新しいものには切り替えもできないですが、ご家族や知り合いの方の分は見直した方がいいですね。でも掛け金のこともあるし、保険の見直しって難しいなと実感しました。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
朝顔
７月に『あさがお』という子育て世代．就労世代のがん患者と家族のサロンを立ち上げ活動を始めました。様々ので方の応援により 少しずつですが、広がり始めています。コロナウイルス感染拡大により、人が集まることが難しい状況ですが… 今できること… これからもwithコロナ 新しい方法を考えることが大切だと思っています。 できないことより、できることを考えた方が大切、楽しいなぁと思う今日この頃です。 『あさがお』と名前をつけた理由は、あさがおはツルを伸ばし、枝に絡み成長することから、人と人の繋がりや絆、結束という場面での花言葉? 子どもと朝顔の種を蒔き、夏には花がいくつ咲いた⁉️ と話し、種を取り、翌年まで大切に保存。毎年、朝顔を育てるきっかけは、子どもが幼稚園の時に小学校のお姉さん、お兄さんから種をもらったことに始まり、私の家では７年の朝顔です❣️ 暑さにも負けず咲…最初に咲いた花は種になりました。 朝顔のように『あさがお』の活動も継続 頑張ろうとか思います。 毎月、あさがお通信を発行しています。興味がある方は、連絡してください❣️
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ゆきえ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
今日から再入院してます。
1回目の化学療法は副作用が、かなり強く出てしまったようで、2回目の化学療法も念の為入院してやりましょうと言われて、本日入院。 明日から2回目の化学療法。ドキドキ。 FOLFOXIRI（フォルフォキシリ）＋ベバシズマブ療法。 8月8日土曜日に一旦退院し、家族まるごと実家のお世話になってました。 自宅に戻って、元気いっぱいの3歳1歳のこどもたちを見ながら、家事をしてってことは、無理だな〜という結論のため、今後は実家に住まわせて貰おうと夫と相談し。 実家に引っ越しさせてもらうことになりました。 結果として、想像以上に日常生活は体力も気力も使うし。 3週間入院していたってこともあるけど、自分で思っている以上に体力を消耗していて。 実家の家族、妹たちなと、たくさんの人のありがたみを感じた1週間弱の退院生活でした。 ほんと、支えてくれてありがとう。
こどもをもつがん患者でつながろう
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