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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
術後1年半★CTセーフ！
1月末で術後1年半を迎えました。 2月5日。ニコッ★の日 CTでした。 先生「今日は焼肉食べてきたね？」 私「食べとらんよ」 先生「合格！」 私「ほんと？よーっと見た？」 先生「見た見た」 私「先生、スクロール早くない？ よーっと見てよ」 先生「ならゆっくり見るたーい。 よかよか。大丈夫」 と、こんなカンジでセーフで一安心。 先生「何年なったね」 私「1年半」 先生「まだまだねー。油断はできんよ」 私「どれくらいたったら 少しホッとできる？」 先生「3年ね。」 まあ、先は長いけど 頑張るしかない！ あれだけの大手術して、 今、普通にご飯食べられて お風呂入れて、 チャリにも乗れて…。 幸せです。 先生。ありがとう！
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さとさと(55)
東京都 / 大腸がん / ステージ3日記
抗がん剤治療最終8クール目の記録
XELOX療法（オキサリプラチン、カペシタビン併用） オキサリプラチンによる急性副作用は、前回同様の冷感刺激に対するピリピリ感(しびれ感）と、喉の閉塞感、点滴部の痛みです。 前回同様、点滴中から痺れや喉の閉塞感を自覚し、薬剤の蓄積毒性の影響かと思われます。電気アンカも位置やタオルを併用するなど工夫をしてみましたが、あまり効果が出ませんでした。 白血球の数値もギリギリでクリアできていました。最終クールでもあり、なんとか乗り切りました。 カペシタビンの副作用については一般的な説明通り、手足の指先に強く症状が出ました。手指ではボタンが止めにくい、薬を押し出しにく、細かな作業がしにくいといったいわゆる副作用のオンパレードでした。足指では特に小指に症状が集中し、小指の爪がなくなって肉剥き出し状態に近く、歩行に大きく支障をきたしました。（絆創膏などで保護してやっとのこと歩いた感じです） 口唇部の痺れは徐々に落ち着いて8日目から冷蔵庫で冷やした飲み物も支障なく飲めるようになりました（冷やした缶やあまり長く触ることができませんでした。） 調子に乗って久しぶりにバイクに乗ってみたところ、それほど寒さを自覚したわけでなないのに痺れを強く感じ（これが振動から来るのか寒さから来るのかよく分かりません）、指の爪先に内出血したような紫のシミを見た時には驚きました。 二種間の服薬が終了し、10日ほど過ぎましたが、指先の痺れ（痛み）が残っています。シャツの袖のボタンなど小さいため指先にかかる力が集中し、痛みを強く感じますが徐々に軽減しているような気もします。 （と、ここまでは11月中に準備していた内容です） 前々回の日記にコメントをいただきました皆様ありがとございました。 特に「めぐ」さんの、半年後もピリピリ感が残留しているとのご意見に、しばらく様子を見ておりました。約3か月弱経ったところですが、同様に指先のピリピリ感は残っています。 痛みはありませんが、やはり不便です。 3か月目（2月2日）の診察の際、血液検査のデータに懸念がみられ、CT撮影となりました。 残念ながら再発とのこと。 また抗がん剤との付き合いが始まることになってしまいました。 今度の副作用はどんなのかな？（まだ未定です）
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chiichan(50)
兵庫県 / 大腸がん / ステージ4日記
ひとまず抗がん剤休止^_^
１月１３日肺の癌を焼くラジオ波治療を無事終えて１６日に退院。 今日は主治医の診察日。 遺伝子検査の採血をして、今日の検査結果遺伝子に変異が有れば抗がん剤再開。 なければ経過観察になりました。 最後の抗がん剤が１２月だったのでもう丸2ヶ月休んでます。 体は軽いし、何より気分が良い！ 普通の日常ってこんな感じやったわ〜ってくらい抗がん剤が抜けてきたのを感じてます。 髪の毛もみるみる生えてきました♪ あとは今日の検査結果２月２２日 ドキドキしながら結果連絡待ちます^_^
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sarada24(45)
埼玉県 / 子宮頸がん / ステージ2日記
術後は「順調な不調(^-^;」
子宮の全摘手術が終わって1週間が経ち 足の鼠蹊部のリンパの腫れ(特に右側)と 便秘、お小水が全然出ないの絶不調(汗) その事を担当医に訴えるも 「まーそうですからね(⌒-⌒; ) 僕らから見ると、術後は順調です。 逆に良好です。」 っと 。。。 えっ⁉︎ こんなにデトックスできず 体も痛いのに 良好何ですか？？？ っと思ったんですが、 ほんと、 手術後1週間で歩けて おいしくご飯も食べて、 旦那ちゃんに買ってきてもらった ミントティーを好きな時間に飲んで 病院のベットの上で スマホで好きなYouTube観てる余裕もあるもんな〜。 今の私の不調は 【順調な不調】なんだな。っと 受け入れました。 すると 今の不調も ふっと軽くなった気がしました^ ^ 病気を治すため これから先の未来のために手術したんだから 悪くなることはないね。 もう良いことしかないから。 もう少し不調とお付き合い 頑張ろう⭐︎
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ナス子(51)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3質問・相談
排尿について
1/26に直腸がんの腹腔鏡手術をしました。 術後から、なぜかおしっこをしたいという感覚がうすれています。 そういえば出てないなと思ってトイレに行くと、びっくりするほどの量がでます。 また、生理も10日以上早くきました。 手術をすると他の臓器にも影響があるのでしょうか。
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ぽん福(47)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
今日は婦人科
?2ヶ月に1度、最初に治療を始めた病院の婦人科に通院しています。待合に「コウノトリ」と、なぜか「進撃の巨人」があるの。 ?肝臓がんだけど、婦人科。「原発が卵巣カルチノイドなので婦人科で治療します」というのが最初はよくわからなかったし、今でもよくわからないけど（現在の治療は、セカンドオピニオンを受けて別の病院の臨床腫瘍科がメイン）、先生や看護師さんにたくさんお世話になっている私の心の支えです。 ?2ヶ月後の予約を入れる時に先生が「4月の半ばから産休に入ります」とのこと。ハッピーなお知らせが聞けて、うきうきした出来事でした?
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sei(56)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
浦島太郎
CP歴だけ長いと、自分が一番辛い時に優しくしてくれた仲間が居ないことが本当に淋しいと痛感しています。 この話題を書いていいのか正直迷いましたが、この気持ちもガンという試練の一つとして捉えていただけたらと思います。 自分はたまたま手術ができたおかげで、今もこうして好きな時に自分の想いを伝えることができています。 初めてここに来た時は、大袈裟に思えるかもしれませんが出口の無い暗闇を彷徨い歩くような気持ちでした。 人生で初めて死を意識し、何も分からず全てを失ったと思う感覚だったような気がしていました。 しかし、CPには自分より大変な境遇を前向きに過ごしている人が沢山いることを知りました。 病気を知った当初、自分だけ、何で自分だけ、何で、何で、自分なん！？って、周りの人は全て健常者に見えて嫉妬と絶望したことを覚えています。 とても辛く重い気分が癒されることがないまま毎日を過ごしていました。 そんな時、CPを知り思い切って入会しました。入会も勇気がいったことを昨日のように鮮明に覚えています。 同じような人々の日記や投稿を読ませていただいて自分がどれだけ救われたか、自分がたわいもない投稿して優しくメッセージくれる方に癒されたかを思い起こしています。 当然、多くの方が亡くなってしまってお礼を言うこともできません。 自分に与えられた時間は貴重であるのと同時に、非情な事実を多く知ることになります。現実世界に戻った浦島太郎と同じで時間の経過の虚しさと今の自分の環境に戸惑いを感じます。 始まりがあればいつかは終わりを迎えるのは必然なことなのでしょうが、どうしても何とも言えない虚しさと寂しさに慣れません。 自分自身の弱さに負けて事実から逃げている自分自身にも嫌気がしますが、これも人としては当たり前のことと思います。 病気になったからといって急に全てを受け入れて、変に悟ったように振舞うこともできる訳もなく自問自答を繰り返しているのが実情です。 今、試練と向き合っておられる会員さんの多くは自分が当初感じていた思いをしておられるのではないでしょうか？ 自分が言いたいのは、強くならなくても良い、変に悟らなくても良い、弱音を吐いて泣きたい時に泣いて、子供のように無茶を言っても良いんです。 多分、諸先輩も分かってくれるし、そうだったんだろうと思います。弱い自分を隠さなくて良いと思います。 肩肘張らずありのままで、自分らしくで良いと思います。 そして、その体験や経験を誰かに伝えてください。それが誰かを救い癒すことに繋がると私は考えます。 CPの先輩方に感謝して、私も、教えていただいたことを一つでも後輩達に伝えたいと思います。
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ぽん福(47)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
希少がんで、困った〜情報が少ない
?困ったことは、情報が少ないこと。 ?「卵巣カルチノイドが肝臓に転移したがん」と診断されてから、たくさんネット検索してしまいました。しかし、そもそも卵巣カルチノイドが珍しく、それががんになったとなると、お医者さんも全く知識がありません。標準的な治療はなく、「卵巣がんに効く抗がん剤なら効くのでは？」という頼りない治療のスタート。「がんは現代において治る病気になった！」となんとなく思っていた私にとって、とても悲しい現実でした。 ?また、同じ病気の人の体験談を知ることができないことも、がっかりくることでした。乳がんのような、多くの人がかかる病気なら良かったのになぁ。そんな歪んだいじけた気持ちで過ごしていました。
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弘ちゃん(48)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4日記
またしても緊急入院
日曜日、昼間出掛けていた際みぞおちの痛みが、しばらくしたら痛みは治ったので良かったなぁと思い、夕食後再び痛みが再来、痛み止め飲んで暫く様子見てだけど治らず、もしや膵炎か、ステント詰まりかと思い救急外来へ即入院となりました。泣 結果 ステント詰まりからの胆管炎、ステント交換も結局十二指腸が閉塞気味の為出来ず、また鼻チューブになってしまった。まったくもって順調に進んで行かないなぁ 今日担当の先生からリスクは高いけれど金属のチューブを入れる事を検討しましょうといわれ、急性膵炎、胆管炎、腹膜炎のリスクはかなり高いと言われ落ち込み悩みながらの入院中です
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ぽん福(47)
神奈川県 / 神経内分泌腫瘍の分類 / 不明日記
2月1日朝日新聞「がんとともに」から
☀️朝刊を読んで、ここにたどり着きました。私も3児の「キャンサーペアレント」。 ☀️希少がんです。11年前に手術で切除した卵巣カルチノイドが肝臓に転移し、2020年4月に見つかりました。もうすぐ「がんとともに」1年です。
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とし(51)
大分県 / 大腸がん / ステージ3質問・相談
ケモ⑦
本日7回目の化学療法をしてきました。血小板の数値は相変わらず低いけど、何とかGOサインが出ました。 オキサリプラチンは前回と同じく30%減少、ゼローダは20%減少の一回五錠。 蓄積してきているはずですが、大きな副作用はなく、いつもの手足のしびれ、のど(舌)のしびれ、色素沈着、食欲不振といったところです。どれも1週間ほどでかなり軽くなるのですが、食欲不振はツライ。 と言うことで、何かおすすめの食材や料理方法はありますか？ 食べたい気持ちはあるのですが、あまり箸が動かない状態です。大丈夫なのは、スープや果物ですかね。
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直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
令和3年1月に思うこと
在宅介護が始まって少し経った頃に知人から「あなたの悔いのないようにしてあげなさい」と言われ、それを頭に入れながら日々のあれこれをしていたけれど。 棺に入れる時にも、やれることはやったから悔いはないと思っていたけれど。 時々ふと「ひ孫の成人式を見たいって言ってたなぁ」「早く夏になればいいなって言ってたなぁ」「せめてお正月は迎えさせてあげたかったなぁ」といろんなことが。 大腸がんに、肝臓がんに、胃がん、そして腸閉塞と、80歳くらいまで4度の手術をし、私の乳がん手術の時にはポツリと「俺がなればよかったんだ」と呟かれたな。 なんていろんなことが思い起こされている毎日です。 これを機に息子と引っ越そうと検討しているこれど、これがなかなか… ありがとうをしてくださった皆さん、ありがとうございます。 このところありがとうをしてくださった方の元へ訪問できずにすみません。 四十九日が過ぎれば少しは違うかな。 どうだろな。
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きむいりのぱぱ(50)
埼玉県 / 大腸がん / ステージ4日記
久しぶりです
投稿してないけど、まだまだ生きてますよ? (てか、誰も心配しとらんし?) 遂にこの日がきたよ。。。 フォルフォックス27回目できず！何となくわかってたけどね。 CTに写っている腹膜の播種くんと右肺下葉の小結節さんが仲良く大きくなり、2ndラインのフォルフィリへ変更となりそうです。(来週からねん) 術後1年4ヶ月。 もったほうですね。 (広範囲の腹膜播種なのに) あーイリノテカン！脱毛！いつ頭丸めるかなー。悩みがまたひとつ増えたな。 あと、お薬。オキシコンチン追加です。禁酒かな?うーん?お酒も2ndライン突入かっ?消毒液でもなーめよ?
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pino(43)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
手術しました！
ラストケモから2か月がたち、今月手術しました。12月はMRIとエコー検査をして、ガンが殆ど消えておりリンパ転移もないと判断されたので、手術は部分切除を選択しました。 その選択をする事で放射線治療が追加されました☆ 私的にはポンちゃんアタック（抗がん剤を私なり可愛くつけた名前笑）よりかはマシだと思って、そちらを選択。 そして、今月前日入院し、人生初の手術！ 部分切除とセンチネルリンパ生検をしました。 コロナ禍の影響で家族の面会は禁止。3歳の娘が心配だったけど、四日間おりこうにしてくれてたようです? 退院して、今日は傷口チェックのために病院にきてます。 脇の下に古い血液が溜まってたようで、それを抜いてもらいました。 また来週きてチェックしてもらうようです。 これから放射線治療、分子標的薬9か月、ホルモン療法10年と長く治療。ぽんちゃん（癌）と共に生きていくと受け入れて日々楽しく過ごしていきます！(^^)
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sei(56)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
もうすぐ6年になります。
久しぶりにここを訪れました。 新しい個性が増えた身体になって、来月で丸6年になります。 慣れた感覚が半分、慣れない感覚が半分が正直なところです。 今の状況を不自由と思うことは簡単なのでしょうが、家族や多くの方の手助けを受けて今も生きていられる方が僕にとって優先されることなのです。 新しい個性は当初、自分自身、なかなか受け入れがたく毎日を憂鬱な気持ちで過ごしていました。 たぶん多くの皆さんも同じ気持ちを抱えて過ごしておられるのではないでしょうか？ 時間は巻き戻せないのに、昔の自分ばかりを追う日々を過ごしていたように思います。 確かに、今の自分と比べると全く制約のない身体だった頃の自分はキラキラしてたように感じている自分が存在していました。 昔の自分と今の自分を比べても何も変わらないのに、根拠のない後悔の時間を過ごしていたのは逆に無駄で今となってはその方が後悔に値します。 5年が経ち病院に行く時間も減り、新しい個性の身体にも理解してそれなりに少しではありますが前向きに日々過ごしています。 今、世界は新型コロナ禍でとても不自由な状況です。コロナ禍の前に戻って欲しいと自分も願いますが、今の世間の状況が昔の自分に通じるような気がします。 今の状況を受け入れる勇気が新しい環境とポジティブな気持ちを生み出すのではないかと信じています。 もう少し頑張って生きて、二人の娘の成長と最後に良かったと思える人生にしたいと思います。
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
大寒たまご
大寒たまごって知ってますか？ 昔からの縁起物で大寒の日に産んだ縁起物のたまごです。 ウワサでは知っていたのですがどこで買えるのかわからないし 今年も買えないのかと思っていたら 農協の産直市場で売ってました。??? 縁起物のに興味は無かったのですが やっぱり家族が病気を患うと 手に取ってみたくなります。 みみみ三姉妹さんからシフォンケーキ作りのコツを教えていただいたので シフォンケーキ作ろーっと 卵料理いっぱい作ったろー
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
一か月ぶりの診察
先日、経過観察のために一か月ぶりに病院へ行ってきました。 病院に到着してみると、正面玄関に何やら行列が…。 緊急事態宣言を受けてか、病院に入る際のチェックが厳しくなっていて何かのアトラクションのように列ができていました。 今回は、CTなどの画像検査はなく、採血と簡単な診察のみ。 最近、イスやベッドから立ち上がる際に腰に痛みを感じることがあったので、転移じゃないかと心配になり相談してみたところ、 Dr：何かの動作の際に一時的に痛いというのは、あまり心配しなくてもいいですよ。ずっと痛みが続くような場合には、すぐ相談してください。 とのことでした。 ユーイング肉腫は転移しやすい病気なので、どこかに痛みや不調を感じると、どうしても転移のことが頭をよぎります。 そんなに心配をしなくてもいいということでしたが、やっぱり画像検査するまでは完全には安心できません。 次の検査は3月予定。 何事もなければいいなぁ。
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ゆーみーママ(40)
静岡県 / 非ホジキンリンパ腫 / 不明日記
また入院。。。
５クール目の入院治療が終わり 退院して１週間後、熱が出てしまい また入院に。。。 免疫抑制の副作用で、白血球がめちゃくちゃ下がるから 退院してからの１週間 子どもに会うの我慢していたのに 子ども達だって、我慢していたのに 熱がでて、炎症の値が高くなってしまった。 気をつけていたのに、なんでだよーー！ 早く副作用がない抗がん剤を作ってくださいーー? 早く子ども達を抱きしめたい?
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弘ちゃん(48)
長野県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
セカンドオピニオンを受けるべきか否か
同じ状態の方でセカンドオピニオンを受けての感想をお聞かせ頂けませんか？ 病院に対して不満や疑問がある訳ではないのですが、他の大きな病院の意見も今後に大きな影響があるかも知れないなんて思い 今の所セカンドオピニオンを受けようか否か悩み中 静岡がんセンター か 富山大学附属病院 がんセンターを検討してます。 情報などあったら是非教えて下さい。
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
コロナめっ(*｀へ´*)
せっかく 新薬に助けられ、 元気に普通に過ごしてこられました。 あれも、これも、やりたいことがあったのに これだけはやりたい！と思っていた 家族での海外旅行は流れ、 テーマパークにも行けず、 遠方の友人にも会えませんでした。 喉にコロコロのしこりが現れ、脇のしこりが急激に触れる大きさになってきました。間違いなく再発だと思うけど、来月のCTとエコーまでに、どのくらい育つかな？ コロナが落ち着いて、安心して出かけられる世の中になるまで、 体調を維持できますように (＞人＜;)
こどもをもつがん患者でつながろう
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