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まぁこ

大阪府 / 大腸がん / ステージ4

2024-02-15 23:12:10

骨盤内再発に対する重粒子線治療

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質問・相談

ごぶさたしております。母は元気にしています。ただ、抗がん剤に耐性がついてきたため、主治医より薬の変更を提案されています。思いのほか早く耐性がついたことに対し、母は落胆しています。
そんな中、母の現状である直腸がん術後の骨盤内再発に対して、重粒子線治療が保険適用だと知りました。さっそく、大阪重粒子線センターに相談に行きました。

・骨盤内への腸に穴が空くため、照射後に手術が必要
・人工肛門は避けられない
・線量を抑えて照射すると副作用は避けられるが治療効果がない
・線量を抑えても、下肢の痺れ、排尿障害も起こる
・杖や車椅子の生活になる覚悟が必要

などと説明されました。母は一時的人工肛門の際、便漏れで苦しんだため、それだけは嫌だと言い張っています。かと言って、延命を諦めたくもないと、、、。

他の治療実績が豊富な病院でなら、副作用を抑えつつ重粒子線治療を行う方法があるのではないかと、今は情報収集しているところです。

同じように、骨盤内転移に対する重粒子線治療を受けたことがある方がいれば、お話を聞きたいです、、、。

  • るる

    はじめまして。
    お母様心配ですね。

    重粒子ですが、主人が直腸がんの術後骨盤内再発で3年前に治療をしました。
    比較的自宅に近い群大で行いました。
    腫瘍の位置によっては、穿孔しないように事前にスペーサーを入れてから照射する場合もあるようです。
    場所が良かったのか最初に言われていた後遺症はあまりありませんでしたが、残念ながらその二年後に再再発をしてしまいました。

    今は有明にもお世話になっているのですが、その先生は、骨盤内再発の場合千葉のQST病
    院を紹介しているとおっしゃっていました。
    千葉は症例が多いようです。
    ただ、お住まいが遠方のようですので、例えば神戸の陽子線ですとか、他にもお話を聞い
    てみてはいかがかと思います。
    それから、主人は最初の直腸がんの手術の時に永久ストーマになりました。
    最初は漏れに悩みとても辛い時もありましたが、WOC外来の看護師さんが一緒に考えてくれて、少しずつ改善されました。
    お母様のお気持ちが一番大事ですが、よく話し合って最善の治療を選択されますように。
    うちもまだまだ治療中ですが、前向きに頑張っています。
    あまり参考になるお話が出来なかったかもしれませんが、どうか治療がうまくいきますように。
    応援しています!

    2024-02-16 21:31:33

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    • まぁこ

      優しくて泣いてしまいました。
      まさに私と母が求めていた情報です、、、、。
      そして、QST病院が第一候補に入っていました!
      私が関東に住んでいますので、千葉でも通えそうです!
      ストーマに関しては、しわを伸ばして貼るとか、あたためてから貼るとか、工夫ができるかなと思うのですが、お世話になっていた病院ではあまりうまく相談できずに悩むばかりだったようです、、、。

      ゆくゆくはストーマになった時、認定看護師さんにしっかり相談して改善をめざせればと、改めて思いました!本当に本当にありがとうございます!!

      2024-02-16 21:52:59

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      • るる

        娘さんお近くなら、千葉に通いやすいですね!
        QSTには回転ガントリーもあるようですし、良い話が聞けるといいですね。
        ストーマは、貼ったあと両手でしばらく押さえてなじまたり、漏れないよう保護
        材を使ったりしています。
        後は色々なメーカのものを紹介してもらい、かぶれず漏れにくい物見つけた感じ
        です。
        認定看護師さんは、デリケートな内容なので尚更相談しすい方がいいですよね。
        今はWOC外来も増えているようで、その病院で手術をした訳ではなくても、新た
        に受診が来ると聞ました。
        色々な所に相談して快適に過したいですよね。
        そうならないのが一番だは思いますが、
        もしもこの先そんな話が出たとしても、何とかなると思ってもらたら。。

        私はいつもこのサイトで元気もらっているので、少しでも参考になったなら嬉しいです。
        こんな人もいるみたいだよ、とお母様に
        もお話してみてくださいね。
        こちらも治療を頑張られてるのを読んで励みになりました。
        応援していますね!

        2024-02-16 23:20:09

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        • まぁこ

          るるさん、あれから母に話し、母から主治医に話し、再発前に執刀してくださったがん研有明の先生にも相談し、QST病院で診察を受けることになりました!

          副作用に関して、同じ回答になるかもしれませんが、より良い選択肢を追求しようと、母も前向きになれました。るるさんのおかげです。ありがとうございましたございます!!

          2024-02-19 20:04:12

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          • るる

            早い対応ですね!
            良い方向に向かいますように。
            忙しい日々だと思いますので、お母さんをサポートするまぁこさんも無理しないようにしてくださいね。
            応援しています!

            2024-02-19 21:43:03

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