-
ちゃっこ(53)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
Nコン課題曲『僕が僕を見ている』
Nコン(NHKの合唱コンクール)の課題曲を紹介する番組を小4娘と観ました。 高校の部の『僕が僕を見ている』に釘付けになりました。 「僕」のお葬式の歌なんです。 男声パートを歌う学生さんが、作詞の方のところへ話しに行っていました。 「友達が亡くなり、この歌の光景を経験しました。ずっと何かできることがあったのではと後悔していました。でもこの歌の最後で、友達は目覚め、新しい世界へ踏み出していく。そんな視点を初めて知って僕は救われました。ありがとうございます」……そんな話でした。 僕が僕のお葬式を見ている歌なんです。 でも歌の最後で僕は目覚め、「新しい朝」へさわやかな一歩を踏み出すんです。 作詞の川村元気さんは『君の名は』のプロデューサーです。ほかにも有名な作品たくさん。『ふうせんいぬティニー』も！ 川村さんは「高校生が毎日練習するにはしんどい世界かと迷った」という風なお話もなさっていました。 たしかに。でもラップ調の部分もあり、いま風ではあります。 わたしがわたしのお葬式を見る、と当てはめたら、ちょぃと若すぎるかも…… でも、いざわたしのそのとき、大事な子どもらがどう感じるのかわからないけれど、最後の部分から学生さんが感じとったその先の希望「新しい朝」まで思い至ってくれたらなぁ！とつよく思いました。 あなたたちにも「新しい朝」がやってくるから大丈夫だよ、という祈りもこめて。わたしのお葬式で、歌詞テロップつきで流してもらいたいなぁ。 わたしの深部静脈血栓症は、いまにも血栓が再び肺や心臓にとぶかもという危機は脱したそうで、28日に退院となりました。血液サラサラのお薬はまだ当分飲み続けるようですが。 いくつもの偶然が重なって、命をつないでいただくことができ、運命にも先生にも感謝感謝です? いまは改めての予約入院をし、10回目のFOLFIRINOX投与中です。 増大している膵臓の原発腫瘍をMRIで診ていただいたところ、腫瘍にとうせんぼされた膵液と血液が腫瘤となってたまっているのだそうです。 ある程度の大きさからは圧がかかって成長が自然にとまるはず、とのことですが、いよいよとまらなければ腹痛でわかるそうです。こわいじゃないかぁ? そんなお水にジャマされ、腫瘍マーカーを大幅に上げているはずの固形の原発腫瘍は見えずでした?? いろいろあるんだなぁ? 前回の日記に書いた、フルオロウラシルが臭い件は。 みぽこさんからいただいたコメントを真似してみたくて、今回、無印のアロマスティックを持ち込みました。 扱いに世話なさそうな、小さなスティック状のルームフレグランス。リラックスという香りを。 ポシェットに1本だけ入れてみたところ、今度はリラックスが強すぎてオエオエ?? 慌てて取り出し、ティッシュに乗せて少し離れたテーブルに置いてみたところ、よさげです? フルオロウラシル2日目ですが、恐怖にまでなっていた臭さを鼻が感知することなく、ここまで過ごせています！ みぽこさんありがとう?
-
花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
27名の方より、計17万円のご支援をいただきました！
ブログ記事『27名の方より、計17万円のご支援をいただきました！』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12446132227.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 2019年3月11日23時、私のクラウドファンディングによるプロジェクトが終了し、おかげさまで、10万円のゴールに対して17万円（達成率170％）のご支援をいただくことができました。 1ヶ月間、多大なる応援をいただき、誠にありがとうございました！ 27名の方よりお預かりしたご支援は、リターンの原資とさせていただくとともに、残りはすべて、あしなが育英会東北事業所の震災遺児の方への育英事業に役立てさせていただきます（一口（2,000円）あたり400円ほどの寄付になる予定です）。 そして何より、本活動を通じて、私自身がたくさんの励ましをいただき、勇気づけていただきましたことに、改めて感謝いたします。 実は、この企画、昨年から思いついてはいたものの、実行しようか思いあぐねていました。 「今さら復興応援とかいっても賛同を得られないのでは…」 「書籍を欲しい人は普通に買ったほうが安いから、こっちの支援は集まらないんじゃ……」 なんてことを悶々と考えていました。 実際、ページづくりや事務局との契約などは数カ月も続く手間のかかる作業でしたし、途中で投げ出しそうにもなりました。 でも、こうして小さいながらも支援の輪が広がっていったことで、やはり「やりたいと思ったことはやっておいて良かった」と強く思います。 途中で諦めたら後悔していたと思います。 今後も、本業の傍ら、微力ながらこのような活動を続けていければと思っていますので、変わらぬご支援をどうぞよろしくお願い申し上げます！ 本当にありがとうございました！！ ※次回は記念すべき200回目のブログ投稿です。何を書こうか検討中……。 （了）
-
![]()
かんちょい(48)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
初PET-CTの結果 思わぬ展開に.....
昨日はアブラキサン＋ジェムザールの6クール目投薬日。診察時に先週撮った初PET-CTの結果を聞きました。 一昨年秋に再発した原発巣のあたりは光らず、門脈という太い血管がつぶされていないようなので、これを消滅とみるか、縮小とみるか。 その他の臓器に転移のような所見もなし。 ただ、主治医からは最初の時点で「かんちょいさんにとっては喜ばしいことばかりではない結果なんだ。」と言われてました。 その内容が、「残膵再発」。膵臓のあたりだけやたら光ってる。。 僕の膵臓は頭の部分3分の1を切除してますが、残りの膵体部と膵尾部が光ってる。 何回マウスをクリクリしてもそこだけ光ってる。。 再発箇所は減少傾向。腫瘍マーカーCA19-9も基準値内。他の血液検査でも大幅な異常値は無い。痛みや自覚症状も今のところ無い。 主治医も原因を判断するのが難しいようだが、再発時からの転移になるのか、最初の手術の時に残っていたがん細胞が目覚めてきたのか。再発時から直近までのCT画像ではなかったものが今回見えるかたちに出てきたようだ。 いずれにしても光ってるのは事実。今後どうするかの話しの中での推奨は、残ってる膵臓の「全摘手術」と。 僕は最初の手術の時点で、再発や転移をしても今後手術はしないと言われていたので、この言葉に一番ビックリしました。 今なら膵臓さえ取っちゃえばまだなんとかなるし、このまま放置してとりかえしのつかない増殖をしたら手術どころではない。と、主治医は冷静にわかりやすく伝えてくれました。 とはいえ手術自体も開腹してみなければわからないことや、術後の生活のほうが不安でいっぱいです。全摘後は当然インスリン注射が必須。今は一生抗がん剤を続けると言われてるからだが、今度はインスリン注射になる。それでも再発や転移の可能性もある。 一昨年は術後4年経過時点で再発。抗がん剤治療をしながら気づけば1年無事に経過。そして今度はこれか.......。 膵臓がんの予後不良なことは頭でわかっていても、案外ゆっくりとだけど進行していると思うと、心を大きく揺さぶられてしまいました。 そのままいつも通り化学療法室で抗がん剤投薬し、今日はいつも通り仕事へ。こんなときでもちゃんと寝れて、ちゃんと目覚めて、ゴミ出しして出勤している自分を少しだけ褒めてあげて(当たり前のことか)、今後のことはのんびり考えます。 主治医としては新たな発見ができたことで治療方針を見直すことができたからいい話しと捉えてくれていますが、僕としては新たな病変を発見できて、手術の可能性があることを喜んでいいものか。贅沢な悩みかもしれないけど複雑です。 そろそろプロフィールも変更しないと。
-
![]()
moko(49)
神奈川県 / 大腸がん / ステージ4日記
ストマを作ったよ。
みんなで熱海へ行った日ね、お母さん、下血してね、下血って、血がお尻から出てくることだよ。夜中に救急車に乗ったでしょ？熱海の病院に一泊して、翌日救急車で横浜に帰ったよねえ。みんなはどんな感じで帰ったかな？楽しく帰れたかなあ？ 横浜の病院に着いたらね、前から予定してたストマの手術をすることになったよ。おなかにおしりの穴が出てくるやつ。よく詰まっちゃうお母さんのお尻の穴よりも、べんりそうだからね。 いまお母さんのお腹には梅干しみたいなストマがあって、お母さんのために働き始めています。新しいストマちゃんのこと、よろしくね。
-
![]()
まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
【報告】『ママのバレッタ』馬頭琴&朗読会
3/9(土)日野市の幼稚園でママのバレッタ応援企画、馬頭琴と朗読のコンサートが開催されました。 会場となった日野わかくさ幼稚園は、３年前に建てられたという木造のとても素敵な園舎でした。ステージのあるさくらルームは温かみのある木造、羊毛の断熱&防音材をたっぷりと使用しているそうで、ここはモンゴルのゲル？という馬頭琴にピッタリの舞台。 オープニングは『スーホの白い馬』 教科書にも載っていて、ご存知の方もいらっしゃると思いますが、馬頭琴の由来にまつわる物語。知っている話も、馬頭琴の演奏と朗読によって、どんどん引き込まれていきました。馬のいななきや、競馬を馬頭琴で表現する場面は本当に素晴らしかったです。 そしてわれらが『ママのバレッタ』 なんとこの日の為に嵯峨さんが、オリジナル曲を作ってくださいました！馬頭琴とギターのやさしい音楽に乗せて、題名が読み上げられた瞬間は何とも言えない感動。『ママが、がんになった』のフレーズが始まる前にピタリと止まった音楽。静寂が与える緊張感で鳥肌が立ちました。朗読の声が、とにかく素晴らしい！ママとのやりとりの場面では、絵の世界観に合った、あたたかでやさしい曲。かと思えば、クスッと笑える場面では少しアップテンポなギターを奏で、クライマックスは馬頭琴の伸びやかなメロディ。胸がいっぱいになりました。あぁ、私の拙い文章では全く伝わらないのが残念です。 その他のお話はもちろん、大瀧詠一さんの『お花見メレンゲ』に合わせてみんなで踊ったりと、小さな子供たちも夢中でした。馬頭琴奏者の嵯峨治彦さんは、大学時代に民族音楽に魅せられたことや、喉歌のレクチャーをユーモアを交えてお話してくださいました。そして奥様の孝子さんの朗読、ギター奏者の岩村実樹さん、本当に素晴らしかったです。 そして、今回司会を務めてくださった園長先生のお孫さん。中学３年生とは思えぬ堂々とした司会で、ご自身の体験(お父様ががん経験者)を話してくれました。 『親が病気になることは、子供に大きな変化を持たせる。その変化は子供を大きく成長させるきっかけになっている』 バレッタについては 『決して悲しい話じゃなく、戦うママを自分なりに支えようとする子供の健気さに、強く心を打たれた』 今回のコンサートについては 『みなさんのその感動が戦う人すべてのエールになると思う』 子供を持つがん患者にとって、こんなに心強いメッセージはありません。 今回、スキルス胃がんの患者会『希望の会』の轟さんのお声がけで実現したこの企画。関係者の皆様に感謝しかありません。今回参加して、音楽と朗読の更なる可能性を感じました。次回開催される際は、ぜひ足を運んでいただき、生演奏と朗読の世界を楽しんでください！ ようべーさん、日記ありがとう✨ 当日参加された皆さま、伝えきれていないと思うので、コメントでフォローお願いします❗(笑)
-
![]()
ようべー(51)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
ママのバレッタ応援企画 馬頭琴&朗読会
3/9(土)日野市のわかくさ幼稚園で開催されたママのバレッタ応援企画の馬頭琴の演奏と朗読会に参加させてもらいました。 馬頭琴は弦が二本しかないのに、複雑で広がりのある音色で、目をとじるとモンゴルの草原が広がって馬が走っている光景が浮かぶようなマジックをかけてくれました。 朗読はさすがプロ‼️誰が読んでもそんな差がない？いやいや、少女から老婆まで一人で何役も演じてしまうのです！ ママのバレッタのプロジェクションマッピングのような最新機器もあり、まるで観劇にきたような気分でした。 CPメンバー４人の方(ellieさん、ミーさん、かんちょいさん、まっきーさん)の挨拶もジーんとくる内容。 まさに当事者の私だけでなく、参加者の皆さんの心をわしづかみにして、持参された本は即完売となっていました。パチパチ? 演奏者の嵯峨さんご夫婦のコミカルな会話や戦争体験され現在大腸癌闘病中の園長先生とそのお孫さんのしっかりした司会、その他スタッフさんなどハートフルな雰囲気はとても素敵な会で心温まって帰路につきました。 皆様、どうもありがとうございました✨ その完成度と比べてはいけないですが、この場をお借りしてクッキングオフ会のバタバタした雰囲気のお詫びです? 私、一人反省会を開きました? やはりプロじゃない素人、私の企画ですので、全体的に余裕がなかったです。 同調圧力で皆さん、良かったように言って下さいましたが。 娘に感想を聞いたら「お母さん、ずっと走ってた。」ずっこけ?きっとかつらがずれるほどに走っていたように思います。 もっと調理器具の場所を下見しとけば良かった、材料を一組づつ計量しとけば良かった、事前に参加者をお知らせしておけば良かった、全体の交流の時間がなかった、落ち着いてちゃんと料理工程の説明をすれば良かった等々反省しておりますので、お許しいただけたらと思います???あーー、一番の反省は私の演技力のなさです。もっとアンパンマンになりきるべきでした? 次回は、パジさんの息子さんの120%の一芸を皆さんと歓談したいな～なんて思っております。(パジさん勝手にごめんなさい?)息子さんが中学生になって急にやらなくなる可能性もあるので、早めにやりたいな。笑。皆さんで、笑ってNK細胞だしたいわ。 パジさん、いつかご家族で上京される予定ないですか？
-
![]()
アズ(64)
和歌山県 / 胃がん / ステージ1日記
退院後の食事
退院して もう10日になるけど なかなか食事の量がわからない。急に満腹感になって胸がドキドキしてきたり・・・退院する時に食事は少量をよく噛んで腹八分目ってキツく看護師さんから指導されたけど なかなか難しいですね～。体重も術前より９キロは減ったし 木曜日に退院後 初めての検診があるから いろいろ聞いてみることにします。
-
![]()
めろんぱん(65)
鹿児島県 / 乳がん / ステージ1日記
娘
この日記はcancerのテーマには そぐわないかも知れない そう思ったらスルーして欲しい 娘は働きたいと切に切に思うのに 働けない病気 病気と言うのかもよく分からない 強いて病名を付けるなら 適応障害とでも言おうか？ 会社に行こうとすると 吐き気、腹痛、震えで 職場に行けなくなる 子供なら登校拒否かな 現実に吐く 真っ青になって過呼吸 高校を卒業して4年は普通に会社 に行けた 途中、志しがあって 専門学校に行き、 国家資格を取った辺りで 心身ともに燃え尽きたのだとか それは医師の見解。。 病名が有るようで、無いような とにかく仕事に行く時凄く苦しむ 娘を見ながらのこの6年だったなぁ〜 cancerでは、治療をしながら 仕事に復帰しようと頑張っている 方々が、何てたくさん！ そんな方々に申し訳ない 頭が下がる思いだ もう少し休んでからでも？? 時々突っ込みたくなります? ハイ、すいません 単なる老婆心です。。 娘は週2日のシフト 送迎付き〜 今回は半年で限界が来た 半年が最高！ だから、頑張れたねと思うのに 娘は自己嫌悪で度々涙目だ 半年行けたと言っても そこは凄く苦しみながらな訳で 見てるこっちが苦しくなる程だ 娘は苦しみ過ぎて 途中腸閉塞で2回入院した こんなに苦しみながら行く ６ヶ月なのだ 働きたいのに どうしても働けなくなる こう言う病気もあるんだと 知って貰いたかった(ダレに？) 娘はこの6年ずっと 仕事を探してはトライしてきた この、「〜〜せねばならない」 がいけない ーお勤めに行くー が無いと、何ら変わらぬ 普通の娘なのだから 誤解されやすい オシャレ大好き 旅行や映画 美味しいもの、遊ぶの大好き 活き活きしている そこは若いから 私なんてとてもついていけない? 決して膝を抱えて引きこもる とかではない? それだけに側から見たら 只の怠け者にしか見えないよね 親としてどうなの？ と言われても仕方ない? 只娘が笑顔で生きて欲しい そう思える迄には、相方も私も 随分時間がかかった 正直今でも時々 本当は只のグウタラ？ とか思ったりする 家事や自営の配達 手伝ってくれる娘 この先、私達親が居なくなったら。。とか考えるのは辞めた うん、辞めよう！ 遠い未来よりも、 少しだけ先の明日、あさって だけを見て行こう 与えられた時間を感謝して でないと、せっかく貰った命 が勿体ないもの ここで気持ちの整理をしたら 少し楽になった?
-
![]()
まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
【再度告知】明日3/9ママのバレッタ応援イベント@日野市
明日のイベントの告知を再度掲載させていただきます！ 【えほんプロジェクトよりお知らせ】 ３月９日(土)14:00～ 「ママのバレッタ」応援企画イベントとして、馬頭琴と朗読のコンサートがあります。がんを「知る」プロジェクト グリーンルーペの主催で、認定NPO法人 希望の会 轟さんのお声がけにより実現しました。 馬頭琴の生演奏と「ママのバレッタ」他数冊の絵本の朗読で、やさしい時間を過ごしませんか？どなたでもご参加いただけます。会場は幼稚園ですので、親子での参加も大歓迎です！ 馬頭琴奏者の嵯峨治彦さんが、ママのバレッタ出版を応援してライブをしてくださいます。 なんと、ママのバレッタのためにオリジナル曲も作ってくださいました！嵯峨治彦さんは、モンゴルの国宝と言われる馬頭琴奏者から後継者と指名されたほどの方です、ぜひ多くの方に聴いていただきたいです。 【日時】３月９日(土)14:00～16:00(13:30開場) 【会場】日野わかくさ幼稚園 さくらルーム 【参加費】無料 【持参する物】上履きかスリッパをお持ちください。 https://greenloupe.org/wp-content/uploads/2019/02/f9233562b6a3ebdb7faf53ad83397da9.png 日野わかくさ幼稚園 〒191-0034 東京都日野市落川943 京王線百草駅下車 徒歩２分 ※車も停められます http://www.big.or.jp/~wakakusa/ 当日は私も娘(小２)と参加予定です。 お近くの方、興味のある方はぜひお越し下さい！
-
![]()
ケン(57)
北海道 / 大腸がん / ステージ4日記
標準治療の終了
かなり久しぶりに投稿します。 去年の12月に最後の抗ガン剤（ロンサーフ）を行い１月にCTを撮った結果、効果なしということで抗ガン剤治療が終了しました。新しい薬が出ているので遺伝子の検査をして合えばできる薬があったんですがさすがに合いませんでした。 今後の治療は、腹痛がひどいので痛みを取る薬を飲みながら緩和の方に移行になりました。 なかなか腹痛も治らないので積極的にセカンドオピニオンにさえ行けない状況です。 仕事も2月から休みを頂いております。 長男は、大学に末の娘は、高校に進学とそれぞれ頑張っています。 まだまだ見守ってあげたいです。 痛みがあって病院に嫁さんと一緒にいったら嫁さんは、一生懸命看護師さんや先生に色々聞いたり、俺が楽になれるようにやってくれてるのに嫁さんに切れたり、なんだか最低の旦那になっています。51歳にもなって子供みたいで恥ずかしいです。 取り留めのない文章で申し訳ないです。
-
![]()
ヒビ(49)
静岡県 / 腎盂・尿管がん / ステージ2日記
術後３日目?
辛い手術からもう３日も過ぎたんだなぁとしみじみガンセンターの夜景を見ながら思っているヒビです。 ビビリの私は背中の痛み止めを8から5にしますと看護師さんに言われていても、えー嫌だなぁと断り続けていたら、昼ぐらいから今まで感じた事のない、背中の痛み止みやお腹の痛み…うん⁈なんかおかしいぞ？ と思い看護師さんに聞いたら、実はね、朝から５にしてたの〜って❗️やるな看護師さん(笑)でも別に耐えられない痛みではないなって感じています。でもいとしの痛み止め外されたらどうなんだろ〜とまたビビリな私は心配してます。 今はそれとお腹の液？がいっぱいガーゼからシミシミして嫌です〜恥ずかしいけど紙パンツを履くはめになりました(T ^ T)
-
moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
あっという間に3月
あっという間に3月ですね(> <;) 1月、2月のことを... 高校受験の娘さん... 1月に無事に志望校に合格したと思ったら 2月頭に制服採寸とかがすぐにやって来てバタバタ...。 諭吉さんも飛んでいきます…。 息子くんの今年の書き初めは 学校でも書道展でも特賞で頑張りました。 2月は恒例のバレンタインチョコ作りしたり 私は12日、旦那21日誕生日のため 娘からは好きなキャラクターのプラ板アクセサリーをもらい 旦那さんからは、リクエストした暖か布団カバーを頂きました♪ 2月の3週目あたりに合同誕生会でケーキでも...と思ってたのに 息子5日間も発熱し、インフルエンザはマイナスだったけど ヘルペスウイルスの1種だったろうと言われ 治りかけに全身発疹が出て熱が下がりました。 6年生を送る会の実行委員長で 送る会を終わしたその日からの発熱(^_^;) 疲れとプレッシャーからのものだったかな...? 息子も翌週の後半は元気になり、 パンケーキ作ったり、 給食用ナプキン作ったり、お雛様飾ったり出来ました☆ 延期していたケーキも 奮発してフルーツタルトでお祝い(*´ч`*) そして、今日は息子の誕生日会。 誕生日は3/6なので一足早いけど。 大好きなシフォンケーキを息子が希望したので 2個準備してたら 実兄も持ってきてくれたので、3個になり(^_^;) 昨年に引き続きホールごとがぶりっ！ お寿司は近所の寿司屋さん。ネタの融通きくし めっちゃ安い！ でも、主役の息子は生物ダメだから たまごと納豆巻き? 可愛そうだから大好きな肉巻きおにぎり作ってあげたました? 実家家族も来て楽しい誕生会でした♪ 今年も無事に家族の誕生会が出来たことに感謝? 来年もお祝い出来ますように☆ そして、終わった後に、ドラえもんの映画見に行ってきました！ 最後また泣いちゃいました? 今回のドラえもんも良かった～！ そういえば、 先日、久しぶりに 癌友さんとお茶しました～! 病気の事とか、同居嫁の事とか ストレートにお話出来るのって ホントにストレス解消になります！
-
![]()
ヒビ(49)
静岡県 / 腎盂・尿管がん / ステージ2日記
帰ってきた?
みなさん日記にありがとうや応援のコメントありがとうございます。 無事に手術が終わり病棟に戻って来れました。術後は吐いたりなんだりでやっぱり本など読む余裕があるわけもなく…私は朦朧と過ごしておりました。昨日も病棟に戻ってはきても痛みで携帯に触れず、看護師さんに痛み止めまだだめですよね〜? と体の位置が決まらず悶々と過ごしておりました。 今朝から何故か痛みが和らぎ頑張って歩いています❗️がんセンターで借りた本を結局読まずに返却となりました? 病理検査は気になりますが、無事終えてひとまずやれやれです?
-
![]()
ヒビ(49)
静岡県 / 腎盂・尿管がん / ステージ2日記
行って来ます❗️
とうとう手術当日が来てしまいました? 頑張らなきゃいけない気持ちと、痛みに耐えるしかないんでしょっとちょっとなぜかスネ気味の私と…色んな私が出入りして忙しくなっています。まずは点滴のルート…私は右は出やすいけど左は分かりづらい看護師さん泣かせの左手。前も左手二回失敗の為右手でやったけど、左手でやるのかな? まずは看護師さんに頑張って貰わなきゃならなそうです? 明日の今頃はまだI C U…頑張れるのか私❗️ やれるのか私❗️緊張で泣けてくる…? 小倉智昭さんが頑張るのは先生だからと言っていたな。確かにそうだ、頑張って私の体からからガンを切り離してね❤️頑張れ先生❗️ 私は起きた後頑張ります? それでは行ってきます❗️
-
ヨネスケ(46)
福岡県 / 胃がん / ステージ3日記
腹水抜きました
腹水でパンパンになったお腹…食事も2口食べたら 入らず 急激に落ちる体力と体重 顔の肉も 削げ落ちて 肩などの骨が見える だけど お腹だけは カエルのようにパンパンに膨れてる 2週間に一度のオプジーボ投与の為病院に行ったけど 身体が異様にキツイ ぶっちゃけ もう駄目なのか…って諦めかけてました 先生から オプジーボを辞めて 2段階目に戻す提案されたけど 子供達の 卒業式と入学式がどうしても気になり 拒否する 血液検査とCT検査の結果を見てから もう一度考えてって話しになり 栄養剤投与しながら検査する 血液検査 今まであまり下がらなかった 腫瘍マーカーの数値が 正常値になってた！ CT検査のレポートでは 癌が小さくなっているとの事！ 少し希望が見えてきた ただ 食べれないから 体力がなく 腹水を抜く為入院決定 腹水抜いて 濾過して身体に必要な栄養素だけを身体に戻すやつね 入院して すぐに 治療開始 6時間かけて腹水抜きました 6リットル以上の腹水が抜けました こりゃキツイわな_:(´ཀ`」 ∠): 身体に必要な栄養素は1リットル戻って来ました それを10時間かけて身体に戻しました 身体に戻してる最中に高熱発生 まぁ この高熱は前もって先生から言われていたので そんなにキツくなかった 次の日にオプジーボして 翌日に退院 まだ 体力がなく 家でゴロゴロしていますが 体重計乗ってビックリ！40kg! 身長167cmで40kg! そりゃ ガリガリになりますわ 顔は 骸骨みたいだし＿|￣|○ でも 卒業式 入学式には ありのままの私で 子供達と写真撮りたいなぁ 時間が経って うわぁ〜〜 気持ち悪ッ！ って自分の写真見ながら 子供達と笑いたいなぁ 卒業式まで 後1週間 少しでも体力回復しなきゃね プロテインとか高タンパク質を摂取しようかと思っていますが 何が良いか わかりません アドバイスplease(・Д・)ノ 因みに 障害者年金貰う為に 行動開始致しました 目指せ2級
-
花木裕介(46)
千葉県 / 中咽頭がん / ステージ4日記
リベンジ、果たしましたー。
ブログ記事『リベンジ、果たしましたー。』を書きました。よろしければご一読ください。 https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12443242050.html （以下、本文転載） こんにちは、がんチャレンジャーの花木裕介です。 先日ブログで、「産業カウンセラー試験、リベンジなるか？」と題して、1年越しに再チャレンジした試験のことに触れましたが、おかげさまで、今回は無事に合格していましたー。 応援いただいた皆様、ありがとうございました。 昨年は、胃ろうの手術後、入院中のベッドの上で身動き一つできない状態で不合格の結果を聞かされ、その後も3日3晩何も食べられないなど、ドン底体験をしていたので、そう考えれば今は恵まれすぎているくらいの環境です。 ▼【参考】ブログ「ドン底体験」（2018年3月1日執筆） https://ameblo.jp/hanaki-yuusuke/entry-12356735916.html もしかしたら去年は、「今はゆっくり休め」と神様が言ってくれていたのかもしれません。 そして今回の結果は、「自身の経験をもっと世の中に役立てろ」ということなのかもしれません。 体のケアはしっかりしながら、これからも頑張っていきたいと思います。 ◆ そして、前回のブログで、「もし合格していたら、皆様にお願いです」とお伝えしていたクラウドファンディングのご協力依頼もやはりさせてください。 ただいまゴール達成率62％（10万円ゴールに対して、62,000円）まで到達し、締切である3月11日まで、残り12日となりました。 治療体験から得た学びをまとめた自著の普及と、7年前から続けている東日本大震災の復興応援に向けた寄付のため、引き続き皆様のご支援をお待ちしています。 https://readyfor.jp/projects/aokusasanosusume 今後ともどうぞよろしくお願いいたします！ （了）
-
![]()
まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
【告知】ママのバレッタ応援企画イベント３月９日(土)@日野市
えほんプロジェクトよりお知らせです！ ３月９日(土)14:00～ 「ママのバレッタ」応援企画イベントとして、馬頭琴と朗読のコンサートがあります。がんを「知る」プロジェクト グリーンルーペの主催で、認定NPO法人 希望の会 轟さんのお声がけにより実現しました。 馬頭琴の生演奏と「ママのバレッタ」他数冊の絵本の朗読で、やさしい時間を過ごしませんか？どなたでもご参加いただけます。会場は幼稚園ですので、親子での参加も大歓迎です！ 馬頭琴奏者の嵯峨治彦さんが、ママのバレッタ出版を応援してライブをしてくださいます。 なんと、ママのバレッタのためにオリジナル曲も作ってくださいました！嵯峨治彦さんは、モンゴルの国宝と言われる馬頭琴奏者から後継者と指名されたほどの方です、ぜひ多くの方に聴いていただきたいです。 【日時】３月９日(土)14:00～16:00(13:30開場) 【会場】日野わかくさ幼稚園 さくらルーム 【参加費】無料 【持参する物】上履きかスリッパをお持ちください。 https://greenloupe.org/wp-content/uploads/2019/02/f9233562b6a3ebdb7faf53ad83397da9.png 日野わかくさ幼稚園 〒191-0034 東京都日野市落川943 京王線百草駅下車 徒歩２分 ※車も停められます http://www.big.or.jp/~wakakusa/ 当日は私も娘(小２)と参加予定です。 お近くの方、興味のある方はぜひお越し下さい！
-
ちゃっこ(53)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
FOLFIRINOX……フルオロウラシルのにおい?
血栓も溶けつつあり、今日は延期になっていたFOLFIRINOX9回目です? FOLFIRINOXは、制吐剤等をはさみつつ4種の抗がん剤を次々点滴します。 4つめのフルオロウラシルは約46時間かかるので、バクスターという容器を専用のポシェットに入れて肩からしょいます。 このフルオロウラシル？バクスター？ポシェット？どれかが、なんともいえずくさいのです！ 吐き気の最中なせいもあるのか、時々オェってくるほど！ だけどにおいは対処のしようがないかと思い、我慢していました。 前々回、そのセットを開封した看護師さんが、｢くさっ！｣と言いました。 ｢久しぶりに開けたんだけど、こんなにくさかったっけ？｣と！ 嬉しくなって、｢でしょでしょー？｣とそれまでの我慢を喋りまくりました? そのときは愚痴ったのみに終わったのでしたが、今度は前回…… 専用のポシェットが届かないという不手際があったそうで、今夜だけこれを使ってください、とちがうバッグが届きました。 いつものポシェットは、ファスナーで密閉し内側は保冷の銀のシート。臨時のバッグは、開いたままの袋で表がビニールコーティングされた不織布です。 これがとてもよかった✴️ においが、ゼロではないけれど大幅に軽減されました✴️ 薬剤師さんに話してみたところ、バッグを布で手作りしている方もいらっしゃるとのこと！ では市販品か手作りか考えてみます……とおりこうな返事をしたものの、案の定まるで考えてなどみないまま次がやってきました?? そのやってきた今回。 ちがう看護師さんでしたが、今朝、くささとバッグについて説明してみたところ、そのバッグを探してきてくれました? 手術室にある、術後にドレーンを入れるための使い捨てバッグなのだそうです。写真を載せます。 終わったら捨てても持ち帰ってもかまわないそうなので、いただきます！やったぁ！? 些細なことですが、少しでも楽になれればうれしいし、吐き気が減ると食べられる量も少し増えます? ほかに。 吐き気が投与後何日も続くことで、制吐剤のひとつを効果の長いアロキシにかえてくださり。 イリノテカンとレボホリナートをＷで入れると、めまい・大汗・鼻水・涙・唾液がとめどなくなって辛いので、その前にポララミンを追加してくださり(これは全部はおさまらないけれど、汗と涙が完全にとまりました。ただし強烈な眠気が追加されました?)。 吐き気どめの注射も効きますし、家で飲む吐き気どめは数種類試した結果わたしにはカイトリルが効くこともわかりました。 ついでに食事も。 薬が入るとほとんど食べられなくなってしまうのだけれど、3日くらい食べなくたって死にゃしないゎと我慢していたところ、看護師さんと栄養士さんが来てくださり。 主食を、パン・お粥・おうどん、代わる代わるにしていただいたところ、白米よりも食べられるようになりました。 抗がん剤の副作用そのものは発売当初から変わりないのでしょうが、その副作用に対処する方法の進化を感じます。 主治医先生や薬剤師さんと投与の都度話し合いながら、オーダーメイドのフォルフィリ対策がセットされていきます。 ありがたいことです??️
-
ゆうちゃん(32)
石川県 / 舌がん / ステージ1日記
堀ちえみさんと同じ
堀ちえみさんの舌癌ステージ4のニュースをみて衝撃を受けました。なぜなら私も違和感を感じたのは7月終わりころで、場所も症状も全て同じだったからです。私が癌の宣告を受けたのは10月30日！舌の3分の1の切除の手術を受けたのは11月21日でした。堀ちえみさんとたった数ヶ月しか変わらないのに私はステージ1でちえみさんはステージ4。私も違和感を感じてから1カ月は放置していました。まさか26歳の年で癌になるとはどれだけ考えても思わなかったからです。あのまま放置していたらと思うと心底震えました。まだ一歳7カ月の子供を残して自分だけ死ぬわけにはいかないと強く強く思いました。私も子どものために生きたいと思い手術を決めました。早期発見、早期治療がどれだけ大切か、、そして勇気を出して癌を公表してくださった堀ちえみさんには感謝してもしきれません。舌癌の情報はどう考えても少なすぎます。舌癌とネットで調べても出てくるのは似たり寄ったりの記事ばかり、、、その記事を穴が空くほど読みあさったあの日々。ほんとうに孤独で不安でした。堀ちえみさんの公表がきっかけとなり舌癌で苦しんでいる人が少しでも減りますように。そしてたくさんの人が救われますように。
-
とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
【開催報告】第１回ＣＰクッキングオフ会
クッキングオフ会を開催しましたので報告します。 参加者は ・ジャッキーさん、お嬢さん ・えっちゃんさん、お嬢さん ・Naoさん、ご子息さん ・みぽこさん、みぽこ亜種さん、ご子息さん達 ・kazupyonさん ・とこさん ・BKYあつこさん ・NANAさん ・ようべーさん、お嬢さん ・まっきーさん ・とっしー、娘 メニュー ・飾り寿司 ・チョコひしもち ・はまぐりのお吸い物 ・メヒカリの唐揚げ みぽこさんのご子息さん達、Naoさんのご子息による米研ぎからスタート。 炊飯中に「チョコひしもち」を作ります。 ホワイトチョコを湯煎。それをイチゴパウダーを混ぜたもの、抹茶パウダーを混ぜたもの、何も混ぜないもの3つに分けます。そこにポン菓子を入れて混ぜ合わせ、牛乳パックで作った型にそれぞれ流し入れ冷蔵庫で冷やして完成。 次に飾り寿司を作ります。 炊けたごはんを２つに分けてピンクの寿司の素を混ぜたものとカボチャパウダー(黄色)を混ぜたものを作ります。そして巻き簾やラップを使いながら海苔で巻いていきます。出来た細巻きをカットし、お皿に飾りつけて完成。 はまぐりのお吸い物はようべーさんが。メヒカリの唐揚げはみぽこさんが作ってくれました。 はまぐりのお吸い物は鹿島灘産のはまぐりを使い、仕上げにBKYあつこさんが持参してくれた金箔をまぶし高級感を演出。 メヒカリは茨城、福島地区では普通にスーパーに出回ってますが、都内ではあまりお目にかかることのない魚です。唐揚げにすると身も淡白で頭や骨も食べれます。 完成後はアンパンマン劇場の開始。アンパンマンをようべーさんが、バイキンマンをみぽこ亜種さんが、ジャムおじさんをまっきーさんがそれぞれ扮し、寸劇が行われました。 今回のイベントは昨年末の静岡オフ会で、ようべーさんが、是非開催したいと言った肝いり企画。会場確保から下ごしらえ、さらに圧巻なのはアンパンマン劇場で使われたアンパンマンの新しい顔はリアルアンパン。終了後に皆で分けておいしくいただきました。ようべーさん本当にありがとうございました！ 帰りには会場の外にマスコミの人だかりが。フクロウが隣のマンションに止まっていたらしく、子ども達はフジテレビやテレビ朝日のインタビューに答えていました。 きっと明日のワイドショーにはＣＰの子ども達がお茶の間を賑わすかもしれません。 今までオフ会というと地域で集まって食事をしたり、おしゃべりしたりが主流でしたが、皆で共通のものを作ってシェアするという形は非常に楽しかったですし、続けていきたいイベントであると感じました。 今回参加されたメンバーの皆さん！感想やコメントを写真入りでどしどし投稿してくださいね。
こどもをもつがん患者でつながろう
Copyright © 2016-2018 Cancer Parents. All Rights Reserved.