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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
「がんでもキレイに」の視聴回数は、いつのまにか14,000回を超えてました。
6年前、乳がんを初めて「再発」して、仕事の継続に不安を覚えると同時に、今の自分にやれることは何だろうと考えて仲間に声をかけて作った動画「がんでもキレイに」があります。 動画はこちら→ https://youtu.be/FPKV0vE0bYc 先日、ポニーちゃんが千葉まで会いにきてくれて、この動画を観てくれていたことがわかって感激したのと、久しぶりに動画にアクセスしてみたら、視聴回数が14,000回を超えてました。 びっくりー！ あの頃、何か自分で元気になる方法はないかなと考えていて、再発して、入退院して、仕事に復帰する時にメイクしてて気づいたんです。 あー、これだって。 普通の健康な女性がメイクしても気合い入るもんね。 それで、企画書作って、行きつけの美容師さんに話して、共通の仲間にも声かけて作ったのがこの動画。 私より美容師さんより、カメラマン&編集の吉田さんが1番大変だったのですが（笑） 当時、ぐっちさんにも相談して、どうしたら動画をより多くの方に見てもらえるかについてアドバイスもらって、各メディアにプレスリリースみたいなのを出して、読売新聞にも取材してもらって掲載してもらいました。 もしまだ観てなかったよ、この記事で興味わいたよという方がいらしたらぜひ観てみてください。 シリーズで何本か作ったのと、私がオリジナルで作った動画もあります。
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
ブラボー！
検査の結果が良くなかった。 「もう、使える薬はありません。これからは、抗がん剤に支配されないで、家族との時間を大切にして・・・。」 主治医の言葉だ。 まぁ、遅かれ早かれ、いつか言われると思っていた。 帰ってきて、家族会議をした。 親を泣かせるのは辛い。 とりま、今日届いたこれを読んで心を整えるのだ。 ブラボー！
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せとちゃん(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
よっぽど恵まれているだろっ！なハナシ
金曜日の午後からどうも調子が悪くて、昨日も家から一歩も外に出ないで寝たり起きたりしていた。 寝る時は、「これが単なる風邪とかで、寝て起きたらちょっとは楽になってたり良くなっているようならいいのにな。」とか思いながら。 途中、ニュースを観た。 相変わらず終わらないウクライナの戦争のニュース。 ・・・。 私はなんて恵まれているんだろう。 薬は希望すればする分だけ手に入るし、 寒さを凌ぐストーブや服も十分にあるし、 家族が私に代わって3度の温かいご飯を作ってくれて、 お風呂を沸かしてくれたり、お風呂に入る前は暖房で暖めてくれて、 転倒しないように一緒に入ってくれる家族もいる。 トイレだって、温かな暖房便座がついていて、水洗機能も壊れてない。 今のひ弱な私では、ウクライナどころか、北関東以北のもう少し寒い地域ですら生きていけないかもしれないな。 介護ベッドのある私の部屋はリビングの隣にあって、いつも暖かい。 この寒さの中、町会の集まりに出かけた父の方がよっぽど元気でたくましい。 晩ご飯の後、早く横になりたくて介護ベッドの上によじ登り、コロンと横になって寝てしまった。 そんで、妙なゾンビ映画の夢を見て起きたのがいま（笑） 設定は私が主人公で家族もそのままだけど、感染者は誰が観てもわかる灰色のドーランを塗っていて、リアルなんだか雑なんだかわからない夢だった。 起きたら、隣の家のお風呂の音が聞こえる。 60代の夫婦が住んでいるのだが、毎晩この時間にお風呂に入るらしくて、シャワーや風呂蓋を重ねる音が聞こえる。 完全に目が覚めた。 戦地で生きるウクライナの人たちにしてみれば、「そんなの、夢で良かったね」と呆れるだろう。 「隣から聞こえるのは、平和なお風呂の音で良かったね」とも言われるかもしれない。 くだらないことをつらつらと並べてきたけど、要するに私は恵まれているし、こんなに恵まれているのに弱気になっているなんて甘ったれだよねと真夜中の介護ベッドの上で再認識しているとこなのだ。 明日にはこの痛みがもうちょっとマシになっていますように。 そんで、家族の買い物には大好きないちごをリクエストして、もう少し気持ちから元気になろう。
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
高校受験
今日は､下の娘の高校受験。受験した高校は､私や姉の母校。 15年前は上の娘が高校受験で下の娘が誕生したことで､可愛い? 癒される❗️と言って一緒にくっついて勉強せず受験を迎えた。 そして､15年後は､勉強しようとしている妹に話かけて､受験勉強のお邪魔を！ まぁ15歳離れているけど、メチャクチャ仲良し。 上の娘､大学のセンター試験時、頑張ってお弁当作ったら､それを食べて眠くなり…センター試験は散々な結果になった。 そのことを思い出し､今日のお弁当は大好きおにぎりと 好きなホタテ 卵焼きとゼリー 少なく､簡単に食べれるようにした。 姉のようになっても困るので！ 眠くはならなかったけど､できたかは⁇ 合格発表を待つしかない。 看護師になりたいと､大学進学も考えているので､帰ってからも勉強を始めている… いつも母を応援してくれる優しい娘。疲れている時に､薬を持ってきてくれる。今度は母が応援します? 大学卒業式を見たい！ がんばります?
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ピコママ(53)
東京都 / 膵臓がん / ステージ4日記
いいことがある予兆？？
１２月からの私の日々は、もうどうなっちゃったの？というぐらい悪いことばかり。尿路感染をこじらせて、救急搬送され、１週間４０度の熱が下がらず。。。その間に母にがんがみつかり手術になったが、私は入院しているから何もできず。やっと年末退院したけど、２週間もベッドで安静状況だったらフレイルになって、何かにつかまらないと歩けず。さらに腫瘍マーカーがどんどん上がってきて、また新たな骨転移が見つかり、痛みがひどい。結局オニバイトは中止してアブラキサンプラスゲムシタビンをすることになりました。自分でも受け入れられず、身体もまだ良くなっていないので、泣いてばかりです。が、そんな時にムスコが言うのです。ママいっぱい大変なことがあるときほど、そのあとはもっといいことがある予兆なんだよ。だから一緒に頑張ろうよ～ １０歳のムスコの神対応に元気をもらいました。子どもの言葉って力がある。
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ぶうやん(45)
香川県 / 大腸がん / ステージ3質問・相談
障害年金について
抗がん剤を終え約8ヶ月が経ちますが、未だ手足のしびれや足裏の違和感、指が曲がらない症状など色々副作用は残ってます。 悩んだ時期もありましたが、生きれてるから良しと思い気にしない様にしてます。 そんな中、他の病いで障害年金を受給されている方から、私の現状をお話しすると障害年金を申請すれば⁉︎とアドバイスをいただきました。 確かにお仕事も自動車整備士（二級&検査員）でしたが、指のしびれや動き難い事もあり出来なくなってしまい同じ社内で事務職になりました。 こんな感じの私でも申請すれば承認いただけるものなのでしょうか？ 何にも分からなくて書かせていただきました。 知識や経験談などございましたら、共有いただければ幸いです。
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母ちゃん(51)
神奈川県 / 乳がん / ステージ4日記
お茶が飲めなくなりました。
遅くなりましたが… ?明けましておめでとうございます? 今年一年も平穏無事に過ごすことができ、幸多き一年になりますように…。 さて、 抗がん剤が3週おきの母ちゃんでしたが、年末にかかってしまう…と言うことで、1週延ばして、年明け早々にやってきました。 年末に抗がん剤を打たなかったので、 吐き気もなく、寝込むことなくお正月の準備ができ、口内炎もなく、おいしくお節料理を食べることができました??? で、年明け早々、予定どおり抗がん剤投与。 病院のシステム変更で、処方箋が出ないだの、検査予約が入らないだの…なんだので、もう～滅茶苦茶… すんごい時間かかって、家路に付く頃はもう、お外は真っ暗でしたさ?トホホ… で、今回の抗がん剤副作用は… まあ、いつも通り、ムカムカ…ムカムカ…するけれども、吐き気止めでなんとかなってるかな。 口内炎はまだ出てないけど、とても口の中が乾燥して嫌な感じ?? そして、今まで飲んでいたお茶が飲むと気持ち悪くなってしまった??? たぶん…味覚障害的なものだと思うけど… 実は、お茶が飲めなくなったのは、これで二度目。 一度目は、TS-1を飲んでいた頃…麦茶が飲めなくなりました。 そして、今回は、ほうじ茶が飲めなくなりました? ん～なになら飲めるかなぁ… いつも午後の紅茶のレモンティー買って飲んでたから、それならいけるかも❗と思い、急いで紅茶とポッカレモンを買いに走りました? 早速、大量の紅茶を作り、ポッカレモンを入れてレモンティーを作成? 一口飲んで…と思ったら、娘に先こされた～?? うん、でも、これなら悪くない。 娘もおいしく飲んでたけど…これ、母ちゃんのやで? 味覚障害には、レモンがいいのか… 嫌な後味が出ないのがいいね? そういえば、昔病棟で働いてた頃、抗がん剤、放射線治療していた人にレモン氷作ってたな…と思い出しました❗️ 今度は、レモン氷作ってみようっと。
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まどか(43)
静岡県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
ポートが閉塞した
1/4からドキソルビシンに変更したのですが、ルートを取る時になって、ポートが閉塞して使えないことが発覚。何度もポートへの穿刺をやり直しした挙句に、主治医が「なんでこのタイミングなんだー」とうめいていました。 先生それは私のセリフですよ。 ポートは留置したら、普通200回くらいは使えるので、途中で交換とか感染おこしたりしないと、しません。でもね、入院のたびに整形の若い先生達cvポートへの針の刺し方よくわからなくて、失敗よくしてたし、前回は抜いた針が曲がっていたのですよ！ もっと、練習してほしいものです。 入れ替えって患者にとっては、そう簡単ではないので。 ともかくも、仕方なくドキソルビシンは末梢から投与してもらい。帰ってきて家で療養していたのですが、けっこう吐き気が強くて、今日もまだもやもやした感じが続いています。入院しなくてもいいのは、嬉しいけど、家の人の負担が大きくなってしまうのが申し訳ない感じです。 とりあえず、新年1回目からトラブルに見舞われましたが、なんとか効いてくれていることを祈るばかりです。
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ひろはし(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ1日記
あさがお通信への寄稿～健康の次に大切なもの～
お正月なんてあっという間に終わっちゃいますね。 2023年も緩やかに動こうと思っている大阪のひろはしです(*^-^*) 1月4日の手のりインドぞうさんの日記（https://cancer-parents.com/posts/2121711）でも上げて頂いていますが、 ご縁がつながり、「あさがお通信」に寄稿させていただきました。 無意識の偏見が少しでも減って、私と同じような思いをする人が1人でも減りますように…。 是非、読んでいただければと思います。 https://www.yowakai.com/･･･/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C･･･
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手のりインドぞう(56)
鳥取県 / 肺がん / ステージ4日記
あさがお通信2023年1月
みなさん、明けましておめでとうございます♪ 今年も､よろしくお願いします。 今日が仕事始めの方もおられると思います。 私の職場も今日は年頭の挨拶があるのですが、私は検査､診察のためにお休みしました。 頭部のＭＲは、異常なかったことにホッとしています。放射線科の読影結果は、まだですが、主治医からのコメント。 診察の待ち時間にも､いつも優しく声をかけてくださる緩和ケア認定看護師さん。そのお陰で､結果を待つ時間のモヤモヤを回避して 落ち着いて過ごせました。 この看護師さんが待合室､診察室の入り口のラックに『あさがお通信』 『肺がんBOOK』を置いてくださいました。 とても嬉しかったです? 来月は､胸部CＴ… がんと共存する私は､この生活が続くと思うけど…寛解がないので、これがベストだと思うようにしています♪ 分子標的薬が継続できることに感謝です。 今年､初めての『あさがお通信』完成しましたので､みなさんに送ります♪ 良かったら見てください? 今年もつながりを大切にしたいと思います♪ 9日に開催するオンライン会も ご都合が合えば良かったら､ご参加ください? また､改めてzoom詳細は、ご連絡します? https://www.yowakai.com/info/_src/5422/%E3%81%82%E3%81%95%E3%81%8C%E3%81%8A%E9%80%9A%E4%BF%A1_1%E6%9C%88%E5%8F%B7.pdf?v=1653962731054
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直心(49)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
大晦日に12月の投稿をしようとしていたら…
気づけば2023年元旦。 息子はEテレの「2355 －0655年越しをご一緒にスペシャル」を見たがり、ご機嫌な様子で時おり歌を歌ったりしながらテレビの前に。 が、じっとしているわけもなく、部屋の中をうろうろ。 スキップ踏んでみたり。 ウトウトする私を起こそうとしたり。 無事に年越しの瞬間を楽しみ、寝た…と思ったら起きた！ 「朝ごはん、6時です。」 そうねぇ～ それがあなたのルーティンよねぇ～ おかげで規則正しい生活ができていて助かるのだけれど、元旦くらいは… 眠い！ 眠いぞ！！ 処方せん薬局を、個人薬局さんからチェーン店のに変えたら軽くカルチャーショック中。
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ゆっこ(42)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ4ひとりごと
年越し
終末期の内容 つらいと感じる方 Uターンしてくださいね。 これ以上治療の手立てなく、 訪問診療、訪問看護を導入して、 12月初旬に自宅に退院してきました。 リアルをお伝えすると 私は介護ベッド上で寝たきりですが、 なんとか自宅で家族と年越しできそうです！ 家族がダラダラと年の瀬を過ごす様子を傍らで見ていて、 うれしいなぁ。
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なるみ(36)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
良いお年を。
気がつけば2022年も終わりですね。 先日のCTの結果は特に問題なしでした！本当によかったです。安心して年を越せそうです。 今年は色々ありすぎて頭がおかしくなりそうでしたが、来年も、再来年も生きて年を越せるように頑張りたいです。 来年はすぐに奥さんの出産が控えているので、また大変になりますが、こちらも無事に終わりますように。
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うさモル(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
ご参加ありがとうございました。
ゲリラ歌会、突然の告知にも関わらず、12名の方にご参加いただきました。 年忘れに歌った曲は、 ・愛は勝つ ・ありがとう ・糸 ・君をのせて ・空も飛べるはず ・Diamonds ・どんなときも ・ひまわりの約束 ・White Love ・夢の中で ・ロマンスの神様 ・浪漫飛行 ・アンパンマンのマーチ ・さんぽ たくさん歌うことができました。はじめは遠慮がちに譲り合って順番にリクエストしてくださったみなさん。最後の方は季節やそれぞれの思いを歌にこめるような会話になり、誰かのリクエストではなく、話の流れが自然と歌に繋がるようになっておもしろいなとおもいました。 まだまだ修行が足りないうさモル。拙い伴奏に付き合ってくださったみなさん、ありがとうございました。 途中、数名の方が入って来てくださったのですが、伴奏中の為に操作できず、承諾ボタンが押せませんでした。入れなかった方、申し訳ありませんでした。次回はなかなか入れなかったら曲中と思って少しお待ちいただければと思います。 また突然ゲリラ的にお誘いするかもしれませんので、気が向いたらご参加下さいね。 2月のポニーさん企画の第二回音楽祭でも歌のコーナーを予定しています。その時に歌いたい曲がありましたらうさモルまでご連絡下さい。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
お昼はコロッケのいるラーメン屋さん
年の瀬も迫ってきましたね。 最近、めっちゃ体調の悪いゆうこりんこです? 先日、子どもと高校見学に出かけたら、途中で疲れて歩けなくなりました。 からだに体重の３倍くらいの重力がかかった感じでした。 結局、子どもだけ行かせて、私は喫茶店で休憩。 なんとも泣きたくなるような出来事でした? その後も調子が悪い日が続き、あまりで歩けなくなってきましたが、 今日は鎮痛剤を飲んで、茨木県は古河市へお墓参りに行ってきました。 「私が死んだら、ここに入りたくないなぁ」とつぶやいてみました。子供もいたんですけどね。 小平の地、自宅前のガーデン墓地に入りたい・・・樹木葬がいい。などと言ってみました。 夫は、スルー。 次男は、いんじゃない？ こんなこともちょっと話しておかないとね。 調子が悪くなってきてから、首のあたりが腫れるようになってきました。 がんがリンパに流れているんじゃないか？と思っています。 次の診察は1/5なんですが、それまで持つかなぁ？という感じ。 また治験をやることになりそうなので、経過をご報告しますね～ お墓参りの帰りにコロッケのラーメン屋さんに行きました。コテコテでした?
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うさモル(49)
東京都 / 乳がん / ステージ2呼びかけ
年忘れゲリラ歌会オンラインやります♫
明日12/30(金)年忘れオンラインゲリラ歌会 突然ですが、明日の30日、20:00〜21:00オンラインでゲリラ歌会やります‼️ 26曲(少なくてごめんなさい1画面に入る曲数のリストです?)のリストの中から参加者のみなさんで歌いたい曲を選び、みんなで歌う参加型企画です。(歌うのは1番のみにさせていただきます) 画面オフでも、耳だけ参加もOK。だけど顔出して一緒に歌ってくれたら嬉しい?お子さん向けの曲も数曲用意しています。冬休みなのでちょっと夜更かしOKという方はお子さんとご一緒にどうぞ。 ※zoomではなくGoogle meetを使いますので、Googleアカウントが必要です。 ・PCの方はGoogleアカウントがあれば新たにアプリのインストールは不要です。 ・スマホ、タブレットの方はGoogleアカウントの他、Google meetのアプリのインストールが必要です。 ・Google meetはzoomのように後から名前を変更する事ができないので、あらかじめGoogleアカウント名をハンドルネームに変更しておいて頂けると、どなたが来ているかわかるので交流がしやすいかと思います。 お時間になりましたらこちらからお入り下さい。年越し前にたくさん歌ってスッキリしましょ❣️ 年忘れゲリラ歌会 12/30(金)20:00〜21:00 https://meet.google.com/bwe-mdui-fcw このイベントはCP会員以外の患者の方々にもご案内しています。
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あすぴ(43)
千葉県 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / ステージ3質問・相談
抗がん剤が出来ないとか延期とかはありますか？
昨日病院から電話がきて、1/4心エコー検査の後に診察に寄ってくださいとのことでした。話の内容は、前回の血液検査の結果でお話したいことがあると。 1/4でいいってくらいだから、１週間先であり、急ぎではなさそうですが… 1/11 初回抗がん剤の予定で、血液検査結果で異常値はＤダイマーが高めということだけです。 癌なだけでも血栓は出来やすいので、Ｄダイマーが高いと、抗がん剤が出来ないってことはありますか？？
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なるみ(36)
長野県 / 胃がん / ステージ1日記
メリークリスマス。
今日は義実家でクリスマスパーティーを開いてもらいました。 ピザ、チキンナゲット、フライドポテトなど脂っこいものが多かったですが、少量ずつ食べられました。家族も楽しんでいたようで何よりでした。 そして明後日術後半年の造営CTの結果が出ます。何もなければ最高のクリスマスプレゼントになるので何もないことを祈りたいです。
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あかまろ(45)
東京都 / 悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫など） / 寛解日記
治療から丸2年の造影CT検査
12/23のイブイブは、治療から丸2年の造影CT検査でした。 以前より主治医から、 「ユーイング肉腫は、2年以内に再発や転移が起こることが多い。まずは2年を目標に頑張りましょう！」 と、言われてきたので大きな節目の検査でした。 3ヶ月前の検査で写った肺の白い点。 それが大きくなっているのか否か? 私の主治医は、検査直後にすぐ結果を教えてくれるので、ドキドキする時間が短くて助かります? 撮影してから30分もしないくらいで診察室へお呼び出し。 結果、 主治医：前回写っていた白い点には変化なし。ユーイング肉腫で3ヶ月経っても大きさが変わらないということは考えにくいので転移ではないでしょう。新しく転移を疑うものも写っていないので合格です！? 私：ありがとうございます！良い年越しが出来そうです? 主治医：そうですね！良いお年を過ごしてください? 妻：その前にメリークリスマスですね！? 主治医：私は仏教徒ですから? 一同：（笑）? 主治医：中性脂肪が高いから脂っこい食事には気をつけてね！ 私：生活習慣病の診察に来てるみたいですね? 一同：（笑）? と、笑いながら診察を終えることができました? ご心配いただいていた皆様、ありがとうございました！? ちなみに検査のタイミングが、次回から3ヶ月に1度 ⇒ 4ヶ月に1度になりました！ ３の次は６かと思っていたけど、４のパターンもあるんですね！? 今回の検査結果は、あかまろ家にとって最高のクリスマスプレゼントになりました? サンタさん、ありがとう✨?✨
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まり(39)
鳥取県 / 子宮頸がん / 寛解ひとりごと
１つ１つ
どんな気持ちでここを開いていいかわからず、すごく久しぶりに開いて 自分の日記を読みました。 当時の気持ちや状況を 一気に思い出す。 当たり前は、『当たり前』ではない。 『幸せ』だ。 １つ１つを丁寧に、大切に毎日を過ごしたい。 改めて思った日でした。
こどもをもつがん患者でつながろう
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