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ゆっこ

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自己紹介

不登校の中学生と、おしゃべりな保育園児、2人の娘を育てるママ。

2021年3月、2人の娘を連れて家を出て、束の間の母子家庭3人暮らしスタート!

6月、現夫と離婚成立。

11月、頸部リンパ節腫脹に気づく。
副鼻腔炎で通院中だった耳鼻科で診てもらい、念のため…と市立病院へ紹介状を書いていただく。

12月、市立病院にて腫脹リンパ節の細胞診→悪性リンパ腫の診断→組織診
診断がつくまで1ヶ月弱、その間に首の腫瘍はどんどん成長

2022年1月末、病理の結果が先の診断から覆り、左上顎洞原発の横紋筋肉腫と診断
PET-CTにて多発骨転移あり、骨髄転移もあり。ステージ4

市立病院では治療不可、
国立がん研究センター中央病院を紹介される。

すぐ受診→即入院→怒涛の検査→
2月1日から抗がん剤(VAC療法)治療開始。
原発巣への放射線治療も併用。
1月末~3月末まで長期入院。
その後は3週間ごとに2泊3日入院で抗がん剤投与、8日目、15日目は外来で抗がん剤、のスケジュール繰り返し。

(児童相談所など協力を得て私の長期入院治療に備えていたが、前日になって当時元夫が子どもたちの世話を申し出てくれた。
色々葛藤ありながら…私の入院中は2人の子どもたちは預かってもらいました。)

副作用と闘いながら、
途中コロナ感染しながらも、
抗がん剤投与日を繰り返して、11コースまで終了。

あと3コースで完遂!のところで、
10月初旬から、右腰~太ももの痛みで日に日に歩けなくなる。

10月11日、予定入院。
CTにて後腹膜に大きな転移巣あり、脊柱管に進展していることを確認、これが腰痛大腿痛の原因だった。
その他、骨転移の増大、腹膜播種、皮下転移などあり…
VAC療法の継続は断念。

後腹膜転移に対し緩和的放射線照射。
1回目の照射でまさかの腫瘍崩壊症候群発症!
点滴治療でなんとか快復。

医療用麻薬導入し、足腰の痛みは軽減。
が、今度は左顎や左頭部の痛み、
左頚部のリンパ節にまた腫瘤出現。

10月24日MRI、左上顎洞原発巣の近くに新たな腫瘍出現していることがわかる(10/11のCTではなかったのに…すごい増殖スピード)

10月25日次なる抗がん剤、IE(イホマイド、エトポシド)療法5日間投与、3週間で1コース。

11月3日自宅に退院。
11月10日の私の誕生日を自宅で迎えられた!

その後左頭部の痛みが増す、
11月14日予定入院。
痛みを訴え緊急CTで腫瘍の悪化を確認→IE療法の継続は断念。

骨髄転移のためか?血球の回復も見られず、これ以上の抗がん剤治療は断念。
(私も副作用少なく笑っていられる時間を大切にしたいなと思いました。)

疼痛コントロール目的で、原発の左眼周辺、脊柱管の転移巣などへの放射線照射をして、
12月3日、自宅へ退院!

(なんとなんと、元夫と再婚。)

在宅での緩和ケア訪問診療、訪問看護、介護保険も申請してベッドなどレンタル導入。

最期まで、できるだけ子どもたちや家族、大切なと一緒に笑顔で過ごしたい!
から家で過ごしたい!
(このご時世緩和ケア病棟でも面会の制限が厳しくて…ね。)
これが私の願いです♡♡♡

応援している会員は56人です

年齢

41

性別

女性

住まい

神奈川県

病種(大区分)

骨・筋肉

病種(小区分)

軟部肉腫(成人)

病種(備考)

横紋筋肉腫(上顎洞原発)

ステージ

ステージ4

告知年月日

2022年01月24日

通院・入院先の病院

国立がん研究センター中央病院

現在の状況

経過観察中

治療歴

放射線

抗がん剤

その他

職業

正社員

配偶者

有り

こども

女性 / 16歳

女性 / 6歳

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