2021-05-21 13:17:01
甘いものが変な味する｡。(´；ω；`) ひとりごとです
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ひとりごと
現在サードラインの抗癌剤
初めて味覚障害を感じる
あんなに美味しいと思っていたお店のフルーツサンドを買ってきてもらったのに｡。
あれ❓味が｡。が始まりだった
料理をしてても、煮物の味が｡。
どうも甘味に障害が出てるよう
でも、なぜかチョコレートだけはいつものお味♥️
インシュリン自己注射なので糖分は要注意
でも、ここ数ヶ月で体重が20キロの減少｡。
なーんと30キロ台になってしまって鏡に写る身体は骨と皮?
悪液質になってるから食べても痩せる
何とか体重を戻したいけど｡。
薬だけでお腹一杯になってしまう
味覚障害で食欲は出ない
消化不良もあるから欠食もする
食べると下痢
血糖値との戦い
手足の痺れ
腹水
腹膜播種
ほんとは長く使えない抗癌剤だけどナムさんの最後の希望ですと言った主治医に
副作用しんどいから間隔をあけて欲しいとは言えないなぁ
自分も間隔あけるの怖い ((( ；ﾟДﾟ)))
昨日の発見
塩味は美味しいと思うので
小さな鮭おにぎり食べてる❗
今まで出来るだけ塩分は避けてきたけどね?
さて
来週の月曜日
直球でくる主治医の診察日｡。
言おうかなぁ
どうしょうかなぁ
けど
この2週間はいつになくダウンしてたし｡。
言ってみるかな?
更に減薬って手もあるし♥️
ありがとう！をしている会員
はぴこ
ナムさん。
頑張ってる！
味覚、ほんとにやられたら
食べられないよねー。
チョコ食べてね。
油脂もとれて体力つけるのに
とってもいいって。術後とか
抗がん剤のときとか、体力落ちてるときに
食べてって、
鍼灸師の若林理砂先生との
ZOO Mで聞いたよ！
糖質ゼロのチョコとかあったような？
ワタシ、睡眠チョコ食べてるよ。
エリート先生かな？
言ってみてよ。減薬。
長くつづけられるかもしれんよね^ ^
応援してます！
また、フルーツサンド食べまくってよ！
2021-05-21 15:28:50
ナムさん（次男）
はぴこさん
いつもありがとね??✨
小麦粉も砂糖も使ってないガトーショコラを注文してみたよ
(血糖値にちょっと安心)
しかーし
高い?小さすぎる?
でも、美味しく感じるので
毎日少しづつ食べとるよ
睡眠チョコも良いね
2021-05-23 07:26:47
なおこ
エーン?ナムさん、とってもしんどそう…。
本当に頑張ってる…立派です。
私ね、患者本人の意向や考え、もうちょっと尊重してもらっても、バチ当たらないと思う…。
本人の体の調子は、本人が一番分かっているもんね。
私も最終クールに入る前、休薬期間を長くしてもらって本当に良かったよ。
味覚障害が和らいで、食べられるようになって、またお薬が続けられるといいよね…。
スキップしてでも、減薬してでも、お薬続けられるといいな…と心から祈ってます。
2021-05-21 17:07:49
ナムさん（次男）
なおこさん
いつもありがとね??✨
明日、S先生にお願いしてみる
頑張ってくるよ
ガトーショコラ食べて
体重増加を目指してます
2021-05-23 07:30:34
ミルク
ナムさん、日記を読ませて頂きました。
最近このサイトを知り、個別での連絡のやり方が分からず、こちらで失礼します。
日記を読んで元気になりました。
私、まだまだ知識が足りないのですが、ナムさん、応援してます！！
2021-05-22 12:08:09
ナムさん（次男）
ミルクさん
日記でもメッセージでもミルクさんの不安を吐き出して下さいね
一緒に頑張りましょう❗
2021-05-23 07:34:53
みたらし
ナムさんさん
こんにちは。
その後はいかがですか？
味覚とかお腹の調子とか、いろいろきついとは思いますが、体重が減ってしまうのは気になりますね。
悪液質と戦うのも大変ですが、ぼくも全然体重が増えずあばら骨丸出しなので、どうしようかと思ってます。
直近の通院の時に主治医に聞いてみたのですが、やっぱり無理しない程度に意識して動くこと、という答えでした。
それは周知のことなので、どうしていくか自分らで色々調べていくしかなさそうですね。
ぼくはまだ味覚は多少残っているので、普通の量の食事をしていますが、ガリガリ君になっていきます・・・コマタ・・・
たくさん副作用もあって大変と思いますが、筋肉量も大事と思うので、無理ない感じで頑張ってください。
そうそう、確かに塩気って大きく感じますね。
おにぎり用の塩、というのもあるので（持ってます笑）、こだわってみても面白いかも。
ぼくも普通のふりかけより、ゴマ塩を良くかけてご飯食べてます。
栄養士さんに聞くと、まず食べたいと思うものを気にせず食べる、と言われますね。
楽天うっかり骨と皮すい臓がんチーム（？）、頑張ってまいりましょう！
最近外に出て太っている人を見ると、うらやましく思います。
まさかそんな風に思うことになろうとは・・・
味がない食事というのも、中々喉から下に落ちなくてきついですけど、
味はあまり感じられないとしても、なんかこう、楽しく食べる、という雰囲気だけでも持って、
過ごしていけるといいですね！
2021-05-29 16:12:11
ナムさん（次男）
みたらしさん
優しい優しいコメントありがとうございます
涙チョチョ切れます?
大変だけど頑張るしかないですね
悪液質に有効なアナモレリンという薬が最近承認されたのですが、うちの病院で使えるようになるまでもう少し時間がかかるようです?それまで体重落とさないよう好きなもの食べるようにしています
塩も取らないようにしてたけど｡。塩味が今は美味しい
おにぎり塩、良いですねぇ
みたらしさんも副作用や痛み
いかがですか❓
痛みが強そうなので心配してました
骨と皮膵臓がんチーム
一緒に頑張ってると思うと心強いです
2021-05-30 16:14:02
みたらし
こんにちは！
アナモレリン、急いで調べちゃいました。
悪液質初ですね、早く使えるようになるといいですねー。
ついてますね！
食べ物、前に栄養士さんに教わったのですが、市販されている栄養補助食品（？）で、
ゼリーとか、飲むヨーグルトみたいなものも良さそうですよ。
メイバランスとかアイソカルという名前のものかな、
少量でも高カロリーで体重つけやすいと勧められました。
ぼくにまでご心配いただきまして、ありがとうございます。
緊急用の痛み止め、オキノームだけでも１日に７回くらい飲んでいます。
通院など外へ出かけるときは忘れずに薬を持っていかないと、やばいことになります・・・
こちらは色々薬の量を調整してもらってますが、痛みとは密接に付き合っていく感じですね。
骨と皮膵がんチーム、頑張ってこなしていきましょうね。
2021-05-31 16:56:52
みみみ三姉妹
久しぶりにCPをたどっています。
私も骨と皮チーム(*≧Δ≦)
味覚は、日代わりで甘味が勝ったり、塩気が勝ったりですが、以前の味覚全滅に比べたら、大丈夫～♪
と思ってたんですが、
今回の抗がん剤は、なかなか食欲不振が深刻で。
でも、細々と食べてます！
腹水に効果があったのか、
楽になったので、少し期待してヾ(^^ )
ナムさんの応援コメントに、
すごく支えられました！
抗がん剤は、私も辛ければ、
減薬や休薬をいつでも！と言われながら、
2回目を終えてます。
先は分からないけど、
自分の体と相談しながら、
頑張ります～(*^^)v
2021-06-01 19:37:32
ナムさん（次男）
みみみさ～ん
どうされてるかなぁと思っておりましたよ
味覚全滅も経験されてるんすね
お料理上手なみみみさん
辛かったでしょう
食欲不振は心の不振にも繋がって
なかなかキツイですね
私は消化不良もあいまって骨と皮まっしぐらになってしまうので、今、六君子湯という漢方薬を飲んでますが、何となく効いてるかなと思っています
自分の身体は自分が良く分かってますものね
頑張りましょうねぇp(^-^)q
2021-06-02 10:40:35
べる
ナムさんさん
お具合はどうですか？大分お辛そうですね。
僕も腹水溜まってきてるらしく、腹が膨れて、同じく食べ物に苦労しています。
利尿剤も効いたり効かなかったりです。
お互いその日その日、できることやっていきましょうね。
2021-06-04 17:43:30
ナムさん（次男）
べるさん
こちらにコメント下さっていたのですね
ありがとうございます
腹水、ホントに苦しいですよね
私は辛くてメンタルも凹んでました
利尿剤も私はあんまり効かなかったので
2種類使うようになって何とか?
私の場合は食べれなくなり、動くのもやっとになり、臨月位のお腹の時にKM CART というやり方で他の病院で腹水抜いて栄養分戻してもらいました
腹膜播種もあるのですが肝臓に続く門脈に血栓があるので、それが原因の腹水らしいので、また貯まるそうです?
浮腫は出ていませんか❓
腹水はパンパンにならないと抜けないので
今のうちにべるさんには抗癌剤と利尿剤がどんどん効いてくれてお腹凹んでくれると良いなぁ
出来ることやっていく❗そーですよね❗
今、週一で腹膜播種に温熱やってる(膵臓にはステントが入ってるので出来なかった)のですが、なんとな～くそのあと元気になってます
頑張ってるべるさんからの励ましのコメントだから
嬉しかったです
2021-06-05 06:59:05
べる
ナムさんさん
おはようございます。調子はなじですか(新潟弁でどうですかという意味です)。
辛いところコメントありがとうございます。
浮腫はまだでてないですね。この病院ではCARTだけでKMはやってないんですよ。
いよいよとなれば、やってもらうかな。
緩和ケアの先生曰くまだ時期じゃないということで。
毎食の食べる量を減らし、間食にカロリーメイトなど、食べると少し楽に感じます。腹水の原因も知りたいから聞いてみる。
あまり先を考えすぎす、やれることをやっていきましょーね?
2021-06-06 08:48:33