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かぐや姫(57)
愛媛県 / 膵臓がん / ステージ3日記
ナルホド…
もうすぐ膵体尾部切除手術後1年。 今日は定期検診で、造影CTと血液検査でした。 診察時に主治医に、 「5年生存率とか見聞きすると、落ち込みます…」 「こういう情報はどう考えればいいんでしょうか？」 と、聞いてみました。 しばらく考えた後、 「「そういうこともあるんだなぁ〜」という程度で良いんじゃないでしょうか」 という答えでした。 その時はピンと来ませんでしたが、あとで考えると、とても深いことをおっしゃって頂いたと思います。 統計はあくまでも統計。 先生が向き合っているのは、統計ではなくて、個人としてのわたし。 統計と臨床の現場は、全く別物の視点で存在していると思いました。 cpのみなさんには、今さら…という考え方かも知れませんが、検査の度に、再発していないかとドキドキする私にとっては、いろんな情報や統計がネットにあふれている中で、自分のスタンスを確認させてくれた、主治医の一言でした。
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チャコ(57)
三重県 / 子宮頸がん / ステージ4日記
病院受診
先週ホスピスに4ヶ月ぶりに受診しました。CTとレントゲン撮り異常なしと先生に言われました。が、その後 本院に読影出すわと言われました。異常ないのになんで？と聞いたら、あんなにひどかったのに何にもないておかしいし見落としあるといかんしーといわれた。 骨転移した時よく持って2年と言われた。今年いっぱいの余命な私。だからそろそろがんがうわーっと出てきて普通なんかなー 知り合いの大腸癌の肝臓転移の人はラジオ波で肝臓転移消えた時主治医から、半年で元のようになりますと言われてた。そして本当に半年で肺にうわーっとがんが出来ていた。 そんなものなの？ がんセンターに同じ時期に入院してた30代の主婦は私よりステージ軽かったのに術後半年で骨盤内再発。抗ガン剤治療を選んでいたけど すればするほど痛みが増えてそして去年末急になくなってしまった。 がんセンターの主治医に再発したら早めに発見、治療ですよね！と違う患者が聞いたら いいえ、早く発見しても遅く発見しても変わりませんとクールに言われてた。 病院で治療したら抗ガン剤か、放射線か手術 再発はほぼ抗ガン剤。 やっぱ自分でしか治せない 私は再再発しても自分で治す。 再再発しないように自分を変えていく。
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ＳＨＡＮ(56)
滋賀県 / 大腸がん / ステージ4日記
悪性脳腫瘍に対する第Ⅰ相臨床試験開始
少しレアながん、さらには第一相ぼ治験ではありますが、情報として発信させていただきます。 グリオーマの治験情報です。 万が一でもお役に立つ方がいれば・・・ ＣＰの方以外のお知り合いがいれば。 以下ホームページアドレス http://www.amed.go.jp/news/release_20170301-04.html 以下コピペ 変異型IDH1阻害剤の悪性脳腫瘍に対する第Ⅰ相臨床試験開始について 国立研究開発法人国立がん研究センター（理事長：中釜 斉）と第一三共株式会社（代表取締役社長：中山 讓治）は、悪性腫瘍に対する新規分子標的薬として変異型イソクエン酸脱水素酵素IDH1に対する選択的阻害剤（DS-1001）を共同開発し、悪性脳腫瘍（神経膠腫／グリオーマ）*1の患者さんを対象に世界で初めて人へ投与するファースト・イン・ヒューマン試験として第Ⅰ相臨床試験*2を開始しましたので、お知らせいたします。 悪性脳腫瘍（神経膠腫／グリオーマ）・急性骨髄性白血病・胆管がん・軟骨肉腫などの悪性腫瘍ではIDH1/2遺伝子に高頻度に変異が見られます。国立がん研究センター研究所の造血器腫瘍研究分野 北林一生研究分野長の研究グループは、変異型IDH1/2を阻害することにより、IDH1/2変異をもつ急性骨髄性白血病のがん幹細胞*3が消失することを発見しました。 今回開発した変異型IDH1選択的阻害剤（DS-1001）は、脳内移行性を有し、患者由来組織移植（PDX）モデル*4等を用いた非臨床試験でIDH1変異をもつ悪性脳腫瘍・急性骨髄性白血病・軟骨肉腫の増殖を抑制することが示されています。 これまでに開発されてきた分子標的薬は主に、がん細胞で活性化や高発現している分子を標的としたもので、これらの分子は正常な細胞でも一定の発現があるため、正常な細胞にも作用し副作用が生じることがありました。しかし、今回開発した変異型IDH1選択的阻害剤（DS-1001）は、がん細胞のみで発現する変異型IDH1を特異的に阻害し、正常細胞で発現する野生型のIDH1に対する作用は極めて弱いことが示されています。また、IDH1変異は、グレードII・IIIの神経膠腫（星細胞腫・乏突起膠腫）と診断された患者さんの7割以上に認められます。これらのIDH1変異のある神経膠腫は、30～50歳に多い腫瘍で、再発を繰り返し治療経過も長いことから、変異型IDH1選択的阻害剤（DS-1001）の効果が期待されます。 今回の第Ⅰ相臨床試験は、標準的治療法のない再発のIDH1変異のある神経膠腫（グリオーマ）の患者さんを対象とするもので、国立がん研究センター中央病院（東京都中央区）にて実施するほか、他の施設でも実施します。 なお、本研究は、国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）の革新的がん医療実用化研究事業等の支援を受け、国立がん研究センター及び第一三共株式会社で行っています。 用語解説 *1 悪性脳腫瘍（神経膠腫／グリオーマ）： 神経膠腫（グリオーマ）とは、脳に発生する悪性腫瘍で、原発性脳腫瘍の約30％を占めます。脳にしみ込むように広がっていき、正常脳との境界が不鮮明で、手術で全部を摘出することは困難です。そのため、通常は再発を予防する目的で手術後の放射線治療や化学療法などが必要となります。しかし、悪性神経膠腫の多くは数ヵ月～数年で再発し、その際はさらに治療が困難になっているのが現状で、新規薬剤開発が強く求められています。 *2 第Ⅰ相臨床試験（フェーズ1）： がんの第Ⅰ相臨床試験では、少数の患者さんで投与量を段階的に増やしていき、薬の安全性と適切な投与量、投与方法を調べます。第Ⅰ相臨床試験の中でも、新しい薬をはじめて人（健康成人もしくは患者さん）に投与する段階の試験を、ファースト・イン・ヒューマン試験と言います。 *3 幹細胞： 未分化な状態で自身を増殖させることが可能な自己複製能と、複数種の細胞へと分化可能な多能性を有し、特定の組織を再構成できる細胞のこと。がん幹細胞は、がんを再生する能力を持つ細胞のこと。 *4 PDX（patient-derived xenograft）モデル： 超免疫不全マウスにヒトがん組織を移植した実験動物モデル。ヒトがん組織を忠実に再現することが知られており、がんの分子メカニズムの解明や抗がん剤に対する薬理効果の検討に用いられています。
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
近況【副作用】
※近況【抗がん剤2クール目】の続きです。 抗がん剤を点滴した翌朝から出始めたカルボプラチンの副作用のしゃっくり。 しかも主治医の先生と話しているときに出始めたというタイミングの良さ(笑) 主治医の先生は「カルボプラチンがmitsuさんにすごく効いているので変えたくないんですが、しゃっくりでQOLを下げるなら薬を変えることを検討したい」と言っていたそうです。 結局夕方に改めて先生から相談があって「カルボプラチンを続けて使いたいけど大丈夫か？」という感じで、主人に確認があったようです。 前回に比べてしゃっくりが軽かったこと、しゃっくりと背中の痛みは別物という風な主人なりの心の準備があったおかげで前回みたいにしゃっくりで気を失うことはありませんでした(^^; でも地味に体力消耗するんですよね、しゃっくりって。 しゃっくり止めのリボトリールも一応飲んでみたものの効かず、前回しゃっくりを止めてくれたリリカ(あれからも予防として、痛み止めとして毎日飲んでいます)も効かず。 結局丸3日間しゃっくりは出続けました。 その後は背中の痛みも戻ってきて、おまけに放射線の副作用で胸焼けや食事を飲み込みづらいという症状も。 オキノーム散2.5mg→5mgに増量。 そのせいか寝てばかりいます(^^; オキノーム散を増量したせいか、寝てばかりいるせいか、抗がん剤の副作用か。 前回のときも3日目以降2日間ぐらいは寝てたような気がする… ただ、その時は病院にいたので気がつかなかったけど、今回外泊しててふらつきや勘違い、目がうつろなことが多い印象でした。 病院に戻る時間を勘違いしていたり、夕食後に飲む薬が1包しかないのにまだあるはず！と言ったり、あるのに頓服のオキノーム散の袋がない！って言ってみたり。 金曜のときもLINEをしていて、ちょっとした勘違いで怒ってたし(^^; 外泊から戻って看護師さんにも話しましたが、これが一時的なものならいいのですが… 本当に一喜一憂という感じです。 何かが良くなればどこかが悪くなる。 便秘や下腹部の膨れも気になるし…気にしすぎなのかな(^^;
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あい(34)
兵庫県 / 舌がん / ステージ4日記
恋ダンス♪
未だに恋ダンスにハマってる娘ちゃん(♡˙︶˙♡) ママも覚えた〜って言ったら「ママは踊らんといて！」と怒られちゃいました…(T_T) それでも、ちょっかい出してたら「もうほっといて！」とガン切れ▄█▀█● だから、嘘なきしてやりました！（笑） そしたら「あとからギュッてさしたるから我慢してて？な？分かった？」と（笑） ほんま可愛い(*´ ˘ `*) 娘と出掛けると1回は言われる「妹さん連れてお出かけ偉いね」と…。 いちお母親ですと言うと驚かれるf^_^; 最近、職場の先輩の娘さんにも「姉妹？中学生かと思った」と言われてしまった！（笑） 大人の女性に憧れる！（笑） とゆう、どうでもいい投稿でした！（笑）
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ぶひ子(40)
愛知県 / 小腸がん / ステージ4日記
初めまして(^oo^)
初めまして。 ぶひ子です☆ 知り合いに教えてもらってこのサイトのことを知りました。 希少ガンに入る小腸ガンで、 何か出来ないか、考えていました。 少しずつ、今までのこと、現在のことを残していけたらなと思います。
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LEO(61)
東京都 / 乳がん / ステージ3日記
待ってました！２回目のCPの集い
メールが来ましたね！ 第２回のキャンサーペアレンツの集い、東京開催のお知らせ。 １回目に参加して、ワークショップや皆さんのお話し、それに西口さんのビジョン等々とても楽しい一時でした。 また参加したいと思いつつ、東京ではなく地方開催が続いてましたが、ついに２回目ですね。 ウチは下の子が春から高３で、高校卒業するとシングルマザーという立場からも卒業になるんです。 ここキャンサーペアレンツはどうなるのかな？ もしかしたら、あと１年しか参加出来ないかもしれない(;´д｀) 今のうちに、色んなものに参加しておかなきゃ(笑) また同志たちとお目にかかれるのを楽しみにしてます(^o^)
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みっこ(58)
岩手県 / 大腸がん / ステージ4日記
はじめまして(^-^)
とても素敵なサイトに巡り会うことができ、嬉しく思っています。岩手在住のみっこと申します。どうぞよろしくお願いいたします。 昨年の夏に体調を崩し、かかりつけの医師に相談したら「痔だね」と診断され、２週間痔の座薬を服用していましたが、内視鏡検査の結果、即県立病院に紹介状を持って行くように言われました。 ９月、県立病院で、大腸がん、肝転移ありのステージ4余命8ヶ月と告知をうけました。 それからの私は、昨年内は東洋医学や温泉などの代替治療に通い、抗がん剤治療を断っていましたが、主治医の熱意のある説得で、今年の１月から抗がん剤治療も始めました。 岩手は寒いので、副作用の手足のしびれが半端ないので「ピリピリ祭り」と称しています(笑) 今週は、吐気もあったので「えらいこっちゃ祭り」と言っています。 辛いことも笑いに替え、ゆっくり歩いております。 １日１笑がモットーです(^o^)
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おかあ(56)
東京都 / 子宮頸がん / ステージ4日記
今日はひな祭り
ですが…入院中のため、何もできませんw笑 まぁ、我が家の子供は４人いまして女、男、女、女。 シングルマザーで頑張ってきました。 上３人は成人しましたが、末娘はまだ１５歳なため、心配ですわ(^^;; 長女と長男は結婚して子供も１人ずつおり、私はお婆ちゃんです。 私の入院中は、２０歳の次女ちゃんと１５歳の三女ちゃんだけの生活になります。 受験真っ只中なのに、私が入院になってしまい子供たちに負担をかけてるだろうなと申し訳ないって思っていたら…何気に２人で自由にやってらっしゃるw笑 あいにく、我が家から入院している病院が近くはないため、なかなか会えなくなりましたが、毎日Lineや電話で話してます。何気に仲良しなんですよ(^○^) 子供たちの存在は何より、支えであり癒しと勇気を与えてくれます。 子供たちとの楽しい日々を、また絶対に取り戻したいなって。 絶対負けないって思いながら今日も治療に励みます。
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キャスター(62)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
愛情入り玄米カイロ
先日小林麻央さんの使っているらしい玄米カイロ見たらお高いので、妻に作製お願いしたら本日、高校生の娘と作ってくれました！会社に行く時持っていく、尋常じゃなく熱い使い捨てカイロと違い、優しい温かさで心地いいです！
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あい(34)
兵庫県 / 舌がん / ステージ4日記
初投稿(๑•̀ㅂ•́)و✧
舌癌になって、当時まだ3歳だった娘をどう育てていこうかとすっごく悩みました。 退院して、すぐに仕事も復帰でき普通の生活がやっとおくれてる今、この喋り方が気になって仕方がない…。 もし、娘の友達に私の喋り方が原因でイジメにあわないかとか今から不安でいっぱいです。 あと、転移がたまらなく怖い！（笑） 病院受診の度にドキドキが止まらない！（笑） 一人で行くのは不安で、いつも娘も一緒に連れて行くんですが、必ず娘は「ママ、注射変わってあげよか？」って言ってくれる…。 本当に優しい子に育った！！！ 話変わって、 母が癌にはニンニクがいいとか言って、ニンニクばかり買ってきます。 本当ですか？（笑）
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
明日は2回目の抗がん剤！
こんばんは(*^^*) mitsuの嫁です。 明日は2回目の抗がん剤の点滴の日です。 主人は1日点滴をしたら20日間の休薬期間の後、また抗がん剤の点滴をしてというサイクルなので明日が2クール目の始まりの日になります。 そのため抗がん剤を点滴する前後2日間は抗がん剤と相性が悪いロキソプロフェンは中止。代わりにカロナールを飲んでいるのですが…効いてるの！？って思うぐらいの激痛と今朝LINEで言っていて、正直心配で仕事が手につかなくてソワソワ(^^; すぐにオキノーム散を飲んで落ち着いたとLINEが来たので安心して仕事を続行(笑) 夕方、様子を見に行ったら普通にLINEで遊んでいました(笑) すぐに連絡を取れるのがLINEのいいところではありますが、表情も声も見えない文字だけのやり取りだからついネガティブな想像をしてしまいます(^^; 今朝、主人と主治医の先生で痛みの相談をして今まで12時間おきに飲んでいたオキシコンチン錠5mg2錠を8時間おきに飲んでみることにしたそうです。 頓服で飲んでいるオキノーム散2.5mgはそのまま痛いときに服用。 この主人の背中の痛みの原因と言うのがガンが背骨に転移してもろくなって、背骨の1つが圧迫骨折してしまってるんです。 今日は整形外科の先生の診察の日でもあったのですが、心配していたような圧迫骨折した骨が神経を圧迫しているというようなこともなく、あとは放射線を当てて良くなるのを待つ時間薬だと言っていたそうです。 先週放射線科の先生に会ったときも時間薬って言ってたけど…まあ、私が手の指を骨折したときも良くなるのに結構時間かかったし、すごく痛かったから。それが背骨が折れてるとなれば、相当痛いのに今までよく我慢してたなあの人(^^; つい話が脱線してしまいましたが(笑) 明日は抗がん剤の日！ なんだけど、主人の心配のタネが… 抗がん剤の副作用のしゃっくり。 前回、初めての抗がん剤で嘔吐や脱毛を心配していたら幸いにも心配してたような副作用は出なかったのですが、代わりに出てきたのがしゃっくり！ しかも自然に出るしゃっくりと違ってかなりしつこいんですよね。 3日間続いて、しゃっくり止めにリボトリールを飲んでたものの効かず。 3日目に私が様子を見に行ったときには、しゃっくりしながら気が遠のいていく状態。 慌てて看護師さんを呼んで、看護師さんから先生を呼んでもらって、すぐに先生が文献を調べてくれてリリカカプセルでしゃっくりが止まったということがあって、主人のトラウマになってる様子です(^^; とは言え、整形の先生が見ても原発巣の左肺の腫瘍が小さくなっていて経過は順調！ もうしゃっくりの対策もできているので、明日は大丈夫だと思いたいです(*^^*)
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
心境の変化？
こんばんは(*^^*) mitsuの嫁です。 本日無事に主人は病院へ帰って行きました。 ずっと体調が良かった一昨日と昨日。 しかし今日は背中の痛みがひどいのと、朝、脚がムズムズするという新しい症状が発生。 オキノーム散に加え主人の背中をさすったりカイロで温めてみたり、脚をマッサージして脚の方の症状は良くなったみたいです(*^^*) 主人の背中をさすってるときに主人が「こんなんだとまだまだダメだ」って言ったんです。 痛みがコントロールできてない寝たきりに近い今の状態で退院なんて無理っていう意味で言ったんですけど、「ダメだ」ってなんか自分の体に鞭打ってるように思えたんです。 前から痛みがひどいときに度々「こんな体になって情けない」とか「自分のことが自分で出来なくて情けない」とか自分の体のことを否定するように言うんです。 確かに今まで出来ていたことが出来ない今の状態はもどかしいし、ストレスになってるんでしょうけど…そんなにダメだなんて言わなくてもいいんじゃない？パパの体は今までずーっと頑張ってきたし、今だって頑張ってくれてるじゃん。人生休憩も必要だよ？って言ってるんですけど主人に届いているのやら(^^; 今日も「昨日が調子良すぎた」って言うから「人間だもん。良いときもあれば悪いときもあって当たり前じゃん」って言うしかできなくて。 健康な私だって偏頭痛でお天気病みをする日だって生理痛で起きれない日もある。 良い日ばかりってことは人間である以上ないんです。 そんな頑固で我慢強くて頑張り屋さんで、マンガ以外の本を読んでるところを見たことがない主人が急に私が読んでいた嫌われる勇気を病院に持って行くと言い出して持って行ったんです！ どういう心境の変化！？とびっくりしたんだけど、もともとは私たちが働いてる会社の社長が主人に持ってきた本です。 その本を私が読んで続編の幸せになる勇気を購入。 昨日主人が社長に会ったと言っていたので「本読んだ？」とか言われたのかな(笑) それとも主人自身も「変わらないと」と言っていたので、そのきっかけとして持って行ったのかな。 どちらにしても本を読むことで主人の気が紛れて痛みを忘れられることを願うばかりです。
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希実ママ(59)
愛知県 / 肺がん / ステージ4日記
はじめまして！
はじめまして。mitsuの嫁です。 主人は日記を書いたり交流したりあまり筆まめではないので(ネットでも筆まめって言うのかしら？笑)代わりに、嫁である私が日記を書いていきます(*^^*) CPは私と主人が勤めている会社の総務課長さんに今日教えてもらいました。 主人がガンになって、3歳の子どもを1人で育てて、何かの役になればと調べてくれてたみたいです。 その気持ちが嬉しくて嬉しくて… 私たちが勤めている会社の人たちって本当にいい人ばかりで、主人が入院してからは助けてもらってばかりです。 私も主人も身内がいなくて 自分たちのことは自分たちでなんとかしなければ！と思ってきました。 今思えば、ただ単に意地を張ってただけなのかも(´･_･`) 会社の人たちは、主人が入院する前から主人の異変に気づいて声掛けをしてくれてたり、入院してから交代で頻繁にお見舞いに来てくれて励ましてくれたり。 私がインフルエンザになったときには主人の着替えを持って行ってもらったり、子どもの保育園の送り迎え、ご飯の差し入れまでしてもらって。 変な意地を張らず、思い切って「何が大変なのか」「何が不安なのか」自分たちの状態を打ち明けて良かったと思います。 主人も仕事の不安、私と子どもの行く末の不安を会社の社長や常務に打ち明けたことによって、ひとつずつ不安が解決できて、今では前向きにガン治療に集中できています。と、言うよりもともとポジティブな人だから、考えるときはすごく考え込むんだけど、長くはないのよね。笑 悩んでても寝れば忘れる主人。 悩んでても悩むことに飽きてくる私。 なんだかんだ言って、似た者夫婦だったこともガンになって気づいたことのひとつ。 私たち人間は1人では生きていない。 いつも誰かに助けられて 時には誰かを助けて生きている。 だから、なんとかしなきゃ！なんて1人で頑張らなくていいし ガンだなんて大きな声で言えない…なんて恥じる必要もない。 もっともっと自分の不安や心配、考えてることを発信していこうよ！ ネットじゃなくても、周りの人たちに話すだけでもいい。 意外と「自分も実はガン経験者なんだ」っていう人がいるかもしれないし、思いもしなかった解決策を教えてくれるかもしれない。 というのが、ガンに教えてもらったことの2つめ。 おかげで会社の人たちだけじゃなくて、区役所の児童福祉師や保健師さん、保険会社の担当さんなどたくさんの人に支えられて今日も生きています。 そして、一番励ましてくれてるのがガン患者本人である主人。 普通に一緒にご飯を食べて 普通に一緒に会社に行って 普通に一緒に仕事をして 夜は家に帰ってくるのが普通だった。 そんな「普通」のことが幸せで尊いことだったことに気付かされた。 そして不満はいろいろあったけど、主人が家族を深く愛していることを知った。 家族を大切に思っているから仕事に打ち込んでいたこと、出世を目指していたことを知った。 主人が私に感謝していることなんて知らなかった。 主人も私が言った後悔の言葉を聞いて、ガツンと来たって言ってたなー。 お互いの本音を教えてくれたガン。 主人の肺があるであろう場所に向かって 何度も何度も言ったけれど 改めて、ありがとうガン。 これからも主人をよろしくね。 すごくまとまりがない上に長くなってしまいました(>_<;) こんな感じでmitsuに代わって嫁が更新していきます。
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キャスター(62)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
だいぶ先ですが先日のガン最前線が再放送になるそうです！
前回直前だったので、今回は早過ぎか〜！ CTでの良くなった状況もでていたと思います。興味のある方は
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ぐっち(45)
東京都 / 胆管がん / ステージ4日記
こどもへのサポート「CLIMB（クライム）」
CLIMBプログラムでは、参加者を募集しています。もしご興味があれば、参加されてみてはいかがでしょうか。今回は2月の最終日曜日から3月の午前中に、東京共済病院（東京・中目黒）での開催となります。私も予定が会えば、参加したかったです。。。 http://hope-tree.jp/event/1503/ ※CLIMBプログラムは、がんになったお母さま/お父さまのお子さまが対象のグループです。同じような状況にある子どもたちが集まって、みんなで一緒に絵を描いたり工作をしたり、話合ったりしながら、自分の状況や気持ちに向き合う力を高めていくことをめざします。お母さま/お父さまのための親グループも並行して開催しています。
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キャスター(62)
群馬県 / 膵臓がん / ステージ4日記
只今BS TBSで最新ガン治療やっています
私の通っている先生がでています 興味ある方はご覧になって下さい。
こどもをもつがん患者でつながろう
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