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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
外来の楽しみ方
私が通う近畿大学病院は、 山の傾斜を利用した古い建物に 増築や改築を施している風で、ちょっと複雑な造りになっている。 利便性の悪い立地ながら、 いつも人でごった返している。 血液検査は半日待ち覚悟で、他の検査や診察も予約時間を大幅オーバー当たり前。 待合も座るところを探すのが難しいほど。 CPのみなさん、大きな病院にかかられている方が多いので、似た環境の方も多いでしょう。 私はかかっている科が複数あり、 重なる時には4科ほどはしごに、そこへ採血、CT、心電図などが加わって あっちへ行ったりこっちで待ったり。 地図を見ながら右往左往も面白かったのですが、 今では慣れて、より効率的なルートで待ち時間を有効に使えるか、考えるのが楽しかったりします。 スマホ電波の入りにくい立地なので、 いかに待ち時間を電波の良いところで座れるかも、課題の1つです。 そんな私に、先月から治験が始まりました。こ、これは、ファストパス!! 採血や心電図が、優先的に受けられるのです!毎週採血がありますが、別室に通される優越感を思えば、大量の試験管など造作もないこと♪( ´▽`) おかしい?
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ルミルミ(50)
愛知県 / 胃がん / ステージ3日記
東京オリンピック
ニュースでガンの新しい治療法が見つかり、必ず東京オリンピック頃には実用化と 何度も色んな種類の薬、治療法を見聞きしましたが、まだ実用化されないんでしょうか? 手術後、主人にもう少しで、新しい薬、治療法がオリンピック頃に発表されるから、頑張ってと言い聞かせて 私も早く早くと待ちました。 もう、オリンピックなんですけど、、、、 まだ、待たなければダメなんでしょうかね? モヤモヤします。 主人に、生きて必ず見ようねと言っている物があります。まず 、東京オリンピック、(平昌五輪の時主人は手術、入院中でオリンピック見てません!)新しい紙幣 、大阪万博、 それと昨日発表された東京タワーと同じ高さの日本一のビルが立つとか、 それまで生きようと、だから早く、ガンに効く治療法が出てきてくれる事を祈ってます。
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ぱん(45)
茨城県 / 肺がん / ステージ4日記
モヤモヤすること(長文)
肺がんステージⅣの診断を受けて、気が付けば2ヶ月近く経とうとしている。 自分が肺がんであることは、もうどうしようもない事なのもわかっている。 でも、どうしても納得いかないことがある。 それは、町医者の誤診により診断と治療が遅れたこと。 その町医者とは、近くの呼吸器内科の院長。地元では腕が良いと評判だそうだ。 1月中旬から咳が止まらなくて、別の病院でも治らなかったので、今年の2月下旬、近所の人の勧めもあってその病院を受診した。 初診でレントゲンと呼吸機能の検査をした。そして『がんや結核ではない。あなたは100%喘息です。良くならない時は、大きな病院を紹介します』と言われた。 その時すでに咳や血痰があったので、がんではない喘息が原因だと言われて、その言葉にどれだけ安心しただろう。怖い病気じゃなくて本当に良かったと思った。微熱や頻脈もあったが、特に心配ない程度だと言われた。 その後、経口ステロイド治療が始まったが、減薬するとなぜか咳が悪化してしまう。そんな状況が続いていた。でも、喘息の治療は時間がかかるものだと言われ、そんなものかと思ってしまった。 3月下旬頃、肋骨や背中に鈍痛が出たが、咳のしすぎだと言われた。さらに4月には肺炎になったが、5月になっても肺の影が消えない。『あなたは治りが悪い。肺炎でうけた肺の傷が残っているのだろう。6月末まで様子をみよう』と言われた。 6月に入ってすぐ、肋骨あたりに激痛が走り動けなくなった。さすがにおかしいので、主治医にこちらから早く精密検査を受けたいと催促した。 渋々承知してくれたが、まず『肺炎が治らないのはあなたが無理をしているからではないか』と言われた。その頃すでに仕事を辞めていたし、息苦しくて動くのもやっとだったので、そんなことはないと答えた。 それから『医者にも格というものがある。そのへんの若い医師の診断にあなたが惑わされたら困るから』と言う理由で、胸部疾患専門機関の院長に診察を受けるよう指示された。 治らないのは私のせいだと言われるし、病院は指定されるしで腹が立ったが、その病院は私も知っていたし、この人よりはよほど信用できるかもしれないと思い、承知した。 翌日、その胸部疾患専門機関で血液検査とレントゲンと院長の診察を受けた。診察の際、アレルギー性肺炎の可能性があるので検査入院するよう言われた。その病院での担当は若い女性医師に決まった。 ところが、すぐに状況が変わった。確かにレントゲンに肺炎の影はあるが、腫瘍マーカーが異常値を示したのだ。数値から、悪性腫瘍である可能性があるということ。また、お薬手帳の履歴から、これだけステロイドを使って肺炎が治らないのはおかしいということも言われた。 そして、担当になった女性医師から、私が喫煙歴のない若い女性であることから遺伝子変異のある肺がんである可能性が高いことが告げられた。さらに喘息ではないことも告げられた。 その後、病院の配慮により、気管支鏡検査→PET検査→骨シンチ→全身麻酔で生検と異例のスピードで検査が進んだ。検査結果を待っている間に胸水が溜まり、私は一日のほとんどをベッドの上で生活するようになっていた。 そしてちょうどひと月後の7月に、肺のリンパ節(肺門部分)が原発の肺腺がんステージⅣであることがわかった。肺腺がんと言っても、肺の中からがん細胞は見つからなかった。 肺の影は、リンパ節の腫瘍に肺が押されて無気肺になっている部分だそうだ。実は、2月下旬に撮ったレントゲンにもうっすらその無気肺になっている部分が写っていたらしい。 呼吸が苦しいのは右の肺の一部が無気肺になっているから。また、その部分は空気が通らないので中で繰り返し肺炎を起こしていたのだ。頻脈や微熱もそのせいだった。 すでに肋骨と背骨と坐骨、肝臓、左鎖骨上のリンパ節にも転移があった。背中や肋骨の痛みの正体は骨転移だった。咳も血痰も頻脈も微熱も肋骨の痛みも、結局はすべてがんのせいだったのだ。 元気な時はよく自分でリンパマッサージをしていたので、少なくとも4月の段階では鎖骨にしこりなんてなかったと思う。 数日後、ALK陽性という遺伝子変異があることもわかり、分子標的薬での治療がはじまり、今に至る。 私の腫瘍は、いわゆる縦隔部分にあり、レントゲンには写らない見つけづらいタイプもの。CTでないとわからない。そんなタイプの肺がんがあるなんて、この病気になるまで知らなかった。 前の病院の院長は、ただ若いからって理由だけで私ががんではないと思ったのかな。そして、何を根拠に喘息だと思ったのかな。 紹介状を渋ったのは、もしかして私がなかなか治らないから、自分の手でなんとかしようと意地になっていたのかな。 でもベテランの呼吸器内科の医師なら、喫煙歴のない若い女性が肺がんになる可能性はゼロではないことを知っていたはず。 それに、ALK陽性の人は一般的に進行が早いそうだ。肺門がんは初期でも比較的症状が出やすいらしい。 これも、がんとわかってから知ったこと。 今さら知ってもどうにもならない。 病気になったのは医師のせいじゃない。それはわかっている。でもせめて、もっと早く精密検査を受けたかった。 もしかしたら、ここまで転移してなかったんじゃないかな。悔しいな。 私の検査結果はもちろん前の病院の医師の元に届いている。結果を見てどう思ったんだろう。 せめて文句のひとつも言いに行きたいけど、きっと医師は謝らないだろう。もしかしたら、何か言われてもっと嫌な気持ちになるかもしれない。 悔しいけど私には訴訟を起こすお金もないし、正直あとどのくらい時間が残っているのかもわからない。あまり時間がないのなら、できれば楽しく過ごしたい。と言いつつも、あわよくば寛解したいと思っているけど(笑) 答えなんて出ないのに、色々考えてしまう。 このモヤモヤする気持ちは、どう消化したらいいのかな。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
無題
パパがいるとどうしようもなく弱った部分がでてきてしまって、どうしようもないのにわがままをいってわんわん泣いてしまう。 治りたい。治りたい。10年後も20年後もみんなともっと一緒にいたい。 そのためにたくさん調べるけどそんな方法どこにもない。 確率がゼロじゃないのはわかってるけどそんなのありえないこともわかってる。 同病の奥さんを持つ方のブログでは、今まさに看取りの様相だった。 自分もあと半年か一年で。遅かれ早かれ。そんな言葉ばかりが頭を巡る。 今回の副作用が強いのか、抗がん剤がきいていないのか、食べたものもあまり先にいかない気がして余計に落ち込んでしまった。 少し落ち着いたあと、パパと一緒に買い物に出た。 ふと同じ敷地内の別棟にすむ実祖父(85)が毎日何を思って生きてるのか気になった。 正直、お互い来年どうなっているかわからない。 そんな中何を思って生きてるんだろうとパパに聞いてみたら 「きっとなんにも考えてないんじゃない。娘と孫と曾孫と同じところに住めて、医者に止められてるタバコ吸って、怒りたければ怒って、笑いたければ笑って。それだけなんじゃないかな。」 来年どうなってるかわからないのは同じだし、同じ敷地に住んでほぼ変わらない日常を送っている。 なんだか少し楽になった。 「今年も生きてたか〜」と親族に口を揃えて言われるじいさまと同じようにこっそりひっそり生きていたい。
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まっきー(47)
埼玉県 / 肺がん / ステージ4日記
【ママのバレッタ原画展】 8/26(月)~9/1(日)@神保町
えほんプロジェクトよりお知らせします。 8/26(月)~9/1(日) 千代田区神田神保町のブックハウスカフェギャラリーにて、『ママのバレッタ』原画展を開催します。 先日の聖路加原画展では、たくさんの温かいメッセージ、また日記に投稿くださったみなさま、本当にありがとうございました。 『ママのバレッタ原画展』では、作者たなかさとこさん(リンママさん)が絵本の1ページ1ページに込めた想いや、絵本では描ききれなかったエピソードを紹介してくださっています。ぜひご来場いただき、原画から伝わる想いを感じとっていただきたいです。 また8/31(土)、9/1(日)の2日間限定でイベント『お話会&こどもワークショップ』も開催します。 お話会ではリンママさんの絵本に込めた想いをお話しいただくほか、今年3月に開催された、馬頭琴&ママのバレッタの朗読が再び披露されます。あの感動をぜひ会場で! こどもワークショップ『豆本をつくろう』では、大人も子供も楽しめる豆本を作ります。ぜひ、お子様連れでご参加ください! ※イベントは、ブックハウスカフェHPよりご予約いただきますと、お席を確保できます。当日もお席に空きがありましたら、ご予約がなくてもご参加いただけます) 詳細はブックハウスカフェHPをご確認ください。 https://www.bookhousecafe.jp/event/%e3%82%ad%e3%83%a3%e3%83%b3%e3%82%b5%e3%83%bc%e3%83%9a%e3%82%a2%e3%83%ac%e3%83%b3%e3%83%84%e3%81%8b%e3%82%89%e7%94%9f%e3%81%be%e3%82%8c%e3%81%9f%e7%b5%b5%e6%9c%ac%e3%81%ae%e5%8e%9f%e7%94%bb%e5%b1%95/?instance_id=1453 【期間】 8/26(月)~9/1(日) ※2日間限定イベントは8/31、9/1のみ 【時間】 平日11時~21時/土日祝11時~19時 最終日9/1は17時まで 【会場】 千代田区神田神保町2-5北沢ビル1F ブックハウスカフェギャラリー ※入場無料 えほんプロジェクト作成 イベントお知らせページもあります! ↓こちらから? https://peraichi.com/landing_pages/view/ehonpj-3
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さとママ(48)
富山県 / 卵巣がん / ステージ3日記
記憶のアトリエ
妻が亡くなって一年八ヵ月、去年に続き、今年も大阪に住んでいる友人が我が家に来てくれて「記憶のアトリエ」というのを開いてくれました。 https://kioku-no-atelier.michi-siruve.com/about/ 彼女のレポート https://michi-siruve.com/report-kioku-no-atelier009/ 自分の記録 http://blog.livedoor.jp/honyuki1116/archives/52546369.html 一年一年、確実に子どもたちは成長しているはずなのですが、実生活ではあまり実感がなく、毎日毎日嵐のような日々を過ごしていますが、こんなほっとできる優しい時間を過ごすことができて感謝です。
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KE(48)
岡山県 / 肺がん / 不明日記
体調不良
会社の納涼祭で熱中症になったのか それから体調不良…良くなったと思っていたのだが 目眩がしたり 気分が優れず なかなか 元気になれません。病気は 抗がん剤もお休みできるぐらい良いのに 体調が優れないのは何か辛い 早く 体調が良くなりたい‼️
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
病期を含めて告知した。
癌発覚からおよそ半年、 当初告知された余命を超え、 子供達にも病期を含めて、詳しいことを報告した。 ざっくりと病気について話をしたのは、原発不明の状態から、ようやく乳がんと診断がついた3月頃でした。 そして昨日、 中一の息子は、そんなに悪かったの?と、驚き涙顔。 5歳の次男ははしゃいで話は全く聞いてなかった。 翌日の今日。主人の定休日で部活も休みだったので、家族揃って病院を訪れ、診察室にも一緒に入ってもらった。 察してくれたのか、先生から 詳しい話を画像を見せながら説明してくださった。本当に良い先生。 子供達、その後も変わらないけど 少しは何か伝わったかな? 少し、長男が優しいかも。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
わたしは困った患者
5月の告知以降、ある時点から入院時に臨床心理士さんがきてお話を聞いてくれるようになった。 多分私の様子が段々おかしく(?)なっていったのを見ていたのかな。 他の患者さんのところには来てないので私には必要と判断されたのだと思う。 今回も来てくれたので色々泣きながらお話させてもらった。 なんとかならないかなあ、困ったなあ、どうにもならないんだなあ、毎日思うんです。 心理士さんも「どうにかなってほしいですよね、、 」と。 でもわかってるんです。 この病棟に入院してる人にも家族がいて、みんな「なんとかならないかなあ」って。 そう思いながら近いうちに終わりを迎えていく。 どうにもならないのにどうにかならないかなと考えてしまう。 今回の大部屋は肺炎や感染で入院しに来た人しか居ないわりと重症患者さんばかりの部屋で精神的に辛いことも話した。 そのせいか今さっき主治医の先生がきて外来だけで済むけど今後も隔週の入院治療でいいですか?と確認しに来た。 正直点滴中はあまりにもだるくて横になってることがほとんどなので、今後も入院でお願いすることにした。 駄目な母親なのかな。 駄目な妻なのかな。 パパには「具合が悪いときは病院にいたほうがいいんだよ、入院がのびたっていつでも迎えに行くから。」と言われて甘えている。 少しでもみんなの傍にいたほうがいいのはわかってるけど誰もいない日中を具合悪い状態で過ごすのが怖くて仕方ない。 変なことばかり考えてしまう。 変なことと一緒に変な希望とか期待もしてしまう。 実際抗がん剤だけで3年生きてる人を2人だけ知っている。 その人たちはたくさんの同じ病気の人を見送ってきたそうで、つまり圧倒的に3年を迎えられない人が多いということ。 この病気になってからたくさん調べた中で1年半未満でご報告に至るブログもたくさん見てきた。 3ヶ月。8ヶ月。1年。 そうこうしてるうちに生きられちゃったなあってなればいいなって希望も持ってしまう。 でも生きてった先でこの病気はどうなる?治らない。副作用も強くなる。 困ったなあ。
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ふぁいとおかあさん(52)
大阪府 / 乳がん / ステージ4日記
余命超え
2月に余命半年ないかもと、告知されてから半年が経ちました! 普通に元気に過ごしています。 奇跡です。 昨年末は抽選キャンペーンで10万円が当たり、浮かれながら、何か悪いこと起こるんちゃう?とか話していたら、年明けて癌の告知。しかもステージⅣ。近くの病院とは言え、癌拠点病院となっている大きな総合病院なのですが「ウチでは治療の方法がありません」と放り出され悪い事にも度がすぎるやろ…と落胆した2月。 報告した母と姉は、できることは何でもする!と、遠いのに家事を手伝いに来てくれたり、神頼みしてくれたり。 7月からの治験薬は効果覿面で、先週の検査でも全ての腫瘍が縮小。まさに奇跡! そのしわ寄せ?旅行運が悪い。 最期に海外旅行に行きたいとの希望から、今年の夏は海外に行くはずが、治療の都合で行けなくなる。 代わりに日程変更、車で温泉旅行。 ところが初日に生理再開。温泉を堪能できない? 老後にやりたい事の1つであるバス旅行を息子達と予約。当日台風で中止に。 なんか、本当に神様がいるのかな? こんなに明暗くっきり分かれますか? 体調が良いのを見て、主人が完全に治ったかのように思っている。 完治はしないと先生も断言してたでしょ。再発、転移の恐怖はいつもつきまとう。今までの経過から、トリネガの上にかなり進行の早いタチの悪い癌とわかっているだけに、主人の言動に苛立つ毎日。 とは言え、余命超えバンザーイ。 神様にもらったつもりのこの先の人生、感謝を込めて生きていきます。
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moko☆(48)
山形県 / 乳がん / ステージ4日記
夏休みの終わりにCVポート増設
子供の夏休みも終わろうとしてる今日この頃… 私は只今入院中です(^_^;) 明日CVポート増設の手術のために 前泊しております。 日帰りオペ対象の病院も多くなってる中… オペ日入院しての1泊入院ならまだしも前泊…(^_^;) はい、もちろん暇人〜(笑) 明日のオペは9時からなのですが 主治医が創部の確認しないと退院出来ないらしく オペは乳腺外科じゃ無くて外科の先生で 診察は主治医の外来終わってからの18時以降との事で ほぼ明日1日いないといけないっぽいです。 当初は21日の水曜日から仕事しようと思ってましたが 上司から水曜日も休むよう言われてたので結果オーライ?(^_^;) しかも、さっき診察に来た主治医… 別に水曜日までいていーんだよ…って 1泊って言ったの主治医なのに〜(^_^;) でも、息子21日から学校なので 明日のうちには帰りたいかも…です。 ポートつくったら 来週28日から抗がん剤スタートです。 副作用が分からないので とりあえず毎週水曜日のみ休むことにしました。 今日半日ベッドにいただけでも ダラダラしちゃってヤバいです。 仕事休んじゃったら、直ぐに筋力落ちそうo(´>_<`)o まずは、明日の手術頑張ります! しっかし、WiFiが繋げられたり バイタルは床頭台についた端末に機器を 読み込ませたりするだけで登録されたり またこの病院進化してる…。 設備にお金かけてるな〜お金あるんだな〜うらやま。 患者が過ごしやすくなることに こしたことは無いですけどね〜(^_^;) 食事はThe病院食( ̄▽ ̄) 今年も地元の花火大会見に行けました〜! キレイだった〜感動した〜☆°。⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝ 来年も行くぞ〜! 今年は地元高校の甲子園の試合と被って 落ち着かなかった(^_^;) 残念ながら負けちゃったけど 良い試合してくれました〜!
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ぴーちゃん(42)
東京都 / 卵巣がん / ステージ4日記
抹消神経障害予防に
抗がん剤の副作用による手足のしびれ対策に、手は手術手袋(小さいサイズと通常サイズの2枚重ね)、足は着圧ソックス重ね履きで圧迫しました! ※病院によっては許可されていないところもあるようです。 前回初めて体験したときは、手袋1枚装着するのに汗だくになり、2枚重ねどころではなく、手袋1枚のみでしたが… 投薬中は寝てしまうタイプだったので着用中の辛さは感じず結果的に手のしびれは予想以上に出ませんでした。 ということで、今回は頑張って 手袋2枚重ね、ソックス重ね履きに挑戦! 足のしびれも出ないといいなぁ。 冷却は痛くなって苦手なのですが、みなさんはしびれ対策どんなことをしていますか? 術後の抗がん剤は後2回予定していまして、 おススメの方法やソックスなどありましたら是非教えて下さい^_^
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のあぴ(47)
東京都 / 肝細胞がん / ステージ4日記
楽しすぎた反動が来そうなくらいに。
GC療法も5クール目に入りました。 お盆休み明け、病院は激混みです。 採血に30分待ち。 ひたすら機械的に採血する看護師さんたちを見て、一日中採血だけやるのかなぁ。さすがに飽きるだろうなぁなどと心配してしまいます。 昨日までの1週間がまるでがんなんて嘘だったかのように楽しく過ごしてしまったので、今日は点滴しながら現実を受け入れられずに浮遊している気持ちを捕まえるのに苦労しています。 休薬週の前半はいとこの別荘に誘われて、軽井沢に行ってきました! 森の中に浮いているような素敵な別荘! 森林浴はがんを消すチカラがあるそうです。 私みたいにややこしいがんは難しいと思うけど、なんだか治ったような気分にさせてくれるから不思議。 いとこの子はうちの2番目と3番目の子と同い年。 前にも遊んだことがあったけど、お泊りをするとさらに仲良しになり、みんなで遊んでいる様子が可愛らしくて幸せな気持ちになりました。 誘ってくれたいとこには本当に感謝でした。 週の後半は家族で伊豆方面へ。 台風の影響でプールざんまいの三日間。 私も普通の健康な人みたいにちょっとプールに入りました。 子どもたちに付き添ってあげられる幸せ。 このまま私の身体の中だけ時間が止まればいいのになぁ。 がんが治らなくてもいい。 あんまり体調が良くなくてもいい。 このまま進行が止まってくれたらいいのに。 楽しすぎた反動が来そうで怖いと思ったけど、逆だった。 残酷にも私の身体の中の時計は動き続けている。 反動は来るのではなくて、すでにそこにあって、私は幸せのかわりにこれ以上何も差し出さなくてもいい。 なんだか安心したような、がっかりしたような。 ボーっとした頭でよくわからない理論を展開しています。 こういうの休みボケって言うんですね。 がん患者の休みボケ中です。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
大部屋は怖い
自分の行く末がいつもそこにある。 抗がん剤を打ちに入院しにきて、家に戻って、休薬があけて入院してもまだ同じ部屋で入院している患者さんがいた。 抗がん剤を全て使い尽くし、無治療で痛みが取れず家に戻れないらしい。 次の入院のときには、個室に移動していた。 何も考えたくないのに考えてしまう。 どうして?個室?ずっと大部屋だったのに? 家族と看護師さんが廊下で話している。 そういうことかと思った。 そうだよね、ここはそういうところだもんね。 隣では主治医の先生がきて個室をすすめられているひとがいる。 大部屋では話しにくいことがあるから個室に、ということらしい。 病室には大丈夫を言ってくれるパパはいない。 血液検査と外来の診察がおわって入院の準備が整うとパパは仕事に行く。 待ち時間のあいだ、あと何回ここに来られるのかな、来年のお盆は生きてるかな、どのくらい元気で過ごせるのかな。 全部の不安にパパは「大丈夫。」と返してくれる。 パパが帰るとどうしようもない現実しかない。 尿が出ない、むくみがとれない、痛みが取れない、起き上がることも出来ない。 インターネットで調べたことなんかじゃなくて全部大部屋で見聞きしたこと。 いつかそうなる日が近いうちに来る。 パパには申し訳ないけど、一緒に年老いていく希望は持てない。 手術もできないのに治るかもしれないなんて思えない。 あと半年か一年の余命にずっとおびえてるんだ。 パパは来年再来年でどうにかなることなんかありえないっていうけど、たくさんの人のデータの積み重ねで出た確率ってどうしたって無視できない。 奇跡は起こるっていうけど老衰で死ねる以外の奇跡なんかいらない。 1年が3年や5年になるのは嬉しいけど、望んでるのはそんな奇跡じゃない。 みんなと同じ時間を生きてひ孫を見て老衰で死にたかったんだよ。 CMでは人生百年時代だから色んなことに備えろと騒ぐ。 三十路にもなれないじゃないか。
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畑子(47)
千葉県 / 膵臓がん / ステージ4日記
抗がん剤の耐性
覚書も兼ねて 3月~8月初旬まで 計 18回 アブラキサン&ゲムシュタビン 腫瘍サイズ CT 4月 4.8センチ 6月 2.6センチ 8月 3.2センチ 増量が見られて、わりとあっけなくファーストが終了しました 私の治療に使えるのは あと1つ フォリフィリ療法 8月最終週にポートをいれて スタートする予定です アブ&ゲム、私はそんなに酷い副作用がでませんでした。脱毛、爪と皮膚の変色はありましたが、 口内炎なし、 味覚障害は治療3ヶ月目まで その後はなし 手足しびれも薬で対処できる程度 (サインバルタ) 下痢便秘も薬を使うほど酷かったのは、最初のうちだけでした。 食欲と排泄は比例するのかもしれません。 辛かったのは ダルさ(全力で泳いだ後のような) が3ヶ月目から見られ、終了までずっと続いていました。 朝ベッドから起き上がれない 起きて色々家事をほんの少しして ソファにダウン、とにかく体が辛い、誰かに乗っ取られているような なににも興味がなくなって ただただ今の現状をやり過ごす 意識にモヤがかかる感じ 治療終了から、12日間経ちました なんと調子が良いことか(*^^*) 自分が癌であることをしばし忘れてしまいますf(^_^; セカンドの治療は8月下旬頃 今のうちに沢山美味しい物食べて どんどん外に出て、楽しむ事に時間を使いたいと思います!(*^^*)
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アリス(39)
京都府 / 腎細胞がん / 不明日記
1%の弱さも見せないの だって私、癌だから
私はかつて闘病の前向きってやたら書いてるブログが嫌いだった。 癌で前向きになれるかよ( ̄□ ̄;)!! 治療つらい、でも前向きってどう見ても負け犬の遠吠えやんけ( ̄□ ̄;)!!みたいな 癌患者=健気、前向きなんて思われたら困るわ!後向きな癌患者もいることをアピろう! そう思って私は闘病時代、タイトルにも超絶後向きブログと書いて徹底的に癌患者、みんなが思ってても言えない負の気持ちや、恨み、癌患者は不幸だ!かわいそうだ!と書きまくって注目を集めた。 でもあれだけ不幸だと書いておいて、一通り書ききったらすっきりしたのと、時間の解決もあって完全に吹っ切れてしまったのだ(笑) でも私は闘病ブログの病気の内容、症状をメインに書いておいて、幸せ、前向きが健康な人間からしたら病気しか書くことのない負け犬の遠吠え、自分より不幸な人間を探して闘病読んでる人間の喜ぶネタになっているという気持ちは変わらなかった。 本当に癌でも人生を謳歌する、癌に支配されないとはこういうことだと見せてやろうと思い、癌以外の記事をメインに書く癌患者になった。 癌に支配されない患者だと見せつけるために決めていること 1%の弱さも見せない だって私、癌だから 普通の人でも100%いつも明るいわけじゃないよね? 普通の人が落ち込んでたらそういうときもあるよねって思ってもらえる。 でも癌患者は違う 普段99%楽しそうにしていても、1%落ち込んだ姿を見せたら「癌だからやっぱりつらいのね」って思われる。 マイナスは全て癌に結びつけられる。 99%の私の姿がたった1%によって崩されてしまうのだ。 99%の明るい私がいつもの私なのに、1%の落ち込んだ姿が本来の姿だと思われる。 今まで作り上げてきた私が台無しだ。 「病気なんだからたまには弱音はいてね」 違うわ( ̄□ ̄;)!! 病気だから弱音ははかないんだ 1%の弱いところを私だと思われないように 病気に支配された人間にならないように 常に100%の私。 だって私、癌だから。 だって私はアリス様。 私は現在アメブロ世界一周 バックパッカージャンル一位なんで見てね
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マユ(42)
千葉県 / 大腸がん / ステージ4日記
腹膜播種のこと
連投失礼いたします。 先日の手術で、腹膜播種が判明しました。 腹膜播種について調べてみると、岸和田徳洲会、草津総合病院の腹膜播種センター、米村豊先生のお名前がよく出てきますが、直接診て頂いた方、腹膜播種センターにかかられた方はいらっしゃいますか? ネット上にはたくさんの情報が溢れているのでなかなかむずかしくて… 教えていただけたら幸いです。
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南(33)
宮城県 / 胃がん / ステージ4日記
無題
パパと友人は私が泣き言を言う度 「そんな事言われても死ぬとは思ってない、大丈夫」 を繰り返す。 パパに至っては毎晩泣く私に 「大丈夫。大丈夫じゃなかったらそのとき謝る。でも俺が謝る日は来ない」といって笑う。 「送迎も大変だし治療費が嵩むから子供の習い事を全部やめさせろ」と実母に噛みつかれ精神的に不安定になり 「半年や一年生き延びることに意味なんかない、子供たちの将来のために治療はもうやめたい」と泣きながら訴えても 「お金は何とかするし大丈夫。なにも心配することは無いんだ。変なことを言われても気にすることなんかない。副作用が辛いとか体が原因で続けられない以外で治療をやめるってことは絶対にない。大丈夫。」 と毎日毎日何度も大丈夫を言ってもらってようやく日中を穏やかに過ごす。 再婚は絶対にしないって言うけど新しいお母さんが欲しいって子供たちが言ったらどうする?と聞くと 「母親は1人でいいんだ。仮にどうなっても離婚するわけじゃないんだから再婚なんかしないしできないじゃないか。」 そうやってずっと1人で頑張ろうとするパパを想像するとまた涙が止まらなくなる。 でも子供たちはみんな女の子だから、きっと色んなお手伝いしてくれる。大丈夫。 友人は直近の台風で雨が降っていた中、私の好きなジュース1本だけを届けにきたといって家に来た。 多分様子を見に来て、ダメそうならまた連れ出してくれるつもりだったんだろうなと思うと胸が詰まった。 休薬中でも週に一度以上家まで様子を見に来てダメそうな時は家から連れ出してくれる。 難病の妹だけを過保護にしている実母にほぼ放任されていた私に中学時代から世話を焼きつづける友人。 通学カバンに荷物をつめこむのがあまりにもへたくそな私を見かねて毎日ジャージやら教科書やらを詰め直したり クラスで唯一携帯を持たされていなかった私の連絡役として常に一緒にいたり 母からの連絡も毎回友人を通してきていたため、連絡してくるなら携帯持たせてくれればいいのにと思ったり 母のヒステリーのおかげでプチ家出した私を何日も泊めてくれたり 人見知りのくせに自己中で寂しがりで何にもできない人間なので友人基準で親に無断で高校決めたり 新幹線で5時間の距離にいる割と年上の彼氏(今のパパ)のアパートへ夏休みに家出し音信不通になっていたところ夏休み明けにビンタされたり その彼氏にすごい剣幕で説教したり そうやって過ごしてきた高校生活の終わり際に友人は癌でお父さんをなくしている。 えっ、と思うくらい短い闘病生活だった。 今年の5月末お父さんと同じ病院で告知を受け、後の1ヶ月の入院期間中ほぼ毎日来てくれた。 こんな病気になって、お父さんと同じ病院で、こんなとこに毎日、ごめん というと「そんなこと気にしてたのか」と笑った。 「父親の時はなんとなく『あ、この人だめなんだ』とおもった。でも南からはそれを感じない。なんでだかわからないけど大丈夫な気しかしない。」 こんな病状で、手術すらできなくて、もうだめなんだ、とぐずぐず言っても「調べたしわかってるけど大丈夫な気しかしない」 正直大丈夫じゃないってわかりきってるけど、母親ですら信頼しきれない自分の信頼できる人達の言葉だから馬鹿な私は信じてしまう。 ろくでもないことしかしてこなかったけど人にだけは恵まれた人生だった。 パパがパパでよかったと本当に思うし友人が友人で良かったと本当に思う。 そばにいるのがパパと友人じゃなかったらと考えるとゾッとする。 ゾッとはするけどパパがパパで友人が友人なのは紛れもない現実だしきっと死ぬまでそうだって確信できるから結果安心しかしない。 すごく感謝してるってことを伝えたいのに月並みなことしか言えなくてもどかしい。 なんだかなあ。本当にありがたいって思ってるんだよ。 遺書にキャンサーペアレンツのurlを残しておかないと。
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翔太パパ(63)
新潟県 / 大腸がん / ステージ3日記
4/8開始(投稿が少し遅れました)
4/8開始時に投稿しようと試みましたが、なぜかサイトに接続できず今回の投稿は、少し遅れて途中経過です。 この夏の暑さは異常的で、当方でも30°以上が25日以上続く日々です。エアコンが余り得意でないので(喘息が出てしまう為)必要最小限の使用でしのいでいます。 今の所大きな副作用は感じませんが、寝苦しく夜中に「ふと目を覚ますと」色々な事を考えてしまい、押しつぶされそうになりますが、前向きに考え「頑張らいことを頑張る」をモットーに進んで行きたいと考えています。 異常な暑さです。皆さんも体調には充分にお気をつけ下さい。
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LEO(61)
東京都 / 乳がん / ステージ3質問・相談
誰か録画していませんか?
去年の話ですが、キャンサーペアレンツでNHK-BSの『がんを生きる新常識2』という番組の収録に行きました。 うちはBS見れないんで・・・というかNHKは見ないんで(笑) 友達が録画してくれるというのでお願いしていました。 すっかり忘れたころ、つい先日ですがやっと録画のDVDを渡してくれました。 が!が!が!普通のDVDプレイヤーで再生ができないんです。 PCでも同様・・・( ;∀;) どうも同じブランドのテレビじゃないと再生できないようです。 というわけで、全く視聴できてないんですよぉ どなたか録画していて、普通に再生できるDVDをお持ちの方はいらっしゃいませんか? 貸していただければコピーします。 勿論、御礼もしますので、どなたかいらっしゃいましたらご連絡お願いします。 きっとぐっちさんはNHKから直接もらっているのではないかと思うのですが、お忙しいかな?ってちょっと遠慮してしまうので・・・ すいません、古い話で!!