こどもをもつがん患者でつながろう

はつえ

北海道 / 胆管がん / ステージ3

2024-04-09 05:36:13

【激痩せ】〜初めての抗がん剤治療

CP会員以外も閲覧可能

日記

はつえの息子の涼介です

まずは皆さん、沢山のアドバイスありがとうございます!!
本当に沢山助けられました(^^)

明日から抗がん剤治療の開始です
不安な母の為に家族、職場の親しかった皆が寄せ書き書いてくれました!

凄くパワーをもらえたようです(^^)

母は肝内胆管ガンステージ3
ガンの場所が悪く現状手術不可能です
抗がん剤治療の結果次第では手術の可能性も出てくるとの事

初めはガンの切除手術しか方法は無いと思っていた手術ですが

・重粒子線治療
・生体移植

出来る可能性は低くても『新しい手段』として知る事が出来て少し明るい話題も増えました

しかし

それ以前(手術)にもっと大切な事気付きました

母の体重です

母は元々痩せ型で
ここ2年位は37キロ台をキープしていたそうなのですが
現在体重は35キロです

ご飯も少量ずつしか食べられません

理由→『朝は調子良いが・ご飯食べるとムカムカする、夜は調子悪い』

なのでほとんど食べられません

とても気になって色々調べると

【悪液質】と言うのが原因なのでは?

と思いました

治療の薬もあるようですが母は対象では無さそうで、対策も難しいみたいです

手術方法ばかりに気を取られて

手術に備える『基礎体力』『食事』にあまり気を使えていませんでした!


今後はまず基礎体力アップの為の
・運動
・食事

を慎重に考えようと思います

そして悪液質は難しい問題なのですが、改善された例もあるようなので今後調べてみます!

『体重減少と食欲不振の対策方法』

何か良い手段はないかととても悩んでます
なのでまずは明日の抗がん剤治療の前に先生とは相談してみますが

皆さんからの良い経験のお話があれば凄く聞きたいです‼

またまたお願いばかりですいません(笑)
それでわ失礼します!

  • ひろ

    涼介さん

    お母さん痩せ型でいらっしゃるんですね
    ご心配ですよね

    総合栄養食品のメイバランスはご存知ですか?
    ドリンクタイプの他に
    ゼリーやアイスクリームもあるようですhttps://www.meiji.co.jp/meiji-eiyoucare/products/nutritionfood/meibalance_mini/index.html


    お料理はどうされていますか?
    がん患者向けのレシピサイト
    『カマエイド』も参考になるかも知れません
    https://kama-aid.com/

    良かったらサイトを覗いてみて下さい

    一般論になるかと思いますが
    少量でも栄養が摂れる物
    消化吸収の良いものを少しずつ食べるのがいいのかなと思います
    例えば元々玄米を食べたらしたら
    白米の方が消化吸収の上ではいいかも知れません
    可能ならアイスクリームとか‥
    甘いものやお菓子でも
    喉を通りそうであれば食べていいと思います。
    睡眠はどうですか?
    夜眠れないようであれば
    病院で相談なさってみてくださいね

    2024-04-09 09:35:52

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    • はつえ

      コメントありがとうございます😊

      元々痩せ型なのにさらに減り続けて毎日心配しています

      以前にメイバランスを教えて頂きました

      しかし味がかなり濃いようでした

      なので今後は食べ方を工夫してみようと考えてます(プレーンヨーグルトで割る等、味を薄める)


      ただアイスは沢山ではないですが美味しく食べれています(^^)
      糖分の多い物は良くないイメージでしたが、まずは口から食べる事が優先だと言う事をしれたのが本当に為になりました☺✨

      ありがとうございます!

      実は昨日からかなり黄疸が酷くなっていました

      状況としてはステントを入れる前よりも今回はかなり調子が悪いといって、ずっと横になっていました
       
      もしかするとステントを入れた事で我慢出来るようになり
      以前より少し良くなったという事で僕らに心配かけないように元気な顔をしていてただけかもしれないです

      なので根本の原因は
      胆管の詰まりかもしれないです

      『カマエイド』のサイトの紹介ありがとうございます😊✨

      とても助かります、母が入院中にしっかり勉強します!

      『夜はちゃんと寝ているよ!』
      との事でした!!

      沢山のアドバイスありがとうございます✨

      2024-04-10 10:32:36

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  • 手のりインドぞう

    涼介さん はじめまして!

    ひろさんからの提案 私も同じです。
    少しずつでも、好きな物を食べてみるのも…
    無理なく食べたい時に食べるで良いと思います。アイスクリーム バニラとかカロリーので高い物をお勧め

    栄養補助食品は少しの量でカロリーなどあり、食べれる物と組み合わせしても良いと思います。

    体に水分が不足すると余計に食欲が落ちたりします。好きな飲み物で水分摂ることも大切かと思います。水分摂る量が少ないのであれば、液体タイプの栄養補助食品をお勧めします。味も色々あるので 好きな味を探しても良いと思います🤗

    2024-04-10 02:27:53

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    • はつえ

      手のりインドぞうさん!よろしくお願いします🙇✨

      コメントありがとうございます!!

      実は母は飲み物も全然飲みたがらずにいます
      食べないし飲まないので悩んでいます

      やはり‥水分不足の影響はとても大きいのですね😢

      現状は胆管の詰まりと、初めての抗がん剤での精神的な不安からの食欲不振もあるのではないかと感じています

      そこでインドさんのアドバイスを参考させていただきます✨
      まずは母が栄養補助食品の中で美味しく食べやすい物を探す事!
      そうして食欲増進に繋げていきたいと考えています!

      アドバイスありがとうございます😊

      2024-04-10 10:51:53

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  • てつ

    自分も食べ物は
    その時の体調で、
    食べれるもの
    食べたい物を食べてます。
    それが身体にあまり良くないとされていても、アイスしか食べたくない時も有りました。
    普段なら食べもしない
    シリアルに牛乳かけたりして、
    良い答えになってませんが、

    先ずは今日の治療は
    力まず、構えすぎず
    なるべく、ゆったりと
    看護師さんに全てお任せの気持ちで、
    居眠りするくらいで
    ちょうど良いと思います🐌💭

    私は初日から
    イビキかいて寝てました💦

    🌸ゆるゆるfightで行きましょう☺️

    2024-04-10 07:20:25

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    • はつえ

      コメントありがとうございます!
      ゆるゆるFight最高ですね☺✨


      そしていきなりで申し訳ないのですが‥‥
      テツさんに質問あります😰

      実は母が本日から抗がん剤治療の開始予定だったのですが黄疸がかなり酷くなってしまって抗がん剤治療の延期となりました
      (目安2週間)

      ステントが上手くいかなったのが原因でした😢

      この期間はもちろん抗がん剤無しなのでガンの成長が心配です
      さらにセカンドオピニオンを相談すると治療開始までかなり時間かかると言われました

      さらに

      『抗がん剤治療によって出来ない治療』もあるかもしれなく、断られる可能もあるとの事でした

      なので母は2週間(目安)の期間であればセカンドオピニオンもやって良いと許可を得ました!

      僕は北海道です

      北海道では『北大病院』が胆管癌は一番専門的で良いと聞きました

      なので抗がん剤治療までの2週間でセカンドオピニオンが可能なら『北大』で決めてます!!


      ガンの成長も心配なので
      2週間でセカンドオピニオン決めれるなら
      セカンドオピニオン決めよと思っています

      しかし母は極力手術は望んでいないようです

      なのでそこは僕らはもちろん母を尊重します☺

      『通常手術』や『生体肝移植』は無理でもテツさんが行った『重粒子線治療』等の極力身体の負担の少ない手術ならと思いました

      なので黄疸治るまでの時間は2週間しかないのですが

      重粒子治療は保険適用で母が該当するならどうにかやらせたいのですが

      テツさん的にはどう思いますか?
      ちなみに『重粒子治療は保険適用じゃないよ!』と先生に言われ予算も心配してます

      とりあえず今は仕事を遅刻で病院で説明うけた直後で色々考えてます
      まずは夜から知り合いの先生に相談する予定なのですが

      何か簡単なアドバイス頂けると助かります〜😢

      というかかなり重たい内容で本当にすいません〜(汗)

      ちなみに条件があえばですが本州でも行く事も検討してます!

      長くなってしまい本当にすいません!
      とりあえず仕事行ってきます!失礼します😰

      2024-04-10 12:54:32

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  • Larsen

    はつえさんへ

    今黄疸が出ているとのこと。

    体重減少、食欲の減退、疲れは黄疸からくる第二症状ではないかと思います。
    だから食べられないのは症状のせいだと思います。

    きっとお母さんも食べたいのですが、食べられない状態なんだと思います。

    そんな時は家族の方は躍起になって、色々な提案や食事のススメを行うのをよくみます。

    でも誰だって食べれない状態で食べ物を前に置かれても困るだけです。

    それに無理をして食べて吐いたら、さらに疲れるだけですから…

    家族の方の食べてほしいという気持ちも十分わかりますが、よくお母さんの気持ちにそってあげてくださいね。

    2024-04-10 18:32:19

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    • はつえ

      やはり黄疸が原因ですかね‥
      母も最近が黄疸でてから今まで一番辛いといってました


      そうですよね、食べたいけど食べられない気持ちを理解するのも大切ですよね(^^)

      まずは自分の食べたい物だけ食べてもらって最低限度の体力だけは残してもらおう!

      これが一番良いかもですね☺


      アドバイスありがとうございます✨

      2024-04-11 20:48:01

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  • まどか

    はつえさん

    お母さまのことを一生懸命心配されているお気持ちが伝わってきます。私は癌腫も違いますが、重粒子線については以前主治医から選択肢の一つとして提示されたことがあり調べたことがあるので、その時参考にした大阪重粒子線センターのページに肝内胆管がんの保険てきようについてのっていたので、下にリンクしておきますね。
    https://www.osaka-himak.or.jp/whats/superiority/

    病名だけでなく、進行度によっても適応の有無はことなるので医師でないと判断はできないとおもいますが、参考までに。

    お母様にとって一番よい選択肢がみつかりますように。

    2024-04-11 00:27:36

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    • はつえ

      まどかさん!ありがとうございます😊✨

      バタバタしていて返事遅れてすいません!


      実は、放射線治療で悩んでいた所、同じ胆管癌の『テツさん』からも直接電話でとても親切に色んな情報をいただきました!

      あまりの情報量と行動力でとても凄い方なのに優しくてパワフルな方でした(^^)

      そして放射線治療の中でも3センチ未満なら可能と言う『ラジオ波』の情報も教えてもらいました

      しかし母のガンの場所が悪く出来ないとの事でした

      なので

      このガンの場所のせいで重粒子線の治療も場所が悪く出来ないかもしれない‥😢

      これが一番の悩みです

      が重粒子線を目標に今は前向きに考えているのでチェックします(^^)

      本当にありがとうございます!

      2024-04-12 12:36:25

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