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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
保育園のデジタル化
少し前から息子の通う保育園の連絡帳が、紙のものからスマホのアプリに変わりました。 子供の様子を保育士さんが入力すると両親のスマホですぐに確認ができます。 お陰で入院中でも保育園での息子の様子が手に取るように分かります?? 毎日、夕方に連絡帳が届くのが楽しみです?
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
挑戦記インタビュー（第15回）、最新記事アップしました。
挑戦記インタビュープロジェクトの花木です。 「わんころりん」さんこと、桜林 芙美さんにZOOMにてインタビューさせていただきました！ がん罹患を機に、お母様が講師をされていたフラダンスを始めたという桜林さん。 そんな桜林さんの挑戦を、ぜひご覧ください。 https://ameblo.jp/cancer-parents/entry-12639935176.html また、「インタビュー受けてみたい」「この会員さんに出てもらいたい」といった自薦他薦ありましたら、私の方までご一報くださいませ。 挑戦記インタビュープロジェクト一同
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コミィ(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ4質問・相談
抗がん剤治療中で太る?
今、2クールがやっと終わったばかりです。ふと、また、疑問が湧きました。 わたしは、食欲がすごくあります。 私の場合は、副作用で２回とも便秘になってますが、便秘のときは、お腹がはって気持ち悪いと、余計に食べたくなります。 抗がん剤治療をはじめる前は、 体重が減るというイメージを抱いてましたが、わたしは、むしろ、増えつつあります。 抗がん剤治療中で、体重が増えてる方て、いらっしゃるのでしょうか。 また、教えて頂ける方がいらっしゃったら、幸いです(*^^*)
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
またまた入院
朝8:40ごろ病院に到着し、血液を採取。 前回の退院時に好中球の回復がだいぶ遅くなっていると脅されていたので、予定通り入院できるのかドキドキしながら結果を待ちました? 血液検査の結果、 白血球数：3300 好中球数：1910 私の病院でのボーダーラインは好中球数1500以上、状況によってはボーダーライン以下でも1000以上あれば化学療法をすることもあるそうです。 ということで、無事にボーダーラインを越えていたので、予定通りのスケジュールで入院することができました? 今回で8回目のIE療法、通算だと16回目の化学療法。 これで年内に治療終了できそうな状況になってきました。 苦手なIE療法だけど、IE療法は今回が最後と思うとちょっと嬉しいです? 明日から頑張るぞー❗️?
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
腸閉塞
こんにちは? 土曜日の朝から主人が腸閉塞の為入院してます。去年の今頃も腸閉塞で入院これで腸閉塞の入院は四回目です。 いつもなら3日ぐらいで退院の話が毎回出てたのですが今回はなかなかウンチが出なくて今も苦しんでます。時折くる 痛みに苦しんでいます。 今日先生が腸閉塞は腸閉塞なんですけど、、、 と言ったまま黙ってしまったようで主人も再発したのではと落ち込んでいます。 手術の話も出ていなくて どうしたものか、、、 吐くこともウンチも出なくてお腹がパンパンになって苦しいと その言葉を聞くと私もどうして良いものか 腸閉塞を経験された方 どんな感じだったか教えてください。 コロナの為面会とままならず、テレビ電話でしか会えていなくて 心細い思いをしているんだと思います。
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4日記
ようやく
前回の日記に沢山の応援と励ましのコメントありがとうございました。 すくいのないような痛みのなかで、あぁ 皆さん通ってきた道なんだ。とぼんやり思っていました。 主治医の言う通り時間が1番の薬になるのは間違いないのですが、痛みどめの薬を複数使い分けることで、多少軽減することは可能に思いました。 明日はホチキスを抜いて、明後日から術後ケモに入ります。 連休中に病院にいると寂しいですが、早く家に帰ることを目指して頑張ります。 写真は今日の早朝病室より
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ジョン(32)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
結婚記念日 結果
以前、いろいろな方にアイデアやアドバイスをいただいた、結婚記念日のお祝い。 現在は別々に暮らしている中ではありますが、とりあえず、自分の気持ちを伝えることができたのではないかな〜と思います☺️ 記念日の数日前に、奥さんと娘の待つ、奥さんの実家へ。 2人になったところで、奥さんへのプレゼントと、奥さんと娘が使えそうなプレゼント、そして、久しぶりに書いたお手紙を渡しました！ 自分の通院の関係で、記念日当日までいれられなかったので、そして何より、恥ずかしいのもあって、自分が帰ってから、手紙を開けてもらうようにしました。笑 結局、プレゼントは疲れを癒せそうなものを選んで、高すぎないようにしました。(自分の治療費などで、家計を圧迫しているため…?) どれもなんとか喜んでくれたように思います…。多分、そう思いたい…笑 奥さんが優しいのと、自分が疑ぐり深いのもあって、実際にはどうなのかわかりませんが…笑 そして、今回は丁度、娘の100日のお祝いもあって家族揃ってお祝いできました? 久しぶりに会った娘は抱いているのが辛くなるほど重くて、そんな中でも、日々育児を頑張っているんだなと思うと奥さんに感謝しきれない思いでした。 そして、帰る時も眠い中、朝早くから見送りをしてくれた奥さん。たまに会いに行ってもお父さんとして、夫として、しっかり立ててくれる奥さん。改めてありがたいなと思いました? というわけで、ゴージャスなお祝いとかにはなりませんでしたが、我が家なりの、現状なりの、お祝いができました！ アイデアをくださった方、見守っていただいた方、ありがとうございました！☺️
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
思考整理に次ぐ思考整理
いろいろと変化で目まぐるしい世の中で、自分の予定や計画が見立て通りに進まず、ストレスを抱えることも多いと思われる今日この頃。 私はここ3ヶ月ほどは自分の人生が終わる予定でいろいろと進めていて、先日、たまたま予想外の良い結果を得ることができましたが、今後の健康や良いことが確保されているわけでもなく、今後何が起きても自分の思考を楽な方へ変えていくことが自分を救うことになるのかなぁと考えたりしています。 この3ヶ月、救われた文章があります。 夏に副作用の辛さで散々やさぐれた後に、治療を放棄して、子どもたちと気晴らしのドライブに行き、帰宅したときに母から「テレビで紹介してたのよ」と勧められた五木寛之の「大河の一滴」という本の最終章にある文章です。 私もこの夏に治療をバンザイする決断をしたとき、家族や友人から「がんばれ」と言われて、「それはあなたの願望でしょ？私の願望じゃないでしょ？」と、励ましの言葉が自分の上を上滑りしていったということを実感しました。 kindleでハイライトする（マーカーを引く）と、その部分だけ抽出されるので、写真を撮りました。 もしも、ここにいる仲間の誰かの心の癒しに繋がったらいいなぁと思ってシェアします。 お勧めです。 ※ちなみに、№2834の「如という人は」は、正しくは「蓮如という人は」と記載されています。 改行の関係か、ハイライトに「蓮」の文字が入らなかったようです。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
届け！無限の可能性★
今日は朝から 近所の神社へ御祈願へ。 CPのみなさんが、 よい治療法、よい薬、先生と 御縁があり、しっかりと回復に向かいますように★ 念入りにお願いしてきました。 ひなしょうさん！ ちゃんと御祈願してます。 境内は、七五三やお宮参りの赤ちゃんで いっぱい。明るく賑やかな雰囲気。 日がよかったのかな。 私は、先週土曜日で ＴＳ1を仮卒業になり、 いつもなら 今日からまたＴＳ1地獄が 始まるのに、飲まなくて良いなんて ほんとに嬉しい★ 正直、不安もいっぱいあるけど 清々しい気持ちもあって 複雑…。 でも、やっとここまできた。 さまざまな副作用を体感した 自分のカラダ。 ほんとによく頑張った！と 感謝してます。 これからは好きなもの食べて 体重増やして 元気モリモリになるぞー！ ヤマンバから女子になるぞー！ サヨナラ〜。がんちゃん。 バイバーイ！ キレイさっぱり縁切るからね★ 昨日は実家そばを 鬼滅ＳLが走ると聞いて、 娘と見に行きました。 ポッポ〜って汽笛を鳴らして 運転手さんが手を振ってくれました。 無限！かっこいいじゃん★ そう。鬼もがんも滅多斬りだ！ 私たちには無限の可能性があるから！ 先生の言葉やエビデンス、 現代医学の常識なんて 小さい！小さい！ 私たちのカラダには 「治る」という無限の可能性がある。 まだまだこれから！ 落ち込んだってまた這い上がる。 転んでも、何かつかんで起き上がる。 八方塞がりになっても上は開いてる！ だから大丈夫！ 絶対にあきらめない。 自分の無限の可能性を100%信じきる！
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mochaco(54)
鳥取県 / 乳がん / ステージ3日記
「らしいよ」「～だって」は罪
先週、同僚が某大学病院のＮsから仕入れた噂。 「コロナに罹った××（職業）してる人、自殺したんだって」 コロナ感染者の少ない田舎。地元在住の感染者は職業もばれてるし、自宅や家族関係も暴露？されるらしく、中傷がひどいとは聞いていました。 私よりずっと若い、子どもさんも小さい方でしたから、自死したとなれば大問題です。 当時、自粛ムードの田舎の考え方よりは、かなり活動的（自粛規制が解かれていたので県外や温泉などもでかけていた）であり、突っ込みどころがあったんだと思いますが…。 犯罪者扱いして、ネットに書き込んだり（どこに書き込んでるかわかんないけど）あからさまな人もいたんだと思います。 そして、コロナウィルス感染症指定病院に勤める看護師から聞いた話となれば、本当かも？！と驚き、もし亡くなられたとなれば大変だと思いましたが、どうしても信じ切れず、初めてネットでその方を検索。 ご本人がちゃんと感染された事実をブログなどに載せておられ、ちゃんと生きておられました。よかった…。本当に生きていてくれて、よかった…。 でも、やはり相当の中傷を受けたんだと思います。 我々ガンになった人間も死を意識したはずです。そしてコロナウィルス感染者も死を意識したり、中傷に悩まされたはずです。 誰が発信しても罪だけど。医療関係者である我々は、特に気を付けなければと改めて思いました。連休、コロナウィルス感染が拡大しないよう、願っています。
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クマノミ(43)
京都府 / 乳がん / ステージ2日記
つぶやき
なんで、癌になったのかなー。 なんで、なったのかー。 なんで、転移したのかなー。 癌じゃなかったら、 転移しなかったら、 また、態度のデカい、嫁、妻、母だったしかなー。 考えたって仕方がないけれど、、 いま、こうやって、 生きていられている事に、ただ、感謝。 多くを求めてはいけない。 周りの支えがないと生きていけない。 本当に生かされている命。 感謝。
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すー(47)
千葉県 / 卵巣がん / ステージ3日記
授業参観
小3の娘の授業参観、新型コロナ感染者が増えてきている為、中止になっちゃった? ウィッグで行くのはまだ慣れていないから嫌だったけど、参観はとても楽しみにしていただけに残念? 担任にも色々話しておきたかったのに。 電話や手紙で伝えるしかないかな。
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pino(42)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ラスト抗がん剤！そのあと手術！
先日、抗がん剤ラストでした！ この後、手術、分子標的薬、ホルモン療法とまだまだ治療は続くけど。 でも、やっぱり嬉しい！担当医と看護師さんも良く頑張ったね！と褒めてくれました。嬉しい? 乳がんの知識はまだまだ分からない事だらけ。これからもガンと共に生きていくと捉えた方がある意味いいのかなぁ。 ガンになってツライ事も多いけど、学びもたくさん、応援してくれる愛あるメッセージで心がとても豊かになりました。 有り難い。 ガンの原因は人それぞれ。遺伝的なものもあれば、食生活、睡眠やらストレスやら。 我慢し続ける事を、少しでも減らそう、思った事をアウトプットしようと、最近夫婦で音声配信はじめました！ただ夫婦で話してるだけですが笑 でも意外と楽しい！ 音声配信アプリをダウンロードしたら、有名人じゃなくて私みたいに普通の人たちがどんどん配信アップしてて、聴くと面白いやら癒されたり。 ここの皆様の体験や思いを音声配信とかでアウトプットするのも素敵だし、誰かに勇気を与えたり希望を与える事につながるのでは？と感じました！皆さんの日記にはお大きな学び、感動、共感色々詰まってるといつも感じてます? 私の音声配信シェアするので、よければ是非チェックしてみて下さい?☺️ youtube、各種podcastアプリでも配信中！ ▼youtube https://www.youtube.com/channel/UCP1YoUGSLlTRu5-5AN_jG0Q ▼stand.fm https://stand.fm/channels/5f985201ae8f04299754a1e7
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ざわ(40)
埼玉県 / 非ホジキンリンパ腫 / グレード4日記
どうするか。
同種移植はしないと決めてはいたけれど。 妹と型が半分マッチしていた。 ハプロ移植が可能。 現状の全身状態は良好。 耳鼻科の副鼻腔炎ついでに撮ったCTでは残ってた喉の腫瘍も消えていた。 副鼻腔炎以外はホント良好で日常生活も送れている。 毎日、娘と夫と幸せ。 先生の見立てでは数ヶ月以内に再発進行。 抗がん剤はこれまでもそこまで効いていないから寛解状態になるのが難しい。 寛解状態じゃないと移植も難しい。 リンパ腫のハプロ移植は最近始まったため、まだ「完治にいたる」というエビデンスがない。 でも、自分じゃない健康なリンパ球がやってくるからそいつががんを倒してくれるかもしれない。 …… でも、GVHDはキツい。 ハプロ移植の場合は特にキツい。 半分しか型合ってないんだもん。 そして、移植後の生活も制限される。 悩む。 型が合ってなければ悩まずやらずに緩和ケアを選んだのに。 まあ、調べると決めたときからこんなふうになるかもしれないことはわかってた。 とりあえずどうするにしても、お正月は家族と過ごそう。 それで移植出来なくなったとしても。それだけは決めている。 そのために一番怖いのは感染症なんだよな……
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すー(47)
千葉県 / 卵巣がん / ステージ3日記
初めまして
文章力、語彙力は全くないけど、日頃の事や体調、治療の事等を記していけたらと思います。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
病院が見つからない！
こんにちは。 今日は皆さんに何かアドバイス頂けたらありがたくて、投稿させて頂きます。 膵臓がんの手術から早半年経ちました。 今は再発リスクを下げるため、TS1を飲んでいるのですが、膵臓がんの術後抗がん剤の服用は、標準治療では「半年」と決まっていまして… もう終わってしまいます。 でも膵臓がんは、再発リスクが非常に高いので、今は1年、2年の服用を勧める病院も増えていると聞きます。 実際、私が知り合った方も、1年、2年飲まれた方も多くいらっしゃいます。 私も、副作用が軽い方なので、せめて1年は続けたい…と申し出たのですが…。 私の行っている病院では、標準治療一択！という感じで、何度お願いしても希望は叶いません…。 でも、私には手の掛かる自閉っ子の娘がいるので、どうしても諦められず…。 かくなる上は別の病院で！ということも考え、幾つか当たってはいるのですが、大きい病院は、やはり軒並み「標準治療で」ということみたいです…。 私としては、「止めてすぐに再発したら、後悔すること間違いなし」と思いますし、自分がどんな治療を受けるのか、自分で決めたい…と思うのですが、簡単にはいかなくて驚いています。 そこで皆さんのお知恵を拝借したくて… 関東圏で「必ずしも標準治療にとらわれず」という方針の病院を、もしもご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けませんでしょうか。 病院の名前でなくとも、「探し方」でもいいので、何か手掛かりが掴めたらすごくありがたいです。 どうぞよろしくお願いいたします。
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さとさと(54)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療7クール目の記録
XELOX療法（オキサリプラチン、カペシタビン併用） オキサリプラチンによる急性副作用は、前回同様の冷感刺激に対するピリピリ感(しびれ感）と、喉の閉塞感、点滴部の痛みです。 点滴中の電気アンカの効果が良くないようで、以前に感じられた痺れの軽減などがあまり改善しない感じでした。前回、足の症状が軽減していたので、つい薬を塗り忘れたりした結果、足の症状が再発しました。小さいながら水泡も出現し、痛みがひどく歩行に支障をきたしました。 前回のコメントで教えていただいた「しゃっくり」の副作用も同じように出ましたが、１、2日で軽減しました。（しかしながら話すことが仕事のため、いろいろ大変ではありました。） 抗がん剤の副作用については、１週間の休薬期間にも回復しないまま次の８クールに突入しております。このまま痺れや痛みがしばらく続くとの説明を主治医から聞かされ、個人差があるとはいえ、ほぼ統計通りの症状のため、抗がん剤終了後も続くと思うと少し憂鬱です。 カペシタビンは５錠のまま服薬しています。 あんなに暑かった夏も過ぎ徐々にフローリングや浴室の床なども冷たさが気になってしまいます。また、スマートフォンの画面も冷たさを強く感じ、画面に触れるのを忌避するようになりました。久しぶりにタッチペン使用を再開しました。扉のノブ（金属製）にも触りにくくなりました。あぁ夏が恋しい。
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みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
ZOOMで交流させていただき、感激です
昨夜は、ＣＰでお知り合いになった方に声をかけていただき、 初めて同じガン種の方とご対面、対話できました。 何といいましょうか～。 ホストを務めてくださった方のお人柄もお有りでしょうけど、 皆さんあたたかい雰囲気を感じることができ、 元気をいただきました。 本当に、ありがとうございます！ 「仲間は力になる！」その言葉を感じた夜でした。 ここからは、長くなりそうなので興味のある方だけで。 私は20年あまり、難病と呼ばれる病気と共に生きています。 世の中で悪者にされるステロイドを服用しながら（笑）。 そして、ずっと患者会で役員として活動し、 たくさんの仲間に支えられ、支え、お互いの存在が 何より力になると感じて、今もその活動は続けています。 そんな中で、まさかのすい臓がん＠＠‘ 周囲に「親が…。友達が…」と聞いても、既に星になっておられていることが多く 仲間に出会うことなく、（ネット情報としては知り得ても、ちょっと違う感覚で） 今回、ＺＯＯＭという画面の中でありますが、 文字だけではない、生きている姿を拝見することに とても励まされる気持ちでした。 いただいてばかりで申し訳ないな～と思い、 私が病気と共に生きる中でいつも思っていることを 書いておこうかな～と思います。 ※自分が乗り越えられる試練だからこそ、与えられた（宗教ではありません…笑） ※薬は副作用があって当然。どっちが得か、自分で決める。 ※医者も人、絶対ではない。気持ちよく付き合おう。（医者はマウント上位と思っているから要注意！ですけど） ※医者もわからない病気、症状がたくさんある。わからないからと不安にならない。 ※生存率とか治癒率とか、割合だから、自分は良い確率配分に属すると思っておく。 ※今、薬も解決策も見つからなくても、明日何かあるかもしれない。希望は持つ。 ※ずっと先ばかり見ない。今日の一日を「よき日だった」と終えられるように過ごす。 ※季節の変化、自然の美しさを感じられる心を持つ。興味なくなると心の黄色信号と思う。 ※家事ができるだけ手を抜く。←家族がの望むレベルの引き下げをしていくこと前提。 ※病気に捉われないようにする（四六時中、病気のこと考えない）。夢中で忘れられる何か！があれば良し☆彡 ※過去の反省はしない。（何が原因とか自分が悪いとか、そんなこと考えない。考えて心が明るくなることは、まずないと思うから。） ※民間療法は、お金があって、自分がやりたければやってよい（自己責任）。 ⇒お金に限りがあるなら、美味しいもの食べる、旅行する、おしゃれするといったすぐさま自身が楽しいことに費やしても良いのではないでしょうか。でも、使う時は主治医には必ず言いましょう。通常の薬剤も元は生薬などから生成されたり、同じような働きになるように組成されているため、相互に効き目を抑えたり、別の症状を発生させたりするから、悪意なく知らせて欲しいと医師は思っている。隠れて使用していて、原因不明の何かがわからず、お互いに辛い思いをすることもある。（←これは、免疫系の病気である私の病気で信頼する医師からの受け売りです。） 20数年前、薬が効かなくて、赤ん坊を抱え、途方にくれていたのに、 時が過ぎて、厚かましく、たくましいおばちゃんになれたのは、 すごい自己中心的な「気の持ちよう」な部分も大きいのですが、 「病は気から」は本当に大切だと思います。 落ち込んだり、沈み込んだり、悲しみで満ちてしまうこともあるけど、 同じ時間が過ぎていくなら、少しでも浮上した気持ちで過ごしたいです。 えらそうなこと書いてますけど、 実際のところ、ま、いろいろですけどね~＾＾；）
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
第2回ZOOM会できました！
昨夜、うっかり楽天膵臓・胆管チームの第2回ZOOM会、7人でできました…?嬉しかったです。 第1回でもご一緒していた皆さんとは、初めから旧知の友達に会えたみたいな気分！ テンション上がりました！ そして第2回から参加して下さった方も、すぐに打ち解けて下さった様子で嬉しかった…?? 昨日も話が尽きない感じで、あっという間の一時間半でした！ すごく残念だったのは、ちょっと今体調が…等の理由で今回は欠席というメンバーがいらしたこと！！ 会いたかった～? 次こそは必ず！と思ってます。 膵臓・胆管は手の打ちようが少なくて、ホントに厳しいがんです…。 だから絆を強くして、絆パワーで皆で元気になりたいです！ 次はZOOM忘年会やれるといいな！ と言っても飲んだくれる訳にはいきませんが? ゆるゆる進行の気楽な会なので、私も～という方いらっしゃいましたら、是非ご連絡くださいね。
こどもをもつがん患者でつながろう
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