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こばると(45)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
【えほんプロジェクト】三島イベント！
現在、静岡県三島市にある三島市立図書館で「ママのバレッタ」原画展を開催中ですが、10月13日(日)には三島のイトーヨーカドー（日清プラザ）で開催される「ママとね Baby & Kids Fesに出店します！ 当日はママのバレッタの販売はもちろん、ワークショップ「豆本を作ろう」を開催予定！ CP会員さんと交流の場になれば、とも思いますので、 お近くの方も、たまたま側に来た方も是非覗きに来てください。 また、近隣にお住まいで短時間でもお手伝いいただける方がいらっしゃいましたら、コメントか個人の方へ一言いただけると嬉しいです。
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もってぃ(46)
東京都 / 大腸がん / ステージ4日記
本日退院
短期入院での抗がん剤治療4回目終了、本日退院。 娘は動物園に行きたいそうで、動物園に連れて行けるように、体力回復目指してストレッチと近所の散歩マメにしてみます。
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moku378(50)
神奈川県 / 軟部肉腫（成人） / ステージ3日記
アメリカからのセカンドオピニオンで得たもの
がん専門の病院として世界的に有名なニューヨーク・メモリアル・スローン・ケタリング・キャンサーセンター(MSK)からインターネットを使ってセカンドオピニオンを取った事について書きます。 最初に左太ももの付け根に謎の腫れを発見したのは2016年11月。そしていくつかの病院で診察を受け、たどり着いた県立がんセンター。そこで軟部肉腫の疑いを告げられたのが2017年の1月。それから病理検査の結果が出るまでの1ヶ月間はそれなりに生きた心地がしなかった。 一晩入院し切開生剣術による病理検査を受けた。そして約2週間後に出た結果は悪くなかった。 悪性を示す根拠は無いと言う事だった。ひとまず最悪の事を言われずにホッとはしたが全てがわスッキリした訳でも無かった。 悪いものでは無いが何だか分からないので経過観察と言う事になった。 そして様子を見る事1年4ヶ月が経過しようとする頃の2018年6月。診断結果が覆る。 「高分化型脂肪肉腫」 という病名を伝えられた。突然のがん宣告ではあった。でも僕の気持ちは案外あっさりした感じだった。それは主治医の説明のお陰だと思う。 さて、なぜ診断結果が覆たのかと言う事が本題、セカンドオピニオンをアメリカの病院から取得した事と関係がある。 まず以下の時系列をご覧ください。。 2016/11月 腫れを発見 2016/12月 2017/01月 悪性軟部肉腫の疑い。切開生検術で病理検査。 2017/02月 2/9「悪性の根拠無し」と診断される。 2017/03月 2017/04月 CT(造影剤使用) 2017/05月 2017/06月 PET-CT 2017/07月 2017/08月 MRI 2017/09月 2017/10月 CT 2017/11月 2017/12月 CT(造影剤使用) 2018/01月 2018/02月 CT 2018/03月 2018/04月 2018/05月 MRI 5月中旬、セカンドオピニオンを取る為の紹介状と検体を主治医へ依頼。 5/28 病理の追加検査が実施される。 2018/06月 6/11「高分化型脂肪肉腫」と診断をされる。 6/15 セカンドオピニオン用の診断書、スライドを主治医から受け取る。 2018/07月 2018/08月 2019/09月 9/19 検体や必要書類を発送 2019/10月 10/3 MSKからのセカンドオピニオンをメールにて受け取る。 上記の通り最初の病理検査から1年4ヶ月の期間が空いていて、セカンドオピニオンの申し出をした後に急に追加検査が行われるたのは偶然とは言い難い。その間腫瘍はゆっくりと拡大し続けていた。 さてニューヨークメモリアルスローンケタリングからのセカンドオピニオンの結論部分を抜き取ると Overall, the findings represent a spindle cell neoplasm. Although a low-grade lesion is favored, definitive characterization cannot be made on submitted material. ＜訳＞ 全体として、調査結果は紡錘細胞新生物を表しています。低悪性度の病変が好ましいが、提出された資料では決定的な特性評価はできない。 結果は日本の病院とあまり変わらなかった。僕が約10万円の費用と色々なゴタゴタ、そして脳裏に自分の死をチラつかせながら知り得た事をまとめると。 ●県立がんセンターの病理検査と世界的に有名なアメリカのがん専門病院MSKとの病理の報告はほぼ同じだった。 ●セカンドオピニオンをアメリカの病院から取る事を申し出ると追加検査が行われ悪性軟部肉腫と診断される。 ●未染色のスライドを用意できていれば日本では未認可の染色検査を出来る可能性も有ったかもしれない。僕が送ったスライドは染色済みだった。これは今後同じ事をする人がもしいるなら、絶対に念を押して未染色スライドを入手して欲しい。 まだまだ書きたい事はあるけど、ひとまずはここまで。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
看取り終えて
昨日パートナーが最後の呼吸を吸って、私達のもとから去っていってしまった。 最後に日記を書いてからいろいろな決断した事があった。 経済的に自立できるか銀行に話しにいったりとか滞在許可を新しく申請したり、彼がなく亡くなった後もこの家に住めるように弁護士と話したり…あんまりにもプラクティカルなことが山のようにあり、もうすぐ彼を喪うということが現実的では無いように感じた日々だった。 胃瘻をやめて彼の食欲のあること！ もともと食事と食事における会談が彼の人生の質の大きな部分を占めていただけに胃瘻をやめて(6ヶ月経口摂取なし)食べるということはなによりも大きな喜びだったと思う。 そして子供達と友人とテーブルを囲んで飲むウィスキー?！と会談！ 本当に素晴らしい時間が過ごせたと思う。 最後の2週間は混乱が始まり家での看取りが大変で1度はホスピスに一時的入院もありかも？なんて相談してみたりしたけど薬の調整が上手く出来て最後の二日間は混乱もなく、家で看取ることができた。 最後の言葉は愛してるだったし、こんなに素晴らしい時間を共に過ごせたことにただ感謝の気持ちでいっぱいだ。 訪問看護師とホームヘルパーの援助とこの社会の福祉の仕組み(介護休暇 制度は100％給料保証される)があってこそ家での看取りが出来たと思っている。 ここで日記を書くことによって自分のことを客観視でき、たくさんの励ましをもらえた事は大変な状況の中での一つの癒しでした。 ありがとうみんな！ 生きているって大変だけど素晴らしいって改めて思います！ では！ バルト海の光輝く秋の模様をお楽しみください！
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u(47)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ3日記
やはり海
今週は抗がん剤の副作用⁉︎ 調子があまり良くない日が続いた でも今日は少し楽になった＾＾ Let's get wet!! 波情報サイトでは100点満点中10点くらいの本日の波 でも、 がんサバイバーの僕からすれば海に入れるだけでも100点！ プラス調子も良く70点！乗れた乗れた！ また自分の永遠のsurfer像 be friendly 一期一会の意味で "海に入った時は知らないサーファーと会話する"事もまた更新出来た＾＾ 今日もありがとう＾＾ さて、夕飯の支度をしよう＾＾
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みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4日記
抗がん剤治療休止に(´`:)
一昨日は、定期通院日.本来ならば、抗がん剤治療の日。 ですが、しばらく休薬になりました。 いろいろ、不満？ハァ？な感じがあり、こちらでグチらせてもらいます( ´艸｀) 以前も投稿していますが、 休薬になったのは手足症候群の状態が悪く（足指先が、両足3本ずつ+αが、ずる剥け状態） 「TS1じゃの。 こうようになったら、休みじゃ！ 少々休んでも、再開できんかもしれん。 止めたら、再発するんじゃが～」 って、 「こうようになる前に、飲む止めんといけんかった。早う言やぁえかったんで～」 いやいや、先生！ 以前も、少し症状出ても、休薬中には改善してたし！ 少しの痛みば辛抱するようにと。 また、今回は、1週間の投薬期間直後から症状出て、段々悪くなったんですけど(--;) で、この日。痛みと闘いながら、自分で処置して、何とか頑張っていた数日もあり、皮膚科で処置してもらえる！と期待してたら、皮膚科がお休み？連携してもらえず、消化器外科の看護師（先生曰く、この処置には慣れとる看護師）が対応。 でも、処置室で、普段しない対応なので、足りない医療材料やら悩む時間も多く、結果、自分でした処置より、痛かった（処置中は、軽く麻酔薬かけてたから）(;_;) 栄養状態悪いと治りも悪いからね～って、わかってても、最大限努力中ですが(￣。￣;) 口の中の状態は悪いままで、食事も満足にはできず、手術後遺症の下痢は続き、体重は減り続けています。 先生には、伝えていますが、あんまり聞く耳をお持ちでなく、いつも、私はほんまに大丈夫か？と自問自答しながら、治療してました。 手術の技術はたけていても、術後治療に対して、あまりにも悲しい会話だな～って話です。 ついでにですが、足指が痛くなって、口の中のただれがひどく、しゃべることもできなくなって、辛い状況をがん相談センターに電話しても、話を聞くだけで、他科や緩和ケア科に連携する訳でもなく、徒労感だけでした。 写真は 消化器外科の処置、アドバイスの処置の痛みがひどかったので、近所の行きつけ（？）の皮膚科でしてもらった処置後。 ちょっと締め付け過ぎではありますが、丁寧に状態と塗る使用薬剤やらの説明してもらって、ちょっと気持ちが落ち着きました。 休薬になった分、カンジダ菌にも打ち勝ち、足指が改善したら、遊んで気力を高めて再発なんかにならない！と思っています。 また、長々と書きました。 読んでくれた方、ありがとうございますm(_ _)m 頑張りますヽ(^o^)丿
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caonny(40)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3日記
同僚からの贈り物
さっき届きました！！ 早速読んでみたいと思います^ - ^
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むーのすけ(46)
静岡県 / その他 / ステージ4日記
ハートネットTV 〜ガンサバイバーのＱＯＬ〜
明日2日(水)Eテレで13:05よりハートネットTVでガンサバイバーのＱＯＬについての特集が再放送されます がん患者が退院した後の生活の質を向上させる為に 外見が損なわれることへの苦痛に対するケアや、患者の状態に合った運動についてアドバイスする取り組みを紹介するそうです 再放送のようです 私も本放送を視聴していない為詳しい内容については分からないのですが興味を持ったので勝手にCPでもお知らせさせていただきました(番組の告知とかいいのかな？) 私自身歯肉癌により右顎の骨を区域切除した為審美的な問題に悩む当事者なので参考にしたいと思います お昼過ぎの放送です 気になる方は予約録画をお忘れなく( ^ω^ )
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caonny(40)
神奈川県 / 胃がん / ステージ3質問・相談
セカンドオピニオンについて
皆さんセカンドオピニオンって受けられてるんでしょうか。 受けた方 どのタイミングで受けられたか。 受けてない方 受けないことにした理由があればお聞かせいただけますでしょうか。 私はセカンドオピニオンを考えてるのですが、そもそも、受ける病院や、タイミング等どうしたらいいのかよくわからずで、お金はどこも結構かかることですし、受けるタイミングも大事？！ とか思うとここからどう進めていいのか悩んでいます。 アドバイスいただけるようであれば是非お願いいたしますm(_ _)m
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とっしー(49)
茨城県 / 肝細胞がん / 寛解日記
ジャパンマスターズに参加してきました。
投稿がとてもご無沙汰になった感じですが、以前、花木裕介さんに記事にしていただきました「インタビュープロジェクト」の経過報告含めアップさせていただきます。 花木裕介さんの記事はコチラ↓ https://cancer-parents.com/posts/2012162 私は病後、リハビリを兼ねて水泳を始めましたが、ガチになり試合とかにも出場するようになりました。 その中でもマスターズ水泳の最高峰？「ジャパンマスターズ2019」に参戦してきました。 場所は福岡。 天気予報では台風直撃という予想の中、家族旅行も兼ねて行ってまいりました。 私が出場したのは50m平泳ぎ。会場に着くまで色々ありましたが、無事完泳できました。タイムもベスト更新！初めて41秒台を出すことができました。(ちなみに始めた当初の５年前のタイムは47秒台) 試合後は暴風雨の中、別府や湯布院を観光してきました。家族は九州が初めて。楽しんでくれたみたいです。ラーメンやとり天など名物を食べに食べ確実に太って帰路に着きました。 目標の10年連続まであと5回。地道に頑張りたいと思います。 ちなみに「ジャパンマスターズ」と言っても地区予選などありません。登録してお金さえ払えば誰でも出れます。 もしリハビリとかで水泳やってるＣＰメンバーさんいらっしゃいましたら是非チャレンジしてみてはいかがでしょうか。
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もっさん(49)
静岡県 / 小腸がん / ステージ4日記
淡々と・AGAIN
こんにちは。 専ら「ありがとう」押すだけの日々が続いたので、また久しぶりに書きます。 今日はケモ中のベッドから。 先週撮ったCTの結果、 腹膜の奴は3ヶ月前と変わらず。 膀胱近くにあった奴は縮小。 ちょっとカラダしんどいですが、 FOLFOXは効いているようです。 良かった良かった。 ということで、只今FOLFOX10回目を予定通り実施中。 まだまだ淡々と、行けるとこまで続けていきます。 それから、 薬の副作用で、肝障害、脂肪肝気味なので ちょっと運動しましょうか、と諭されました。 いやはや、カラダは正直ですね。 ただのナマケモノでした。 オキサリプラチンによる足のしびれが絶賛ビリビリ中なので、走ったり、瞬発系のスポーツはちょっと難しそうですが… 散歩やプール、テレビ見ながらちょっとした筋トレなど、なんか続けられそうな事を考えてやってみようと思います。 こちらも淡々と続けられるように。 まずはゆるーい所からやってみようかと思います。
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
マカロン
私の実家のチワワのマカロンが脾臓がんになってしまい、悲しくて、信じれなくて、 相当ガンが大きくなっていたらしく、胃を圧迫してご飯が食べれなくなってしまってて、苦しい姿のマカロンに、なぜ？なんでなのって、主人の時に思った思いがよみがえり、胸が苦しくて、、、、 正常な気持ちでいれそうもない
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たまきち(47)
東京都 / 乳がん / ステージ2日記
初めての賞状
小2の息子が、入学してから初めての賞状を頂いて来ました。 夏休みの読書感想文で、東京都北区の佳作入選しての賞状でした。 タイトルは 「ママのバレッタ」を読んで です。 親子共に嬉しい出来事でした。 西口さんと「ママのバレッタ」の制作に関わって下さった方々に感謝です。 ありがとうございます。
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はらこ(46)
宮城県 / 大腸がん / ステージ2日記
術後4日目 2019.9.29
手術から4日経ちました。 大分身軽です? 3日目午前 背中の痛み止め外れる 3日目午後 尿の管が外れる やった〜！ 流動食はじまる‥おもゆがとても不味い‥ 待望のシャワー解禁‼︎ 頭の獣臭から解放‼︎ 痛み止めで抑えられていた、お腹の中の方の痛みに、眠剤飲んでも眠れず、点滴の痛み止めにて3時間眠る。結構しんどかった！ 4日目午後 点滴はずれる 食事が流動食から術後食に変わり、 時間はかかっても残さないことを目標に 朝、昼 食べきったので点滴での栄養補給しなくてOKとなったようです。手が腫れてきたっていうのもあるんですが。 1時間に2周 病棟内歩いて、 合間に昨日取れなかった睡眠とっていたら、 痛みが大分 とれました！ 一歩一歩ですね、ほんと。 これがゴールだったら良かったなぁって 夜になると考えちゃう。 ここはスタート‼︎ とりあえず、病棟2周してきまーす?
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
GC効いてました！
前回の投稿の続きのお話になりますが、CTの結果、腫瘍がひとまわり小さくなっていたので、GC療法を続行することになりました！ ひとまわり小さくなったと言っても、まだまだ大きいのですが、肝機能の数値も良くなっているし、ここでGCをやめるのはもったいないということになり、治験の話はいったん保留ということになりました。 あと2クールGCをやって、そのあとゲムシタビン単剤にして様子を見るとのこと。 あと2クールで肺の転移(点々という感じの小さーいのが３つくらいある？)も消えてくれたらいいなー。と欲が出ますが。笑 とりあえず、数ヶ月はひと安心です。
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マキシム(49)
埼玉県 / 乳がん / ステージ2日記
毎年のことですが・・・
ここ最近、去年の暮れにアルバイトを始めてから身体を動かすのが 当たり前になり、自然と調子が整うようになりました。 ただ、毎年続くのは術後検診と健康診断。 今年は８月の夏休み?健康診断の結果、クレアチニン高め（これはOK） 活動性肺病変疑・・要精密検査になってしまいました。 １０月に術後検診で造影CTをするので、そのときに念入りに見てもらおうかと ほんとうは気にし出したらすぐにでも行けばいいのだけれど、 いろいろ理由を見つけて、１０月に。 体調は悪くなく、過去の長咳の後遺症だといいのですが・・・ 正直、本心はどきどき。 ９月に子宮体がん検診をしていただいた産婦人科で知った、 プラセンタ注射。まだ、検査結果待ちなので施術してもらえるか 分からないけれど、これやって１０月乗り切りたーい。
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りん(56)
千葉県 / 肺がん / ステージ4日記
がんサバイバーの教員でつながりたいです
昨年度冬に、肺がんステージ４と診断されてから現在の学校に異動。週4日出張する通級指導担当から、出張のない担任のない重複学級付きになりました。以前に働いていた学校ですが、過去の経験があまり活かせない所属で、お荷物になっている感満載です。通院しやすいようにと配慮してくださっての人事だとは思いますが、責任あるところから外されます。自身は腺がんで分子標的薬が使えているので、今は骨転移による痛み以外は特に問題がなく生活できている思っているのですが。主治医にも今まで通り働けるよと言われているのですが。今はがんになったから、やめなくてはいけなくなったこと、あきらめなくてはいけなくなったことだらけで、このままでは病気で身体がやられる前に心がやられてしまいそうです。がんになったからこそできることがあるのではないか、それをみつけたら自分が存在していることに肯定的な意味を持たせることができるのではないかと思っています。 がんサバイバーの教職員でつながりたいと思っています。人数が集まれるようであれば、①おしゃべりできる場、ピアサポート、②来年度から小学校その後中学校等でも行われる「がん教育」についての研究、を行いたいと考えています。もちろん①だけの参加もOKです。 私は千葉県の県立学校の教員ですが、今後学校名と本名を出して活動していこうと考えています。学校名を出すことについては先日管理職に確認を取りました。千葉県立千葉聾学校（聴覚障害の児童生徒のための特別支援学校です）の村上理恵子と申します。がんサバイバーの先生方、つながれたら嬉しいです。よろしくお願いします。
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ダンボ(47)
熊本県 / 卵巣がん / ステージ3日記
分かって欲しい事
また、過去を振り返った日記です。 入院、手術を経て、気持ち的にも吹っ切れた部分もあり、明るくなった私でしたが、抗がん剤を始めてからまた気持ちが沈んでしまったことがありました。それは脱毛が始まった時です。 あの髪の毛の抜け方は、今思い出しても恐ろしく悲しいです。 私の住んでいるところは田舎なので、ウイッグを売っているところが病院以外ありません。とにかく、自然なウイッグを探そうとネットでも取り寄せて試着しましたが、良いのがあってもサイズがなかなか合わず、結局つるっ禿げになってしばらくしてから、やっとウイッグを使うことが出来ました。 その間、少し辛いことがありました。 ウイッグがまだ手元になかった時期はなるべく外出しないようにしていました。その時期は本当に身体も心も辛くて、鏡を見るたびに泣いていました。 そんなある日、主人の方の親戚が私の見舞いに来たから、実家に来るようにと連絡がありました。私は申し訳ないけど、今は会いたくないと言いましたが、わざわざ会いに来ているのだからと言われ、無理して実家へ行きました。帽子を深く被り、マスクをして、首には大きめのマフラーをして出かけました。 「そんな格好してたから分からなかったよ、誰かと思った」と言われ、私は「すみません、髪の毛がないものだから帽子も脱げずに」と言いました。 「そんな髪の毛がないのなんて気にしないのに」と。 「イヤイヤ、私が気にするのです！」と心の中で言いました。 親戚の方々、総勢6名。皆さん私を見て色々声を掛けてくれました。顔を見て安心したと言ってくれました。暖かい言葉ですら、その時の私には響きませんでした。 私はずっと、何故私の気持ちを誰も考えてくれないんだろう。今は会いたくない気持ちだったのに、自分たちの都合ばかりで会いに来て！！ と。 辛さと悲しさで、しばらく気持ちが落ち込みました。 ガンという病気は身体だけではなく、時には心までも辛くさせてしまう病気です。気持ちが沈んでしまう時があります。誰にも会いたくない時もあります。 お見舞いを考えている方々、そんな時があるという事、どうか分かってくれたらと思います。
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ひろっち2(63)
福岡県 / 肝細胞がん / 寛解日記
不思議
肝臓がんフォローのMRIで、腎臓がんが発覚。 これで、多重がん患者にd(^_^o) がん患者、がん遺族、医療者として講演させて 頂いてましたが、更にはくがつく事に(⌒▽⌒) 必ず、復活してみせます。
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みみみ三姉妹(58)
広島県 / 膵臓がん / ステージ4質問・相談
手足症候群の処置は？
おはようございます。 キンモクセイの香りがする季節ですね～ヽ(^o^)丿 さて、 抗がん剤治療副作用で、今回ひどく手足症候群症状が出ています。 ひどくなったのが、金曜日あたりで、病院に行きそびれてしまいました(;^_^A 2週間1クールで、1週間投薬と残り休薬。 これまでは1週間の休薬で回復していたけど、今回は足指先の皮がむけ、ガーゼで保護しても歩くのもままならず、痛み止めを飲みながら、できるだけ動かずに過ごしています。 歩くときは杖使ってゆっくり>_< 来週からの抗がん剤治療はお休みしようと思っていますが、経験のある方、どのようにされていたのでしょうか？
こどもをもつがん患者でつながろう
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