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あじさい(45)
大阪府 / 乳がん / ステージ4質問・相談
乳がん治療 薬の耐性って・・
右胸乳がん、肺への遠隔転移ありでステージ4です。 タモキシフェン(飲み薬)とゾラデックス(注射) の治療を3年弱してきました。 治療を開始してからは胸の癌も、肺の癌も小さくなり癌も大人しくしてくれていると思っていました。 ですが、胸の癌が大きくなり治療薬を変更することになりました。 いずれ耐性ができて薬が効かなくなったら、薬は変えると主治医から聞いてはいましたが、、先の見えない状況が不安です。 3年弱って効いていた方なのかな？次の薬はいつまで効くのかな・・ 平均ってどれくらいなんだろう？ これが効かなかったら次は抗がん剤かな・・ その繰り返しでどんどん疲弊して行くから、遠隔転移の人の5年・10年生存率は低いのかな・・ など、くよくよ悩んでしまいます。 子供や家族の為にお金を使いたいのに、毎月毎月 自分にお金がかかってしまう事にも、気持ちの整理がつけられません。。 みなさんは、治療やお金とどう向き合って過ごしておられますか？ こんなふうに考えるといいよ〜 みたいなアドバイスがあればお聞かせいただきたいですm(_ _)m 宜しくお願いいたします。 2019年3月〜ホルモン療法中 飲み薬 : タモキシフェン 注射 : ゾラデックス 2022年2月〜 飲み薬 : イブランス(分子標的薬) 注射 : ゾラデックス(LH-RHアゴニスト)、追加でフェソロデックス注射(抗エストロゲン薬)
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さお(39)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3ひとりごと
１日早いな〜
告知されてから半年ほどがたち 気持ちは落ちついてきた。 皆さんがショックだった時期はどこだろう。 あれから悲しさ、悔しさはいつも持ちながら 今日も子供をおんぶしながら、散歩。 幸せ。 １日が24時間じゃ足りないほど早い。 自分的には結婚して子供も産めて やっと幸せな人生スタートしたばかりな気持ち。 まだ人生の楽しみを見つけたここ１、２年の気持ち。 今中止中の免疫チェックポイント阻害薬の続きは やらないといけない。 １、２クール目からやたら熱がぐんぐん上がる ４０度が２週間も続いて 熱でがんも燃えてしまえーって思ったけど 結果効いてなかったらイヤすぎる、、 入院までした1ヶ月だったから 最初は若いから副作用少なく子育ても出来る体力あると思いますと言われてたけど 産後の免疫が無い身体に 免疫を上げる薬をいれたことによる免疫の暴走で 高熱がでたと説明された。 エビデンスになかったから先生も予想外だったみたいで トホホ。 3クール目は１剤にするから副作用は少ないはずって言われたけど正直やるしかないと思ってるけど 怖い。 がんさん、お願い。大人しくしてm(_ _)m 子供と過ごす時間を沢山下さい。 そして過去の入院時にお世話になったのはここCPの皆さんの励ましのおかげ。 あのとき殴り書きのように投稿したけど 皆さんの励ましで どれだけ精神が救われたか、、 いつもありがとうございます(^^)
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4日記
ウルウルしちゃいました?
仕事で繋がった前田則子さんという、帽子作家さん。 ミーティングで発表を伺いました。 実は若い頃に大切な人をがんで亡くされ、「私は生きてていいのか？」という想いを何十年、ずーっと抱えてこられたそうです。 がんと分かって、しばらくの間、私は周りが見えなくなっていました。 でも、こんな方に出会うあると、周りの人への影響が大きいことに気付かされます。 人ってすごいよ✨ 思いをちゃんと形にして、ボランティア活動や事業にして、世の中にひろがっていくんですね。 生き方がステキで人間力に魅了されました！ わたしのぼうし https://www.watasinobousi.com/
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
Resilience (心の回復力)
毎日の生活の中でのストレスや憂いの中で私達は懸命に良い人生を歩みたいと願い、生きようとしている。でも人生には苦しみや悲しみ、不安といった人生にとってマイナスとも思える出来事が必ず多かれ、少なかれ訪れてくる。 心が折れそうになっても、でも私達はそれでも生きていく。 私達は自分の心の回復力を信じて。 レジリエンスを築く10の方法 1) 親戚や友人らと良好な関係を維持する。つながりをもつ。 2) 危機やストレスに満ちた出来事でも、それを耐え難い問題として見ないようにする。 3) 変えられない状況を受容する。変化を人生の一部として受け止める。 4) 現実的な目標を立て、それに向かって進む。 5) 不利な状況であっても、決断し行動する。 6) 損失を出した闘いの後には、自己発見の機会を探す。自己発見の機会にする。 7) 自信を深める。自分を肯定的に見る目を養う。 8) 長期的な視点を保ち、より広範な状況でストレスの多い出来事を検討する。 9) 希望的な見通しを維持し、良いことを期待し、希望を視覚化する。物事を前向きに考える。 10) 心と体をケアし、定期的に運動し、己のニーズと気持ちに注意を払う。さらに自分を大切にする 。 私の大好きなエディス・エガー博士の言葉。 「今置かれている状況を変えることはできませんが、見方を変えることは可能です。『なぜ私が？』と嘆くのではなく『今、自分にできることは何？』と考えてみましょう」 苦しみは普遍的なものだけど、「被害者意識」を持つかどうかはあなた次第。生きていれば、傷つけられたり、抑圧されたりすることがどうしてもあるもの。 今起きている状況を、肯定したり好きになる必要はありません。でも、戦いや抵抗をやめると、前に進むためのエネルギーと想像力が湧いてきます。そして冷静に現状を把握することができ、どの方向に進みたいのか見えてくるのです。 私も彼女のようにしっかりと自分の人生を歩みたいと思う。
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
幸せな誕生日
皆さま、こんにちは? 昨日は私の誕生日で、一つ年を取ることができました? 元気な頃は、39歳くらいで、もう年を取らないことに出来ればいいのにー！と思っていたのに… 膵臓がんステージ4になってみたら、無事に年を取れるって、なんて幸せ…と思います。 今年の誕生日は、嬉しいサプライズがたくさんありました? 週末、CPメンバーと、医学部の学生さん達で、また何か出来ないかな？と、ZOOMで企画打ち合わせをしたのですが… 最後に、「誕生日おめでとう動画」を流してくれたのです? コロナになって、歌手の人達が一つの歌を一節ずつ歌い継いで、最後は皆で大合唱…という動画、人気を博しましたよね！あれです！ 私の人生の応援歌、と思っているB'zの Wonderl opportunityという歌を、何人かのCPメンバーの皆と医学生さんが歌い継いでくれて…最後は大合唱で締めくくってくれました。 映像は、皆と私が、リアルで、ZOOMで、ご一緒できたときの写真を編集してくれていて… 途中で涙腺が決壊し、医学生さんドン引き？と思うくらい号泣でした。 私の好きな歌、チラッと話したのを覚えていてくれて、それぞれ歌の練習をしてくれて、歌を録ってくれて、映像を編集してくれて… すごい手間と時間を掛けてくれたことが分かって、泣けて泣けて。 抗がん剤終わって辛いときに、歌ってくれたメンバーもいたそうです? これから、副作用がキツい抗がん剤治療が続きます。 その過程で、私はその動画を何度も何度も見るでしょう。 そして、その度に生きる力をもらうことになると思います。 感激の余韻が、全然醒めません。 ご協力下さった皆さま、心からありがとうございます。 夫は、ジェラピケの部屋着と、フランフランの加湿器を贈ってくれました。 更に、リンリンから…という体で、マヌカハニースプレーを。こちらはコスメキッチンです。リンリンに、手紙も書かせておいてくれました? 夫、私よりだいぶ年上で60過ぎてるのに！ お店のチョイスが、なかなかやるな?という感じです。職業柄なんですけどね。 夫は今までケチん坊で、「誕生日プレゼントあげたいでしょ！？」と請求しないとくれなかったのに… 驚くほど多くの友達がLINEもくれました。 余命半年？一年？と言われるようながんになると、皆が優しくしてくれて、最近嬉し泣きばかりしてます。 死ぬ死ぬ詐欺を、あと10年くらい続けたいなー? 励ましの言葉を送ってくださった、CPメンバーの皆さまにも… 感謝、感謝、感謝しかない毎日です。
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KEICO(44)
埼玉県 / 有棘（ゆうきょく）細胞がん / ステージ3日記
⁇
お母さんが、甲状腺ガンの全身転移が見つかり…骨転移もあるとの事…手術で骨折部位を金属固定しますが… 今後は歩く事も立つ事も出来ないとの事で、車椅子生活をと… 障害者認定となるのですか⁇の質問に…いえなりません‼️と強めな医師からの返答… 疑問疑問の一日で…終了??
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ショコラ(43)
東京都 / 乳がん / ステージ4ひとりごと
登園自粛
昨日、保育園から連絡がきて、娘のクラスと年長さんに、陽性者がでて、登園自粛になりました。 保育園さまさまだから、辛いですけど、仕方ないです?コロナ早くあけてほしい。コロナのバカやろー?
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なおこ(58)
神奈川県 / 膵臓がん / ステージ4日記
お寺でワークショップ
私は先月末、一週間ほど入院して、初めてのフォリフィリノックスやってきました。 初回だからか、副作用、想像していたより激烈ではなく、穏やかに過ごせています。 入院前に行きたかったところがあり… お寺で開催された、ワークショップに参加しました。 その名も、「死の体験旅行」です。 元々は、欧米のホスピスで働く医療者さんが、「死に向かう患者さんの気持ちを少しでも理解できるように」と生み出された研修プログラムなんだそうです。 これから参加される方の為に、ネタバレは避けないといけないので、ネット見たらすぐに出ることだけ書きますと… 4色のカードに、自分の大切なものや、大切な人を書いて… 語られるストーリーに添って、一枚ずつ手放していく、というものです。 今の私にとってはリアリティーがあり過ぎて… 持参したポケットティッシュでは足りなかろうと、ご住職様が箱ティッシュを差し出してくれるくらい泣きました。 再発が分かってから、あまり上手く泣けていなかったので、悲しみの感情を素直に出せて良かった気がします。 膵臓がんと分かった時から、覚悟してきたつもりだったけど… やはり永遠の7歳児のような、愛娘リンリンのことだけは、どうしても覚悟が定まらなくて? 天使すぎて可愛すぎて、私が全然子離れできていないことを、改めて思い知らされました。 同時に「今、生きている」という喜びがこみ上げてきました。 大切な人達とのご縁、その人達と過ごす時間… 美しい朝日や夕焼け、月や星、空や海、花や虹… 世界は尊いものに満ちている…と、しみじみと感じました。 心のデトックス効果、すごく大きかったように思います。 今はコロナのせいで、人数制限されていたりして参加しにくいようなのですが、ご興味ある方がいらっしゃいましたら、頭の片隅に留めておいてみてください。 私はご住職様とメル友になれたことも良かったです笑
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けおこ(44)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
バリカン～2回目投与～仕事復帰にむけて
教えていただいたように、３週目位から抜け始めた髪の毛。 お風呂で永遠に途切れない手にからみつく毛、そしてせっかくお風呂出たのにドライヤーでまた抜けつづける髪の毛のめんどくささに我慢できず、 意を決して、旦那と息子にバリカンでボウズ頭にしてもらいました。 1日目は勇気が固まらず、抜け始めた襟足部分を借り上げて、ワカメちゃんのように? 私も息子も爆笑w 娘苦笑いw でも結局、抜け毛はすごいので、2日後には前髪だけを残して(家で過ごすときはバンダナから前髪だしてると自然だからw)他は一気にバリカンでボウズにしてもらいました。ちなみに2ミリです。 寒いけど、お掃除もなく心も思いきって、スッキリさっぱりです? 髪の毛が多かったので、頭が小さくなってしまい、ウィッグがぶかぶかするので、サイズ直しを１つ頼みましたw そして2回目の抗がん剤治療もやって来ました。白血球ぎりぎりだったけど。 6時間の点滴。1回目点滴漏れしたので、かなり慎重にすごしました。 でもちょっと漏れました、が、無事でしたw そして職場から頼まれていた、職場復帰の時期を相談したら、副作用1回目軽かったし、職場と体との相談でいつでもいいよって言われ、今月中に時短勤務で復帰する事にしました? どうなるのかすごくドキドキ。 そして1回目にはなかった関節痛が出てきた気がするので、対策とか気を付けることとか、メモしておこうかなと思います。。 あと、３回目のワクチン、接種券届いたので予約しましたが、白血球が下がる時期が微妙で心配。自分で簡単にはかれれば良いのに。。。
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opemama(36)
山形県 / 甲状腺がん / ステージ1日記
もうすぐ定期検査
もうすぐ３か月に１回の通院です。 本当はちょうど去年の今頃、術後３年のCTを撮りましょう、とお話してたんですが、 定期検査の数日前に妊娠が判明。 その時は一応念のために産後落ち着いてからCTしましょう。ということになったのですが、 産後も産後でなかなか落ち着かず、さらに哺乳瓶を拒否するようになってしまい 母乳しか飲んでくれないのでもうしばらくCT検査は後回しになってしまいそうです? 毎回甲状腺エコーでは問題ないといわれますが、 もう丸2年CTも撮っていないので、少し心配にはなります? 左側は摘出したのですが、右側も橋本病なので検査の結果も気になるところです。 転移も再発もありませんように。 気になり始めるとめちゃめちゃ調べるタイプの人間なので、 甲状腺の働きやよく見られる病気なんかについてまとめてみました?★ 誰かの役に立てればうれしいです☆彡 http://winter-cherry.work/2022/02/03/thyroid/ 早く暖かくならないかなぁ・・・?
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解質問・相談
看護師に望むこと
論文研究中で、何を書こうと迷っている最中です。 色々テーマはあるのだけど、なかなか決まらない。そこでみなさんにお尋ねしたいと思います。 みなさん看護師に望むことはなんですか？ 役割でも良いし、態度や礼儀なんかでもいいです。 もしこんなこと看護師にしてもらえたら、もっと治療や副作用、日常生活が豊かになるのにな〜ってことありましたらコメントお願いします。 もちろんこんなこと絶対にしてほしくないよってことも受け付けています。 インスピレーションください?
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ゆき(37)
長野県 / 肺がん / ステージ3日記
再び
昨日は受診日で病院に行ってきました。肺炎も良くなりかけており、ステロイド剤のプレドニンの量も減ってきていた為、CTやレントゲン血液検査をして状態を見るためでした。 その結果、、、 肺炎が悪化しており、やっとやっと3粒まで減ったプレドニンも6粒に戻りました。。。仕事も控えた方が良いとの事で再び本日より休む事にしました。上司に連絡しましたが忙しかったからか、とても淡々としていた。。。いつもか笑 連絡したり話をしたりするのにいつも緊張します。 副作用の肺炎になって２ヶ月目。3月までに落ち着かなければ、中断中の免疫チェックポイントはち中止になると。。。 早く治療を再開したいと思っていたのでとても残念でした。 そしてまたまた休職の為職場に迷惑をかけております。復帰して半日出勤を始めた2週間目のことです。。。 追い討ちをかけて辞める人がこの頃とても多く人不足。 咳は12月の時に比べたら酷くなくて良いのですが、また薬が増えて倦怠感が出てくるのかな？それが悲しいです。 今回は通院頻度も短くなり薬を調整することになりました。それによって今後の仕事のことも決まってきます。 決まらない事、見えない事が不安でもあります。 とにかく今はこの肺炎を治すことが大事。 無理をしない事。体を優先させていく事。 なかなか難しいのですがそこを行なっていきたいです。 昨日の通院は妻が仕事が休みで一緒に行ってくれたのが本当に良かったです。妻には支えられてばかり。本当に感謝です。 再休職1日目。とりあえず今日は咳が出るので横になって休みむのと、診断書申請に病院だけ行って来たいと思います。
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さお(39)
三重県 / 悪性黒色腫(皮膚) / ステージ3ひとりごと
入園まであとちょっと
テレビを見てたら看護学校生が日々の授業受けてる ドキュメントがやってた 一人の女性が出産後に看護師になりたかった夢を叶えるために通ってると、、子供は保育園に預けて夜迎えに行く日々ですと。 私はボソっと「別に出産後に看護師にわざわざならんでも、子供が可哀想、、」 (いいなーこの人は。私は病気で別に保育園入れたくて入れる訳じゃないのに、なんかムカつく) と内心 旦那は 「いやでもすごいよ。資格とったら金銭面も大きいし」 悪気ないけど肩持った言い方された気がして 私がムッとしてしまった。 その後洗面所で家族に見つからないようにシクシク 泣いて悔し泣き。 受け止めたつもりだったけどまだ自分は保育園に入れたくなかったって気持ちがあったんだなぁと。 自分の病気で子供に影響する出来事はほぼ泣いてきた(｡>﹏<) あかんあかん、人と比べたらあかん。 でも泣くときは泣いて自分の気持ち受け止めるようにしてる。 今日はパンケーキ食べに行ったから 子供といい思い出作ったつもり！
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ナス子(50)
栃木県 / 大腸がん / ステージ3日記
コロナ
陽性でした。 31日夜から悪寒がひどく、 翌朝38.6℃。 すぐに病院行ってPCR検査受けた結果、 今電話がきました。 会社はビル全体を消毒し、 症状がおさまってから5日間は在宅勤務。 家族は誰も症状が出ていないものの、 2日後に病院で検査してくれるとのこと。 会社と食料日用品の買い物くらいしか 行ってないんだけどな。 ちょうど去年の今頃、 手術、抗がん剤で2カ月ちょっと休んで、 会社に迷惑かけっぱなし。
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ゆうこりんこ(51)
東京都 / 肺がん / ステージ4呼びかけ
★イベント開催★「あっという間に学年末～！思春期＆反抗期のお悩みなど、先輩パパ＆ママのお話も聞けるよ♪ゆるっとおしゃべりしませんか？」
みなさん、こんにちは！中2と小5の男子ママ、ゆうこりんこです。 タイトルが、ながーくなりました(笑) 7月に1回目の反抗期のお悩み共有会を開催させていただき、今回は第2回目となります。 前回、いろいろなお話を聞けて、とても参考になり、私自身、落ち着いて子どもたちに接することができていると思いますが、あれから半年・・・また新たな変化がありました！ 中２の長男は、とうとうスマホを手にしました。ちょっと怖いな、とも思いますが、管理の仕方に悩んでます? 小5の次男は、テレビドラマやYouTubeで、見た避妊具を見て、「あれ、なに～？？？」と私に聞いてきました? 小5で、もう避けられないテーマなのか？！ こ、こ、これはもう、先輩ママ＆パパに聞くしかない！！ ということで、前回ご参加いただいた、先輩パパ＆ママ つっちーさん＆ＢＫＹあつこさんをゲストとしてお招きします。 がんもですが、子育ても経験者のお話を聴くのがとても参考になると思います。 つっちーさん＆BKYあつこさん以外にも経験談を聞かせてくださる先輩パパ＆ママのご参加も大歓迎✨ そして、反抗期真っ最中！の方、まだ反抗期じゃないけど、ちょっと聞いてみたい！と言う方も大歓迎✨ ゆるく、おしゃべりできればと思います? ◆日時 2022年3月10日（木）10：00～11：30頃 ◆会場 Zoomにて↓ トピック: CPお悩みおしゃべり会 時間: 2022年3月10日 10:00 AM Zoomミーティングに参加する https://us02web.zoom.us/j/89601146159?pwd=NlU3dWhBelpiNmh2Rkp2UkJ4cUxmUT09 ミーティングID: 896 0114 6159 パスコード: 039162 ◆参加方法 どなたでも自由にご参加いただけます。事前申し込みは不要です。 当日、お時間のある方、気軽に自由に出入りしてください? みなさまのご参加をお待ちしています? （このイベントは髙橋智子さんのご協力の元、企画させていただいてます✨智子さん、いつもありがとうございます。） ゆうこりんこ
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
5年後
娘が大学生の時急に私に 「ねぇ パパみたいな人いるかなぁ？ パパみたいな人と結婚できるかなぁ？」 って 聞いてきた。 私は 「うーん？ パパみたいな人は居ないかもねぇ」 「やっぱり！いないかぁ?」 残念そう 「だけど 女の子は だいたい雰囲気とかなんとなく自分のお父さんに似た人を選ぶんだよ」 って言ったら喜んでいた あと 5年もしたら娘も結婚して 孫が生まれているかもしれない 主人は子供が大好き どうしても孫を抱かしてあげたい
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あお(51)
千葉県 / 乳がん / ステージ4日記
お座り抱っこ
息子は３歳の時からお母さんに抱っこされたことがない。 私が告知を受けたときはまだまだ抱っこの時間が多かったけれど医師より持って良いのは５キロまでねーって。 息子にもママ病気で重い物は持てないよって伝えてある。どんなにに歩き疲れても抱っこしてって言わない息子。 最近になって言ってくる。 ママ筋肉つけないから抱っこできないんだよ、はい、お座りして！座って抱っこ。 できるだけ沢山お座り抱っこしよう。
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Larsen(49)
海外 / 子宮体がん(子宮内膜がん) / 寛解日記
感動できる気持ちがあるって素晴らしいこと
痛みが続く中、こんなふうに耐えていても、自分の人生の質は低下するばかりと思いたち、緊急外来に来た。医師の方針でモルヒネを使うことに、これがまた曲者で、さらに副作用に悩まされて入院する羽目に。 頭痛、嘔吐、吐き気、めまい、朦朧状態…生きている心地がしない。 20mg モルヒネは多すぎだよ〜と思ったけどデポットなので12時間効果は続く… その上コロナ陽性！まったく！ 隔離室行き。 吐き気どめもらって吐き気は止まったもの、めまいと朦朧状態は続く。 これは完璧にモルヒネの大量摂取のせいだと思う。けどモルヒネを使わなかったら痛みがくる。 痛みか朦朧状態か！？ うーんどっちもやだけど朦朧状態なんかじゃ何にも感じない。 感じる感性があるのは私にとってもっとも大事なこと。 美しいものを美しいと思える心。 感動できるものに出会えること。 泣ける涙があること。 不条理に怒れる気持ちがあること。 人の思いやりに感謝を持てること。 自分の頭で考えることができること。 どんなに痛みがあっても、未来に不安があったとしても、感動できる心があるってことを忘れないように。 悲しみや憂いの中にも感動はあるはずだから。
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直心(50)
福島県 / 乳がん / ステージ1日記
パソコンが壊れた！１月
１週間ほど前の朝、パソコンの電源を入れたところなんとなく変な様子。 色々と指示を求める画面が出てくるけれど、どれを押しても中断されてしまう。 初期化もできない…(+o+) 修理をしてくれるという所で見てもらうと即「これに修理のお金を出すのはもったいないですよ」とのお言葉。 買い替えようと思っていても、今すぐは難しいな～(-_-;)大きな出費(T_T)～と悶々としながら時間だけが過ぎてゆく。 どうしようかなと数日たったころ、何かとお世話になっている方から「これを使ってみて」との連絡が！！ なんてありがたい！ 「中古だからいつまで使えるかわからないけど、次のを買うまでのつなぎでってことで」と。 助かった～ ありがたいよ～ 昨年の息子との親子展をきっかけにインスタを始めました。 ですが、リンクの貼り付けとかわかりません。 ２１５との名前で、刺し子の魚が目印です。
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ゆうこりん(39)
愛知県 / 大腸がん / ステージ2日記
手術終わりました
26日に右半結腸切除術しましたー！ 終わりましたー！ 手術後の日と、次の日はもう何もできず、携帯もみれず、麻酔のせいで音酔いもしてて、暑いし痛いしで、ずーーーっと死んでましたけど、二日目となると、少しずつ元気になり、歩けるようになり、みるみる回復しました? そして明日退院です！ 先生は今日でもいいと言ってましたけど、迎えの兼ね合いで明日にしてもらいました！ 入院して約一週間で腸を20センチほど切ってるのに、退院できるものですね? 二度と歩けないと思ってましたけど、ちゃーんと歩けるようになりました！わら すごく寂しかった友達問題も、同室者のかた、私よりずーっと年配だけど、沢山沢山話しをしてくれて、楽しく入院も送れました?ほんとうによかった！ 手術としては成功、何故かがんは２つ見つかったんですが??病理の結果はまだ今後…！ よい結果でますように…！！！ 家に帰ったら息子をぎゅーします? 旦那はいいや、わら
こどもをもつがん患者でつながろう
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