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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
腸閉塞
こんにちは? 土曜日の朝から主人が腸閉塞の為入院してます。去年の今頃も腸閉塞で入院これで腸閉塞の入院は四回目です。 いつもなら3日ぐらいで退院の話が毎回出てたのですが今回はなかなかウンチが出なくて今も苦しんでます。時折くる 痛みに苦しんでいます。 今日先生が腸閉塞は腸閉塞なんですけど、、、 と言ったまま黙ってしまったようで主人も再発したのではと落ち込んでいます。 手術の話も出ていなくて どうしたものか、、、 吐くこともウンチも出なくてお腹がパンパンになって苦しいと その言葉を聞くと私もどうして良いものか 腸閉塞を経験された方 どんな感じだったか教えてください。 コロナの為面会とままならず、テレビ電話でしか会えていなくて 心細い思いをしているんだと思います。
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まどか(44)
静岡県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4日記
ようやく
前回の日記に沢山の応援と励ましのコメントありがとうございました。 すくいのないような痛みのなかで、あぁ 皆さん通ってきた道なんだ。とぼんやり思っていました。 主治医の言う通り時間が1番の薬になるのは間違いないのですが、痛みどめの薬を複数使い分けることで、多少軽減することは可能に思いました。 明日はホチキスを抜いて、明後日から術後ケモに入ります。 連休中に病院にいると寂しいですが、早く家に帰ることを目指して頑張ります。 写真は今日の早朝病室より
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
結婚記念日 結果
以前、いろいろな方にアイデアやアドバイスをいただいた、結婚記念日のお祝い。 現在は別々に暮らしている中ではありますが、とりあえず、自分の気持ちを伝えることができたのではないかな〜と思います☺️ 記念日の数日前に、奥さんと娘の待つ、奥さんの実家へ。 2人になったところで、奥さんへのプレゼントと、奥さんと娘が使えそうなプレゼント、そして、久しぶりに書いたお手紙を渡しました! 自分の通院の関係で、記念日当日までいれられなかったので、そして何より、恥ずかしいのもあって、自分が帰ってから、手紙を開けてもらうようにしました。笑 結局、プレゼントは疲れを癒せそうなものを選んで、高すぎないようにしました。(自分の治療費などで、家計を圧迫しているため…?) どれもなんとか喜んでくれたように思います…。多分、そう思いたい…笑 奥さんが優しいのと、自分が疑ぐり深いのもあって、実際にはどうなのかわかりませんが…笑 そして、今回は丁度、娘の100日のお祝いもあって家族揃ってお祝いできました? 久しぶりに会った娘は抱いているのが辛くなるほど重くて、そんな中でも、日々育児を頑張っているんだなと思うと奥さんに感謝しきれない思いでした。 そして、帰る時も眠い中、朝早くから見送りをしてくれた奥さん。たまに会いに行ってもお父さんとして、夫として、しっかり立ててくれる奥さん。改めてありがたいなと思いました? というわけで、ゴージャスなお祝いとかにはなりませんでしたが、我が家なりの、現状なりの、お祝いができました! アイデアをくださった方、見守っていただいた方、ありがとうございました!☺️
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せとちゃん(52)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
思考整理に次ぐ思考整理
いろいろと変化で目まぐるしい世の中で、自分の予定や計画が見立て通りに進まず、ストレスを抱えることも多いと思われる今日この頃。 私はここ3ヶ月ほどは自分の人生が終わる予定でいろいろと進めていて、先日、たまたま予想外の良い結果を得ることができましたが、今後の健康や良いことが確保されているわけでもなく、今後何が起きても自分の思考を楽な方へ変えていくことが自分を救うことになるのかなぁと考えたりしています。 この3ヶ月、救われた文章があります。 夏に副作用の辛さで散々やさぐれた後に、治療を放棄して、子どもたちと気晴らしのドライブに行き、帰宅したときに母から「テレビで紹介してたのよ」と勧められた五木寛之の「大河の一滴」という本の最終章にある文章です。 私もこの夏に治療をバンザイする決断をしたとき、家族や友人から「がんばれ」と言われて、「それはあなたの願望でしょ?私の願望じゃないでしょ?」と、励ましの言葉が自分の上を上滑りしていったということを実感しました。 kindleでハイライトする(マーカーを引く)と、その部分だけ抽出されるので、写真を撮りました。 もしも、ここにいる仲間の誰かの心の癒しに繋がったらいいなぁと思ってシェアします。 お勧めです。 ※ちなみに、№2834の「如という人は」は、正しくは「蓮如という人は」と記載されています。 改行の関係か、ハイライトに「蓮」の文字が入らなかったようです。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
届け!無限の可能性★
今日は朝から 近所の神社へ御祈願へ。 CPのみなさんが、 よい治療法、よい薬、先生と 御縁があり、しっかりと回復に向かいますように★ 念入りにお願いしてきました。 ひなしょうさん! ちゃんと御祈願してます。 境内は、七五三やお宮参りの赤ちゃんで いっぱい。明るく賑やかな雰囲気。 日がよかったのかな。 私は、先週土曜日で TS1を仮卒業になり、 いつもなら 今日からまたTS1地獄が 始まるのに、飲まなくて良いなんて ほんとに嬉しい★ 正直、不安もいっぱいあるけど 清々しい気持ちもあって 複雑…。 でも、やっとここまできた。 さまざまな副作用を体感した 自分のカラダ。 ほんとによく頑張った!と 感謝してます。 これからは好きなもの食べて 体重増やして 元気モリモリになるぞー! ヤマンバから女子になるぞー! サヨナラ〜。がんちゃん。 バイバーイ! キレイさっぱり縁切るからね★ 昨日は実家そばを 鬼滅SLが走ると聞いて、 娘と見に行きました。 ポッポ〜って汽笛を鳴らして 運転手さんが手を振ってくれました。 無限!かっこいいじゃん★ そう。鬼もがんも滅多斬りだ! 私たちには無限の可能性があるから! 先生の言葉やエビデンス、 現代医学の常識なんて 小さい!小さい! 私たちのカラダには 「治る」という無限の可能性がある。 まだまだこれから! 落ち込んだってまた這い上がる。 転んでも、何かつかんで起き上がる。 八方塞がりになっても上は開いてる! だから大丈夫! 絶対にあきらめない。 自分の無限の可能性を100%信じきる!
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mochaco(55)
鳥取県 / 乳がん / ステージ3日記
「らしいよ」「~だって」は罪
先週、同僚が某大学病院のNsから仕入れた噂。 「コロナに罹った××(職業)してる人、自殺したんだって」 コロナ感染者の少ない田舎。地元在住の感染者は職業もばれてるし、自宅や家族関係も暴露?されるらしく、中傷がひどいとは聞いていました。 私よりずっと若い、子どもさんも小さい方でしたから、自死したとなれば大問題です。 当時、自粛ムードの田舎の考え方よりは、かなり活動的(自粛規制が解かれていたので県外や温泉などもでかけていた)であり、突っ込みどころがあったんだと思いますが…。 犯罪者扱いして、ネットに書き込んだり(どこに書き込んでるかわかんないけど)あからさまな人もいたんだと思います。 そして、コロナウィルス感染症指定病院に勤める看護師から聞いた話となれば、本当かも?!と驚き、もし亡くなられたとなれば大変だと思いましたが、どうしても信じ切れず、初めてネットでその方を検索。 ご本人がちゃんと感染された事実をブログなどに載せておられ、ちゃんと生きておられました。よかった…。本当に生きていてくれて、よかった…。 でも、やはり相当の中傷を受けたんだと思います。 我々ガンになった人間も死を意識したはずです。そしてコロナウィルス感染者も死を意識したり、中傷に悩まされたはずです。 誰が発信しても罪だけど。医療関係者である我々は、特に気を付けなければと改めて思いました。連休、コロナウィルス感染が拡大しないよう、願っています。
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クマノミ(43)
京都府 / 乳がん / ステージ2日記
つぶやき
なんで、癌になったのかなー。 なんで、なったのかー。 なんで、転移したのかなー。 癌じゃなかったら、 転移しなかったら、 また、態度のデカい、嫁、妻、母だったしかなー。 考えたって仕方がないけれど、、 いま、こうやって、 生きていられている事に、ただ、感謝。 多くを求めてはいけない。 周りの支えがないと生きていけない。 本当に生かされている命。 感謝。
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すー(47)
千葉県 / 卵巣がん / ステージ3日記
授業参観
小3の娘の授業参観、新型コロナ感染者が増えてきている為、中止になっちゃった? ウィッグで行くのはまだ慣れていないから嫌だったけど、参観はとても楽しみにしていただけに残念? 担任にも色々話しておきたかったのに。 電話や手紙で伝えるしかないかな。
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pino(43)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ラスト抗がん剤!そのあと手術!
先日、抗がん剤ラストでした! この後、手術、分子標的薬、ホルモン療法とまだまだ治療は続くけど。 でも、やっぱり嬉しい!担当医と看護師さんも良く頑張ったね!と褒めてくれました。嬉しい? 乳がんの知識はまだまだ分からない事だらけ。これからもガンと共に生きていくと捉えた方がある意味いいのかなぁ。 ガンになってツライ事も多いけど、学びもたくさん、応援してくれる愛あるメッセージで心がとても豊かになりました。 有り難い。 ガンの原因は人それぞれ。遺伝的なものもあれば、食生活、睡眠やらストレスやら。 我慢し続ける事を、少しでも減らそう、思った事をアウトプットしようと、最近夫婦で音声配信はじめました!ただ夫婦で話してるだけですが笑 でも意外と楽しい! 音声配信アプリをダウンロードしたら、有名人じゃなくて私みたいに普通の人たちがどんどん配信アップしてて、聴くと面白いやら癒されたり。 ここの皆様の体験や思いを音声配信とかでアウトプットするのも素敵だし、誰かに勇気を与えたり希望を与える事につながるのでは?と感じました!皆さんの日記にはお大きな学び、感動、共感色々詰まってるといつも感じてます? 私の音声配信シェアするので、よければ是非チェックしてみて下さい?☺️ youtube、各種podcastアプリでも配信中! ▼youtube https://www.youtube.com/channel/UCP1YoUGSLlTRu5-5AN_jG0Q ▼stand.fm https://stand.fm/channels/5f985201ae8f04299754a1e7
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
どうするか。
同種移植はしないと決めてはいたけれど。 妹と型が半分マッチしていた。 ハプロ移植が可能。 現状の全身状態は良好。 耳鼻科の副鼻腔炎ついでに撮ったCTでは残ってた喉の腫瘍も消えていた。 副鼻腔炎以外はホント良好で日常生活も送れている。 毎日、娘と夫と幸せ。 先生の見立てでは数ヶ月以内に再発進行。 抗がん剤はこれまでもそこまで効いていないから寛解状態になるのが難しい。 寛解状態じゃないと移植も難しい。 リンパ腫のハプロ移植は最近始まったため、まだ「完治にいたる」というエビデンスがない。 でも、自分じゃない健康なリンパ球がやってくるからそいつががんを倒してくれるかもしれない。 …… でも、GVHDはキツい。 ハプロ移植の場合は特にキツい。 半分しか型合ってないんだもん。 そして、移植後の生活も制限される。 悩む。 型が合ってなければ悩まずやらずに緩和ケアを選んだのに。 まあ、調べると決めたときからこんなふうになるかもしれないことはわかってた。 とりあえずどうするにしても、お正月は家族と過ごそう。 それで移植出来なくなったとしても。それだけは決めている。 そのために一番怖いのは感染症なんだよな……
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すー(47)
千葉県 / 卵巣がん / ステージ3日記
初めまして
文章力、語彙力は全くないけど、日頃の事や体調、治療の事等を記していけたらと思います。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
病院が見つからない!
こんにちは。 今日は皆さんに何かアドバイス頂けたらありがたくて、投稿させて頂きます。 膵臓がんの手術から早半年経ちました。 今は再発リスクを下げるため、TS1を飲んでいるのですが、膵臓がんの術後抗がん剤の服用は、標準治療では「半年」と決まっていまして… もう終わってしまいます。 でも膵臓がんは、再発リスクが非常に高いので、今は1年、2年の服用を勧める病院も増えていると聞きます。 実際、私が知り合った方も、1年、2年飲まれた方も多くいらっしゃいます。 私も、副作用が軽い方なので、せめて1年は続けたい…と申し出たのですが…。 私の行っている病院では、標準治療一択!という感じで、何度お願いしても希望は叶いません…。 でも、私には手の掛かる自閉っ子の娘がいるので、どうしても諦められず…。 かくなる上は別の病院で!ということも考え、幾つか当たってはいるのですが、大きい病院は、やはり軒並み「標準治療で」ということみたいです…。 私としては、「止めてすぐに再発したら、後悔すること間違いなし」と思いますし、自分がどんな治療を受けるのか、自分で決めたい…と思うのですが、簡単にはいかなくて驚いています。 そこで皆さんのお知恵を拝借したくて… 関東圏で「必ずしも標準治療にとらわれず」という方針の病院を、もしもご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けませんでしょうか。 病院の名前でなくとも、「探し方」でもいいので、何か手掛かりが掴めたらすごくありがたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。
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さとさと(55)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療7クール目の記録
XELOX療法(オキサリプラチン、カペシタビン併用) オキサリプラチンによる急性副作用は、前回同様の冷感刺激に対するピリピリ感(しびれ感)と、喉の閉塞感、点滴部の痛みです。 点滴中の電気アンカの効果が良くないようで、以前に感じられた痺れの軽減などがあまり改善しない感じでした。前回、足の症状が軽減していたので、つい薬を塗り忘れたりした結果、足の症状が再発しました。小さいながら水泡も出現し、痛みがひどく歩行に支障をきたしました。 前回のコメントで教えていただいた「しゃっくり」の副作用も同じように出ましたが、1、2日で軽減しました。(しかしながら話すことが仕事のため、いろいろ大変ではありました。) 抗がん剤の副作用については、1週間の休薬期間にも回復しないまま次の8クールに突入しております。このまま痺れや痛みがしばらく続くとの説明を主治医から聞かされ、個人差があるとはいえ、ほぼ統計通りの症状のため、抗がん剤終了後も続くと思うと少し憂鬱です。 カペシタビンは5錠のまま服薬しています。 あんなに暑かった夏も過ぎ徐々にフローリングや浴室の床なども冷たさが気になってしまいます。また、スマートフォンの画面も冷たさを強く感じ、画面に触れるのを忌避するようになりました。久しぶりにタッチペン使用を再開しました。扉のノブ(金属製)にも触りにくくなりました。あぁ夏が恋しい。
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みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ZOOMで交流させていただき、感激です
昨夜は、CPでお知り合いになった方に声をかけていただき、 初めて同じガン種の方とご対面、対話できました。 何といいましょうか~。 ホストを務めてくださった方のお人柄もお有りでしょうけど、 皆さんあたたかい雰囲気を感じることができ、 元気をいただきました。 本当に、ありがとうございます! 「仲間は力になる!」その言葉を感じた夜でした。 ここからは、長くなりそうなので興味のある方だけで。 私は20年あまり、難病と呼ばれる病気と共に生きています。 世の中で悪者にされるステロイドを服用しながら(笑)。 そして、ずっと患者会で役員として活動し、 たくさんの仲間に支えられ、支え、お互いの存在が 何より力になると感じて、今もその活動は続けています。 そんな中で、まさかのすい臓がん@@‘ 周囲に「親が…。友達が…」と聞いても、既に星になっておられていることが多く 仲間に出会うことなく、(ネット情報としては知り得ても、ちょっと違う感覚で) 今回、ZOOMという画面の中でありますが、 文字だけではない、生きている姿を拝見することに とても励まされる気持ちでした。 いただいてばかりで申し訳ないな~と思い、 私が病気と共に生きる中でいつも思っていることを 書いておこうかな~と思います。 ※自分が乗り越えられる試練だからこそ、与えられた(宗教ではありません…笑) ※薬は副作用があって当然。どっちが得か、自分で決める。 ※医者も人、絶対ではない。気持ちよく付き合おう。(医者はマウント上位と思っているから要注意!ですけど) ※医者もわからない病気、症状がたくさんある。わからないからと不安にならない。 ※生存率とか治癒率とか、割合だから、自分は良い確率配分に属すると思っておく。 ※今、薬も解決策も見つからなくても、明日何かあるかもしれない。希望は持つ。 ※ずっと先ばかり見ない。今日の一日を「よき日だった」と終えられるように過ごす。 ※季節の変化、自然の美しさを感じられる心を持つ。興味なくなると心の黄色信号と思う。 ※家事ができるだけ手を抜く。←家族がの望むレベルの引き下げをしていくこと前提。 ※病気に捉われないようにする(四六時中、病気のこと考えない)。夢中で忘れられる何か!があれば良し☆彡 ※過去の反省はしない。(何が原因とか自分が悪いとか、そんなこと考えない。考えて心が明るくなることは、まずないと思うから。) ※民間療法は、お金があって、自分がやりたければやってよい(自己責任)。 ⇒お金に限りがあるなら、美味しいもの食べる、旅行する、おしゃれするといったすぐさま自身が楽しいことに費やしても良いのではないでしょうか。でも、使う時は主治医には必ず言いましょう。通常の薬剤も元は生薬などから生成されたり、同じような働きになるように組成されているため、相互に効き目を抑えたり、別の症状を発生させたりするから、悪意なく知らせて欲しいと医師は思っている。隠れて使用していて、原因不明の何かがわからず、お互いに辛い思いをすることもある。(←これは、免疫系の病気である私の病気で信頼する医師からの受け売りです。) 20数年前、薬が効かなくて、赤ん坊を抱え、途方にくれていたのに、 時が過ぎて、厚かましく、たくましいおばちゃんになれたのは、 すごい自己中心的な「気の持ちよう」な部分も大きいのですが、 「病は気から」は本当に大切だと思います。 落ち込んだり、沈み込んだり、悲しみで満ちてしまうこともあるけど、 同じ時間が過ぎていくなら、少しでも浮上した気持ちで過ごしたいです。 えらそうなこと書いてますけど、 実際のところ、ま、いろいろですけどね~^^;)
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
第2回ZOOM会できました!
昨夜、うっかり楽天膵臓・胆管チームの第2回ZOOM会、7人でできました…?嬉しかったです。 第1回でもご一緒していた皆さんとは、初めから旧知の友達に会えたみたいな気分! テンション上がりました! そして第2回から参加して下さった方も、すぐに打ち解けて下さった様子で嬉しかった…?? 昨日も話が尽きない感じで、あっという間の一時間半でした! すごく残念だったのは、ちょっと今体調が…等の理由で今回は欠席というメンバーがいらしたこと!! 会いたかった~? 次こそは必ず!と思ってます。 膵臓・胆管は手の打ちようが少なくて、ホントに厳しいがんです…。 だから絆を強くして、絆パワーで皆で元気になりたいです! 次はZOOM忘年会やれるといいな! と言っても飲んだくれる訳にはいきませんが? ゆるゆる進行の気楽な会なので、私も~という方いらっしゃいましたら、是非ご連絡くださいね。
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かおる(44)
福岡県 / その他 / ステージ4日記
京都→福岡
今から半年程遡ります。。 ・ 3月中旬から1カ月入院しました。 その間に、階下から我が家の足音、声に対して苦情が。 階下の家族が越してきて2年間、特にトラブルもなかったのに、急になんで? 子どもたちが保育園に登園する時間が1時間早くなったから? 一方、下の子どもたちは小学校が休校になって起きる時間が遅くなったから? 色々考えてみても、迷惑をかけているのは事実。 クッションマットを大量に買い足して2重に敷き詰めても、子どもたちへの声掛けを増やしても、私が退院してからも、 毎月2週目の頭になると管理会社経由で苦情の連絡が入り、自宅で神経を使う日々。引越しを考えるようになりました。 上の子が0歳児の時からのママ友親子が多数いる環境で子育てを続けたかったので、校区内での家探し。 ない。 賃貸は同じような造りのハイツばかりでマンションはなく、戸建ては分譲ばかり。 転勤の可能性が0ではなく、二人して地元は福岡。ここで家を建てる覚悟はまだなくて、八方塞がり。 夫がエリアを変えて、子育て世帯におすすめされる、吹田や豊中の物件を探すようになりました。 ママ友と離れて一人になるの? 子どもは別の小学校に入学するの? ・・・・なら、福岡がいい。 ・ 4月中旬に退院してから、朝子ども達を送り出す時に急に湧き上がる「もう二度と会えない」という強い不安感。 その日子ども達と再会するまで、何も手につかなくなるほどの焦燥感。 ・ 5月。放射線治療中の体調不良に備え、福岡の母が長期で京都に来てくれました。 メインの耳鼻科、歯科、形成外科の為の大学病院に加え、 組織移植で部分的に失って不自由な、左腕のリハビリに通い始め、 週2、3回子ども達をおいて家を空ける様になりましたが、 前述の不安感、焦燥感を感じることが全くなくなりました。 ・ 7月。放射線治療中の私の為に、コロナを警戒する夫と母の気持ちと、 階下からの苦情が続くプレッシャー、 私が外遊びに連れて行けず子ども達が思い切り遊べていないこと、 色んな葛藤の末、自粛していた子ども達の保育園生活を2か月半ぶりに再開。 ・ 7月14日。 30回の放射線治療が無事に完了。 akiraさんにお会いできるとあって、 週明けはあっという間にその日を迎えることが出来ました。 当日は雨だったのに、わざわざ私の通う病院まで来て下さって、 手書きのお手紙とピンク色の花束を頂き、感激。 (「この花束の写真とともに喜び日記アップ!」と思っていたのに、 突然 i phoneが潰れ、PCも潰れ、 修理や買い替えが完了した頃に「タイミングを失った…」と、隠れておりました(・・;)) その時、「私、自分が病気だということを普段忘れちゃってて、考えて落ち込むことがないんです。」とお話しして、 「それはいいじゃないですか」と笑って頂いたことを覚えています。 当時こちらの日記で「皆さん真剣に病気と向き合ってらっしゃる」と感じる一方で、 退院以降、毎日目の前の子ども達に振り回され、校区内の物件を探す日々。 病気と全然違う悩みを抱えていたせいか、自分の病気に向き合えていないから落ち込まないのかもしれない。 逃げてる?という感覚がありました。 それでも毎日楽しく過ごしていたのですが、放射線治療が完了し、 長く滞在してくれていた福岡の母が、「そしたら2日後に帰るね」と言った途端、 急に「もう、今後どちらかが死ぬまで会えない」という強い不安にとらわれ、 気持ちが動揺して急にイライラしたり落ち込んだり。 そこでようやく、自分がものすごく病気や死を恐れていることを自覚しました。 4月の退院以来、耳鼻科では「精神科も紹介できますがもう少し様子を見ましょうか」と言われていましたが、 8月の受診時に「紹介しましょうか?」と言われ、お願いしました。 私の不在時に見かねた夫が母に相談し、母が帰宅を延長した途端に気持ちが安定。 一方、緊張型、混合型の頭痛持ちの私が過去に経験したことがない、 1秒毎に電流が走るような偏頭痛に連日襲われ、頭頸部の癌だったこともあり不安に。 耳鼻科の主治医に「自律神経が乱れているのかもしれない」と指摘されたことで安心したのか、 ちょうど一週間続いて、CTの結果が出る前に収まりました。 精神科に通い出してちょうど1か月程たった頃、 「以前ほど強い不安には襲われてないな。」と自覚する様に。 薬が効くのに1か月かかると言われていた通り。 「だからと言って、やる気が起きて何でもこなせる、という訳でもなく、 何も手につかない状況ではないけど、やりたくないなと思いながらも最低限の家事をする程度。」 と精神科医に伝えると、薬の効果として適正な感想とのこと。 ・ 8月頭。夫の誕生日。 この頃、「ここじゃないなら福岡」という私の希望に、夫がOKをくれて、主治医に福岡への転院を相談。 ・ 9月頭。娘の誕生日。 この頃、夫が会社に転勤の希望を伝え、転勤が内々定。ネットで福岡の物件探しスタート。 娘の就学前相談、療育機関、保育園の空き状況など、福岡市内各所への問い合わせスタート。 6歳になった週に、娘が療育を受けられることに。 3歳から相談し続け、あまりお勧めされなかった療育施設に行ってみて、 6年間の私の悩みが他人に初めて理解されるという体験。 たった2か月しか通えなかったけれど、ここで丁寧に関わっていただき、 娘は目に見えて(療育当日は)満たされていました。 今後の娘のために、そして私たち親のために、最大の助けを頂きました。 ・ 9月下旬。息子の誕生日。 ・ 10月頭。8年半お世話になった会社を退職。 夫の辞令が総務に伝わり、物件探しにGOサインが出て、子連れ弾丸家探しツアー決行。 コロナ禍、買物や外食、旅行。我慢し続けたのは何だったんだ?と可笑しくなるアクティブさ。 ・ 10月末。夫が特別休暇をもらい、ようやく私も荷造りを本格化。 最終日は二人とも貫徹でどうにか完了。 福岡まで初めての高速移動。(運転はすべて夫) ・ 11月頭。福岡で新生活スタート。 怒涛の2020年。 がん告知、人生初の入院、手術、治療、に加えて、12年半ぶりのUターン。 さすがにもうイベントは控えていないはず( ´艸`) 2年前、大阪北部地震や台風(停電)の際、助けてくれる友達が複数いて、 やっと故郷を離れて暮らす覚悟ができたと思ったのに。 自分の根っこがぐらついて、隠していた本音が出たのかもしれません。 もう槇原敬之の「遠く遠く」を聴いても、泣かずにいられる気がします。
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いかちん(47)
東京都 / 卵巣がん / ステージ1日記
近況と卵巣がん患者むけセミナー
こんにちは。久しぶりの投稿です。 楽しいクッキングオフ会が終わったら、あれよあれよとコロナ拡大...。 なれないリモート勤務や保育園休園、友達や病友さんに会えないさみしさ。 帰省も中止。当たり前の生活って本当にありがたい事なのだな~。とがん罹患時にも思いましたが、改めて感じました。 経過観察の身でも、不安でストレスフルな毎日なのに、治療中の方はどんだけ大変なのだろう ウィッグな上にマスク 手足爪はしびれや乾燥でつらいのに、アルコール消毒 免疫が落ちているので、コロナ感染リスクも高い 闘病中の方の気持ちを考えると、胸が痛いです。 何も出来ず、もどかしいです。 コロナが早く収束することを祈るしか無い...。 下記、卵巣がん患者向けのセミナー(オンライン)です。 興味のある方はぜひチェックしてみて下さいね(^^♪ 私は主催者さんでは無いので、ご不明な点があれば、WCANにご連絡お願いします。 ○☆*:..。o○☆゜・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゜・:,。*:..。o○☆ 遺伝子の変異を治療標的とするPARP阻害薬「ニラパリブ(製品名ゼジューラ)」が、近く卵巣がん治療で使えるようになる予定です。PARP阻害薬としては「オラパリブ(製品名リムパーザ)」がすでに使われていますが、両者はどう違うのでしょうか? 薬剤適応を判断するためのコンパニオン診断の位置づけ、遺伝医療との関係などは? 卵巣がん治療の次世代キードラッグとして注目されているPARP阻害薬について慶應義塾大学医学部産婦人科学教室教授青木大輔先生に伺います。 講師プロフィール 青木大輔(あおき・だいすけ)慶應義塾大学医学部産婦人科学教室教授。医学博士。1982年慶應義塾大学医学部卒業。1988年La Jolla Cancer Research Foundation(現・Sanford-Burnham Medical Research Institute)留学、1990年国立東京第二病院(現・独立行政法人国立病院機構東京医療センター)勤務、1991年慶應義塾大学医学部産婦人科助手、1996年講師を経て、2005年から教授。日本産科婦人科学会副理事長、日本婦人科腫瘍学会前理事長など。 卵巣がん治療中・罹患歴のある方、女性医療に興味のある方はぜひご参加ください。 第10回 OvarianCancer ワークショップ 「卵巣がん治療におけるPARP阻害薬最前線」 講師:青木大輔先生(慶應義塾大学医学部産婦人科学教室教授) ■日時:2020年12月15日(火)配信開始19:00/配信終了20:40 ■開催場所:オンライン開催 Zoomライブ配信 お申込みいただいた方に後日、Zoomアドレスをお送りします。 ■プログラム 18:50~ 入室開始 19:00~ 配信 「卵巣がん治療におけるPARP阻害薬最前線」青木大輔先生(慶應義塾大学医学部産婦人科学教室教授) 19:50~(休憩) 20:00~ 配信 「質問」 20:40 配信終了 ■参加費:ひとり1,000円(税込み) ZOOMの同一アカウントから複数人参加される場合でも、人数分のお申込みと参加費をお願いいたします。 ■お支払い方法は、Peatixによる事前決済となります。 ■定員:50名 ■対象:卵巣がん治療中・罹患歴のある方、女性医療に興味のある方 ■主催:WCAN https://wcan.hatenablog.com/ 申し込み→ https://peatix.com/event/1704431 ○☆*:..。o○☆゜・:,。*:..。o○☆*:..。o○☆゜・:,。*:..。o○☆
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ゆきえ(43)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
今日は2回目の外来の化学療法!
今までは入院で化学療法をすることが多かったのですが(CVポートの感染で、CVポートを取らざるをえなくて、そこから、入院で化学療法してたり)、2週間前に初めて外来で化学療法して。 当日帰れて、元気いっぱいのこどもたちとたくさん遊べる日が増えてよかった! 元気いっぱい過ぎて、元気吸い取られて、すぐにへろへろになっちゃうけど、一緒にいられるだけで私は幸せ。 こどもたちは、すぐに疲れちゃうママと遊ぶのはちょっとつまらないみたいたけどね。 仕方ない! 今できることを大切に。 帰りにミスドでドーナツ買って帰ろう! 味覚障害で美味しく感じないけど、こどもたち喜んでくれるから、たまには特別にドーナツパーティーしようっと?
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コミィ(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
抗がん剤治療についての疑問
私は、抗がん剤治療を通院でうけてます。といっても、まだ、1クール終わっただけで、白血球がさがりすぎて、もう3週間も間があいてしまいました。 副作用は、点滴直後は少しだけ、吐き気がありましたが、吐き気止めをのんだら、よく効いて、快適にすごせました。 便秘がひどくなり大変でしたが、下剤をのみ、こちらも解消。 その後2週間くらいで、一気に髪がぬけはじめたので、おもいきって、丸坊主にしたら、これまた快適! いろいろなウィッグをつけるのが楽しい毎日をおくってます♫ テレビで、アフラックのCMで、アナウンサーの方が、抗がん剤治療で、4ヶ月入院というのをみました。 抗がん剤治療もいろいろあるのですね。 実際、通院でやられてる方と、入院の方と、どちらが多いのかなーという思いが沸きました。 もし、教えて頂ける方がいらっしゃいましたら、宜しくお願い申し上げます。(^^)