なつ☆

おじの存在

同じステージ４のガンであるおじが数ヵ月前に亡くなりました。 74歳だったし子供も巣だっていて、私とは境遇は違うのですが、何かあった時に、愚痴れる場所というのは、大事だったんだなと痛感しました…。 まとまらない文章ですみません。 ガンの治療で毎週遠方まででむきつつ、副作用に苦しみつつ、ちょっといきる意味がわからなくなる時がありまして。 勿論子供達の為になんですが、今はどうしようもない気分です。

作成日 : 2022-07-05 20:43:00

春よこい♪

まだまだ寒いですね！ 今朝なんて、九州にも関わらずマイナス2度でした(^_^;) そのせいか、今日は両手がかじかんでききずらいです。 脳腫瘍術後の、脳浮腫のためにステロイドを服用してるのですが、ムーンフェイスもひどく、 首にムチウチのカラーをはめてるような感覚でたまりませんw しかも、ウツも悪化する作用があるらしく、ウツとイライラとで、当たられる周りが可哀想です（主に長女） ムーンフェイスや、ステロイド服用で苦しんだ事がある方っていますか？ いまは、そういう時、羽生選手の春よこいを見て癒されてます。 祈るように舞う、彼の滑りを見ていると涙が出ますね。 ユーミンの曲の中でも、大好きな曲です。 わたしにも、早く春がきますように。

作成日 : 2022-02-24 18:01:54

延命治療中に思う事。

今日も元気に弱音を吐かせてもらいます。 あの地獄を分かる方に聞いて欲しくなって(´・ω・`) ケモ後の副反応+骨転移の痛みが半端ないって話ですw 只今、脳転移後の化学療法を変更して、ＣＥＦ療法というものをやっております。 3クール目なんですが。子供3人で、1番下の子が3歳という事もあり、ケモ後にゆっくり休むことは中々難しいです。（結局の所、実母にも旦那にも辛さはわかってもらえない） ケモがめちゃくちゃ合ってないのか、一週間何もできずに寝込みます。 ほんとお風呂に入るのも難しい、ご飯はずっと喉を通らず、点滴を在宅看護で３日きてくれてようやく動けるようになるレベルなんです。 そこで先生に家の事情を説明して、2、3日だけでも入院できないかと相談したところ… 「ステージ4患者は一生ケモしなきゃいけない。ケモを外来で済ませられないなら、薬を変えるか、ちゃんと休める環境を作って。じゃないと、ケモを続けて行けない。」 と、怒られ？ました。 そっっか、休める環境作れない私が悪いのか… 県的にもまだコロナはきてなかったですが、迷惑だと言われて悲しかったです。 家で寝込めたら頼んでないのにな…。 実母にまで、「入院できないならホテルで寝てたら？」とまで言われて。 存在自体迷惑ですか、スミマセンって感じです。 やっぱりこの主治医、キライだぁ…と悲しくなる瞬間でした。 セカオピいこうかな…(´・ω・`)

作成日 : 2022-01-17 23:21:00

がん患者にとって介護保険の無意味さよ

お久しぶりの投稿です！ ガンへの不安と痛み&家族のあれこれへの対応でヘトヘトの私を支えてくれている、安定剤様と抗不安剤様に感動と感謝の気持ちでいっぱいの今夜、皆様いかがお過ごしでしょうか？ 先週から母が肺炎で寝込んでいたので、家事育児をやっていたら、レスキューでも消せない激痛が一昨日襲ってきて、今日担当医に「無理しすぎですから！！しばらく寝ててください！」と叱られました(笑) いや、チビと6歳児か容赦してくれなくてですね…とか言い訳してると、「そのままだと、背骨骨折しますよ？使えるものは使いましょうね(笑顔)」と返され、旦那に仕事調整を、頼んだのでした。 痛いですよね、骨転移。 私の場合は背骨全般と、右骨盤に転移してまして、最初に転移していた、腎臓の裏側が一番のトリガーポイントです。 さて、 前置き長くなってしまいましたが、それで介護保険の紹介ページに「末期ガン患者」とあったので、もしや利用できるのでは？と思い、病院の福祉相談によってきました。 そしたら、末期ガン患者さんでも、身体のどこにも不自由がない状態では審査が通らないそうで。 え、まってまって、一日の2/3はベッドで過ごすのを余儀なくされてますよ？ 内蔵もガンと抗がん剤のダメージ受けてて、身体がかなり、しんどいのですが無理ですか？と聞くと、基本的に内蔵系は審査に加味されないらしく。 寝たきりになったら、通るらしいです… でも、ガン患者の寝たきりなんて、もう入院して死亡するまで数ヶ月かなと思ってるので、ほんとに意味がないですよね。 私の場合は、主治医からいつ急変してもおかしくないですと言われてるので、と伝えてもダメらしいです。 福祉担当者さん曰く、ガン患者の介護保険適用はほぼされないとのこと。 それは、進行が早くて、申請中に亡くなったりすることが多いらしく。 もっとガン患者に合った、介護サービスを特別枠でつくってほしいですね！ というわけで、ホームメイドさんを雇おうと検討してます！ 自費痛い( ；∀；) 何処かいい所などありましたら、教えてくださると嬉しいです！

作成日 : 2020-09-16 03:33:49

次女が帰ってきた！

去年、私が入院した際に、死ぬ予定（笑）だったので、1番手のかかる次女を旦那の実家に住所変更して、そちらの小学校に通ってもらってました。 そして、エンドレス抗がん剤が効いてきて、幸い腫瘍マーカーも標準になってきたので、次女を呼び戻すことにしました。 その手続きの多さにへっとへとになっており、この頃は反応が遅れていて申し訳ないです(＞人＜;) 娘のADHDの手続きもあり、通常の2倍は書類関係がメンディーでした。でもなんのその！ 血液検査の結果はよくても、最初が酷すぎて、体力はぜんっぜん戻ってないのですぐ寝込むのですがねw 主治医に聞いたところ、余命はあと一年半前後らしかったので、母の反対を押し切って呼び戻せてよかった！ めちゃくちゃやんちゃな性格をしているので、（一人で５人分くらい喧しい）、大変ですが、毎日「愛してる。ママの宝物だよ！」と言って抱きしめて寝ています。 笑うとナチュラルキラー細胞がパワーアップしてしてくれるらしいので（はたらく細胞で得た知識）、出来るだけ映画を見たりアニメを見たりしてヲタク趣味を満喫しております(#^.^#) 1日でも長く一緒にいたいので、治療は頑張ってますが、最近は口内炎が口中に出来ていて、痛いのなんの(；ω；)痛み止め飲んでてこれとか、恐ろしい子です副作用め！ 今のところ、2歳の三女のランドセル姿を見るまでは！と頑張っております(｀・ω・´) 死にたくないよー！！ 上手くガンと共存出来るように慣れればいいのになーっと日々思っております。 余談ですが、はたらく細胞のガンの回がありまして、すごーく勉強になるにで、お時間のある時にでも観てみてください！ Amazon会員ですと、アマプラで観れますよ♪ 今日も背中と舌が痛いですが、医療用麻薬様の力を借りて、ニコニコ生きて行きたいと思います。

作成日 : 2020-06-03 23:27:26