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ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫(成人) / ステージ4ひとりごと
初投稿
現在抗がん剤治療中です。 1コース21日周期、 全14コースの予定で、 今回は11コース目です。 ゴールがうっすらと見えてきました~! 私が受けているVAC療法は、 抗がん剤自体は3時間程度で終わりますが、 副作用の膀胱炎予防のため4Lもの水分を 24時間かけて点滴するのです。 そのため毎回2泊3日の入院です。 抗がん剤導入~放射線治療中は、 およそ2ヶ月間入院しました。 私は中3♀︎と4歳♀︎のシングルマザーですが、 入院中は、元夫が子どもたちと 過ごしてくれています。 元夫には色々と思うことはありますが、 今助けてもらっていることは ただただ感謝しています。 最近は、抗がん剤完遂後の 生活の立て直しに向けて、 いろいろと妄想しています( *ˊ ˋ*)oO やらなきゃいけないことは たっくさーんあるけど、 まずはがんばったごほうび&想い出づくりに、 子どもたちと、支えてくれた家族と、 旅行に行きたいなぁ♡♡ (お金も体力もないけど~?)
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KEICO(44)
埼玉県 / 有棘(ゆうきょく)細胞がん / ステージ3ひとりごと
ありがとう!押してくれた方?
ありがとうございました? 押してもらえると通知が来るのですが… 上手く言えないのですが… お義母さんの生きた証… 見て読んでくれて押してくれたと… グッと来るものがありました。 顔が見えないので… ここに書く事しか出来ないですが… 本当にありがとうございました。 私自身、病気になり…悔やむ部分… 女性らしく髪の毛が…と病気を恨む事も 正直無いと言ったら嘘になります。 ですが…病気になった事で ここに居る方と繋がれたので 病気になっても嫌な事だけではなく 人の優しさだったりに触れられた気がします。 彼も情報もらえた事に感謝していました。 ここから発信ですが… 皆さんありがとうございました。 私も自分が出来る範囲になりますが… 何かお役に立てたらと思ってます??✨
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キャロ(48)
奈良県 / 乳がん / ステージ2日記
悩みは尽きない
自分の病気もしかり子どものかかわりに日々疲れています。 診断は受けていないのですが、保育園の時に健康課という所に相談に行き特性として受け止めてあげとと言われてました。それにしても、普通じゃないよねっていう生活をみてきて何故話が通じないのか…何かがちがう… 私もノイローゼみたいになっちゃって子供に手を出しちゃいけないと思い自傷行為に何度かはしってしまい、程度は軽いけどこれじゃダメだ、と。 色んな人とのつながりで放課後等デイサービスの存在が大きくなりました。娘もそこへ行くことで家以外での自分の居場所を見つけてあげたい、もし私がいなくなっても先輩の姿を目標に将来を上手いこと自分で生き抜く力をつけるための場所を見つけておいてあげたいという思いが強まってきて、似たような悩みを持ったママ友に協力を得て生活支援センターへ子供の相談に行けました。まずは発達検査を受けないと始まらないのですが。前進しました。 娘は診断されることでイジメられるのではないかという不安を抱き、検査をためらっていますが信頼している先生と話をしてもらうことに。 二学期から学校で受けている週一日の支援の日が週2日に増えました。学校側もやはりついていけてないとの判断なのでしょう。同時期に動きがあるということは、やはりそうすべきなんじゃないかなと思う。これは子どものため。 私もおかしくって、私は夫に対してカサンドラ症候群かなーともおもっているのですが、それよりまず子どもはLDかも?なので親としての成長のためにここCPのツイートにあった「脱リモコンママ」という子育てオンライン相談を受けて勉強しだした所です。 今までは育児本や発達の本、精神の本等を読んだりちょっと誰かに相談したり、話を聞いてもらったりとしてきましたがやはり専門の方々に相談して導いてもらえるほうが私も子どもも良いのだろうと感じる今日このごろ。 10年間リモコンママをしてきてしまったので、そう簡単にはいかないとは思うのですが自分が生きてる限りは子供のためにも自分のためにも、このつながりを大切にしてなんとか今の関係性を改善したい!
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ナムさん(次男)(63)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4呼びかけ
「本音の相談会」を今年の11月に開催します!(ナムさんの次男が投稿しています)
CPのみなさま、お久しぶりです、 ナムさんの次男(ひで)です 前回の日記では母親(ナムさん)からCPのみなさまへ、 僕が最後に預かったメッセージを伝えさせていただきました。 → https://cancer-parents.com/posts/2103961 今回は次男の僕からCPのみなさまへ、 お届けしたいたいことがあります。 それは、、、 がん患者さんをサポートする人たちの「本音の相談会」を僕が主催で開催することになりました! ということです。 そもそもなのですが、 このイベントを開催するきっかけになったのは、 僕自身の原体験からでした。 実は母親が亡くなる2ヶ月前の深夜2時ごろ 僕は突然パニック発作になったんです。 「死ぬかもしれない」という強烈な不安感に襲われて、 気づいた時には過呼吸となり、手がビリビリ痺れて、 意識が朦朧としてしまい、結局僕は救急車で搬送されてしまいました。 幸いにも身体に異常はなかったのですが、 でも逆に「どうしてパニック発作が起きたのだろう?」と 病院のベッドで朝までずーっと考えていました。 そうしたら、とてつもなく大きな不安や 悲しい気持ちが押し寄せてきて、 「涙は出てこないのに、心が号泣している。」と 感じていることがわかったんです。 パニック発作になった当時、 すでに1年以上 母親のそばに寄り添ってきて、 幸せなこともたくさんありました。 でも僕は母親を心配させまいと、 自分の不安な気持ちには完全に蓋をしていて、 どんどん溜め込んでしまっていたんです。 そしてついにその不安が溢れてきてしまって、 パニック発作という形で身体に出てきたんだと思います。 そんな経験をしてきた僕は、 今、こんな想いが生まれてきました。 「がん患者さんをサポートする家族や友人、周りの人たちが、心に蓋をせずに、自分の気持ちを素直に表現できる場所や時間をつくりたい」 そのような背景があって、 「本音の相談会」を実施しようと決意しました。 実際のイベントの詳細について 共有させていただきます。 ------------------------------------------------- 〈本音の相談会の詳細〉 ■ 日程 以下のどちらかからお選びいただきます↓ ① 11月13日(日) 13時45分〜17時00分 @都内の貸しスペース(定員5名) ② 11月19日(土) 13時45分〜17時00分 @都内の貸しスペース(定員5名) ■ 当日の流れ ・13時45分〜14時00分:会場に集合 ・14時00分〜14時30分:会の趣旨共有と自己紹介タイム ・14時30分〜16時30分:本音の相談会 ・16時30分〜17時00分:まとめ/感想の共有タイム ■ 参加費(無料) 後ほど共有しますが、実は今回クラウドファンディングを立ち上げていて、その支援金額を場所代などの費用に充てています。そのため参加者のみなさまは無料でご参加いただけます! ■ 開催場所 東京都内の比較的中心のエリアで検討しています。確定しましたら、場所の詳細は参加者の皆さまに個別でご連絡いたします(※クラウドファンディングのページでは最寄駅のお知らせをいたします) ■ 現在、がん患者さんをサポートされている方へ ぜひ、今感じている不安や本音の気持ちを、ありのまま出していただければと思います。普段周りの家族や友達にも話せないことを、その場で共有してくださったら嬉しいです。 ■ 過去、がん患者さんをサポートされていた方へ 僕と同じように、「過去、がん患者さんをサポートしていたけど、現在はしていない」という方も、ぜひ参加いただきたいです。きっと今だから話せる本音や、「実は話したかったことがあって…」ということもあると思います。 ■ がん当事者の方へ 今回は「がん患者をサポートする人」がメインの相談会ですが、もしクラウドファンディングのページを読んでいただいた時に「サポートしている人たちの本音に触れてみたい」「サポートしている人が何を感じているのか聞いてみたい」と感じていただけたら、ぜひご参加いただきたいです。 ■ 未成年の方へ ぜひご参加いただきたいですが、保護者の方同伴(あわせて2名まで)でお願いいたします。その場合は保護者の方にのみ参加フォームを記入いただければ大丈夫です。 ■ 参加して良いかわからない方へ もし「わたしって参加しても良いのかな?」「行ってみたいけどちょっと不安があって…」という方、お気軽にメッセージください!どんな些細なことでも大丈夫です(^^) ※現在のお申し込み状況 ① 11月13日(日) 13時45分〜17時00分 参加確定 1名(残り枠4名です!) ② 11月19日(土) 13時45分〜17時00分 参加確定 0名(残り枠5名です!) ▼本音の相談会参加フォームはこちらです! https://forms.gle/89UZD6aCpEsZ5z7C7 ------------------------------------------------- 上にも書きましたが、 今回はクラウドファンディングで資金を募っているので 参加費は無料になっています。 がん患者さんを現在サポートしている人はもちろんのこと、過去にサポートしていた方や、がん当事者の方など、様々な方に参加していただきたいなぁと思っています。 心の蓋をちょっとでもゆるめて、 不安や悲しみ、奥底にある本音を感じ、 それを話す場所や時間を必要とする方々へ どうか届きますように。 長い文章にもかかわらず、 最後までお読みいただきありがとうございました!! ==================================== ※9月18日(日)現在 クラウドファンディングの状況 ・支援総額41,500円(目標金額の83%) ・支援者数12名 今回のクラファンの背景や想いなど、 より細かい部分は以下のページに記載しています。 どうぞ応援よろしくお願いします?♂️ ▼こちらです! https://rescuex.jp/project/19851
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
戻ってきた感
今日は子供を妻に預けて一人でお出かけ。 近所のスーパー銭湯に行って、お風呂に入り、お昼にビールを頂いています。 ストーマになって初めて銭湯に来たけど、意外と大丈夫でした。 しみじみと思う。 癌の告知前の生活に戻ってきたなぁ、、、。 まだまだ手術から2ヶ月、慣れないこともあるし、癌の再発の不安はふとした瞬間にわき上がってくるけれども。 この調子で少しずつ、元の生活に戻せていけたらな、と思います。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
体育祭
今日は下の娘 中学校最後の体育祭。 コロナ感染は減ってきているけど、感染対策もあり、一家庭一名の参加に制限されている。この3年間 ずっとだったなぁ。 それでも私は毎年 見ることができました? 感染対策のために、行う種目についても色々考えて決定していると学校の先生からお聞きした。 子どもが成長し、大きくなってくると学校に親が行くことを嫌がったりもする。 今回の体育祭に行くことは拒否されなかった。ダンスで踊る位置も教えてくれた。でも、ひとつだけ拒否されたことがある。私が今年 PTA会長をしているために、閉会式で挨拶がある。挨拶するなら、脱走する❗️と言われてしまった。 実際には、脱走せず話しを聞いていた⁇ それはどうかわからないけど、生徒たちの元気な姿 笑顔 大声に元気 勇気 パワーをもらったこと 感動したことを感謝 ありがとう❣️と伝えた。自分の子どもだけではなく、みんなに ありがとう❗️って思った 私の素直な気持ちを挨拶にしてみた。良かったのか⁇ 子どもにも思い出に残る体育祭になったと思う。色んな意味で。 次の行事は、文化祭❗️ 今度は、どんな思い出ができるのかなあ? 今月はCT検査予定。現状維持して、治療継続できたら良いなあ!って思っています♪ 子どもたちのように、今 できることを 前向きに過ごしていこうと改めて思いました。
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花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4呼びかけ
「キャンサーロスト」に関する悩みを抱えた方向けのカウンセリング、ただいま無料受付中
がんチャレンジャーの花木です。いつも皆様の応援、有り難うございます。 さて弊法人では、がん罹患によって失ったものや機会のことを「キャンサーロスト」と名付け、その喪失感の深さや辛さについて、これまで伝えてまいりました。 また、インタビューやアンケートの結果、多くの罹患経験者の方々が、キャンサーロストを経験し、喪失感を長年抱え続けていることも分かってきました。 そこで、この度は、一人でも多くのがん罹患経験者の方が、キャンサーロストを抱えながらも一歩踏み出すためのお手伝いを微力ながらさせていただければと思い、無料のカウンセリング企画を実施いたします。 通常1回50分5,000円のところ、今回は、10月31日までの期間限定で無料(お一人様一回限り)にてお申し込みいただけます。 平日21時〜21時50分の時間限定となりますが、よろしければぜひこの機会をご活用くださいませ。 【企画概要】 ■企画名:「キャンサーロスト」に関する悩みを抱えた方向けのカウンセリング、ただいま無料受付中 ■企画内容:がん罹患によって失ったものや機会について悩みを抱え続けている方々が、カウンセリングの機会を通じて、少しでも生きやすくなるよう後押しする。 ■実施期間:〜10月31日(月)までの平日 ■対象者:キャンサーロストに関する悩みをお持ちのがん罹患経験者の方(治療中の方でも治療後の方でも受け付けます) ■実施方法:ZOOMによる対面方式(カメラはオフでも結構です) ■費用:無料(お一人様一回限り) ■担当カウンセラー:花木裕介(一般社団法人がんチャレンジャー/産業カウンセラー/両立支援コーディネーター) ■申し込み方法:以下、問い合わせフォームより、必要事項と希望日(3日程度お書きください)を記載の上、お申し込みください。 https://www.gan-challenger.org/counseling/ 皆様からのお申し込み、お待ちしております!
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
第3回 銭湯でがんサロン やりますよ~!
秋の気配をとても感じますね。 そして、お月さまがきれい✨ さてさて、明日9/17(土)は銭湯でがんサロンの日です。 また、直前のご案内となってしまいました? 今回もおしゃべりの後、貸し切り入浴付きです。 お風呂セットをお忘れなく♨ お申込み、お待ちしております。↓ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSddimP4t9PsGbuCseY_4dkG4B-gANnqcZawdeJ07AhomzjKVQ/viewform?usp=pp_url 会場:神田稲荷湯↓ 03-3294-0670 https://maps.app.goo.gl/ppAH36wCCv642LST7 ゆうこりんこ(みとべゆうこ)の連絡先↓ yukiastu@gmail.com 090-6027-3517
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
まさかの休薬
アニフィトール、14日目 診察前、お決まりの採血 今日は遺伝子検査も行う 診察室に入る 先生の浮かない顔 「肝機能が上がっている。一旦、休薬します」 ・・・・・。 今まで一度も休薬したことない私は 腫瘍マーカーが上がるより 腫瘍が大きくなるより ショックだった しかも、アニフィトールの次はもう 飲む抗がん剤しかない でも、体のだるさ 全身の蕁麻疹 おかしかったもんねー (*´Д`) 次までの肝機能が改善されれば再開するていうけど ダメでしょうね あーーーー(涙)
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
死を迎えることは人間として自然なこと
昨日息子(14歳)と命の誕生と性に関して話をしていました。 母さんは死ぬ人たちと向かい合っているけど死についてどう思っているの? って聞かれました。 うーん。自分の死について?それとも死ぬことそのものに対して? 死ぬことに関してきっとはっきりとした意見があるからホスピスで働けるんでしょ!?と… 死そのものに関しては生を意識すればするほど死に関して考えることは避けれないと思っているの。 死を迎えるのは人間として自然なことだし、避けては通れないこと。 だからいつか死を迎える日が来るのを時々考えて今の自分の生きることに活力を与えたいって思っているの。 地球の歴史に比べると人生たった少しの間しか生きられないから、この命を大事に使いたいってて思っているの。 自己批判や自己評価に時間を費やすのではなく、残された時間を有意義に使いたいって思っているわ。 死は確かに特別で悲しいことだけど、死を見つめるとき、命の輝きや素晴らしさを充分に感じられるから、決してタブーにしてはいけないことだと思っているの。 息子。 僕よくわかんないけど、なんかすごいこと聞いた気がする まー14歳だしな〜???
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なるみ(36)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
一歩前進。
最近ちょっと食べられる量が増えてきました。 回転寿司みたいなマイペースに食べられる所だと、子供のうどんの残り+寿司1皿とかいけるようになりました。 仕事も半日勤務のデスクワークですが、頑張ってます。 手術から2ヶ月半、まだ入院してる人もいるような病気をしたのに、毎日頑張ってるじゃん!と自分で自分を褒めるようにして前向きに生きたいと思います。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信9月剛
色々な方にご協力して頂いて作成している『あさがお通信』❣️ 9月号も無事に完成しました。 CPの皆さんにもお届け? 私の勤務するホームページから見ることができます。下記から 良かったらどうぞ❣️ そして もし、良かったら感想、ご意見を頂けたら、これからの作成に参考にしたいと思います。 あさがお通信に掲載している 重陽の節句してみました。 https://www.yowakai.com/info/_src/4797/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1%EF%BC%BF%EF%BC%99%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
「気づき」のがん患者学
本日上記タイトルの本が発売になりました。 著者は古川雅子様といい、以前リアル対面で開催されていた『キャンサーペアレンツの集い』にもお越しになっていたフリーライターさんです。 古川様はがん患者や医療について20年以上も取材されている方で、本書は盛りだくさんの内容となっております。 がん患者の実体験談を交えながら、最新の医療情報や治療、就労、お金や制度についてとてもわかりやすくまとめられています。もちろん名医と呼ばれる医師や専門家のインタビューもあるので、患者当事者だけでなく、パートナーやご家族、まだがんに罹患していない方にも参考になることが凝縮されています。 ・ゲノム医療 ・遺伝子パネル ・子どもへの伝え方 ・治療方針 ・薬価 ・著名人や経営者のインタビュー ・就労について ・お金のこと 等々 そして、キャンサーペアレンツの会員さんのリアルな体験談やインタビューもたくさん含まれています。 ちょっと気になるな?と思ったら、ぜひお手に取ってみてください。(AmazonでポチッもOK) 今回は新書のご紹介をさせていただきましたが、ご掲載されているCP会員様、私の拙いご説明によりご迷惑をお掛けしてしまうことがあればおっしゃってください。(訂正または削除させていただきます。) ※ちなみに、本書の後ろのほうにちょこっと私も掲載させていただきました。 日記投稿久しぶりですが、近況は再発後抗がん剤治療を継続してそろそろ5年になります。
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働くまま(49)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
アニフィトール 10日目
アニフィトールを内服し始めて10日目。 副作用 ・口内炎 少し ・倦怠感 日による ・食欲不振 食べてるつもりが体重減る ・咳・・・涙 怖い、間質性肺炎?転移が大きくなった? あー、恐怖
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
がんの私と娘を丸ごと受け止めてもらう!
パピコはそろそろ終わり、はぴこへと季節は巡るぅ〜♫ 何度も投稿してますが!やっぱり伝えたい! お母さんやお父さんががんになった子どもたちのためのグループ「CLIMB(クライム)」の素晴らしさ! ぜひ参加してほしいです。 がんのワタシと娘あーこ(小6)を、心理士さん、看護師さんが親子の不安を丸ごと受け止めてくれます。 この安心感、駆け込み寺的な拠り所感は、ハンパない! CLIMB(クライム)は、福井県済生会病院のがん患者さんのチャイルドサポートチームが行っていて、最近からZOOMで、全国から参加できるようになりました。 全部で4回程度あり、子ども同士、みんなで不安や悩みを話して共有したり、工作したり、お菓子食べたり! 人見知りでも、ちょい反抗期でも絶対大丈夫!異年齢の参加で、なんか楽しいし、ほんわか優しいスタッフさんが、上手に硬い心もほぐしてくれます。 開催までに、何度か電話で、親に丁寧なヒアリングがあったり、ZOOMテスト会があるため、不安感が強い子どもも安心して参加できると思います。 うちのあーこもそうでした。 あーこは、超絶人見知り&隠キャですが、毎回、Z O O Mの後は、「楽しかった〜」って、晴れ晴れした顔して、部屋から出てきてました! プログラム開催中は、明るい笑い声も多かった! 工作も、あらかじめキットが送られてくるため、こちらで用意するのはお菓子だけ! しかも、無料です! 昨日、CLIMB(クライム)のスタッフさんから手作りアルバムが送ってきました。 温かくて、優しくて、メッセージが心にしみて。とっても嬉しかった! がんになって、不安しかなかったですが きっと、それは子どもも同じで…。 子どもが感じてるであろう、不安や恐怖感、もやもやした気持ちが、参加することでふんわり和らいだかも! もしかしたら、ワタシのがんを自分なりに理解して消化してくれたかも!って思ってます。 ワタシは今は結果観察中ですが、告知されたばかりや術後、抗がん剤中、再発した方…。 それぞれの状況で、また感じ方は違うと思いますが、きっと不安や恐怖感が軽減したり、自分なりの闘病のヒントも見つかるかもしれません。 もちろん、子どもにとっては、同じ境遇のお友達がいるんだっ!って、思えるだけでも、大きなことですよね! 秋も CLIMB(クライム)、開催されます。 cpのお知らせコーナー見てくださいね。 一人でも多くのお子さんが参加されるといいなぁーと思ってます! https://www.fukui-saiseikai.com/cancer/info/family_support/support_program.html
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かな(43)
滋賀県 / 膵臓がん / ステージ4日記
数で勝負よ❗
実は私、嫁いだ先が400年以上続くような家系です。 何が言いたいかというと、我が家の仏壇には相当な数のご先祖様が入られてます。 だから最近CPで繋がった方の訃報や、心配なお話を聞いたりすると、仏壇に手をあわせてお願いするのです。 たくさんの先祖が神様の元へ行き私の願いを聞いてもらえるようにお願いしています。 今日もお願いしました。 明日もお願いします。 明後日もお願いします。 ささやかな努力かもしれないけれど、今の私にはこれくらいしか出来なくて? ご先祖様たち、頼みますよ~❗
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smile(50)
東京都 / 胃がん / ステージ3日記
めまい
1週間前からめまいが続いている。 昔は定期的に起きていて、8年前にMRI検査したけど異常なしで、ストレスだろうって診断。 最後に起きたのは、がんが分かる1ヵ月前で、区の検診でバリウム検査をしたあたり。 それから全く起きてなかったのに、先週土曜の夜に寝ようと横になったら、ぐわぁ〜っと回り出した。 あ、やばい。これ来るな。 と思いながら、目を閉じてとりあえず寝た。 翌朝目覚め、横を向いてみたら回り出しすぐ上を向く。 落ち着いて起き上がると平気。 上下を向くとクラッとするから真っ直ぐ前。 それなら動けるから1日過ごし、夜横になったら、上向きは平気、横向きは回り出した。 左から右に回るタイプ。 翌朝朝食作りをしていたら、急に気持ち悪くなり、立っていられずソファへ。 寝ると回るからしばらく座っていたけど、意を決して横になったらやはり回りだし20秒ほど耐える。 その位置に慣れたら大丈夫なので、昼まで横になっていた。 吐き気も治まり、午後は動けるように。 吐き気がひどかったのはその日のみで、あとは寝起きと寝る時に回るパターン。 大体左右で回る。 昨日は、朝回らなかったから、午前中ストレッチしようと右向いて寝たら、回り出してまたしばし耐えてた。 ずっと何となく頭重いし、気分も上がらず、何もする気にならず、ほぼ座ってテレビ見たりボーっとしたり。 あんなに気分が沈んだの久しぶりだった。 明後日、造影CTを控えているのに、こんな状態で大丈夫かなと凄く不安。 がん患者のめまいって、脳に転移していたり脳腫瘍の可能性もあるとネットで見て更に怖くなった。 ずっと続くわけじゃなく、横になった時だけだから、結局耳鼻科に行ってもないんだけど、今からでも病院に電話して指示を仰いだ方がいいのかな、と思い始めた。 ちなみに、今朝はめまいなし。 頭はちょっと重いけど。 抗がん剤治療中でもないし、ずっと続いてる症状でもないし、火曜には主治医に会うし…と遠慮していたけど、こういう場合、事前に連絡を入れておいた方がいいですかね? 週末だから主治医は不在ですが…。
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ニック(37)
愛知県 / 大腸がん / ステージ4日記
お尻の穴が無くなった
今日、母方の祖母に電話をしていて、娘が一言、「パパお尻の穴なくなっちゃったの」。 妻が言うには、今日幼稚園の担任の先生にも言っていたらしい。 娘はまだ3歳。そのほんとの意味はまだ分かってなくて、悪気無く言ってるんだろうけど、、、。 改めて言われると、やっぱり凹む、、、。 今はまだよく理解出来てないのかもしれないけど、これから娘が大きくなっていって、パパが身体障害者、ということを徐々に理解していったとき、その時娘はどう思うんだろうか? そのことが原因で学校でいじめられたりしないだろうか? 身体障害者っていう言葉で、何だか自分が健常者とは違う、不完全な出来損ないみたいな存在になってしまった、そんな気持ちにさせられた台詞でした。
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はぴこ(53)
福岡県 / 胆管がん / ステージ3日記
胆管がんの最新リアル情報を!
パピコじゃねーよ!はぴこだよ! 同じ胆管のやよたん、今どんなかな? 毎日のようにLINEしとるけど… 既読はつかず。気になります。 しっかり踏ん張って頑張ってほしい! 先日、胆管がんの市民講座にZOOM参加してきました。無料だよ^ ^ 胆管がんの患者数「デイジーの会」が取りまとめされての開催で、 治療法から内視鏡検査のこと、術後の回復や栄養面まで、最新の情報を先生が紹介されます。その内容がとてもよくて! 感動しました!! で!オンデマンド配信があります。 胆管がんの方は必見‼️ 膵臓の方も少しためになるかな? デイジーの会の渡邊さんに、メールで送信をおねがいすれば大丈夫のようです。 ★デイジーの会・渡邊さん mailto:mwatanabe@qf6.so-net.ne.jp 感動したのが内視鏡による治療! 治療の様子が動画で紹介されたのですが あーんな難しくて大変な処置を、 内科先生が4人がかりで頑張ってくれたかと思うと…泣。 検査後に膵炎になって、 膵炎のジュースばっかり飲んで、 膵炎の注射ばっかり毎日打たれてたけど、 ほんとに、ほんとに、感謝しかありません‼️ 胆嚢の入り口をジリジリ焼いて、あんな狭ーい胆管にステント入れて、組織をとってきて。 す、す、すごい…。 ワタシ、内視鏡時に、膵炎になったものの、黄疸がビューンと下がり、めっちゃ元気になって、ほんとにがん?って思うまで回復。 その後、10時間手術でした。 しかし、これが15年とか20年前に、 胆管や膵臓がんになったら…。 そんな特殊な内視鏡もなく、 黄疸でても、なすすべなく、 ただ、ただ、死ぬのを待つ、みたいな。 がんは手強い。 特に、胆管&膵臓は厳しいね。 手術できた、できないに始まり、血管を巻き込んでる、場所が悪いとか…いろいろ。 で。あんな大手術を必至で乗り越えたのに、胆管、膵臓がんはすぐに再発…。 再発するのがほとんどで、再発したら2年か? いずれみんな死ぬんだけど、死がすぐ間近に迫ってくる。怖い。怖いね。怖いー!! ワタシなんて、3bだし、リンパ節転移4つ、しかも「顔つき悪かったなぁー」って、この前、主治医とおるに言われたし。はぁ?ですよ。 こうして3年生き延びてて、長生きしてると思ってる。本当にたまたまだし、感謝しかありません。 今、治療中の方、先が見えない方、ワタシもそうでした。でも、治療法や術式、検査の方法も進歩してると、3年生き延びて感じます。 乳がんはもっと治療法が進んでるかも! だから、1日1日。寿命まで、その日がいつなのかわからんけど、必死に頑張っていこうね。 生かされてる毎日。 生きるをつかむ毎日。