てつ

重粒子線は良かったけど

久しぶりの投稿になります。 タイトル通りですが、 重粒子線治療は成功した様で、 腫瘍の活性は抑えられてるようです。 しかし、その他のCTにも映らない位の 小さかった腫瘍が、4..5個ほど 大きくなり、再発、転移で間違いないとの事で、イミフィンジを数ヶ月 試しましたが、効果は感じられず、 TS1のみの治療を再開しました。 今の所TS1の効果も？？ で腫瘍マーカーは⤴︎上がり続けて259まで上昇中 年明け1月のCT検査に向けて、 気合いを入れ、🔥休薬無しで服薬する事を申し出ました。 これで駄目なら覚悟しないとな！ そう自分に言い聞かせ闘魂注入✊🏻 ̖́-‬ 正月🎍は🦀や🍖の美味しい食事と、 命の源TS1を沢山食べて過ごします🍀*゜ 家族の笑顔を見ながら 年を越せる事に感謝して、 初夢を楽しみに体を休めようと思います🎍

作成日 : 2024-12-31 09:53:41

重粒子線治療から2ヶ月経過

皆様お早よう御座います。 東京は、早朝激しく☔️でした。 タイトル通りですが、 重粒子線治療から2ヶ月が経過しましたので、現状報告をと思います。 退院後は、いつも通りに仕事もできて、特に体調の変化も有りませんでした。痛くも痒くも無く過ごせてます。 肝心な効果ですが、 血液検査の結果 治療前にγGTPが1300まで急上昇⬆️ 治療後1ヶ月半位には γGTPが 257まで、⬇️急降下しました。 AST ALT 腫瘍マーカーも順調に下がってます。 抗がん剤は長期使用しているため、 腎臓への負担も考慮し、1度辞める事に、免疫阻害薬のみの治療となりました。 今後も経過観察が続きますので、 報告させて頂きます🙂

作成日 : 2024-06-10 10:13:30

2年越しの重粒子線

こんばんは✨ 先日お伝えしました重粒子線治療 ですが、本日最終日で無事に終了 しまして、明日は退院できそうです。 ここまでの流れは、 2年前のセカンドオピニオンで、 重粒子線は不可との判定。 （リンパ転移がネック） それからCGS療法を26-27クール （1年10ヶ月） 免疫阻害薬＆ゲムシタビン治療を 5クール程、 先月のPETCTにてリンパ転移が 消滅を確認。 （胆管ガン自体は9.2cmまで肥大） 転院し、準備入院して、CT.MRI.肝シンチ 他の消化管に重粒子線が、 ギリギリ当たらない事を確認。 （当たると穴が空いてしまう為不可となる場合も 固定具（恐らくFRP製）作成 台の上で微動だにしない様に。 出来た固定具を使い、 CT検査にて、本番さながらのシュミレーション。一旦退院 本番の入院 初日は血液検査のみ。 2日目から5日目までの4日間で、 私の場合は1日に2回計8回の照射（ガン種による。 前立腺は12回（12日間） 照射時間も大きさ等によりですが、 大体10ー20分くらいの様です。 固定具は最初圧迫感を感じますが、 だんだん慣れます。 寝てしまう人も居るらしいです。 副作用 照射した背中にほんの少し痒み有り 初日の照射後 1時間くらいしたら 食欲が無いなと感じ、 2時間くらいで、発熱38℃ 看護師さんも慣れた様子で、 肝臓の人は熱出る人多いのよーで、 特に薬の処方も無く、 チョコモナカを速攻食いして、 3時間程で平熱に(笑) その日以外は 何にも副作用は有りませんでした。 同室の お年寄りの方は 誰も熱出して無かったです。 本日医師より説明が有り、 これから半年〜1年くらいかけて ゆっくりと小さくなっていく、 しかし、肝内胆管癌は 転移、再発の多いガンなので、 慎重に検査を重ねていきましょうとの事でした。 尚費用は、健康保険適用で、 転院してから、 通院2回、入院2回で、 15万円弱位でした。 重粒子線治療は、 なかなか該当するまでが 狭き門だと思いますし、 ネット検索しても 身近に感じ取れるような 情報が少ないと感じておりましたので、 1度は諦めても、 チャンスが有れば挑めるのだと 思って頂ける方がいらっしゃればと思います。 自分もまだ治った訳でも無いのですが、少しでも誰かの励みになれますように、（綺麗事ではありません） 報告させて頂きましたm(_ _)m 私がお世話になった 写真の 回転ガントリー（癌取りー？） という機械は、 世界に3台しか無い様です。

作成日 : 2024-04-05 21:48:34

今朝の江戸城前は幻想的✨🏰

今日は 治療にはあんまり関係ない投稿になります。 最近 休薬期間になり、副作用が楽になってきたせいか 周りの景色や季節感等を感じる事が 出来るようになってきました☺️ 神様がくれた貴重な時間なんだと 有難みを噛み締めて普通の時間を過ごしております。 今朝も 05時過ぎにお乗せしたお客様 (年度末ならではのトラブルで帰るのがこんな時間になってしまったとか^^; 道中 皇居前（江戸城 ＆大手町）を 通過中に車線が見えないほどのモヤが！ 思わずお客様にお断りして、 動画＆写真撮影、お客様も一緒に(笑) もう都心の人工的なイルミ等には 飽き飽きしておりましたが、 都会でもこんな自然現象に感動できるなんて、やっぱり（生きてこそ） 小さな幸せを噛み締められるのだなぁ〜と思いました☺️ 3枚目の写真は 3日前の(水)に新宿の都庁で、 プロジェクションマッピング？ やっていて綺麗だったので、 思わずパチリ📷✨してきました。 良い一日になりそうです(˶ᐢᗜᐢ˶)

作成日 : 2024-03-30 07:32:26

こんな事も有る

前回の投稿で、 遺伝子パネル検査→治験適合有り で喜んで報告しましたが、 結局は築地の有名な病院で、 初診時Dr.より(せっかく期待して来た貰ったのに募集枠が埋まって終了してしまいました申し訳ありません) 私と嫁さんで (ちーん(*>人<)) と帰りの車中 2人での会話は(これはきっと治験が身体に合わないから辞めた方が良い！) とのお告げだね(￣▽￣;) そう言うしか 気持ちのやり場が、、、 本当にフリーフォールで 上から下にストーンと 落ちた様な気持ちでした。 家の雰囲気も暗くなったな〜 ところが その後女子医大さんに戻り、 放射線科の先生とのとの出会いで、 運命が代わりました‼️ (重粒子線行けそうな気がします❗️) え？ 俺神奈川で重粒子線断られてますけど、、、 ( PETCT受けて下さい。 それを見て私が紹介できるか 判断します。 先生は元々QST病院の トップに居らっしゃった方の様です。 そして 今日 私はQST病院に、検査入院しております。 明日のCT＆MRI検査をクリアすれば 念願の重粒子線治療をして貰えます。 今度こそ 応援してくれた方々に 酔い報告が出来ると良いなぁ 良い夢見たい( ˘ω˘ )zzz

作成日 : 2024-03-18 18:11:49

遺伝子パネル検査 の結果

皆様お久しぶりです? GCS療法ー免疫阻害薬(効果薄し) 胆管癌が更に大きくなってきました。 そこで、昨年末に遺伝子パネル検査へ 結果は、適合有り！ アメリカでは認証を受けていて、 日本では北海道大学で試験しているとか、※イボシデニブとかいう名前の 分子標的薬だそうです。 私としてはイボシでもニボシでも 何でもやってくれ！と言った心境です（○-○） 検査代9万て聞いて高！！ これで何にも適合しなかったらショック?と思ってたのでとりあえず良かったです。(▭-▭)V 今年の四月で、闘病2年目 握りこぶし位の大きさの腫瘍が有るのに、ピンピンしていられるのだから 相当しぶといんだと思う( ˊᵕˋ )? まだまだ粘りますよ〜٩(∗ ›ω‹ ∗)و

作成日 : 2024-02-09 18:24:41

高‼️

免疫阻害薬＆遺伝子パネル検査を各別々の病院でやってもらいましたら、 今月の診療費が、たっけ〜ฅ(º ﾛ º ฅ) ?9万ずつ‼️ こんなにするんですね? 今月も仕事頑張ろー?✨

作成日 : 2023-12-11 16:22:38

お久しぶりです

CPの皆様こんにちは? ご無沙汰しております。 CGS療法を1年半ほど受けましたが いよいよアレルギー反応が出てしまい、 免疫阻害薬　イミフィンジ&ゲムシタビンでの治療に代わりました。 今日3回目のイミフィンジ投薬中ですが、本当に副作用が楽になり、 これで進行が抑えられたなら最高です? 先日は調子に乗って、 仕事しすぎて具合が悪くなってしまいましたが、、、? 前回の検査では、腫瘍の大きさが6.8㌢位有りましたので、 まだまだ厳しい状態では有りますが、 この元気な時間を大切に 過ごさねばと思います。 8月には息子の計らいで、 金沢ー千里浜ー能登半島ー黒部ダム 私の新てつ号と共に、 家族旅行して参りました♪ 素晴らしい景色、美味しいお食事 家族との貴重な時間、 今まで頑張ってきて良かったなぁ? と思いました〜 そして今日も化学療法室で、 治療を受けております?

作成日 : 2023-11-13 11:37:50

肝内胆管ガンの方へ情報共有です

お久しぶりです。 治療法が少なく、手術も出来ず同じ悩みをお持ちの方に 取り急ぎ情報共有だけさせて頂きます。 「ご存知の方もいらっしゃると思います」 イミフィンジ　免疫療法薬 自分は嬉しかったので。

作成日 : 2023-04-13 18:27:12

CGS療法14クール経過しました。

お久しぶりの投稿になります。 宜しくお願いします☺️ 先日は治療開始以降　2度目のCT造影検査へ行きました。 結果は少し小さくなっておりました。 大体1ヶ月に、1〜1.5ミリ位平均で縮小してる様です。　残りは5.5cm位　 まだまだ大切な血管に、腫瘍がくっついているので、手術するまでには及びませんが、 薬の効き目が続いてるだけ、 ありがたいです。 副作用も段々強くはなって来ておりますが、 皆さんの頑張りを読んでいると、 自分もまだまだいける！ と勇気をもらえます☺️ 体調の良い日が少なくなってくると、 やる事が溜まってしまい、なかなかコメントまでは出来てませんが、 時間の許す限り、たまにご報告だけは させて頂こうと思います。 ps そう言えば腫瘍マーカーも下がって来ました。 当初76だったのが、確か38になったような、そろそろ基準値に入って来そうですね〜って、しぇんしぇいと話しました。

作成日 : 2023-01-24 05:41:06

誰か１人でも為になれば。長文です。

癌の告知を受け、周りに相談も出来ず 悩んでいる方も沢山いらっしゃると思いますので、自分の経験を書いてみようと思います。　「あくまでも私個人の考えです」 今年の5月に「肝内胆管がん　リンパ転移有」 手術不可　余命も自分から聞きました。 まず嫁さん、子供達に全て報告。実姉 ご近所さん７件ほど、友人　仕事仲間　 お客様　車買取社長　駐車場解約の不動産屋 ディーラー担当者　歯医者さん　整骨院さん 近所の飲食店数軒　ワンコを可愛がってくれる人　等等 自分に普段身近に関わってくれる方々 全ての方に、現状を報告しました。 結果　全ての方から、応援メッセージを頂き 車の買取額アップ＋癌治療のデータコピー 持参して頂けました。 お客様からの支援も多数頂きました。 マッサージしてもらいながら 身体の変化を教えて頂ける。 副作用で歯が痛み毎週通院時　無料診療して頂ける。 友人　先輩が、病院の往復送迎してくれる。 駐車場の解約時、前家賃免除して頂ける。 近所に外食しても色々心配して頂ける。 ご近所さんは、癌の名医を調べたデータと、お手紙まで添えて頂き、沢山泣いてくれたそうです。 お隣さん ご家族の外食時に、体調に合わせて誘って頂き、 ご馳走もして頂きました。 そして「痛みや苦しみを代わってはあげられないので、こんな形で少しでも辛さが 紛れるので有れば強力させて下さい」 と、励まして頂けました。 仕事仲間は、私の収入を少しでも助けるべく 奮闘してくれてます。 そして 相談していたお客様のご紹介で、 手術を検討して頂ける名医に お世話になる事が出来ました。 抗がん剤の副作用に関しても、 できる限りありのままを、報告しています。　 落ち込んだり、悩んだり、副作用キツかったりした時に、いつもどれだけ救われた事か。 我が家を１歩出れば、全ての方が味方に見え、頑張ろうと言う気持ちになります！ 　 何故こんな事を書いたのかと言うと、 CPでお世話になった方と、 尊敬していた先輩が、今週癌で亡くなってしまい、厳しい精神状況となり塞ぎ込んでしまいましたが、 きっと　お二人共そんな姿は望んでおらず 「自分なりで良いからできる事をしなさい！」と言われるだろうなと、、、 癌の宣告を受けると、孤独感や不安感 で塞ぎ込んでしまい、とても辛く誰に打ち明け、相談して良いのか？ どこまで伝えて良いのか？等考え、 ただでさえ自分の身体が大変なのに 治療の事より精神的な負担が大きくなってしまう方がいらっしゃる。 「自分もそうでした」 考えても面倒なので、自分に関わって頂ける 全ての人に、洗いざらい話してしまえば良い❗️❗️ そうしたら、こんな良い事だらけでした☺️ 私の例はあくまでも1例ですし、 考えの違う方はいらっしゃると、 思いますので、 タイトル通りお１人の方にでも、そうか！ と思って頂けたらなと書いてみました。 出来るだけ読んで不快にならない様、 長すぎない様にと思いましたが、文才が無くて?‍♂️ まだまだ個々に厳しい状態の続く方々が いらっしゃると思いますが、 1日1日を大切に！お互いに頑張りましょう☺️

作成日 : 2022-08-21 05:08:51

いよいよ化学療法始まります。

先日から東京女子医大さんにお世話になる事になりました。 2泊3日の入院で、2日目の今日から抗がん剤治療です。期待と不安が入り混じった心境「ほぼ不安?」　ジェムザール、シスプラチン、 TS1の3種類の様です。 後数時間で始まるなぁ。 仕事が出来るくらいで済みますようにお願いします?

作成日 : 2022-06-09 09:23:47