キャンサーペアレンツとは
こどもをもつがん患者の方が、同じ境遇の方を探してつながり、仲間になることができるコミュニティサイトです。
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新着日記
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まどか (42)
静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4
九州1日目
こんばんは GWに入ったので、うちは家族で九州上陸しましています。 今日はハウステンボスの噂のイルミネーションを拝見してきました。 園内のあちこちでイルミネーションショーや装飾は見かけることができますが、ウォーターマジックというショーは、自分はきっとこの15分をずっと忘れないだろうなと思いました。噴水を制御する緻密な計算と水と音と色の美しさをよく知っている方が作ったのでしょう。胸を打つ作品と出会えて、ここまで来て良かったと思います。 一昨日、主治医から今の治療がPDであることを告げられました。この2ヶ月ICE療法に変更して頑張ってきましたし、効果があったんじゃない?、っていうくらい調子が、よかった。肉腫は使える薬が少ないため、もう私には保険適応で使える薬はありません。 幸い、適応外でゲムシタビン➕ドセタキセルが使用した場合でも、保険が使えるという通知がでているため次はそれをトライする予定です。 ともあれ、使える抗がん剤がまた一つ減ってしまったことに変わりはありません。三月の卒業式がとても遠く感じられます。 毎日はこんなにも早いのに。まだ一緒にすることが沢山あるのに。 噴水に向かっていつもカメラを構える息子に、思わず自分が撮るから取らなくていいよと言いました。 自分の目で見て、一緒に見たこの時間をどうか心に留めておいてほしい。そう思ったのでした。
2024年05月03日3
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ゆうこりんこ (50)
東京都 / 肺がん / ステージ4
診察日🏥遺伝子パネル検査をやってみようか?
造影CT検査の診察日🏥 最近、肺に痛みを感じます。 今朝は肩や首、アタマ、背中も少々痛い… ジワっとがんの勢力が増しているようです。 薬で緩和しながら、ボチボチ行くしかないですね😅💊 昨日は雨の中、次男の引取訓練でした🌧️ 朝から雨予報だったにも関わらず、傘を持っていかない次男… 結局、私とアイアイ傘☔で帰宅(表現が昭和?) 並んで歩き始めると、「持ちましょうか?」と、ちよっとかしこまって、傘を持ってくれました。 もう、すっかり身長は越され、肩幅も大きくなり、頼もしくなりました。ちょっとチャラいけど…🧑🎤 家につくと、次男の半身がビチョビチョ💦 ありがとね💗 診察室では、脳への転移はないけど…ホント肺だけなんだよね。という話に… 肺から脳への転移がないのは、私のような進行がんでは珍しいようです。ひとりひとり違うように、病気もそのヒトなりの特徴があります。 そして、遺伝子パネル検査をやってみようか?という話になりました。また、新たな挑戦です…可能性にかけることは、あまり性に合ってないのですが、前向きに検討します🧬 5/19のイベントがいよいよ迫ってきまして、打ち合わせを重ねています📝 イベントページはこちら↓ https://sites.google.com/view/cancerosyabericafe/... 昨日は備品の確認をしたり、STAFFの目印はどうしようね?なんて話をしました✨🎵 📢スポンサー寄付は本日までです↓ "HAPPY CANCER FESTIVAL!" のスポンサーになりませんか? 団体・個人どなたでも大歓迎です! スポンサー寄付サイト↓ https://syncable.biz/campaign/5864 ぜひ、お急ぎご検討ください😊 診察を待ってる間に聞いた曲 米津玄師さんの'Lady'✨ Lady 何も言わないで Honey ぼくの手を取ってくれ きみ 以外に 考えられないだけ Lady あの頃みたいに恋がしたい〜 素敵な歌詞だなぁ🎵
2024年05月02日1
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直心 (48)
福島県 / 乳がん / ステージ1
育児漫画で術後の自分を思い出した4月
いつもお読みくださりありがとうございます。 ちょっとした空き時間。 何かをするには短い。 ボーッとしていると寝てしまいそう。 何気なくスマホでネットニュースを見ていると、とある育児漫画に目が止まり… 産後間もない女性に「芸能人の○○は産んですぐに復帰してる」だからそれが当たり前なんだとかなんだとか言っている男性…(・・;) ふと、術後数ヶ月経った辺りからそんな圧を感じたなと、数年前の自分を思い出す。 「○○さんは3ヶ月で舞台に出たって」 「退院してすぐ職場復帰だって」 そんな事を言われても、私はその誰かさんではないし。 「何日」「何ヵ月」「何年」経とうと心の中にはなんとも言えない、うまく言葉にできない思いがある。 漫画の中では、そんな男性に向かって医療関係者が「あの人達は、しっかりとまわりのサポートがあるからですよ!」と言っていたっけな。
2024年04月30日22
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Larsen (48)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解
Songs of Earth
人生には驚きと喜びが多々詰まっている。でも私たちは生きることに一生懸命になるあまり、感動したことを十分に咀嚼しないままに、次のシーンへと移っていく。 私は私の人生を味わいたいと思う。 でも人生は喜びだけで作られていないから、生きることが苦しい時もある。 苦難に陥る時、悲しい時、不安な時,どうしようもなく、気持ちが上がらない時にはあの心が跳ね上がる感情や深呼吸をゆっくりと吐き出す気持ち、どうしようもなく涙が溢れるあのきれいな感情たち…その時が感動ならば、その感動を思い出したいと思う。 それらの気持ちがまるで杖のように私を支え、私が転ばないようにしてくれるはず。 花や木や草、水の流れ、雄大な自然が私の心をぎゅーと掴んで離さなかった。 “Songs of Earth” 1つの映画にたくさんのことを教えてもらいました。
2024年04月22日8
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35歳でのがん告知、最後の仕事
闘病中に感じた孤独感
2015年2月、35歳のときに「ステージ4のがん」の告知を受けました。頭が真っ白になり、何も考えることができませんでした。家族や友人、職場の同僚などの支えで日常生活に戻ったものの、大きな孤独感を抱えながら、手探りの日々でした。
同世代のがん体験者が周囲にいなかった。相談できる人がいなかった。しかし、小さなお子さんを持つがん患者が毎年約6万人(2015年国立がん研究センター調べ)増え続けている事実を目の当たりにし、「孤独を感じながら闘病しているのは、自分だけではないはず」と、子どもをもつがん患者でつながれる「キャンサーペアレンツ」を2016年4月に立ち上げました。
現在も、週に一度の通院による抗がん剤治療を続けながら、会社ではたらきながら、キャンサーペアレンツの活動を平行して進めています。いつどうなるかわからない状況の中、最後の仕事と位置づけて取り組んでいます。
キャンサーペアレンツ起案者
西口洋平(ぐっち) 2016年4月