希実ママ
自己紹介
はじめまして！
mitsuの嫁改め
「希実パパは漬物売人」の嫁の希実ママです。4歳の娘がいます。
主人は2017年1月2日に心タンポナーゼで緊急入院→16日に肺腺癌(リンパ節転移有)のステージⅣと告知されました。
その後に骨転移も発覚。
21日ごとに通院で抗癌剤を点滴しながら仕事をしていました。
2018年3月13日～癌性胸膜炎のため入院。
抗がん剤をキイトルーダに変更。
癌の進行により、右肩のリンパ節の腫れ、吐き気、食欲不振→嘔吐。栄養を点滴することに。
2018年5月14日～息苦しさを緩和する目的でミダゾラムを点滴開始。意識不明瞭に。
2018年5月17日午後9時39分 逝去。
1年5ヶ月の闘病でした。
もともとは主人に勧められて、主人の代わりに日記を書き始めたCPですが、主人本人も「希実パパは漬物売人」というニックネームで日記を書いていました。
夫婦共々、よろしくお願いしますm(*_ _)m
応援している会員は54人です
年齢
59
性別
男性
住まい
愛知県
病種（大区分）
胸部
病種（小区分）
肺がん
病種（備考）
ステージ
ステージ4
告知年月日
2017年01月16日
通院・入院先の病院
名古屋記念病院
現在の状況
通院治療中
治療歴
職業
その他
配偶者
有り
こども
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投稿
今日の気分
主人が最も恐れた「社会からの孤立」
こんにちは！ 希実ママです(*^^*) 先ほど、皆さんからの温かいコメントに返信しながら、CPというネット上だけの繋がりであっても主人の人柄というのはリアルと変わらず、「独りぼっちを作らない」「自分よりも周りの人が楽しく気持ちよくいてくれる方が嬉しい」というモットーは変わりなく、また皆さんに伝わっていたんだな…としみじみと感じました。 私の夫ですが、「希実パパは漬物売人」はつくづくすごい人だったんだな…と驚いています。 前回の主人の訃報の日記の後に、私の体験談を書きますと書いたものの、どこから書いたらいいのか(;'∀') 逆に「何か聞きたいことありますか？」っていう感じですが、それはそれで、聞かれても平々凡々な私の体験など参考になるのか？っていう疑問もありますし… 先日、前々から気になっていた主人の手帳を読んでしまったので、その話題を。 生前の主人は几帳面な性格でして、手帳にいろんなことを書き込んでいました。 使ったお金ややりたいことリスト、欲しい物リストや、私がやりたいであろうリスト、有給欠勤日、そして日記。 日記には体調や抗がん剤の副作用、主治医の先生とどんなことを話したとか、家族でどこへ行ったなどを簡潔に書いてありました。 しかし、主人は表立っては言葉にはしませんでしたが、「会社から自分の居場所がなくなることへの恐怖」が繰り返し書かれていました。 「癌＝死への恐怖」ばかり考えてしまいますが、また「社会からの孤立」も考えていかなければならない課題なのだと改めて痛感しました。 CPの西口さんも癌患者の社会から孤立させないように、と活動されています。 主人と私が勤めている会社では、癌の方が何人かいらっしゃって癌患者さんに対しては協力的ですが、主人にとっては抗がん剤の副作用や癌の進行による体調不良を考慮して配置換えや負担を軽くするために仕事量が減ったことで、「会社に自分の居場所がない」と感じていたようです。 もっとも、癌になるまでの仕事の量が多すぎ！と側で見ていた私は思うのですが… 52歳。 働き盛りで娘も小さく、父親としてもっともっと働いて家族を養わなければいけないという使命感。 気持ちに反して、できることが段々減っていく現実。 「これが今の自分ができることなのだから、認めるしかない」というようなことが繰り返し書かれていました。 繰り返し書いて、その上に赤い線が引いてあって、本当は認めたくなかったのだろうと思います。 そんな主人に会社の社長や周りの方々は会って、あるいはメールで「居場所はちゃんとあるよ！」と繰り返し伝えてくれました。 繰り返し、繰り返し、何度も同じように「居場所はちゃんとあるよ！」「みんな待ってるよ！」と伝えてくれたのに。 それでも主人は「会社に居場所がない」と感じていた。 こんな風に何度も何度も励まし、絶えず「帰る場所はある！」「居場所はある！」と伝えてくれる会社は、本当に稀だと思います。 本当にありがたいことです。 そうでない方々のご心痛を考えると…想像に絶するものがあります。 それでも主人が抱えていた孤独感。 私が1人で考えても答えが出てくる課題ではありませんが、何か少しでも癌患者さんの心労を減らしてあげて治療に専念できることはできないかと思う日々です。
作成日 : 2018-05-29 14:53:01
一難去っては、また
こんばんは。 こんな深夜(現在2時ぐらいかな)にニンニクの芽に当たったのか嘔吐と、偏頭痛に悩んでいる希実ママです。 またまた病気とは関係ない？夫婦のことで吐き出したくて、ついCPを開いてしまいました。 体調が悪いときのご主人のいびきって、すごく気になりません？？ 気持ち悪いし、頭痛に響くし、無理を承知で寝てる主人を起こしてつらいことを言ったんです。 主人も最近風邪で咳がひどくて背中も痛むのですが、病院に行くことを勧めても相変わらず仕事を理由に行かずじまい。 そのくせ私には「病院に行かないで、家で寝てて治るの？」と心配してるのか嫌味なのかビミョーな一言で病院を勧めるくせに。 今日は意を決して「つらい」と言った私に即答で「そんなの無理！こっちだって咳出てるんだよ！」と怒鳴られて…いや、確かにいびきを止めるのは息を止めないと無理なのは分かってるし、咳のことは仕方ないので気にしてるなんて言ってません。 ただ、「ごめん」とか「そうだった？」とか一言欲しかったんです。 そんなこと言われても意味ないのは分かってるけど、なんか、分かってくれた感じがして安心できるのに…。 結局私だけ布団ごと移動して、寒い部屋で寝るはめに? 昔から少し言い方がきつい人だとは思ってたけど、なんか…最近は特に堪えます。 一言が足らないって言うか。 「助けて」って主人に言えないんです。 突っぱねられるから。 昔からそこが怖くて、嫌いで、なんでそんな人と結婚したんだろう？？ 主人は主人なりに気を使ってくれてるけど、違うんですよ。 何が違うのかちゃんと説明できたらいいのに…いっそう男脳と女脳の違いで割り切れたらいいのに。 それでも私が主人を好きになって、主人が好きで好きでたまらなくて、家族や友達の反対を押し切って家出同然で嫁に来た。 今でも好き。 お茶目で可愛い主人がすごく愛おしい。 一方で、離れたい気持ちも最近は出てきました。 嫌いじゃない。 けど、入院してるときに「ママに今までごめんなさいとかありがとうって言って来なかったから言うようにするね」とか「仕事より家族！定時で帰る」とか「もう仕事で無理できないよ」とか言いながら、全部守られてない。 主人は無理しないように、無理なときは休んでるじゃん！って言っていますが、病院に行かないで家にいて治るの？？ 私に言った言葉、そのままお返しします。 がんになって変わると思った。 けど、がんという病気の心配が増えただけで、精神への重荷が増えた。 結局、入院中の主人の言葉はホストの甘い言葉と一緒。 ホストに行ったことないけど（笑） 話したことはあったっけ。 ノリが良くてチャラくて、心地よくて、嘘が前提の会話が好き。 でも、主人とホストは違う。 主人とは、つらくてぶつかっても「真実」が前提の話。 CPで主人が「年の差があるから言いたいことを言わせてあげられてない」とか書いてるみたいだけど、だったら私の話を説教抜きで聞いて！ でも主人も第2章突入(再発？)で凹んで、心に余裕がないのかも… そろそろ本気で疲れてきちゃった。 涙が止まらないよ… いっそうのこと暴れて、狂って、潰れちゃったら楽なのかな…？ あ。 でも、のんちゃんと離れるのは嫌だ。 明日、主人に話したあと、保健師さんに相談してみようかな。
作成日 : 2018-01-22 02:36:22
本当は
昨日は強がってあんな日記を書きましたが、主人の日記を読めば読むほど自分の不甲斐なさに落ち込みます。 主人が入院していたときに「私が我が家の大黒柱になる！」と意気揚々と主人を励ましていたのに、いざなってみるとろくに出社できないばかりか精神科通い。 主人の顔色を伺って、主人に早く仕事から帰ってきて欲しいのに、主人に会うのがバツが悪くて遅くならないかな～って思ったり。 主人がイライラしてる日はとても怖くて、私自身自己嫌悪で泣きたくなる。 働かなくてはと思うのに、肝心の身体が動かない。 何とかしなきゃ 何かしなきゃ 自分は何をしたいのか 考えても分からない。 「自分のことなのに分からないのか！？」 前に主人とケンカしたときに怒鳴られた一言が忘れられない。 本当に分からない。 精神科の先生は「十分に休養を取らないと意欲って出ないものよ」って言うけど、いつまで休養してたら元に戻るの？ 社宅住まいで、下から聞こえる作業の音がイライラする。 主人の方がしんどいはずなのに仕事のあとに洗濯までしてくれて…昔はイヤミを言うだけの人だったのに…なんか無言で家事をする主人の姿が「主婦失格」と言われてるようで自分で自分が嫌。 一番嫌なのは主人に言えないこと。 どうせ言っても根性論か強く言われるか、具体的な話を迫られる。 どうしたらいいのか自分でも分からないのに、具体的なことを聞かれても分からない。 本当は主人の話を聞いてあげなきゃいけないのに。 一番不安なのは主人なのに。 だけど「つらいのは患者本人の俺なんだけど」って前にポツって主人が言ったときに、なんかショックだった。 私の中の主人のイメージは、強くて理論的でリアリストで、お茶目で可愛い人。 ときどき昭和の亭主関白でめんどくさい。 そのくせ、年下の嫁に異常に気を使って優しくしてくれる。 ずっと「強くて前向き」なイメージだった主人の弱音にショックだった。 人間だから、弱くて当たり前なのに。 今は丸々としてるけど、いつか主人も癌で亡くなった祖父や母のようにやせ細っていくのかな。 また「痛い痛い」と苦しむ主人を見る日が来るのかな。 そんな日、来て欲しくない！！！ 主人は「いつかは再発して当たり前」なんてなんでもないように言うけれど、誰が決めた当たり前なの！？ 来年も変わらずクリスマスが来て、今度はちょっといいキッチンセットを買おう？ その頃には娘の趣味も変わってるかな？ お手伝い好きだから、子ども用の包丁とか実用品でもいいかもしれない。 来年のクリスマスはないかもなんて寂しいことを言わないで。 最初に言ってたじゃん。 「最低は10年」生きるんでしょう？ CPでしか本音が書けない情けない夫婦で申し訳ありません?
作成日 : 2018-01-12 16:27:55
絵本作りにチャレンジ！
ここのところ毎日胃痛で仕事に行けなくて、申し訳ないな…と余計に鬱々としています希実ママです。 母子家庭の長女で「あんたが働かないと生活できない！」と母に言われて育った癖が抜けず、未だに仕事を休むことに抵抗を感じてしまいます…そのうえ、希実パパはあんなんだし（笑） プレッシャーはんぱない? こんなとき、子どもが一緒にいてくれてありがたいな～と本当に思います。 私の異常を感じてるのか、一生懸命遊びに誘ってくれます。 お気に入りは「バーベキューごっこ」 保育園のお友達が夏に行ったのを聞いて、自分なりにバーベキューを想像して、家にある物で「こんな感じ」で遊んでいます。 子どもの発想力って本当にすごい！ あと、うちの子はお絵描きが好きです。 しかも色鉛筆があるのにボールペンを使っていいか聞いてくるんです。たぶんっていうか、絶対に私のマネだ（笑） そんな娘のお誘いを受けてお絵描きをしてたんですけど、ただ、アンパンマンを描くだけじゃ面白くない(私がアンパンマンしか絵は描けないので笑) なんとなく「ガンの絵本があったら、子どもに伝えるきっかけになるし、がんのことを教えるのに分かりやすいし、あったらいいな～」と思って、ストーリーを考えて、適当にページ割りまでやってみました。 欲を言えば、クラウドファンディングで出版費用を募って、自費出版して、思い出にしたりがん教育の役に立てばいいかな～と。 主人公は最近おかっぱ頭になった、うちの「のんちゃん」 のんちゃん、パパが嫌いです。 だって、ご飯のときに最後に食べようと思ってた好きなミニトマトを勝手に食べちゃうから（笑） それだけじゃない。 強引にギューしてくるし、のんちゃんに向かってオナラしてくるから。 ある日、パパががんになって入院しますが、ママたち大人が話してくれないので自分だけ知らなくて、パパが苦しそうにしてる訳がわかりません。 初めは「ママがいればいいもん！」と強がるけど、ママがパパの看病疲れで寝込んでしまいます。 「のんちゃんがしっかりしなきゃ！」と不安だけど、頑張って自分でトーストを焼いたとき、ママに見つかって怒られる！と思いきやママに泣きながら「のんちゃんだって分かるんだよね」って言って、パパの病気のことを聞かされます。 病気のことや今までどおり仕事ができなくなることは難しくて分かんなかったけど、「今言っておかないと後で言えなくなる言葉がある」ことを知ったのんちゃんは、パパに素直に「大好き」を言うようになりました。 …という、フィクションですよ！！！っていうか書いてて恥ずかしい！！！ 意外と子どもって見てるし知ってるから、気を使ってくれるときがあるんですよね? しかし「がん」って説明が難しい！ 捉え方も人によって違うだろうし。 私は母も祖父もがんで亡くしているので、「がん＝絶望」でした。 でも、がんで元気になった方が身近にいる方にとっては「がん＝大丈夫」なもの。 更にネットで調べてみると「キャンサーギフト」なる言葉が！！！ 「がんは生き方を変えなさいよという神様からの贈り物」とかいう…意味は分かるし、うちもがんによって生き方が変わりつつあるけど、「ギフト」とはとても私には思えない。 十人十色だからそう思う人もいるんだろうけど。 なかなか絵本の完成までに遠そう… っていうか 私、絵描けないですけど? 誰か、絵描くの好きな方いますか？←言ってみるだけ言ってみる（笑）
作成日 : 2017-12-02 23:50:39
信じられない！
相変わらず夫婦仲良く病院デートが月1のイベントになっている希実ママです（笑） 昨日希実パパはケモ。 希実ママはパパの診察のあと、病院の近くにある通院中の精神科へ。 CTで見た感じ、パパのガン細胞は縮小して活動してるのかどうかCTでは分からないレベルと主治医の先生から言われてほっとひと安心。 安心したくて 安心したくて ずっと待ち望んでいた言葉。 だけど再発の可能性もゼロではないどころか、必ず再発するだろうね、とパパ。 昨日のケモの詳細は希実パパは漬物売人の日記を見てください（笑） 私も今パパの日記を見て、びっくり！と言うか信じられない！食道炎の胃痛も吹っ飛ぶくらい驚いたのが、インフルエンザワクチンの副作用で熱が出てたこと！！！ 私が鬱々してて険悪ぎみだった今朝から始まって、パパは1日フル勤務。 しかも帰ってきてから洗濯を片付けてくれたり… 口数が少ないのは今朝のこと怒ってる？？ いや、でも私だってしんどいし！と寝てたら… 熱あったの！！？？ なら、洗濯してる場合じゃないし！ 日記に「気合いで日帰り出張」とか…気合いって…もう、信じられないとしか… 家族のためにお金を稼ぐために頑張るのも結構ですが、命あってのこと！！ 希実パパ、 くれぐれもご自愛ください。
作成日 : 2017-11-30 22:27:58